INTRODUCCIÓN

La prematuridad es uno de los problemas de salud más prevalentes en la población infantil de los países desarrollados. Entre un 8 y un 10% de los nacimientos ocurren antes de la 37 semana de gestación y justifican el 75% de la mortalidad perinatal y el 50% de la discapacidad en la infancia¹.

La prematuridad tiene un coste psicológico, familiar, social y laboral difícil de cuantificar en términos económicos, además de un coste económico para el sistema de salud que se puede situar en algo más de 1200 euros diarios hasta el momento del alta hospitalaria, pero que continuará a lo largo de toda su vida según la evolución posterior de cada paciente².

Los avances tecnológicos y terapéuticos en los cuidados perinatales disminuyen la mortalidad de los recién nacidos (RN) con menos de 1500 gramos y han modificado su morbilidad³.

Seguimientos a largo plazo han mostrado que incluso niños que a los dos años fueron valorados como normales, sin ningún tipo de limitación, presentan después problemas del aprendizaje, disminución de la supervivencia y limitación de la capacidad reproductiva, y las mujeres que fueron prematuras presentan también más posibilidades de que sus hijos sean prematuros⁴.

Casi un 20% de los grandes prematuros abandona el seguimiento en los hospitales y los que no acuden a las revisiones tienen peor evolución que los niños que continúan en el programa.

La Pediatría de Atención Primaria (PAP) proporciona una asistencia sanitaria eficiente y humanizada próxima al niño y su familia, teniendo en cuenta las características de su entorno; el PAP es además responsable de la atención sanitaria de las patologías crónicas, coordinando los recursos necesarios y asesorando a los niños y sus familias en su itinerario por el sistema sanitario y actuando como gestor y coordinador de casos y regulador de flujos. A sus consultas acude entre el 85 y el 90% de la población de 0 a 14 años, con una frecuentación media en el año 2015 de cuatro visitas/año, siendo la etapa con la frecuentación más elevada (nueve visitas/año) el tramo de edad de entre 0 y 4 años. Durante el año 2014 se atendieron 33 millones de consultas en España⁵.

A partir de estos datos, la PAP parece el lugar idóneo para el seguimiento a medio y largo plazo del gran prematuro favoreciendo su accesibilidad al sistema sanitario. La utilización de protocolos de seguimiento comunes para el hospital y AP evitaría duplicidades en las visitas y exploraciones complementarias; permitiría utilizar más adecuadamente los recursos y favorecer la investigación¹.

Los objetivos de este trabajo son obtener datos sobre la implicación de los PAP en el seguimiento del prematuro de menos de 32 semanas, o con peso < 1500 g y utilizar los resultados para llevar a cabo propuestas de mejora de su atención.

MATERIAL Y MÉTODOS

Estudio observacional, transversal y descriptivo, en el ámbito de las 17 comunidades autónomas (CC. AA.) españolas, a través de la red de investigación en Atención Primaria PAPenRED.

Esta red cuenta con un tejido de colaboradores centinelas que trabajan en centros públicos o concertados de Atención Primaria de todas las CC. AA., en distribución proporcional a la población. En el momento del estudio (recogida de datos entre el 1 de mayo y el 30 de junio de 2015), 304 pediatras integraban la red y remitieron los datos a través de encuestas cumplimentadas online y disponible en el enlace http://tinyurl.com/grandes-prematuros.

Como criterios de inclusión se debían cumplir que fuera un niño menor de 15 años en ese momento, con una edad gestacional menor de 32 semanas o un peso de nacimiento menor de 1500 g, y con datos completos en el registro clínico. Con esos criterios, se registraron las siguientes variables: número de grandes prematuros por cupo, tipo de seguimiento, dificultades en la atención sanitaria prestada y patologías más frecuentes.

Para el análisis de datos se describen las distribuciones de frecuencias, en porcentajes, de las variables cualitativas. No procede estudio analítico.

RESULTADOS

Se recogen datos de 260 pediatras que cubren aproximadamente una población de 234 900 niños de entre 0 y 14 años; 35 pediatras (el 13,4%) no han podido aportar el número de prematuros de su cupo.

El total de grandes prematuros es de 870, con una media por pediatra de 3,8, destacando 11 pediatras con diez o más prematuros en su cupo (Fig. 1).

El 68,84% de los PAP no tienen programa común de seguimiento hospital-Atención Primaria (H-AP); 45 PAP no conocen el programa, pero no pueden asegurar que no exista. De los 36 PAP que sí lo tienen, ocho pertenecen al País Vasco, otros ocho a Madrid, seis a Andalucía, cuatro a Cataluña y dos a Castilla y León (Tabla 1). Los pediatras de cinco CC. AA. no tienen ningún programa de seguimiento común H-AP. El 7,6% de los PAP no realiza ningún seguimiento específico. El 21% de los que no tienen programa siguen las recomendaciones del hospital y el 26,8% utiliza además el programa de seguimiento publicado en PrevInfad¹.

Al 99% de los PAP les gustaría tener un programa común (H-AP). El 72,09% de los pediatras opina que los grandes prematuros acuden con mayor frecuencia que los RN a término a la consulta y el 84,27% manifiesta que presentan problemas más complejos.

Las patologías que con mayor frecuencia presentan en comparación con los RN a término (Tabla 2) son: la ansiedad familiar, que en una escala de 0 a 5 recibe una puntuación de entre 4 y 5 en el 77,3% de las encuestas recibidas; la patología respiratoria, que es puntuada entre 4 y 5 en el 67,59% de las encuestas; los problemas del crecimiento en el 60,18% de las encuestas; problemas en relación con la alimentación en el 54,6% de las encuestas, seguidos de los problemas del desarrollo motor (52,77%) y de los cognitivos y del comportamiento (49,0%); son menores las diferencias en los problemas digestivos, los de la visión y la audición, y mínimas en los problemas dermatológicos.

Las principales dificultades encontradas por los PAP para cumplimentar la encuesta se relacionan con el acceso a los datos informatizados y con las codificaciones diagnósticas.

CONCLUSIONES

Los PAP creen necesarios los programas de seguimiento conjuntos H-AP para la atención a los grandes prematuros.

Es preciso revisar las codificaciones diagnósticas, adaptándolas a las patologías de la infancia y permitir a los profesionales de AP el acceso a los datos informáticos para trabajos de investigación.

Se dará al presente estudio un enfoque de investigación traslacional, comunicando los resultados a los colectivos implicados en la atención a los grandes prematuros y apoyando la redacción de un protocolo de seguimiento común que pueda aplicarse en la práctica diaria con el objetivo de mejorar la atención de este grupo de población infantil.