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The European journal of psychiatry (edición en español)

versión impresa ISSN 1579-699X

Eur. J. Psychiat. (Ed. esp.) v.18 n.2 Zaragoza abr.-jun. 2004

 

 

Perfilando la investigación en rehabilitación psiquiátrica. Percepciones de los investigadores ("stakeholders")

Jaap van Weeghel, PhD*
Hans Kroon,
PhD**

* Social scientist, head of the Research &
Development Department of the Trimbos Institute
(Netherlands Institute of Mental Health and Addiction)
** Clinical psychologist, head of the
Reintegration Programme of the Trimbos Institute

THE NETHERLANDS

 

Palabras clave: Enfermedad mental grave, Rehabilitación, Programas de investigación.


RESUMEN - La investigación en rehabilitación de personas con enfermedades mentales graves ha captado una gran atención en los últimos años, pero adolece de un perfil claro. Varios expertos en rehabilitación de Europa occidental participaron en un proceso de elaboración de un mapa conceptual para explorar los aspectos críticos de la investigación en rehabilitación psiquiátrica. Los participantes se centraron en la investigación en rehabilitación y sus implicaciones prácticas. Los aspectos metodológicos fueron de importancia secundaria. En base a ello, surge un perfil de investigación en rehabilitación psiquiátrica: está basado en la investigación aplicada guiada por un objetivo de "emancipación", y que produce conocimientos de uso inmediato para los pacientes y para la práctica (local).


 

Introducción

Las políticas de desinstitucionalización han dado un fuerte impulso a la rehabilitación de los pacientes con enfermedades mentales graves en la mayoría de países occidentales (Anthony 1993, Sarraceno 1997, Pruebe y McCabe 2000). El concepto de la rehabilitación psiquiátrica comprende muchos modelos y prácticas. Se refiere a la revaloración de pacientes como ciudadanos (misión), al entrenamiento de habilidades y apoyo (método), a la voluntad de centrarse en las necesidades y objetivos de los pacientes (actitud), y a la transición de una atención basada en el hospital a un sistema de atención comunitaria (organización de cuidados). Se ha enfatizado que se debería hacer frente a todos estos aspectos si se pretende lograr la rehabilitación (Bachrach 1992, Cnaan et al. 1992).

Bajo esta amplia denominación común han aparecido varias aproximaciones a la rehabilitación. En el planteamiento tradición británico de Bennett (Watts y Bennett 1991) y Shepherd (1991, 1998) la rehabilitación casi coincide, en general, con la atención comunitaria. En la aproximación preferida por Liberman (1992) se solapan el tratamiento y la rehabilitación. A la inversa, la escuela de Anthony en Boston (Anthony et al. 1990) diferencia claramente entre tratamiento (minimizando la enfermedad) y rehabilitación (maximizando la salud). Hay una tendencia principal en este mar de diversidad. Las características comunes de los enfoques de la rehabilitación son: énfasis en la mejoría, una relación de confianza entre el paciente y el profesional, la implicación del paciente en la planificación y la definición de objetivos, los esfuerzos de rehabilitación en el propio entorno del paciente, la combinación de entrenamiento de habilidades y adaptación al entorno, y la disponibilidad de soporte al paciente todo el tiempo que sea necesario (Bachrach 1992, Cnaan et al. 1992).

Las publicaciones recientes expresan una ambición de la rehabilitación para alcanzar un mayor nivel de sofisticación científica (Anthony et al. 1999, Schene y Van Weeghel 1997). La investigación ya ha documentado la efectividad de intervenciones tales como tratamientos comunitarios asertivos, empleos protegidos, intervención familiar, auto-manejo de la enfermedad, y terapia cognitivo-conductual para los síntomas psicóticos (Barton 1999, Birchwood 1999, Mojtabai et al. 1998, Lehman 1998, Mueser y Bond 2000). Sorprendentemente, la mayoría de las revisiones no diferencian entre las intervenciones de rehabilitación en el sentido más estricto e intervenciones psicosociales (no médicas) en general.

A pesar del incuestionable avance, hay sólo una ligera evidencia de la efectividad de la rehabilitación (Anthony et al. 1999, Priebe y McCabe 2000). Se sabe poco acerca de qué partes de los programas investigados son cruciales para conseguir los efectos deseados, o sobre los grupos y circunstancias en las que tienen éxito (Herrman 1998, Priebe 1999, Mueser y Bond 2000). Algunas áreas clave como la elección del paciente y la toma de decisiones compartida, la educación, el ocio y recreo y la aceptación de la comunidad, han sido poco investigadas (Mueser et al. 1997). Además, todavía no se ha publicado ningún resultado de investigación riguroso sobre abordajes de conjunto tales como la tecnología de rehabilitación de Anthony y sus colaboradores.

La investigación en rehabilitación psiquiátrica está todavía en su infancia, no sólo por su baja priorización en la psiquiatría académica, sino también por razones intrínsecas y metodológicas. No hay procesos medibles de manera sencilla o indicadores de resultados en la investigación en rehabilitación. Por el contrario, los investigadores intentan operativizar "conceptos borrosos" como calidad de vida, habilitación ("empowerment")y alianza en el trabajo (Priebe y McCabe 2000). El ensayo clínico aleatorio rara vez produce resultados sólidamente interpretables en el campo de la rehabilitación (Mueser y Bond 2000). Straus (1996) incluso cuestiona la relevancia de la investigación técnicamente avanzada para entender la recuperación y rehabilitación. La investigación en rehabilitación debería hacer justicia al papel crucial que los pacientes desempeñan en su propia rehabilitación y a la naturaleza subjetiva de los procesos de recuperación (Anthony 1993, Davidson y Strauss 1992). Se pretende que los pacientes mismos deberían tomar parte activa en la investigación en rehabilitación (Moxley 1995, Rapp et al. 1993), por ejemplo mediante la operativización de la habilitación y otras medidas adecuadas de resultados (Chamberlin 1996).

Dada la naturaleza multifacética del concepto de rehabilitación, la heterogeneidad de las aproximaciones tradicionales y las amplias ramificaciones de las prácticas empleadas, no hay un acuerdo sobre el objetivo, los métodos o implicaciones de la investigación en rehabilitación psiquiátrica. Estos temas apenas han sido tratados en la bibliografía. Este artículo explora las visiones de los investigadores y otros agentes responsables implicados acerca de los aspectos críticos de la investigación en rehabilitación psiquiátrica. En 1999, el primer Congreso Europeo sobre investigación en rehabilitación psiquiátrica se celebró en Ámsterdam. Este evento proporcionó una oportunidad para involucrar a los participantes en este estudio.

Método

El estudio utilizó el mapeo conceptual ("concept mapping") para generar una visión de conjunto de la investigación en rehabilitación. El mapeo conceptual es un método particularmente adecuado para estructurar una discusión sobre un concepto difuso o sobre un tema difícil involucrando a muchas personas en un periodo de tiempo relativamente corto (Trochim 1989, Van Hoof et al. 2000). Combina un proceso de trabajo en grupo con análisis estadísticos multivariantes y termina con la interpretación en grupo del mapa conceptual resultante.

En este estudio, el proceso de mapeo conceptual consistió en tres sesiones: 1. Generación de declaraciones durante las sesiones de "tormenta de ideas" sobre el tema; 2. Estructuración, por ejemplo, valoración y priorización de las declaraciones de la "tormenta de ideas" por orden de importancia y agrupándolas por semejanzas; 3. Interpretación colectiva del mapa conceptual informático generado.

A las tres sesiones asistieron diferentes subgrupos de participantes. En un procedimiento normal de mapeo conceptual suelen participar los mismos sujetos en las distintas fases del proceso. Debido al tiempo limitado disponible durante el congreso de Ámsterdam, se decidió organizar antes del mismo la sesión de "tormenta de ideas" sólo con participantes holandeses.

Los participantes se seleccionaron entre aquéllos con muchos años de participación activa en rehabilitación psiquiátrica o en investigación relacionada con la misma. Se invitó a participar a representantes de cuatro grupos: pacientes con trastornos mentales graves, cuidadores profesionales, gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias e investigadores. Veintiún participantes holandeses acudieron a la sesión de "tormenta de ideas": cuatro pacientes, seis cuidadores profesionales, seis gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias y cinco investigadores.

A la segunda sesión (agrupación y valoración) asistieron veinte delegados de la Conferencia Europea: dos pacientes psiquiátricos, seis cuidadores profesionales, cinco gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias y siete investigadores. (Esta clasificación es relativa en cierto modo, ya que diez participantes combinaron asistencia con investigación o gestión en su trabajo diario). Entre los participantes se incluían cuatro ponentes de la conferencia. Los participantes procedían de seis países europeos occidentales: Holanda (10), Bélgica (2), Gran Bretaña (2), Irlanda (2), Noruega (2) y Portugal (2).

Cinco de los diez participantes holandeses habían participado previamente en la sesión de "tormenta de ideas". En la tercera sesión (interpretación del mapa conceptual) se incluyeron doce personas (un paciente, cuatro cuidadores profesionales, tres gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias y cuatro investigadores); todos habían participado en la segunda sesión.

Procedimiento

El procedimiento general para el mapeo conceptual está descrito en detalle por Trochim (1989). Para este estudio, el procedimiento incluyó tres sesiones que fueron moderadas por la misma persona (el primer autor de este artículo). En la sesión de "tormenta de ideas" los participantes produjeron declaraciones a partir de la afirmación: "Un estudio puede calificarse de investigación en rehabilitación cuando...". Se aplicaron las "reglas" generales de una "tormenta de ideas". Se animó a los participantes para producir tantas declaraciones como fuera posible (con un límite máximo de 96). De hecho, el grupo produjo 75 declaraciones en aproximadamente una hora. Durante la sesión, las declaraciones fueron grabadas literalmente utilizando un ordenador portátil.

A continuación, las 75 declaraciones fueron traducidas del holandés al inglés, y se proporcionaron por duplicado a cada participante en la sesión de estructuración. Ésta incluyó dos tareas distintas: clasificar y valorar las declaraciones de la "tormenta de ideas". Para la clasificación, se instruyó a cada participante para agrupar las 75 declaraciones en un mínimo de dos y en un máximo de doce grupos "de manera que tenga sentido para usted". Para la valoración se instruyó a cada participante para puntuar cada una de las 75 declaraciones en una escala de respuesta tipo Likert con cinco posibilidades en orden de importancia respecto a su propia idea de investigación en rehabilitación. Se requirió que cada punto de la escala Likert contuviera un número igual de posibles declaraciones. Posteriormente, se les pidió que diferenciasen y priorizasen las declaraciones, incluso en el caso de declaraciones que ellos considerasen de igual importancia.

Tras la sesión de estructuración, la información se introdujo en el ordenador y se hicieron los análisis de escalado ("scaling") multidimensional (MDS) y los análisis de grupos ("cluster analyses"). Se generó con este procedimiento un mapa conceptual con nueve grupos. En la tercera sesión, los participantes debatieron/comentaron los nombres más adecuados para cada uno de los grupos. También identificaron agregaciones interpretables de grupos, o "regiones", en el mapa conceptual. Finalmente, se debatieron/comentaron las posibles explicaciones para los grupos y la valoración de las declaraciones.

Resultados

Las 75 declaraciones sobre los elementos críticos de la investigación en rehabilitación se clasificaron en nueve grupos diferentes. Durante la sesión de interpretación se dieron los siguientes nombres a dichos grupos: conceptualización, calidad de investigación, elección de sujetos, recuperación, control de la vida diaria, beneficios directos para los clientes, calidad de la atención y de los servicios, participación del paciente y, finalmente, un grupo pequeño combinando dos declaraciones aparentemente no relacionadas que no se detalla aquí (ver Figura 1).

418.1

Cada conglomerado es una representación grupal del conjunto individual de declaraciones y se refiere a un aspecto relevante de la investigación en rehabilitación. La distancia entre las declaraciones refleja su correlación: cuando las declaraciones están cercanas entre sí es más probable que formen un grupo que cuando están muy alejadas. El mismo razonamiento se aplica a la distancia entre grupos: si están más cercanos, están más relacionados. Con esta idea en mente, los participantes en la sesión de interpretación estuvieron de acuerdo en que los ocho grupos deberían estar divididos en tres regiones etiquetadas como Método, Objetivos, e Implicaciones Prácticas del proyecto de investigación. En la Tabla I, los grupos están categorizados en cada región de acuerdo con el número de declaraciones, la priorización media de declaraciones por grupo (donde el 1 indica la prioridad más baja y el 5 indica la prioridad más alta) y una corta descripción de las declaraciones con puntuación más alta y más baja en cada grupo.

Como se puede observar en la Tabla I, se da una alta prioridad a los conglomerados referidos al valor práctico de la investigación para el paciente y sus cuidadores, la vida diaria del paciente y sus propios esfuerzos para afrontar los problemas. Las declaraciones sobre la metodología de investigación y su contribución a mejorar el entendimiento de la naturaleza de la rehabilitación y su formulación teórica son de importancia secundaria. El grupo de la participación del paciente en la investigación tiene una posición media.

Esta puntuación está descrita también en la Tabla II, donde se enumeran las "diez mejores" declaraciones individuales que deberían caracterizar idealmente la investigación en rehabilitación.

Los autores revisaron en la priorización las posibles diferencias entre subgrupos que integraban el mapeo conceptual. No se encontraron diferencias significativas (p < 0,05) entre las prioridades de los participantes holandeses (n = 10) y aquéllas de los participantes de los otros cinco países europeos (n = 10). También buscamos posibles diferencias entre los distintos "roles" de aquéllos que intervinieron: investigadores, cuidadores profesionales o gerentes (gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias). A nivel de grupo, estas diferencias fueron en general (muy) pequeñas, especialmente entre los cuidadores profesionales y los gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias. Hubo, sin embargo, una ligera tendencia por parte de los investigadores a dar puntuaciones más altas a la región Objetivos (recuperación y control de la vida diaria) y por parte de los gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias a dar puntuaciones más altas a los grupos de participación del paciente y calidad de la investigación.

Estas diferencias están claramente reflejadas a nivel de las declaraciones individuales. Por ejemplo, los investigadores dieron el segundo puesto a la declaración "se presta atención a los procesos naturales de recuperación" (priorización media de 4,7), mientras que para los gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias ésta fue la tercera declaración con prioridad más baja (2,2). Los gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias dieron el segundo puesto a la declaración "los pacientes juegan un papel sustancial en la formulación de preguntas de investigación" (4,6), que es una posición sustancialmente más alta que la 43ª, otorgada por los investigadores (2,9). Los gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias dan el décimo puesto a la declaración "se presta atención a la generalización de resultados de investigación" (3,8), mientras que los investigadores lo sitúan en el puesto 50º (2,6). También a nivel de las declaraciones individuales, los cuidadores profesionales dan una importancia considerable a una definición clara y a la formulación teórica en la investigación en rehabilitación. Ellos son los únicos que incluyen declaraciones del grupo Conceptualización entre sus diez mejores ("contribuye a una mejor teoría general de la rehabilitación" (4,2) y "sabemos cómo definir rehabilitación" (4,0). Los investigadores y los gestores de salud mental / planificadores de políticas sanitarias dan a esas declaraciones una puntuación mucho menor.

Discusión

Los participantes del estudio identifican la investigación en rehabilitación psiquiátrica fundamentalmente por la combinación de sus objetivos y sus implicaciones prácticas. Desde su punto de vista, la investigación en rehabilitación debería proporcionar una visión de todas las facetas de la vida diaria de los pacientes y de sus intentos por recuperarse, con el propósito último de ayudar a ellos y a sus cuidadores a conseguir la habilitación ("empowerment"), participación en la comunidad y mejores cuidados y servicios.

La interpretación del mapa conceptual revela que todos los participantes dan más o menos igual importancia a todos los temas referidos a investigación futura en metodología de rehabilitación. Sin embargo, emerge una prioridad de relevancia práctica: los beneficios derivados de la investigación deberían tener un valor inmediato para los clientes y los proveedores de servicios. En cuanto a contenidos, se ha dado la prioridad más alta a la investigación sobre los procesos de habilitación y recuperación.

Muchas declaraciones subrayaron que la propia experiencia del paciente, sus objetivos y prioridades deben ocupar un lugar central en la investigación en rehabilitación para contribuir a su habilitación (Rapp et al. 1993). También se consideró importante involucrar a los pacientes en todas las fases de la investigación. Sin embargo, los participantes -un mínima parte de todos los investigadores- no llegar a afirmar que los pacientes deberían desempeñar siempre un papel directo en el diseño y realización de la investigación en rehabilitación.

Algunos aspectos académicos, tales como la metodología y la contribución a la formulación teórica, están relegados a un segundo nivel. Sin embargo, los participantes creen que la investigación en rehabilitación es inevitablemente multifacética, compleja y prolongada. Los investigadores deberían prestar atención a los pacientes en todas las áreas de su vida diaria, deberían seguir su evolución a largo plazo y deberían respetar la heterogeneidad del grupo estudiado (ver Herrman 1998).

Deben mencionarse algunas limitaciones del estudio. Aunque el grupo de participantes incluyó una serie de figuras clave, el mapa conceptual no da un cuadro representativo de las ideas de los expertos en rehabilitación del Oeste de Europa. En el grupo había pocos pacientes para hacer justicia a sus perspectivas sobre el tema. Otra limitación fue que a la mayoría de los participantes se les pidió que agrupasen y priorizasen declaraciones que habían sido generadas en una sesión de "tormenta de ideas" en la que ellos mismos no habían participado.

La pregunta que surge plantea si los hallazgos dan un idea clara de la investigación en rehabilitación en psiquiatría en un futuro próximo. El énfasis en la relevancia sustancial y práctica es significativo: si gran parte de la investigación en rehabilitación anterior ha generado "conocimientos triviales sin implicaciones" (Priebe 1999), los participantes quieren claramente ver rectificada esta situación. Esto también implica que debería prestarse gran atención a la diseminación y aplicación de intervenciones basadas en datos ("evidencias") en los servicios de rehabilitación típicos (Lehman 1998, Mueser y Bond 2000).

Los participantes no pensaron directamente en los estándares académicos especiales de la investigación en rehabilitación. Este resultado contra-intuitivo se ajustó en cierta manera durante la sesión de interpretación. Los investigadores, en particular, resaltaron que ellos obviamente dieron mucha importancia a los estándares académicos pero que, a este respecto, la investigación en rehabilitación no fue marcadamente diferente de cualquier otro tipo de investigación. La investigación en rehabilitación debería tener también un diseño claro y debe hacer uso de instrumentos válidos y fiables. El abordaje utilizado no necesita necesariamente ser cualitativo o cuantitativo, una evaluación de un programa, o un estudio con grupos control. Dado el bajo estatus de la investigación en rehabilitación en el mundo académico (Priebe 1999), parece de particular importancia que se desarrolle una sólida metodología. Por ello, cada estudio de revisión reciente en este campo ha finalizado con sólidas recomendaciones metodológicas. Se ha recomendado también que la metodología elegida debería reflejar los objetivos y foco de atención de la investigación en rehabilitación (Celen et al. 1995).

La mayoría de los participantes asociaron un gran énfasis en la relevancia práctica en investigación en rehabilitación con la baja priorización de la definición conceptual y formulación teórica. Durante la sesión de interpretación, algunos de ellos expresaron la necesidad de ponerse a trabajar realmente en investigación en rehabilitación en lugar de continuar con las discusiones preliminares sobre aspectos conceptuales. Sin embargo, los aspectos de conceptualización y formulación teórica necesitan una atención adecuada (Bachrach 1992). Desde nuestra propia experiencia, en la práctica existe una confusión considerable con respecto a qué es o debería ser la rehabilitación en realidad, y qué añade a los cuidados y tratamientos existentes. Por esta razón, los cuidadores profesionales (quienes tienen que legitimizar la rehabilitación en su propia institución) dan, de hecho, importancia a la definición conceptual y a un sólido marco teórico.

Este estudio exploratorio refleja las muchas diferencias y retos en la rehabilitación psiquiátrica hoy en día, parte de los cuales pueden derivarse de la diversidad y de la dinámica de las prácticas actuales en este campo. Los resultados del estudio ofrecen un trampolín útil para una discusión sobre cómo perfilar la investigación en rehabilitación psiquiátrica para el futuro próximo. Los ocho aspectos que surgen del mapeo conceptual forman una ambiciosa agenda para mejorar la calidad de este importante campo de investigación.

Conclusiones

Este estudio exploratorio generó un perfil para la investigación en rehabilitación psiquiátrica. Se trata de una investigación guiada por un objetivo de "emancipación", que conlleva una aproximación holística hacia el paciente en su entorno natural, y que genera un conocimiento que es de uso inmediato para los pacientes y para la práctica (local). Tanto los aspectos académicos de la investigación en rehabilitación psiquiátrica como la participación activa de los pacientes en este tipo de investigación necesitan una mayor elaboración.

 

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Dirección para correspondencia:
J. van Weeghel
Trimbos Institute
P.O. Box 725
3500 AS Utrecht
THE NETHERLANDS
E-mail: jweeghel@trimbos.nl

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