CLÍNICA

 

De hiperfrecuentadora a abuela esclava. Estudio de un caso de sobrecarga del cuidador desde el Síndrome de la Abuela Esclava de Guijarro Morales

Of a high-frequency user of the hospital emergency department to slave grandmother

 

 

García González, J.*; Rosillo Castro, D.**; Salazar, I.R.***; Raygal Fernández, P.J.****; Lázaro Meca, R.S.***; Cánovas Gaspar, J.P.***

*Enfermero Gestor de Casos. Área IX. Servicio Murciano de la Salud.
**MIR Medicina de Familia y Comunitaria. Hospital General Universitario Reina Sofía de Murcia.
***DUE. Servicio de Urgencias HGU Reina Sofía de Murcia.
****DUE. Servicio de Urgencias de Atención Primaria. Alhama de Murcia. Murcia.

 

 

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RESUMEN

El trabajo tiene como objetivo conocer el perfil de una paciente hiperfrecuentadora que acude al servicio de urgencias hospitalario 299 ocasiones en 3 años y analizarlo a través del marco teórico del síndrome de la abuela esclava de Guijarro Morales. Concluimos, analizando su perfil de demanda (estudio epidemiológico retrospectivo) y a través de una entrevista semiestructurada (estudio descriptivo cualitativo), que la paciente sufre el síndrome de la abuela esclava. Por último realizamos una reflexión sobre las implicaciones sociales del síndrome.

Palabras clave: " Síndrome de la abuela esclava. Hiperfrecuentación. Rol de género. Envejecimiento.

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ABSTRACT

The study aims to determine the profile of a high-frequency user of the hospital emergency department who made 299 visits in 3 years, analyzing the profile through the theoretical framework of the slave grandmother syndrome of Guijarro Morales.
We conclude from analysis of the demand profile (retrospective epidemiological study) and through semi-structured interviews (qualitative descriptive study) that the patient suffers from the slave grandmother syndrome. Finally we reflect on the social implications of the syndrome.

Keywords: " Slave Grandmother Syndrome" . Frequent attenders. Gender role. Aging.

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Introducción

La existencia de pacientes hiperfrecuentadores en nuestros servicios es una realidad de la que pocos se escapan. Cualquier profesional que se dedique a la asistencia es consciente de que existen pacientes que acuden muchas veces al servicio.

Se considera paciente hiperfrecuentador a aquel que acude más de 12 veces a la consulta del médico de atención primaria durante un año (1). Su prevalencia se establece en el 5% de los pacientes (1) y ocupan entre el 30% y el 50% del tiempo de consulta del médico (2). Existe una mayor proporción de mujeres tanto hiperfrecuentadoras como normofrecuentadoras, es decir, la afluencia de mujeres a la consulta es mayor que la de hombres en todos los casos (1).

El hecho de que sean mujeres las más frecuentadoras no es en vano porque en las últimas décadas se ha reconocido en los países desarrollados y en los países en vías de desarrollo disparidades en la mortalidad y en la salud de las mujeres en relación con los hombres (3). Los factores más ampliamente citados, como causa de esta disparidad, son la pobreza, la falta de oportunidades educativas, la precaria situación económica, el racismo, el sexismo, el heterosexismo, factores medioambientales, factores de ansiedad sociocultural... (3) Es por eso que la Asamblea General de la Naciones Unidas ha establecido como uno de sus objetivos del milenio promover la igualdad de género y la autonomía de las mujeres (4).

El aumento de la morbilidad y la mortalidad en las mujeres no está directamente relacionado con el sexo biológico sino que lo está con el rol que asignamos a la mujer o al hombre, es decir, con el género (5). Las actividades del cuidado, culturalmente, han sido asignadas al género femenino (6): La mujer ha sido la encargada del cuidado de la casa, de la prole, de los enfermos...La elevada feminización de los cuidados merma la participación social y la autonomía de las cuidadoras, disminuye las relaciones interpersonales además se plantea el deber moral hacia los demás frente a la necesidad de gobernar la propia vida (7). La socialización del papel de género crea expectativas de que las mujeres, en la familia, asumirán la responsabilidad del cuidado del niño y del anciano (3).

Los cambios sociodemográficos acaecidos en los últimos años nos han llevado a una reestructuración de los cuidados familiares. La incorporación de las mujeres jóvenes al ámbito laboral remunerado y el aumento en la esperanza de vida, ha hecho que se delegara parte del cuidado de los hijos y de la casa en profesionales o en las mujeres más mayores de la familia (8) (9).

El fenómeno de las abuelas cuidadoras está bastante extendido en nuestros días y la ayuda proporcionada por ellas es mayor en el caso de las madres jóvenes o sin pareja. Pero no debemos caer en la trampa de creer que este fenómeno es la generación de un matriarcado, sino que se trata del resultado de los cambios sociales y laborales (10).

Las abuelas dan sentido a sus vidas y se sienten útiles con el cuidado de los nietos y apoyando a los hijos (10), pero se trata de un arma de doble filo puesto que cuidan a cambio de ver menguar su salud.

En el año 2001 el Doctor Guijarro, cardiólogo de Granada, publicó un artículo (11) que tituló "El síndrome de la Abuela Esclava. Pandemia del Siglo XXI", más tarde comercializó el libro "El síndrome de la Abuela Esclava" (12). En estos documentos nos describe un síndrome caracterizado por ser un cuadro clínico muy frecuente, grave, potencialmente letal, que afecta a amas de casa responsables en ejercicio activo inducido por factores extrínsecos (estrés, enfermedades recurrentes) e intrínsecos (sentido excesivo del orden, pudor, y dignidad).

Las manifestaciones clínicas son:

- Hipertensión arterial de difícil control.
- Molestias paroxísticas
- Adinamia y astenia
- Caídas fortuitas
- Malestar general
- Tristeza, desánimo, falta de motivación
- Descontrol metabólico.
- Autoinculpación.

Se produce por agotamiento, consecuencia del estrés o sobreesfuerzo físico y emocional crónicos, sobre todo en relación a lo referente a las responsabilidades propias de las amas de casa en ejercicio activo.

A pesar de tener 14400 entradas en Google (13), no hay artículos publicados en las bases de datos científicas (Pubmed, Cinhal, Embase, Cuiden-plus...) que hablen directamente del síndrome de la abuela esclava. El estudio de Guijarro (11) tiene un nivel de evidencia IV, según la Agency for Healthcare Research and Quality, puesto que se trata de la experiencia de un profesional experto. Pero ese hecho no le resta validez dado que estudios previos y posteriores, con un nivel de evidencia superior, han objetivado los problemas de salud de las pacientes abuelas que, a pesar de los años, siguen a cargo de los cuidados familiares. Algunos ejemplos son:

El estudio de prospectivo de cohortes Careviging to children and grandchildren and risk of coronary heart disease in women (14) en el que se analiza una muestra de 54412 mujeres se objetivó que las abuelas que prestan altos niveles de cuidados a sus nietos presenta mayor riesgo de enfermedad coronaria.

El estudio descriptivo correlacional, con una muestra de 104 abuelas, Grandmother caregivers and caregiver burden (15) evidenció que la enfermedad de los nietos está relacionada con un aumento en la prevalencia de enfermedad de las abuelas, baja autoestima de las abuelas, poca ayuda familiar y una situación económica precaria.

El estudio prospectivo de cohortes de cuatro años y medio de duración, Caregiving as a risk factor of mortality: the caregiver health effects study. (16) estableció que las ancianas cuidadoras que manifiestan estrés son más propensas a morir que las cuidadoras control.

El estudio analítico The health of grandparents raising grandchildren: Results of a National Study (17) estableció que los cuidadores tienen una peor percepción de su salud.

Objetivos:

- Conocer el perfil de una paciente hiperfrecuentadora.

- Analizar el comportamiento de la paciente a través del marco teórico del Síndrome de la abuela esclava.

 

Material y método

Se trata de un diseño descriptivo de estudio de caso, dividido en dos partes:

La primera parte es un estudio epidemiológico retrospectivo con el análisis de datos de la Historia Clínica de la paciente contenidos en la base de datos del Servicio de Documentación del Hospital General Universitario Reina Sofía, Murcia. Del total de asistencias entre los años 2007 y 2009.

Variables de estudio: número de veces en las que el paciente demandó asistencia, nivel de gravedad según el sistema de triage Manchester, tiempo de estancia media, diagnóstico, actividades realizadas y si precisó o no ingreso.

En la segunda parte se realiza un análisis descriptivo cualitativo a través de una entrevista semiestructurada que se mantiene con el caso.

Para la entrevista semiestructurada se utiliza como guión los patrones funcionales de M. Gordon.

 

Resultados

El caso:

"Fuensanta", mujer de 78 años, con antecedentes de hipertensión arterial, sinusitis crónica con dolor facial residual y síndrome ansioso depresivo, con familia estructurada, acudió al Servicio de Urgencias un total de 299 veces repartidas así: 86 veces en el 2007, 111 en el 2008 y 102 en el 2009. En 4 ocasiones la paciente acudió 2 veces en el mismo día llegando incluso a 3 asistencias en una ocasión. Contactando con otro dispositivos de urgencias, constatamos que la paciente es conocida en los 2 hospitales de la ciudad, en el Servicio de Urgencia de Atención Primaria de su zona así como en el centro coordinador de Urgencias del 112, sin poder precisar exactamente el número.

El nivel de gravedad, según el sistema de clasificación Manchester, fue de urgencia en un 11% de las ocasiones y estándar en un 89%. El tiempo de estancia media en el Servicio evolucionó desde los 180 minutos en un inicio hasta los 15 minutos en la actualidad según conocimos el perfil de la paciente. En el nivel de urgencia ocurrió el mismo fenómeno.

Entre los diagnósticos finales destacan "algias faciales" (66,3%), "ansiedad" (14,4%) causas traumatológicas (6,3%) y sinusitis crónica (5,7%). Sólo en 3 ocasiones se le diagnosticó como paciente "hiperfrecuantadora" (0,01%). La paciente requirió ingreso en sólo 4 ocasiones (1,3%).

 

En relación a las actividades de enfermería se le administraron 192 comprimidos (110 diazepanes), 29 inyecciones subcutáneas (dolantinas en su totalidad), 33 vías periféricas con analgesia intravenosa y 213 intramusculares.

 

La paciente requirió un ingreso por absceso glúteo por complicación de una inyección intramuscular. En cambio, como pruebas diagnósticas sólo se le realizaron 17 electrocardiogramas, 24 radiografías y 15 analíticas.

Dada la complejidad del caso, contactamos con su enfermera de Atención Primaria y decido citar a la paciente en su Centro de Salud para hacerle una entrevista e intentar entender que es lo que le está pasando a Fuensanta. Quedamos en el domicilio de la paciente. Explico a Fuensanta que queremos hablar con ella para saber qué es lo que le pasa exactamente.

Entrevista estructurada por patrones:

Patrón 1: Percepción de la salud.

Fuensanta considera que su salud es "muy mala", añade que "valdría la pena morirse para no sentirse así de mal" y "a ver si llega Dios y me lleva". "Me siento mal, muy mal, y no sé porqué".

Subjetivamente la paciente está correctamente vestida y con una higiene correcta. Explica que ella cada día, se encuentre bien o no, pone lavadoras y limpia la casa "porque esa es mi obligación".

Toma las pastillas analgésicas según le parece porque tiene la sospecha de que la ponen muy nerviosa. El resto de tratamiento crónico, básicamente para la hipertensión arterial, los toma según la pauta.

Refiere "no me fío de los médicos del centro de salud, solo de los del hospital". Cuando tiene una urgencia llama al 112 y se va al hospital.

Últimamente, en los dos últimos meses, ha tenido varias caídas porque se siente mareada.

Patrón 2: Nutricional/metabólico

El IMC está por encima de 30. A pesar de ello la paciente indica que "no tengo hambre", "no comería nada". "Hago la comida por mi marido y mis nietas que vienen cada día a casa a comer".

Explica que sus hijos (dos) están muy atareados y con la situación de crisis debe ayudarlos porque "los padres están para eso".

No se observan lesiones en la piel solo restos de un hematoma, en la frente, de la última caída.

Patrón 3: Funcional/eliminación

Fuensanta explica estreñimiento que ha sufrido durante toda la vida. Ahora se ve aumentado, seguramente, como efecto secundario de los fármacos.

Patrón 4: Actividad/ejercicio

Fuensanta explica que no sale de casa porque está muy cansada. Sus amigas en ocasiones, cada vez menos, la vienen a ver. Algún día de manera puntual sale al mercadillo, aunque es su esposo quien hace las compras grandes (después de que ella le haga una lista).

Le gusta cocinar y ver cómo sus nietas se lo comen todo.

Patrón 5: Descanso/Sueño

"No duermo" "El dolor me mata durante las noches". Le pido más explicaciones sobre el dolor:

"Tengo un dolor muy fuerte en la cara que se va a la lengua... es insoportable... como si me hubiera comido un vaso de cristal. No para nunca, siempre lo tengo... pero de noche es más fuerte." "Cuando estoy haciendo cosas me duele menos. Cosas como la comida, o estando con mis nietas...".

"Me duele tanto que la mayoría de las noches me las paso en urgencias". "A veces me dan una pastilla de color azul (diacepam 10mg) y con eso consigo dormir".

Patrón 6: Cognitivo/perceptual

Fuensanta no ha recibido una educación reglada. Dice que sabe leer y escribir "pero muy poco". Lo poco que aprendió se lo enseñaron las monjas.

Cuando tenía 10 años se quedó huérfana de madre y las monjas les ayudaron. Explica que "Ellas -las monjas- me enseñaron a lavar, a planchar, a cocinar... a ser una persona hacendosa y recta. A tener las cosas de casa visible... y todavía a día de hoy así sigo". Fuensanta tiene cataratas y tiene dificultad para ver.

Patrón 7: Autopercepción/Autoconocimiento

Se siente triste y que nadie le hace caso. Explica que "antes mis hijos venían a verme más pero ahora pasan de mi. Dicen que todo el día me estoy quejando... pero es que me duele... y nadie me hace caso". "Cada día estoy más vieja y más fea". "El otro día me olvidé de ponerle sal al arroz y conejo y solo les faltó escupírmelo en la cara. No me dejan pasar ni una... y yo ya soy vieja""Mis hijos se creen que todavía soy joven".

"No entienden que mi vida son ellos... que sin ellos yo no soy nada... que los quiero con locura".

Patrón 8: Rol/Relaciones

Fuensanta vive con su marido que está jubilado. Las condiciones de la vivienda son adecuadas. No hay barreras arquitectónicas. Se mantienen con la pensión del marido porque ella nunca ha trabajado ("mi marido, que me quiere mucho, nunca ha querido que trabajara para que mis hijos y él estuvieran bien cuidados.").

"Somos una familia muy unida, aunque a mis nueras... pues eso... no me quieren mucho". "Amigas no tengo, solo vecinas y mis familiares viven un poco lejos y no pueden estar todo el día aquí".

Patrón 9: Sexualidad/Reproducción

Hace tiempo que tuvo la menopausia y explica riéndose que "eso ya no se toca".

Patrón 10: Adaptación/Tolerancia al estrés

Los datos de la primera parte del caso nos indican que Fuensanta tiene muy poca tolerancia al estrés, tiene una adaptación y soluciones no adecuadas.

Refiere verbalmente que ella se siente "muy nerviosa porque no puede hacer todo lo que hacía antes", lo único que le ayuda es la pastilla azul (diazepam 10 mg).

Patrón 11: Valores/Creencias

Fuensanta refiere estar contenta con su vida "miro a mis nietas y me pongo muy contenta", pero a pesar de ello "quiere morirse porque este dolor me está matando".

"Mi vida ha sido nada más que sufrimiento, quedarme sin madre, cuidar de mis hermanos, de mi padre...yo no he podio ir a bailes ni fiestas. Y ahora nadie me cuida a mi". "Gracias a Dios ahora no nos falta de nada, bueno sí la salud... "

"El día que me muera descansaré".

Fuensanta es creyente pero no practicante.

 

Discusión

No hay discusión respecto al primer punto del estudio: Fuensanta es una paciente hiperfrecuentadora de los servicios de urgencia. Muchos la podrían calificar como "psiquiátrica" apoyados en la bibliografía que indica que el 68% de los pacientes hiperfrecuentadores tienen alguna enfermedad mental (2) pero creemos que el motivo de hiperfrecuentación de nuestro caso es una "enfermedad social". Para justificarlo seguiremos las indicaciones del Dr. Guijarro en el capítulo II de su libro (12). Nos basamos en el guión expuesto por el autor para desgranar el caso:

Guijarro indica que el Síndrome de la abuela esclava (SAE) lo sufren mujeres adultas con responsabilidades directas de ama de casa, voluntariamente asumidas, y con agrado, durante años.

Solo hay que mirar la entrevista para darse cuenta de que eso es así en Fuensanta:

"Hago la comida por mi marido y mis nietas que vienen cada día a casa a comer" "los padres están para eso".

La causa del síndrome es una combinación de factores extrínsecos e intrínsecos que conducen a una sobrecarga física emocional mantenida.

Factores intrínsecos

- "Ellas -las monjas- me enseñaron a lavar, a: planchar, a cocinar... a ser una persona hacendosa y recta. A tener las cosas de casa visible... y todavía a día de hoy así sigo".

- Subjetivamente la paciente está correctamente vestida y con una higiene correcta.

- Explica que ella cada día, se encuentre bien o no, pone lavadoras y limpia la casa "porque esa es mi obligación".

- "Cada día estoy más vieja y más fea"

Factores extrínsecos:

- "Mis hijos se creen que todavía soy joven"

- "El otro día me olvidé de ponerle sal al arroz y conejo y solo les faltó escupírmelo en la cara. No me dejan pasar ni una... y yo ya soy vieja".

Modificaciones clínicas:

- HTA. Descrita en la primera parte del trabajo.

- Molestias paroxísticas. "Tengo un dolor muy fuerte en la cara que se va a la lengua... es insoportable... como si me hubiera comido un vaso de cristal. No para nunca, siempre lo tengo... pero de noche es más fuerte."

- Sensación de debilidad o decaimiento: "muy nerviosa porque no puede hacer todo lo que hacía antes"

- Caídas fortuitas: Últimamente, en los dos últimos meses, ha tenido varias caídas porque se siente mareada.

- Malestar general indefinido: "Me siento mal, muy mal, y no sé porqué"

- Tristeza, falta de ánimo: Se siente triste y que nadie le hace caso.

- Dolor difuso: Es básicamente el motivo de consulta a urgencias de la paciente.

- Autoinculpación: "Cada día estoy más vieja y más fea".

Guijarro escribe una lista de agravantes del SAE. Entre ellos podemos destacar que Fuensanta tiene una acumulación de obligaciones no adecuada para su edad y alguna falta de consideración por parte de sus familiares.

Siguiendo con el perfil psicológico y social, Fuensanta se crió en la postguerra, tuvo que sufrir la pérdida de su madre y fue criada por religiosas. Como ella misma expresa su función es trabajar y obedecer, ser responsable y digna.

Por todo ello y siguiendo las indicaciones del cardiólogo granadino, sospechamos que Fuensanta sufre el síndrome de la abuela esclava. Que más que una enfermedad física y/o mental, es una enfermedad social.

 

Conclusión

Las desigualdades socioeconómicas junto a las desigualdades de género son las dos causas principales de inequidades respecto a la salud y a la utilización de servicios sanitarios. La mayoría de los estudios médicos se han centrado en varones, blancos, anglosajones y de edad medía. La sociedad no es eso, es algo más. Las patologías asociadas a los roles de género, por suerte, se están empezando a estudiar en los últimos tiempos (5).

Fuensanta es un caso claro de patología de género, de rol..., asumió un papel y lo ha llevado hasta las últimas consecuencias. Pero no solo debemos de darle la responsabilidad a ella puesto que el gran peso de esta responsabilidad recae en toda la sociedad. Y lo más preocupante es que hoy día a pesar de saberlo seguimos en la misma línea (solo hay que mirar las noticias y ver cuántas mujeres mueren a manos de sus esposos... y cuántas a pesar del maltrato prosiguen con relaciones que les minan la autonomía... la salud e incluso la vida).

Para el profesional es un problema poner el límite de dónde empieza la enfermedad orgánica y dónde el estrés por el cuidado. En nuestro caso es difícil situar el dolor de Fuensanta que, después de múltiples pruebas y tratamientos, no hemos podido solucionar. Nos quedaríamos cortos si le damos una visión simplemente biologicista o psicológica, debemos darle, también, una visión social. Pero a esta última no nos han enseñado en las facultades ni escuelas de enfermería.

Cuando explicábamos a nuestros colegas el tema del trabajo, se reían porque les parecía exagerado el término esclava utilizado por Guijarro. Pero considero que el nombre "abuela esclava" es muy apropiado para el síndrome. Según el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española "ser alguien un esclavo" es una locución verbal que indica que "trabaja mucho y está siempre aplicado a cuidar de su casa y hacienda, o a cumplir con las obligaciones de su empleo".

Respecto a la hiperfrecuentación parece ser que el número de demandas de este tipo de pacientes no disminuye. Debemos de pensar en ello como un problema sanitario al que no estamos haciendo frente y no como una persona a la que debemos dar el alta de nuestro servicio lo antes posible. A pesar de los recursos económicos, materiales y humanos invertidos, estas personas no perciben su problema como resuelto. Además el profesional no está motivado para atender a su demanda, cree "conocer su problema" y da por hecho que "no tiene solución". Esto genera una situación de pasotismo dejando de lado la buena praxis. El entorno familiar termina por normalizar una situación que califica de desesperante produciendo en la mayoría de los casos patologías psíquicas en ellos. Se evidencia un mal abordaje del problema y una mala coordinación de los distintos dispositivos.

Después de la experiencia del trabajo debemos preguntarnos ¿cuál es el problema real?, ¿lo estamos abordando?, ¿tenemos recursos para ello? Debemos establecer protocolos de actuación a través de vías fluidas de comunicación coordinadas que actúen sobre la raíz del problema y de una manera integral. Aunque en ocasiones la raíz nos parezca algo intocable o inalcanzable.

Por último indicar que hacen falta más estudios epidemiológicos sobre el SAE y clarificar los criterios diagnósticos, para formar a los profesionales implicados y poder aumentar el nivel de calidad de vida de estás pacientes.

 

Bibliografía

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