REFLEXIONES - ENSAYOS

 

La calidad de vida del paciente nefrológico desde la perspectiva bioética

Nephorologist patient's life quality from the bioethical perspective

 

 

Torralba Madrid, M.J.*; Pérez Gázquez, I.M.**

*Profesora Titular Departamento de Enfermería. Universidad de Murcia.
**Lcda. en Derecho. DUE. Experta en Enfermería Legal y Forense. Murcia.

(Estudio llevado a cabo en 2009 con 350 pacientes distribuidos en los centros y hospitales de la Región de Murcia, a pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento sustitutivo de la función renal.)

 

 

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RESUMEN

Introducción. Los pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento con hemodiálisis conforman un grupo de población con unas características muy particulares. Estudiar los mecanismos de afrontamiento de la enfermedad y el grado de satisfacción con los cuidados sanitarios, en especial con los cuidados de enfermería, determinarán la presencia de comportamiento adaptativos o desadaptativos en relación a la enfermedad crónica que estos pacientes padecen.
Objetivos: Describir la calidad de vida, los estilos de afrontamiento y grado de satisfacción con los cuidados de Enfermería, que experimentan un grupo de pacientes con insuficiencia renal crónica, sometidos a hemodiálisis, en la Región de Murcia.
Material y método: Estudio llevado a cabo en 2009 con 350 pacientes con insuficiencia renal crónica, sometidos a tratamiento de hemodiálisis, distribuidos en los centros y hospitales de la Región de Murcia.
Conclusiones: Los valores son lo más importante que tenemos todos los seres humanos en nuestras vidas. Y del modo en como lo gestionemos, dependerá el que nos sintamos o no felices, por una parte, y sanos, por otra. La nueva nefrología, como la nueva Medicina, como la nueva ética, han de tener por objeto un mejor manejo de los valores que configuran la vida y los ideales de las personas.

Palabras clave: Calidad; Afrontamiento; Satisfacción.

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ABSTRACT

Introduction: Patients with chronic renal failure on hemodialysis are a group of people with very particular characteristics. In this case, the disease, adaptation and coping are influenced by beliefs about it are taken. Studying the coping mechanisms of the disease and the degree of satisfaction with health care, especially nursing care, will determine, together with the appreciation of the degree of subjective well-being expressed around the concept of quality of life, the presence adaptive or maladaptive behavior related to chronic disease that these patients suffer. These concepts are studied through surveys of 350 patients with chronic renal failure undergoing hemodialysis treatment in different hospitals and the Region of Murcia, in order to describe the perceived quality of life, coping styles and satisfaction with nursing care that these patients experience, and the factors that determine different outcomes between patients or others. These results demonstrate how the idea main conclusion that "there is no charity without autonomy, since the benefit defined by the autonomous person in relation to their value system," so would be needed to analyze the patient's values in the clinical process
Objectives: Describe the quality of life, coping styles and satisfaction with nursing care, which experienced a group of patients with chronic renal failure, hemodialysis, in the Region of Murcia. From this overall objective, we propose the following specific objectives:
Analyze the factors and variables that differentiate the different perceptions of quality of life and coping styles of each of the study patients, such as age, sex, length of stay, severity of illness and other demographic variables.
Material and methods: Study conducted in 2009 with 350 patients with chronic renal failure undergoing hemodialysis, distributed in schools and hospitals in the Region of Murcia
Conclusion: The values are the most important thing we all human beings in our lives. And the way we manage and depend on us to feel happy or not, on the one hand, and healthy for another. The new nephrology, as the new medicine, including the new ethics must be designed to better manage the values that shape the life and ideals of people. Only in this way we can help our fellow citizens to be more healthy and happy.

Key words: quality; coping; satisfaction.

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Introducción

Los pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento con hemodiálisis conforman un grupo de población con unas características muy particulares. En este caso, la enfermedad, su adaptación y afrontamiento están condicionados por las creencias que acerca de la misma se tengan. Estudiar los mecanismos de afrontamiento de la enfermedad y el grado de satisfacción con los cuidados sanitarios, en especial con los cuidados de enfermería, van a determinar, junto con la apreciación subjetiva del grado de bienestar expresado entorno al concepto de calidad de vida, la presencia de comportamiento adaptativos o desadaptativos en relación a la enfermedad crónica que estos pacientes padecen.

Estos conceptos son estudiados mediante encuestas realizadas a 350 pacientes con insuficiencia renal crónica sometidos a tratamiento de hemodiálisis en los distintos hospitales y centros de la Región de Murcia, con el objetivo de describir la percepción de la calidad de vida, los estilos de afrontamiento y el grado de satisfacción con los cuidados de enfermería que dichos pacientes experimentan, y los factores que determinarán los distintos resultados entre unos pacientes u otros. Dichos resultados demuestra como conclusión principal la idea de que "no hay beneficencia sin autonomía, ya que el beneficio lo define la persona autónoma en relación con su sistema de valores", de modo que sería necesario introducir el análisis de los valores del paciente en el proceso de la relación clínica (percepción, afrontamiento, satisfacción).

 

Objetivos

Describir la calidad de vida, los estilos de afrontamiento y grado de satisfacción con los cuidados de Enfermería, que experimentan un grupo de pacientes con insuficiencia renal crónica, sometidos a hemodiálisis, en la Región de Murcia. A partir de ese objetivo general, proponernos los siguientes objetivos específicos:

Analizar los factores y variables que diferencien la distinta percepción de la calidad de vida y estilos de afrontamiento de cada uno de los pacientes del estudio, tales como edad, sexo, tiempo de permanencia, gravedad de la enfermedad y otras variables sociodemográficas.

 

Material y método

Estudio llevado a cabo en 2009 con 350 pacientes con insuficiencia renal crónica, sometidos a tratamiento de hemodiálisis, distribuidos en los centros y hospitales de la Región de Murcia.

Nos parece necesario, en primer lugar, hablar acerca de la identidad de la actividad enfermera, que es lo que en ética se conoce como bien interno, es decir, el objetivo, finalidad, justificación de su existencia y modo de proceder.

Si bien, este bien interno ha ido cambiando a lo largo de la historia, pasando desde el enfoque tradicional hasta el de nuestros días. Entendemos como bien interno de la enfermería el cuidado, encuadrado en la competencia técnica que también se le exige al profesional enfermero.

En todo ese recorrido histórico influyen diversos factores entre los que cabe citar el avance de la tecnología, utilización de programas de inmunización, desarrollo de la farmacoterapia, los cuales han provocado el aumento de la esperanza de vida y la aparición de enfermedades crónicas. A su vez, se produce también un cambio en los valores sociales, provocando una modificación en el tipo de demanda a los diversos agentes de la salud.

La atención ha pasado de basarse en un modelo biomédico, centrado en el tratamiento de la enfermedad, a sustentarse en un modelo holístico-humanista, en el que la calidad de vida se convierte en el principal objetivo, siendo este aspecto fundamental del estado de bienestar y de las políticas socioeconómicas de todos los estados modernos y democráticos. Surge, por tanto, el nacimiento de la bioética y la regulación legislativa del Derecho a la Salud, de la que se derivarán los principios éticos que han de regir el cuidado.

El derecho a la salud no está comprendido entre los derechos fundamentales regulados en la Constitución Española de 1978, ya que se encuentra regulado en el Capítulo III (art 43.1), dedicado a los principios rectores de la política social y económica, configurándose como un derecho de prestación. No obstante, la doctrina del TC lo relaciona comprendido entre los DF del Capítulo I. Así, son diversos los cuerpos legislativos que desarrollan dicho derecho, como la Ley General de Sanidad de 1986, que establece las bases y desarrollo en la prestación del mismo, o el Código Deontológico enfermero, del que se derivarán los derechos, obligaciones, principios y responsabilidades de la actividad de cuidar.

Centrándonos en el tema de nuestro estudio, comenzaremos diciendo que, tratar de definir el concepto de Calidad de Vida es algo difícil, pues no existe un claro consenso respecto a su definición, ya que la literatura sobre el mismo, cubre un extenso rango de componentes (desde la capacidad o habilidad funcional hasta el bienestar psicológico e interacciones sociales). Si bien, se puede afirmar que la calidad (referida a alguien o a algo) es el conjunto de cualidades que constituyen la manera de ser de dicha persona o de esta cosa.

En Bioética, como en Enfermería y Medicina, se habla de la Calidad de la Vida siempre en referencia a los enfermos. La enfermedad misma es algo cualitativo que sólo el enfermo puede valorar adecuadamente: no es estrictamente objetivable. Podría decirse que la Calidad de Vida del enfermo coincide con el modo en que él mismo experimenta la limitación y el malestar; la Calidad de Vida es, pues, el grado de aceptabilidad del mal, que dependerá, en gran medida de las formas de afrontamiento que el paciente tenga sobre su enfermedad. En la actualidad se tiende a considerar que el afrontamiento ejerce un papel destacado como componente mediador entre las circunstancias estresantes y la salud.

En este sentido, entendemos por afrontamiento los esfuerzos cognitivos y conductuales del individuo para hacer frente al estrés, es decir, para manejar tanto las demandas externas como las internas generadoras del mismo, así como el estado emocional desagradable vinculado a él (Lazarus, 1993).

Se han desarrollado distintos enfoques teórica y metodológicamente distintos sobre el afrontamiento. Uno de ellos se basa en la noción de afrontamiento como un estilo personal de hacer frente a distintas situaciones estresantes. Entre los modelos centrados en este concepto de estilo de afrontamiento están los siguientes:

- Estilos represor/sensibilizador de Byrne 1964. Ambos tienden a responder al estrés de forma estereotipada, empleando códigos defensivos, en lugar de establecer respuestas apropiadas a las demandas de la situación.

- Estilos cognitivos incrementador (monitoring)/atenuador (blunting) de Miller (1987). Se refieren al modo en que los individuos procesan cognitivamente la información relacionada con sucesos aversivos para reducir las reacciones de estrés concomitantes.

Un enfoque alternativo al modelo centrado en los estilos de afrontamiento es el propuesto por el grupo de Lazarus (1966, 1984, 1993), que lo conceptualiza como un proceso. El modelo procesual considera que el afrontamiento es independiente de los resultados, es decir, puede ser adaptativo o no, dependiente del contexto y de la evaluación de lo que puede hacerse o no para cambiar la situación.

Así, la teoría del afrontamiento como proceso establece dos funciones principales, una focalizada en el problema y dirigida a cambiar la relación ambiente-persona, actuando sobre uno u otra para alterar la fuente generadora de estrés, y otra focalizada en la emoción y dirigida a regular la respuesta emocional del estrés.

Además de estas variables mediadoras de las respuestas de estrés (evaluación cognitiva, afrontamiento), existen otras relacionadas con la predisposición personal, (relativamente estables) que modulan las reacciones del individuo ante las situaciones estresantes. Estas variables pueden explicar las diferencias individuales en las reacciones al estrés. Algunas se consideran potenciadoras de la salud (patrón de conducta dureza, optimismo, sentido del humor, motivación social y autoestima); otras tienen efectos perjudiciales y se consideran facilitadoras de la enfermedad (reactividad al estrés, conformismo, estilo represor).

Son diversos los estudios que sugieren una estrecha conexión entre la predisposición a la enfermedad y mortalidad y la presencia de los tipos psicosociales señalados.

Entre los avances científicos de importancia relevante en los últimos años, se encuentra la prolongación de la vida del paciente renal mediante técnicas de diálisis o trasplante. En este sentido, el objetivo terapéutico se ha visto transformado de la mera supervivencia a la conservación o restauración de la calidad de la vida de estos enfermos. En este punto vamos a plantear la importancia de la bioética, en cuanto disciplina que intenta aportar procedimientos para la resolución de conflictos de valores en relación con el paciente nefrológico.

En el caso concreto de indicación de entrada en un programa de diálisis a un paciente con insuficiencia renal, la pregunta clave sería: ¿prolongar la vida o prolongar una agonía? En este caso se plantea un conflicto entre los principios de beneficencia y de no maleficencia. Aunque también se plantean conflictos entre beneficencia y justicia al tener que justificar el gasto sanitario en pacientes que realmente se beneficien de la diálisis. La respuesta a estos conflictos tiene una íntima relación con la calidad de vida de estos pacientes.

La calidad de vida es un concepto central de la bioética porque presupone la consideración del carácter sintético del juicio moral en relación con el valor de la vida, considerándola de extraordinaria valía pero no llegando al carácter absoluto. Es importante recordar los tres niveles del razonamiento moral que señala Diego Gracia (198): un primer nivel formal, que afirma el absoluto respeto por todos los seres humanos. El segundo constituido por el contenido material de los principios morales de la bioética: autonomía, beneficencia/no-maleficencia y justicia. Estos cuatro principios no son absolutos y sin excepciones, por ello el tercer nivel del razonamiento moral es siempre el análisis de las circunstancias y consecuencias del caso concreto, para valorar si pueden hacerse excepciones al mismo. En términos de probabilidad la vida tiene un valor casi total, pero siempre admite la posibilidad de la excepción.

El juicio prudente es el que determina siempre cuándo el caso particular justifica la excepción al principio moral de máximo respeto a la vida humana. La bioética se hace necesaria, precisamente, por la necesidad de juicios prudentes que tengan en cuenta el principio de respeto a la vida, observando las circunstancias de los casos particulares, decidiendo si suponen una excepción o no a aquel valor. Al admitir la excepción, suponemos que hay situaciones en las que la Calidad de Vida ha llegado a mínimos inadmisibles.

Según lo expuesto, los principios bioéticos fundamentales a la hora de iniciar un tratamiento de diálisis en un paciente con IRC son los de beneficencia en la actuación médica-enfermera y de autonomía en relación con los deseos del paciente.

El principio de autonomía deriva de la tradición jurídica y los derechos de los enfermos, y está vinculado con el consentimiento informado. El principio de beneficiencia/no maleficencia está vinculado con el paternalismo y la tradición médica.

Referente al principio de justicia, este obliga a no discriminar y/o marginar a unos pacientes sobre otros en cuestiones acerca de tratamiento.

Todo esto supone que todo paciente que pueda beneficiarse del tratamiento debe ser tratado, y para ello el criterio de la calidad de vida es un criterio fundamental. Asimismo, siempre se deben considerar unos mínimos de calidad y duración del tratamiento para no hacer daño al paciente, cumpliendo con el principio de no maleficencia.

En relación con el paciente, su voluntad ha de ser la norma para iniciar o no el tratamiento; la decisión de tratar será el resultado del diálogo informado entre paciente, familiares, médico y enfermera. Por lo tanto, la calidad de vida percibida por el paciente, también se convierte en un concepto esencial. Se puede afirmar en términos generales que la IRC y las características del tratamiento alteran de manera notable la calidad de vida del paciente a nivel físico, psicológico y social. Este aspecto se relaciona con la autonomía e independencia del paciente y con la posibilidad de volver a realizar las actividades cotidianas. Prueba de ello es la mayor calidad de vida que refieren los pacientes trasplantados.

 

Resultados

Según el estudio llevado a cabo podemos afirmar, que la Calidad de Vida percibida de forma global por nuestros pacientes, en términos generales es "aceptable", en relación con la enfermedad que padecen, según las competencias 9 y 10 para el desarrollo de la actuación enfermera. Los datos nos sitúan ante la presencia de dos grupos. Uno constituido por el 52 % de los pacientes encuestados, los cuales gozan de calidad de vida, frente al segundo grupo, formado por el 48% de los pacientes, que no goza de la misma.

En cuanto al afrontamiento de la enfermedad, los pacientes renales de nuestro estudio, presentan un tipo de Afrontamiento que podemos considerar de forma global como "no definido" y en todo caso con una tendencia a la utilización de tipos de afrontamiento de carácter negativo. Este hallazgo promovería una intervención enfermera, dirigida a diseñar estrategias para modificar estos mecanismos negativos de afrontamiento a la enfermedad, desde la concepción del Plan de Cuidados de King. (King se basa en la teoría general de sistemas, las ciencias de la conducta y el razonamiento deductivo e inductivo. Su visión del proceso de enfermería hace especial hincapié en los procesos interpersonales)

En cuanto a las distintas variables que miden la percepción de la calidad de vida y de los mecanismos de afrontamiento, comenzar diciendo que, difieren entre hombres y mujeres. Las mujeres experimentan en su conjunto y en todas y cada una de las dimensiones de la Calidad de Vida una peor valoración. Utilizan unos mecanismos de Afrontamiento a la Enfermedad de carácter más desadaptativo, en especial, un menor autocontrol emocional y una mayor ansiedad y preocupación.

La edad no influye en el conjunto de las variables clínicas estudiadas (tiempo de permanencia en hemodiálisis, índice de gravedad de la enfermedad), ni en el grado de satisfacción con los Cuidados Enfermeros, la Calidad de Vida percibida y el Afrontamiento a la Enfermedad

El tiempo de permanencia en hemodiálisis, no influye en la Calidad de Vida percibida por nuestros pacientes, ni en el afrontamiento de la enfermedad ni en el grado de satisfacción que éstos experimentan con los Cuidados de Enfermería.

Sin embargo, la gravedad de la enfermedad renal, influye en la valoración de la Calidad de Vida de nuestros pacientes y en los mecanismos de Afrontamiento utilizados. Los pacientes de mayor gravedad, experimentan una peor Calidad de Vida y utilizan mecanismos pasivos de Afrontamiento ante la Enfermedad.

Asimismo, las variables sociodemográficas: estado civil, nivel de estudios y ocupación, influyen en la Calidad de Vida percibida y en los mecanismos de Afrontamiento a la Enfermedad que experimentan los pacientes de nuestro estudio. Siendo desfavorable para aquellas personas que viven solas y que tienen un nivel de estudios bajo.

 

Conclusión

A modo de conclusión, hoy resulta tópica la tesis de que "no hay beneficencia sin autonomía, ya que el beneficio lo define la persona autónoma". Las cosas son o no beneficiosas en relación con un sistema de valores concreto (Diego Gracia). Propone la necesidad de introducir el análisis de los valores del paciente en el proceso de la relación clínica. Consideramos que, documentos como la Historia de Valores son de una enorme utilidad para el manejo adecuado en especial de pacientes crónicos, ya que la enfermedad renal crónica depende mucho de los hábitos de vida que tenga una persona.

Los valores son lo más importante que tenemos todos los seres humanos en nuestras vidas. Y del modo en como lo gestionemos, dependerá el que nos sintamos o no felices, por una parte, y sanos, por otra.

La nueva nefrología, como la nueva Medicina, como la nueva ética, ha de tener por objeto un mejor manejo de los valores que configuran la vida y los ideales de las personas. Sólo de este modo podremos ayudar a nuestros conciudadanos a ser algo más sanos y felices.

 

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