INTRODUÇÃO

A descoberta da síndrome da imunodeficiência adquirida (Aids) e do seu agente etiológico, o vírus da imunodeficiência humana (HIV), tornou-se um importante marco na história da saúde mundial no final do século XX. Apesar do grande avanço alcançado acerca do conhecimento científico e planos terapêuticos, esse agravo ainda representa grande impacto na saúde pública¹.

A partir da introdução da terapia antirretroviral (TARV), foi possível perceber o controle na multiplicação viral e o curso mais lento da doença, gerando a redução da morbimortalidade associada e possibilitando às pessoas que vivem com HIV/Aids (PVHA) uma maior expectativa e qualidade de vida, bem como passando a considerar o agravo de perfil crônico passível de controle²⁾⁽³.

O ano de 2016 iniciou com cerca de 16 milhões de PVHA em uso de TARV em todo o mundo, e com a expectativa de atingir 30 milhões até 2020⁴. Atualmente, o Brasil possui cerca de 450 mil pessoas fazendo uso da TARV oferecida pelo Sistema Único de Saúde. Um aumento de 58,15% em comparação a 2011, quando disponibilizava 284.390 mil⁵.

O controle da doença demanda acompanhamento clínico permanente e o uso contínuo dos antirretrovirais⁶. Dessa forma, a adesão aos mesmos é imprescindível para o sucesso do tratamento; todavia essa geralmente é influenciada pela associação de diversos fatores, inerentes ou não à PVHA⁷. Assim, dentre o universo de fatores que interferem numa adesão adequada para efetivar a ação dos antirretrovirais, o pouco conhecimento ou a falta de informação a respeito do uso deles e dos riscos advindos de uma não adesão destacam-se como sendo variáveis significantes⁸. Isso se deve à exposição à vulnerabilidade de não adaptação à terapia, à depressão e ao estresse psicológico, além dos efeitos adversos que as medicações causam. Porém esse cenário pode ser revertido pelos profissionais da área de saúde responsáveis pela dispensação e pelo monitoramento da terapia⁹⁾⁽¹⁰.

Considerando esse aspecto, os profissionais das redes assistenciais - como agentes promotores de saúde - devem conduzir as trocas de saberes de forma clara e estimular a emancipação do sujeito que faz uso da TARV, para que decida sobre si as mudanças de atitudes e de comportamentos necessários para melhorar a qualidade de vida, através da promoção de condutas ativas e participativas, valorizando encontros que primem por este diálogo¹¹. Dessa feita, o conhecimento do esquema terapêutico por parte do paciente é a condição básica para a progressão do tratamento¹².

O conhecimento parte da formulação de uma ideia sobre algo, a partir da construção baseada em valores socioculturais, experiências ou vivências prévias e reflexões críticas, tratando-se de um processo dinâmico e em permanente construção¹³.

As falhas na compreensão das informações e/ou escassez dessas orientações sobre a TARV refletem em lacunas no conhecimento das PVHA, e esse cenário implica a possibilidade de condução do usuário ao consumo irregular dos antirretrovirais ou tomadas de doses insuficientes. Como resultado, o sucesso da terapêutica pode ser comprometido, ocasionando limitação das opções de tratamento e possibilitando a transmissão de vírus multirresistentes, configurando consequências para o/a paciente e para a saúde pública ^2)(3)(14. Nesse sentido, este estudo teve como objetivo analisar o conhecimento de PVHA sobre a TARV.

MÉTODOS

Tratou-se de um estudo quantitativo, descritivo, com delineamento transversal, realizado em dois Serviços de Assistência Especializada (SAE) em HIV/Aids - localizados nos municípios de Caruaru e Garanhuns, situados na região Agreste do estado de Pernambuco, Brasil.

Foram incluídas as pessoas com idade igual ou superior a 18 anos, de ambos os sexos, que estavam em uso de TARV, há pelo menos 1 ano, e que frequentavam os serviços para monitoramento de carga viral e CD4. Excluíram-se os portadores de deficiência mental e as gestantes.

A amostra foi do tipo estratificada não probabilística. O tamanho das amostras foi determinado, considerando-se: a) o tamanho da população de cada SAE (sendo o SAE “A” com 860 pessoas em TARV e o SAE “B” com 85 pessoas em TARV); b) a margem de erro de 5%; e c) o nível de confiança de 95%. O percentual de perdas das amostras, em ambos os cálculos, foi de 20%.

O cálculo amostral resultou em 192 pessoas para o do SAE “A” e de 64 pessoas para o SAE “B”, totalizando 256 pessoas. Os cálculos foram feitos através do EPI-INFO^® na versão 6.0.

Os dados foram coletados entre maio e agosto de 2013. Portanto dois instrumentos foram utilizados na coleta: um formulário para os dados sociodemográficos e registros dos prontuários (antirretrovirais prescritos); e um questionário para verificar o conhecimento sobre a TARV, o qual foi elaborado com base em dois estudos¹⁵⁾⁽¹⁶. Esse foi composto por seis questões que contemplaram o conhecimento do usuário acerca da terapia (as respostas foram pontuadas e, posteriormente, utilizadas para se estabelecer o nível de conhecimento); e uma questão (sem pontuação) para se conhecer a origem das informações obtidas sobre a terapêutica. As seis questões envolveram conhecimento geral a respeito dos antirretrovirais, no que se refere à ação, indicação, duração do tratamento, efeitos adversos e precauções, nomes dos medicamentos que compõem a TARV, dose(s) e frequência(s) prescritos pelo(a) médico(a), bem como as fontes das informações acerca da TARV.

Quanto aos nomes dos antirretrovirais, dose(s) e frequência, foram consideradas respostas corretas quando foi possível identificar acordo entre todas as declarações dos pacientes, com os registros dos prontuários, mesmo quando foram utilizadas nomenclaturas distintas para a mesma medicação (nome comercial e siglas, por exemplo). No momento da entrevista, não foi permitido ao entrevistado consultar a receita médica ou embalagem do medicamento ou qualquer anotação que ele tivesse em mãos, a fim de se evitarem vieses no estudo quanto ao conhecimento sobre a terapêutica prescrita.

O escore foi desenvolvido através dos estudos de Ceccato et al.¹⁶ e Silva, Schenkel e Mengue ⁽¹⁵. Foram atribuídos diferentes pontos para cada questão, considerando sua importância para a utilização segura dos medicamentos em nível ambulatorial. Considerou-se uso seguro da TARV aquele que não cause danos à saúde e ao bem-estar do paciente¹⁶ - Quadro 1.

Foi realizada a análise estatística descritiva por meio das frequências absoluta e relativa. A variável referente ao nível de conhecimento, para fins de associação estatística, foi definida como variável dependente e classificada como variável qualitativa do tipo ordinal. As variáveis sociodemográficas e a proveniência das ações gerais do TARV foram definidas como variáveis independentes e classificadas como variável qualitativa do tipo ordinal (faixa etária, renda familiar, escolaridade) e nominal (sexo, religião, raça/cor e proveniência das ações gerais do TARV). Para análise de comparação de variáveis qualitativas, utilizaram-se o teste Qui-quadrado de Pearson, teste Exato de Fisher e o teste de Verossimilhança. Consideraram-se margem de erro de 5% e confiabilidade de 95,0%, para tanto se utilizou o programa SPSS^® (Statistical Package for the Social Sciences), na versão 21.0.

O estudo atendeu às normas nacionais de ética em pesquisa envolvendo seres humanos da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, onde obteve aprovação no Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Universitário Oswaldo Cruz, parecer nº: 205.799. Todos os participantes foram informados quanto ao objetivo do estudo, e os que aceitaram, registraram a concordância no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS

No que se refere às características sociodemográficas, verificou-se que a maioria dos entrevistados (n=136), foi do sexo masculino na faixa etária de 30 a 49 (n=164). Os extremos etários variaram entre 18 e 87 anos com desvio padrão de 12 anos e média de 42 anos. Quanto à raça autodeclarada, prevaleceu a raça parda (n= 139). Apenas 56 PVHA apresentaram ensino médio ou superior, destacando-se o baixo nível de escolaridade, onde 48 eram analfabetos. Quanto à renda familiar, a maior parte dos avaliados (n=158) recebia até um salário mínimo (SM) - Tabela 1.

Tabela 1 Distribuição dos pacientes analisados segundo do perfil sociodemográfico nos Serviços de Assistência Especializada “A” e “B” (Região Agreste de Pernambuco) - 2013 

(*): Diferença significativa ao nível de 5,0%.

(1): Através do teste Qui-Quadrado de Pearson.

(2): Através do teste Exato de Fisher.

(3): Através do teste de Verossimilhança.

Ainda, na Tabela 1, analisa-se a associação entre o nível de conhecimento e o perfil sociodemográfico em relação à faixa etária, sexo, religião, escolaridade e renda e a associação entre eles. Observa-se que 51,2% das PVHA obtiveram um nível de conhecimento sobre a TARV classificado como regular, destacando-se nesta classificação a faixa etária de 50 a 59 anos (78,1%), o sexo feminino (54,2%), a religião espírita (70%), a escolaridade do tipo analfabeto (54,2%) e a renda familiar de mais de um salário mínimo (59,2%). Ainda, 33,6% apresentaram um nível de conhecimento classificado como insuficiente, destacando-se a faixa etária de 30 a 39 anos (35,1%), o sexo feminino (35%), a religião evangélica (42,6%), o nível de escolaridade analfabeto (45,8%) e a renda familiar de menos de um salário mínimo (39,2%).

Percebe-se que faixa etária, religião, escolaridade e renda familiar estão associadas ao nível de conhecimento sobre a TARV, pois revela uma associação significativa (p 0,05).

A tabela 2 apresenta a distribuição das PVHA, segundo conhecimento geral da TARV (ação, indicação, duração do tratamento e precauções). Sobre o conhecimento acerca da ação da TARV, 27,7% das PVHA não sabiam ou referiram, erroneamente, que a medicação age destruindo totalmente o HIV. Em contraponto, quando questionados a respeito da indicação da TARV, a maioria (82%) respondeu que essa terapia é usada para o controle do HIV, protegendo o organismo, dessa forma, das doenças oportunistas.

Tabela 2 Distribuição das pessoas vivendo com HIV/Aids, segundo conhecimento geral da TARV (ação, indicação, duração do tratamento e precauções) e dos efeitos colaterais provocados pelo uso dos mesmos, nos Serviços de Assistência Especializada “A” e “B” (Região Agreste de Pernambuco) - 2013 

No que diz respeito ao conhecimento sobre a duração do tratamento com a TARV, 12,5% dos entrevistados referiram que o tratamento dura até a normalidade nos resultados dos exames, 71,1% relataram que o tratamento dura para sempre e 16,4% não souberam responder. Quanto ao conhecimento sobre as precauções com uso de outros medicamentos, 65,6% responderam que pode fazer uso de outro medicamento, contanto que o seja sob orientação médica. Em contrapartida, 9,4% não sabiam e 25% referiram que pode fazer uso de qualquer outro medicamento, independentemente da orientação médica.

No que se refere ao conhecimento sobre os efeitos colaterais provocados pela TARV, os gastrointestinais foram apontados pela maioria das PVHA (69,1%), seguidos dos psiquiátricos (39,8%). Os efeitos neurológicos, efeitos metabólicos e os cardiovasculares foram os efeitos de menor conhecimento pelos entrevistados, 9%, 5,1% e 4,7%, respectivamente. Ainda, 17,6% referiram que não conheciam os efeitos colaterais que a TARV pode causar.

A Tabela 3 apresenta a distribuição das PVHA, segundo conhecimento sobre a TARV prescrita. Apenas 13,7% da população conheciam o nome dos medicamentos que compõem a TARV. Quanto à(s) dose(s) e à frequência de uso da TARV, estas foram conhecidas pela maioria da população, sendo 80,1% e 82,4%, respectivamente.

Tabela 3 Distribuição das pessoas vivendo com HIV/Aids, segundo conhecimento sobre a TARV prescrita, nos Serviços de Assistência Especializada “A” e “B” (Região Agreste de Pernambuco) - 2013 

(1): Os valores percentuais foram obtidos do número total de 256 pacientes analisados.

(2): Foram considerados nome(s) do(s) antirretroviral(is), dose(s) e frequência prescritos corretamente, quando foi possível identificar acordo entre todas as declarações dos pacientes, com os registros dos prontuários, mesmo quando foram utilizadas nomenclaturas distintas para a mesma medicação (nome comercial e siglas, por exemplo).

No que concerne à tabela 4, observa-se que a maioria dos entrevistados relatou que teve orientação sobre a TARV através do(a) médico(a) do ambulatório - SAE (92,9%) e de outros profissionais do ambulatório - SAE (60,2%). Os programas de TV, outras pessoas que fazem uso da terapia e a pesquisa na internet, obtiveram os seguintes percentuais: 28,1%, 24,6% e 21,1%, respectivamente. As orientações provenientes do(a) enfermeiro(a) do ambulatório - SAE (10,5%) e pelos grupos de educação em saúde (6,6%) foram pouco prevalentes.

Tabela 4 Distribuição dos adultos vivendo com HIV/Aids, segundo fonte das orientações sobre a terapia antirretroviral, nos Serviços de Assistência Especializada “A” e “B” (Região Agreste de Pernambuco) - 2013 

(*): Diferença significativa ao nível de 5,0%.

(1): Através do teste Qui-Quadrado de Pearson.

(2): Os valores foram obtidos do número total de 256 pacientes analisados.

O teste de comparação da distribuição dos escores de orientações gerais da TARV entre a origem das informações foi significativo em relação ao/à médico(a) do ambulatório, outra O teste de comparação da distribuição dos escores de orientações gerais da TARV entre a origem das informações foi significativo em relação ao/à médico(a) do ambulatório, outras pessoas que fazem uso da terapia, pesquisa na internet, revista e panfleto, enfermeiro(a) do ambulatório e grupos de educação em saúde indicando que estão associados ao conhecimento da TARV (p 0,05).

DISCUSSÕES

Constatou-se que as variáveis sociodemográficas dos indivíduos apresentaram semelhança com os estudos já produzidos no Brasil¹⁷⁾⁽¹⁸ e são compatíveis com os dados apresentados no último boletim epidemiológico do Ministério da Saúde em 2014¹⁹.

O início precoce da utilização da terapia antirretroviral em PVHA tem sido um dos motivos do êxito da política brasileira, com destaque no panorama internacional. O país sempre acompanhou as inovações mundiais e hoje já disponibiliza com tratamento de primeira escolha a TARV três em um, ou seja, três drogas em um único comprimido (3TC, TDF, EFV). Os desafios continuam, e o país permanece na linha de frente na adoção de tecnologias inovadoras de diagnóstico, prevenção, tratamento e assistência de qualidade²⁰.

Inserido nesse contexto, é sabido que a adesão à TARV é um predito positivo de qualidade de vida e maior sobrevida das pessoas que vivem com HIV/Aids, principalmente por melhorar a imunidade, controlar a replicação viral, retardar a progressão da doença e prevenir o aparecimento das doenças oportunistas. Apesar de todos os benefícios, muitas PVHA têm dificuldades de adesão, relacionadas às repercussões clínicas do tratamento, dificuldade de acesso ao serviço e, consequentemente, de acesso aos medicamentos, estigma social da doença e pela falta de conhecimento no que concerne à TARV²¹.

A presente pesquisa ratificou com estudo brasileiro que evidenciou que o nível educacional em PVHA é um fator importante na qualidade do conhecimento sobre HIV/Aids. Sendo assim, a escolaridade elevada representa um melhor nível de conhecimento no que concerne à TARV²².

Outro estudo relata que, quando os pacientes tornaram-se conscientes do seu processo saúde-doença, foi possível, com o uso de medicamentos, aumentar a sobrevida, viver com qualidade e sentir motivação para fazer tratamento adequadamente. Dessa forma, é de suma importância uma discussão rotineira entre profissionais de saúde e usuários a respeito do fato de o HIV/Aids ser uma doença crônica, incurável até o momento e que requer um tratamento diário, contínuo e permanente. Além disso, é de grande valia a explicação do mecanismo de ação da medicação, indicação da TARV, interação medicamentosa, bem como das vantagens obtidas na adesão ao tratamento, visando um maior envolvimento do usuário na manutenção de sua saúde²³.

Ainda, foi possível perceber que a maioria dos entrevistados (72,7%) detém os conhecimentos gerais acerca da TARV. Tal achado pode favorecer o país no que tange ao cumprimento de alguns critérios estabelecidos da meta “90/90/90”, a saber: 90% das PVHA conhecendo seu status sorológico, 90% das PVHA seguindo TARV e 90% das pessoas em TARV, atingindo supressão viral, até o ano de 2020. Sendo assim, é sabido que o correto conhecimento acerca da TARV favorece o seguimento do tratamento, proporcionando a inibição da replicação viral²⁴.

As dificuldades encontradas no uso da TARV realçam a decisão da pessoa portadora de HIV em mudar seu ritmo de vida para gerir e aceitar certos efeitos adversos, e suscitam a necessidade de ações de suporte, por parte da equipe de saúde, que tragam contribuições positivas específicas para a realidade de cada sujeito²⁵.

Como queixa de efeitos colaterais, a maioria dos entrevistados destacou a presença da repercussão gastrointestinal como vômito, náusea e mal-estar, ratificando outros estudo^23)(25)(21. A presença dos efeitos colaterais pode contribuir para uma adesão inadequada.

Neste estudo, evidenciou-se que a grande maioria (86,3%) dos pesquisados não conheciam os nomes dos medicamentos que compõem o esquema prescrito da TARV. Em relação à questão da informação ou a falta da mesma, há estudos mostrando que em torno de 50% das informações fornecidas pelo(a) médico(a) ao paciente durante a consulta são esquecidas rapidamente, porém aqueles pacientes cujos médicos estão sempre testando o seu grau de conhecimento em relação às recomendações dadas são muitos mais propensos a guardar a informação do que aqueles cujos médicos não tiveram esse cuidado ⁽²⁶. A partir de tal evidência, ressalta-se a necessidade de uma avaliação e posterior intervenções de enfermagem, como orientações sobre formas de contágio, nome dos medicamentos, tratamento, prevenção do adoecimento e evolução do HIV/Aids, além de suporte social e psicológico, a fim de minimizar os efeitos negativos da doença sobre os indivíduos soropositivos e, com isso, obter melhores resultados no que concerne viver bem com uma doença crônica²⁷.

O foco da enfermagem direciona-se para a realização de consultas de enfermagem, a partir do compartilhamento e pela construção do conhecimento de forma conjunta e não verticalizada, que possam promover o estímulo à adesão ao tratamento, conhecimento da TARV e a adoção de estilos de vida saudáveis a fim de minimizar os efeitos colaterais, visando assim a uma melhoria na qualidade de vida das PVHA. Em consonância, é necessário o planejamento das consultas que visam à sustentabilidade das mudanças ao longo do tempo para que a transformação nos hábitos de vida seja iniciada e mantida²⁸.

Nesse contexto, Almeida²⁹ descreve a importância da consulta de enfermagem para essa clientela, referindo que em um estudo feito no ambulatório de infectologia do Hospital das Clínicas de Porto Alegre foi criado um programa de adesão em que a consulta de enfermagem estava incluída no processo, sendo, com isso, evidenciada a melhora do paciente no enfrentamento da doença levando ao aumento dos níveis de adesão.

Estudos feitos em diversos países revelam que para se produzir uma informação de boa qualidade é necessário que esta seja realizada a partir das necessidades do paciente e que o mesmo esteja envolvido no processo junto com a equipe multidisciplinar de saúde²⁶.

Observa-se, ainda, que há uma baixa procura nos SAEs para as consultas de enfermagem e que as orientações sobre a TARV provêm, em sua maioria, dos profissionais médicos que realizam atendimento ambulatorial. Nesse sentido, é sabido que vínculo no SAE é iniciado a partir do acolhimento, sendo este fundamental para a adesão ao tratamento. Dentro dessa perspectiva de acolhimento, tem-se o(a) enfermeiro(a) como membro da equipe multiprofissional e que este desempenha papel fundamental na primeira consulta ao firmar um vínculo usuário-profissional-serviço ⁽³⁰. Macêdo e colaboradores³¹ referem que a consulta de enfermagem é utilizada para fornecer orientações e informações sobre a doença, como também o estímulo e a participação do paciente no processo de cuidar, permitindo que o(a) enfermeiro(a) posicione-se em um papel diferenciado.

Os SAEs, enquanto serviços de saúde, são locais privilegiados e estratégicos para promover ações de educação em saúde que visem à construção do conhecimento de forma humanizada acerca da importância da adesão à TARV e à rotina do tratamento na vida dos pacientes, além de que é imprescindível contemplar a educação em saúde para prevenção do adoecimento e promoção, recuperação e manutenção da saúde dessa população ^(23)(32. O(a) enfermeiro(a) pode ser também o(a) articulador(a) das ações educativas, pois pode ofertar um atendimento no qual as PVHA sintam-se acolhidas, para que se estabeleça a confiança na equipe, estabelecendo um vínculo entre ambas as partes, e, assim, cada uma delas compreendendo sua responsabilidade sobre a terapia³⁰.

CONCLUSÃO

É possível referir que o conhecimento sobre a terapêutica trata-se de um aspecto que pode contribuir para uma adesão inadequada e que deve ser trabalhado pelos profissionais de saúde que atuam nos SAEs, bem como o(a) enfermeiro(a), através de orientações que abordem os mecanismos relacionados ao tratamento, que podem interferir em sua adesão: ação, indicação, duração, precauções e efeitos adversos dos antirretrovirais.

Além disso, a falta de conhecimento ou a confusão nos nomes dos antirretrovirais mencionados neste estudo são achados importantes para a não adesão ao tratamento ou para a tomada de medicamentos equivocada, o que coloca em risco a segurança das PVHA, no que se refere à possibilidade de danos à saúde.

Por outro lado, foi constatado um baixo percentual de informações/conhecimento a respeito da TARV, apresentado pelas PVHA, que pode ter sido proveniente de orientações dos enfermeiros dos SAEs. Esse evento pode estar relacionado à rotina do serviço, em que o acompanhamento clínico e terapêutico da pessoa em tratamento antirretroviral é realizado, quase sempre, pelo(a) médico(a). Então, o fato de o baixo percentual de referência às informações sobre a TARV, mencionado pelas pessoas em tratamento, ser oriundo de grupos de educação em saúde, configura-se como um vasto campo para a atuação, tendo em vista a importância da promoção dessas atividades para manter o cuidado com o tratamento e melhorar a qualidade de vida das PVHA.

Os enfermeiros e os demais profissionais que atuam nos SAEs podem utilizar estratégias como a implementação de grupos de educação em saúde nos serviços ambulatoriais, porquanto não há grupos implantados nos serviços estudados, com a perspectiva de que, através deles, seja promovido o conhecimento adequado a respeito da TARV para sua adesão, bem como o fortalecimento de vínculos entre as PVHA e o serviço.

Espera-se que este estudo possa contribuir para a compressão do HIV/Aids e servir de comparação com outros estudos que abordem a temática do conhecimento acerca da TARV pelas PVHA de modo a fornecer subsídios para o fortalecimento de ações que promovam o uso racional dos antirretrovirais e, assim, a segurança do paciente.