INTRODUCCIÓN

En 2030, el número de casos nuevos de cáncer crecerá de los 14,1 millones en 2012 a 21,6 millones. Más del 70% de los casos de muerte por cáncer ocurren en los países de renta baja y media ¹ . Se estimaba que en 2016 y 2017 en Brasil, hubieran 600 miles de nuevos casos, destacándose algunos tipos de cáncer hematológicos, como linfomas y leucemias, con 10.010 y 12.710 nuevos casos, respectivamente ² .

Son opciones de tratamiento para el cáncer hematológico la inmunoterapia, la quimioterapia asociada o no a la radioterapia y el trasplante de células madre hematopoyéticas (TCMH). Incluso el trasplante se ha consolidado como terapia al llegar al índice mundial de un millón en diciembre de 2012 ³ , y sigue creciendo notablemente según Worldwide Network of Bloodand Marrow Transplantation (WBMT) ⁴ .

El TCMH es un tipo de tratamiento cuyo objetivo es la curación o la remisión de diversas patologías. Se puede subdividir en autólogo, cuando las células madre hematopoyéticas (HSC) provienen del propio paciente, y alogénico, cuando las HSC vienen de otro individuo, familiar o no) ⁵ . La opción por la fuente de células y por el tipo de trasplante depende de la enfermedad, de la condición del paciente y de la disponibilidad del donador ⁶ .

Se considera el TCMH una terapia relativamente larga, dividiéndose en etapas a partir de la hospitalización del paciente. La primera etapa es el condicionamiento. Su objetivo es erradicar la enfermedad e inducir la inmunosupresión para posibilitar el injerto y la reconstitución de la hematopoyesis. Esa etapa necesita de 7 a 10 días de pre infusión de las HSC ⁽⁷ y la infusión ocurre en el denominado Día Cero.

Tras la infusión de las HSC, el paciente se halla en un periodo de pancitopenia (disminución simultánea de todos los elementos de la sangre - glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas), y se pone susceptible a diversas infecciones y a los efectos tóxicos de sustancias de la quimioterapia ⁸ . El mayor número de alteraciones físicas, emocionales y sociales ocurren en esa etapa ⁹ . La reconstitución de la hematopoyesis y reposición de la médula ósea ocurre entre los días 10 y 28 después de la infusión, aún mientras la hospitalización. El tipo de TCMH, número de HSC infundidas y la ausencia de complicaciones determinan el éxito de esas etapas ⁸ .

En ese contexto, la hospitalización es decisiva para una serie de modificaciones que formarán parte de la vida del paciente, influyendo en sus actividades diarias y cambiando su calidad de vida (CV). De acuerdo al WHO, la CV es definida como: “la percepción del individuo acerca de su posición en la vida, considerando el contexto de la cultura y del sistema de valores en los cuales él vive y respecto a sus objetivos, expectativas, modelos y preocupaciones”¹⁰ . Evaluarla en las distintas etapas y categorías del TCMH posibilita el incremento de acciones y orientaciones para mejorar el manejo clínico ¹¹⁾ e identificar poblaciones con alto riesgo de complicaciones.

La evaluación de la CV según el aspecto multidimensional (físico, psicológico y social) y con la percepción del propio paciente, en esta población, puede proporcionar informaciones para ayudar en las decisiones respecto al tratamiento y sus resultados¹² . También puede basar acciones de enfermería para mejorar la CV, observando aspectos físicos, emocionales, sociales, entre otros. De esa forma, esta investigación tiene el objetivo de evaluar la CV de los pacientes adultos con cáncer hematológico de acuerdo al tipo de TCMH durante las etapas de hospitalización.

MÉTODO

Investigación observacional, longitudinal y analítica, que se realizó en el Servicio de Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas, ubicado en un hospital público de referencia en esta modalidad de tratamiento en Brasil.

Participaron pacientes con edad superior a 18 años, con cáncer hematológico, ingresados para el TCMH. Los que no tenían condiciones físicas para completar los cuestionarios fueron excluidos, así como lo fueron los que retiraron el consentimiento o los fallecidos.

El periodo de obtención de los datos ocurrió de septiembre de 2013 a noviembre de 2015. La muestra no probabilística, pero, basada en el número de trasplante entre 2012 y 2014 se compuso de 55 pacientes adultos. En la etapa pre TCMH, 100% de los pacientes participaron del estudio. En la segunda etapa, periodo de pancitopenia entre los días cinco y diez tras la infusión de las HSC, participaron 50 individuos, y, en la tercera, pre alta hospitalaria, 49 participantes respondieron a los cuestionarios. Las pérdidas fueron en consecuencia de seis óbitos.

Instrumentos

Se utilizaron tres instrumentos para obtener los datos: uno para caracterización social, demográfica y clínica, y dos cuestionarios para evaluación de la CV - el Quality of Life Questionnaire Core C30 (QLQ C30), versión 3.0 portugués, desarrollado por European Organization Research Treatment of Cancer (EORTC), y cuestionario Functional Assessment Cancer Therapy - Bone Marrow Transplantation (FACT- BMT), versión 4.0 portugués, específico para la evaluación de la CV en TCMH, desarrollado por la Functional Assessment of ChronicI llness Therapy (FACIT), ambos traducidos y adaptados para Brasil.

El cuestionario QLQ C30 se compone de 30 cuestiones sobre a CV Global, escala funcional (funcionamiento físico, emocional, cognitivo, social y desempeño personal) y escala de síntomas, con datos expresados en puntuaciones de 0 a 100. Un score mayor en las escalas funcionales y en la CV global representan una evaluación mejor de la CV, para escalas de síntomas. Así, cuanto mayor la puntuación, peor la CV ¹³ .

El FACT BMT posee cinco dominios: cuatro son genéricos para todos los pacientes con cáncer, lo que totaliza 27 cuestiones: bienestar físico (7 cuestiones que abarcan aspectos como falta de energía, náusea y dolor); bienestar social/familiar (7 cuestiones sobre proximidad y apoyo de amigos y familiares); bienestar funcional (7 cuestiones sobre trabajar y disfrutar de la vida); bienestar emocional (6 cuestiones que abarcan tristeza, preocupación en empeorar y muerte). El dominio intitulado preocupaciones adicionales (23 cuestiones) se refiere a los aspectos específicos del TCMH ¹⁴ .

Análisis de datos

Para los datos sociales demográficos y clínicos, se utilizó el análisis estadístico descriptivo y expresado en frecuencia simple y absoluta. Para el análisis de los cuestionarios de CV, de los scores obtenidos en cada etapa, se aplicó el test no paramétrico de Friedman, complementado por el test de diferencia mínima significativa de comparaciones múltiples. Se cruzaron las etapas entre sí (pre-TCMH, pancitopenia y pre alta hospitalaria). El test de Mann-Whitney fue aplicado para realizar la comparación de la CV de los grupos de pacientes autólogo y alogénico. La aplicación de los tests no paramétricos se justifica por la falta de normalidad de los datos atestada por el test de Shapiro Wilk. Se utilizó el Software Statistica 7.0.

RESULTADOS

Datos sociales demográficos y clínicos

La media de edad para el TCMH autólogo fue de 45 años, 11 (68,75%) casados o en unión consensual, 5 (31,25%) sin hijos o con solo un hijo. Siete (43,75%) se declararon económicamente activos. En el TCMH alogénico, la media de edad fue de 31 años, 20 (51,28%) solteros sin hijos y 28 (71,79%) se declararon económicamente activos. Respecto a las características clínicas, 39 (70%) de los participantes se sometieron al TCMH alogénico y 21 de donador que no era pariente (Tabla 1 ).

Tabla 1 Caracterización del perfil social demográfico y clínico - Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015 

* Sueldo mínimo nacional en vigencia en el periodo de la obtención de los datos $ 284,00.

** Ejemplo de ayuda de costo del gobierno: ayuda para tratamiento fuera del domicilio, ayuda para el transporte.

EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA

La Tabla 2 muestra la evaluación de la CV Global (QLQ C30) y CV General (FACT-BMT) durante cada etapa para ambas las categorías de trasplante. Durante la etapa basal, se consideraron los valores medios satisfactorios para los dos tipos de TCMH, pero empeoran durante la etapa de pancitopenia, donde los resultados son estadísticamente significantes entre las etapas para ambos los cuestionarios evaluados.

Tabla 2 Scores de CV obtenido en las tres etapas del estudio - Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015 

Au* TCTH autólogo Al** TCTH Alogénico

La Escala Funcional (Tabla 3 ) muestra que la función física, el desempeño personal y la función social presentan las menores medias significativas para las dos categorías, en el periodo de pancitopenia. La función emocional para ambos los trasplantes presentó medias más elevadas en el periodo de pancitopenia con sucesivo aumento en la etapa pre alta hospitalaria.

Tabla 3 Scores de CV obtenido en las tres etapas del estudio por modalidad de Trasplante - QLQ-C30 - Escala Funcional - Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015 

Au* TCMH autólogo; Al** TCMH Alogénico.

En la Tabla 4 , se observó que, para las dos categorías, los dominios Bienestar Físico, Bienestar Funcional, preocupaciones adicionales, TOI (Índice de evaluación del resultado del tratamiento - media de los ítems: bienestar físico/ bienestar funcional/ preocupaciones adicionales) y FACTG (Evaluación general - media de los ítems: bienestar físico/ bienestar social y familiar/ bienestar emocional/ bienestar funcional) presentaron medias menores en el periodo de pancitopenia comparándose al basal. Con gradual mejora en la pre-alta hospitalaria excepto para Bienestar Social y Familiar, que no presentó mejora.

Tabla 4 Comparación de los scores de CV obtenido en las tres etapas del estudio por categoría de Trasplante - FACT-BMT - Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015 

* Test de Friedman

** Au TCMH Autólogo *** Al TCMH Alogénico

Acerca de los síntomas (Figura 1 ), en la comparación entre etapas, hay comportamiento semejante para ambas categorías, que se intensifican en la etapa de la pancitopenia.

Comparándose las categorías de TCMH por medio de ambos los cuestionarios y cuando aplicado el test de Mann-Whitney, hubo significancia estadística en el cuestionario QLQ-C30, en la escala de síntomas, en el ítem dolor, en el periodo de pancitopenia, mayor en TCMH alogénico.

Figura 1 Síntomas entre las etapas, por categoría de TCMH (Autólogo**/Alogénico***) - QLQ-C30. Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015 

La Figura 2 muestra el bienestar físico y el ítem preocupaciones adicionales con la comparación entre las etapas, con medias más bajas significativas en el periodo de pancitopenia.

Figura 2 Bienestar físico y preocupaciones adicionales, por categoría de TCMH (Autólogo*/Alogénico**) - FACT-BMT. Curitiba, PR, Brasil, 2013-2015.  

DISCUSIÓN

El diagnóstico de cáncer hematológico y la indicación para el TCMH influyen en la vida y en la CV de los pacientes y de sus familiares, llevando a alteraciones físicas y psíquicas a lo largo del tiempo. Es necesario que los profesionales de la enfermería acompañen esas alteraciones con el fin de proporcionar una adecuada asistencia respecto a las modificaciones de las funciones de la vida.

Hubo, en esta investigación, predominio de los pacientes casados y en unión consensual en el TCMH autólogo; en el alogénico esta diferencia casi no fue percibida entre los grupos. Estos resultados se asemejan al perfil de pacientes en un estudio realizado en Corea ¹⁵⁾ y en un estudio realizado en Reino Unido ¹⁶ . Tener una pareja, una persona de referencia que pueda dar apoyo al paciente es fundamental para afrontar la terapéutica.

Los cambios que la hospitalización causa en la dinámica familiar pueden alejar al paciente de sus seres queridos y producir soledad y preocupación con los reflejos de su ausencia en el ambiente familiar, en la educación, crecimiento de hijos y otras cuestiones asociadas a la convivencia social. Así, la presencia de una pareja figura como conexión entre el paciente y su contexto social, trayendo noticias, proporcionando tranquilidad, seguridad, amparo y protección en este momento de fragilidad. Su presencia puede promover, mismo indirectamente, la interacción social, disminuyendo las dificultades de la hospitalización.

Por otra parte, hay casos en que la pareja presenta comportamiento desequilibrado, afectado delante del estado de salud del compañero y sobrecargado por actividades que eran compartidas. El enfermero que acompaña y está atento a las señales de descontrol emocional, podrá orientarlo a buscar los servicios de apoyo familiar, con fines de minimizar la tensión del propio enfermo y el empeoramiento en su cuadro clínico.

También puede influir en el deterioro de la CV en la etapa de hospitalización el alejamiento de las actividades profesionales. Los datos de esta investigación muestran que 63% de los pacientes eran económicamente activos, así como afirmó un estudio producido en Chicago en EEUU ¹² . El diagnóstico de cáncer puede cambiar el papel del paciente en su estructura familiar, haciéndolo dependiente tanto en cuestiones financieras como respecto a las necesidades básicas, lo que impacta en los dominios social, emocional y funcional.

Considerando que el paciente es obligado a alejarse de sus actividades profesionales a causa del tratamiento, la dificultad financiera, o toxicidad financiera ¹⁷ , es una de las áreas que sufre impactos negativos con el surgimiento de la enfermedad. Además de eso, los costos con el tratamiento son muy elevados, incluso aunque haya ayuda gubernamental. Los medicamentos prescritos y no estandarizados, dispendios con transporte, alimentación y necesidades específicas que provienen de la terapéutica alteran el presupuesto familiar. La suma de todos estos dispendios influye en la continuidad y en la adhesión al tratamiento, induciendo complicaciones tras el trasplante.

Cuando la persona enferma es el principal responsable del mantenimiento de la casa, esa vulnerabilidad crece, siendo necesaria la adaptación de la familia a una nueva dinámica de renta familiar. Estudios muestran que las cuestiones financieras y la preocupación con la vuelta al trabajo influyen en el bienestar físico y psicológico de los pacientes en el periodo post TCMH ¹⁷⁾⁽¹⁸ .

Las comorbilidades, tiempo entre el diagnóstico y la realización del TCMH, fases de la enfermedad, condiciones clínica, entre otros factores, deben ser considerados cuando se comparan las categorías de TCMH y CV. En el TCMH alogénico hay cuestiones como compatibilidad entre donador y receptor, riesgo de rechazo del injerto y desarrollo de enfermedad del injerto contra el huesped (DECH), y para el TCMH autólogo, franja de edad predominante de la población que lo realiza y el impacto en el pronóstico.

En Brasil hubo un estudio que demostró que en las dos categorías, el nivel de gravedad fue semejante en el periodo de condicionamiento, día de la infusión y en la pega medular. Los autólogos presentaban mayor gravedad en el periodo de pancitopenia en asociación a los alogénicos¹⁹ . Otros estudios realizados en España ²⁰ y en EEUU²¹ sugieren que no hay diferencia notable entre las categorías.

En esta investigación, 70% de los pacientes se sometieron al TCMH alogénico, así como en el estudio realizado en Nueva York en EEUU ⁽²² . Esto difiere de otros dos estudios realizados en Berlín (EEUU)²¹ y Chicago (EEUU)¹² , y del informe de la cantidad de trasplantes realizados en Brasil en el año de 2016, lo cual ha demostrado un número mayor de autólogos (1385) en relación a los alogénicos (802). El predominio del alogénico en el estudio se asocia al local de la investigación, precursor y de referencia para esa categoría en Latinoamérica ²³ .

Es necesario que las investigaciones identifiquen alteraciones para ambos los tipos de TCMH. A pesar de haber más síntomas entre los pacientes alogénicos, la CV general no es significativamente distinta respecto a la categoría. Por lo tanto, se debe dar la misma atención tanto al paciente autólogo como al alogénico ²¹ , que es lo que afirma también estudio realizado en España ²⁰⁾ y en EEUU²⁴ .

Comparándose las categorías de TCMH autólogo y alogénico respecto a la CV por medio de los cuestionarios de la EORTC QLQ C30 y de la FACIT FACT-BMT, se observó que en la evaluación individual de los grupos en el periodo basal, autólogo (n=16) y alogénico (n=39), el paciente conceptúa su CV global/general como buena, sin significancia entre las categorías. Se encontró el mismo resultado en otros estudios realizados en EEUU, con scores altos en la CV global/general, con los dos cuestionarios independientemente de la categoría de TCMH ^21,22 . Es probable que estos resultados estén asociados a los sentimientos de esperanza y posibilidad de curación presentada por la terapéutica.

Durante el periodo de pancitopenia, entre los días 5 y 10 después de la infusión de las HSC, la CV global/general presentó medias menores significativas que en el periodo basal y en el pre alta hospitalaria, independientemente del cuestionario y de la modalidad de TCMH. El estudio realizado en EEUU añade que en la hospitalización el aumento de los síntomas físicos y síntomas depresivos producen disminución en la CV ²⁵ . Este es un periodo crítico para el paciente, que sufre con los efectos de las sustancias de la quimioterapia, con la depreciación física y emocional. Es responsabilidad del enfermero incentivarlo en su resiliencia en todo recorrido terapéutico.

En la escala funcional del QLQ C30, los cinco dominios evaluados presentan medias bajas significativas en el periodo de pancitopenia, cuando se los compara al periodo basal. El destaque fue para el desempeño personal y la función social con las menores medias por categoría. Ese resultado también ocurrió respecto al bienestar funcional utilizando el FACT BMT, puntuaciones más bajas en el periodo de pancitopenia.

La habilidad para realizar las actividades del cotidiano y la satisfacción con la CV forman parte del dominio desempeño personal (QLQ C30) y bienestar funcional (FACT BMT). Se pueden justificar los bajos índices de CV en esa fase por los efectos deletéreos de la quimioterapia y por el aislamiento social. Esta incapacidad funcional puede hacer los pacientes más propensos a depresión ²⁶ . Se observaron resultados semejantes en el estudio en Massachusetts (EEUU), lo cual evaluó la CV, depresión, ansiedad y factores de riesgo para el desarrollo del stress postraumático pos TCMH²⁷ . Otro estudio del mismo autor que analizó la CV de los pacientes y sus cuidadores familiares durante la hospitalización menciona que en las dos categorías, hay deterioro acentuado en la CV y empeoramiento del hastío y de la depresión durante la hospitalización ²⁴ .

La esfera social fue la que presentó menor puntuación para CV en la investigación considerándose los dos instrumentos y categorías de TCMH. Este ítem abarca cuestiones como buena relación con amigos, apoyo emocional de la familia, aceptación de la enfermedad por la familia, proximidad con la pareja o con la persona que ofrece mayor apoyo. Estudios demuestran que pacientes con apoyo social satisfactorio tienen menores índices de angustia ²⁸⁾⁽²⁹ .

Los desórdenes que los pacientes sufren durante la hospitalización a causa de la fragilidad de su sistema inmunológico los hacen susceptibles a las infecciones y consecuentemente a las complicaciones post TCMH. La necesidad de aislamiento contribuye de modo negativo para las bajas puntuaciones en la función social. En el estudio realizado en Chicago (EEUU) no ocurrieron alteraciones significativas en esta función, en especial en las fases iniciales del proceso de TCMH. El autor sugiere que esa estabilidad puede asociarse a la percepción de apoyo social, independientemente de la gravedad de sus síntomas, además de enfatizar que el equipo debe hacer orientaciones a los pacientes y familiares, resaltando sus papeles durante el tratamiento ¹² .

La función emocional y el bienestar emocional (QLQ C30/FACT-BMT) presentaron scores altos en el periodo de pancitopenia y pre alta hospitalaria. La esperanza de curación puede favorecer la ocurrencia de puntuaciones altas en el dominio emocional y para la persona que hizo trasplante alogénico, sentimientos de alegría por encontrar donador compatible.

Al evaluar la CV y la presentación de los síntomas, se observa aumento de estos o peor calidad de vida en la segunda etapa de la pesquisa para ambas modalidades. Hay destaque notable para: pérdida de apetito, dolor, diarrea y fatiga. Estos pueden asociarse a los efectos tóxicos de las sustancias de la quimioterapia utilizadas en el periodo de condicionamiento.

La pérdida de apetito fue el síntoma predominante, en especial en el periodo de pancitopenia, para ambas las categorías de TCMH. Se llegó a un resultado semejante en estudios en Turquía ³⁰ , en Alemania ³¹ y en Corea ¹⁵ .

El dolor fue el segundo síntoma que más afectó la CV, para ambas modalidades. Autores destacan que el dolor es uno de los síntomas más temidos por los pacientes oncológicos. Su control es un reto para la práctica, por su magnitud y subjetividad ³² .

Comparándose los trasplantes por medio del test de Mann Whitney, hay significancia estadística del criterio dolor en el periodo de pancitopenia mayor en el TCMH alogénico, lo que lleva a la percepción de que hay pocas diferencias encontradas en la CV por categoría de TCMH.

Las manifestaciones gastrointestinales son síntomas comunes en el periodo de internación y provienen de las altas dosis de quimioterapia, así como complicación pos TCMH asociada a la DECH. La diarrea se presentó como tercero síntoma más informado en ambos tipos de trasplante. Se encontró dato semejante en estudios hechos en EEUU ²⁴ y Pakistán ³⁰ .

El ítem preocupaciones adicionales, evaluado por el FACT BMT, que abarca cuestiones como imagen corporal, fatiga, dolor, apetito, contribuye con los informaciones de la escala de síntomas del QLQ C30, con medias bajas en el periodo de pancitopenia. Estas variantes disminuyen la CV, fragilizan el paciente e impactan en las demás áreas asociadas a los dominios emocional, social y funcional. La detección y actuación precoz del Enfermero y demás profesionales de salud pueden estabilizar el cuadro clínico, amenizar los daños en la CV y proporcionar comodidad. Momentos de conversaciones entre pacientes y sus familiares hechos sistemáticamente y supervisados ayudan en la promoción del confort y pueden contribuir como motivación durante el tratamiento.

Los profesionales que actúan con el paciente trasplantado, en especial el Enfermero, necesitan conocer los dominios que podrán alterar y afectar la vida de estos pacientes, promoviendo orientaciones, encaminamientos para profesionales, como psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, entre otros del equipo multiprofesional. La contribución y el constante cambio de informaciones entre los profesionales pueden ayudar y facilitar la toma de decisión, el planeamiento de la asistencia, potenciando el plan de cuidados individualizado.

En esta investigación, el número reducido de participantes constituyó factor limitante, imposibilitando comparar resultados encontrados en otras investigaciones. Esto posiblemente proviene del número reducido de camas de hospital disponibles para el TCMH donde se realizó la investigación, además de la dificultad en encontrar donador compatible para el TCMH alogénico y la terapéutica con largo periodo de hospitalización hasta la reconstitución de la hematopoyesis.

CONCLUSIÓN

Se concluye que el paciente que hace TCMH presenta alteraciones notables en su CV durante el periodo de hospitalización en todas las esferas evaluadas, con predominio de puntuaciones en el periodo de pancitopenia, independientemente de la modalidad de TCMH realizada.

Ante los datos encontrados, es responsabilidad del Enfermero promover intervenciones cuyo objetivo sea la mejora de la CV de estos pacientes, para que puedan desarrollar no solo dominios físicos, sino las características sociales y demográficas, además de otras alteraciones (emocional, social, funcional) que influyen negativamente en la evaluación.