INTRODUÇÃO

O conceito de esperança, apesar de largamente explorado na literatura em saúde, apenas nos anos oitenta do século XX começa a ser estudado pela disciplina de enfermagem, tendo-se definido o conceito de esperança para populações específicas e definidas as primeiras estratégias de promoção da esperança¹.

Definida atualmente como sendo uma presença dinâmica, multidimensional, central à vida, altamente personalizada e orientada para o futuro, a esperança confereempowermente relaciona-se com a ajuda externa, com o cuidado e com o conceito de fé², tendo assim implicações para a ação³. O Conselho Internacional de Enfermeiros, na Classificação Internacional para a prática de Enfermagem (CIPE), define esperança como o sentimento de ter possibilidades, de ter confiança nos outros e no futuro, de ter entusiasmo pela vida, de expressar razões e vontade de viver, paz interior e otimismo, associados ao estabelecimento de metas e à mobilização de energia⁴. O conceito foi igualmente definido em duas esferas e seis dimensões³. As esferas caracterizam-se como Esperança Generalista, uma esperança com um foco alargado, não especificado; e Esperança Particularizada, esta orientada para os objetos de esperança e objetivos concretos. Por sua vez, as dimensões dizem respeito a um conjunto de elementos que estruturam a experiência de esperança, estando enquadradas em termos da dimensão afetiva (emoções e sensações relacionadas com a esperança), dimensão cognitiva (com enfoque nos processos pelos quais cada pessoa deseja, imagina, perceciona, pensa, aprende, generaliza, interpreta e julga as suas vivências de esperança), dimensão comportamental (que corresponde às ações que são desempenhadas para que os objetivos esperados se concretizem), dimensão afiliativa (que se foca nas relações estabelecidas consigo próprio, com os outros e com Deus, podendo refletir-se nos objetos de esperança); dimensão temporal (que se reflete na noção da vivência do passado, da presença da esperança no presente e na sua orientação para o futuro) e dimensão contextual (correspondendo à vivência atual e às experiências de vida da pessoa, que influenciam e são parte da vivência de esperança)³. Cada dimensão pode pertencer a qualquer das esferas de esperança³. Várias outras noções do conceito de esperança foram construídas, como é exemplo Owen (1989), que descreve um modelo conceptual para o entendimento do significado de esperança na pessoa com doença oncológica⁵.

O conceito de esperança tem vindo a ser identificado como central para a enfermagem e ligado a outros conceitos, como desesperança e desespero⁵. São exemplo da centralidade do conceito para a enfermagem, as estruturas conceptuais descritas por Travelbee (1971) e Morse, Penrod (1999), que contêm a esperança como elemento central⁵. Igualmente, Jean Watson, na sua descrição da Filosofia e Ciência do Cuidar, descreve 10 fatores do cuidar, entre os quais constando a Instalação da Fé-Esperança⁶.

Como diagnóstico associado ao conceito de esperança, o Conselho Internacional de Enfermeiros, na CIPE identifica o diagnóstico de Esperança (Hope)e Desesperança (Hopelessness)⁷. Por sua vez, NANDA-I, identifica como diagnósticos: disposição para a esperança melhorada, como sendo um padrão de expectativas e desejos para mobilizar energia em benefício próprio, que pode ser fortalecido; e desesperança como sendo um estado subjetivo no qual um indivíduo vê alternativas limitadas ou não vê alternativas ou escolhas pessoais disponíveis e é incapaz de mobilizar energias a seu favor⁸.

A necessidade de proceder à avaliação da Esperança, uma vez tendo sido visto que a mensuração dos níveis de esperança pode melhorar os cuidados de enfermagem⁹, tem incentivado a construção e a validação de instrumentos de mensuração, como escalas aplicadas em estudos e programas de intervenção, como é exemplo o Índex de Esperança de Herth (Herth Hope Index)¹⁰, validado para a população portuguesa, e a Escala de Esperança de Snyder(State Hope Scale)¹¹.

No âmbito da intervenção, o Conselho Internacional de Enfermeiros, na CIPE, define como linhas de intervenção no seio da promoção da esperança: aconselhamento sobre esperança (Counselling about Hopes) e promover a Esperança (Promoting Hope)¹². Por sua vez, a NIC define como intervenções promotoras de esperança aquelas que resultam numa melhoria da crença na própria capacidade de iniciar e manter ações¹³. São definidas como atividades promotoras de esperança: auxiliar a pessoa/família a identificar razões de esperança na vida; informar a pessoa sobre ser ou não temporária, a situação atual; demonstrar esperança, reconhecendo o valor intrínseco da pessoa e a visão da sua doença como apenas um aspeto de si mesmo; ampliar o reportório de mecanismos de enfrentamento da pessoa; ensinar a pessoa a reconhecer a realidade, e a fazer planos contingenciais; auxiliar a pessoa a estabelecer e a rever metas relativas ao seu objeto de esperança; auxiliar a pessoa a expandir a sua espiritualidade; evitar mascarar a verdade; facilitar a incorporação, por parte da pessoa, de uma perda pessoal da sua imagem corporal; facilitar à pessoa/família a lembrança e a apreciação de conquistas e experiências passadas; enfatizar os relacionamentos duradouros, mencionando os nomes de entes queridos; promover a memória ou a recordação orientada da vida, conforme apropriado; envolver ativamente a pessoa no seu próprio cuidado; desenvolver um plano de cuidados que envolva a obtenção de metas, partindo das mais simples para as mais complexas; encorajar relações terapêuticas com as pessoas importantes; ensinar à família os aspetos positivos da esperança; oferecer oportunidades à pessoa/família para se envolverem em grupos de apoio; criar um ambiente que facilite à pessoa a prática religiosa, conforme apropriado¹³.

O conceito de esperança tem vindo a ganhar visibilidade no âmbito da prestação de cuidados à criança com necessidades especiais de saúde e suas famílias. Define-se criança com Necessidades Especiais de Saúde (NES) aquela que possui ou se encontra em risco de possuir uma condição crónica a nível físico, emocional, comportamental ou de desenvolvimento¹⁴⁾⁽¹⁵; assim como aquela que requer cuidados de saúde para além dos que geralmente são requeridos pelas crianças em geral¹⁴.

Sabe-se que a enfermagem de Saúde da Criança e do Jovem se depara com grandes desafios decorrentes da situação atual das crianças do país, salientando-se como alterações contemporâneas o aumento da esperança média de vida, da morbilidade, da doença crónica e do número de crianças com deficiência ou risco de atraso do desenvolvimento¹⁶. A pertinência das intervenções de promoção da esperança emerge da constatação quotidiana das necessidades dos pais ante as adversidades que enfrentam¹⁷. No âmbito da atuação do EESIP surgem estratégias de ação específicas para a promoção da esperança na criança/jovem: a avaliação dos padrões de interação e recursos de esperança no relacionamento estabelecido entre a criança jovem e o enfermeiro e a implementação de estratégias promotoras de esperança dirigidas à criança e ao jovem¹⁶.

A investigação no que se refere à implementação e avaliação de intervenções promotoras de esperança nos cuidados de enfermagem pediátrica encontra-se em crescimento, sendo um fenómeno relativamente recente na literatura em enfermagem¹, e mantém-se em falta alguma sistematização. Neste sentido, realizou-se a presente Revisão de Scoping, com o objetivo de mapear as intervenções que foram implementadas e avaliadas para promover a esperança em pais de crianças com necessidades especiais de saúde. Apresenta-se como questão de revisão “quais as intervenções implementadas e avaliadas para promover a esperança em pais de crianças com necessidades especiais de saúde?” e como questões de revisão secundárias:^1.quais são os quadros conceptuais das intervenções para promover a esperança nos pais e família de crianças com necessidades especiais de saúde?;^2.Qual é o tipo de intervenção (individual, grupo)?;^3.quais são as características (dose, duração e frequência) das intervenções implementadas e avaliadas para promover a esperança nos pais e família de crianças com necessidades especiais de saúde?;^4.em quais contextos (cuidados agudos/crónicos hospitalares; hospitais de dia; grupos de ajuda mútua), as intervenções de esperança são implementadas e avaliadas?;^5.em que populações (indivíduos, grupos), as intervenções de esperança são implementadas e avaliadas?.

MÉTODOS

Esta revisão baseou-se na metodologia proposta peloJoanna Briggs Institutepara a realização de Revisões Scoping¹⁸, e teve como critérios de inclusão os seguintes:

População: Foram considerados todos os estudos que focam os pais e/ou família da criança e jovem até aos 21 anos¹⁶, com presença de necessidades especiais de saúde. Entende-se por pais e/ou família o conjunto de indivíduos que têm a responsabilidade de prestar cuidados à criança/ jovem¹⁶; entende-se criança/ jovem com necessidades especiais de saúde: que possui ou se encontra em risco de possuir uma condição crónica a nível físico, emocional, comportamental ou de desenvolvimento¹⁴⁾⁽¹⁵; assim como aquela que requer cuidados de saúde para além dos que geralmente são requeridos pelas crianças em geral, independentemente do diagnóstico¹⁴.

Conceito: Foram considerados os estudos que respeitam a intervenções promotoras de esperança. Define-se como intervenções promotoras de esperança aquelas que resultam numa melhoria da crença na própria capacidade de iniciar e manter ações¹³.

Contexto: Foram considerados os estudos realizados nos vários contextos assistenciais da prestação de cuidados de enfermagem pediátrica, nomeadamente hospitais, centros de saúde, escolas, comunidade, rede de cuidados continuados e domicílio¹⁶.

Tipo de estudos: Foram considerados estudos de natureza qualitativa e quantitativa, publicados em Português, Inglês e Espanhol, na janela temporal de 2008 a 2018.

A estratégia de pesquisa utilizada foi assente em 3 passos e teve como objetivo obter estudos publicados e não publicados. Realizou-se primeiramente uma pesquisa inicial limitada às bases de dados PubMed e CINHAL, seguida da análise das palavras-chave e termos indexados usados para descrever os mesmos e sendo selecionados os operadores boleanos e descritores a utilizar. Seguidamente realizou-se outra pesquisa utilizando os descritores e operadores boleanos selecionados, em todas as bases de dados incluídas. Por último, foi realizada uma terceira pesquisa, através das referências bibliográficas dos artigos incluídos, de forma a alcançar o máximo de resultados possível.

A seguinte equação descreve a interação entre os termos indexados/descritores MeSh utilizados, os operadores booleanos e a prioridade de cada descritor de forma a efetuar a pesquisa:“(hope) AND (Pediatric nursing OR Pediatric care OR maternal-child nursing OR neonatal nursing) AND (parents OR mother)”.A pesquisa foi realizada nas bases de dados Pubmed; CINAHL complete (byEBSCO); SciELO -Scientific Eletronic Library Online. A pesquisa de estudos não publicados foi realizada com recurso aoGoogle Scholar.

A pesquisa realizou-se a 4 de maio de 2018 e repetida a 18 de maio de 2018. Os resultados foram avaliados e selecionados quanto à sua pertinência para inclusão com base na informação disponibilizada no título e resumo. Posteriormente os artigos selecionados foram alvo de uma leitura integral que precede a sua integração na amostra final selecionada. O fluxograma apresentado (imagem 1) descreve o processo de seleção a que os artigos foram submetidos.

Imagem 1: Fluxograma Prisma, adaptado do proposto no manual metodológico para revisoes Scoping do Joanna Briggs Institute⁽¹⁹⁾ 

RESULTADOS

Apresentam-se seguidamente a síntese dos resultados referentes aos sete artigos incluídos nesta revisão. A síntese de dados para apresentação foi realizada segundo instrumento adaptado do proposto no manual metodológico para Revisões Scoping doJoanna Briggs Institute¹⁸.

Dos sete artigos apresentados, dois referem-se à mesma intervenção¹⁹⁾⁽²⁰. Optou-se por incluir ambos, uma vez que se tratam de abordagens metodologias diferentes, que trazem contributos diferenciados à elegibilidade da intervenção. Noquadro 1apresentam-se os resultados quanto ao ano de publicação, desenho de investigação e objetivo do estudo. Em alguns dos estudos incluídos figuram os mesmos autores, sugerindo o seu percurso de investigação neste campo. A investigação encontra-se dispersa em termos temporais, e os estudos apresentados são essencialmente de natureza qualitativa.

Nos quadros2e3apresentam-se os estudos incluídos quanto à sua população, contexto da intervenção, quadro conceptual e tipo de intervenção. No que se refere às populações (indivíduos, grupos), as intervenções foram na sua maioria avaliadas em indivíduos (pai, mãe)^{19)(21)(23)(24)(25}ou na díade pai-mãe²⁰, existindo um estudo que recorreu ao grupo²². No que diz respeito ao contexto da aplicação da intervenção, identificou-se a consulta externa^19)(20)(23, cuidados hospitalares^{21)(22)(23)(25}e grupos de ajuda mútua²³⁾⁽²⁴, evidenciando a variabilidade de contextos de intervenção.

Quadro 1 - Estudos incluídos por ano de publicação, desenho de investigaçao e objetivo de estudo 

Quadro 2 - Estudos incluídos por população, contexto da intervenção, quadro conceptual e tipo de intervenção 

Quadro 3 - (cont.) Estudos incluídos por população, contexto da intervenção, quadro conceptual e tipo de intervenção 

Nos quadros4,5e6são apresentados os resultados quanto às características e principais resultados da intervenção.

Quadro 4 - Artigos incluídos por características da intervenção e principais resultados da intervenção 

No que diz respeito às características da intervenção, estas foram bastante diferenciadas, plausível pela própria variabilidade dos contextos de aplicação. Todas as intervenções apresentadas obtiveram resultados positivos no âmbito da promoção da esperança, ressalvando-se outros resultados, tais como o aumento da confiança dos pais nos profissionais de saúde¹⁹, a diminuição da incerteza dos pais²⁰e o aumento do sentimento de controlo²¹.

Quadro 5 (cont.) - Artigos incluídos por características da intervenção e principais resultados da intervenção 

Quadro 6 (cont.) - Artigos incluídos por características da intervenção e principais resultados da intervenção 

DISCUSSÃO

O número de registos incluídos nesta revisão constituem uma amostra reduzida, no entanto, coerente com o enquadramento proposto, mostrando-se os resultados transversais a vários contextos da prática. Esta amostra justifica a necessidade apresentada e estimula a futura investigação no âmbito das estratégias promotoras de esperança em pais de crianças com necessidades especiais de saúde.

Verificou-se que as intervenções apresentadas se enquadram na Promoção da Esperança (Promoting Hope), enquanto linha de intervenção descrita pelo Conselho Internacional de Enfermeiros¹²; assim como acordam com as atividades promotoras de esperança apresentadas por NIC, nomeadamente no que se refere a ampliar o reportório de mecanismos de enfrentamento da pessoa; auxiliar a pessoa a estabelecer e a rever metas relativas ao seu objeto de esperança; evitar mascarar a verdade; envolver ativamente a pessoa no cuidado; desenvolver um plano de cuidados que envolva a obtenção de metas, partindo das mais simples para as mais complexas; encorajar relações terapêuticas; e oferecer oportunidades à pessoa/família para se envolverem em grupos de apoio¹³.

Verificou-se, igualmente que, apesar do conhecimento existente de que a mensuração dos níveis de esperança produz melhorias nos cuidados de enfermagem⁹, apenas num dos estudos apresentados foi utilizada uma escala de avaliação da esperança (Herth Hope Index)²⁰.

Desta forma, corroborou-se que a investigação, no que se refere à implementação e avaliação de intervenções promotoras de esperança nos cuidados de enfermagem pediátrica, se encontra em crescimento, sendo um fenómeno relativamente recente na literatura em enfermagem¹.

Várias foram as limitações sentidas no decorrer do estudo, principalmente por a maioria dos resultados obtidos na pesquisa realizada se referirem às experiências de pais de crianças com necessidades especiais de saúde e não à implementação e avaliação de intervenções. Algumas das intervenções apresentadas estão limitadas na sua aplicação em outros contextos da prática, de acordo com as limitações dos estudos referidas pelos autores²⁰⁾⁽²⁵, enquanto uma outra requererá, para a sua aplicação, de uma formação específica²².

Como recomendações para a investigação, sugere-se alargar a pesquisa realizada a mais bases de dados e a mais recursos de literatura não publicada, de forma a poder obter um maior leque de resultados e a realizar uma avaliação mais sensível da literatura existente.

CONCLUSÕES

As intervenções promotoras de esperança são atualmente discutidas em vários contextos dos cuidados de enfermagem pediátrica, em populações e caraterísticas diferenciadas. Apesar de não ser o conceito central em alguns dos estudos obtidos, reconhece-se a sua mais-valia nos resultados obtidos. Salienta-se a necessidade de mais investigação para a validação de intervenções que promovam a esperança nos cuidados de enfermagem pediátrica.

Desta forma conclui-se um papel essencial da equipa de enfermagem na promoção de esperança em pais de crianças com necessidades especiais de saúde

Foi possível responder às questões de revisão inicialmente elaboradas, pelo que se conclui uma abordagem metodológica adequada, no entanto, pelas limitações já anteriormente descritas e de acordo com as recomendações apresentadas, torna-se necessário alargar a pesquisa e a investigação realizada.