INTRODUCCIÓN

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa crônica. É considerada como sendo uma das mais antigas doenças que acometem o homem, desde 600 a.C., inclusive com casos descritos na Bíblia¹. Apesar de ser curável, o Brasil é apontado como o segundo país mais endêmico do mundo.

A situação epidemiológica da hanseníase no país, segundo a Secretaria de Vigilância em Saúde do Ministério da Saúde, aponta que o coeficiente no ano de 2013 foi de 1,42 caso a cada 10 mil habitantes. Em 1991, durante a 49ª Assembleia Mundial de Saúde (WHA), foi estabelecido como meta pela Organização Mundial de Saúde que os 122 países mais endêmicos assumiriam o compromisso de eliminação da hanseníase enquanto problema de saúde pública, ao atingir uma prevalência inferior a 1 caso a cada 10 mil habitantes²,³.

As manifestações clínicas da hanseníase caracterizam-se, em especial, pela presença de lesões de pele, perda da sensibilidade e espessamento neural. Pode atingir pessoas de todas as idades, no entanto, é menos frequente em crianças. Há uma incidência maior da doença em pessoas do sexo masculino, na maioria das regiões do mundo⁴,⁵.

Para fins operacionais, a Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica a hanseníase, de acordo com o número de lesões cutâneas e o acometimento neural, em paucibacilar e multibacilar. O tratamento específico da hanseníase se faz com a poliquimioterapia (PQT), padronizada mundialmente. A PQT elimina o bacilo, tornando-o inviável e evitando a evolução da doença, prevenindo as alterações funcionais, levando à cura quando realizada corretamente e de forma completa⁴.

Ao longo dos anos as pessoas acometidas por hanseníase sofrem discriminações pela sociedade. Essas atitudes, associadas às deformidades e às mutilações que a doença provoca, geram preconceitos que persistem até os dias de hoje, afetando negativamente a qualidade de vida das pessoas com hanseníase¹.

Segundo a OMS, o termo qualidade de vida “[…] reporta-se à percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”⁶. A definição considera aspectos físicos e psicológicos, independência, relações sociais, meio ambiente, espiritualidade, religião e crenças pessoais. Assim, um agravo ou enfermidade poderá ter impactos negativos na qualidade de vida das pessoas⁷.

Buscando-se medidas objetivas do problema e suas consequências, bem como uma melhor abordagem terapêutica de pacientes com hanseníase, foram desenvolvidos alguns questionários que servem como instrumentos de avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde, em específico para área da dermatologia, com destaque para o Dermatology Life Quality Index (DLQI), desenvolvido por Finlay e Khan, em 1994, no Reino Unido, e que foi traduzido e validado para a língua portuguesa no Brasil por Martins, Arruda e Mugnaini em 2004 (Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia), já conhecido e aplicado anteriormente, em outras doenças dermatológicas⁸,⁹.

A realização desta investigação justificou-se pela necessidade de avaliar o quanto a hanseníase afeta a qualidade de vida das pessoas acometidas, permitindo demonstrar a possibilidade de impacto da doença na qualidade de vida dos pacientes, e, desse modo apresentar os resultados aos gestores, de forma a subsidiar ações e estratégias a serem implementadas, bem como aos profissionais de saúde envolvidos na atenção aos pacientes, no sentido de um cuidado holístico e humanizado.

Dentre esses profissionais ressalta-se a atuação do enfermeiro. De acordo com seu Código de Ética Profissional, é ele quem está comprometido com a saúde e a qualidade de vida das pessoas, atuando com autonomia na promoção, prevenção, recuperação e reabilitação da saúde, adquirindo um papel fundamental nesse processo e contribuindo para uma assistência de enfermagem qualificada e inovadora ao paciente com hanseníase¹⁰.

Ante o exposto, o presente estudo teve por objetivo avaliar o grau de comprometimento da qualidade de vida de pessoas com hanseníase atendidas em um hospital de João Pessoa-PB, segundo variáveis sociodemográficas e clínicas.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo, transversal, com abordagem quantitativa¹¹. O cenário da pesquisa foi uma instituição hospitalar, de gestão pública, destinada ao atendimento às pessoas com doenças infecciosas e parasitárias, localizada no município de João Pessoa - PB. A escolha do local deveu-se ao fato de o hospital ser referência no tratamento da hanseníase na Paraíba.

A população deste estudo foi constituída por 151 pacientes, cadastrados e atendidos no ambulatório especializado em dermatologia da instituição selecionada, no período da coleta de dados. A amostra, obtida por técnica não probabilística de conveniência, foi de 45 participantes, que compareceram, espontaneamente, ao atendimento ambulatorial, durante o período de agosto a setembro de 2016, e que atenderam aos critérios de inclusão: ser maior de 18 anos e encontrar-se em tratamento ambulatorial há pelo menos um mês. Quanto aos critérios de exclusão foi elencada a seguinte problemática: o paciente ser portador de algum transtorno neurológico ou psiquiátrico, que o impossibilitasse responder com precisão aos itens do instrumento.

A coleta de dados foi iniciada após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal da Paraíba (UFPB), sob protocolo nº 0314/16, e CAAE nº 56539516.0.0000.5188, com anuência da Direção da Instituição escolhida como cenário da pesquisa. Ressalta-se, ainda, que durante toda as fases da investigação foram considerados os aspectos éticos em pesquisas envolvendo seres humanos, contidos na Resolução nº 466/12, do Conselho Nacional de Saúde¹².

Para viabilizar a obtenção do material empírico, utilizou-se um questionário semiestruturado, composto por questões objetivas e subjetivas, referente à caracterização sociodemográfica e clínica dos participantes da pesquisa segundo as variáveis de: sexo, faixa etária, cor da pele, estado civil, grau de escolaridade, situação do domicílio, ocupação, renda familiar, classificação operacional da hanseníase, entendimento prévio acerca do termo qualidade de vida, além das principais dificuldades e condições clínicas mais afetadas durante o processo de adoecimento.

Para avaliar a qualidade de vida dos participantes da pesquisa foi utilizado um instrumento específico para dermatologia, desenvolvido por Finlay e Khan em 1994 - Dermatology Life Quality Index (DLQI - Índice de Qualidade de Vida em Dermatologia) -, que foi traduzido e validado para a língua portuguesa no Brasil por Martins; Arruda e Mugnaini em 2004⁸,⁹.

O DLQI é constituído por dez questões de múltipla escolha, divididos em seis domínios: trabalho, lazer, relações pessoais, tratamento, sintomas e sentimentos, que avaliam o indivíduo do ponto de vista dermatológico e pode ser usado tanto para medir quanto para comparar a qualidade de vida entre diferentes doenças cutâneas. O escore do instrumento varia de 0 - 30, onde o 0 é atribuído ao melhor resultado e 30 ao pior, sendo: sem comprometimento da qualidade de vida (0-1), com comprometimento leve (2-5), moderado (6-10), grave (11-20) ou muito grave (21-30). O estudo em tela trará informações relevantes a respeito do estigma da hanseníase, atendendo aos objetivos da pesquisa.

Os dados foram submetidos ao software SPSS - Statistical Package for the Social Sciences, versão 20, com o objetivo de realizar a análise descritiva das variáveis em estudo e testar a hipótese de possível associação entre a variável dependente (comprometimento da qualidade de vida) e as variáveis independentes (sexo, faixa etária, cor da pele, estado civil, grau de escolaridade, renda familiar, classificação operacional).

Para verificar essa possível associação utilizou-se o Teste não-paramétrico do Qui-quadrado de Pearson com nível de significância de 5% (p<0,05), sendo utilizado a Correção de Continuidade de Yates, quando necessário. Vale ressaltar que a variável dependente foi reorganizada em duas categorias: sem comprometimento (escore de 0 a 1) e com comprometimento (escore de 2 ou mais).

RESULTADOS

Os resultados desta investigação foram dispostos de acordo com os dados sociodemográficos (sexo, faixa etária, cor da pele, estado civil, escolaridade, renda familiar e ocupação) dos entrevistados, os aspectos clínicos relacionados à classificação operacional da hanseníase e ao grau de comprometimento, como também o conhecimento acerca da qualidade de vida e principais dificuldades vivenciadas pelos participantes.

Concernente aos dados sociodemográficos, evidencia-se que a maioria dos pacientes com hanseníase é do sexo masculino (53,3%), com faixa etária até 40 anos (44,4%), pardos (64,5%), solteiros (55,6%), com ensino fundamental incompleto (44,4%) e renda familiar variando entre 1 (um) e 3 (três) salários mínimos (53,3%), conforme disposto na Tabela 1.

Tabela 1. Distribuição de pessoas com hanseníase, segundo variáveis sociodemográficas. João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2016. (N = 45) 

Fonte: Dados da pesquisa.

^*SM: Salário Mínimo; valor vigente no período do estudo é de R$ 880,00

Quanto à ocupação ou fonte de renda observou-se uma maior prevalência de domésticas (24,4%), seguidos de aposentados (20%), serventes de pedreiro (11,1%), agricultor (11,1%), estudante (8,9%), pedagogo (2,2%), entre outros (22,2%). Do total de pacientes, 86,7% referem residir em zona urbana e 13,3% na zona rural.

Em relação à classificação operacional da hanseníase destacou-se a forma multibacilar, registrada em 88,9% dos participantes do presente estudo, o que pode ser visto na Tabela 2.

Tabela 2. Distribuição de pessoas com hanseníase, segundo classificação operacional. João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2016. (N = 45) 

Fonte: Dados da pesquisa.

No que se refere à avaliação da qualidade de vida das pessoas com hanseníase, conforme os escores obtidos segundo classificação do DLQI, o estudo demonstrou que 84,4% dos participantes apresentam algum tipo de grau de comprometimento da qualidade de vida, segundo está exposto na Tabela 3.

Tabela 3. Distribuição de pessoas com hanseníase, segundo grau de comprometimento de qualidade de vida obtidos do instrumento DLQI. João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2016. (N = 45) 

Fonte: Dados da pesquisa.

Ao nível de 95% de confiança há evidências de associação significativa entre classificação operacional da hanseníase e grau de comprometimento (p=0,024), conforme disposto na Tabela 4.

Tabela 4. Distribuição do grau de comprometimento da qualidade de vida das pessoas, de acordo com a classificação operacional da hanseníase. João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2016. (N=45) 

Fonte: Dados da pesquisa.

^**Correção de continuidade de Yate

No entanto, não foi possível observar uma relação entre o comprometimento da qualidade de vida e as variáveis: Sexo (p=0,634); Faixa Etária (p=0,961); Cor da Pele (p=0,251); Estado Civil (p=0,183); Escolaridade (p=0,777); Renda Familiar (p=0,074) e Tempo de Diagnóstico (p=0,797).

No que se refere ao entendimento dos participantes acerca do significado do termo qualidade de vida, principais dificuldades encontradas durante a realização das atividades da vida diária/ social e quanto às condições clínicas que mais afetam sua qualidade de vida, o presente estudo obteve múltiplas respostas subjetivas, que variaram particularmente de acordo com a realidade de cada indivíduo. Entretanto, para uma melhor compreensão dos resultados preferiu-se categorizar as respostas de acordo com o seu sentido, unindo aquelas de maior similaridade, como pode ser observado no Quadro 1.

Quadro 1. Frequência das respostas subjetivas de pessoas com hanseníase, segundo conhecimento acerca da qualidade de vida e principais dificuldades vivenciadas. João Pessoa, Paraíba, Brasil, 2016. (N = 45) 

Fonte: Dados da pesquisa.

^*Questões que permitiam uma ou mais respostas.

Destaca-se em 41 das respostas o termo ‘saúde/bem-estar’, como mais citado quando se pensava em qualidade de vida, seguido de espiritualidade e estabilidade financeira.

Com relação à principal dificuldade encontrada pelos participantes do estudo, durante a realização de alguma atividade diária ou social, foram obtidas múltiplas respostas subjetivas. Em especial: trabalhar, realizar tarefas domésticas e caminhar.

No aspecto condição clínica que mais afeta a qualidade de vida, foram mais citadas: alterações sistêmicas, dormência e dor.

DISCUSSÃO

O resultado da pesquisa permitiu identificar e compreender como esses indivíduos experimentam a realidade e o impacto da doença em suas vidas, num contexto social com as várias complexidades que os envolvem, uma vez que há relatos de inúmeros pacientes que deixaram de trabalhar e produzir em função da patologia.

Reforçando dados encontrados na literatura acerca do tema, a hanseníase é uma doença com alto potencial incapacitante, interferindo drasticamente no trabalho e na vida social do paciente, o que acarreta grandes perdas econômicas no âmbito familiar e traumas psicológicos⁴.

Assim como em diversos estudos, em relação às características demográficas verificou-se uma predominância de participantes do sexo masculino, do mesmo modo apontando uma maior prevalência entre jovens, com faixa etária até 40 anos. A maioria dos indivíduos se declara pardos¹,⁵,¹³,¹⁴.

Evidenciando dados de estudos anteriores sobre o tema, os entrevistados revelaram um baixo nível educacional: entre os não alfabetizados e aqueles que tinham o ensino fundamental incompleto somou-se 71,1%. Torna-se importante ressaltar a baixa escolaridade da população estudada, como fator que implica na disseminação da doença, pois sabe-se que a hanseníase compromete justamente populações menos favorecidas e com baixo nível de conhecimento a respeito de medidas importantes de prevenção de doenças, agregado ao agravante da condição social precária. Tais fatores podem, de certa forma, dificultar o acesso e a apreensão das orientações sobre a prevenção da doença e de complicações, tratamento e cuidados contínuos necessários¹⁵.

Neste estudo, do total de entrevistados 86,7% responderam ter domicílio em zona urbana. Um dado de grande importância, tendo em vista que estudos do Ministério da Saúde apontam o domicílio como sendo um importante espaço de transmissão da doença. Portanto, logo após diagnosticado um caso de hanseníase recomenda-se que seja iniciado uma busca ativa nos comunicantes intradomiciliar, com o objetivo de rastrear outros possíveis casos da doença⁴,¹⁶.

No tocante à renda familiar, 40% dos pesquisados do estudo em tela sobrevivem com até 1(um) salário mínimo, o que equivale a R$ 880,00 por mês. Esse é considerado um dos indicadores socioeconômicos mais utilizados para identificar e elaborar o Índice de Desenvolvimento Humano (IDH). E, segundo o Relatório de Desenvolvimento Humano (RDH) de 2013, o Brasil ocupa a 79ª posição entre 187 países no ranking mundial. Ou seja, de acordo com o documento, 7,4% dos brasileiros estão enquadrados no índice como população em quase pobreza multidimensional e que "sofrem privação" em saúde, educação e renda¹⁷.

Não obstante, a fonte de renda oriunda do trabalho e da mão de obra é um dos fatores mais importantes, que interfere diretamente na qualidade de vida de pessoas com hanseníase. Tanto no que diz respeito à capacidade laboral diminuída ou impedida, como, principalmente, por se tratar de um contingente que, na maioria das vezes, não tem outro recurso, senão a força física para obter condições de sobrevivência. Sobretudo, dentre as profissões mais citadas pelos entrevistados: domésticas, serventes de pedreiro e agricultores. Desta forma, associado a vários outros componentes, torna-se difícil recorrer a mudanças da atividade profissional e recolocação no mercado de trabalho¹⁵,¹⁸.

Quanto à classificação operacional da hanseníase, observou-se nesta pesquisa a predominância de casos multibacilar com maior grau de comprometimento da qualidade de vida, corroborando com dados apresentados por outros estudos sobre essa mesma temática¹,¹³,¹⁵.

Os escores obtidos na avaliação dos pacientes segundo o DLQI variaram de 0 a 27. Do total da amostra a grande maioria dos pacientes (84,4%) apresenta, segundo o instrumento, algum grau de comprometimento da qualidade de vida. Desses, 31,1% com grave comprometimento e 15,6% não apresentaram comprometimento da qualidade de vida. Isso pode advir do impacto do acometimento pela hanseníase nas atividades de vida das pessoas adoecidas, interferindo na interação dos indivíduos com o meio onde estão inseridos, conforme apontado em um estudo que avalia o impacto de doenças nas atividades de vida das pessoas acometidas por esses agravos¹⁹.

Em relação às respostas subjetivas dos entrevistados quanto ao entendimento acerca do termo qualidade de vida, houve maior frequência de participantes que associaram os termos saúde e bem-estar. No século passado, a Organização Mundial de Saúde (OMS) esclareceu que a saúde deve ser entendida de forma ampliada, perpassando todas as dimensões humanas, o que corrobora com a melhoria da qualidade de vida das pessoas. Nesse sentido, em decorrência dos avanços no campo das ciências da saúde, a qualidade de vida do ser humano vem sendo objeto de intervenção dos diversos setores sociais, relacionando saúde e bem-estar à qualidade de vida da população, como mostra a ideia empírica dos colaboradores do presente estudo²⁰,²¹,²².

Quanto às principais dificuldades enfrentadas pelos participantes durante alguma atividade da vida diária/social, foram obtidas múltiplas respostas. Dentre as mais citadas estão: as atividades de vida diária, com destaque para as dificuldades em trabalhar, caminhar e realizar tarefas domésticas. Estudo anterior, realizado em duas colônias desativadas na década de 1980 e que ainda atende pacientes remanescentes da institucionalização, ratifica esse achado, afirmando que as incapacidades físicas são fatores de risco para piora na qualidade de vida desses indivíduos²³.

No tocante às condições clínicas que mais afetam a qualidade de vida dos pacientes acometidos por hanseníase, foram citadas várias alterações sistêmicas, com destaque para dormência e a perda de força motora em membros superiores e inferiores, acompanhados por dor e perda de sensibilidade. Essa relação será influenciada a partir da capacidade que o indivíduo vai apresentar diante do agravo, pois em alguns pacientes a mínima interferência advinda dos sintomas poderá surtir efeitos negativos, ao passo que outros indivíduos podem reagir de modo diferente diante da interferência desses sintomas²⁴.

Em relação à dimensão psicológica, a qualidade de vida de pessoas acometidas por hanseníase pode ser atingida negativamente, pois a sociedade configura um paradigma estético voltado à beleza e integridade física, o que pode estar alterado em decorrência do acometimento pela doença¹³,¹⁴. Ademais, historicamente, a hanseníase detém uma carga negativa de segregação e temorosidade, já que em muitos locais, durante séculos, a doença foi considerada um castigo máximo advindo de Deus, configurando, ainda na modernidade, como uma ideia arcaica de acometimento proveniente da infelicidade espiritual e culpa²⁵.

Ante o exposto, cabe realçar o elevado grau de comprometimento clínico evidenciado entre os participantes deste estudo e com consequente impacto de graus variáveis em sua qualidade de vida, com prejuízos para sua funcionalidade, sociabilidade, bem como para sua autoestima. Tais resultados fazem emergir reflexões acerca das ações que estão sendo implementadas na atenção à saúde dos pacientes nos diversos cenários assistenciais, bem como para busca de estratégias efetivas e eficazes que mudem essa realidade.

Destaca-se como limitação do presente estudo o fato dele ser de caráter transversal e utilizar uma amostragem por demanda de serviço em um centro de referência, cujos resultados podem não refletir todo o universo da comunidade acometida pela infecção estudada. No entanto, conjectura a necessidade de ampliar e melhorar a atenção à saúde de pessoas com hanseníase, sobretudo com relação ao cuidado às dimensões comprometidas desses pacientes, por meio de intervenções no âmbito da saúde articuladas às políticas públicas, no intuito de melhorar a qualidade de vida. Ressalta-se, assim, a necessidade de outros estudos, mais amplos, a respeito do tema, envolvendo participantes e regiões diversificadas.

CONCLUSÃO

A partir da interpretação dos dados deste estudo, reafirma-se o importante impacto da hanseníase na qualidade de vida das pessoas infectadas, tal como indicado pelos altos escores obtidos na aplicação do DLQI. Demonstrou-se a relação direta da ocorrência da hanseníase, em sua maioria, no sexo masculino, com classificação operacional multibacilar, em condições socioeconômicas desfavoráveis, evidenciadas pela baixa renda familiar per capita mensal, baixo nível de escolaridade e precariedade das relações de trabalho na população participante, achado esse em concordância com o descrito na literatura acerca da temática em evidência.

A avaliação da qualidade de vida do ponto de vista específico do “Dermatology Life Quality Index” - DLQI mostrou que os pacientes classificados como multibacilar apresentaram comprometimento importante da qualidade de vida, demonstrando os maiores escores em grau de comprometimento se comparados aos paucibacilares.

Considera-se necessário voltar a atenção dos profissionais de saúde em reconhecer o comprometimento da qualidade de vida, principalmente naqueles pacientes classificados como hanseníase multibacilar, para que sejam implementadas ações e cuidados voltados às necessidades nas suas diversas dimensões, estado geral de saúde, dor, aspectos físicos, psicológico, social, emocional, funcional, vitalidade, espiritual e mental, personalizando o atendimento de modo individual e integral da saúde do ser humano.

Cabe salientar que há necessidade de novos estudos que possam ser desenvolvidos em outros níveis de atenção, na busca por entender como a hanseníase interfere no cotidiano das pessoas acometidas pela doença nos diversos extratos sociais, pois, como apontado nesse estudo, a hanseníase interfere em diversas dimensões da qualidade de vida das pessoas, que sofrem em decorrência da infecção.

Este estudo possibilita evidências de que as informações sobre qualidade de vida podem ser úteis para avaliar e ampliar a eficácia dos tratamentos que visem não apenas as necessidades biológicas e os agravos à saúde, mas, sim, que associem ao impacto físico e psicossocial, podendo contribuir para a melhoria do atendimento prestado aos pacientes, nos diversos serviços da Rede de Atenção à Saúde.