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Enfermería Global

On-line version ISSN 1695-6141

Enferm. glob. vol.19 n.59 Murcia Jul. 2020  Epub Aug 10, 2020

https://dx.doi.org/10.6018/eglobal.394321 

Originales

"Es algo que no se cuenta": relatos sobre pérdidas gestacionales en Youtube

Mariona Visa1  , Erica Briones-Vozmediano1 

1 Unversidad de Lérida. España. erica.briones@dif.udl.cat

RESUMEN:

Objetivo:

Analizar el contenido de los videos testimoniales sobre pérdidas gestacionales en Youtube en español para poder concluir si las narrativas se enmarcan en la lógica biomédica moderna o posmoderna de vivir esta situación de acuerdo a los postulados de Frank y Bauman.

Métodos:

Búsqueda sistemática de los vídeos en español desde 2011 a mayo de 2019, que contuvieran en su título las palabras clave "aborto" o "perdida gestacional", y que tuvieran más de 100.000 visualizaciones en Youtube desde su publicación, como criterios de inclusión. Visualización de los vídeos para su posterior análisis de contenido para detallar las características del canal, los motivos para contar la experiencia, el momento en que se cuentan, la interacción existente con las seguidoras, las etapas que se narran sobre el suceso y el lenguaje utilizado para relatarlo.

Resultados

Se encontraron nueve youtubers que cumplieron los criterios de inclusión, y un total de diez vídeos que recogían relatos sobre pérdidas gestacionales. Sólo dos de los nueve canales estaban centrados exclusivamente en la maternidad. Los relatos se inscriben en una lógica biomédica posmoderna, por la necesidad manifiesta de explicar el suceso online, el reconocimiento de la fase del duelo, y la poca presencia del lenguaje de la supervivencia.

Conclusiones

Este estudio muestra que la necesidad de explicar la experiencia online responde a la decisión de visibilizarla y de servir de apoyo a otras mujeres. Los resultados de este estudio pueden ser de utilidad para los/as profesionales de Enfermería que en su práctica clínica tienen contacto directo con las mujeres que han sufrido pérdidas gestacionales.

Palabras clave: aborto; pérdida gestacional; maternidad; duelo; experiencias personales; análisis de contenido; Youtube

INTRODUCCIÓN

A finales del siglo XX, la digitalización y la aparición de Internet propició que personas anónimas pudieran difundir sus testimonios personales de forma masiva, gracias a la facilidad de acceso a plataformas de creación de contenidos como blogs o páginas web personales 1. Entre estos relatos se encuentran aquellos relativos a la salud, que están presentes tanto en webs, blogs, foros, redes sociales o plataformas como Youtube 2)(3 y que son utilizados por la audiencia general como recursos de información 4. En cuanto a aquellos referidos a la maternidad, empezaron a estar presentes en la llamada blogosfera maternal, que creció exponencialmente durante la primera década del siglo XXI y estaba compuesta por blogs centrados en narrar los embarazos y la crianza en primera persona 5. Actualmente otras plataformas como Youtube o Instagram son utilizadas por mujeres para ilustrar su maternidad, en canales específicos sobre crianza o desde cuentas de temática general, algunas de las cuáles se han profesionalizado, convirtiendo a esas personas anónimas en influencers6, ya que congregan a su alrededor a un gran número de seguidores. En este sentido, estudios recientes describen como un 46% de las madres utilizan YouTube para acceder a contenidos vinculados con la maternidad y la crianza 7.

Durante siglos, la información relativa a la maternidad estuvo en manos de profesionales y de instituciones, sin que testimonios directos de mujeres pudieran ser accesibles a grandes audiencias. La información concreta sobre los embarazos que no llegan a término ha sido silenciada históricamente, ya que se consideraba un tabú, por hacer referencia al proceso de reproducción y de la sexualidad femenina y por relacionarse con la muerte. Por este motivo, durante muchos siglos, fue un tema del que no se hablaba más allá de círculos reducidos o especializados 8)(9.

Durante el siglo XX la sociedad occidental vivió cambios estructurales que modificaron profundamente aspectos muy diversos que convergen hacía una nueva concepción del embarazo y también por tanto de las pérdidas gestacionales y perinatales, como son la popularización de las ecografías y los test de embarazo. La posibilidad de ver imágenes ecográficas de sus hijos en el útero dio un giro completo a las actitudes de las mujeres alrededor del embarazo.

Este mayor conocimiento sobre el proceso de gestación ha supuesto también que las mujeres sean más conscientes que en ninguna otra época sobre las pérdidas gestacionales. Pero este hecho no ha conllevado una mayor visibilidad de estas experiencias en los medios de comunicación tradicionales 10, por lo que muchas mujeres las desconocen y no tienen referentes a los que recurrir cuando les toca vivirlas. Worden11 explica que la elaboración de la pérdida es un proceso eminentemente relacional y enumera tres factores que pueden complicar el curso de esa elaboración: que no se pueda hablar socialmente de ella, que el entorno funcione como si la pérdida no hubiese ocurrido, y que no haya una red social de apoyo.

Se definen como abortos espontáneos aquellas pérdidas acontecidas antes de la semana 22 de gestación, normalmente a causa de problemas genéticos del embrión, aunque puede deberse a múltiples causas. A falta de evidencia sobre esta realidad, se estima que entre el 30 o 40 % de los embarazos no llegan a término 10.

La perspectiva moderna o posmoderna de vivir las experiencias relacionadas con la salud, según las distinciones del sociólogo Arthur Frank 12, se caracteriza por la distinta forma de considerar las problemáticas del cuerpo. En su libro The wounded blogger propone tres narrativas desde las cuales analizar los relatos que los sujetos elaboran sobre su enfermedad: la narrativa de la restitución, la narrativa del caos y la narrativa de la búsqueda. En la narrativa del caos, el relato y la descripción con palabras no son posibles ya que el paciente está instalado de lleno en la enfermedad. En cambio, en las otras dos, el paciente es capaz de elaborar un relato sobre la situación, que se identifica a la vez con una lógica moderna o posmoderna de vivir la contingencia del cuerpo. En la narrativa de la restitución, que sigue una lógica moderna, es el médico quien asume el control y es visto como la autoridad competente; el cuerpo del paciente es pasivo y vuelve al estadio anterior a través del tratamiento. Según Bauman 13 es la narrativa que prevalece en la sociedad contemporánea ya que es coherente con la negación de la mortalidad y la asunción que todos los eventos naturales deben tener una explicación racional. En esta lógica, las personas explican su historia en términos médicos y también utilizan a menudo el lenguaje de la supervivencia, a través del cual se muestra una constante preocupación por la salud y la higiene, así como del control del propio cuerpo, trasladando en parte la culpa de la perdida de la salud a una falta de cuidado.

En la narrativa de la búsqueda, que sigue una lógica posmoderna, la interrupción del curso normal de la vida se vive como un reto y la persona toma las riendas de su propia historia. Se acepta la pérdida de control sobre el cuerpo y su vulnerabilidad. A la vez, es común que en estos casos se busque compartir la experiencia con otras personas, siendo la enfermedad el motivo de crear vínculos.

Aunque hay diversos estudios sobre la compartición de temas de salud en primera persona en blogs 14)(15)(16, son pocas las investigaciones que se centran en el uso de Youtube por parte de personas que han tenido un problema de salud 17)(18)(19 y ausentes las centradas en las pérdidas gestacionales, que sí han sido estudiadas desde otros contextos 20)(21)(22)(23)(24.

Las narrativas de Frank han sido previamente aplicadas para el estudio de relatos de pacientes sobre la diabetes 25, el cáncer de mama 16)(26)(27, la menopausia 28 o la discapacidad adquirida 29, aunque se centran en entrevistas cualitativas o estudios de los relatos en blogs.

El objetivo de este artículo es describir el contenido de los videos más vistos en Youtube sobre las pérdidas gestacionales, en base a si siguen los postulados de Frank y Bauman sobre la lógica biomédica moderna y posmoderna a la hora de afrontar situaciones médicas.

MATERIAL Y MÉTODO

Se realizó́ una búsqueda sistemática de los vídeos basados en testimonios sobre pérdidas gestacionales más reproducidos en la plataforma Youtube. Los criterios de inclusión fueron que tuvieran más de 100.000 visualizaciones y que la lengua utilizada fuera el español. La consulta fue hecha en mayo de 2019, a partir de introducir en el buscador de la plataforma las siguientes palabras clave: aborto, "pérdida del embarazo,", "interrupción del embarazo" y "legrado", así como incluir los vídeos con contenido relacionado que el propio buscador proponía al realizar estas búsquedas y que cumplieran los criterios de inclusión. La Tabla 1 muestra los vídeos que fueron analizados, la fecha de publicación, el número de visualizaciones y comentarios y las características del canal al que pertenecen.

Tabla 1:  Características de los videos sobre abortos espontáneos más visitados en Youtube 

Para realizar una descripción sistemática de los relatos, tras repetidos visionados y la transcripción del audio de los vídeos por parte de las autoras del artículo, se realizó un análisis de contenido para averiguar las características principales de los vídeos cómo: la temática del canal, los motivos para contar esta experiencia, el momento en que se cuenta, la interacción con las seguidoras, las etapas que se narran sobre el suceso y el lenguaje utilizado para relatar la experiencia. El vaciado de la información se realizó en una plantilla Excel. El análisis de los relatos reveló similitudes y discordancias en los discursos que fueron clasificados en cinco grandes apartados o categorías temáticas, mostradas en resultados.

RESULTADOS

Se encontraron 9 youtubers que habían explicado sus experiencias y que cumplían los criterios de inclusión. Cinco de ellas procedían de Lationamérica y cuatro de España. Se analizaron sus diez vídeos (ya que una de ellas tuvo dos abortos que explica en vídeos separados) que se pueden ver en la Tabla 1. Los vídeos abarcaron un período de ocho años (2011- 2019). De los canales desde los que se compartieron estas experiencias, sólo dos estaban centrados exclusivamente en la maternidad. Los vídeos analizados tenían una duración media de 20 minutos, siendo el más corto de 16:08 min. y el más largo de 34.43 min.

A continuación, se detallan las características de los vídeos en función del momento en que se cuenta la experiencia, los motivos para contarla, la interacción con las seguidoras, las etapas que se narran sobre el suceso y el lenguaje utilizado.

El momento en que se cuenta

Por lo que se refiere al momento concreto en que las youtubers contaron sus experiencias abortivas, cinco lo hicieron semanas después del suceso. Dos de ellas (6 y 8) lo contaron uno o dos años después y sólo hay un caso (youtuber nº5, en el primer aborto) que lo contó "recién llegada del hospital". Las dos youtubers que tardaron más en contarlo lo hicieron cuando ya tenían un hijo o estaban de nuevo embarazadas.

"No lo hice público hasta que me sentí preparada, ahora que tengo a mi hija y estoy embarazada de mi segundo". (Youtuber nº6)

En el caso de las que lo compartieron con un menor intervalo de tiempo, todas eran madres con anterioridad excepto la youtuber nº2, que es el testimonio más contemporáneo recogido.

Motivaciones

Las motivaciones por compartir la experiencia se explican al inicio del vídeo en siete ocasiones. Cuatro de ellas manifiestan su desconocimiento de lo común de estas experiencias antes de vivirlas y por este motivo se animaron a dejar su testimonio: "Yo no conocía a nadie que hubiese abortado" (Youtuber 3).

Otra motivación compartida por todas fue la de poder servir de ayuda a otras mujeres que hubieran vivido o tuvieran que vivir esta situación: "La pérdida de un bebé es algo muy común que le pasa a tantas mujeres, y es un tabú, no debería ser así porque el hablarlo hace que sea más fácil de superarlo" (Youtuber 4); "Espero que mi caso les pueda servir de algo" (Yotuber 9), aunque también se deja claro que es el relato de su experiencia y que "conste que este vídeo no es para dar ningún ejemplo". En esta misma línea: "Esta es nuestra historia. Puede que la vuestra no se parezca en nada a la nuestra, o sí, pero desde aquí esperamos que os sirva de ayuda, de apoyo, o simplemente para conocer otros casos" (Youtuber 7).

La expresión "mi experiencia" se remarca también en el mismo título de los vídeos, en seis de los diez analizados.

La youtuber nº 6 también apuntó querer explicar cosas de su vida "que no son nada buenas, que no son de una vida perfecta ni idílica para nada", contraponiendo su vídeo al tipo de relatos que habitualmente se cuentan en redes sociales. La Youtuber nº 8, al explicar que "Me siento un poco rara contando esto" e incidió en la dificultad de compartir un contrapunto no idílico sobre la maternidad. La youtuber nº 4, además, añadió que prefirió contarlo en Youtube antes que en otras plataformas: "No lo quería decir en Snapchat porque se borra, o en Instagram, que el texto se puede malinterpretar. Quería sentarme y contarlo aquí". Sólo la youtuber nº 5, en el vídeo grabado en 2012 comentó que "Las que estén embarazadas prefiero que no vean este vídeo", creyendo que la alarma que se pudiera generar sería más contraproducente que el hecho de dar visibilidad a la experiencia.

Interacción

Fomentar que otras mujeres expliquen sus experiencias en los comentarios del vídeo se hizo por parte de cuatro de las youtubers, aunque sólo tres de ellas respondieron después a los comentarios, muy elevados en la mayoría. La youtuber nº 7 comparte que "yo también he consultado en todo tipo de redes sociales (…) y sé que muchas estaréis en la misma situación que yo (…). Siempre he pensado que las redes sociales están para contar cosas buenas, pero mi marido y yo decidimos que era bueno contarlo para poder ayudar a personas que estén pasando por lo mismo".

En tres casos los comentarios del vídeo aparecen desactivados, en uno de ellos a causa de que hay otras plataformas principales en la que la autora comporte contenido o ha colgado el vídeo de forma original (Youtuber nº 3). Por lo que respecta a la interacción y alusión a las seguidoras, tres de ellas hicieron referencia a que recibieron muchos mensajes de ánimo cuando comentaron su situación en otras redes, principalmente Instagram en las más contemporáneas.

Etapas del suceso narradas

Los relatos empezaban en todos los casos con la noticia del conocimiento del embarazo y seguían com el descubrimiento que algo iba mal (ya sea por culpa del sangrado o en una revisión ecográfica de control), la interrupción del proceso (por legrado o a través de pastillas), el reposo, el duelo y finalmente el deseo de buscar pronto otro embarazo (si no lo habían conseguido ya). Todas incidieron en relatar el proceso de duelo por el que pasaron, algunas deteniéndose más que otras en el momento de tristeza que vivieron. La youtuber nº 3 lo explicó como una etapa finalizada, en cierto modo superada. "Lo mejor es mirarlo como un proyecto que no ha funcionado, no quisimos pensar que habíamos perdido un bebé. (...) Si piensas que cada embarazo fallecido es un hijo que pierdes es tristísimo.". La youtuber nº 6 afirmó que "lo veía todo muy negro. Pero se pasa, se supera"." La nº 7 señaló como "Yo lo pasé muy mal, lloraba mucho. Y lo peor son las hormonas. Te sientes muy culpable". La mayoría de mujeres, por tanto, acotaron este duelo a un tiempo preciso.

Lenguaje utilizado

En la youtuber nº 3 que explica su historia en 2013 encontramos un claro desconocimiento del proceso y del vocabulario médico asociado a éste: "Me hicieron un legrado, que yo no sabía ni que existía esta palabra." O la nº 7 (2017) "En ese momento todo me sonaba a chino". En cambio, en las youtubers más recientes se observó un mayor empoderamiento a la hora de usar vocabulario médico, así como a la hora de explicar qué les ocurrió. La número 2 y la 9 explicaron con detalle qué es un embarazo anembriónico y la número 3 habló con porcentajes de las posibilidades de vivir un aborto espontaneo según la semana de gestación.

La número 6 es la única que utilizó el lenguaje de la supervivencia y explicó cómo se sintió culpable cuando supo que el embrión no tenía latido y que "aunque la ginecóloga dijo que no, que simplemente no salió adelante, yo a veces pienso que no tendría que haber cargado tantos pesos. (...) Creo recordar que alguna vez me di un baño caliente y luego leí que no era bueno".

Otras dos youtubers (1,4) hicieron referencia a que en los momentos de la pérdida vivían situaciones de estrés que hubieron podido influir en el desenlace. Las otras, en cambio, se alejaron de esta línea señalando que no deben culparse, y refiriéndose a que "el cuerpo es sabio" o incluso dos de ellas, latinas (2,9) haciendo referencia a la voluntad de Dios.

DISCUSIÓN

Este estudio muestra que la narrativa encontrada en los relatos analizados se inscribe principalmente en una lógica biomédica posmoderna, propia de lo que Arthur Frank definió como la narrativa de la búsqueda. La necesidad manifiesta de explicar el suceso online, el reconocimiento por parte de todas las youtubers de la fase del duelo y la poca presencia del lenguaje de la supervivencia apuntan en esta dirección. La pérdida gestacional no se vivió como un evento privado que debía ser ocultado, sino que se contó para que otras personas pudieran tener referentes y, si quisieran, pudieran compartir su situación en el mismo entorno digital dónde las youtubers normalizaron la pérdida. Los videos basados en experiencias personales permitieron a las personas observar la experiencia de otras que habían atravesado situaciones similares, en búsqueda de "reassurance", normalización y soporte, mientras que las youtubers les permitieron compartir y validar sus experiencias 20. Igualmente, los videos que contaron un segundo embarazo exitoso pudieron dar esperanza a las receptoras 20.

La aceptación por parte del público de estos testimonios personales fue muy alta, como se observa en el volumen de reproducciones de los vídeos y, los comentarios generados. En cinco de los diez casos analizados, los vídeos tuvieron más visualizaciones que el número de suscriptores al canal, quedando así patente la necesidad de consumir este tipo de relatos y su función de crear comunidad, dejando testimonios en los comentarios. Como ya apuntaron Isika, Mendoza & Bosua 18 los usuarios se congregan alrededor de medios para intercambiar opiniones de forma asincrónica y compartir conocimiento. Y aunque Youtube no permite la creación de grupos, la proliferación de comentarios en cada vídeo suplió esta necesidad, a pesar de que en los casos analizados la interactividad por parte de la youtuber con esta comunidad que se genera no fue alta, prevaleciendo el rol de emisor- de compartir la experiencia-, por encima del de receptor -de escuchar la de los demás-.

Por otro lado, a pesar que las características generales de estos relatos son propias de la lógica posmoderna, el hecho de explicar la historia en términos médicos se relaciona con la lógica moderna, propia de la narrativa de la restitución apuntada por Frank. Los resultados de esta investigación se inscriben por tanto en la línea de las aportaciones de otros artículos sobre las lógicas seguidas en los relatos on-line en primera persona, en los que se apunta que se mezclan características de las lógicas moderna y posmoderna, ya que la complejidad del contexto actual hace difícil catalogar los relatos en una sola categoría 12.

El elevado número de visualizaciones nos permite apuntar cómo en la actualidad el tema de las muertes gestacionales despierta el interés general y cómo algunas influencers -y no sólo aquellas centradas en divulgar su maternidad- se animan a compartir sus testimonios en este sentido, dando visibilidad y normalizando esta experiencia.

El hecho que las primeras youtubers que la contaron hagan referencia al desconocimiento de la situación, al contrario de las más recientes, muestra como poco a poco va desapareciendo el tabú alrededor de las muertes gestacionales y cómo los testimonios personales en las redes sociales juegan un papel clave en conseguirlo, a raíz del elevado número de visualizaciones de los vídeos analizados.

A la vez, una de ellas manifestó como quería contarlo para hacer real la experiencia, ya que si no es como si esta no hubiera exisitido, sentimiento que comparten también muchas madres que realizan memoriales para homenajear a los hijos perdidos por muerte perinatal 19. Como indica uno de los resultados, a las mujeres que sufren una pérdida gestacional se les puede prescribir terapia psicológica, ya que están en riesgo de sufrir consecuencias psicológicas negativas, como síntomas depresivos que pueden durar hasta un año 30)(31. En este sentido, los resultados de este estudio pueden ser de utilidad para los/as profesionales de Enfermería que en su práctica clínica tienen contacto directo con las mujeres que han sufrido pérdidas gestacionales, al poder saber qué momentos encontraron más díficiles otras mujeres en una situación similar o para los que necesitaron más apoyo. Compartir y visualizar estos videos puede tener un efecto terapéutico en estas mujeres, ya que se ha encontrado un cambio con las actitudes hacía estas pérdidas -tal y como las comentaba Linderman 23-, cuando apuntaba que muchas mujeres no encontraban espacios para compartirlas.

Ahora, muchas mujeres buscan y conectan con la información sobre este tema en Youtube 20. Futuras investigaciones serán útiles para estudiar cómo evoluciona esta tendencia en el futuro, igual que para observar qué papel juegan los testimonios compartidos en otras redes sociales, así como las informaciones compartidas desde las redes pertenecientes a instituciones sanitarias. Será interesante observar también si cada vez se comparten más testimonios de otros momentos invisibilizados relativos a la maternidad como las muertes perinatales, el posparto, la depresión posparto o el controvertido tema de las interrupciones voluntarias del embarazo.

CONCLUSIONES

La necesidad de explicar a través de Internet la experiencia de haber sufrido una pérdida gestacional parece responder a la decisión de visibilizarla y servir de apoyo a otras mujeres. Visibilizar y compartir estas experiencias traumáticas ayudó a las mujeres protagonistas de los videos compartidos en Youtube a normalizar la situación, aliviar su malestar y sentirse parte de la comunidad.

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Recibido: 30 de Agosto de 2019; Aprobado: 17 de Enero de 2020

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