INTRODUCCIÓN

El trasplante de Células-Madre hematopoyéticas (TCMH) es un procedimiento que tiene como objetivo reemplazar el sistema linfohematopoyético anormal por uno sano, con el uso de altas dosis de mielosupresores. Las fuentes de las células pueden ser la médula ósea, sangre periférica y sangre del cordón umbilical¹.

La trayectoria del tratamiento requiere que el cuidador familiar del niño, niña o adolescente se dedique de forma exclusiva a ello, lo que puede ocasionar que tenga que alejarse del lugar donde vive y, en algunos casos, distanciarse de su pareja y de sus otros hijos, siendo necesario que se adapte a la nueva rutina². Después del alta hospitalaria, el familiar se convierte en el principal, y muchas veces el único, proveedor de cuidados físicos y apoyo emocional en el hogar para el niño o adolescente, este es un momento en el que se encuentran particularmente frágiles, dependientes e incapaces de retomar las actividades que realizaban anteriormente³.

En este momento, el familiar, que realiza la atención de post-TCMH en la residencia, puede quedar sobrecargado. Por sobrecarga de cuidado o sobrecarga asistencial, se entiende una condición psicológica que resulta del esfuerzo físico, la tensión emocional, las alteraciones sociales y las exigencias económicas que provienen del desempeño de la actividad de cuidar⁴. Etimológicamente, la palabra sobrecarga "se deriva del término inglés burden, que está directamente relacionado con la influencia y el desarrollo de síntomas psiquiátricos, físicos, emocionales, sociales y el uso de medicamentos"⁵. Está conformada por las dimensiones objetiva y subjetiva, siendo que la primera hace referencia a las actividades que se realizan, la supervisión de los cuidados y los problemas que enfrentan los cuidadores en su vida diaria, que pueden ser las limitaciones impuestas a su vida social y profesional y los cambios económicos del familiar, ausencia de privacidad, conflictos en las relaciones familiares, problemas económicos y administración de los medicamentos⁵. La dimensión subjetiva se refiere a todas las actividades relacionadas al paciente, asociadas a sentimientos que la actividad de cuidar puede provocar, como culpa, disconformidad o rebeldía, además de otras reacciones emocionales relacionadas con la sensación de cargar un peso y la incomodidad por la práctica de los cuidados⁵.

Además de estos factores, la literatura señala que la sobrecarga económica tiene un gran impacto en la vida de los cuidadores, incluso años después del trasplante, debido a los gastos médicos, como consultas y medicación, así como también por los cambios en la rutina y en el trabajo que se producen debido al sufrimiento físico y psíquico que genera la sobrecarga, lo que la convierte en un factor de gran impacto en la vida de los cuidadores familiares de niños y adolescentes en post-TCMH inmediato^6,7.

De esta forma, la sobrecarga, sus dimensiones y repercusiones en la vida del cuidador están relacionadas con el concepto de cuidado, que se refiere al amor dedicado a alguien, el celo, el cariño y la solidaridad declarada por el otro⁸.

Los estudios actuales se centran en la sobrecarga en el período del post-TCMH tardío⁹, lo que pone en evidencia la necesidad de profundizar las investigaciones y estudios que analicen la sobrecarga específica del post-TCMH inmediato, período este que va desde el D+1 al D+100, y que está marcado por altos niveles de estrés que provienen de las exigencias que impone la actividad de realizar los cuidados en casa.

Con base en estos aspectos, se definió la siguiente pregunta orientadora: ¿Cuál es la sobrecarga de los cuidadores familiares de niños y adolescentes en el post-TCMH inmediato? El objetivo, por lo tanto, es evaluar la sobrecarga de los cuidadores familiares de niños y adolescentes durante el post-trasplante inmediato de células madre hematopoyéticas.

MÉTODO

Se trata de un estudio transversal, analítico y prospectivo realizado entre octubre de 2018 y junio de 2019, en dos instituciones de trasplante de células - madre hematopoyéticas, en la ciudad de Curitiba, en el Estado de Paraná, Brasil. La muestra de conveniencia no probabilística estuvo compuesta por 31 cuidadores familiares de niños y adolescentes, con edad entre 1 y 16 años, en post-TCMH inmediato, entre el 15º y el 100º día posterior al alta hospitalaria. Los criterios de inclusión fueron: Cuidador familiar principal de niños y adolescentes con Leucemia Linfoide Aguda, Mucopolisacaridosis tipo 2, Anemia Aplásica Severa, Anemia de Fanconi, Adrenoleucodestrofia e Inmunodeficiencia combinada grave.

Para la recolección de datos se utilizaron dos instrumentos: el primero de información sociodemográfica con variables personales y de vivienda, y el segundo basado en la Caregiver Burden Scale (CBS), validada en Suecia en 1996¹⁰, cuyo objetivo es medir el impacto subjetivo en los cuidadores de pacientes de víctimas de Accidente Vascular Cerebral (AVC). En Brasil, en 1998¹¹, se realizaron la adaptación y la validación de la CBS, mediante 22 preguntas referentes a cinco dominios: tensión general, aislamiento, decepción, implicación emocional y entorno.

Los valores para cada pregunta varían de 1 a 4 (1 - de ninguna manera, 2 - raramente, 3 - a veces y 4 - frecuentemente). La puntuación total varía de acuerdo con la sobrecarga, cuanto mayor sea el puntaje, mayor será la sobrecarga y viceversa. En el análisis de datos se obtiene una puntuación global y una puntuación para cada dominio. Por tanto, la sobrecarga está determinada por la puntuación global y por los dominios con los puntajes más altos. La recolección de datos se realizó en la consulta del dispensario de TCMH, en horario y fecha programados con el cuidador familiar. Los investigadores aplicaron el cuestionario CBS.

Los datos recolectados fueron codificados y almacenados en hojas de cálculo (planillas) de Microsoft Office Excel® 2018. Los resultados del cuestionario sociodemográfico y de la CBS se evaluaron mediante análisis descriptivo, utilizando medias, medianas, valores mínimos y máximos, desviaciones estándar o por frecuencias y porcentuales. Para evaluar la correlación entre los dominios de la CBS, se utilizó el coeficiente de correlación de Spearman; valores de p <0,05 indicaron significación estadística. Los datos se analizaron con el programa informático IBM SPSS Statistics v.20.0. Armonk, NY: IBM Corp.

Esta investigación fue aprobada por el Comité de Ética en Investigación del Sector de Ciencias de la Salud de la Universidad Federal de Paraná, por medio del Dictamen nº 2.910.328.

RESULTADOS

La edad entre los 31 cuidadores familiares tuvo una variación entre 20 y 60 años, con una media de 35 años y una desviación estándar de ± 8,2. Las frecuencias de las variables sociodemográficas se muestran en la Tabla 1, se puede observar que el 93,5% (n = 29) pertenecían al sexo femenino y el 87,0% (n = 27) era la madre. Con relación a la educación, el 41,9% (n = 13) había completado la secundaria; 77,4% (n = 24) estaban desempleados y 67,7% (n = 21) tenían a su cónyuge como red de apoyo; El 41,9% (n = 13) estaban casados ​​y el 61,3% (n = 19), eran católicos. Aproximadamente el 58,1% (n = 18) de los cuidadores familiares permanecieron fuera de sus hogares. Permanecieron en casas de apoyo localizadas cerca del hospital, y que le sirven como residencia temporal tanto al cuidador como al niño o adolescente, desde el período post- alta hasta el día 100º post-TCMH.

Tabla 1.  Frecuencias de las variables sociodemográficas de la muestra, Curitiba, PR, Brasil, 2020. (N=31) 

Fuente: Los autores (2020)

En la Tabla 2 se muestra la sobrecarga del cuidado, considerando el puntaje promedio, desviación estándar, mediana, valores máximo y mínimo de las dimensiones de cuidado. Las dimensiones que obtuvieron las más altas puntuaciones fueron tensión general y decepción, ambas con 2,8.

Tabla 2.  Sobrecarga del cuidado de los cuidadores familiares de niños y adolescentes en el post-TCMH evaluada por la CBS, Curitiba, PR, Brasil, 2020. (n=31) 

Fuente: Los autores (2020)

La evaluación de la correlación entre los dominios de la CBS mostró que hubo significación estadística en los dominios tensión general y decepción, con un coeficiente de correlación de Spearman de 0,70; El valor p <0,001 expresa una correlación directa y significación estadística, es decir, cuanto más alta es la puntuación de tensión general, más alta es la puntuación de decepción, como se muestra en la Tabla 3.

Tabla 3.  Evaluación de la correlación entre dominios de la CBS, Curitiba, PR, Brasil, 2020. (N=31) 

Fuente: Los autores (2020)

^Nota:* Resultado significativo.

DISCUSIÓN

El cuidado de un niño o adolescente en post-TCMH inmediato requiere que los familiares acepten las especificidades de esta actividad, que involucra las tareas de alimentación diaria, administración de medicación, las tareas referentes a la higiene del entorno y la higiene personal, entre otras. Todas estas actividades a menudo las realiza solo el cuidador en el domicilio, ya que muchos se mantienen alejados de sus familiares y necesitan buscar formas de lidiar con este momento de su vida¹².

Ante este escenario, la sobrecarga está directamente relacionada con la cantidad de cuidados que el paciente necesita. Con el aumento de las demandas de cuidado, mayor es la sobrecarga que sufre el cuidador y, consecuentemente, menor será su tiempo de cuidado personal¹³. Por lo tanto, es necesario reflexionar sobre la rutina familiar, que se modifica debido a las demandas inherentes al cuidado que se brinda a los niños y adolescentes que se encuentran en estas condiciones¹⁴.

Un estudio brasileño que utilizó la CBS con 127 cuidadores de personas mayores con discapacidad obtuvo una puntuación global de sobrecarga de 1,92¹⁵, ya un estudio con 29 cuidadores de pacientes con la enfermedad de Alzheimer tuvo una puntuación global de 2,18¹⁶. En otra investigación con cien cuidadores de personas mayores en cuidados paliativos oncológicos, estratificados en tres grupos de 25 participantes, se utilizó como resultado el nivel de sobrecarga promedio de los grupos (G1, G2 y grupo de control), y reveló una media de 2,0 para el G1, 1.9 para el G2 y 1.4 para el grupo de control¹⁷. Al hacer una comparación con este estudio, los resultados demuestran que los cuidadores familiares de niños y adolescentes sometidos a TCMH tienen un nivel de sobrecarga superior al de otras poblaciones estudiadas, utilizando el mismo instrumento.

En la sobrecarga por dominios, tensión general y decepción fueron los dominios con promedios más altos. Estos datos corroboran los resultados del estudio realizado con 127 cuidadores de personas mayores con discapacidad, en el que el dominio decepción obtuvo una puntuación de 1,91 ± 0,77 y el dominio tensión general 2,18 ± 0,85^13,15. En el estudio realizado para evaluar el impacto subjetivo en 29 cuidadores de personas mayores con la enfermedad de Alzheimer, los dominios con puntuaciones más altas fueron tensión general (puntuación 2,39 y desviación estándar 0,49) y aislamiento (puntuación 2,28 y desviación 0,72) ¹⁶.

En este estudio, la menor sobrecarga se presentó en el dominio implicación emocional, lo que corrobora los resultados de un estudio realizado con 100 cuidadores de personas mayores en cuidados paliativos oncológicos, en el que, en los tres grupos, la menor sobrecarga se presentó en el mismo dominio, con una media de 1,2 y una desviación estándar de 0,4. Otros datos similares que se encontraron son relativos a los promedios más altos de sobrecarga en tensión general, seguidos de los dominios decepción, aislamiento, entorno e implicación emocional¹⁷.

Es importante destacar, en este estudio, que el dominio tensión general engloba los problemas que pueden enfrentar los cuidadores familiares durante el cuidado, así como el aumento de sus responsabilidades, el deterioro de su salud y cambios físicos y de su rutina diaria. En este sentido, varias investigaciones nos muestran que los cuidadores familiares perciben la tensión general como una sobrecarga objetiva, es decir, el cuidado que se le dedica al paciente que requiere disponibilidad para realizar las actividades inherentes a su cuidado, puede retirarse de otras actividades dentro del ámbito familiar, así como también de las actividades personales del cuidador¹⁸.

En esta perspectiva, la identificación del familiar como cuidador se define no solo por el acto de cuidar, sino también por la conciencia y el significado que este le concede a esa actividad en su vida, esto representa una relación entre la actividad, la cotidianidad y su identificación con un nuevo rol¹⁹.

Con este descubrimiento, los cuidadores de niños informan que algunas áreas diferentes de su vida se han visto afectadas y sus familias comienzan a tener una nueva organización, adaptándose a otra rutina, con el fin de ofrecer condiciones al niño/adolescente para que pueda mantener y desarrollar sus potenciales existenciales. El distanciamiento que genera la enfermedad puede producir un cambio en las relaciones con los demás miembros de la familia, uniéndolos y favoreciendo el intercambio de sentimientos, cariño, cuidados y amor, o puede provocar conflictos inherentes a la convivencia familiar. Estos cuidadores abandonan sus trabajos, estudios, tienen dificultad para dormir, tienen su vida social deteriorada, carecen de momentos de ocio, de placer, de convivencia familiar y de cuidado personal. La gestión del tiempo y la necesidad de reducir la tensión son sus principales preocupaciones, ya que las actividades de cuidado del niño/adolescente que se encuentra en tratamiento, impiden el cuidado personal y las actividades de ocio¹⁸.

La familia es fundamental en el proceso de cuidado, ya que significa la referencia del amor, la confianza; por ello, el equipo multiprofesional necesita conocerla, con sus valores, creencias, así como aquello que influye y determina la forma como ejercen el cuidado de sus familiares enfermos ¹⁹.

El dominio decepción, a su vez, abarca preguntas acerca de la percepción que tiene el cuidador sobre el momento que vive realizando el cuidado del niño o adolescente, los planes para su vida, la distancia de su ciudad de origen, el cansancio derivado del desempeño de la actividad de cuidado y los cambios económicos. En este sentido, los estudios demuestran que estos cuidadores sienten que la decepción es una de las repercusiones que se presenta en la desestructuración de sus vidas, potenciadas principalmente por las responsabilidades vinculadas a la niñez²⁰.

El dominio implicación emocional, abarca cuestiones relacionadas con el comportamiento de los niños o adolescentes con relación a la forma como perciben a sus cuidadores familiares. En el presente estudio, este dominio tuvo la puntuación más baja, lo que puede justificarse por el hecho de que la experiencia de tener un hijo en post-TCMH provoca dolor y angustia emocional durante el tratamiento. Esta experiencia emocional produce cambios no solo en la vida personal, sino también en la vida de los hijos, dando lugar a sentimientos de fuga, miedo, desesperanza e incertidumbre con relación al futuro en el postrasplante^17,18. De esta manera, la carga expresada en forma de sufrimiento que se relata en este estudio puede generar un deterioro significativo del estado emocional, dando como resultado depresión, estrés y ansiedad, así como también la disminución del cuidado personal, de la calidad de vida y del rol social de los cuidadores¹⁹.

Las principales limitaciones de este estudio fueron: el tamaño de la muestra, debido a que el TCMH no es un procedimiento realizado a gran escala, aun cuando la recolección de datos se realizó en una institución que se destaca como referencia en el TCMH en Brasil; otro factor importante fue la originalidad al aplicar la CBS con los cuidadores familiares de niños y adolescentes en el post-TCMH inmediato, por lo que no es posible relacionarlo con otros estudios que hayan utilizado la misma población.

CONCLUSIÓN

El objetivo del presente estudio fue evaluar la sobrecarga de los cuidadores familiares de niños y adolescentes en el post-TCMH inmediato. De acuerdo con el contexto presentado, se identificó que los dominios tensión general y decepción obtuvieron los puntajes más altos, esto indica el sufrimiento de los cuidadores de niños y adolescentes en el post-TCMH inmediato debido al aumento de responsabilidades, el deterioro de la salud, los cambios o alteraciones físicos y de su cotidiano, la percepción del cuidador frente a la realización del cuidado, el sufrimiento producido por el alejamiento de su ciudad de origen y los cambios económicos. El dominio implicación emocional obtuvo los puntajes más bajos, lo que sugiere que la experiencia de tener un hijo en post-TCMH causa dolor y angustia emocional durante el tratamiento.

De esta forma, entender cómo la familia enfrenta los retos que impone este tipo de trasplante en el post inmediato y crea estrategias para afrontarlos, le sirve de guía al equipo multidisciplinar para ofrecer el máximo apoyo, equilibrio emocional y orientación al cuidador.