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INTRODUCCIÓN
En España, el aumento de la esperanza de vida, las mejoras en salud pública y atención sanitaria, así como la adopción de determinados estilos de vida, han condicionado un mayor envejecimiento de la población. Actualmente, la esperanza de vida es de 82,34 años, y el país ocupa la quinta posición en el ranking de la unión europea, por debajo de Suecia, Italia, Malta e Irlanda1. Este envejecimiento se traduce en una disminución de la capacidad funcional de las personas y también en un aumento de los procesos crónicos2,3.
Se estima que en 2050 habrá en el mundo 1.500 millones de personas mayores de 60 años. De estas personas, aproximadamente el 45% tendrá una discapacidad, y entre el 20% y el 33% requerirá asistencia o cuidados por parte de otra persona4,5. Además, el envejecimiento conlleva una limitación en la calidad de vida de las personas afectadas y se asocia a una alta demanda de cuidados gerontológicos. A raíz de estos motivos, y por el impacto económico que tiene el envejecimiento de la población sobre las familias, las comunidades y la sociedad, este hecho constituye actualmente uno de los principales retos de salud pública en los países desarrollados6.
El modelo de cuidados en España se centra principalmente en el ámbito familiar y con frecuencia en el domicilio de la persona, siendo las familias quienes tienen que asumir esa labor7. Consecuentemente, la figura del/a cuidador/a informal adquiere hoy una gran importancia en el contexto de los cuidados. El concepto de cuidado informal ha sido utilizado para referirse a un tipo de apoyo desarrollado por personas de la red social del receptor del cuidado, y que se provee de forma voluntaria, sin que medie ninguna organización ni remuneración. En el cuidado informal suelen distinguirse tres categorías de ayuda: apoyo material o instrumental, apoyo informativo o estratégico y apoyo emocional. Los estudios indican que el 88% de los cuidados recaen sobre el cuidador familiar y solo el 12% los asume el sistema sanitario3. Según Rogero8, los varones que viven en hogares con menos recursos socioeconómicos tienen más probabilidad de recibir cuidados informales.
El cuidado de una persona puede ser una fuente de satisfacción, pero también una fuente de estrés y tensión emocional. Cuando los cuidadores informales sienten que la atención no es suficiente, esto puede generar sentimientos de agotamiento, depresión y culpa9.
Estudios previos han demostrado que los cuidadores tienen entre un 25-50% más de probabilidades de padecer ansiedad y/o depresión2,6. También se han descrito con más frecuencia problemas relacionados con el sueño entre las personas cuidadoras3,10. Además, los cuidadores a menudo presentan problemas en el ámbito social y relacional, especialmente cuando la persona a la que cuidan tiene problemas cognitivos11. Con frecuencia, los cuidadores se ven aislados de sus amigos, de familiares y también de su entorno laboral12.
En consecuencia, Ortiz13) propuso el concepto de sobrecarga del cuidador como el coste total físico, psicológico, emocional y financiero de brindar cuidados a una persona. Esta sobrecarga afecta su capacidad de cuidador, y esto tiene un efecto sobre la supervivencia de los pacientes13).
De acuerdo con Ortiz13) es fundamental que los cuidadores familiares conozcan los aspectos básicos del cuidado de las personas. Y en este sentido, actualmente existe evidencia sobre la eficacia de algunas intervenciones enfermeras para reducir la carga de cuidadores informales. El programa educativo “Cuidando a los cuidadores”, orientado a incrementar los conocimientos y habilidades de los cuidadores sobre su propia labor, sería un ejemplo de ello14.
Identificar las necesidades de los cuidadores es fundamental para minimizar su carga y tensión a la hora de cuidar15. No obstante, la percepción de los profesionales sanitarios sobre estas necesidades no es suficiente, ya que a menudo esta difiere de la opinión de los cuidadores15.
El presente estudio tiene como objetivo identificar las necesidades de las cuidadoras informales relacionadas con el cuidado de una persona dependiente de una zona básica de salud.
MATERIAL Y MÉTODOS
Diseño del estudio
Estudio de enfoque cualitativo y fenomenológico basado en Judith Green & Nicki Thorogood (2018)16. La metodología cualitativa ofrece la posibilidad de entender la complejidad de un fenómeno desde los diferentes puntos de vista de los informantes17.
Área y población de estudio
El estudio se llevó a cabo en el ámbito de atención primaria, concretamente en una zona básica de salud de la región sanitaria de Girona, que da atención a una población total de 32.600 personas.
La población de estudio son los cuidadores informales de personas dependientes de esta zona.
Reclutamiento de participantes y recopilación de datos
La selección de los participantes se realizó a partir de un muestreo intencionado16. Los criterios de selección que se tuvieron en cuenta fueron: la edad, el género, la relación de parentesco con la persona dependiente, el tiempo de cuidado, la convivencia en el mismo domicilio y si compartían los cuidados con otros cuidadores. Las enfermeras de atención primaria fueron quienes propusieron todos los posibles candidatos dentro de la zona básica de salud y aplicando los criterios de selección finalmente se obtuvieron 4 perfiles diferentes que eran los más representativos dentro del perfil cuidador de la zona.
Para caracterizar la muestra se recogieron datos sociodemográficos de los participantes. También se midió el nivel de dependencia (índice de Barthel 18) y el nivel de fragilidad (índice de fragilidad Frágil-ViG(19)) de las personas cuidadas (Tabla 1).
No había relación previa entre la investigadora principal y los participantes, ya que fueron las enfermeras de atención primaria quienes hicieron el primer contacto con los participantes. Estas, a su vez, acompañaron a la investigadora principal al domicilio de cada participante para la realización de las entrevistas semiestructuradas individuales. Las entrevistas duraron entre 45-60 minutos, aproximadamente. Previamente al inicio de las entrevistas, se elaboró un guion basado en el estudio de McCann(20) Tabla 2).
Las entrevistas fueron grabadas, con la previa autorización del cuidador mediante la firma en el consentimiento informado, y al final de cada entrevista la entrevistadora registró las anotaciones.
Durante la transcripción, se anonimizaron todos los datos relacionades con las personas entrevistadas. Además, se entregó una copia de la transcripción a cada uno de los participantes correspondientes para obtener su aprobación antes de iniciar el análisis de datos.
Análisis de datos
Se realizó el análisis deductivo de discurso de las trascripciones basándose en la propuesta de Green and Thorogood16. Este análisis cualitativo se caracteriza por el desarrollo de un mapa conceptual con todo el contenido y la creación de temas para el conjunto de datos de un mismo argumento (Tabla 3). El análisis se realizó en paralelo por dos investigadores independientes, posteriormente se pusieron en común los códigos marcados. Cuando había discrepancia en ambas, se analizaron los datos conjuntamente para llegar a un acuerdo. Como soporte informático del análisis del discurso se utilizó el software Atlas Ti 8.0.
Reflexividad
La investigadora principal es una enfermera del ámbito domiciliario experimentada, con conocimiento en el campo. El segundo investigador es una fisioterapeuta con experiencia también del ámbito domiciliario y análisis cualitativo. El resto de los investigadores son enfermeros de gran trayectoria tanto en el ámbito profesional como académico.
Consideraciones éticas
El estudio fue aprobado por el comité de ética de Investigación CEIC Hospital Universitari de Girona Doctor Josep Trueta Girona. Los participantes recibieron información sobre el objetivo del estudio, y se solicitó su consentimiento escrito. En el transcurso de la investigación, se ha mantenido la confidencialidad y el anonimato de los participantes, respetando los principios bioéticos de la declaración de Helsinki21). A fin de asegurar la calidad del estudio se tuvieron en cuenta los criterios de rigor y los criterios éticos de la investigación cualitativa22. Los datos de los discursos han sido custodiados y protegidos, cumpliendo la normativa la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.
RESULTADOS
La muestra de estudio estaba formada por cuatro cuidadores, con una media de edad de 63,75 (9,95). El 50 % de los participantes eran mujeres. Si nos fijamos en el grado de parentesco de los cuidadores, encontramos que el 50% son hijas, un 25% es la pareja (marido) y el otro 25% es un amigo. Los cuidadores participantes llevaban una media de 9 años cuidando, el 75% de los cuidadores convivieron con la misma persona durante las 24 h en el mismo domicilio y el 100% de la muestra asumió el rol de cuidador sin ningún otro apoyo.
En relación con las personas cuidadas, el 75 % presentaba una dependencia absoluta para las actividades de la vida diaria, y el 50 % de la muestra tenían un grado de fragilidad avanzada (Tabla 1).
El análisis de los discursos de los participantes identificó tres temas: efecto del cuidar sobre la salud física, emocional y social del cuidador; dificultades relacionadas con el cuidado; y conocimiento del cuidador sobre los cuidados. En la tabla 4 se exponen los temas y categorías identificados después de haber analizado las entrevistas.
1. Efecto del cuidar sobre la salud del cuidador
Los cuidadores experimentan varios sentimientos y emociones negativas a la hora de cuidar a su familiar. Los participantes manifiestan sentir miedo, angustia y preocupación por no realizar bien los cuidados. Estas emociones también les afloran cuando tienen que dejar solos a sus familiares.
“Muchas veces me siento preocupada cuando la dejo sola en casa. Se lo dejo todo cerrado y vuelvo a casa, pero a veces he tenido que volver a su casa, solo para tranquilizarme a mí…” [C2]
“A veces pienso que estoy demasiado tiempo fuera (refiriéndose a hacer la compra) y vuelvo rápido a casa para volver a estar con ella…” [C4]
“Hubo una temporada que se quitaba el pañal cada noche, nadie nos decía como podíamos solucionarlo y esto nos preocupaba…” [C4]
Uno de los participantes añadió que a veces se siente infravalorado y despreciado por la persona a la que cuida, y que este sentimiento afecta de forma negativa su estado emocional.
“Los pacientes se vuelven egoístas, es su propia enfermedad, es difícil acostumbrarte a que te desprecien e infravaloren. A veces te suelta alguna cosa mal…” [C3]
Estos sentimientos negativos tienen un efecto directo sobre la salud psicológica de los participantes, quienes coinciden en el hecho del agotamiento mental que supone cuidar a un familiar dependiente. Además, algunos cuidadores manifestaron que durante la labor de cuidar tienen momentos de flaqueza, de no poder más, y en esos momentos se preguntan si la elección de cuidar a su familiar fue la correcta.
“No sé cómo no he cogido ninguna depresión ni nada, pero había momentos que me he sentido muy floja y con pocas ganas de hacer cosas…” [C4]
En la presente investigación, los participantes manifestaron que cuidar a un enfermo es un proceso complicado, y con una repercusión directa en su salud física. La mayoría de los cuidadores manifestó sentirse agotado físicamente. Asimismo, todos los participantes coincidieron en el hecho de que cuidar a una persona tiene un efecto negativo en su autocuidado.
“…Yo tengo cuatro vertebras ligadas con titanio de un accidente de tráfico… cuando yo me tengo que poner así (refiriéndose encima del enfermo para limpiarlo), con la esponja para lavarlo, hay veces que me duele mucho la espalda…” [C3]
“Hay momentos que necesito salir y no puedes, y te gustaría salir, andar, pero… no, no puedo dejarla sola…” [C1]
Además, los participantes coincidieron en la influencia del cuidar con sus relaciones de pareja y también con sus relaciones sociales. Algunos manifestaron que cuidar conlleva a tener poca intimidad para poder hablar o realizar actividades con su pareja. Otros nos explican haber cambiado dinámicas de encuentros familiares para no molestar a la persona a quien cuidan.
“Ahora no tenemos vida íntima (mi pareja y yo), no podemos hablar ni hacer la nuestra…” [C4]
“Los nietos solo los invitamos los días puntuales, ya que cuando están ellos corren, saltan, gritan, y ella (refiriéndose a la paciente dependiente) no sigue y nos ponen nerviosos…” [C4]
En este punto los participantes exponen las consecuencias negativas que tiene ser cuidador en las relaciones familiares y sociales. No obstante, reconocen que a menudo rechazan la ayuda de otras personas porque sienten que los demás no lo hacen tan bien como ellos. Este miedo les lleva a no delegar los cuidados, y esto provoca que cada vez se aíslen más de las relaciones sociales y, a la vez, se dificulte la ejecución de otros roles por tener que asumir el rol de cuidador.
“Un día teníamos una fiesta con los amigos y vino el hijo a cuidar a la abuela (refiriéndose a la persona dependiente). Cuando volvimos nos la encontramos muy nerviosa y esa noche la pasamos muy mal…” [C4]
Finalmente, y en relación con la salud global de los cuidadores, estos manifestaron que la familia era un gran soporte para no sobrecargarse tanto. Además, otro cuidador añadió que los amigos le ayudaban mucho a desconectar.
“Mi hermana, que es la que puede venir, viene cada tres meses y se está un mes o cuatro o cinco semanas. Así yo estoy más descansada, estoy más tranquila…” [C2]
2. Dificultades relacionadas con el cuidado
En el análisis de las entrevistas se detectó que los participantes presentaban varias dificultades a la hora de cuidar, relacionadas con las adaptaciones en el domicilio, la prevención de heridas y úlceras y las movilizaciones.
En relación con las adaptaciones que se precisan en el domicilio, la mayoría de los participantes manifestaron que en un inicio percibían tenerlas claras.
Entre las adaptaciones más comunes que hicieron los cuidadores se encuentra la accesibilidad del baño, por ejemplo, poniendo un plato de ducha. También la retirada de muebles y alfombras, así como la instalación de una luz con sensor de movimiento para reducir el riesgo de caídas de sus familiares.
Incorporar una plataforma salva-escalera también se identificó como una adaptación frecuente en los domicilios.
“Al venir a casa yo ya lo había adaptado todo, había puesto una silla para subir las escaleras, quité la bañera y puse un plato de ducha, un carrito para ponerla en la ducha…” [C1]
No obstante, los participantes manifestaron que con el transcurso del tiempo hacen falta nuevas adaptaciones y que a menudo presentaban dificultades para saber cuáles eran las adaptaciones más oportunas para el familiar al que cuidaban. En este sentido, los cuidadores explicaron haber realizado otras adaptaciones a partir de accidentes que habían sufrido sus familiares, y les preocupaba el hecho de no haberse anticipado por falta de información o de conocimiento.
“Lo hemos ido adaptando todo, un día nos bajó por abajo de la cama, le tuvimos que poner una barandilla…” [C4]
“Se levantó por la noche y como que había movido el mueble se topó con él y se cayó... le hemos puesto una luz con sensor de movimiento por si se levanta por la noche…” [C2]
En esta misma línea, los cuidadores manifestaron una falta de información para algunas actividades relacionadas con el cuidado del familiar. Por ejemplo, la falta de formación para abordar las heridas causadas por las humedades del pañal. En este punto, dos participantes expresaron que les sería útil poder asistir a formaciones dirigidas a cuidadores, para aumentar sus conocimientos sobre el cuidado y así poder anticiparse a posibles problemas. Los cuidadores sienten que tener formación es clave para poder ofrecer cuidados de calidad a sus familiares.
“…apareció una herida. Si yo hubiera sabido que el enrojecimiento era peligroso habría actuado…” [C3]
“Cuando tienes conocimiento, el cuidado es infinitamente mejor…” [C3]
“El estado del dependiente no es inamovible, su estado va empeorando, nunca va a mejor, un día necesitas 1 y el otro ya necesitas 1,5. Esto es el deterioro. Por lo tanto, el cuidador se tiene que ir adaptando a las nuevas situaciones. Si no te pilla por sorpresa, si alguien te lo explica y te enseña a cuidar por necesidades. es mucho mejor…” [C3]
“Encuentro que no hay la suficiente información a la hora de cuidar a una persona dependiente…” [C1]
Uno de los participantes mostraba falta de formación relacionada con las movilizaciones a su familiar. En este sentido, refería que la formación dirigida por un fisioterapeuta le serviría como soporte y ayuda.
“…Necesitaría que un fisioterapeuta me enseñará algún ejercicio para que ella pudiera hacerlo (refiriéndose a la persona dependiente), porque yo hago lo que buenamente puedo…” [C2]
También manifestaron dificultades relacionadas con la prevención de caídas y de accidentes domiciliarios, especialmente aquellos derivados de materiales o utensilios peligrosos como la lejía, las tijeras y los cuchillos.
“…Un día nos encontramos el sofá roto, había cogido unas tijeras y lo había destrozado… Los cuchillos también se los tuve que quitar porque quería cortar un cuadro…” [C2]
3. Estrategias de aprendizaje del cuidar
Los participantes manifestaron haber aprendido a cuidar mediante un proceso de lógica, sin que nadie les hubiera explicado cómo hacerlo. Por tanto, encontramos que los cuidadores eren principalmente autodidactas y que creaban soluciones y estrategias para cuidar al familiar, a través de la propia experiencia.
“Yo he ido aprendiendo poco a poco, nadie me ha enseñado…” [C4]
“Esto es como aquel que aprende un oficio con el tiempo. Nosotros hemos aprendido un oficio, el de cuidar…” [C4]
A la vez, comentaron que el hecho de observar e imitar a otras personas mientras realizan las tareas de cuidado, como por ejemplo profesionales de la salud u otros cuidadores, les ayuda en su proceso de aprendizaje. Compartir el conocimiento con otras personas, amigos y familiares que se encuentran en situaciones similares les ayuda en el proceso de cuidado.
“Te vas fijando (refiriéndose a otra persona) y bueno, poco a poco, aprendes cómo tienes que moverla, como tienes que ducharla…” [C1]
“Conozco a gente que tienen familiares en la misma situación e intercambiamos opiniones… y esto me ayuda…” [C2]
Uno de los cuidadores explicó que otra manera útil de aprender a cuidar era a través de la formación. Concretamente, este cuidador había cursado una formación donde le habían enseñado técnicas útiles para el cuidado diario de su familiar.
“En el curso aprendí bastante, me vino muy bien…” [C3]
Los cuidadores explicaron que, con frecuencia, para solucionar problemas relacionados con el cuidado de su familiar de una forma rápida buscan información en internet. No obstante, expresaron que a menudo la información de internet no se ajustaba a sus necesidades.
“Pues a través de lo que he podido ver de internet, y lo que me han explicado las enfermeras, he ido adaptándome a sus necesidades…[C3)
“…hay mucha información que necesito, como por ejemplo cómo bañarla, que en internet no se explica. Tienes que ir haciéndolo como tú crees…” [C1]
DISCUSIÓN
Los temas principales que han emergido del análisis han sido: el efecto del cuidar sobre la salud de los cuidadores, dificultades relacionadas con el cuidado y sus estrategias de aprendizaje.
Los resultados del estudio muestran que los cuidadores experimentan sentimientos y emociones negativas a la hora de cuidar a sus familiares. En este sentido, estudios anteriores han identificado mayores sentimientos: ira, frustración, tristeza y desesperación entre cuidadores de personas dependientes23. Además, según Wells, cuidar a una persona aumenta cuatro veces la tasa de depresión y ansiedad24, y estos sentimientos y emociones negativas se asocian a una forma más agresiva de prestar los cuidados25). Asimismo, los cuidadores entrevistados manifestaban padecer estrés por el hecho de cuidar, hecho que les conducía a un agotamiento mental y físico. Estudios anteriores también han mostrado efectos negativos sobre la salud mental y física de los cuidadores24,25. Según la OMS, la salud se debe medir desde la perspectiva física, mental y social26. Y en este sentido los participantes comunicaron efectos negativos del cuidar en sus relaciones sociales, lo que afecta directamente esta dimensión de la salud. De acuerdo con Tay, los familiares a veces se ven forzados a asumir el rol de cuidador principal, y esto tiene un efecto negativo en su salud social25. Este fenómeno se describe en la literatura como devoción, el compromiso total que tiene el cuidador hacia la persona cuidada. Este sentimiento es el que hace que el cuidador no considere otras alternativas de cuidado23. Otras investigaciones muestran las repercusiones negativas que tiene en el entorno laboral y familiar asumir el rol del cuidador de un familiar23. No obstante, los cuidadores buscan estrategias de afrontamiento para reducir así todos los pensamientos negativos y la carga emocional, tales como buscar apoyo social y buscar distracciones24). En esta misma dirección, los resultados de estudio mostraron que los cuidadores buscan soporte sobre todo en los familiares.
En relación con las dificultades a la hora de cuidar, los participantes mencionaron dificultades relacionadas con las adaptaciones al domicilio, especialmente en lo referente al baño. Varios estudios afirman que los cuidadores realizan cambios físicos en el domicilio para así aumentar la seguridad y reducir las caídas o posibles accidentes27. Estas modificaciones del hogar acostumbran a ser: eliminación de alfombras, eliminación de artículos peligrosos de la cocina, adición de iluminación y luz nocturna automática27. Los participantes manifestaron tener más dificultades en las adaptaciones del hogar en fases más avanzadas del cuidar que al principio. En este sentido hay estudios que ponen en valor del soporte de profesionales para las modificaciones del hogar. Estos guían a los cuidadores de las modificaciones más adecuadas a medida que el deterioro del paciente va progresando. Además, aportan que la mayor limitación de los cuidadores a la hora de hacer las modificaciones al hogar es la falta de formación27. En esta misma línea, los cuidadores se enfrentan a problemas prácticos relacionados con la técnica del cuidado por falta de conocimiento adecuado, y destacan que después de realizar intervenciones hacia ellos, los cuidadores se sienten con más conocimiento, más competentes y confiados a la hora de cuidar a las personas mayores27.
De acuerdo con Kizza28, actualmente los cuidadores tienen dificultades a la hora de cuidar, relacionadas con una falta de conocimiento. En este sentido, los resultados de nuestro estudio muestran que las formas de aprendizaje de los cuidadores son a través de la lógica, por imitación de la experiencia de otras personas, y mediante cursos formativos.
Además, añadieron que a veces buscaban información en internet, pero que esta no se ajustaba a sus necesidades. En esta misma línea, la literatura constata la preocupación de la búsqueda de información en internet por la falta de calidad y de capacidad para discernir si la información es correcta o no29. Sin embargo, son varias las investigaciones que afirman que las nuevas tecnologías son una buena herramienta para proporcionar información y apoyo a este colectivo30.
Esta investigación presenta una serie de limitaciones que se deben tener en cuenta. En primer lugar, se realizaron cuatro entrevistas semiestructuradas en las cuales la investigadora principal percibió una repetición de los temas durante el transcurso de las entrevistas. Al tratarse de una muestra intencionada, donde los investigadores buscaron la máxima representatividad dentro de la población concreta de estudio, se considera que con esta muestra se alcanzó la saturación de los datos. En segundo lugar, la muestra se reclutó en una sola zona básica de salud debido a los recursos disponibles para la investigación. Este hecho podría influir en que los resultados se consideren poco representativos de la población general.
CONCLUSIÓN
Cuidar tiene un efecto negativo en la salud física, psicológica y social de los cuidadores informales. Estos presentan dificultades con las adaptaciones al domicilio, la prevención de heridas y las caídas y las movilizaciones. Finalmente, los cuidadores informales aprenden a cuidar a través de la lógica, la imitación y la formación. En este sentido, las intervenciones dirigidas a los cuidadores informales deberían incluir aspectos relacionados con la mejoría de su salud y su formación en cuidados.
