>Diseño

Se realizó una revisión sistemática de los ensayos clínicos encontrados en la literatura siguiendo los parámetros de redacción y organización de este tipo de estudios en base a las pautas del método PRISMA⁹.

Esta revisión se ha registrado en PROSPERO con número de registro CRD42020175142.

Estrategía de búsqueda

Las fuentes utilizadas para poder llevar a cabo esta investigación fueron Pubmed (MEDLINE), Embase, The Cochrane Library y CINAHL. La estrategia de búsqueda utilizada fue “nursing intervention AND informal caregiver”

Se incluyeron estudios originales con los siguientes criterios de inclusión: (a) diseño de investigación experimental (ensayos aleatorizados controlados y ensayos clínicos); (b) publicado en inglés o español; (c) publicado entre enero del 2014 y diciembre 2019 (d) participantes: cuidadores informales de pacientes c) intervención: intervenciones de enfermería para reducir la sobrecarga en cuidadores informales; d) medida de resultados: calidad de vida relacionada con la salud, niveles de depresión y ansiedad de cuidadores informales.

Se excluyeron los estudios sobre cuidadores de pacientes con patología neuropsiquiatra.

Se siguieron las recomendaciones de PRISMA para informar el proceso de búsqueda⁹.

Dos revisores realizaron una evaluación independiente de título y resumen de cada artículo para la selección de artículos. Un tercer revisor estuvo presente para resolver los desacuerdos. El diagrama de flujo PRISMA que se muestra en la Figura 1 detalla los procesos involucrados en la selección de los estudios. En base a las búsquedas en la base de datos, identificamos 492 registros, de los cuales se eliminaron 69 duplicados. De los 423 registros restantes, se realizó una selección tras la lectura del título y resumen, lo que condicionó la exclusión de 328 registros (se excluyeron aquellos artículos de contenido no relacionado con la investigación o que cumplían criterios de exclusión). 95 estudios fueron examinados en su totalidad, siendo descartados 77 por no aportar resultados o no tener relación con la disminución de la sobrecarga. El recuento final de artículos que se incluyeron en esta revisión fue de 18. (Fig 1)

Figura 1: Diagrama de Flujo. 

Evaluación de la calidad

Evaluar el riesgo de sesgo es uno de los problemas que pueden surgir en el transcurso de cualquier revisión sistemática. Para evaluar este riesgo y la calidad de los ensayos clínicos aleatorizados encontrados, se ha utilizado la escala Jadad ¹⁰.

Esta escala se basa en analizar tres criterios de calidad dentro de un estudio: la aleatorización, el enmascaramiento y la responsabilidad (abandono y retiros), y asignar una determinada puntuación a los estudios en función de si se cumplen los diferentes criterios.

Teniendo en cuenta esta escala, asignamos 1 punto si se mencionó la aleatorización y 1 punto adicional si el método de aleatorización fue apropiado. Además, dedujimos 1 punto si el método de aleatorización era inapropiado. Con respecto al cegamiento, asignamos 1 punto si el cegamiento fue mencionado, 1 punto adicional si el método de cegamiento fue adecuado y nuevamente deducimos 1 punto si el método de cegamiento era inapropiado. Finalmente, asignamos 1 punto si existe descripción de las pérdidas de seguimiento y los abandonos del estudio.

La escala Jadad realiza una clasificación del 0 al 5, si la puntuación Jadad es ≥3 puntos, el ensayo se considera una investigación de alta calidad, mientras que si la puntuación Jadad es ≤2 puntos, el estudio se considera de baja calidad ^10)(11)(12.

Extracción y análisis de los datos

Para la extracción de los datos de los estudios encontrados, se analizaron independientemente los siguientes datos: a) características básicas de publicación (año, autor, diseño de investigación), b) características de la muestra de estudio, c) tipo de intervención y d) resultados cotejados.

Síntesis de los datos

Para realizar la descripción de los resultados de la revisión, decidimos utilizar un análisis de la narrativa para describir los resultados de la revisión sistemática basada en el más alto nivel de evidencia, incluyendo sólo ensayos clínicos aleatorizados (ECA). Se ha utilizado esta técnica en lugar de un meta-análisis cuantitativo de la dinámica de las intervenciones, porque la duración y el seguimiento de pacientes difieren entre los diferentes estudios. Del mismo modo el número de estudios con resultados consistentes encontrados e incluidos, limitan la realización de un meta-análisis.

Descripción de los estudios incluidos

Los 18 estudios fueron realizados en: Australia (n=3), Estados Unidos (n=7), Asia (n=4), África (n=1), Europa (n=2) y Canadá (n=1).

El objetivo común de todos los estudios analizados fue la evaluación del impacto de las intervenciones sobre el cuidador informal. Las variables contempladas fueron la carga del cuidador, la depresión, la ansiedad, la angustia, las habilidades del cuidado y el bienestar.

En todos los estudios, el grupo control recibió la atención habitual.

Características de las intervenciones

Casi todas las intervenciones estaban dirigidas a adquirir conocimiento para el cuidado y el autocuidado, así como para identificar necesidades insatisfechas, por medio de la tecnología de la información y la comunicación.

En los estudios realizados se han utilizado diferentes herramientas. Concretamente se utilizaron plataformas web o apps (n=2) ^13,14; contacto telefónico (n=3) ^15)(16)(17; visitas domiciliarias (n=1) ¹⁸; combinación de contacto telefónico y visitas domiciliarias (n=2) ^19,20; sesiones psicoeducativas presenciales (n=6) ^{21)(22)(23)(24)(25)(26}; entrega de un manual de autoayuda (n=2) ²⁷, lectura de una fotonovela (N=1) ²⁸; información sobre los instrumentos utilizados para el control del paciente ingresado en cuidados intensivos (n=1) ²⁹ y la realización de ejercicio físico (N=1) ³⁰_.

Resultados de las Intervenciones de enfermería

Para un mejor análisis, las intervenciones encontradas y las medidas de resultados de cada estudio se describirán en distintos apartados.

Intervenciones basadas en tecnología de la información y comunicación

Dentro de esta clasificación se han incluido un total de 7 estudios.

En el estudio llevado a cabo por Núñez-Naveira et al. ¹⁴, utilizan una aplicación móvil llamada “Understaid” accesible desde cualquier dispositivo con conexión a internet. Esta aplicación consiste en una sección de aprendizaje con una base de datos organizados en cinco módulos, que aporta al usuario información de las patologías (disminución cognitiva, etc.), de cómo realizar el cuidado y herramientas para el autocuidado. En esta app, los cuidadores tienen la posibilidad de utilizar un calendario para recordar visitas y tareas diarias, así como una sección de red social para interactuar con otros cuidadores.

Por otro lado, Moskowitz et al. ¹⁶ realizaron una intervención on-line, enseñando a los cuidadores habilidades para la regulación emocional positiva. En esta misma línea, Kales et al. ¹³ también crearon una plataforma que facilitaba información, además de proporcionar un sistema de mensajería diaria que alentaba al cuidador a comunicarse y a solicitar apoyo en caso necesario.

La intervención propuesta por Bakas et al. ¹⁵, se basa en llamadas telefónicas exclusivamente. Durante el proceso se realizaban 8 sesiones telefónicas, una a la semana con un refuerzo a las 12 semanas. Previamente se les facilitó un folleto informativo y una guía de recursos con una lista de verificaciones. En una investigación realizada por Heckel et al. ¹⁹, se realizaban tres llamadas para proporcionar soporte e información de Cancer Counsil.

Existen otras investigaciones en la que se combinan la atención telefónica con las visitas domiciliarias. Pfeiffer et al. ¹⁷ proponen en su investigación la intervención de realizar 2-3 visitas domiciliarias de promedio y un seguimiento telefónico, de dos llamadas mensuales. El objetivo de estas visitas era crear un plan individualizado para identificar las necesidades no satisfechas de los cuidadores, en relación con la información y formación. Con esta misma metodología, Tanner et al. ²⁰ realizaron dos visitas en el hogar (al inicio del estudio y a los 18 meses) para detectar necesidades insatisfechas de los cuidadores, con el objetivo de priorizarlas y crear un plan de atención individualizado. Posteriormente se realizaron contactos telefónicos mensuales para mantener el compromiso con el equipo de atención. La frecuencia y la intensidad de los contactos adicionales a los citados anteriormente fueron impulsados por la necesidad y la familia.

Los resultados arrojados por estos dos estudios Heckel et al. y Tanner et al. ^19,20, no tuvieron efecto en la sobrecarga del cuidador, ni existieron diferencias estadísticamente significativas en comparación con el grupo control respecto a la sobrecarga, depresión o la calidad de vida. No obstante, sí que en comparación con el grupo control, disminuyeron la cantidad de necesidades insatisfechas del cuidador.

Cabe señalar que, en la investigación realizada por Heckel et al. ¹⁹, para los cuidadores con riesgo de depresión, la intervención sí que tuvo un efecto positivo en la confianza del cuidador.

Por otro lado, en los estudios llevados a cabo por los investigadores Núñez-Naveira et al;, Bakas et al., Moskowitz et al., y Pfeiffer et al. ^{14)(15)(16)(17}, sí que hubo disminución significativa tanto de la depresión como de la ansiedad.

Del estudio realizado por Kales et al. ¹³, los cuidadores mostraron diminución de la angustia tras un mes de la utilización de esta herramienta. Sin embargo, en los ítems de estrés del cuidador, depresión, carga y comunicación, no hubo una diferencia relevante entre los diferentes grupos.

Manuales de autoayuda

Dentro de esta clasificación se han incluido un total de dos estudios. En el primero de esta categoría, realizado por Mccann et al; ²⁷, facilitó a los cuidadores un manual escrito basado en principios de autoayuda distribuido en 8 módulos. Se evaluó la efectividad de este manual de autoayuda guiado (basado en la terapia cognitiva conductual), para disminuir la emoción expresada a cuidadores con depresión, mostrando en general una mejoría respecto al grupo control que recibió un apoyo estándar. Así mismo en el estudio de Gallagher-Thompson et al; ²⁸ se utilizó una foto novela donde los protagonistas vivían situaciones complicadas y mostraban al lector habilidades para sobrellevar o solucionar dichas dificultades y mejorar la depresión y el estrés en la población latina. Los resultados concluyeron que el material proporcionado les hacía sentir acompañados.

Intervención psicoeducativa grupal

En los seis estudios incluidos en esta clasificación se encontraron similitudes en los objetivos y en la metodología, proporcionando información y formación al cuidador a través de programas psicoeducativos^{21)(22)(24)(25)(26}.

En algunos casos, además, se complementaron las sesiones con un seguimiento telefónico ²³.

Generalmente, la intervención psicoeducativa redujo la sobrecarga del cuidador y mejoró su calidad de vida tanto a las 6 como a las 12 semanas, comparado con el grupo control ^{21)(22)(23)(24}. Otras variables que mejoraron fueron el duelo ²⁴, y el cuidado de la higiene y de la movilidad ²⁵. Sin embargo, en el estudio llevado a cabo por Rodríguez-Gonzalo ²⁵ las variables de sobrecarga, salud física, mental y las habilidades de resolución de problemas sociales no mejoraron.

En referencia a la depresión existe controversia, ya que, en una de las investigaciones, aunque el índice disminuyó puntualmente a los 6 y 12 meses, se demostró que a los 18 meses no había mejoría ²⁴.

Yu ²⁶ realizó una investigación basada en la utilización de un modelo de gestión de casos (HSC-CM). La intervención se centraba en tres componentes de servicio tales como la evaluación exhaustiva para identificar las necesidades del cuidador; el enfoque de gestión de casos para proporcionar una atención continua integrada y coordinada; y la educación basada en el grupo multidisciplinario personalizado para las necesidades individuales del cuidador. Como resultados evidenció una mejora significativa en el índice de sobrecarga del cuidador, incluyendo también la vitalidad, el rol social y su bienestar general.

Otro enfoque metodológico es el utilizado en el estudio realizado por Hendrix et al ²², en este se utilizó un protocolo (Enhanced-CT) para el entrenamiento de cuidadores informales realizado en una única sesión. En el protocolo se trabajaron dos componentes: la gestión de los síntomas del paciente y el manejo del estrés del cuidador. Se incluyeron áreas de síntomas como la prevención de la infección, la gestión de la fatiga, el control del dolor, y el mantenimiento de la nutrición y la eliminación adecuada. En el primer componente, la enfermera proporcionó formación en estrategias de manejo de los síntomas. Por ejemplo, en el manejo de la disnea, las discusiones se centraron en el posicionamiento y la respiración con labios fruncidos para el alivio de los síntomas. Si el paciente no tenía síntomas activos, la discusión se centró en la prevención de estos síntomas. La enfermera también proporcionó educación sobre habilidades de atención técnica si era justificado y animó a los cuidadores para identificar y discutir las áreas de atención a domicilio que les preocupaban. Los resultados mostraron una mejora a corto plazo en el estrés del cuidador y en su preparación para el cuidado, pero no en el bienestar psicológico de los cuidadores. En otro estudio que se combinó un programa educativo con un seguimiento telefónico, sí que se obtuvo una mejora del índice de sobrecarga del cuidador ²³.

Intervención psicoeducativa individual

Aquí encontramos dos artículos cuyas intervenciones son individualizadas.

En el estudio realizado por Chiang et al ²⁹, se proporcionó información al cuidador sobre las técnicas e instrumentos utilizados en el paciente para mantener su estabilidad clínica en el contexto de una unidad de cuidados intensivos. La información se daba en sesiones a pie de cama. Dicha terapia psicoeducativa individual, obtuvo unos resultados con puntuaciones menores en la escala DASS de depresión y ansiedad, comparada con el grupo control.

Por otro lado, el estudio realizado por Aoun et al; ¹⁸, se basaba en que la enfermera realizaba dos visitas domiciliarias para hablar con los cuidadores y, de esta forma, identificar dominios en los que necesitaban más apoyo. Se determinaban las necesidades afectadas y se acordaba con la enfermera acciones y soluciones, así como un plan de acción compartido. En esta investigación el grupo de intervención mostró una disminución significativa de sobrecarga después de incorporar apoyo mediante la atención domiciliaria.

Intervención actividad física

Un único estudio se ha encontrado que utilice este tipo de intervención ³⁰. Cuthbert realizaro un programa de actividad física para cuidadores, consistente en acudir dos veces por semana a clases de ejercicios, utilizando las pautas de actividad físicas canadienses. Hubo mejoras no solo en la salud física, sino también en la ansiedad, depresión y calidad de vida.