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INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN DE LA METODOLOGÍA
La metodología de los focus group, que comenzaría a utilizarse en los años 40 del siglo XX en Estados Unidos para investigaciones sociológicas, es una herramienta valiosa para obtener información acerca de percepciones, reacciones y expectativas de un grupo de personas ante un asunto concreto que les incumbe; en nuestro caso la atención al usuario transexual que acude a la oficina de farmacia.
Esta metodología puede ser utilizada tanto en etapas preliminares o exploratorias de un estudio como en sus fases finales para evaluar el impacto o producir nuevas líneas de investigación, siendo a la vez útil para evaluar, desarrollar o complementar algún aspecto específico.
En nuestro proyecto de investigación esta metodología es elegida por su potencial en la fase exploratoria del proyecto. Nos permite detectar actitudes, comportamientos y opiniones que, de otra manera (por ejemplo, mediante encuestas o entrevistas), podrían no salir a la luz. Al tratarse precisamente de un proyecto complejo en sus diferentes ámbitos, especialmente el sanitario y social, con multitud de matices y sutilidades que pueden resultar subjetivamente importantes para las personas implicadas, se percibe el focus group como la metodología más adecuada como punto de partida para el objetivo propuesto de mejorar la atención farmacéutica a dicho colectivo de personas transexuales.
En cada sesión de grupos focales se reúnen, durante un tiempo predeterminado, un grupo pequeño (en torno a 10 personas) con una persona moderadora que es la encargada de hacer las preguntas relevantes y de ir centrando la atención en los distintos aspectos o focos objeto del estudio.
El focus group puede involucrar un solo grupo de participantes en una única ocasión o diferentes grupos en una o más sesiones. Una sola sesión puede ser la base de un proyecto de investigación (como, en principio, en nuestro caso), en la que se muestran necesidades, demandas y se clarifican soluciones.
Las preguntas son respondidas mediante la interacción del grupo en una dinámica en la que los participantes se sienten cómodos, libres de hablar y comentar sus opiniones, aportando ideas sobre cómo mejorar ciertos servicios, los motivos de insatisfacción-satisfacción, etc., pero ha de tenerse en cuenta que se trata de una discusión “dirigida” por la persona moderadora hacia el tema focalizado, para ser éste abordado con la debida profundidad. Además, a diferencia de la técnica llamada “entrevista grupal”, los participantes del focus group no deben influirse entre ellos por lo que no se busca que se conozcan entre sí, sino, más bien al contrario. En estas reuniones suelen asistir también observadores (una o dos personas) que ayudan a captar los mensajes no verbales que surgen en la reunión, como asistencia complementaria a los mensajes verbales que pueden grabarse para su análisis posterior.
Finalmente se elabora un informe por escrito. Los resultados obtenidos se analizarán en profundidad y ello permitirá elaborar las estrategias de futuro respecto al asunto en cuestión, de manera que se ajusten a las necesidades reales y para mejorar la calidad de las prestaciones.
PASOS REALIZADOS EN LA TÉCNICA DEL FOCUS GROUP1
Elaboración del proyecto de investigación. Incluyendola hoja informativa que se les facilitará a las personas invitadas a participar en el focus group.
Selección de la persona encargada de dirigir las preguntas y de los observadores.
Elaboración de un guion de preguntas relevantesatendiendo a los objetivos del proyecto. La moderadora se encarga, junto con el director del proyecto, de la elaboración de las preguntas. Se trata de un guion de preguntas flexibles, algunas abiertas de tipo más general, y otras, más concretas y específicas, a las que llegar con precisión creciente mediante la técnica de embudo.
Validación de los documentos por parte de un Comitéde ética en investigación.
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Selección de los participantes de acuerdo con el propósito de la investigación.
Para el presente focus group la selección ha sido efectuada a través de una convocatoria realizada por la Gerente de Formación del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (organismo colaborador con el proyecto), resultando una muestra representativa de 9 personas, heterogénea en los diferentes aspectos como: ideas previas acerca del colectivo trans, años de profesión en oficina de farmacia (propia o de otro titular), edad (entre 25 y 65 años) y, aunque mayoritariamente mujeres (solamente un farmacéutico), ello es acorde con la proporción de la realidad en las oficinas de farmacia.
Selección del lugar. El presente focus group se desarrolla el día 28 de mayo 2021 en un aula del COF. La duración es en torno a dos horas.
Comienzo del focus, mediante una breve introducción sobre el tema a discutir en la que se mencionan los objetivos del estudio, se trata de conseguir el clima de confianza y escucha activa necesaria y se anima a expresar las expectativas, posibles inquietudes, intereses…, sobre el tema que nos ocupa.
Escuchar a los participantes de manera imparcial fomentando la interacción entre todos y atendiendo a las llamadas “pistas empáticas”, que se expresan de manera menos contundente pero que reflejan aspectos importantes sobre el sentir de quien habla. La persona moderadora facilita el flujo de la conversación y la va dirigiendo hacia los temas objeto.
Ahondar en los contenidos del guion de preguntas,tomando notas, consensuando reformulaciones de lo que se comenta, aclarando, redirigiendo la conversación atendiendo a los objetivos, etc.
Concluir la sesión agradeciendo la participación a losintegrantes del grupo y abriendo la posibilidad de feedback sobre la sesión misma.
Analizar los resultados tras una revisión exhaustivade toda la sesión y una discusión del equipo investigador sobre los mismos.
Realizar un informe final detallando cómo se desarrolló la sesión, la participación de sus miembros, cuáles fueron los resultados, los puntos de discusión, las conclusiones y recomendaciones.
Compartir los resultados con los participantes de lainvestigación para afianzar el contacto y favorecer una posible formación de nuevos grupos o sesiones.
EVALUACIÓN DEL FOCUS GROUP FARMACÉUTICOS
La iniciativa del Proyecto, el lugar y la selección de participantes ha sido valorada muy positivamente, también por el grupo mismo. La moderadora utilizó la técnica del embudo, siguiendo tres pasos: generación de ambiente empático, guion de preguntas abiertas y relevantes, ahondar y profundizar en ciertos puntos.
El clima de reunión y empatía ha sido muy bueno; muy participativo, agradable, correcto y con actitud de interés en todos los sentidos. La observación ha sido tanto de lo verbal como de lo no verbal y los matices de información recogida se han percibido como relevantes para el Proyecto, como se puede observar en los datos que se adjuntan en el apartado de resultados.
La duración de dos horas ha sido adecuada, y ha habido petición expresa de los participantes por seguir ahondando en este tema, recibir formación y seguir colaborando con el proyecto.
La evaluación general en orden a los objetivos ha sido muy satisfactoria.
RESULTADOS
Para facilitar la comprensión de las aportaciones realizadas por los participantes del focus group, se han agrupado los resultados en distintos bloques temáticos. Esta forma de asociación temática será también utilizada en la discusión, para que el lector pueda encontrar una secuencia entre los resultados y los elementos de discusión trabajados por el grupo investigador.
Formación
Se alude al desconocimiento. No solo en cuanto a lo farmacoterapéutico, sino también en lo conceptual (significado de los términos transgénero, transexual, etc.) y en lo humanístico acerca de la realidad de las personas trans. “Estamos aún muy verdes”, dice alguien.
Algunos de los asistentes tratan directamente con personas trans en su trabajo. Mantienen que van avanzando y se esfuerzan en ayudarles y atender a sus necesidades de la mejor manera, siendo “la experiencia” del día a día el motor y medio de la autoformación.
Manifiestan haber acudido precisamente a esta sesión de focus group también, en cierto modo, para aprender sobre ello, ya que quienes no tienen contacto con personas trans en su farmacia, o lo tienen de manera puntual, perciben que lo van a ir teniendo de manera previsiblemente creciente.
Por otra parte, no existe el apoyo de estudios de investigación sobre los tratamientos de uso off-label para este colectivo, tratamientos hormonales de por vida para los que es necesaria la investigación. “¡Es un asunto humanitario!, ¡están olvidados!”, se comenta.
Se preguntan, y les gustaría saber más, sobre el “origen”, la variable de la influencia sociológico-política o de interacción en el grupo de iguales en la escuela, el consumo de televisión, etc., en los cambios de identidad y decisión hacia la transición. Se preguntan en cuanto al hecho en sí y en cuanto al aumento de presencia en la sociedad. Si hay equivocación en la decisión, las consecuencias son graves, se comenta.
Debido al desconocimiento de los farmacéuticos, el encuentro con personas trans puede causar extrañeza; una participante califica la situación de “rara”. “Es cuando conoces a la persona en concreto cuando se puede superar esta extrañeza”; “en la normalización de trato con las personas trans, se ha avanzado mucho en la sociedad española actual”, se comenta.
Sobre los tratamientos y sus efectos secundarios e interacciones con otros medicamentos se observa diversidad en formación; cinco de los nueve integrantes afirman tener algún conocimiento sobre ello. No se les ha ofrecido formación farmacológica específica para el colectivo transexual, únicamente formación en competencias de comunicación con el paciente, de modo general.
Les gustaría formación en este sentido. Se reciben con aceptación y positividad las posibles opciones formativas, bien se trate de protocolos, libro blanco o conferencias, aunque manifiestan no estar seguros de que sea amplia la asistencia debido a los muchos temas terapéuticos en los que formarse y la falta de tiempo disponible para ello.
Vulnerabilidad
En cuanto a los tratamientos, comentan que “no son algo sencillo, y si además hay otras enfermedades, surgen las interacciones…, todo se complica; a lo que hay que añadir las situaciones de desabastecimiento, las dudas sobre la financiación o no de todo el proceso, etc.”
Se afirma que el usuario trans muchas veces presenta cierta inestabilidad, debilidad, malhumor, incertidumbre, ansiedad… Y lo emocional no solo afecta a las personas trans sino además a sus familiares, que sufren mucho, se afirma.
Como farmacéuticos comunitarios, se comenta que los recursos de las personas trans son limitados en cuanto a la atención psicológica que necesitan, que, además, han recibido una información no adecuada, que sus expectativas (por ejemplo, de mayor aumento de pecho con el tratamiento hormonal) no se cumplen, que no hay límite en la necesidad de verse bien físicamente (con cánones de belleza idealizados), etc.
En este apartado, también se mencionan problemas relacionados con la salud mental. Se señala que alguna persona trans ha llegado a manifestar, tras el esfuerzo que le supone el proceso de transición, que quizá no lo habría comenzado debido a que siente que no se han cumplido las expectativas, que no ha sido plenamente consciente sobre todas las consecuencias, etc. Se dialoga sobre la influencia de distintos factores en el desarrollo de la persona adolescente y el impacto en el desarrollo de las estructuras cerebrales con: la banalización, el mito de la felicidad, modas de influencers, etc. A este respecto llama la atención la eliminación del requisito de consulta previa a un profesional de la psiquiatría o de la psicología, como en los protocolos internacionales.
Atención farmacéutica
a) Actitud profesional de servicio
Uno de los miembros del grupo aporta por escrito lo que demanda una asociación del colectivo trans de una provincia de Andalucía como respuesta a la pregunta que les hizo sobre lo que pedirían a las oficinas de farmacia. Dicha asociación manifiesta su petición de discreción y de respeto, evitando tratarles como “pacientes”, ya que no están enfermos; simplemente son personas que necesitan unos medicamentos y accesorios (faja compresora, cremas depilatorias o lo contrario…) que se venden en las farmacias. Pero la petición más importante y urgente, sin duda, es el suficiente abastecimiento de hormonas, especialmente femeninas, ya que mientras no se solucione el problema tienen que recurrir a tratamientos alternativos.
Ante la lectura de estas peticiones, el grupo responde que en la oficina de farmacia se presta una atención muy enfocada a atender a toda persona, sea quien sea, en sus necesidades; con afán de servicio y rigor profesional. Se trata con “naturalidad” a cualquier usuario. En alguna ocasión, el profesional farmacéutico se violenta al tener que preguntar “de más” por el desconocimiento y miedo a no tomar una buena decisión técnica. Además, aunque de soslayo, se menciona también “el miedo”, en algún caso, en cuanto que socialmente se les podría criticar si no se hacen las cosas bien con este colectivo.
Por ejemplo, cuando una chica les pide Androcur®, o los parámetros resultan contradictorios en los resultados de un análisis clínico o a la hora de pesarse (debiendo indicar si es hombre o mujer), es algo que debe aclararse para realizar correctamente la atención farmacéutica, y esto debe ser comprendido por parte del usuario. Es una extrañeza lógica; las preguntas deben hacerse para la clarificación. “La normalización debe ir en los dos sentidos”, se apunta.
Afirman que la oficina de farmacia es un punto sanitario privilegiado en cuanto a la cercanía, también conociendo la realidad difícil que viven los familiares. Prueba de una buena atención farmacéutica es que, pudiendo elegir, la persona vuelve.
b) Atención a las familias
Se comenta la importancia de las familias y la repercusión en ellas de los procesos identitarios y de transición. “Sufren muchísimo, son procesos de incertidumbre y miedo”, se apunta.
A veces algún familiar acompaña a la persona cuando acude a la farmacia. En ocasiones no lo quieren hacer, pues no hay aceptación por parte de la familia. “Si esto sucede a nivel familiar, imaginémonos el rechazo que sufren de la sociedad”, se comenta.
c) Aspectos de mejora de la calidad de la atención farmacéutica
Más allá de los conocimientos farmacológicos, hay que dirigirse a la persona tal como quiere ser vista, desde su identidad. Se necesita un cierto lenguaje, hay que intentar descubrir lo que cada persona quiere, hay que saber hacer las preguntas para detectar efectos secundarios e informar adecuadamente, pero al mismo tiempo respetando el “derecho a no saber”. Son importantes las habilidades de comunicación.
Se menciona la falta de recursos humanos para tratar con un usuario que presente ciertos cuadros emocionales diversos. Por ejemplo, si hay que aplacar el malhumor ante la incertidumbre de un proceso con posibles falsas expectativas y falta de información.
Prejuicios, estereotipos, discriminaciones
Se afirma con claridad que no hay rechazo sino respeto hacia las personas trans en las oficinas de farmacias. Si en algún caso se ha recibido queja por parte de un usuario trans acerca de algún supuesto rechazo en otra oficina de farmacia, es algo que no resulta automáticamente creíble en el grupo, pues se percibe al colectivo farmacéutico como servicial sin discriminaciones, o, en todo caso, con discriminación positiva.
Se muestra alguna sospecha hacia líneas directivas sociológico-políticas de carácter ideológico (ideologizante más bien), incluso respecto al presente proyecto. Se pregunta abiertamente en cuanto a los fines de éste, si no surge interesadamente a raíz de alguna subvención, etc.
Solo en un caso, por la situación local de la oficina de farmacia, se describe un perfil de persona transexual de nivel sociocultural bajo y dedicado a “la noche”, seguramente, por no tener posibilidad de otro trabajo. El resto de los participantes afirman con determinación que no es así, y que sus clientes no se ligan al estereotipo de prostitución.
Ante la pregunta de las diferenciaciones identitarias de género, en algún caso sí que se hace una separación entre “heterosexuales” versus “todos los demás”, manifestando al mismo tiempo cierto desconocimiento y desconfianza sobre esta realidad. Para algunos participantes, lo trans es un paso más; es decir, si la homosexualidad es algo ya claramente presente, esto es un paso más. Y la atención que se requiere es diferente.
En todo caso, sin ser incompatible con lo anterior, se reafirman en que se trata de atender a cada persona en sus necesidades independientemente de la condición que sea.
Sobre el tema de la “competencia cultural” nadie había oído hablar de ella, confundiéndose incluso con las competencias de comunicación con el paciente. Yendo más allá, la moderadora ha presentado el concepto de “humildad cultural”, que también desconocían, leyendo lo que significa en cuanto que focaliza la propia responsabilidad más allá de la comprensión2.
El farmacéutico/a en el equipo interdisciplinar de seguimiento de la persona trans
Se manifiesta disgusto por estar al margen de las decisiones que afectan a los usuarios. El conocimiento de las interacciones y efectos secundarios de los medicamentos no son algo en lo que habitualmente incidan otros profesionales que atienden a las personas trans, como los endocrinólogos.
Se reivindica pues, con determinación, la necesidad del farmacéutico como parte del equipo clínico especializado que acompaña a la persona trans durante toda su vida. En dos planos: como asesor en el equipo de los servicios especializados (donde los haya), y como farmacéutico comunitario (ya que es quien desde la cercanía de trato en su oficina de farmacia realiza la atención en salud).
DISCUSIÓN
Formación
Si solo hay autoformación, se puede caer en errores, bien sean puntuales o de pautas repetitivas; por eso es necesario el input externo corrector y preventivo.
Se hace evidente asimismo la necesidad de estudios de investigación, que, desde su divulgación, faciliten el acercamiento a este campo.
El farmacéutico se puede sentir falto de competencias y recursos para acompañar a la persona trans en su proceso. Sin la formación en los aspectos farmacológicos y de interacción específica, se va a sentir indefenso e inseguro.
Debido a las carencias de formación en los aspectos mencionados, no solo el usuario de la atención farmacéutica deja de recibir el trato ideal, sino también el profesional de la salud va a verse afectado ante este nuevo reto que requiere diversas destrezas. Su falta de seguridad en cuanto a comunicación y farmacología inciden asimismo en su autoestima personal y profesional.
Además, al no poder recurrir a fuentes bibliográficas y estudios, falta un agarre fundamental en el desempeño farmacéutico, que pretende en lo profesional incluir siempre el aspecto de humanización.
En el trato con las personas transexuales, las habilidades de comunicación a desarrollar tienen especial importancia. El uso del lenguaje, la escucha activa más allá de las palabras, la información adecuada… es algo absolutamente esencial.
Será conveniente también, el acercamiento más personal, por ejemplo, mediante algún tipo de encuentro o jornada de trabajo, entre los colectivos trans y farmacéutico.
Atención farmacéutica
a) Actitud profesional de servicio
Debería haber alguna formación a las personas trans sobre el papel profesional del farmacéutico en su trato con ellos/as. Esta formación puede ser a través de conferencias, seminarios o infografías realizadas por los Colegios Oficiales de Farmacéuticos.
Sin excluir, de nuevo, la formación en habilidades personales y de comunicación para que el modo de preguntar del profesional siempre sea de discreción y adecuado para los fines deseables.
Para que la normalización, en cuanto a naturalidad, sea en los dos sentidos, sin susceptibilidades, ni discriminaciones, la interacción empática es lo que sustituiría a una posible actitud defensiva, superándose de este modo el paradigma disyuntivo (ellos o nosotros)3. Ello requiere formación en los numerosos aspectos relacionados con esta realidad.
Respecto al “derecho a no saber” es importante captar y/o saber preguntar para dar la información adecuada sobre efectos secundarios respetando la ley de autonomía del paciente4.
Prejuicios, estereotipos, discriminaciones
El mayor contacto con personas transexuales ayudará en la percepción del farmacéutico sobre este colectivo, ya que la interacción personal empática es pieza clave para desmontar los prejuicios.
En la formación del farmacéutico también se deberá incluirse, de forma preventiva ante un posible crecimiento de usuarios transexuales, las competencias adaptativas y culturales (humildad cultural), para evitar el recelo de amenaza (sustentada principalmente por el miedo a lo desconocido) ante las nuevas situaciones socioculturales.
Asimismo, como punto formativo a tener en cuenta, cabría incidir, desde la ética principialista, en el principio de autonomía versus el principio de beneficiencia, evitando el paternalismo y otras actitudes ante las que este colectivo de personas transexuales, tan vulnerable por sus dificultades e historias personales, puede ser especialmente sensible.
La presencia del farmacéutico/a en el equipo de salud
El farmacéutico comunitario ha de estar integrado y en contacto con el equipo interdisciplinar que acompaña a la persona trans (endocrinólogo, psicólogo…). No solo desde el punto de vista asistencial, como el experto en los tratamientos, sino, además, por su accesibilidad (para la persona y sus familias) y como referente educativo de salud.
Por otra parte, además del farmacéutico “de cabecera”, ha de estar presente en los equipos especializados que existan, e involucrado, lógicamente, en las decisiones farmacológicas que se acuerden.
Además, el farmacéutico deberá participar en los equipos de investigación, tanto sociológicos como farmacoterapéuticos.
CONCLUSIONES
Para que la normalización, en cuanto al trato con naturalidad entre usuario y profesional, sea bidireccional, sin susceptibilidades, ni discriminaciones, con una interacción de tipo empático que sustituya la posible actitud defensiva y supere el paradigma disyuntivo (ellos o nosotros), se necesita, dado el desconocimiento de numerosos aspectos relacionados con esta realidad, una formación adecuada del farmacéutico, tanto en los aspectos farmacológicos, como humanos y de comunicación. En esta formación tiene una gran relevancia la participación activa de los Colegios Profesionales de Farmacéuticos.
El farmacéutico comunitario, por su accesibilidad y cercanía, es un elemento de vital importancia para el asesoramiento, acompañamiento y ayuda de las personas transexuales y, en su caso, de sus familiares.
Hay una necesidad de investigación farmacoterapéutica sobre los tratamientos de las personas transexuales. Se requiere una mayor implicación activa de las revistas científicas, compañías farmacéuticas, instituciones y universidades. Es un asunto humanitario urgente.
Además del farmacéutico comunitario, que atiende a la persona transexual en la oficina de farmacia, debe potenciarse la participación del farmacéutico en el equipo interdisciplinar que recibe y hace el seguimiento del proceso de reasignación de género, participando en la toma de decisiones sobre los tratamientos e informando sobre los efectos de estos.
