2.1. LA VOLUNTAD DEL PACIENTE

El surgimiento de la bioética en la década de 1970 en Estados Unidos además de proponer un cambio de paradigma en la ética médica, propicia una transformación significativa en el papel que desempaña el paciente. Si hasta aquel momento su rol en la toma de decisiones era limitado, a partir de entonces se reclama su protagonismo y responsabilidad a la hora de decidir, ambos aspectos plasmados en el principio de autonomía. Progresivamente, el antiguo paternalismo hipocrático cede ante el "triunfo de la autonomía"¹¹ y la reivindicación de ciertos "derechos" del paciente como, por ejemplo, el derecho a rechazar un tratamiento.

Asimismo, aparecen diferentes documentos para que en aquellas situaciones en que el paciente ya no es competente pueda actuarse, no obstante, según sus deseos. Tal es el caso del DVA o la orden de no resucitar. Documentos que certifican, por un lado, el papel central que adquiere el paciente, sobre todo, aunque no exclusivamente, en el caso de las decisiones vinculadas al final de la vida, a la vez que, por otro lado, se hace patente la primacía del principio de autonomía sobre otros principios como el de beneficencia. Esto es así, fundamentalmente, porque se entiende que cada persona sabe aquello que es mejor para él o ella en función de sus propios valores, preferencias e intereses, aunque esa decisión pueda ser opuesta a lo que en sentido médico se considera que es "lo mejor" para el paciente. Es, por consiguiente, una nueva perspectiva centrada en la persona pero ―como ser verá más adelante― en una concepción acotada de la misma que prima su individualidad y autonomía.

2.2. EL RESPETO A LA AUTONOMÍA "PREVIA" DEL PACIENTE

En los casos de aquellos pacientes que ya no pueden decidir y en los cuales ―tal y como muestra el caso que aquí se estudia― no hay evidencia de que el paciente haya dejado sus voluntades por escrito, se crean mecanismos alternativos en los cuales la responsabilidad de la decisión recae sobre otros agentes: familia, médicos, CEA o justicia (la responsabilidad que se otorga a cada uno de ellos varía en cada país). Los modelos de toma de decisión subrogada incluyen, en primer lugar, la sustitución del juicio o de la decisión, un modelo que intenta decidir a partir de lo que se cree que hubiese sido el deseo del paciente y aquello que mejor respeta su persona. La pregunta que se plantea refiere a cuál hubiese sido la decisión del paciente ante esta situación si pudiese manifestarla, algo así como: ¿x hubiese querido ser mantenido/a con vida en EVP? Gran parte de los casos en que familiares de pacientes en EVP piden la suspensión de los tratamientos se fundamenta en este tipo de decisión, y se suelen aportar testimonios o pruebas que sustentan que tal hubiese sido su voluntad. Para ello, evidentemente, el apoderado debe conocer bien las opiniones y creencias de la persona ya que la sustitución de la decisión, al igual que sucede con el DVA, se presenta como un modelo de decisión respetuoso fundamentalmente con el principio de autonomía.

Ahora bien, tanto el DVA como la sustitución del juicio presentan algunas limitaciones. Por lo que al DVA respecta, realmente muy pocas personas cumplimentan este documento y, aunque exista, habría que ver en cada caso hasta qué punto sirve o se sigue, es decir, qué alcance legal tiene, si especifica suficientemente las líneas de actuación para ese caso concreto, o si la familia está dispuesta a llevarlas a cabo.¹² , ⁽¹³⁾ Y, en relación a la sustitución de la decisión, puede cuestionarse cómo se evalúa el testimonio que ofrece la familia sobre los deseos del paciente, ya que, "[...] quien toma las decisiones podría, por ejemplo, elegir selectivamente de la historia de vida del paciente aquellos valores que concuerdan con los propios valores del apoderado."¹³ A ello se suma, además, el conflicto de opiniones que puede surgir entre familiares o casos en los cuales la familia simplemente desconoce cuál hubiese sido el deseo del paciente porque nunca habían hablado previamente de estos temas¹⁴.

El caso de Theresa M. Schiavo (Estados Unidos, 1990-2005¹⁵) ejemplifica el papel que juega la sustitución del juicio y plantea el conflicto que puede surgir dentro de una familia en torno a la toma de decisiones: "[...] ocho años después de que Terri entrara en estado vegetativo, Michael Schiavo (su marido) hizo la primera petición ante un tribunal para que se permitiera la retirada de la sonda de gastrostomía. Su posición era que Terri no hubiese querido ser mantenida con vida en un estado vegetativo. Los padres de Terri adoptaron la posición contraria."¹⁶ O, más recientemente, el caso de Vincent Lambert en Francia: "El caso del Sr. Lambert ha dividido a su familia [...] Sus médicos, esposa y la mayoría de sus hermanos creen que el Sr. Lambert no tiene verdaderamente una vida, ni perspectivas de recuperarla. Y creen que se le debería permitir morir [...] Mientras que sus padres, católicos devotos, una hermana, el gobierno francés y un tribunal creen que su vida debe preservarse."¹⁷

2.3. LOS MEJORES INTERESES

El segundo modelo de decisión subrogada se conoce como modelo de los mejores intereses e intenta ponderar las consecuencias positivas y negativas de cada situación, poniendo énfasis en el bienestar del paciente.⁽¹³⁾ Es decir, se pretende determinar qué opción supone un mayor beneficio y un menor perjuicio para el mismo. Los deseos previos del paciente, siempre que se conozcan, se tienen en cuenta, pero la pregunta en este caso es: ¿qué es lo mejor para el paciente?; ¿es en su mejor interés continuar con los tratamientos?; ¿es la vida de un paciente en EV (su calidad de vida) peor que la muerte?¹⁸ En el caso de Anthony Bland (1989-1993⁽¹⁵⁾⁾ se optó por seguir este modelo. Ante la solicitud de la retirada de la HNA, el caso se presentó ante un tribunal que finalmente apoyó su sentencia en la convicción de que mantener con vida al paciente no lo beneficiaba. Según explica Catherine Constable: "La opinión del tribunal, en respuesta a la petición de la familia de interrumpir el tratamiento, fue que los médicos no estaban obligados a proporcionar un tratamiento que no ofrece ningún beneficio ni terapéutico, médico, ni de ningún tipo."⁽⁵⁾ De este modo, apunta Peter Singer, a diferencia del énfasis que se suele dar a la autonomía en Estado Unidos, "[...] los tribunales británicos no estaban muy interesados en cuáles podrían haber sido los deseos de Tony Bland. [...] y plantearon una pregunta diferente: ¿qué es lo mejor para el paciente?"¹⁹ En otras palabras, en lugar de utilizar el modelo de sustitución del juicio, el tribunal se sirvió del criterio basado en los mejores intereses. El hecho de que el paciente no fuera consciente y la irreversibilidad de tal situación suponían dos factores determinantes para demostrar que cualquier tratamiento que se utilizara para prolongar la vida de Bland no le suponía un bien, resultando, por consiguiente, fútil. Los casos de EVP obligan entonces a considerar en qué medida la NHA puede ser interpretada como obstinación terapéutica si se entiende que los tratamientos solo buscan prolongar la vida del paciente.²⁰

El modelo de los mejores intereses presenta también algunas dificultades. Principalmente esta propuesta no define con claridad de qué intereses se trata. Según este modelo, "[...] un sustituto que toma decisiones debe determinar el beneficio neto más alto entre las opciones disponibles [...]".⁽¹³⁾ La autonomía precedente se tiene en cuenta pero el modelo se basa esencialmente en criterios clínicos vinculados a los beneficios que un paciente puede obtener en su particular situación. Unos beneficios que se interpretan en función del placer o dolor que éste experimenta, de la calidad de vida que tiene, de su estado de inconsciencia permanente e incapacidad de interacción. Así, parecería que las creencias y valores previos de la persona pasan a un segundo plano, lo cual es un error ya que, como se mencionó anteriormente, cada persona es quien mejor define cuáles son los intereses que están en juego y consiguientemente qué situación le beneficia o perjudica. Sin embargo, sin el conocimiento de los deseos del paciente, ¿cómo decidir si una vida en EV es beneficiosa o no para él o ella? Siguiendo el caso Bland parecería que el criterio de los mejores intereses refiere a aquello que Ronald Dworkin denomina "intereses de experiencia", es decir, intereses vinculados a la obtención de placer y calidad de vida, a partir de lo cual se concluye que continuar los tratamientos no es lo mejor para el paciente porque éste no obtiene un beneficio de los mismos.²¹ Pero el problema reside en que según las características de este estado clínico, los pacientes no tienen experiencias en absoluto, ni buenas ni malas, ni placer ni dolor y, en este sentido, no queda claro cómo morir puede ser "mejor" o "peor" para el paciente si no es en función de sus propias creencias y valores.⁽²¹⁾ Por tanto, cuando los familiares de una persona en EVP creen, sienten, que una decisión de este tipo es la mejor para el paciente, posiblemente no es tanto (o solo) en virtud de las experiencias que éste pudiera tener (aunque la posibilidad de que sufra suele ser una preocupación compartida), sino en función de algo vinculado más íntimamente a la persona, a su identidad, a su biografía. Y por ello, dice Dworkin, si puede defenderse que hay un interés en juego en las decisiones sobre pacientes en EV es en relación a los "intereses críticos", aquellos vinculados a la autonomía, valores y convicciones, en definitiva, todo aquello a partir de lo cual cada individuo configura un proyecto de vida. Por este motivo, sostiene Dowrkin, cuando nos preguntamos qué sería lo mejor para un paciente en EV hay que juzgar cómo afecta la situación a la persona en su totalidad. Solo si se tiene esto en cuenta es posible entender cómo tanto la decisión de prolongar la vida del paciente en EVP, como la de suspender los tratamientos puede resultar una equivocación si con ello se contradice o vulnera los intereses críticos de la persona. El problema es, obviamente, que estos intereses no son algo que un tribunal o profesionales de la salud (si no han tenido un trato cercano y continuo con el paciente mientras era competente) puedan conocer sin ayuda de las personas más próximas al paciente y/o de directrices previas, si las hubiera. Además, a partir de la irrupción de la bioética y la reivindicación del principio de autonomía parece claro que no puede darse por sentado que determinado tratamiento es lo mejor para un paciente basándose solo en argumentos médicos, sino que es el paciente mismo quien debe definir qué entiende que es lo mejor para él y sus intereses. El modelo de los mejores intereses ―en la medida en que hace referencia a la calidad de vida del paciente, a los beneficios que esa vida le reporta en términos exclusivamente médicos, o la futilidad de un tratamiento― puede ser útil y el único recurso para los sanitarios en ausencia de un DVA o de familiares cercanos que ayuden en la decisión. Sin embargo, las creencias del paciente y sus familiares pueden chocar con la evaluación médica y en estos casos no parece lícito apelar a diagnósticos clínicos o evidencia empírica para intentar convencer a la familia del paciente de que una decisión determinada es la correcta. Por otro lado, tampoco existe consenso médico sobre que el modo de actuación correcto en casos de EVP sea la suspensión de la HNA, y las recomendaciones de sanitarios pueden variar en función de las creencias morales de los propios sanitarios, el hospital o el país de residencia. Dicho de otro modo, los desacuerdos valorativos relativos al significado de la vida, la enfermedad o la muerte no entran en el conjunto de cosas que pueden ser evaluables en términos meramente médicos. Y, en este sentido, si bien la propuesta de Dworkin no plantea un modelo de decisiones en concreto, resulta importante y esclarecedora para explicar hasta qué punto es fundamental que las decisiones al final de la vida sean respetuosas con la persona en su totalidad.

3.1. EL PACIENTE Y SU ESENCIAL RELACIONALIDAD

Teniendo en cuenta las limitaciones de los anteriores modelos puede verse cómo en algunos casos ni el principio de autonomía, ni el de beneficencia resuelven por sí solos la dificultad que envuelve las discusiones en torno a la toma de decisiones en pacientes en EVP. Además, un problema común de ambas propuestas es que se basan enteramente en el individuo, ya sea para defender sus deseos previos o para cuestionar su calidad de vida pero, en cualquier caso, las relaciones interpersonales y el contexto aparecen relegados a un segundo plano. Estos modelos entienden las decisiones desde la individualidad y, sin embargo, ningún individuo es sin relación y situación. Las personas no son si no es estando-en-relación-con el entorno y los demás. Y si ello es así, es decir, si se acepta una concepción de la persona como un ser esencialmente relacional, entonces debe proponerse un proceso de toma de decisiones acorde. El respeto a la persona en su totalidad, concepto al cual se hacía mención en el punto anterior, incluye, por tanto, no solo intereses intrapersonales sino también interpersonales que hacen referencia a la consideración de su círculo de allegados. De este modo, por lo que a la familia respecta (entiéndase aquí por familia las personas pertenecientes al círculo más íntimo y cercano del paciente), habrá que tener en cuenta, también, cuestiones como el modo en cómo conciben, entienden y viven la situación, las esperanzas que depositan en una posible recuperación o las percepciones que tienen sobre el estatus ontológico de la persona en EV. En el contexto del EVP, la familia adquiere un papel prioritario que debe reconocerse explícitamente ya que el impacto afectivo y anímico que esta patología genera es uno de los aspectos más dolorosos: la impotencia, la angustia, la entrega absoluta, la incertidumbre, la esperanza, la resignación... Y, por tanto, es una equivocación no solo no incluir a la familia en la toma de decisiones, si no también no reconocerles un papel determinante.

3.2. MODELO DELIBERATIVO O DE DECISIÓN COMPARTIDA

Suele criticarse a la bioética predominante de corte principialista el hecho de que la necesidad de los otros y el papel de los demás se devalúa. En otras palabras, los vínculos interpersonales se interpretan como algo complementario o contingente, en lugar de esencial e inherente a la persona. Aquí se reivindica, por el contrario, y según lo expuesto en el punto anterior, la importancia intrínseca que las relaciones interpersonales tienen en y para la toma de decisiones. Es en coherencia con esta idea que se plantea un modelo de decisión compartida basado en la deliberación que implica el diálogo entre la familia y los sanitarios de quienes se requiere no sólo información adecuada para poder decidir, sino también compromiso, implicación, recomendaciones y acompañamiento.²²

El modelo de decisión compartida se basa principalmente en el diálogo y la deliberación entre paciente, familiares y sanitarios; los primeros aportan información sobre los deseos, expectativas y valores relevantes a la toma de decisión, y los últimos aconsejan a partir de los datos, el juicio profesional y la experiencia, y de una comprensión adecuada de los intereses (críticos y experienciales) en juego.²³ Trasladado al caso de pacientes en EVP, la principal ventaja de este enfoque es que permite compartir la responsabilidad de las decisiones. Y es de esperar que cuanto más compartida sea una decisión, menor sea el conflicto moral que supone a los implicados. Evidentemente pueden surgir discrepancias entre familiares y sanitarios o, como se ha visto antes, entre los propios familiares, y en estos casos "[...] los médicos deben buscar la ayuda de una fuente independiente de revisión, tales como el comité de ética del hospital o el sistema judicial."⁽¹³⁾ En sentido similar Carlos Gherardi expresa, "no es infrecuente la falta de consenso en todo un grupo familiar y cuando esto ocurre el diálogo permanente con los médicos permite acuerdos y eventualmente un CEA puede ayudar a la mejor elaboración de los argumentos encontrados."⁽¹⁴⁾

En el caso que aquí se estudia, los profesionales decidieron consultar al CEA pero no porque hubiera discrepancias entre las partes implicadas, sino que su preocupación era de carácter moral.

Es decir, los sanitarios no tenían reservas sobre el diagnóstico y consideraban que la decisión de suspender la nutrición artificial era médicamente correcta, pero ello no implica que no se les planteara un dilema moral porque entendían, quizás, que la decisión excedía el ámbito estrictamente sanitario. El caso aquí expuesto refleja, por consiguiente, cómo opera un modelo de decisión compartida dentro del cual la familia y los deseos previos del paciente (aunque solo se tenga constancia de ellos de manera verbal) tienen un papel prioritario, y los profesionales de la salud se prestan a la deliberación y un acompañamiento constante, adoptando un papel activo y no meramente ejecutor, solicitando incluso las recomendaciones y ayuda de un CEA.²⁴

3.3. EL CONTEXTO

Junto con la devaluación de la relacionalidad, otro aspecto al cual los modelos inicialmente estudiados no conceden la importancia que merece en el proceso de toma de decisiones es el contexto. Solo un modelo que propicia el diálogo permite tomar en consideración el contexto ya que permite a los familiares explicar su particular situación para que los sanitarios busquen la mejor manera de atender a sus necesidades. En otras palabras, hay muchos más factores a tener en cuenta a la hora de decidir que el diagnóstico y la irreversibilidad del mismo, tales como las circunstancias particulares del paciente y su familia, o las opciones y posibilidades con las que cuentan. Cuestiones que exceden el ámbito estrictamente privado y que tienen que ver con las estructuras sociales y las políticas sanitarias, hospitalarias y estatales vigentes. En este sentido, el debate en torno al EV tiene evidentes connotaciones políticas y suscita preguntas tales como qué lugar, opciones, recursos, etc. se ofrecen a las personas en dicho estado y a sus familiares en la actualidad. La falta de ayudas sociales y económicas puede empeorar una situación de por sí complicada. En su estudio, los autores Verdaguer y Farners señalan que: "S'evidencia en les entrevistes, un desemparament dels familiars directes per part de les institucions, especialmente dels que romanen al domicili".20 De modo que abordar la problemática de la toma de decisiones desde la perspectiva de la individualidad de la persona en EVP, intentando respetar sus deseos, especulando sobre si es beneficioso o no para ella esa vida... es un enfoque insuficiente que deriva de una comprensión limitada de la persona.

El conocimiento de la realidad y particularidades que envuelven a cada persona son esenciales para que el personal sanitario pueda crear un vínculo adecuado y ofrecer un cuidado acorde a las necesidades del paciente. Pero conocer elementos significativos de su vida junto con la particular situación familiar y las posibilidades que brinda el contexto socio-económico es imprescindible, además, a la hora de tomar decisiones clínicas relevantes para un paciente en particular, más aún, si el mismo está inconsciente. Resulta evidente, por tanto, la incidencia de estos elementos tanto en la toma de decisiones como en la manera en que el paciente y su familia viven la situación.

Teniendo esto en cuenta, el caso objeto de análisis en este artículo es ―a mi entender― especialmente duro y complejo en cuanto abre una duda razonable al planteamiento sobre qué hubiese ocurrido si esta familia hubiera tenido todas las ayudas necesarias (económicas, asistenciales, etc.) tanto para que el paciente pueda permanecer en el hogar con su padre, como para que éste pueda continuar siendo padre y no desvanezcan sus fuerzas tras convertirse, por completo, en "cuidador", algo que dada su edad y situación particular excedía evidentemente sus posibilidades.