1. Introducción

La rehabilitación basada en la comunidad (RBC) se define como: "una estrategia de desarrollo comunitario para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades y la inclusión social de todas las personas con discapacidad, esta se aplica gracias al esfuerzo conjunto de las propias personas con discapacidad, sus familias, organizaciones, comunidades, servicios gubernamentales y no gubernamentales tanto en salud, educación, trabajo, social y otros"¹.

La Organización mundial de la salud (OMS) desarrolló las guías para la RBC, fundamentadas en las recomendaciones entregadas por la consulta internacional celebrada en Helsinki y en el documento de Posición conjunta sobre RBC de la OIT, UNESCO y OMS en el año 2004, las cuales buscan contribuir a la implementación de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad y que se incluya en la legislación nacional^1,2. La discapacidad se plantea en la estrategia desde el modelo social, que "considera el fenómeno fundamentalmente como un problema de origen social y principalmente como un asunto centrado en la completa integración de las personas en la sociedad. La discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto/entorno social"³.

El Ministerio de salud de Chile (MINSAL) en 2010, incorpora las bases de la RBC desde la política pública, tomando como eje la reforma de salud que ha buscado "disminuir la inequidad entre los sectores más vulnerables y pobres, con los más acomodados del país"^2,4. Se vincula la estrategia a los centros de atención primaria de la salud⁴con el fin de acercar estos servicios a la comunidad discapacitada y, facilitar su acceso y participación desde el contexto particular en que se encuentran^2,5, en consecuencia con los principios declarados en la estrategia RBC¹.

En Chile, la estrategia RBC destaca por ser pública e impulsada por el Ministerio de salud y Servicio Nacional de Discapacidad (SENADIS)⁵. Al analizar la propuesta, se evidencia que el modelo médico ha prevalecido por sobre el modelo social, manteniendo el enfoque paternalista tradicional. Incumpliendo el compromiso de estado ante Naciones Unidas y la suscripción a la Declaración de los derechos humanos¹, al no considerar aspectos éticos fundamentales.

La RBC, se basa en valores y principios éticos, con responsabilidades individuales y colectivas⁶las que no debiesen infravalorarse de manera que las bases de esta estrategia continúen perfeccionándose y fortaleciéndose permanentemente⁷.

Un acercamiento al estudio de los aspectos éticos relacionados a la RBC es el descrito por Tursmusani el año 2002⁸que analiza las implicancias éticas y sus consecuencias en el futuro. El argumento principal es que la discapacidad es un problema de desarrollo; asociado a la pobreza generalizada, la desigualdad y la violación de los derechos humanos y que debe abordarse dentro del contexto más amplio del desarrollo de la comunidad. Clarke⁶realiza una revisión crítica de la literatura académica relacionada con la RBC, identificando cinco temas claves relacionados con consideraciones éticas: la asociación entre las partes interesadas, el respeto por la cultura y las experiencias locales, el empoderamiento, rendición de cuentas y la imparcialidad en el diseño del programa.

Este artículo responde a la necesidad de exponer el alcance ético de la estrategia chilena, utilizando la escasa evidencia nacional y otros autores que complementan la posición teórica planteada por las autoras.

2. Asociaciones entre los interesados como parte de la estrategia

La RBC es una estrategia que requiere la articulación de múltiples sectores a fin de lograr la inclusión de las personas en situación de discapacidad en distintos ámbitos de la sociedad, coordinando el trabajo en red con organizaciones gubernamentales, no gubernamentales y la comunidad, como condición necesaria para promover y mantener estrategias comunes y alianzas eficaces y respetuosas⁸, se considera que las diversas agrupaciones deben ser actores eficaces en los procesos de rehabilitación y la base de la implementación, ya que nadie más que ellos mismos pueden reconocer sus necesidades¹.

La RBC chilena no ha contado con la participación de la comunidad en su implementación, pues no fue establecido en los lineamientos nacionales tal como lo exigen los principios internacionales¹. Estas precisan el traspaso de responsabilidades a la comunidad, haciendo propio el programa y combinando los esfuerzos comunitarios para la rehabilitación. La participación contribuye en este caso a equiparar oportunidades y favorece la integración social de las personas en situación de discapacidad⁹. Fundamental para alcanzar la inclusión y la no discriminación, ya que por una parte se le reconoce como un sujeto de derecho capaz de tomar decisiones para sí mismo y por otros, como sujeto social capaz de tomar decisiones en conjunto con otras personas. Esta forma de acción sanitaria con un enfoque comunitario suma las fuerzas de todos los involucrados a fin de conseguir un objetivo común, reconociendo que todo ser humano, debe ser tratado con dignidad en cuanto es un ser humano⁵. Esta concepción de dignidad se refuerza por De Lucas¹⁰al referirse a la dignidad en primer lugar como "la autonomía individual y la universalidad ―la radical igualdad― de todos los seres humanos, de todos aquellos que pertenecen al género humano", es decir que todo ser humano tiene un valor por sí mismo. Y en segundo lugar, a la funcionalidad del concepto de dignidad pues "ofrece una barrera para evitar el daño radical que supone abusar de los seres humanos y utilizar a algún ser humano, como si alguno de ellos pudieran ser considerados propiedad de otros"¹⁰.

Otros autores como Guajardo⁷señalan también, que la RBC tiene intrínsecamente un valor ético, aun siendo una estrategia de acción ya que está ligada a procesos democráticos y de construcción política que permiten en mayor o menor medida una capacidad de involucramiento de los ciudadanos en las decisiones que los afectan.

Turmusani⁸ha señalado que cuando la RBC se implementa desde el modelo médico y sin participación de la comunidad, el control de la estrategia está de manera absoluta en personas sin discapacidad y por expertos profesionales en el área quienes retienen su control. Desde este punto de vista, las personas en situación de discapacidad tendrían poco o ningún papel en la toma de decisiones, lo que constituye un gran problema al perpetuar la hegemonía de una relación sanitaria paternalista, con autonomía limitada y con una asimetría en las relaciones de las personas y organizaciones involucradas. Priorizando finalmente, planes de intervención enfocados en la patología, sin contemplar acciones para el proceso de inclusión social, limitando el poder de decisión de las personas, tratándolos como sujetos vulnerables que merecen una protección especial, y desprovistos de autonomía para ejercer sus deberes y exigir sus derechos.

La baja participación que se permite de la comunidad y el débil trabajo intersectorial, así como en red, definitivamente dificulta el hacerse cargo de sí mismos y de aquellos beneficiarios potenciales de RBC. Esto es contrario al modelo social de la discapacidad que valora la experiencia de vida, la integración de la persona en situación de discapacidad y la inserción comunitaria como elementos éticos básicos en la relación sanitaria.

3. Respeto a la cultura y experiencia local

Maya¹¹define cultura como la: "forma peculiar de adaptación a un medio de cada grupo humano, donde la adaptación no incluye solamente las herramientas físicas de trabajo, sino también las formas de organización socio-económica y esa compleja red de símbolos que cohesiona los sistemas sociales y las formas de organización social son estrategias adaptativas de la especie humana".

En variados discursos emergentes de las últimas décadas, sea en las disputas sobre multiculturalismo e interculturalidad, se reve la rápidamente, al modo de un paradigma común, la representación normativa que concibe la idea de que los individuos o los grupos sociales tienen que encontrar reconocimiento o respeto en su "diferencia"^12,13, sustancial en RBC, ya que precisamente es lo que se requiere si efectivamente se adscribirá a la idea de un proceso inclusivo.

Realizar procesos auténticamente deliberativos, no sólo precisa de acuerdos en relación a valores comunes mínimos por sobre pertenencias culturales, sino en realidad se necesita de una actitud abierta al diálogo, al encuentro de la verdad con el otro. Esta actitud es trascendental para llegar a encontrar lo correcto, no sólo lo que es posible conseguir, sino lo que es bueno para todos. Evidentemente los valores comunes son elementales, pero no bastan por sí mismos.

En Chile, la diversidad étnica se encuentra activa en ciertas localidades, en otros en vías de extinción, y la prevalencia de un gran número de descendientes^14,15que utilizan los sistemas de salud tradicional como parte de en un proceso de integración global histórico. El modelo de Salud pública chileno declara el respeto a la cosmovisión de estos pueblos originarios y establece la necesidad de que estén presentes en el diseño de las acciones de salud. Esta pertinencia cultural, toma significación en la medida que son realmente integrados al sistema por el personal de salud¹⁶. Este enfoque ético que reconoce y respeta prácticas ancestrales en las políticas públicas de salud se sitúa desde una visión de particularismo cultural¹⁷. Estas diferencias culturales además, se consideran patrimonio de la humanidad y favorece la identidad individual de las personas¹⁸.

La demostración del respeto por la cultura y el conocimiento local se ha descrito como un elemento clave del enfoque de RBC; es crucial para permitir que los programas contribuyan a las oportunidades vocacionales y de otra índole para las personas con discapacidad y para apoyar el desarrollo socioeconómico local⁶. Para algunos, la discapacidad es una construcción social que no se origina en los estados de salud de las personas, sino en relaciones de poder que definen la discapacidad y a quiénes han de ser clasificados de ese modo, suelen tener una participación social limitada en la esfera económica, escaso reconocimiento simbólico y material¹⁹. Precisamente, la RBC apunta en la dirección contraria, buscando que las personas en situación de discapacidad participen laboralmente, estudien, se recreen, retomen roles y/o que sean incluidos en la vida cotidiana propia del territorio al que pertenecen.

La ley 19.253²⁰que promueve y fomenta el desarrollo indígena en Chile, no contempla las microculturas en las comunidades, esto privilegia que los saberes ancestrales dominantes prevalezcan por sobre los saberes que son minorías. Este punto es importante si consideramos que en los distintos grupos el significado de la discapacidad puede cambiar, y al no considerar los grupos minoritarios se privilegia determinada cultura en detrimento de otras²¹. Esto puede ser discriminatorio en la medida que las personas con discapacidad requieran atención con pertinencia cultural y el sistema de salud se las niega. Existe una brecha que termina excluyendo ciertas comunidades por razones fundamentalmente socio-culturales. Entre éstas últimas, el desconocimiento o subestimación de la cosmovisión indígena en el ámbito sanitario¹⁵.

También se ha evidenciado que la discapacidad no siempre es motivo de cuidado a nivel de las comunidades indígenas, por lo que la existencia de los centros de RBC constituye una oportunidad para las personas en situación de discapacidad, corrigiendo también una discriminación ejercida desde los propios pueblos y comunidades a la que pertenecen estas personas. El estudio realizado por el Servicio Nacional de Discapacidad (SENADIS) el año 2008 a la etnia Mapuche de la localidad el Alto Bío Bío, describió una despreocupación de parte de la comunidad o entorno social hacia la persona que presenta alguna discapacidad, no porque se excluya por el hecho de serlo, sino porque no existiría, aparentemente, preocupación por incluirlos²². Por otro lado, al comparar las diferencias de acceso a la atención entre las comunidades rurales y urbanas, es posible reconocer que se ha avanzado en la RBC con los dispositivos rurales insertos en la Atención Primaria en Salud (APS)²³. Éstos han debido, crear alianzas con el Programa Especial de Salud y Pueblos Indígenas - PESPI, trabajando en conjunto con los facilitadores interculturales para llegar a la población indígena en situación de discapacidad.

En la actualidad, la estrategia de RCB se enfrenta a nuevos desafíos que contemplan los procesos migratorios que van en aumento en la última década, y la diversidad y pluralismo de la propia discapacidad, ya que involucra una variedad de personas con discapacidad física, mental y sensorial. En el caso particular de la comunidad sorda se caracteriza inclusive por tener elementos culturales que la hacen ser autóctona, tales como: lo simbólico, la organización, lo emotivo y el conocimiento que le son propios²⁴.

4. Empoderamiento comunitario

El empoderamiento es crucial para una adecuada implementación de la RBC, sin embargo, este concepto tiene en sí múltiples definiciones de acuerdo al contexto en el cual es utilizado²⁵. Desde la RBC chilena tampoco existe un concepto claro y consensuado, lo que explica el porqué habiendo diversas intervenciones que supuestamente apuntan a acciones de empoderamiento, finalmente no lo son. En las orientaciones metodológicas para el desarrollo de la estrategia de RBC en la atención primaria de salud 2010-2014 y sus anexos, no se aborda la problemática del empoderamiento y el cómo debe implementarse, posibilitando una gran disparidad de posibilidades²⁶.

Senso²⁵, define dos formas de empoderamiento; el intrínseco y el extrínseco. El primero se posiciona desde las herramientas y recursos que la psicología define desde la propia persona, de donde emergen fortalezas para impulsar cambios beneficiosos para si y los otros, y el segundo, estaría vinculado a procesos colectivos que permearían demandas sociales de un grupo con el mismo fin.

Fomentar la autonomía de las personas para lograr procesos de empoderamiento, implica que el equipo de profesionales responsables de RBC, considere la participación de las personas en situación de discapacidad en las actividades que se relacionan con su propio proceso de salud, como también en otros de importancia colectiva. Esta obligación se establece en la ley 20.422 sobre igualdad de oportunidades e inclusión social en personas en situación de discapacidad²⁷.

La relación sanitaria en Chile, aun con predominio médico se da en un contexto de relación asimétrica y paternalista entre el equipo de salud y el paciente, esta visión en que las personas son vistas como sujetos de caridad²⁸, limita el ejercicio de sus derechos y la posibilidad de participación social y empoderamiento. Lo que genera como consecuencia la falta de acceso a las distintas instancias de participación, vulnerando también el principio de participación y diálogo social consignado en la ley 20.422²⁷.

Ossandón²señala que existe un escaso empoderamiento dado el desconocimiento sobre derechos y deberes de las personas con discapacidad, agrega que una insuficiente sensibilización interfiere en el proceso de reconocer capacidades y derechos que perpetúan las prácticas de discriminación y exclusión.

El trabajo comunitario es una meta no alcanzada, ya que de hecho no hay facilidad en los tiempos, recursos y directrices, la gestión de los recursos se ha circunscrito a prestaciones particulares, reduciendo lo que necesariamente debe ser analizado desde la complejidad e integralidad que requiere el proceso de rehabilitación.

En estos diez años de desarrollo de la RBC, no se ha logrado visualizar de manera integrada e integral a nivel primario, tampoco a nivel municipal y menos a nivel estatal, finalmente la estrategia RBC es desconocida para otros actores ajenos al sector salud⁷, ya que se le ha dado más bien un valor instrumental donde se asume que son salas donde asisten las personas que requieren ejercicio y para acceder a talleres educativos. Siendo los procesos consultivos a la comunidad, los talleres de gestión social-territorial o la aplicación de encuestas para recoger opinión, un pobre aporte al propósito de la participación y empoderamiento de las comunidades.

Tal como refiere Muñoz²⁹"generar sujetos sociales con potencial y gusto por la transformación social, que en sus procesos de trabajo y mediante apropiación de poder ―democráticamente responsable―, permeen los macro sectores sociales desde aquello que acontece en un box de atención, en una sala de clases, de rehabilitación, o en un taller vecinal".

5. Responsabilidad y rendición de cuentas

La rendición de cuentas es una preocupación importante en los programas de RBC, esta promueve la legitimidad de las iniciativas e incluso facilita los procesos de empoderamiento en la comunidad^6,30. El accountability²"se refiere a la necesidad de controlar el poder público por medio de mecanismos que obligan a los funcionarios a informar y justificar sus acciones"³¹.

Se plantea desde dos aristas, la primera se relaciona con la inversión del recurso público en la política estatal, ejemplo de ello son las plataformas Chile indica y Chile transparente de acuerdo a los principios de gobernanza³². La segunda, se relaciona con los resultados y el desarrollo de indicadores que den cuenta de la implementación de RBC^6,30, aspecto a mejorar según lo señalado en el plan de acción global sobre discapacidad^30,33que evidencie la brecha existente entre persona sin discapacidad y personas con discapacidad respecto a la igualdad de oportunidades⁶.

Esta desigualdad constituye un imperativo ético donde debiese existir una inversión social que equipare oportunidades para toda la población, considerando la diversidad existente³⁰. Dicha monitorización se realiza solo a partir de indicadores estadísticos establecidos por el MINSAL³⁴y la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDISC)³⁵. Se han realizado también, algunos intentos en entregar estándares de evaluación e impacto de la estrategia desde la matriz RBC y sistematizaciones de algunas comunas del país⁵, pero han sido poco consideradas.

Actualmente en Chile, la medición de las intervenciones realizadas en RBC se consolida en un registro estadístico mensual³⁴, el cual evalúa prioritariamente, diagnósticos e intervenciones individuales, dando cuenta de la demanda asistencial cubierta y aspectos biomédicos. No considerando acciones que son fundamentales para el proceso de inclusión y cumplimiento de los principios éticos, tales como justicia y autonomía, que se reflejan en actividades tales como acciones de empoderamiento, pertinencia cultura de actividades y rendición de cuentas.

Se explica entonces, que al no levantar la RBC con participación de las personas con discapacidad el empoderamiento será débil y no habrá demandas para una rendición de cuentas. Por el contrario, cuando la RBC es levantada desde las bases con participación de personas en situación de discapacidad, familiares, agrupaciones y comunidad sensibilizada, permitirá generar un sentido de apropiación de la estrategia. "Una expansión de la responsabilidad refleja los compromisos con la equidad, la solidaridad y la inclusión"⁵.

6. Equidad en el diseño del programa

Según lo planteado por la OMS, la estrategia de la RBC incluye medidas para todo tipo de discapacidades tales como, las físicas, mentales, sensoriales y en los distintos grupos etarios¹. Sin embargo, la propuesta de Salud Pública implementada por el Ministerio de salud, apunta principalmente a la rehabilitación de discapacidades físicas². Esto significa que las particularidades que representan aquellos con discapacidades de tipo sensorial auditiva y/o psíquica, no estarían siendo cubiertas desde la estrategia RBC. Los criterios utilitaristas que estableció el ministerio para priorizar un grupo por sobre otro, no está claramente definido en la literatura revisada. El debate se da en torno en primer lugar, a la prevalencia de la discapacidad que en Chile, corresponde al 15% y de este, un 4% se relaciona con discapacidad sensorial. Pero la discapacidad más común, no es criterio suficiente para comprender por qué la estrategia no se implementó en su totalidad, ya que las circunstancias que rodean a las personas con discapacidad física pueden ser menores en muchas ocasiones a las que padecen las personas con discapacidad sensorial o mental. En segundo lugar, está los recursos económicos en salud que tienen la característica de ser finitos, en este sentido la implementación tecnológica y de recursos para la estrategia difiere significativamente si la discapacidad es física o sensorial o mental, y en tercer lugar, está el impacto en la salud de las personas que reciben la estrategia, dado que los resultados que se pueden obtener en el tiempo difieren de una discapacidad a otra. Las posibles razones como se implementó la estrategia y sus prioridades, no están claras^26,36.

En la práctica, la falta de implementación de la estrategia de manera integral provoca una desigualdad evidente en las oportunidades de acceso a la rehabilitación para las personas con discapacidad, lo que requiere sin duda, una nueva revisión dado el tiempo transcurrido desde la implementación de estrategia.

Evidentemente, esto da cuenta de la incapacidad que el país está teniendo para ofrecer y hacerse cargo de la estrategia integral propuesta por la OMS¹, al no garantizar el acceso de todos quienes requieran de estos servicios especializados.

Considerar además, que en materia de acceso a la salud en Chile la atención primaria es gratuita y de amplia cobertura para todas las personas¹⁶, dándole al sistema una visión desde la equidad más bien transversal, limita el tipo de prestaciones que se pueden entregar. Estas dificultades de cobertura y abordaje, dan cuenta de desigualdades en el acceso a la rehabilitación, ya que las personas de menos ingreso estarían limitadas para acceder a prestaciones de rehabilitación a nivel secundario o terciario que funcionan con una equidad más bien vertical, pues si bien no pagan o pagan en razón de sus ingresos, los tiempos de espera pueden llegar a ser muy extensos y limitantes^36,37.

Ahora bien, sería importante saber por qué Chile aún está lejos de conseguir hacer plenamente efectivo el plan de RBC tal como fue desarrollado por la Organización mundial de la salud. Aparentemente, se ha priorizado la atención sanitaria con un enfoque reduccionista lo que no estaría permitiendo que se abordara el tema desde la real complejidad social que tiene. No se trata sólo de asuntos de acceso a la atención sanitaria sino al enfoque mismo que se le está dando a esta problemática. El no integrar los diversos aspectos y requerimientos particulares es lo que finalmente puede ser visto como falto de equidad².

La estrategia RBC chilena tiene una expresión preferentemente urbana con un 86,6% de población total³⁸, priorizando las enfermedades osteomusculares y en menor porcentaje la atención a personas con discapacidad severa que contempla aquellas patologías que están garantizadas en salud, esto no supera el 20 % del total de las prestaciones³⁴lo que se considera insuficiente pues limita el acceso de otras personas con discapacidad. Como es el caso de la población infantil o personas con discapacidad transitoria, generándose una desigualdad en el acceso a la rehabilitación que persiste hasta la actualidad.

Se reconocen en Chile importantes avances en salud, sin embargo, se mantienen desigualdades de atención según el área geográfica, como así diferencias en el riesgo de enfermar según escolaridad y atención deficiente por especialidad, aspectos que afectan transversalmente al sistema de salud y que se cruzan con determinantes sociales de la salud³⁷. Todos temas pendientes y para el debate, como así también, le pone urgencia a la necesidad que los equipos sanitarios estén en formación permanente no solo en las cuestiones de tipo técnico y de especialidad, sino en derechos humanos y bioética. Pues la dificultad para ver lo que no se puede ver, nubla los espacios sanitarios y en parte es responsable de la dificultad para transitar del modelo biomédico a un modelo en que los responsables de la atención cambien sus prácticas arraigadas por la tradición. Según Casado³⁹" la consideración de que la dignidad humana debe ser siempre respetada y ciertos límites no deben transgredirse, juntamente con el rechazo de los criterios de mera eficacia técnica" son razones relevantes para discutir sobre lo que se hace o se deja de hacer en el sistema de salud reconociendo permanentemente la vinculación entre la salud de las personas y los derechos humanos.

Transparentar los argumentos que se utilizan en la toma de decisiones en salud pública es un importante paso para entender y analizar las razones que justifican o no la distribución de los recursos en los programas de salud. Posibilitando el debate público sobre aspectos relevantes como la distribución de recursos, y evaluar que se adecúen permanentemente a criterios de justicia distributiva y a la realidad epidemiológica, para no dejar a nadie afuera.

Se hace urgente el paso de una visión individualista a una solidaria, donde cada cual sea capaz de indignarse frente a las situaciones injustas. La solidaridad se convierte en imperativo toda vez que se busca la realización del yo, ya que esto se logra sólo dentro de una red de relaciones con otros⁴⁰.

7. Conclusión

Basado en los cinco fundamentos éticos de Clarke⁶, la estrategia de RBC en Chile muestra grandes debilidades. En estos diez años de desarrollo de la estrategia, no se ha logrado instalar de manera integrada e integral a nivel primario, tampoco a nivel municipal y menos a nivel estatal. La estrategia RBC es desconocida por otros actores ajenos al sector salud⁷, ya que se le ha dado más bien un valor instrumental donde se asume que son salas donde asisten las personas que requieren ejercicio y talleres educativos.

Los actuales indicadores son insuficientes para debatir sobre aspectos éticos, y se limitan a medir cobertura, prevalencia de enfermedades y causas asociadas, pero prescinden de los principios de RBC como la participación, empoderamiento, rendición de cuentas y desarrollo local. Se requiere además, que los equipos se posicionen desde el modelo social y abandonen las prácticas tradicionales basadas en la hegemonía del modelo médico que considera a las personas de manera reduccionista.

Instamos a los formuladores de las políticas que promuevan la evaluación permanente de las estrategias implementadas, no solo desde una perspectiva productiva, sino desde un enfoque basado en la participación comunitaria que permita la gobernanza como un proceso que no deje a nadie al margen del desarrollo y de los medios para lograr la mejor salud a la que pueda aspirar según su potencial.