2.1.1. ¿Qué conlleva la deshumanización?

Todo conlleva un elevado riesgo de serias consecuencias en cuanto al estado físico y mental en los pacientes, tanto en su fase de ingreso en UCI, como en la fase de recuperación al alta, definiéndose un nuevo estado que se ha definido como PICS (Post Intensive Care Syndrome). Diversos estudios han demostrado las consecuencias del PICS en los pacientes y sus familiares no solo durante su ingreso hospitalario sino incluso tras el alta hospitalaria.^{8 9 10-11}

2.1.2. ¿Qué consecuencias tiene en cuanto a problemas éticos?

Las consecuencias del soporte vital recibido por los supervivientes de una UCI, en cuanto a sus aspectos éticos, invitan a la reflexión. La principal preocupación bioética en las unidades de intensivos ha sido sobre aspectos que engloban la beneficencia, no maleficencia y la autonomía; aspectos que Beauchamp define como principios bioéticos^.(12

Pero estos principios bioéticos, según encuestas a pacientes supervivientes y sus familiares que estuvieron ingresados UCI, no responden a las causas de sufrimiento que padecen estos durante su ingreso¹³. Hacen falta nuevas visiones éticas para modificar el entorno y los cuidados recibidos, encaminados a reducir en lo posible el miedo, el dolor y el sufrimiento.

La ética del cuidado redimensiona los principios éticos, al estar estos basados en una ética de las relaciones, englobando aspectos emocionales y afectivos, y alejándose de los aspectos más racionales y universales de los principios clásicos. Así, como ejemplo, el principio ético de autonomía se redimensiona en un aspecto relacional de interdependencia^.(14 (Tabla 2)

Tabla 2. Comparativa de la ética principialista y la ética del cuidado 

Esto influye en la mejora de la experiencia de los pacientes y sus familias, al situarlos directamente en el centro de toda atención de forma casi personalizada e individualizada. El cuidado a las personas exige una relación bidireccional: saber qué hace única a la persona que se cuida (de paciente a cuidador), para saber cuáles son las necesidades reales que precisa (del cuidador al paciente).

Emmanuel Levinas¹⁵ afirma que atender al prójimo es un imperativo moral, y cuando el cuidado se profesionaliza, adquiere una dimensión normativa, con un compromiso para el paciente, pasando a formar parte del núcleo interno en la profesión sanitaria, y entre las cuales no sólo la compasión o la preocupación por el bien hacer, sino en la acción, la mirada atenta y la aplicación del saber científico. Esto es lo que define la profesionalización.

3.1.1. UCI de puertas abiertas, presencia y participación de los familiares en los cuidados

Históricamente, la política de visitas de familiares a los pacientes ingresados en la UCI sigue un modelo restrictivo, al considerar que así se favorece el cuidado y facilita el trabajo de los profesionales. En realidad, esta restricción se basa más en la costumbre y en la falta de reflexión crítica sobre sus inconvenientes. A su vez, las familias reclaman más tiempo y la posibilidad de compaginar las visitas con sus obligaciones personales y laborales.

La experiencia de algunas unidades, sobre todo pediátricas y neonatales¹⁶, donde la familia se considera fundamental en el cuidado integral del paciente, ha propiciado la necesidad de considerar otros modelos. En la actualidad la flexibilización de horarios o la instauración de "puertas abiertas" en la UCI es posible y beneficioso para pacientes, familiares y profesionales. Existe evidencia suficiente como para argumentar y promover un cambio en esta política.^{17 18 19-20}

La extensión de este modelo requiere el aprendizaje de las experiencias positivas de algunas unidades, participación de los profesionales, la formación y los cambios en actitudes y hábitos que permitan una apertura de la política de visitas, adaptada a la idiosincrasia de cada unidad. Las barreras para una mayor flexibilización de horarios se relacionan con hábitos fundados en la costumbre, por parte de todos los profesionales de la salud y gestores, y la falta de reflexión crítica sobre sus inconvenientes. Esas barreras se propician por problemas estructurales físicos de las unidades, pero también por hábitos previos adquiridos por los profesionales. La figura de "cuidador principal" puede favorecer la presencia de los familiares, adaptada a las necesidades individuales de cada paciente y de su entorno.

Aunque en general los familiares desean participar en el cuidado, y muchos considerarían permanecer junto a sus seres queridos, especialmente en momentos de alta vulnerabilidad, la presencia y participación de los familiares en la UCI es muy limitada^21,22. Las barreras se han centrado en el posible trauma psicológico y ansiedad que la interferencia en los procedimientos puede generar a la familia, además de la distracción y el posible impacto sobre el equipo sanitario.¹¹

Si las condiciones clínicas lo permiten, las familias que lo desean podrían colaborar en algunos cuidados (higiene, alimentación, movilización, etc.)²³, bajo el entrenamiento y la supervisión de los profesionales sanitarios. Dar a la familia la oportunidad de participar en la toma de decisiones y de contribuir en la recuperación del paciente puede tener efectos positivos sobre el paciente, la familia y el profesional, al reducir el estrés emocional y facilitar la cercanía y comunicación de las partes implicadas²⁴. Aunque los estudios no son concluyentes, la presencia de los familiares también durante determinados procedimientos no se ha relacionado con consecuencias negativas, y se acompaña de cambios de actitud de los profesionales, como una mayor preocupación de éstos en relación con la privacidad, dignidad y manejo del dolor durante los procedimientos presenciados, así como una mayor satisfacción de las familias y una mayor aceptación de la situación, favoreciendo el proceso del duelo.

La participación de los familiares en las rondas diarias también contribuye a la mejora de la comunicación y favorece la oportunidad de hacer preguntas y clarificar la información, incrementando la satisfacción de la familia.

3.1.2. Comunicación

El trabajo en equipo en la UCI, imprescindible en cualquier ámbito sanitario, requiere, entre otros elementos, de una comunicación efectiva (completa, clara, oportuna, concisa) para evitar errores y consensuar tratamientos y cuidados al paciente. El traspaso de información (cambios de turno, cambios de guardia, traslado de pacientes a otras unidades o servicios, etc.), en los que no sólo se intercambia información sino también responsabilidad, son frecuentes y exigen procedimientos estructurados que los hagan más efectivos y seguros. Dar relevancia a este proceso, un liderazgo adecuado y el uso de herramientas que faciliten la participación multidisciplinar son elementos clave en la mejora de la comunicación.

Los conflictos entre los profesionales que integran los equipos de UCI son frecuentes, causados en muchas ocasiones y entre otros factores por fallos en la comunicación. Estos conflictos amenazan el concepto de trabajo en equipo e influyen directamente en el bienestar del paciente y la familia, generan desgaste profesional e impactan de forma negativa en los resultados. El entrenamiento en habilidades no técnicas y las estrategias de soporte pueden favorecer la cohesión de los equipos.

La información es una de las principales necesidades expresadas por pacientes y familiares en las UCI. En el paciente crítico, muchas veces inhabilitado por diversas razones (la mayoría como consecuencia de su tratamiento: desorientación, sedación, etc.), el derecho a la información se transfiere con frecuencia a sus familiares. Informar de forma adecuada en situaciones de gran carga emocional requiere habilidades comunicativas, para las que muchos profesionales no han recibido formación específica.

Una correcta comunicación con pacientes y familiares favorece un clima de confianza y respeto, y facilita la toma conjunta de decisiones. En general, no existen unas políticas específicas de cómo debe llevarse a cabo el proceso informativo en la UCI, siendo todavía frecuente la información limitada a una vez al día, sin adaptarse a las necesidades específicas de pacientes y familiares, y todavía en muy pocas ocasiones se contempla la información conjunta medicina-enfermería. La participación de enfermería en la información reglada es, en general, insuficiente y no claramente definida, a pesar del papel fundamental que desarrollan en los cuidados del paciente crítico y sus familiares.

Muchos de los pacientes que fallecen en una UCI lo hacen sin poder comunicar sus necesidades y deseos al final de la vida, o dar mensajes a sus seres queridos. Todo ello hace imprescindible que se mejoren los intentos de comunicación con el paciente con dificultades o limitaciones para expresarse, promoviendo el uso de sistemas aumentativos de comunicación (que complementan el lenguaje oral cuando éste no es suficiente para una comunicación efectiva) y de sistemas alternativos de comunicación (que sustituyen al lenguaje oral cuando éste no es comprensible o está ausente).

3.1.3. Bienestar del paciente

Pretender el bienestar del paciente debería ser actualmente un objetivo tan primordial como el pretender su curación, y más importante si esto último no es posible. La propia enfermedad genera malestar y dolor en los pacientes, y si a ello sumamos las intervenciones que realizamos sobre ellos, muchas dolorosas, las técnicas, la implantación de dispositivos, la inmovilidad, etc., es evidente que ese malestar se incrementa.

Son muchos los factores que causan sufrimiento y disconfort a los pacientes críticos. Los pacientes sufren dolor, sed, frío y calor, dificultad para descansar por exceso de ruido o iluminación y se ven limitados en la movilización, muchas veces por el uso de contenciones innecesarias, o por dificultades en la comunicación. La valoración y control del dolor, la sedación dinámica adecuada a la condición del paciente y la prevención y el manejo del delirium agudo son piezas imprescindibles para mejorar el confort de los pacientes.

Además de las causas físicas, el sufrimiento psicológico y emocional puede ser muy elevado. Los pacientes experimentan sentimientos de soledad, aislamiento, miedo, pérdida de identidad, intimidad y dignidad, sensación de dependencia, incertidumbre por falta de información, e incomprensión, entre otras²⁵. La evaluación y soporte a estas necesidades debe contemplarse como un elemento clave de la calidad asistencial. Asegurar una adecuada formación de los profesionales y promover medidas encaminadas a tratar o mitigar estos síntomas asegurando el bienestar de los pacientes constituye un objetivo principal en la atención del paciente crítico.

En muchas ocasiones las condiciones de trabajo en nuestras UCI no favorecen que podamos primar el manejo de estos aspectos, aunque se está abordando de forma significativa en los últimos años.

3.1.4. Síndrome post cuidados intensivos

El síndrome post-cuidados intensivos (PICS)²⁶⁾ afecta a un número importante de pacientes después de la enfermedad crítica (30 al 50%). Se caracteriza por síntomas físicos (el dolor persistente, la debilidad adquirida en UCI, la malnutrición, las úlceras por presión, alteraciones del sueño, necesidad de uso de dispositivos), neuropsicológicos (déficits cognitivos, como alteraciones de la memoria, atención, velocidad del proceso mental) o emocionales (ansiedad, depresión o estrés post- traumático) y pueden afectar también a sus familias, pudiendo ocasionar problemas sociales. Estos problemas empiezan a aparecer cuando el paciente está en la UCI y pueden persistir después de su vuelta a casa. Sus consecuencias a medio y largo plazo impactan en la calidad de vida de los pacientes y las familias. Los equipos multidisciplinares, con especialistas en medicina intensiva, rehabilitación, fisioterapia, enfermería, psicólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionales, foniatras, deben facilitar la atención continuada necesaria para dar soporte a estas necesidades. También las familias son parte fundamental para minimizar el PICS participando en el cuidado del paciente, ayudándole a permanecer orientado y reduciendo así el estrés de ambos.

La enfermedad en el paciente crítico produce una crisis familiar, y esos sentimientos de preocupación (la toma de decisiones, la evolución de la enfermedad) y confusión pueden llevar a los familiares a descuidar su propia salud. Es por ello por lo que el equipo sanitario debe apoyar también a los familiares que lo precisen.

3.1.5. Cuidados al final de la vida

Los cuidados paliativos e intensivos no son opciones mutuamente excluyentes, sino que debieran coexistir durante todo el proceso de atención al paciente crítico. Aunque el objetivo fundamental de los cuidados intensivos es restituir la situación previa al ingreso del paciente, en ocasiones esto no es posible y debe modificarse de forma dinámica y orientarse a reducir el sufrimiento y ofrecer los mejores cuidados, especialmente al final de la vida. La atención paliativa busca proporcionar un cuidado integral al paciente y su entorno, con intención de permitir una muerte libre de malestar y sufrimiento para el paciente y familiares de acuerdo con sus deseos y estándares clínicos, culturales y éticos. La limitación de soporte vital, frecuente en el paciente crítico, debe realizarse siguiendo las guías y recomendaciones establecidas por las sociedades científicas.²⁷⁾

Los cuidados al final de la vida deben aplicarse integrados en un plan de cuidados paliativos global, de forma multidisciplinar con el objetivo de cubrir las necesidades de los pacientes y familiares tanto físicas, psicosociales, emocionales y espirituales. La existencia de protocolos específicos y la evaluación periódica de la atención ofrecida constituyen requisitos básicos. Las complejas decisiones que se toman en torno a los pacientes críticos al final de la vida pueden producir discrepancias entre los profesionales sanitarios y entre estos y los familiares. Los profesionales deben disponer de las competencias y herramientas necesarias para la resolución de estos conflictos incorporando la discusión abierta y constructiva en estas situaciones como estrategias de afrontamiento para reducir la carga emocional derivada de las mismas.

3.1.6. Infraestructura humanizada

El entorno físico de las UCI debe permitir que el proceso asistencial se realice en un ambiente saludable, que ayude a la mejora del estado físico y psicológico de pacientes, profesionales y familiares. En 1984, Ulrich²⁸ mencionaba la posible influencia positiva de una ventana en la recuperación de los pacientes. Largo ha sido el camino para que las nuevas recomendaciones como la guía basada en evidencia publicada por Critical Care Medicine²⁹ tengan como objetivos reducir el estrés y promover el confort centrándose en las mejoras arquitectónicas y estructurales de las UCI. Las recomendaciones consideran una ubicación apropiada, una adecuación a los usuarios y a los flujos de trabajo por proceso, en sus condiciones ambientales de luz, temperatura, acústica, materiales y acabados, mobiliario y decoración. Esta línea promueve la creación de espacios donde la eficacia técnica vaya unida a la calidad de atención y a la comodidad de todos los usuarios, teniendo en cuenta que un diseño adecuado puede ayudar a reducir los errores de los profesionales, mejorar los resultados de los pacientes, como la reducción de estancia media, y jugar un posible papel en el control de costes.

Estas modificaciones pueden influir positivamente en los sentimientos y en las emociones, favoreciendo espacios humanos adaptados a la funcionalidad de las unidades. Espacios acordes a los procesos que ocurren en ellos, con la máxima funcionalidad posible, teniendo en cuenta las necesidades de todos los usuarios implicados. Este concepto es aplicable también a las salas de espera que deben rediseñarse de manera que se conviertan en "salas de estar" y ofrezcan un mayor confort y funcionalidad a las familias.

3.1.7. Cuidados al profesional

Los profesionales sanitarios desarrollan su trabajo la mayoría de las veces desde una perspectiva profundamente vocacional. La entrega diaria hacia la unidad y la ayuda al paciente crítico exige un gran compromiso e implicación, que proporciona una enorme satisfacción profesional cuando las expectativas se cumplen, el trabajo se desarrolla con calidad, los pacientes mejoran, se evita el sufrimiento, se goza del reconocimiento merecido, etc. Sin embargo, cuando las cosas no van bien, el desgaste emocional es considerable. Cuando este desgaste confluye con una ausencia de cuidado de la propia salud y bienestar aparece el llamado el síndrome de desgaste profesional o más conocido como Burnout Syndrome (BOS), que es un tema que está tomando especial relevancia en los últimos años. Las tasas de burnout, depresión, ansiedad, trastornos del sueño, fatiga, incluido el riesgo de suicidio, aparecen tras un estrés continuo entre los profesionales sanitarios, quienes experimentan un agotamiento, con un mayor riesgo en la toma decisiones; un aumento de errores y un deterioro de las relaciones interprofesionales^{30 31 32-33}. Existe un consenso en considerarlo como una respuesta al estrés laboral crónico con connotaciones negativas debido a que implica consecuencias nocivas para el individuo y para la organización. Entre los factores contribuyentes destacan las características personales individuales, los factores ambientales y los organizacionales. Estos, de forma directa o a través de síndromes intermedios, como el "distrés moral", la percepción de ofrecer cuidados inapropiados o la "fatiga por compasión" pueden derivar en un síndrome de desgaste profesiona.

Las fuentes de estrés en la práctica médica pueden ir desde las emociones que surgen en el contexto de la atención al paciente (por ejemplo, el afrontamiento a la muerte), en el exceso de trabajo con amplios horarios y guardia continuas, o el insuficiente tiempo asignado por las instituciones sanitarias hacia los pacientes, que no permiten una correcta integración y seguimiento de su salud.³⁴

El "llamado urgente" que han realizado diferentes colectivos médicos, entre ellos las asociaciones de cuidados intensivos^{35 36-37}, tienen como objetivo mejorar el interés de la comunidad científica en reducir la prevalencia del BOS. Además, la organización mundial de la salud (OMS) ha incluido al burnout en la lista de enfermedades mentales desde mayo del 2019, y que entrará en vigor en el año 2022. ⁽³⁸

Si bien es cierto, hay continuas investigaciones en intentar prevenir o disminuir los síntomas del burnout^{39 40-41}, con el objetivo de mejorar la situación que rodea al profesional. Pero la evidencia científica concluye que los profesionales no están protegidos frente a este síndrome, tan evidente en la práctica clínica pero tan silencioso, demostrándose que los porcentajes de profesionales que se ven afectados por dicho síndrome sigue en aumento.

El "síndrome de burnout" o "síndrome del desgaste profesional" es un trastorno de origen psicosocial caracterizado por tres dimensiones básicas: agotamiento emocional, despersonalización y sentimientos de baja autoestima profesional. Este síndrome impacta a nivel personal y profesional, pudiendo derivar a un síndrome de estrés postraumático y a otros trastornos psicológicos graves, e incluso al suicidio. Además, influye en la calidad de los cuidados, los resultados sobre el paciente, y su satisfacción, y se relaciona con el recambio de profesionales en las organizaciones.

Hoy admitimos que la sociedad y las organizaciones tienen el deber moral, el imperativo ético y la obligación legal de "cuidar a sus cuidadores". Para cumplir con esta obligación, se deben marcar una serie de objetivos básicos y prioritarios que nos orienten hacia la ejecución de acciones preventivas y terapéuticas. El aprendizaje y uso de la resiliencia se está desarrollando como alternativa en hacer frente a este problema actual pero aún queda mucho camino por recorrer en futuras investigaciones.^41,42)