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1. Introducción
El paro cardíaco es una situación catastrófica e inesperada, potencialmente reversible, que involucra a familiares, amigos, profesionales y a la sociedad al completo. En Europa ocurren 0.5-1 paros cardíacos por cada 1000 hab/año con una supervivencia según las series de 8.2-10.4%1
Los avances médicos y las expectativas del público nos han conducido a un debate ético sobre cómo deben ser las decisiones e intervenciones en el final de la vida. Hemos pasado de un enfoque centrado en las decisiones médicas, potenciando la beneficencia, a un enfoque que enfatiza la autonomía en salud incluso en aspectos como la reanimación. El cuidado centrado en el paciente obliga a los profesionales a tomar decisiones respetando los deseos y creencias de los pacientes, pero aplicarlo en situaciones como el paro cardíaco es un reto. Los profesionales deben saber cuando iniciar o cuando parar una RCP respetando las directrices de los propios pacientes y esto constituye un dilema ético: ¿cómo pueden los profesionales de la salud adoptar un enfoque centrado en el paciente, cuando las preferencias de éste se desconocen?2-4
Los hospitales ejercen una cultura de "poder" sobre la sociedad con una serie de normas, comportamientos y roles, aceptados por todos de manera que, lejos de un cuidado centrado en la persona, se practica una medicina biologicista centrada en la técnica. La arquitectura hospitalaria tampoco está preparada y la falta de espacio físico puede llegar a convertirse en un verdadero problema, o ¿tal vez es una excusa? Sin embargo cuando la parada ocurre en el domicilio, el sentimiento de poder de los profesionales que asisten es menor, propiciando que los familiares tengan más posibilidades de poder decidir. No obstante, las diferencias culturales son amplias, en los países anglosajones se da mayor consideración al derecho de los familiares de presenciar la RCP y por tanto al derecho de los mismos de participar en la toma de decisiones.5
La resucitación se considera fútil cuando las esperanzas de supervivencia, con aceptable calidad de vida, son mínimas. La decisión de no iniciar una RCP considerada fútil no requiere el consentimiento de pacientes o familiares, que suelen tener unas expectativas poco reales en cuanto al éxito o potenciales beneficios de dicha resucitación, sin embargo, el equipo médico tiene el deber de consultar a los representantes sobre la existencia de directrices avanzadas6 antes de iniciar el proceso.
Desde la década de los 80 algunos países han aceptado el concepto de reanimación presenciada por los familiares, sin embargo, sólo el en 31% de los países europeos se permite, porcentaje que aumenta a un 41% en caso de los niños7. El European Resuscitation Council (ERC)8 está a favor que se dé la posibilidad, teniendo en cuenta las sensibilidades personales y variaciones culturales de cada zona.
2. La resucitación cardiopulmonar presenciada por los familiares
2.1. Consideraciones éticas sobre la RCP-PF
El debate se inicia en 1982 en el Foote Hospital en Jackson, Michigan9, cuando los miembros de una familia insistieron en presenciar su reanimación cardiopulmonar de uno de ellos desde entonces la literatura ha tenido un largo recorrido en muchos países, pero seguimos sin ponernos de acuerdo en qué actitud tomar.
La RCP-PF es mucho más aceptada cuando hablamos de niños que adultos, a pesar que los valores éticos que rigen estas prácticas son idénticos10. La variabilidad existente entre los distintos profesionales está influenciada por rasgos culturales, pero todos ellos tienden a demostrar que las enfermeras y los pediatras están más a favor de estas prácticas que los médicos de adultos.11
En base a los principios de Beauchamps y Childress12, podemos analizar la RCP de la siguiente manera:
Principio de Beneficencia (PB) sin Maleficencia (PNM)
Beneficencia entendida como hacer el bien, pero también prevenir y evitar el mal. El médico tiende a la postura paternalista, en que solo se puede garantizar el mejor interés del paciente si temporalmente suspende su autonomía y actúa únicamente acorde al PB. Esta es la base de muchos de los que se oponen al RCP-PF, excluyendo a los familiares, para promover el correcto cuidado, privacidad y dignidad de los pacientes. Se trata de un paternalismo en el que el mejor interés, tanto de pacientes como profesionales, es la supervivencia de la víctima y estos últimos ven en la presencia de familiares un peligro para dicha supervivencia, cuando el paciente puede desear justo lo contrario5,6.
¿Los profesionales están legitimados moralmente para denegar la RCP-PF en base al principio de beneficencia? En situación de PCR, se podría justificar que aunque el paternalismo implica una superioridad del juicio médico, es sólo temporal hasta que el paciente recupere su autonomía. Otra justificación podría ser la dificultad de la toma de decisiones médicas compartidas en situación crítica. No obstante, no son pocas las ocasiones en que los profesionales no respetan la decisión del paciente, si no se correlaciona con sus propio juicio y se oponen a la RCP-PF sólo porque choca con su propia cosmovisión, más que porque sea lo mejor para el paciente2.
Por otra parte, las posibilidades de supervivencia de una RCP son realmente bajas y la protección del bienestar de los familiares debería ser también una prioridad. La RCP-PF sin un correcto apoyo por parte de los profesionales podría producir un shock en los familiares, que les imposibilitaría enfocarse en su ser querido en estos momentos. Por lo tanto, se debe tener en cuenta no sólo la beneficencia de los pacientes, sino también de las familias13. No obstante, los beneficios a la familia o sociales son secundarios, y válidos sólo si no causan daño al paciente, por eso podría ser un riesgo si la presencia de familia de alguna forma distorsionase la reanimación o interfiriera en el trabajo de los reanimadores. La mayoría de estudios no muestran evidencias sobre los efectos que la presencia de familiares tenga sobre la mortalidad o la calidad de la reanimación.
Además de las pocas posibilidades de supervivencia, los pacientes que sobreviven pueden presentar lesiones hipóxico-isquémicas graves que pueden conllevar severas discapacidades14, o incluso, un estado vegetativo permanente. Así, deberíamos poder predecir el resultado de la RCP y conocer las preferencias y valores de los pacientes, para poder ser efectivos y éticamente correctos. Pero puesto que ambos son difíciles de conocer, iniciar la reanimación lo antes posible es una opción válida, a no ser que haya signos irreversibles de muerte, o Voluntades Anticipadas que nos indiquen lo contrario. Por lo tanto, suele ser la actitud habitual de los profesionales, intentar preservar la vida y decidir cuál es el mejor interés en cuanto se pueda recabar información suficiente.
El ERC8 considera dentro de sus guías éticas, que no debería prolongarse una RCP más allá 20 minutos, en ausencia de causas reversibles, puesto que las posibilidades de una recuperación neurológica, en unas condiciones aceptables es improbable. Aunque últimamente esto también puede cambiar con la introducción de la RCP extracorpórea, con la que la decisión de cuándo parar se hace aun más compleja.
La posibilidad de producir un daño cerebral con la RCP, podría guiar las decisiones éticas de cuándo y cómo un tratamiento puede considerarse desproporcionado, pero una vez más nos encontramos en que los predictores tienen poca evidencia científica y los resultados son controvertidos, por lo que ante la duda la tendencia será siempre a mantener aquellos tratamientos de soporte vital que tenemos en marcha15. Por último podríamos hablar del significado de un "pronóstico neurológico aceptable" en términos de calidad de vida, y se deberían tener en cuenta los criterios de calidad de vida según pacientes y familiares a la hora de elaborar índices pronósticos16.
Principio de Justicia (PJ)
Es aquel que nos garantiza que todas las personas tengan acceso equitativo y razonable a los recursos sanitarios y sociales. No entraremos en inequidades que pueden existir en el acceso a la RCP y en los cuidados post-RCP debidas a diferencias en las estructuras sanitarias, pero, en situación de emergencia todos los pacientes deberían recibir el tratamiento óptimo sin tener en cuenta situaciones personales, administrativas o socio-económicas.
La mayoría de los países europeos7 no reportan limitaciones al acceso a la RCP y cuidados posteriores. Sin embargo, para decidir el nivel o intensidad de dicha RCP, se valoran distintos ítemes como la historia clínica con las comorbilidades, la edad (aunque ésta por sí sola no suele ser determinante, y no estaría respaldada por la práctica ética), y a pesar de que en general se tienen en cuenta las voluntades anticipadas, no se suele pensar en la opinión de los familiares. Nuevamente la mayor duda que surge es si los familiares pueden malinterpretar una resucitación o considerar que no "se hace lo suficiente", aunque esto no se haya demostrado en grandes estudios con más de 500 pacientes.7 Los riesgos legales para los profesionales suelen ser bajos y deberían disminuir aun más, a medida que la RCP-PF se vaya extendiendo17.
Principio de Autonomía (PA)
Pacientes y familiares deben gozar de la máxima autonomía en los temas que les conciernen directamente, y nada más directo que la propia salud y el momento de la muerte. Denegar a los familiares estar con su ser querido en el momento de la muerte, contraviene la autonomía, si éste es su deseo. Las decisiones por sustitución se deben tomar preguntando a las familias cuáles son los intereses del paciente, aportando información sobre creencias y deseos que dan pautas a la hora de actuar y previenen paternalismos, reduciendo la posibilidad de confundir el mejor interés del paciente con nuestras propias convicciones.
Estos debates se han vivido en pediatría en cuanto al derecho de los padres de estar presentes durante los procedimientos invasivos, y el balance es a favor de la presencia de los padres en estos procesos. Si en el caso de los niños admitimos el derecho de los padres a tomar las decisiones subrogadas, parece lógico hacer lo mismo con los adultos.6,11
La RCP-PF no ha demostrado que produzca efectos indeseables en los familiares, e incluso puede ser beneficioso para ellos, reduciendo la ansiedad y el estrés postraumático, por lo que ofrecer la posibilidad de ello debería ser la práctica habitual.17
2.2. Consideraciones legales
En el marco normativo español está legislado el derecho a la asistencia sanitaria y el respeto a la autonomía del paciente, además, para garantizar la correcta atención en el final de la vida. La mayor parte de las Comunidades Autónomas han regulado el proceso médico de morir18-20, reforzando el valor de la autonomía y resaltando el derecho de los pacientes a que sean respetadas sus "voluntades anticipadas", pero no existen directrices respecto a la RCP en ninguna de ellas. En Europa, la mayoría de países europeos tienen directrices sobre sobre voluntades anticipadas y órdenes de no RCP, pero no tienen referencias a la participación de las familias en las decisiones al final de la vida,7 a excepción de Alemania que legisla en menores.
Existen evidencias internacionales del progreso desde una medicina paternalista a unas prácticas basadas en la ética y la voluntad del paciente, sin embargo, no es fácil adaptar la práctica a las decisiones tomadas por los pacientes, por varias razones15:
Las voluntades anticipadas son, a veces, ambiguas, intentando cubrir un amplio espectro de decisiones difíciles de interpretar.
Los familiares o los mismos profesionales, por motivos de conciencia, no tienen en cuenta la voluntad del paciente.
La misma aplicación de las órdenes de resucitación depende mucho de la decisión individual de los profesionales en el momento del final de vida.
2.3. Opinión de los profesionales
Los estudios realizados a nivel internacional referentes a la opinión de los profesionales sobre la RCP-PF obtuvieron resultados bastante parecidos: las enfermeras son más favorables que los médicos, y entre estos, las de los pediatras sobre los que se dedican a pacientes adultos.
Metzelopoulos7 en un estudio realizado en 31 países europeos, observó variaciones importantes referentes a la toma de decisiones al final de vida, tanto en la práctica clínica como en la organización asistencial. P. Jabre 17 realizó en Francia en 2013 un estudio en 15 unidades extrahospitalarias y recogió 570 casos de RCP-PF aleatorizados según la presencia/no presencia de familiares. Un 24% de los profesionales estuvieron en contra, a pesar de que no existieron diferencias significativas en los niveles de ansiedad experimentado por dichos profesionales, ni tuvieron reclamaciones legales en las reanimaciones presenciadas. Los argumentos en contra esgrimidos eran mayoritariamente médico-legales.
Colbert 21presentó la opinión de 655 médicos de 62 países y solo un 31% estaban de acuerdo con la RCP-PF y de ellos, solo los franceses estaban mayoritariamente de acuerdo. Las razones argumentadas fueron que la familia interferirá en el proceso de reanimación, que quedarán traumatizados por la experiencia, el temor a los litigios y expresaron que la reanimación intrahospitalaria es distinta de la extrahospitalaria. Los encuestados, por otra parte, dijeron aceptar la voluntad del paciente y sus familiares y entienden que es un derecho del paciente estar acompañado en situaciones críticas.
Enriquez et al.22 realizaron una encuesta a 1286 médicos argentinos y 1848 médicos de otros países sudamericanos que atienden unidades de críticos. De las respuestas recibidas, solo un 23% están a favor del RCP-PF en Argentina y 20% en el resto de los países. La práctica es más frecuente entre pediatras, y la razón en contra más argumentada (21,8%) es el miedo a que los familiares malinterpreten la reanimación.
En un estudio español en el País Vasco23, los profesionales creen que se debería valorar cada situación de forma independiente, y que lo ideal sería brindar a los familiares la oportunidad de estar presentes, siendo éstos los que tomen la decisión final. Consideran que si la parada sucede en la calle condiciona la presencia de familiares, facilitando dicha práctica, aunque creen que la falta de legislación y el déficit de formación en aspectos ético-legales podrían incluso conllevar a la simulación de una RCP si la familia está presente.
Ante la pregunta de si la familia puede influir en la calidad de la RCP, la respuesta es no17,24. El estudio de Golberger25 en 252 hospitales de EE.UU. con 41.568 PCR no encuentra diferencias en la recuperación de la circulación espontánea, ni en el resultado del proceso hospitalario, sugiriendo que dichas políticas no afectan negativamente a la reanimación.
En estudios pediátricos(25, 11) vemos que la práctica es más común y más aceptada que en adultos. Fein26 señala que un 63% de los pediatras aceptaban la presencia de familiares tanto en la RCP con como en el politraumatismo. A pesar de que muchos nunca han peguntado a un familiar si quiere estar presente en la reanimación, los pediatras aceptan más la práctica, admitiendo que la reanimación de un niño puede ser incluso más traumática que la de un adulto. Los que están en contra esgrimen los mismos argumentos que los médicos de adultos. En este estudio, encuentran mayor predisposición a la presencia de la familia en médicos experimentados que en residentes, siendo esto una clara manifestación de la inseguridad de los médicos más jóvenes.
Distinto es el caso del Yale-New Haven Hospital27, donde en 2012 preguntaron por su opinión a sus profesionales y el 77% estaba a favor de la RCP-PF, lo que hizo recomendar la puesta en marcha de un protocolo específico en dicho centro.
El personal de enfermería suele tener unos mayores índices de aceptación de la práctica. Halm28 realizó una revisión de la literatura y refiere que 1/3 de 1000 enfermeras ha acompañado a familiares a presenciar una resucitación, a pesar de que solo el 5% de los hospitales tenía una política favorable. Esta aceptación mejora mucho (11-79%) después de un programa de educación. Las enfermeras de emergencias consideran la presencia de los familiares un derecho, más que una opción, para asistir al final de vida de sus seres queridos, pero los argumentos esgrimidos en contra la presencia de familiares de médicos y enfermeras son los mismos.
Por otra parte, ninguno de los estudios presentados hasta ahora demuestra que existan efectos psicológicos negativos sobre el equipo que interviene en una reanimación17. También, demuestran que las habilidades comunicativas y la confianza en uno mismo son pilares fundamentales a la hora de implementar programas de RCP-PF, tanto entre médicos como enfermeras, y que estas habilidades se pueden adquirir incluso con programas on line.29,30
La RCP-PF es un dilema ético, de eso no tenemos ninguna duda y las últimas dos décadas se ha escrito mucha literatura en torno a cuál debe ser la práctica de los profesionales, y a pesar de que las conclusiones no son claras, muchas son las organizaciones27 que abogan por permitirlas.
2.4. Opinión de pacientes y familiares. Efectos psicológicos
El primer y más importante estudio en medicina extrahospitalaria fue el de Jabre (17) (New England, 2013) que demostró, entre otras cosas, que los familiares no tenían mayor stress post-traumático comparado con los que no presenciaban la reanimación. Los mismos autores publican al año siguiente un trabajo31 en que valoran stress post-traumático, ansiedad, depresión y duelo patológico y el resultado es que en el grupo control tienen más sintomatología, concluyendo que los beneficios psicológicos de RCP-PF persisten después de un año.
Los beneficios psicológicos en los familiares32 son:
Creen que su presencia reconforta y ayuda al paciente
Consideran un derecho estar presentes en la resucitación
La presencia de stress post-traumático es mayor en familiares que no han estado presentes
La conciencia de que se ha hecho todo lo posible para el paciente
Los padres de niños que han presenciado la reanimación33,34) de sus hijos les ha ayudado a afrontar el duelo
A pesar que de que no tenemos muy claro que la presencia de familiares pueda beneficiar a los pacientes, parece evidente que si beneficia a los familiares, y la mayoría repetiría de darse el caso.
En cuanto a las opiniones de los propios pacientes, no existen evidencias de que la presencia de familiares les pueda afectar, sin embargo, cuando se exploran sus preferencias35,36) encontramos que los pacientes preferirían que los familiares estuvieran presentes. En una entrevista37 a pacientes que han acudido a urgencias por enfermedades graves, un 72% indica que prefieren que su familia esté presente. Destacar que en algunos trabajos los mismos encuestados entienden que la visualización de una reanimación puede ser traumática para la familia y esto les preocupa. Cuando en los estudios preguntan a médicos y a pacientes sobre la presencia de su familia en su propia reanimación, la mayoría está de acuerdo con ello.
2.5. Educación, Experiencia y Guías de RCP
Tres trabajos38-40) investigan los efectos, opiniones, actitudes y experiencia en los profesionales en referencia a la RCP-PF. Se observa que los más experimentados y con más habilidades tienen más tendencia a ofrecer la posibilidad de estar presentes a la familia, ya que ven en la práctica más beneficios que riesgos, y se sienten con capacidad de manejar la situación. Dos de estos estudios demuestran que la formación no cambia la actitud de los profesionales, lo que nos hace pensar que se trata más de convicciones y connotaciones culturales que de habilidades prácticas y comunicativas lo que nos llevan a dar más importancia a las barreras que a las oportunidades que ofrece la práctica.
Las guías de reanimación del ERC8 del año 2010 parecen más proclives a aceptar la RCP-PF que las del 201541 y así asumen la posibilidad de ofrecer a las familias presenciar la RCP con niveles de evidencia Clase IIa C para adultos y Clase IB para niños, y piden a los equipos de resucitación que sean sensibles a la presencia de familiares, asignando un miembro del equipo para acompañar a esa familia, ofreciendo información y confort. En las guías de 2015 no se da este nivel de evidencia y simplemente recomienda, si es posible, un miembro experimentado del equipo que de soporte a la familia. Hace mención a que la presencia de la familia puede contribuir a una actitud más abierta hacia la autonomía de pacientes y familiares, y que su presencia no influye en la calidad de la resucitación.
2.6. Experiencias en otros centros/comunidades
Hemos revisado que salvo en Francia y EE.UU. hay una tendencia por parte de los profesionales a rechazar la presencia de familiares en la reanimación. En España, el estudio vasco22 en grupos focales, llega a las siguientes conclusiones:
La RCP es un constructo social, y por lo tanto, influido por múltiples factores socioeconómicos
Pacientes y familiares rechazan la RCP-PF en un contexto de negación de la enfermedad y la muerte
La falta de legislación y el déficit de formación podría llevar a los profesionales a simulación de una RCP en pacientes no reanimables si la familia está presente
En otro estudio español publicado en 201742 que se realizó en el Hospital de la Princesa de Madrid, llegaron a la conclusión que lo que más preocupaba a los profesionales era la posibilidad de interferencias por parte de la familia, y que éstas experimentaran estrés postraumático. Los pediatras eran menos reticentes que los profesionales que tratan con adultos, la autora cree que es porque están más cercanos a las familias y entienden mejor sus emociones. El estudio, a diferencia de otros, no encontró diferencias entre médicos y enfermeras.
3. Hipotesis de trabajo
Menos el 10% de los pacientes que sufren una parada cardiorrespiratoria sobreviven. Una forma de aliviar el dolor de los familiares es permitir que estén presentes en el momento de la reanimación, por dos razones: 1) frecuentemente, son los familiares los que encuentran al paciente en situación crítica y por lo tanto ya son conscientes de ello¸ y 2) son los depositarios de la voluntad del paciente en un momento en que él no va a poder decidir.
Los profesionales deben ser conscientes de la situación y por lo tanto deberían permitir la presencia de la familia con dos objetivos: 1) expresar la voluntad del paciente 2) que la situación les permita elaborar el duelo.
4. Material y método
Se realiza una encuesta basada en el trabajo de Enriquez21en Sudamérica. Esta encuesta ha sido modificada para adaptarla a nuestro medio. Consta de 14 preguntas, realizada en Google Forms y difundida por mail al responsable de cada servicio, quien a su vez envía por mail a sus subordinados. Se envía a profesionales (médicos -adjuntos y residentes- y enfermeras) de urgencias, UCI y pediatría así como a los miembros de CEA del Hospital Joan XXIII, Ssistema de Emergències Mèdiques del Camp de Tarragona y el Hospital de Getafe. Por lo tanto las respuestas corresponden a 3 centros de trabajo, dos son hospitales y uno el SEM.
4.1. Objetivos
El objetivo principal por el que se plantea la encuesta a los profesionales, es la posibilidad de implantar un programa de RCP-PF, tras conocer su opinión.
Los objetivos secundarios
Analizar las diferencias de opinión entre estamentos, teniendo en cuenta la experiencia profesional
Analizar las diferencias entre Adultos y Pediatría
Involucrar al CEA del hospital en la puesta en marcha del programa RCP-PF
Intentar que los que reciban la encuesta puedan reflexionar en el concepto de "Cuidados centrados en el paciente", también en reanimación
4.2. Estadística
La descripción de las variables se ha realizado utilizando frecuencias absolutas (nº) y relativas (%). Para la comparación de grupos se ha realizado la prueba de la Ji al cuadrado. El nivel de significación estadística aceptado ha sido p<00,05. El análisis de datos se ha efectuado con el programa SPSS versión 19.
5. Resultados
Se obtuvo una respuesta del 28,9% de las encuestas enviadas, un total de 175, distribuidas de la siguiente forma:
120 (68.6%) médicos, 53 (30.2%) enfermeras y 2 otros
Mujeres 73.7%
Lugar de trabajo preferente urgencias, 100 (57.1%). 33 (18.9%) medicina extrahospitalaria, 13 (7.4%) UCI, 9 (5.1%) Pediatría y 21 (12%) otros que son básicamente plantas de hospitalización
16 (9.2%) son miembros de un CEA
53 (30.3%) tienen más de 20 años de experiencia, 61(34.9%) entre 10 y 20 años, 43 (24.6%) entre 5 y 10 años y 18 (10.3%) con menos de 5 años
El 61.1% (107) realizan RCP de forma frecuente o muy frecuente, que se definió como un mínimo una RCP al mes o una cada dos meses. 41 (23.4%) profesionales realizan RCP raramente que se definió como una /dos reanimaciones al año y 27 (15.4%) admiten no realizar nunca o casi nunca RCP
A los profesionales que realizan RCP como parte de su tarea se les pregunta si invitan a los familiares a salir de la escena donde se produce la reanimación, a lo que le 82.6% contestan que sí, y solo un 17.4% ofrecen la posibilidad a los familiares a quedarse, y de estos el 88% (es decir todos menos 2) trabajan en el ámbito de la medicina extrahospitalaria
Los motivos para invitar a los familiares a salir de la escena (en primera o segunda opción) están graficados en la siguiente tabla:
Analizaremos los motivos conjuntamente en la discusión del trabajo
Pregunta: si crees que es un derecho del paciente que su familia esté presente durante la RCP las respuestas fueron: 76 (43.4%) No lo sé, 69 (39.4%) SI y 30 (17.1%) NO
¿Crees que los familiares aceptarían presenciar la RCP si se lo proponen? Las respuestas fueron 62% contestaron SI o Posiblemente SI, 31% contestaron NO o Posiblemente NO y 7% contestaron No lo sé
¿Durante la RCP alguien pegunta a la familia sobre las preferencias del paciente en cuanto si quiere o no ser reanimado? Las respuestas entre los profesionales que si realizan reanimaciones fueron un 48.3% admite preguntarlo siempre o a menudo y el resto 52.6% no hacerlo nunca o raramente
¿Crees factible poner en marcha un programa de RCP-PF en tu centro de trabajo? Responden un 48% que no lo saben o tienen muchas dudas, 32% de los profesionales están a favor y un 20% en contra
A la pregunta de si participarían en un programa de RCP-PF, 24% dicen que NO, 32.6% No lo saben y un 43.4% dicen que si participarían
En este colectivo encuestado no existen diferencias significativas en relación al sexo, experiencia profesional, lugar de trabajo y categoría profesional.
En cuanto a las preguntas claves para saber su actitud frente a la RCP-PF que son:
¿Cuál es tu actitud con los familiares durante la RCP?
¿Crees que es un derecho del paciente que su familia esté presente durante la RCP?
¿Crees que los familiares aceptarían presenciar la RCP, si se les propone?
Del conjunto de profesionales que contestaron la encuesta sólo un 17.4% invitan a los familiares a quedarse durante la RCP con diferencias significativas (p<0.005) en relación a los pediatras y los profesionales que trabajan en la medicina extrahospitalaria, ambos grupos más proclives a dejar a los familiares en la escena.
Del grupo de médicos y enfermeras no existen diferencias significativas en esta pregunta, tampoco existen diferencias por sexo ni por años de experiencia aunque si aparece una tendencia, no significativa, en los de mayor experiencia profesional a permitir la presencia de familiares.
Las diferencias aparecen en los que son miembros del CEA, que aunque son pocos (16 en total) permiten los familiares en un 43.8% de casos con p=0.007. También son significativas las diferencias (p<0.005) entre los que realizan RCP muy a menudo, comparado con los que lo realizan raramente que son más reticentes a la práctica.
A la pregunta si se considera un derecho del paciente, las respuestas del conjunto fueron 39,4% SI, 17.1 % NO y 43.4% No lo sé. También se observan diferencias significativas (p=0.003) en el grupo de pediatras y extrahospitalaria con más respuestas a favor del SI. El grupo que cree que es un derecho del paciente que estén sus familiares presentes son los que de forma significativa (p<0.005) les permiten estar presentes durante la reanimación. En cuanto al colectivo de enfermería hay una tendencia sin llegar a la significación en considerar que es un derecho del paciente y no existen diferencias en cuanto al sexo a los años de experiencia laboral, ni la frecuencia de realización de RCP.
Entre los que consideran un derecho del paciente que sus familiares estén presentes, no aumentan de forma significativa los que salen a preguntar a la familia durante la RCP sobre la voluntad del paciente.
En cuanto a si crees que los familiares aceptarían estar presentes, responden un 62% si o posiblemente si, sin que existan diferencias significativas entre las distintas especialidades encuestadas, en cambio, estas diferencias son significativas (p=0.004) entre los que permiten la presencia de familiares. Los profesionales que creen que es un derecho del paciente, creen de forma significativamente mayor que los familiares aceptarían estar presentes. En esta pregunta tampoco existen diferencias en cuanto si es médico o enfermera, en relación al sexo, a los años de experiencia laboral, ni ser o no miembro del CEA. Los que creen que es un derecho del paciente, creen de forma significativa (p=0.004) que los familiares aceptarían estar presentes, en cambio no existen diferencias entre los que salen de forma habitual a preguntar por la voluntad del paciente. Estas diferencias se convierten en significativa si sumamos el sí al posiblemente sí.
Cómo se comporta el colectivo ante la posibilidad de instaurar un programa de RCP-PF en su centro de trabajo: del total de profesionales, un 32% ve factible la puesta en marcha de este programa, un 20% no y un 48% no lo sabe. Nuevamente, en esta pregunta se ven las diferencias significativas (p<0.005)) en colectivo de pediatría y extrahospitalaria. Sin embargo, a la hora de preguntar por la intención de colaborar en el programa, si se instaura, un 43.4% de los profesionales están a favor, un 24% en contra y 32.6% no lo saben, sin diferencias significativas en cuanto a sus lugares de trabajo. En este ítem tampoco hay diferencias entre médicos y enfermeras, sexo y años de experiencia.
Analizamos si existían diferencias en las dos últimas preguntas entre el Centro de Tarragona y el de Madrid y salió una p=0.002 con los profesionales de Tarragona, que ven factible la puesta en marcha de un programa de este tipo en su centro y de los que están dispuestos a colaborar con el programa con un 52.3% a favor, versus un 29.4% a favor en el hospital de Madrid, aunque en ambos hospitales el colectivo que contesta No lo sé a ambas preguntas es importante. Estas diferencias, además de tener connotaciones culturales, pueden ser debidas a que el grupo de profesionales de pediatría y extrahospitalaria están todos en Tarragona.
6. Discusion
En nuestro trabajo, al igual que los otros de la literatura, observamos la reticencias del personal sanitario en general a la RCP-PF, solo un 17.4% ofrecen esta posibilidad a los familiares. A pesar de que nos encontramos con un grupo de profesionales con alto nivel de experiencia (la mayoría con más de 10 años y que más del 60% realizan RCP de forma habitual), el porcentaje está incluso por debajo de los trabajos, no solo anglosajones o franceses, sino también los hispano-hablantes 21 que lo ofrecen al 20%. También al igual que en la literatura, encontramos menos reticencias en los profesionales de las urgencias extrahospitalarias y los pediatras comparados con los que ejercen la medicina hospitalaria con pacientes adultos.
Tal como en la mayoría de los trabajos presentados, las causas primordiales de la no presencia de familiares, es el miedo al supuesto efecto negativo sobre las familias que puede ocasionar presenciar de la RCP, y en segundo lugar, la posibilidad de que pueda interferir en la práctica de dicha RCP. La literatura ha demostrado ampliamente que no es así, pero no podemos suponer que los profesionales que han contestado la encuesta estén al corriente de dichos trabajos. Cerca del 50% de respuestas que nos dicen que no saben si es un derecho del paciente, nos hace pensar que no es un tema sobre el que se hayan documentado. De hecho, y es esta un percepción personal, encontré cierta reacción de sorpresa cuando propuse el tema de encuesta a algunos de los responsables de los servicios y ahora, a posteriori, creo que una pregunta que explorara los conocimientos teóricos sobre este tema habría aportado cierta luz.
¿Podemos considerar un derecho del paciente que sus familiares estén presentes en la reanimación? Los profesionales, claramente, no lo saben; las políticas de la mayoría de los hospitales no lo contemplan y las leyes de final de vida17,19) tampoco son claras en ese objetivo. Aunque la mayoría de profesionales del presente trabajo no parece que tengan miedo a litigios (a diferencia de otros,14,16,19,20, sabemos que la interpretación de abogados y jueces de una misma ley puede ser diferente. Lo mismo nos puede pasar con las voluntades anticipadas, que aunque claramente apoyadas por las leyes, pueden ser poco claras y de difícil interpretación en algunos casos.
A mi entender, la familia tiene derecho a estar presente durante la reanimación, porque son la extensión directa del paciente. Un derecho prima facie, estar presente en el momento de la muerte, que solo puede ser restringido por los profesionales, si son capaces de argumentarlo. De lo contrario tenemos un conflicto de intereses, los del paciente, representados por los familiares y los de los profesionales, que creen que están haciendo lo mejor para el paciente y nos peguntamos ¿cuáles deben prevalecer? Si la familia es una extensión directa del paciente, deben prevalecer sus intereses, por lo tanto la obligación prima facie de los profesionales es no excluir a los familiares de la reanimación, de lo contrario estarían violando sus derechos. Como muchos derechos, este también tiene excepciones: sería el caso en que el paciente decide esconder su enfermedad a la familia. En este caso sería prudente no invitar a la familia a presenciar al RCP.
Si seguimos analizando los resultados, 39,4% de los encuestados creen que es un derecho de los familiares estar presentes en la reanimación y 62% creen que dichos familiares aceptarían si se lo proponemos. ¿Qué es lo que les lleva a no proponerlo? Tal vez la costumbre, tal vez ocurre que en situaciones críticas, la medicina sigue manteniendo las actitudes paternalistas de antaño. Siguen, en estas situaciones límites, prevaleciendo las opiniones y las actitudes morales de los profesionales. Se puede considerar una actitud paternalista cuando los profesionales no permiten la presencia de familiares en la RCP y por tanto rechazan la posibilidad de aportar los valores y creencias del paciente en el momento final de su vida, pero no debemos olvidar que la falta de políticas
institucionales permiten que el médico (solo o en equipo) tome decisiones regidas por su propio conjunto de valores, y por la tanto, éticamente subóptimas42. Es fácil entender que durante la reanimación no es el momento apropiado para discutir la presencia o exclusión de los miembros de una familia concreta, son los hospitales quienes deben propiciar políticas para permitir la presencia de las familias durante la RCP como forma de garantizar la atención centrada en el paciente y su familia, que es lo que se considera el paradigma de la buena práctica clínica.43,45
Las diferencias existentes entre pediatras y médicos de adultos son evidentes en los distintos trabajos. La presencia de los padres en los procedimientos invasivos es aceptada por la mayoría de pediatras y padres. Martínez44 en el Hospital 12 de Octubre, explica que 76% de los profesionales presentes en las técnicas invasivas realizadas (no RCP) consideró que la presencia de los padres había beneficiado al paciente, e incluso cuando se trataba de residentes con poca experiencia quienes realizaban la técnica. Por otra parte el grado de satisfacción de los padres fue 9,5/10. Esta actitud delante de situaciones difíciles de los pediatras es la que propicia su mayor aceptación de la RCP-PF 46-48 ya que el 60-70% de los pediatras y enfermeras pediátricas están a favor de la presencia de los familiares en las reanimaciones, o incluso en la resucitación de pacientes traumáticos.
Los argumentos más frecuentemente esgrimidos por los profesionales para no permitir la RCP-PF son la alteración que puede ocasionar a los familiares y la posibilidad de afectar negativamente el curso de la reanimación, a pesar de que la literatura revisada nos demuestra lo contrario. Esta actitud, observada en profesionales que tratan a adultos, difiere de los pediatras, a pesar de que cuando uno se imagina unos familiares proclives a la intervención durante la RCP, estos serían los padres de los niños, por lo tanto, este argumento pierde peso por sí mismo.
La mayoría de los estudios revisados en el presente trabajo, sobre todo los publicados en revistas de enfermería, reflejan que las enfermeras están más a favor que los médicos en la RCP-PF, cosa que no hemos encontrado en nuestra encuesta, como tampoco se encontró en el trabajo de Perez42 en el hospital Princesa de Madrid. Los profesionales de enfermería2 trabajan siempre más cerca de las emociones de pacientes y familiares, y se otorgan un papel de abogados del paciente.
No aparecen en el presente trabajo, a diferencia de otros, respuestas referentes al miedo a demandas por parte de las familias debidas a una mala interpretación de las decisiones que se tomen durante la RCP, probablemente por la bajo nivel de litigios en nuestro país. No suele ser la opción que más preocupa a los profesionales, pero sí se refleja en la literatura el miedo a se haga responsable al equipo de RCP o la institución de malos resultados de la reanimación.49
Habría que hacer un apartado para hablar de la formación de los profesionales en comunicación. y concretamente en acompañamiento a los familiares en la RCP. En la encuesta. vemos que al menos un tercio de las respuestas son profesionales que están de acuerdo en la puesta en marcha en su centro de un programa de RCP-PF y cerca de la mitad estarían dispuestos a colaborar, por lo que manifiesta un mayor interés del que esperaríamos con las primeras respuestas. No hemos preguntado específicamente por la formación, pero es una realidad que en los trabajos que se habla de familiares insatisfechos50 tras haber presenciado una reanimación, hacen más referencia a la falta de interacción con los profesionales, que al efecto causado por el escenario en sí mismo, y que los hospitales con programas de éxito9 tienen la figura de un acompañante de los familiares en la escena. La presencia de un equipo multidisciplinar con una persona formada específicamente51 para el acompañamiento de los familiares, es muy bien aceptado por los profesionales e incluso los que participan en este tipo de formación han llegado a manifestar la intención de estar presentes en la reanimación de un familiar propio.
¿Por qué proponemos en la encuesta la posibilidad de un programan de RCP-PF? A pesar de que este tema ha sido controvertido durante años, parece que existe ahora una tendencia al cuidado centrado en las familias, con proyectos como el Humanizar los Cuidados intensivos52 o Humanizar las urgencias hospitalarias53. Cuando se han implementado este tipo de políticas de cuidados centrados en las familias, los estrictos regímenes de visitas de las UCIs se han relajado y se ha permitido a los familiares participar en los cuidados de los pacientes. De esto modo el Institute of Patients and Family Centered Care54 nos dice que el cuidado centrado en el paciente y la familia permite planificar, proporcionar y evaluar unos cuidados que benefician de forma mutua a profesionales, pacientes y familiares. De todas formas, es fácil entender que el debate no es sencillo, y no dudamos que los profesionales necesitan educación, puesto que en el estudio francés de Jabre et al16 se admite que los participantes recibieron formación para guiar emocionalmente a los familiares en la escena. Si alguien quiere poner en marcha un programa de este tipo debe estar preparado para dar una información clara y entendible y para saber cómo manejar las reacciones y emociones de los familiares.54
Muchos familiares, al menos en el ámbito anglosajón, creen que es un derecho estar presentes durante la RCP y agradecen que al menos se les dé la oportunidad, aunque no la acepten. Sin embargo, debemos tener en cuenta las connotaciones socio-culturales y es probable que este deseo no sea compartido en ámbitos culturalmente distintos
En el fondo de la cuestión está la pregunta de ¿quién debe decidir6, en circunstancias tan difíciles como es una RCP? La respuesta no es única ni fácil. En el modelo que prima la autonomía, presenta el problema que no tenemos suficientes voluntades anticipadas y los familiares están en una situación que puedan confundir sus propios valores y creencias con los del paciente, añadiendo un estrés tal vez desproporcionado a la toma de decisiones. En el modelo del mejor interés del paciente, es difícil pensar cómo los profesionales que no conocen a ese paciente pueden discernir su mejor interés. En el mejor modelo de toma de decisiones por sustitución, en que los profesionales deben acercarse a los familiares, preguntar y tomar decisiones de forma conjunta, es donde profesionales y familiares consienten, sería adecuado estar presentes en la reanimación para tener los datos que de forma objetiva ayudaría a colaborar en la toma de decisiones.
En resumen, de la encuesta se obtiene un resultado parecido al de los trabajos de la literatura, en cuanto al rechazo de la RCP-PF por parte de los profesionales y los mismos motivos de rechazo, pero es esperanzador el hecho de que los profesionales estarían interesados en participar en un programa como el propuesto, aunque queda claro que no puede hacerse sin preparación de los equipos de RCP y sin una persona de soporte a los familiares. Esta persona debería estar correctamente formada para esta tarea.
7. Conclusiones
El interés en este tema involucra a investigadores de países en los cinco continentes, lo que permite introducir diferentes puntos de vista sobre el mismo fenómeno, considerando matices culturales, económicos y sociales que hacen diferente su interpretación en las distintas partes del mundo. Esto a su vez, puede ayudar a desarrollar pautas internacionales que ayuden a formular políticas institucionales permisivas con presencia familiar en la RCP.
Las valoraciones positivas surgen por parte de los familiares, que parece que ven en su presencia un apoyo emocional y una forma de, si no reducir, al menos controlar, los miedos e inseguridades que les produce la situación, proporcionándoles una mejor compresión de los cuidados dispensados y una mejor aceptación del dolor. La percepción negativa es la aportada por los profesionales que quieren proteger a familiares y pacientes. Están preocupados que éstos puedan sentirse incomodos e incluso traumatizados al presenciar dichos procedimientos, pudiendo además tener repercusiones directas en las intervenciones del equipo haciendo que la actuación sobre el paciente se vea afectada negativamente.
Por lo tanto deberíamos ser conscientes que la presencia de los familiares que la RCP-PF puede ser una opción, pero no una obligación, que precisamos de profesionales educados para afrontar estas circunstancias que sepan atender a las familias y que ellos mismos se sientan cómodos, y finalmente que el sistema de emergencias debería tener un sistema o persona de enlace con las familias, a la vez que otros profesionales se ocuparan de la reanimación.
Los resultados del presente trabajo están en línea de lo anterior.
Los profesionales no suelen ofrecer la posibilidad a los familiares de estar presentes en la RCP porque temen que esto les pueda afectar
Los profesionales están relativamente interesados en un programa de RCP-PF
Si se les comenta, al menos la mitad estarían interesados en participar
Como dicen Kopelman56 este debate con fuertes connotaciones emocionales necesita más estudios, pero como pasó con la presencia de los padres en el parto de sus hijos, los beneficios eran evidentes, pero su implementación no fue inmediata. Con educación y experiencia se dio permiso a los padres. También ahora debemos todos colaborar con una mayor participación de los familiares en la toma de decisiones y el cuidado de un ser querido, también en un ámbito como la reanimación.
