ARTÍCULOS

 

Conceptualización de las necesidades de cuidado en los hermanos del niños con cáncer: una aproximación mediante el análisis de textos

 

 

Sara Herrero Jaén

Enfermera en H.U. Severo Ochoa. Master en Gestión y Aplicación del Conocimiento del Autocuidado en Enfermería (UAH). Investigadora y docente en Grupo MISKC (UAH). Miembro RIEI España.

 

 

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RESUMEN

La aparición de enfermedad en uno de los hijos de la familia afecta a todos los integrantes del núcleo familiar. Como consecuencia, la estructura de la familia, su dinámica y las funciones familiares se ven alteradas.
Desde el punto de vista del cuidado, el estado de salud del hijo con cáncer agota la capacidad de cuidado de los padres, centrando su mayor atención en el niño enfermo.
Bajo este marco, se ha realizado un trabajo de investigación enfocado en la búsqueda de información sobre las necesidades y cuidados que requieren los hermanos del niño con cáncer. A partir de los documentos consultados se obtuvieron una serie de señales que indican que estos niños requieren ayuda adicional.
Los resultados de la investigación demuestran la falta de información que se tiene sobre las necesidades y cuidados que requieren estos niños y se comprueba la falta de estudios que hay al respecto.

Palabras clave: Cáncer, hermano, familia, cuidado.

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ABSTRACT

The appearance of illness in one of the family children affects all family's members. As a consequence, the structure of the family, its dynamics and family functions are altered.
From the point of view of care, the health status of the child with cancer depletes parents' ability to care, focusing their attention on the sick child.
Under this framework, a research work has been carried out focused on the search for information that is collected on the needs and care required by the brothers of the child with cancer. From the documents consulted, a series of signs were obtained indicating that these children require additional help.
The results of the research show the lack of information about the needs and care required by siblings of children with cancer, and the lack of studies on the subject.

Key words: cancer, siblings, family, care.

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1. Introducción

Frente a un diagnóstico de cáncer en uno de los hijos, la familia se encuentra ante un problema que ocasionará cambios en la dinámica familiar: desequilibrio en la estructura, cambios en el nivel social, psicológico y económico.

La colaboración de la familia durante el proceso de la enfermedad es fundamental siendo importante que los hermanos del niño enfermo se sientan útiles dentro del marco familiar.

La situación de salud de su hermano generará en ellos una serie de sentimientos que derivarán en sufrimiento. Por ello, el presente artículo, presenta los sentimientos y las necesidades que los hermanos del niño con cáncer experimentan, siendo este, el objetivo principal de la investigación.

A partir de los documentos consultados se obtuvieron una serie de señales que indican que estos niños requieren ayuda adicional, así como consejos para que los padres ayuden y apoyen a los hermanos del niño con cáncer.

 

2. Estado del arte

2.1. La familia.

Existen numerosas y diferentes definiciones del concepto familia. Si atendemos a la definición de La Real Academia de la Lengua Española (RAE), se define familia según su primera, segunda y tercera acepción como a un "Grupo de personas emparentadas entre sí que viven juntas", "conjunto de ascendientes, descendientes, colaterales y afines a un linaje" e "hijos o descendencia" (1)

Según el informe de un grupo de estudio de la Organización Mundial de la Salud, la ONU define familia como: "grupo de personas del hogar que tienen cierto parentesco por sangre, adopción o matrimonio. El grado de parentesco que se utiliza para determinar los límites de la familia depende de la utilización que se vaya a hacer de los datos y por lo tanto no se puede fijar con precisión para su uso universal". (2)

Por lo tanto, podríamos entender que una familia es un conjunto de individuos biológica, legal o socialmente ligados, relacionados entre sí, con una historia en común, que han formado una unidad independiente del entorno.

Cabe destacar que cada miembro de la familia actúa como unidad, las cuales al unirse forman un sistema abierto interactuando con el medio ambiente, intercambiando energía e información con el entorno. Se entiende por sistema a una "suma total de las partes que funcionan de manera independiente y conjuntamente para lograr productos o resultados requeridos, basándose en las necesidades" (3). De esta manera, la familia funciona como un todo inseparable, lo que le ocurre a un miembro afecta a todos por lo que es muy importante la comunicación como proceso de interacción familiar, siendo necesario conocer las interacciones entre los componentes, así como las relaciones con el entorno y el medio en el que viven. (4) (5)

Por otro lado, la familia es una estructura dinámica donde cada miembro tiene un rol en relación al lugar que ocupa dentro de la familia, edad, madurez... Se trata de "un sistema social universal, constituye el primer nivel de integración social del individuo, un lugar de desarrollo personal, transmisor de cultura y riqueza. Es la encargada de transmitir las ideas y valores fundamentales en una sociedad". (6)

 

Figura 1: Funciones de la familia. (5) (6) (7)

 

2.2. Familia, Salud y Cuidado

La Organización Mundial de la Salud define salud como el "estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades." (8)

Hay que saber que un buen estado de Salud es el resultado de un buen cuidado.

Y es que el cuidado, como su nombre indica, es el resultado de la "acción de cuidar" (1) y cuidar, a su vez, citando la segunda y cuarta acepción de la Real Academia de la lengua española, "asistir, guardar conservar" y "mirar por la propia Salud, darse buena vida". (1). "Un acto para mantener la vida asegurando la satisfacción de un conjunto de necesidades indispensables" (9), tal y como lo define la Maestra Collière.

La familia tiene gran importancia en la educación para la salud ya que durante la infancia el niño adquiere sus hábitos de vida, entendiendo hábito saludable como "todas aquellas conductas que tenemos asumidas como propias en nuestra vida y que inciden positivamente en nuestro bienestar físico, mental y social" (10). La obtención de estos hábitos influye de manera directa en la promoción y mantenimiento de la salud, prevención de enfermedades y adaptación a los cambios que se van sufriendo en las diferentes etapas de desarrollo.

Para llevar a cabo el trabajo de investigación nos guiamos y fundamentamos en los modelos de enfermería de Dorothea Orem y Betty Neuman.

Dorothea Orem define Autocuidado como "las acciones y conductas aprendidas y llevadas a cabo por las personas hacia sí mismas o hacia el entorno, con el interés de mantener un funcionamiento vivo y sano y continuar con el desarrollo óptimo para garantizar el bienestar, la salud y la vida" (11). En su Teoría del Déficit de Autocuidado, hace referencia al desequilibrio existente entre la Agencia de Autocuidado y las Demanda de Autocuidado Terapéutico, es decir, las necesidades para satisfacer la demanda son mayores que la capacidad que tiene el individuo (11). Si relacionamos dicha teoría con el tema que nos concierne, el hermano del niño con cáncer puede presentar un desequilibro entre la AgAc y la DAct, apareciendo una serie de necesidades potenciales.

Por otro lado, Betty Neuman, en la Teoría General de Sistemas, refleja la naturaleza de los organismos como sistemas abiertos en interacción entre ellos y con el entorno (12). Para Neuman la salud es un continuo movimiento entre el bienestar y la enfermedad. "el bienestar aparece cuando todas las partes del sistema funcionan en armonía con el sistema completo, satisfaciendo todas las necesidades del sistema, mientras que la enfermedad se encuentra en el polo opuesto"(12).

Como se ha mencionado anteriormente, la familia actúa como un sistema abierto, por lo tanto, la aparición de enfermedad en uno de los miembros de la familia, en este caso un hijo con cáncer, repercute en la dinámica y rutina familiar, afectando de manera directa a todos los miembros de la familia.

2.3 La Familia y los Cuidados en el Niño con Cáncer.

El cáncer consiste en una "división sin control y de manera autónoma de células anormales, invadiendo localmente o a distancia nuestros tejidos." (13) Se trata de una enfermedad grave, con tratamientos largos y duros que no siempre son suficientes para acabar con la enfermedad, siendo muy importante que la familia conozca los efectos adversos de los tratamientos, así como las medidas de protección ante posibles infecciones. (14)

Según el Instituto Nacional del Cáncer, "los niños pueden tener cáncer en las mismas partes del cuerpo que un adulto, pero existen una serie de diferencias. Normalmente aparecen de forma repentina, sin sintomatología previa y tienen un elevado índice de curación." (13)

La enfermedad de uno de los miembros de la familia afecta, como ya se mencionó, a todos los integrantes del núcleo familiar. Los cuidadores principales centran su atención en el individuo enfermo (15). El niño y la familia se enfrentan a un problema que ocasionará cambios en la dinámica familiar, desequilibrio en la estructura, cambios en el nivel social, económico y psicológico. Es de suma importancia conocer cómo transcurrió el periodo antes de llegar al diagnóstico, lo cual tiene una importante repercusión en las reacciones emocionales de los miembros de la familia al recibir la noticia (16). Cada familia es única, pero generalmente todas pasan por las diferentes fases de adaptación y duelo de Kubler-Ross (negación, ira, pacto, depresión y aceptación) (17) por lo que encontraremos numerosas y diversas formas de aceptar y actuar ante la enfermedad.

La colaboración de la familia en el proceso de la enfermedad es fundamental para aumentar la calidad de vida del niño enfermo, refiriéndonos a familia no solo a los progenitores, sino también a los hermanos, para los que es importante sentirse útiles dentro del marco familiar.

 

3. Material y método

Este estudio fue realizado entre los meses agosto del 2014 a enero del 2015.

Se empleó Metodología Deductiva mediante la extracción de conocimiento a partir de una revisión bibliográfica en las bases de datos Scielo, Pubmed y Medline, utilizando las palabras clave: Cáncer, pediatría, oncología, hermano, familia, cuidados.

Así mismo se llevó a cabo una búsqueda abierta en el buscador Google y Google académico.

Como segundo paso se contactó y se mantuvieron varias reuniones con diferentes asociaciones contra el cáncer. Partimos de la Asociación Española Contra el Cáncer, a partir de la cual se nos facilitó el nombre de otras asociaciones contra el cáncer infantil.

Como última fase del trabajo de investigación, se aplicó Educción del conocimiento, empleándose un método de reuniones y entrevistas con un grupo de expertos. El grupo de expertos estaba formado por: dos Doctores en Ciencias de la Computación, un Doctor en Documentación, dos Máster en Informática Pluridisciplinar, una especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria, una especialista en Salud Mental.

 

4. Resultados

Los resultados obtenidos durante la investigación se exponen a continuación:

4.1. Extracción de los potenciales sentimientos que pueden presentar los hermanos del niño con cáncer.

Ante un diagnóstico de cáncer, los hermanos experimentan una serie de sentimientos que generan en ellos un sufrimiento. Según la guía para padres de ASPANOA "Los problemas de la enfermedad oncológica infantil", "durante el curso de la enfermedad de su hermano, los hermanos del niño enfermo se sienten dejados de lado, por lo que también sufren. Los padres deben incluir las necesidades de los hermanos en su día a día."(15)

Tras la revisión bibliográfica se ha elaborado una lista (Tabla I) con los principales sentimientos que pueden presentar los hermanos del niño con cáncer. En la tabla se ven reflejados los factores de riesgo y manifestaciones que pueden afectar a estos niños.

 

Tabla I: factores de riesgo y manifestaciones que pueden afectar a
los hermanos del niño con cáncer (14) (15) (18) (19)

 

Experimentar esta serie de sentimientos genera estrés en los niños, pudiendo provocar cambios en el patrón del sueño, cambios en el apetito, cambios en el estado de ánimo, en el rendimiento escolar y conductas de regresión. (18)

Debemos destacar que cada niño es diferente, por lo que no a todos afectará de la misma manera la enfermedad. "Expresaran los sentimientos normales de acuerdo a la edad, temperamento, capacidad de razonamiento, madurez y manera de enfrentarse ante situaciones difíciles". (19) Algunos niños expresarán sus emociones, otros en cambio, no querrán hablar del tema.

Es importante contar con un adulto de confianza, que sea una parte constante en la vida de los niños, que les dediquen tiempo diariamente y que los cuiden ante la ausencia de sus progenitores. (19)

4.2. Selección de los potenciales problemas de cuidados que pueden presentar los hermanos del niño con cáncer.

En el Real Decreto 1093/2010, de 3 de septiembre, por el que se aprueba el conjunto mínimo de datos de los informes clínicos en el Sistema Nacional de Salud, en el Anexo VII, se describen el conjunto de datos que debe incluir el informe de enfermería, entre los que se recogen los diagnósticos de enfermería activos (a través de la Taxonomía NANDA), intervenciones de enfermería (a través de la Taxonomía NIC) y los resultados de enfermería (a través de la Taxonomía NOC). (20)

Para un buen desarrollo de la práctica enfermera es necesario que el personal de enfermería conozca las necesidades que tiene cada individuo. La enfermería tiene la capacidad y el conocimiento para detectar que le ocurre a la persona, lo que se corresponde con una o varias necesidades de cuidado, por lo tanto, toda intervención llevada a cabo por la enfermera debe estar fundamentada en las necesidades de la persona a la que atiende, en los problemas de cuidados derivados de un proceso vital puntual en la vida de la persona.

A partir de los documentos consultados se han obtenido una serie de señales que indican que un niño requiere ayuda adicional, resultado expuesto en el apartado 4.1 del presente artículo. En base a la tabla I, se han seleccionado una serie de diagnósticos potenciales a través de la taxonomía NANDA (21) (Tabla II).

 

Tabla II: Potenciales diagnósticos en los hermanos del niño con cáncer.

 

4.3. Revisión Bibliográfica

Con el fin de validar los potenciales diagnósticos de enfermería que puede presentar el hermano de un niño con cáncer se realizó una revisión bibliográfica en las bases de datos mencionadas en la metodología.

Ante tal búsqueda nos encontramos con que, tras la revisión de los artículos encontrados, ninguno hacía referencia a la descripción de cuidados que necesitan los hermanos del niño con cáncer ni los potenciales diagnósticos que pueden presentar por la situación vital y en los que se mencionaba, era de manera muy breve.

4.3.1 Búsqueda de Guías y libros para padres de niños con cáncer.

Tras la búsqueda abierta en google, se encontraron tres guías para padres de niños con cáncer en las que se daban una serie de consejos para ayudar al hermano del niño con cáncer.

- "Guía de Apoyo Para Padres"Asociación Española Contra el Cáncer. (23) (Tabla III)

- "Guía Para Padres. Los Problemas de la Enfermedad Oncológica Infantil"ASPANOA. Habla de una serie de principios generales para tomar en cuenta las necesidades de los hermanos del niño con cáncer, que pueden aplicarse a todo el proceso de la enfermedad. (15)

- "Psico-oncología pediátrica: valoración e intervención". Comisión de psicología de la Federación Española de Niños con Cáncer. (24)

4.3.2. Búsqueda en páginas webs nacionales e internacionales.

A nivel nacional se buscó en la página Web de la Asociación Española Contra el Cáncer, en la que únicamente mencionan que organizan actividades, campamentos y salidas vacacionales para los niños enfermos, familia y hermanos.

A nivel internacional, se consultaron dos páginas de EEUU, Nationwide Children's Hospital y American Cancer Society, en las que si hacen referencia a cómo pueden sentirse los hermanos de los niños con cáncer, manifestaciones que indicarían que el niño requiere ayuda adicional por personal sanitario, así como dan una serie de actuaciones y consejos a los padres para apoyar a los hermanos de los niños enfermos, separándolos por grupos de edad. (18) (19) (20) (22)

 

Tabla IV: Manifestaciones que requieren ayuda adicional en los hermanos
de los niños con cáncer. American Cancer Society. (19)

 

4.3.3 Contacto y reuniones con diferentes asociaciones contra el cáncer

Tras ponernos en contacto con diferentes asociaciones contra el cáncer infantil (AECC sede de Salamanca, PYFANO, Dando Color y Calor, Asociación Oncológica Extremeña, ICARO Fundación) nos encontramos con que PYFANO era la única asociación que nos aseguró que realizan un programa de apoyo psicosocial al niño y adolescente con cáncer y a su familia. Fue la AECC quien nos remitió a esta asociación tras explicarnos que ellos no podían facilitarnos información ya que no trabajan con el cáncer infantil.

PYFANO es una asociación declarada de utilidad pública, de más de 10 años de experiencia luchando por mejorar la calidad de vida de niños con cáncer y su familia. Desde PYFANO entienden que "hay que poner la enfermedad en su lugar"y de ese modo generar momentos lúdicos, de distracción, de respiro familiar, promoviendo siempre su cuidado. Entregan a las familias una Guía para Hermanos, en la que se muestra la experiencia de hermanos que han pasado por esta situación, recogen sentimientos, actuaciones que les hacían estar bien (pasar tiempo con los padres, participar en el cuidado del hermano enfermo, poder visitarle en el hospital...), explicaciones de qué es el cáncer, diferentes tipos de cáncer, así como los distintos tipos de tratamiento y sus efectos adversos. (14)

De la Asociación Dando Color y Calor obtuvimos respuesta pero no nos podían ayudar ya que únicamente se dedican a un programa de voluntariado y no de atención psicosocial.

En cuanto a la Asociación Oncológica Extremeña y Fundación ICARO no obtuvimos respuesta.

 

5. Discusión y conclusiones

La investigación surge como necesidad de confirmar la hipótesis de la falta de información acerca de las necesidades y cuidados que precisan los hermanos del niño con cáncer.

La enfermería tiene la capacidad y el conocimiento para detectar que le ocurre a la persona, lo que se corresponde con una o varias necesidades de cuidado, por lo tanto, toda intervención llevada a cabo por la enfermera debe estar fundamentada en las necesidades de la persona a la que atiende, en los problemas de cuidados derivados de un proceso vital puntual en la vida de la persona.

Los resultados de la investigación demuestran la falta de información que se tiene sobre los hermanos de los niños con enfermedad oncológica, así como la de estudios que indican las potenciales necesidades de cuidado que estos niños pueden presentar.

Son escasas las referencias encontradas respecto a los cuidados y necesidades que presentan los hermanos del niño con cáncer. A nivel nacional es poca la información recogida sobre la atención a estos niños. Tras consultar varias guías para padres se demuestra la hipótesis de que la enfermedad en uno de los miembros de la familia afecta siempre a todos los integrantes del núcleo familiar. Las guías para padres dedican un capítulo en el que se mezclan consejos, qué hacer y cómo se sienten los hermanos del niño con cáncer.

A nivel internacional, en concreto EEUU, sí se han encontrado artículos en diferentes webs en los que se habla de manifestaciones que pueden experimentar los hermanos del niño con cáncer y que requieren ayuda del personal sanitario, así como artículos relacionados con cómo pueden sentirse estos niños. También dan una serie de consejos y ayudas para ayudar a los hermanos del niño enfermo, separando por grupos de edad.

Únicamente una asociación de todas con las que nos pusimos en contacto pudo confirmar que tiene un programa destinado al apoyo y cuidado de los hermanos del niño con cáncer.

 

6. Agradecimientos y financiación

No se ha recibido ningún soporte de financiación para la realización de este proyecto.

 

Bibliografía

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