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Introducción
El conocimiento durante décadas dentro del sistema de formación sanitaria especializada de la importancia de las competencias comunes o transversales [1], relacionadas principalmente con la adquisición de actitudes necesarias para el ejercicio profesional de las personas especialistas en ciencias de la salud, ha quedado reconocido normativamente (Real Decreto 589/2022, de 19 de julio, por el que se regula la formación transversal de las especialidades en ciencias de la salud). Queda así recogida la obligación de incorporar esta formación en el programa oficial de las especialidades en ciencias de la salud, e incluirá, al menos, los siguientes ámbitos de competencias comunes: el compromiso con los principios y valores del Sistema Nacional de Salud, la bioética, los principios legales del ejercicio de las especialidades en ciencias de la salud, la equidad y determinantes sociales, la práctica basada en la evidencia, la seguridad de pacientes y de profesionales, la comunicación clínica, el trabajo en equipo, la metodología de la investigación, el uso racional de los recursos diagnósticos, terapéuticos y de cuidados, y la capacitación digital de las personas especialistas.
Dentro de los tres elementos clave que la educación tiene (conocer, hacer y ser), no podemos olvidar que estas competencias comunes tienen esencialmente que ver con ese aprender a ser, incorporando los valores y las actitudes profesionales. Sin embargo, es difícil encontrar en la bibliografía descripciones del diseño metodológico práctico y de los instrumentos que se deben utilizar para adquirir las habilidades que hay que desarrollar tanto en el pregrado como durante la residencia [2,3]. La experiencia de más de 25 años en la formación de residentes en la actividad clínica cotidiana y en bioética, gran parte de ese período ejerciendo simultáneamente responsabilidades en la gestión de la formación sanitaria especializada y en la formación de tutores [4,5], y participando en el estudio y acuerdos sobre la formación transversal [1], me anima a plantear esta propuesta a partir de la experiencia. La deliberación sobre casos clínicos reales anonimizados y la competencia narrativa [3] pueden ser herramientas de apoyo en la adquisición de estas competencias comunicativas y éticas, por lo que ambas se han incorporado a esta propuesta.
Desde el inicio del sistema de formación sanitaria especializada ha tenido una importancia esencial en la formación de los residentes el aprendizaje a través del modelo. Este tipo de formación estuvo inicialmente vinculado principalmente al aprendizaje de la anamnesis y las competencias instrumentales (exploración física, técnicas diagnósticas básicas, técnicas invasivas...). Posteriormente se fueron incorporando, tanto para mejorar el proceso docente como para seguridad del paciente y la preservación de la buena práctica clínica también en los procesos de aprendizaje, los procedimientos formativos mediante simulación [5,6]. Sin embargo, no había probablemente en paralelo una conciencia, al menos plasmada en orientaciones explícitas, de que la incorporación de actitudes y de las competencias comunicativas de ese ‘ser especialista' y no sólo ‘tener competencias' [7] (Figura) también se realiza a través del ejemplo. Esta reflexión condujo a publicar hace ahora 25 años un artículo que trataba de llamar la atención sobre esta forma de aprendizaje de la comunicación en el sistema de formación sanitaria especializada [9]. Aunque también se ha ido incorporando la simulación al aprendizaje de las habilidades comunicativas [10], es imprescindible reflexionar sobre cómo mejorar su aprendizaje ‘en la cabecera del paciente'.
La toma de decisiones con los pacientes, ante los avances cientificotécnicos y las diferentes opciones que se plantean, especialmente en las enfermedades crónicas, se ha hecho progresivamente más compleja. Aprender cómo enfrentarse a esta complejidad en la comunicación para ayudar y acompañar a los pacientes debe estar presente de forma explícita en las estancias formativas de los residentes. La presencia reflexiva de los residentes en escenarios clínicos en que se establecen estas comunicaciones y el establecimiento de orientaciones o guías para llevarlas a cabo favorece el aprendizaje de la base de la pirámide de la competencia clínica (conocer y saber cómo hacer) (Figura). Pero, además, puede sentar las bases para, en una fase posterior [9], cuando el residente pase a realizar directamente esta actividad clínica, mejorar una evaluación formativa más objetiva en los niveles 3 y 4 de la pirámide de Miller. Es decir, poder observar mejor, con intención de mejorar, la práctica clínica real [7] (Figura).
El sistema de MIR ha seguido un procedimiento de aprendizaje esencialmente ‘oportunístico', aprovechando las ocasiones de aprendizaje que proporciona la asistencia sanitaria habitual. Sin embargo, la forma de afrontar estas oportunidades docentes sí puede programarse metodológicamente, de forma que, cuando surjan, se obtenga de ellas un mayor aprendizaje [4], empezando por ser conscientes del modelo que somos los docentes para los residentes.
Un caso particular y de especial complejidad es la situación en que se hace necesario establecer el proceso comunicativo con el o los representantes de un paciente, ante la situación de incapacidad de éste para tomar decisiones sanitarias. Saber cómo proceder ante un paciente incapaz es una de las competencias que se deben adquirir dentro de la formación transversal. Incluye la integración de habilidades en el campo de la comunicación y la bioética. La experiencia en este campo y el convencimiento del valor de la estructuración de ésta para la formación de residentes, vinculada a la formación y la reflexión bioética necesaria en paralelo, conduce a realizar esta comunicación experiencial y a hacer una propuesta práctica sobre la que seguir trabajando.
La medicina narrativa [11] supone una aportación en la formación de las actitudes, colaborando también para disminuir el efecto negativo en los profesionales de situaciones de especial impacto emocional. Acercándonos a este desarrollo narrativo, se plantea esta comunicación a partir del relato, anonimizado y con redacción modificada para adaptarla al objetivo docente, de la situación vivida con una residente y dos de los pacientes atendidos durante su estancia formativa en medicina interna. Enunciar de forma explícita detalles aparentemente conocidos o intrascendentes ayuda a sistematizar los procesos de cara a la mejora de éstos y su aprendizaje.
Narración clínica
– ¿Cuantos pacientes han ingresado esta noche?
– Han sido dos, contesta Carmen, la residente de primer año que lleva tres semanas conmigo dentro de su estancia formativa en medicina interna.
– El primero es José. Se trata de un paciente de 78 años.
Leemos juntos la historia del ingreso desde urgencias.
– ¿Cómo resumirías su enfermedad de base?
– Se trata de una enfermedad neurodegenerativa muy avanzada.
– ¿Y por qué han indicado su ingreso?
– Tiene una infección respiratoria con insuficiencia respiratoria. Probablemente haya sido consecuencia de una broncoaspiración, ya que cada vez tragaba con más dificultad a pesar de los cuidados en la alimentación por parte de su familia. La enfermera del turno de noche escribe que ha estado muy inquieto y con secreciones respiratorias. Una hija le ha acompañado durante la noche desde que ingresó.
– Carmen, en los primeros días de tu estancia con nosotros, te pedí que me acompañaras durante la entrevista que tuve con la hija de Luisa, paciente de 82 años con demencia avanzada. Luego estuvimos comentando esta entrevista e identificando la secuencia que habíamos seguido. Esto nos permitió deducir un guion que nos podía servir en entrevistas con otros representantes de pacientes incapaces. ¿Recuerdas qué es lo primero que habíamos hecho?
– Como era una paciente que no conocíamos, buscamos los datos de evolución de la enfermedad de base que le había conducido a su incapacidad y dependencia actual.
– Sí, hablamos de un concepto que nos era útil para englobar esos datos que buscábamos para ayudarnos en la entrevista con su hija. ¿Recuerdas?
– Hablamos del concepto de pronóstico. Insistías en que el pronóstico y la historia clínica electrónica son los avances ‘científicos' más importantes del siglo XXI en cuanto a mejorar la asistencia a los pacientes.
– Me refería a que los estudios que nos han ido proporcionando datos sobre el pronóstico de las enfermedades crónicas, y las escalas construidas a partir de ellos, aun siendo conscientes de la alta variabilidad y que en medicina nunca estamos ante certezas, nos ayudan en la toma de decisiones en un número cada vez mayor de pacientes, especialmente los que tienen enfermedades crónicas avanzadas. Incorporando la prudencia suficiente para hacernos conscientes de la incertidumbre y de las limitaciones del pronóstico [12], son una buena herramienta de apoyo cuando tenemos que establecer decisiones compartidas tanto con ellos como con sus representantes cuando la enfermedad les ha conducido hasta la incapacidad [13-15]. ¿Qué sabíamos de la evolución de la enfermedad de Luisa?
– Tenía una demencia de al menos 12 años de evolución. Presentó alteraciones de conducta desde poco después del diagnóstico que obligaron a la prescripción de neurolépticos. Había caminado por casa con ayuda hasta 3-4 meses antes del ingreso, cuando ya había que levantarla, y en las últimas semanas estaba encamada. Hace ya más de dos años que necesitaba utilizar pañales por incontinencia. Vimos en su historia que dos años antes, desde la unidad de nutrición, habían explicado a la familia cómo utilizar alimentos de forma cautelosa para la disfagia neurológica, y su hija nos confirmó que desde entonces tomaba ya muchas veces los líquidos con espesante, lo cual se había hecho imprescindible las últimas semanas. Parece que últimamente necesitaba dosis menos elevadas de neurolépticos para estar tranquila en cama. Había iniciado una úlcera en la región sacra y otra en un talón a pesar de los cuidados familiares.
– ¿El motivo de ingreso actual nos aportaba algo a la valoración pronóstica?
– Era la primera vez que ingresaba por una infección respiratoria. La habían ingresado previamente por alteración del nivel de conciencia que impedía alimentarla, pero no presentaba insuficiencia respiratoria.
– ¿Recuerdas qué hicimos tras conocer estos datos?
– Fuimos al apartado de su historia electrónica, que nos permite conocer si tiene registrado un documento de instrucciones previas (DIP). Como en el caso de la mayoría de la población que atendemos, no lo tenía, al menos registrado.
Es verdad que, aun sin tener un DIP registrado o validado ni un proceso documentado de planificación anticipada de decisiones, vamos encontrando registros de algunos compañeros que narran en las historias de los pacientes algunas conversaciones orientadoras sobre los deseos de las personas al irles informando de la evolución probable de su enfermedad crónica o degenerativa. No era así en el caso de Luisa.
Después de revisar estas informaciones, nos fuimos a conocer a Luisa a su habitación y a valorar su situación tras la primera noche de ingreso. Estaba con ella una de sus dos hijas.
– Una vez que la exploramos ¿cómo iniciamos la entrevista con su hija?
– Hiciste lo que luego denominaste ‘preguntas abiertas' para acercarnos a la relación entre Luisa y sus hijas, al conocimiento que tenían de su enfermedad y de su fase evolutiva. Destacabas la importancia de hacer conscientes a los representantes de estos pacientes de hechos que ponen de manifiesto la fragilidad progresiva. Intentamos acercarnos a conocer cómo había ido aceptando o rechazando Luisa su situación de dependencia, cómo se había ido adaptando a ella, y aproximarnos a cómo percibían las hijas el grado de fragilidad y el sufrimiento que ésta condicionaba en su madre.
– Estas preguntas abiertas son especialmente importantes cuando no conocemos a la paciente y su familia, situación desgraciadamente muy frecuente en la forma en que está organizada la atención hospitalaria actualmente.
Uno de los problemas que existe muchas veces en la atención hospitalaria es tener que tomar decisiones con personas y familias que no conocemos previamente. La historia clínica electrónica unificada nos puede permitir un acercamiento impensable hace unos años. Así, conocemos la valoración y las pruebas complementarias realizadas por otros especialistas y el tiempo transcurrido desde que se detectaron los primeros datos de la enfermedad. Si hay un seguimiento cercano por sus profesionales de atención primaria, especialmente si se cumple la ‘longitudinalidad' de la atención tan importante en dicho nivel asistencial [16], deberíamos poder encontrar datos de calidad de vida objetiva y subjetiva. Respecto a esta última, la más importante para la toma de decisiones, deberían registrarse datos y el relato de cómo va viviendo el paciente su carga de enfermedad, las limitaciones generadas y su grado de adaptación a ellas. Es aquí donde puede tener un papel la aplicación de la medicina narrativa [5,11] al aprendizaje de los profesionales para una atención más global a los pacientes.
Tras escuchar a la hija, le informamos de la situación actual de su madre. La espera para ver el efecto del tratamiento instaurado permitía tiempo para que ella hablara con su hermana sobre las decisiones que tendríamos que tomar juntos en los próximos días.
– Les indicaste algunos marcadores o signos de que la enfermedad de su madre estaba en su fase final.
– Éste es uno de los beneficios de los estudios pronósticos de los que hablamos. Hacernos conscientes de datos objetivos de fragilidad como marcadores evolutivos [17,18]. Identificar la fase evolutiva de la enfermedad nos permite iniciar conversaciones sobre la adecuación de las intervenciones clínicas posibles. En ellas pueden plantearse acuerdos con los representantes de los pacientes, incluso desconociendo la voluntad explícita de sus representados. Son acuerdos de adecuación de las intervenciones que son cercanas a la futilidad, si utilizamos este término para identificar las actuaciones que, aunque puedan prolongar la vida biológica, no consiguen mejorar o mantener la calidad de vida y no cumplen el objetivo de priorizar el bienestar [18-20].
En el caso de Luisa, la recuperación del nivel de conciencia permitió reiniciar la deglución con bajo riesgo de broncoaspiración y el regreso al domicilio familiar.
Pero, además, el proceso de comunicación emprendido nos permitió otras consideraciones, que forman parte de la planificación anticipada de decisiones sobre procesos esperables en la evolución de la enfermedad:
-
– Desde un punto de vista asistencial:
De acuerdo con las hijas, tras la reflexión realizada, reflejamos en el informe de alta hospitalaria un resumen de estas comunicaciones y las orientaciones acordadas. Querían que se hiciera constar que se les preguntara, si tenía nuevas infecciones respiratorias, si podía ser adecuado no iniciar nada más que tratamientos paliativos [21].
Procedimos, dentro del proceso de adecuación terapéutica, a una revisión de los tratamientos farmacológicos previos procediendo a la deprescripción de los no necesarios para el objetivo prioritario del bienestar de la paciente [22].
-
– Desde un punto de vista del aprendizaje, la atención a Luisa nos permitió:
Hablar de la secuencia de la comunicación y las decisiones compartidas con los representantes de personas incapaces.
Reforzar la importancia de que los representantes sientan, especialmente en decisiones de adecuación de intervenciones que implican limitación de tratamientos, que no han decidido ellos solos, que es una decisión de la que nos hacemos corresponsables y en la que los vamos a acompañar.
Recordar que los vamos a acompañar en las dificultades que puedan surgir. La introducción del tratamiento paliativo tendrá que ser acorde y proporcional con la sintomatología y la falta de control sintomático que pueda suponer el tratamiento que se ha limitado.
Ahora que hemos recordado el proceso que seguimos con Luisa, vamos a relatar la atención a José:
– En cuanto a la revisión de los datos pronósticos, encontramos que tenía una enfermedad neurodegenerativa diagnosticada hacía unos cinco años, pero con una evolución muy rápidamente progresiva, que asociaba trastorno de conducta y demencia progresiva. Constaba seguimiento por neurología y por psicogeriatría. Revisamos las historias de estos dos servicios y constatamos un deterioro funcional, cognitivo y caracterial (reacciones de agresividad hacia cuidadores que habían obligado al incremento de neurolépticos) agudizado en las últimas semanas.
– Respecto al motivo de ingreso actual, había sido traído a urgencias por empeoramiento de su estado general. Su hija refería mayor deterioro de aproximadamente un mes de evolución, con encamamiento y rechazo para la ingesta en las últimas semanas. Contactaron en varias ocasiones con su médico de atención primaria y con neurología, y se le realizaron ajustes del tratamiento con escasa mejoría. Desde dos días antes del ingreso presentaba, además, un aumento progresivo de la disnea, con secreciones respiratorias abundantes. Por el rechazo a la ingesta habían iniciado suplementos nutricionales orales, con tolerancia parcial. Había presentado episodios ocasionales de atragantamiento. La mañana del ingreso se constató fiebre. Estaba en tratamiento crónico con varios psicofármacos, incluyendo quetiapina en dosis altas, además de levodopa y furosemida. Cuando lo vimos, presentaba fiebre e insuficiencia respiratoria, y requería oxigenoterapia, con muy mal estado general y signos de deterioro nutricional. Estaba desconectado, con ojos cerrados, sin respuesta al estímulo verbal ni táctil, y con gesticulación facial, pero sin movilización, ante el estímulo doloroso. Presentaba rigidez articular. Se constató insuficiencia renal e hipernatremia. En la radiografía de tórax se evidenciaban infiltrados basales bilaterales.
– Revisamos su historia electrónica sin encontrar un DIP registrado ni escritos que reflejaran una planificación anticipada de la atención o conversaciones orientadoras sobre sus deseos y la voluntad sobre tratamientos y cuidados en esta situación.
– Hablamos con la hija cuidadora del paciente. Nos confirmó el deterioro rápidamente progresivo de su padre en las últimas semanas, y la progresiva mala tolerancia y rechazo de su dependencia cada vez mayor. La esposa de José había fallecido unos dos años antes y no se había adaptado a su ausencia. Hacía unos meses, en períodos transitorios de lucidez, su padre expresaba no querer seguir viviendo así. Cada vez aceptaba peor el no ser capaz de moverse solo ('ha sido un hombre muy activo e independiente'). Nos comunicaron con pesar que preferían atenderlo en casa, pero entendían que ya no era posible, porque lo estaba pasando muy mal.
-
– En cuanto a los cursos de acción posibles, hablamos con la hija de:
La posibilidad de mantener tratamiento antibiótico, sueroterapia para remontar la insuficiencia renal y deshidratación, tratamiento de sostén para la insuficiencia respiratoria...todo ello, en cualquier caso, priorizando el tratamiento sintomático en paralelo. Ante las preguntas de la hija, hablamos de la alta probabilidad de que, si sobrevivía a la infección respiratoria actual, lo hiciera en una situación de mayor deterioro funcional sobre el ya avanzado existente.
Que, uniendo los datos pronósticos, los indicadores de fragilidad y dependencia progresiva y lo que nos habían transmitido de la mala tolerancia de su padre de la enfermedad, se podían adecuar las intervenciones limitándolas sólo a los tratamientos paliativos y cuidados, dejando evolucionar la complicación respiratoria como indicador de fase final de su enfermedad degenerativa avanzada.
Se planteó, asimismo, dar un tiempo limitado a los tratamientos instaurados y reevaluar la situación en 48 horas, dentro del concepto de actuaciones limitadas en el tiempo como herramienta de ayuda a decisiones complejas [18-20,23]. Además, incorporamos a las profesionales de enfermería a este proceso informativo. La hija pidió un tiempo para hablarlo con su marido y con su hermano, no presentes en esos momentos. Al día siguiente nos comunicaron su decisión, que creían acorde con lo que su padre desearía, de que no se prolongara más esa situación. Entendían y asumían que, al retirar el tratamiento activo de la neumonía, por la insuficiencia respiratoria grave que tenía, fallecería pronto.
– Informamos y tranquilizamos en cuanto al tratamiento sintomático con el que íbamos a acompañar la retirada del tratamiento de la neumonía. Les apoyamos en su decisión como adecuada y acorde con la buena práctica clínica y con alcanzar la tranquilidad moral. Intentamos acompañarlos en su difícil decisión, calificándola como la más adecuada, recordando el proceso y los argumentos utilizados para tomarla.
Recapitulando
Propuesta para continuar trabajando
Mostramos una guía orientadora para el establecimiento de una conversación para la toma de decisiones compartidas con el representante/cuidador de un paciente incapaz en el proceso de final de vida (Tabla):
Tabla. Guía orientadora para establecer la comunicación para la toma de decisiones compartidas con la persona representante de un paciente incapaz.
| Revisión de datos pronósticos |
| Motivo actual de la atención sanitaria |
| ¿Existe registro de planificación anticipada de decisiones y/o documento de instrucciones previas? |
| Preguntas abiertas sobre la vivencia de la enfermedad en el entorno sociofamiliar. Identificación del grado de fragilidad y su percepción |
| Definición de alternativas/cursos de acción posibles |
| Cuidado técnico en la realización de adecuaciones y limitaciones de intervenciones clínicas, si son necesarias |
| Acompañamiento, refuerzo y apoyo en la decisión. Corresponsabilidad como decisión compartida |
– Revisión de datos pronósticos: tiempo de evolución, trastorno de conducta asociado que obliga a dosis altas de neurolépticos y disminución/anulación de posibilidades de interacción, disfagia, infecciones previas/hospitalizaciones, esfínteres, encamamiento... En este paso son de especial utilidad las escalas funcionales y pronósticas para objetivar la situación evolutiva, siendo conscientes en todo momento de sus limitaciones [12,14,15,18,19].
– Motivo de asistencia actual: desentrañar el escenario que ha condicionado la atención.
– Revisión de la historia electrónica buscando la existencia de un DIP o escritos que reflejen una planificación anticipada de la atención, o conversaciones orientadoras sobre los deseos y la voluntad de la persona en cuanto a tratamientos y cuidados en esta situación.
– Preguntas abiertas para conocer la situación sociofamiliar: conocimiento de la previsible evolución, expectativas, cómo han vivido los hijos/cuidadores el deterioro, cómo han percibido que lo vivía su familiar, qué esperan de este ingreso y de la evolución... ¿Había hablado alguna vez el paciente de sus deseos en caso de incapacidad? Posteriormente, si es necesario, preguntas dirigidas a identificar el grado de fragilidad.
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– Alternativas/cursos de acción (dependientes de los cuatro pasos previos) y planteamiento de intervenciones limitadas en el tiempo:
Tratamiento intensivo de esta agudización (especialmente si es la primera): incremento de intensidad si lo empleado no es suficiente (volver a transfundir, ampliar el espectro antibiótico...).
Mantener el tratamiento iniciado (antibiótico de urgencias...), pero, si no hay mejoría en un plazo, o hay deterioro, no aumentar y retirar.
Planteamiento si no es capaz de recuperar la deglución.
Introducir el concepto de alimentación como cuidado.
Todo lo que se haga, asegurarse de que se acompañará de tratamiento sintomático en paralelo.
Dejar intervalos de tiempo para consultar con el resto de la familia, para una segunda entrevista, etc., y ayudar a discernir y responder nuevas preguntas.
Informar e incorporar a la enfermería en el proceso.
– Cuidado técnico en la realización de la adecuación y limitación de los tratamientos, si ésta es la decisión.
– Reforzar, acompañar y apoyar en la decisión y hacer entender que es decisión compartida con nosotros, legal, ética y la más adecuada para el paciente. Facilitar el acompañamiento al paciente en el lugar de atención.
Conclusiones adicionales
La revisión de este proceso comunicativo con los representantes pone de manifiesto la importancia de promover la realización de procesos de planificación anticipada de decisiones y, si se considera adecuado, plasmarlo en un DIP con los pacientes capaces. Es especialmente importante en los que por su cronicidad tienen contactos reiterados con los profesionales sanitarios.
La actividad con la residente nos permitió, además, evaluar con intención formativa distintas habilidades (saber hacer) que tiene que adquirir el especialista en formación relacionadas con el final de la vida:
– Identificación correcta de los escenarios clínicos que aparecen en el final de vida: adecuación del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento, sedación del enfermo en fase terminal o sedación paliativa y eutanasia.
– Identificación de la futilidad de las intervenciones clínicas para evitar la obstinación terapéutica y diferenciarla de decisiones compartidas que conducen a la no utilización de tratamientos basándose en los valores y la voluntad de los pacientes. Conocimiento de que existe la posibilidad de no intervenir como buena práctica clínica o como opción elegida por los pacientes.
– Importancia de los cuidados y tratamientos paliativos que deben establecerse en paralelo, y el marco comunicativo y ético en que deben plantearse.
– Información diagnóstica y pronóstica como base para el inicio de procesos de planificación, y la forma de reflejar la planificación anticipada de decisiones en la historia clínica.
