ORIGINAL

 

Relación entre calidad de vida y representación de enfermedad en personas con enfermedad renal crónica terminal en tratamiento con hemodiálisis

Relationship between quality of life and representation of disease in people with chronic renal illness

 

 

Claudia Pérez Acuña¹, Giselle Riquelme Hernández², Judith Scharager Goldenberg³ y Iván Armijo Rodríguez⁴

¹ Enfermera-Matrona, Magíster en Psicología de la Salud, Directora Carrera de Enfermería
² Matrona, Magíster en Enfermería, Docente Carrera de Enfermería, Facultad de Medicina Clínica Alemana-Universidad del Desarrollo. Chile.
³ Psicóloga, Magíster en Salud Pública
⁴ Psicólogo, Magíster en Ciencias, Docentes Facultad de Ciencias Sociales, Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago. Chile

Dirección para correspondencia

 

 

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RESUMEN

Introducción: La hemodiálisis produce alteración de las actividades diarias de las personas con enfermedad renal crónica terminal que deterioran significativamente su calidad de vida. La forma en que estas personas representan su enfermedad influye en el control de la patología y en la calidad de vida.
Objetivo: evaluar la asociación entre representación de enfermedad y percepción de calidad de vida en personas con enfermedad renal crónica terminal en hemodiálisis.
Metodología: estudio correlacional predictivo, de corte transversal realizado en 100 personas con enfermedad renal crónica en hemodiálisis. Se utilizaron como instrumentos el IPQ-R (representación de enfermedad) y el KDQOL-SF (medición de la calidad de vida). Se aplicaron estadísticos descriptivos, analíticos y análisis de sendero. Resultados: se observó una puntuación más alta en la percepción de calidad de vida específica v/s genérica. En la representación de enfermedad se observa que aquellos que perciben menos signos y síntomas presentan menos consecuencias (r =0.317; p= 0.001), asimismo, quienes identifican menos consecuencias presentan menos síntomas psicológicos (r =0.496; p= 0.000) y mayor comprensión de la enfermedad (r =-0.428; p= 0.000). En la relación entre calidad de vida y representación de enfermedad se encontró una correlación inversa entre la percepción de signos y síntomas (identidad) y la percepción de calidad de vida general (r =-.403; p= 0.000) y específica (r =-.380; p= 0.000).
Discusión: es importante considerar la percepción del usuario en la evaluación de la calidad de vida y la representación de enfermedad, para favorecer su empoderamiento respecto de su enfermedad.

Palabras clave: representación de enfermedad; calidad de vida; enfermedad renal crónica terminal; hemodiálisis.

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ABSTRACT

Introduction: Hemodialysis produces an alteration of the daily activities of people with chronic kidney disease that significantly impair their quality of life. How these people represent their condition affects the control of disease and quality of life.
Objective: To assess the association between illness representation and perception of quality of life in people with chronic kidney disease on hemodialysis.
Methodology: predictive correlational cross-sectional study conducted in 100 patients with chronic kidney disease on hemodialysis. Were used as instruments the IPQ-R (representation of disease) and KDQOL-SF (measuring quality of life). We applied descriptive statistical, analytical and path analysis.
Results: A higher score on the perception of specific quality of life was observed vs generic. In the representation of disease is observed that those who earn less signs and symptoms have fewer consequences (r = 0.317; p = 0.001), also, who identify less consequences have fewer psychological symptoms (r = 0.496; p = 0.000) and greater understanding of the disease (r = -0,428; p = 0.000). The relationship between quality of life and disease representing an inverse correlation between the perception of signs and symptoms (identity) and the perceived overall quality of life was found (r = - 403;. P = 0.000) and specific (r = -.380; p = 0.000).
Discussion: It is important to consider the user's perception in evaluating the quality of life and the representation of disease, to promote their empowerment regarding their disease.

Key words: representation of disease; quality of life; chronic renal failure; hemodialysis.

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Introducción

La enfermedad renal crónica terminal (ERCT) se ha constituido en los últimos años en un problema de salud pública que requiere tratamientos de sustitución renal por diálisis o trasplante renal¹. La hemodiálisis (HD) produce una alteración de las actividades diarias de la persona con ERCT, al provocar cambios físicos, psicológicos, sociales, familiares, económicos y laborales que deterioran significativamente su calidad de vida^2-4.

La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), definida como la percepción que tiene el sujeto de los efectos de una enfermedad determinada o de la aplicación de cierto tratamiento en diversos ámbitos de su vida se encuentra influenciada por distintos factores^5-7. En personas en HD se ha observado que la CVRS se ve influenciada por factores sociodemográficos (edad, género, nivel socioeconómico, nivel educacional y situación laboral)^4,7-15; factores psicosociales (apoyo social y familiar, ansiedad, depresión)^{4,7,13-15,17-21}; y factores clínicos (comorbilidad, síntomas físicos, nivel de hematocrito-hemoglobina)^{2,7,11,13,15,20,22-24}. Distintos estudios muestran un deterioro en todas las dimensiones de la CVRS de las personas en HD, siendo la más afectada la dimensión física^{7,8,14,20,23,25,26}.

Considerando los factores que influyen, la CVRS dependería en que los mecanismos de afrontamiento y la adecuación de las expectativas de la persona enferma, permitieran que la brecha entre expectativa y percepción de la situación actual no fuese tan desproporcionada⁶.

La visión de una enfermedad crónica es dinámica y está basada en la interpretación, evaluación y percepción de resultados de las estrategias utilizadas para enfrentarla, formando una representación cognitiva de la enfermedad que influye en su mejor o peor adaptación a la misma^27,28. El modelo de autorregulación de Leventhal muestra una conducta de enfermedad en la cual la persona es concebida como un ente activo que desarrolla sus propias teorías en torno a su estado de salud. Estas teorías tienen un gran valor, pues en ellas quedarán recogidos los factores que la persona enferma juzga importantes, como la causa de la enfermedad, su evolución y duración^29,30. Según este modelo, la representación de enfermedad posee cinco atributos: identidad de la enfermedad, consecuencias, causas, temporalidad o curso, y controlabilidad; de la combinación de los factores anteriores se obtienen tres diferentes esquemas de enfermedad: agudo, crónico y cíclico³⁰.

Las investigaciones en esta área están centradas en los factores clínicos biológicos que afectan a la persona con ERCT, sin considerar cómo estos pacientes representan su enfermedad^{2,4,7,11,13,15}. Estas representaciones pueden afectar las conductas que las personas adoptan en el manejo de su enfermedad y la regulación de la actividad diaria, lo que se asocia con una menor percepción de la CVRS³¹. El significado que la persona en hemodiálisis da a su enfermedad puede influenciar sus respuestas para hacer frente a su nivel de funcionalidad física³¹.

Estudios en ERCT basados en el modelo de autorregulación y su relación con la CVRS, mostraron que a más manifestaciones emocionales y consecuencias percibidas, menor era la percepción de CVRS, asimismo, quienes presentan más sintomatología lo asocian con mayores consecuencias y sintomatología psicológica, y aquellas que representan su enfermedad cómo crónica, perciben mayores consecuencias y tienen menor control personal para manejar su enfermedad^32-34.

Al reconocer la representación de enfermedad como un factor que influye en el control de la patología y en la CVRS, se podrán plantear intervenciones específicas que permitan una mejor adaptación de la persona frente a su enfermedad y tratamiento, aumentando la percepción de la CVRS³⁰. En este contexto, el objetivo de esta investigación fue evaluar la asociación entre representación de enfermedad y percepción de CVRS en personas con ERCT en HD.

 

Material y métodos

Estudio correlacional predictivo, de corte transversal, con muestra no probabilística, intencional de 100 personas bajo los siguientes criterios de inclusión: a) hombres y mujeres mayores de 20 años, b) alfabetos y analfabetos, c) diagnosticados con ERCT, d) tratamiento en HD definitiva mayor a un año, e) sin dificultad comunicacional.

Para la recolección de datos se aplicaron tres instrumentos:

1) Encuesta datos sociodemográficos y clínicos construida por los investigadores.

2) Escala de medición de representación de enfermedad "Illness Perception Questionnaire-Revised (IPQ-R)", adaptado en personas con ERCT en HD por Thomas-Hawkins (2004) conformada por tres secciones:

a) presencia/ausencia de 11 síntomas (subescala de identidad).

b) 38 ítems referidos a las dimensiones de control personal, control del tratamiento, duración (aguda/crónica), curso (cíclico), consecuencias, representaciones emocionales y comprensión de la enfermedad.

c) 18 opciones de las posibles causas de la enfermedad. Para su utilización, el IPQ-R fue traducido y aplicado en dos pruebas pilotos, modificándose 7 preguntas de la sección 2, sin modificaciones en las secciones 1 y 3.

3) Escala para medir la CVRS "Kidney Disease Quality of Life- short Form" (KDQOL-SF), versión en español³⁵, compuesta por dos partes: una genérica de 36 ítems que mide ocho dimensiones del estado de salud (función física, rol físico, dolor, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental); y una específica para personas en HD, que incluye 43 ítems específicos de la enfermedad renal que conforman un total de 11 escalas (sintomatología, efecto de la enfermedad renal, carga de la enfermedad renal, trabajo, función cognitiva, calidad de la interacción social, función sexual, sueño, apoyo social, apoyo del personal de diálisis y satisfacción del paciente¹³. Para su aplicación, previa autorización del autor, se realizó prueba piloto para evaluar la comprensión del contenido y lenguaje. No se realizaron modificaciones al instrumento original.

La recolección de datos se hizo durante la sesión de HD, previa firma de un consentimiento informado.

Los datos fueron analizados con el programa SPSS. Para el estudio del KDQOL-SF se aplicó la prueba T para muestras relacionadas y coeficiente alfa de Cronbach para determinar la consistencia interna de las subescalas. En el instrumento IPQ-R las intercorrelaciones entre las subescalas se calcularon mediante coeficiente de Pearson. En el análisis de asociación de las subescalas de representación de enfermedad y CVRS, se aplicó el coeficiente de Pearson para luego realizar un análisis de sendero, con el fin de predecir la percepción de la CVRS.

 

Resultados

La características sociodemográficas y el perfil médico-clínico de los participantes se muestran en la tabla I.

 

En la descripción de CVRS, todos los dominios de la dimensión genérica, excepto salud general (44,36 puntos) y vitalidad (58 puntos), presentaron puntajes superiores a 60 puntos. Los dominios de salud mental y rol emocional obtuvieron los mayores puntajes (69,72 y 69,33 respectivamente). La percepción de la CVRS específica obtuvo valores más altos que la genérica (70 puntos). Los dominios de carga producida por la enfermedad renal (48,00) y condición laboral (49,50) obtuvieron los puntajes más bajos, mientras que los dominios función cognitiva (82,86) e interacción social (81,33), obtuvieron los puntajes más altos.

En la tabla II se muestran los resultados del cuestionario IPQ-R de representación de enfermedad.

 

 

La muestra presentó puntajes altos en curso agudo/crónico, consecuencias y control personal, encontrándose puntajes más bajos en identidad y curso cíclico. Los síntomas más frecuentes fueron sentirse cansado, agotado y sin fuerza (63 %) y prurito (51%). Las atribuciones de causalidad más reportada fueron la mala suerte (56%) y poco cuidado médico en el pasado (55%). Dentro de las consecuencias el 99% piensa que la enfermedad renal es seria, 82% que tiene grandes consecuencias en su vida y 81% que tiene serias consecuencias económicas. En control personal el 82% cree que puede hacer mucho para controlar sus síntomas, 74% considera que sus comportamientos afectarán el curso de su enfermedad renal y el 67% que la evolución de la enfermedad renal depende de ellos. En la representación emocional, al 73% les preocupa la enfermedad renal, 66% se siente asustado por la enfermedad, 60% se siente enojado, 54% se siente ansioso y un 52% se deprime cuando piensa en la enfermedad renal.

En este estudio se observó una puntuación más alta en la percepción de la CVRS específica (M= 69,66) que en la genérica (M= 62.64) (diferencia estadísticamente significativa t= 4,858; g= 99; p<0,000). También se observaron puntajes más altos en la dimensión psicológica (M= 65,68) que la dimensión física (M= 59,17) (t= 3,023; gl= 99; p< 0,003); y una puntuación mayor en la dimensión social (M= 67,87) que la dimensión física (M= 59, 17) (t= 3,123; gl= 99; p< 0,002).

En la representación de enfermedad se observa que aquellos que perciben menos signos y síntomas presentan menos consecuencias (r =0.317; p= 0.001), asimismo, quienes identifican menos consecuencias presentan menos síntomas psicológicos (r =0.496; p= 0.000) y mayor comprensión de la enfermedad (r =-0.428; p= 0.000). No se encontró relación entre el control del tratamiento y la comprensión de la enfermedad (r =0.192; p= 0.056).

En la relación entre CVRS y representación de enfermedad se encontró una correlación inversa entre la percepción de signos y síntomas (identidad) y la CVRS general (r =-.403; p= 0.000) y específica (r =-.380; p= 0.000). De igual forma, se observó una correlación inversa entre las consecuencias de ERCT y la percepción de CVRS general (r = -.512; p= 0.000) y la específica (r = -.485; p= 0.000), indicando que las personas con menos consecuencias muestran una mejor percepción de la CVRS genérica y específica.

Con respecto al control personal y control del tratamiento, existe una directa relación entre quienes poseen mayor control de ambas variables con una mejor percepción de la CVRS general y específica (r =.258; p= 0.01 y r =.288; p= 0.004; (r =.219; p= 0.028 y r =.238; p= 0.017, respectivamente). En la representación emocional de la enfermedad v/s CVRS general y específica, se encontró una correlación inversa (r =-.553; p= 0.000; (r=-.585; p= 0.000, respectivamente), observándose que las personas que tienen menos síntomas psicológicos, muestran una mejor percepción de la CVRS general y específica.

En el análisis de sendero, la figura 1 muestra que tanto la identidad como el curso agudo/crónico tienen un efecto directo sobre la CVRS específica (a más síntomas y curso crónico de enfermedad, menor percepción de CVRS).

 

 

La representación emocional actúa como mediador, influyendo en la relación entre la comprensión de la enfermedad y la CVRS específica. Se identificaron dos senderos: uno que se inicia con el atributo identidad con un efecto positivo sobre el mediador representación emocional y éste a su vez, tiene una asociación inversa sobre CVRS específica. El segundo camino se forma a partir de la comprensión de la enfermedad con un efecto negativo sobre el mediador representación emocional, el cual tiene un efecto negativo sobre la CVRS específica. Cabe señalar también la relación negativa entre curso agudo/crónico y CVRS específica.

En la figura 2 se observa que el curso agudo/crónico e identidad tienen un efecto directo sobre la CVRS general (a más síntomas y esquema crónico de enfermedad, menor calidad de vida).

 

 

El curso cíclico de la enfermedad actúa como mediador, influyendo en la relación entre la identidad de la enfermedad y CVRS general. Existe acción directa de identidad sobre el mediador curso cíclico y éste tiene una acción indirecta sobre CVRS general. La representación emocional también forma un trayecto directo sobre curso cíclico con un coeficiente muy alto, y curso cíclico a su vez una relación inversa sobre CVRS general, destacando una trayectoria inversa de duración aguda/crónica sobre CVRS general.

 

Discusión

La percepción de CVRS general observada en estos participantes es menor que la observada en el ámbito específico, aspecto concordante con investigaciones realizadas en estos pacientes^7,10,16,23, observándose también puntajes bajos en estrés o carga por la enfermedad, condición laboral y repercusiones en la vida diaria^7,13, lo que estaría relacionado con la condición de discapacidad de la ERCT, pues la progresión de la patología va determinando la manifestación de limitaciones físicas, obstaculizando el desempeño laboral^3,8,14-16.

La dimensión física está más afectada que la psicológica y social en la escala genérica^7,16,23, lo que se debería a que la persona con ERCT vive un proceso de adaptación, ya que a medida que la enfermedad progresa, desarrolla ajustes internos y un proceso de adaptación psicológica que le permiten preservar la satisfacción con la vida, llegando incluso a aumentar la percepción de CVRS en estas dimensiones⁷. Por otra parte, el tratamiento de los síntomas físicos (ej. Uso de eritropoyetina) actuaría tanto sobre la dimensión física como psicosocial, mejorando la percepción de la CVRS²⁴.

En la representación de enfermedad, los síntomas y signos descritos son concordantes con lo referido en la literatura¹⁶, al igual que en las consecuencias, siendo la más afectada negativamente el aspecto económico³⁰. En el control personal de su enfermedad, la mayoría de los participantes refieren poder manejarla, aspecto importante a considerar, pues en aquellos sin creencia en un control personal se desarrollaría un estado funcional menos favorable. Lograr un control basado en la internalidad ha demostrado estar asociado a más efectividad para el manejo de la enfermedad³⁰. Finalmente, en el tipo de causalidad, se observan factores internos y externos, surgiendo el concepto de heredabilidad de la enfermedad³⁰.

La mayoría de los participantes de este estudio pertenecen al esquema agudo, resultados diferentes a los reportados en otras investigaciones³³, donde el mayor grupo pertenecían al esquema crónico. Este hallazgo es importante de considerar, pues la transición de un esquema agudo a uno crónico o su combinación, necesita la re-conceptualización de la representación de enfermedad y puede requerir de intervenciones específicas para lograr cambios en la percepción de cada esquema²⁹.

Los atributos de representación de enfermedad encontrados fueron semejantes a otros estudios^26,32, observándose que a más síntomas, más consecuencias físicas, sociales, económicas o psicológicas, y que a mejor comprensión de la enfermedad, hay menos sintomatología psicológica^32,33. Asimismo, ante más signos y síntomas de la enfermedad, es menor la percepción de CVRS, y frente a menos consecuencias y mayor control de enfermedad, mejor percepción de CVRS^26,32,33.

Del análisis de sendero, se deduce que a mayor comprensión de la enfermedad menor representación emocional y mayor CVRS. Si el equipo de salud desea lograr efectos sobre la CVRS, las intervenciones deberían dirigirse sobre el proceso de comprensión de la enfermedad, para mejorar la percepción de CVRS, lo que a la vez actúa disminuyendo la representación emocional. Quienes presentan mayor número de síntomas relacionados con un curso cíclico y mayor representación emocional, presentan menor percepción de la CVRS. Intervenir sobre este grupo es más complejo, pues debe modificarse la percepción de curso cíclico de la enfermedad para disminuir la identidad y representación emocional, y así aumentar la percepción de CVRS, lo que significa trabajar la re-conceptualización de la representación de enfermedad.

Un enfoque biopsicosocial fomenta la participación de los individuos en el ciclo salud-enfermedad, transformándolos en los principales protagonistas de este proceso, para lo cual es importante considerar la percepción del usuario, sus deseos y motivaciones en el proceso de toma de decisiones en salud, así como en la evaluación de la CVRS y la representación de enfermedad, lo que permitiría su empoderamiento y de esta manera una mayor responsabilidad respecto de su enfermedad.

 

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Dirección para correspondencia:
Claudia Pérez Acuña
Avda. La Plaza 680
San Carlos de Apoquindo,
Las Condes. Santiago. Chile
E-mail: claudiaperez@udd.cl

Recibido: 19 mayo 2015
Revisado: 20 mayo 2015
Modificado: 21 mayo 2015
Aceptado: 21 mayo 2015