Introducción

La enfermedad crónica se considera un proceso amenazante e incapacitante, de duración prolongada que no se puede rectificar en forma rápida o fácil. Su naturaleza es multicausal, y en la gran mayoría de los casos no es contagiosa¹. La enfermedad renal crónica (ERC) es en la actualidad un problema de salud pública a nivel mundial, debido a la alta incidencia, prevalencia, elevados costos de la terapia dialítica y del trasplante renal^{2), (3}.

En América Latina, la ERC es la octava causa de muerte y se encuentra entre las 5 causas más frecuentes en nueve países de la región. Además, la incidencia, prevalencia y mortalidad de la ERC en Colombia va en aumento pues, a pesar de que existen políticas que orientan el proceso de prevención y manejo bajo un modelo de atención individual y biomédico, se desestima la importancia de la prevención de la enfermedad⁴; así mismo es reconocida como una patología de alto costo por la resolución 4700 del 2008.

Por consiguiente, por este nivel avanzado de complejidad técnica, se reconoce que los pacientes con ERC son dependientes para la realización del cuidado, en especial los que están con terapias de reemplazo renal de diálisis peritoneal (DP). Es indispensable el acompañamiento de un cuidador entrenado, que realice la técnica de la terapia en su domicilio u hospitalización.

El cuidador entrenado en DP lleva a cabo funciones significativas en el cumplimiento del cuidado del paciente con ERC, entre las que están controlar el balance de líquidos administrados y eliminados, control horario de los recambios de la DP, cuidados del catéter peritoneal (curación diaria, inmovilización), realizar la técnica de diálisis peritoneal siguiendo rigurosamente lo aprendido en el entrenamiento y vigilar signos de alarma como infección, edema entre otros.

En el presente estudio se planteó como objetivo general analizar la experiencia del cuidador entrenado en diálisis peritoneal durante la hospitalización del enfermo renal crónico.

Material y Método

Investigación cualitativa con enfoque fenomenológico, apropiada para la interpretación y la descripción de las experiencias de los cuidadores entrenados del paciente hospitalizado de ERC con tratamiento de diálisis peritoneal.

El estudio se realizó con los cuidadores de los pacientes de DP, de la Unidad Renal Davita Cúcuta, lugar donde se ofrece los servicios de hemodiálisis y diálisis peritoneal en todas las modalidades.

La población del estudio fueron los cuidadores entrenados de pacientes con ERC en DP, que hayan sido hospitalizados en una institución de salud. La muestra se seleccionó por muestreo propositivo homogéneo, intentando encontrar situaciones o casos que representan a otros similares a ellos. Para ello se tuvieron en cuenta los criterios de inclusión y exclusión. Los criterios de inclusión fueron: cuidadores entrenados de pacientes que permanecieron hospitalizados con el enfermo renal en DP en una institución de salud, los cuales egresaron del hospital en un tiempo no mayor a dos meses, con más de seis meses realizando la técnica de la conexión de DP y los cuidadores que desearon participar en el estudio. Los criterios de exclusión fueron: cuidadores sin entrenamiento en DP y que presenten deterioro psíquico/cognitivo.

La información se adquirió través de la entrevista semiestructurada, previamente se diseñó un guion conformado por trece preguntas, relacionadas con la técnica de DP, la relación con el equipo de salud, la espiritualidad y el estilo de vida del cuidador entrenado. Se realizó una prueba piloto con 3 participantes, la cual permitió ajustar dos preguntas en el diseño de la entrevista. Las entrevistas fueron realizadas por la investigadora principal en el primer semestre del 2019. La Recogida de datos se realizó en el domicilio de los pacientes del programa de diálisis peritoneal de la Unidad Renal Davita Cúcuta.

Durante la recolección de la información, se contó con un tiempo de 80 -100 minutos por entrevista hasta alcanzar la saturación teórica por el entrevistado. Así mismo todas las entrevistas fueron grabadas en audio y transcritas al pie de la letra por la autora, se produjo un poco más de 13 horas de grabación, contando con un cuerpo de transcripción de siete mil líneas.

El proceso analítico se basó en el análisis de contenido de Miles y Huberman (1994), quienes lo estructuraron en cinco pasos los cuales son lectura, codificación, presentación, reducción de los datos e interpretación, con la herramienta de análisis para trabajos cualitativo de ATLAS TI versión 7.5.4, la cual ofrece la oportunidad de incluir las entrevistas transcritas, codificarlas, realizar redes semánticas en el análisis sistematizado que facilita la interpretación de los conceptos encontrados. Junto a este programa se sumaron las notas de campo. Para la codificación se realizó la transcripción del texto de Word a formato “txt” para su importación al programa ATLAS TI.

La presente investigación fue avalada por el comité de ética de la Universidad Francisco de Paula Santander con el acta número 001 del 20 de febrero 2019. Se tuvo en cuenta la Resolución 8430 de 1993⁵, principios éticos de beneficencia, privacidad, libertad de expresión y autonomía con el uso del consentimiento informado. En todo momento, se garantizó el anonimato de la persona. Para ello, se han anonimizado las respuestas.

Se mantuvo el rigor metodológico de credibilidad, por medio de la reproducción textual de las entrevistas, la metodología y los resultados fueron triangulados con una experta en investigación cualitativa.

Resultados

Categorías temáticas

Surgieron 30 códigos, los cuales se diferenciaron cada uno en su contenido. Cada código posee diversas citaciones en similitud, obteniéndose 527 citaciones de los diferentes códigos. Así mismo se compararon los códigos entre sí para agruparlos en temas y obtener posibles vínculos, resultando 2 categorías (cuidadores potencialmente vulnerables y Sistema de Salud ineficaz para el ERC) y 6 subcategorías: desgaste emocional, desgaste físico, desgaste psicológico, fortaleza espiritual, ausencia de la calidad de los servicios y desarrollo del cuidado. El constructo general resultante aparece representado en la Figura 1.

Figura 1.  Categorías y subcategorías de los cuidadores entrenados DP de los pacientes con ERC. 

1.Cuidadores potencialmente vulnerables:

Desgaste Emocional: la hospitalización es una experiencia que altera la cotidianeidad del cuidado del paciente renal crónico, la estadía, los horarios y la realización de los recambios de la diálisis peritoneal, son responsabilidad propia del cuidador entrenado.

E04CHG: “Todo se ha transformado, nada es igual ...hay muchas responsabilidades y gran incertidumbre…”.

Así mismo, el no saber el pronóstico o el desenlace de la hospitalización, no tener espacio para sí mismo en la alimentación, higiene y dejar de lado el hogar, esposo, hijos según el caso son aspectos que generan el desequilibrio emocional del cuidador entrenado en la experiencia de la hospitalización.

E05EC: “Me preocupa mucho el no saber qué va a pasar…cuanto tiempo voy a quedar aquí en este laberinto…”

La ansiedad y la tristeza son los cambios que más reflejaron los participantes en el componente emocional, como lo expresaron:

E07MH: “Es dura, es esclavizante, es impotente …bueno en mi caso, todo es como un túnel, sin salida…pero debo seguir”.

Desgaste Físico: Los cuidadores de pacientes con diálisis peritoneal refieren sentir cansancio físico, sobrecarga y decaimiento relacionados con el cuidado que se brinda al enfermo renal crónico.

E03CB: “La terapia de diálisis y es muy esclavizante, pero… es un deber que debo cumplir como esposa...”.

Los cuidadores describen la sobrecarga como la realización de múltiples actividades para el cuidado hacia el paciente con ERC.

E02MG: “La carga es desesperante, agobiante, estas enfermedades son bastantes largas y duras”.

La responsabilidad del cuidador entrenado en la hospitalización se da en el cumplimiento de la terapia de diálisis peritoneal, implicando un trabajo de 24h /7 días a la semana, dado por la organización de los implementos como cajas y máquina de diálisis, servilletas, alcohol. Además, los cuidadores refieren interrupción del sueño por la administración de medicamentos, cambios en la alimentación, vestuario, higiene, y falta apoyo de los familiares y del equipo de salud tanto en el cuidado como en la realización de la terapia de diálisis.

E06CP: “No es fácil…todo cambió en mi vida… todo cambió de hora y de lugar…”.

Se debe tener en cuenta que el cuidador entrenado tiene su vida relacionada con la familia, el trabajo y otras actividades necesarias para su ciclo vital.

E04CHG: “Me ha tocado dejar muchas cosas de mi vida… para entregarme al cuidado de mi esposo”.

Desgaste Psicológico: En los cuidadores entrenados en DP presentan agotamiento irritabilidad, asociadas a la impotencia, estrés, miedo, soledad y nerviosismo, en consecuencia de la exigencia del propio cuidador en la realización de la terapia de DP, la condición de gravedad de la enfermedad, el sufrimiento del ser querido, el poco progreso a la mejoría de ERC, el estricto cumplimiento y números de recambios, la exigencia del protocolo de diálisis, la responsabilidad propia de cuidado, la pérdida de control de las actividades del hogar, cambios forzados en los estilos de vida, la conservación de la vida del ser querido y la falta infraestructura locativas de las instituciones para la realización de la terapia de diálisis.

E09SM: “Me siento preocupada, angustiada... el corre corre con todo lo del tratamiento de los riñones, sin saber cómo va a salir del hospital...cuanto tiempo vamos estar en esta situación y colocarle orden a mi vida” .

Fortaleza Espiritual: En el presente estudio la espiritualidad se origina en busca de la tranquilidad interior, por el desgaste emocional, físico y psicológico que produce el proceso de ser cuidador en la hospitalización, se transforma en el único recurso para salir del sufrimiento; esto se asocia positivamente con la esperanza, las creencias religiosas y el alivio del alma que se consigue muchas veces con la oración a un ser supremo queriendo obtener la resolución del problema y salir de la crisis que enfrenta el periodo de la hospitalización, con el propósito de afrontar la vida con valor; de esta forma se provee la fuerza interior y el valor para salir de la adversidad con la oración y alabanza.

Por consiguiente, el mantener la esperanza, la tranquilidad, afrontar positivamente la situación, optar por las creencias religiosas proporcionan alivio en el alma y fortalecen el espíritu, como lo expresan algunos participantes:

E04HG: “Es como cuando cuidadas una flor y no quiere que se marchite, tu siempre guardas la esperanza”.

E05EC: “No se… la oración y la fe, que uno le pone a esa petición hace que las cosas sucedan…es la fuerza de la fe hace que las cosas sucedan”.

2. Ineficaz Sistema de Salud para el enfermo renal crónico

Ausencia de la calidad en la atención: El sistema de salud en algunas oportunidades para el enfermo renal crónico en diálisis dispone insuficientes garantías para la práctica del cuidado.

E04HG: “El sistema de salud en general no está preparado para atender esta clase de pacientes, solo contamos con las enfermeras y médicos de la unidad renal”.

En el presente estudio, la mediana calidad en la atención se refleja por la inexperiencia en la atención de la ERC por el equipo de salud en los servicios no especializados donde se presta la atención. En el caso de la hospitalización, haciendo referencia a medicina general y el personal de enfermería no experto.

E06CP: “Entran cuando uno está conectando, no preguntan cuánto fue la ultrafiltración, no saben, las características del líquido que se produce en cada recambio, entonces eso es muy triste de uno como familiar”.

Las enfermeras en el servicio de hospitalización manejan según las áreas diferentes patologías según la formación recibida. Generalmente en el sistema de salud no se contratan enfermeras especialistas en las diversas áreas, solo ser profesional de enfermería sin ser requisito primordial la especialización. Es así que los pacientes en especial los de ERC en diálisis peritoneal no reciben un cuidado adecuado para su tratamiento, haciendo referencia a la realización de técnica de diálisis peritoneal, el cuidado de la cavidad peritoneal, cuidado del orificio, manejo de los líquidos peritoneales, manejo de máquinas automatizadas, el registro de la ultrafiltración, e identificación de complicaciones desencadenadas por la terapia de reemplazo renal. Como lo expresa la participante:

E02MG: “La atención básica como el baño y darle los medicamentos para la hipertensión es buena...pero cuando se trata de la peritoneal no hay garantías en el cuidado y manejo…entonces debo de estar siempre aquí”.

Desarrollo del Cuidado:

El cuidador entrenado con el entrenamiento es la persona después de la enfermera profesional capaz de aplicar la técnica y demás cuidados al paciente con ERC en terapia de DP, perfeccionándola día a día. Es de gran satisfacción poder ayudar en el tratamiento de su paciente o familiar y no depender gradualmente de los profesionales de la unidad renal.

E06CP: “Es muy satisfactorio para mi poder ayudar a mi esposo, en este momento de enfermedad, me siento útil”.

E04CHG: “Haber aprendido la técnica, me quita un peso, porque soy yo la que realizo la terapia de diálisis a mi hija, y no dependo del centro renal”.

Discusión

La hospitalización es un espacio de crisis en donde el cuidador entrenado desempeña unas funciones especiales que condicionan la sobrecarga en el desarrollo del cuidado.

El cuidador entrenado en DP reconoce que el cuidado es algo esencial para la vida, en similitud como lo menciona Gonzáles⁶, el cual debe enfrentar momentos críticos relacionados con el estrés de cuidar, agotamiento físico, falta de apoyo de otros miembros de la familia, reducción de vínculos sociales, Cabada⁷ menciona, el grado de sobrecarga se incrementa ligeramente al aumentar el grado de dependencia de la ERC, lo que predispone a presentar el síndrome del cuidador⁸.

En el presente estudio las dimensiones del estado emocional, físico y psicológico, son afectadas en la experiencia del cuidador entrenado en DP en el momento de hospitalización por afrontar diversas situaciones pocas exitosas en el hacer del cuidado, como resultado son susceptibles a los cambios generando ansiedad, tristeza, estrés, impotencia y falta de apoyo, como lo menciona Golics et al⁹.

Los cuidadores son potencialmente vulnerables por el desgaste emocional, físico y psicológico que genera la sobrecarga del cuidado, en similitud con Guacas y Teixidó^{8), (10}, en la medición de la escala de Zarit donde representa una carga intensa por el deterioro físico y mental relacionado con el escaso tiempo que se dedican a sí mismos, el agobio por sus múltiples roles, responsabilidades y quebrantos en su salud.

Para los cuidadores de personas en terapia de reemplazo renal como diálisis peritoneal, la hospitalización es un periodo que ocasiona ciertos cambios en el día a día, al encontrarse en un entorno proveedor de cuidado, para Navarrete¹¹, los cuidadores experimentan depresión, ansiedad, fatiga, aislamiento social, tensiones en las relaciones y tensiones financieras durante este proceso, que pudiera repercutir en la calidad de vida del enfermo y del propio cuidador^{12), (13}.

La vulnerabilidad está reflejada por las circunstancias que se dan como familiar que cuida al ser querido, estar internado y sumiso a las condiciones de un servicio de hospitalización, someterse a órdenes del equipo de salud, generar incertidumbre por no saber el pronóstico de la ERC, falta de espacio locativo, de apoyo de familiares y del equipo de salud, dispone al cuidador entrenado en un estado de agotamiento, que se refleja en el desgaste emocional, físico y psicológico, llevando a la sobrecarga que incrementa cuando el paciente se encuentra hospitalizado, en similitud como lo afirma Cubas¹⁴.

Como también lo refiere Lopéz¹⁵, los cuidadores entrenados en DP, tienen un aumento de la habilidad de cuidado como resultado de la participación en el programa de DP y desarrollada de manera independiente¹⁶, esta habilidad se integra con el alto grado de dependencia de los pacientes, por ser el principal cuidador y no contar con el suficiente soporte de otros familiares, conlleva a la sobrecarga del cuidador familiar¹², lo anterior se justifica en el presente estudio con la mayor responsabilidad de la realización de la terapia de DP y falta de tiempo para la realización propia de actividades.

Así mismo, Aguilera et al¹⁷, en el estudio observacional, transversal y descriptivo con objetivo de analizar el perfil del cuidador de los pacientes dependientes en diálisis y comparar el grado de sobrecarga de los cuidadores en Diálisis Peritoneal y Hemodiálisis, reportó que el grado de sobrecarga se incrementa con la dependencia^{18), (19}, incidiendo negativamente en el cuidado al enfermo renal crónico²⁰, en controversia con Nolasco²¹ donde no se encontró sobrecarga en la mayoría de los cuidadores principales el cual estudiaron 18 pacientes en tratamiento con diálisis peritoneal ambulatoria y sus respectivos cuidadores.

La espiritualidad se asocia positivamente a la esperanza de aliviar el desgaste emocional, físico y psicológico por medio de la oración en familia, amigos. Rocha²², menciona que los familiares cuidadores se apropian de la espiritualidad como estrategia de enfrentamiento y encuentro del propósito y significado al momento vivido; Souza^{23), (24} lo considera un factor positivo, en donde un religioso puede lidiar con las emociones y la fortaleza para continuar, y Monalisa²⁵ lo relaciona con la calidad de vida, percepción de salud, felicidad personal o religiosidad.

Por otro lado, el sistema de salud en los países subdesarrollados, la calidad de los servicios se puede ver afectada por la oferta y el acceso²⁶ de la población en general, evidenciando en algunos casos el poco fortalecimiento de las competencias del personal que maneja pacientes con ERC. Es así, que Navarrete¹¹ menciona que es necesario fortalecer las competencias de los profesionales de enfermería en base a los resultados del tratamiento y Canoles y Suárez²⁷ presentan que el profesional de enfermería debe estar en capacidad de brindar cuidados a todas las personas.

De esta manera los cuidadores familiares requieren apoyo, control y seguimiento por parte de los profesionales de salud^{25), (28}. El cuidador entrenado en DP, es un sujeto esencial que poseen competencias básicas y técnicas para el cuidado del paciente con ERC, proporcionando gran ayuda al personal de salud especializado, el cual identifica su potencial, limitaciones y precisa el desarrollo de habilidades por parte de quien las asume²⁹, en general requiere de educación y apoyo permanente para lograr adherencia³⁰.

A partir de los resultados expuestos podemos considerar que la experiencia del cuidador entrenado en DP, durante la hospitalización del enfermo renal crónico en terapia de reemplazo renal, es que asume una sobrecarga de responsabilidades de cuidado que afecta la salud en los componente físico, psicológico y emocional, compensándose casi siempre con la ayuda espiritual. Destaca el apoyo que brinda la habilidad del cuidador entrenado en el periodo de la hospitalización y la respuesta inadecuada o insuficiente del equipo de salud y los demás miembros de la familia. De esta manera, es necesario mejorar la atención del enfermo renal crónico en las instituciones de salud, ampliando más el conocimiento de los protocolos sobre el manejo de la enfermedad.