Introducción

La Organización Mundial de la Salud (OMS) y los sistemas de salud consideran las enfermedades crónicas como el principal reto de salud del siglo XXI, escenario que requiere intensificar y promover la prevención primaria para optimizar los recursos del sistema de salud y actuar de forma oportuna en los estadios iniciales de la Enfermedad Renal Crónica (ERC). Debido a esto es sensato pensar que buena parte de la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud se apoyará sobre la gestión de la atención en salud a estos pacientes, el desarrollo de planes específicos y la evolución a un modelo sociosanitario de atención a las personas en situación de cronicidad¹.

La prevalencia de las Enfermedades Crónicas no Transmisibles (ECNT) conlleva la coexistencia en un mismo sujeto de dos o más condiciones crónicas, lo que se conoce como multimorbilidad, y cuando cumple los criterios diagnósticos de la Sociedad de Medicina Interna descritos en la Tabla 1, se denomina pluripatología^{2), (3}. Sin embargo, los modelos y guías de atención se orientan al manejo por enfermedad, lo que genera problemas de desconexión, fragmentación y falta de coordinación entre profesionales y niveles de atención^{2), (3}. En Colombia, las ECNT causan más de 110 mil muertes por afecciones cardiovasculares, cáncer, diabetes y padecimientos pulmonares, lo que representa una prioridad para el sistema de salud⁴.

Tabla 1.  Criterios diagnósticos de pluripatología. 

Fuente: Modificado por las autoras a partir de Grupo de Trabajo SEMI y SEMFYC ^3,8 .

La ERC, por su progresión y relación con la calidad de vida, causa gran impacto psicosocial y alto costo en la población mayor a 60 años. En el año 2018 se reportó aumento de la ERC con 295.260 diagnósticos confirmados con respecto al 2017, para un total de 1.479.733 en 2018 con mayor prevalencia en mujeres, el 67% del total se encuentra en estadios 1 y 2⁵. El impacto de la enfermedad lo padecen el paciente y su familia, por la disminución de ingresos económicos y alteración emocional, convirtiendo a las personas con ERC en una población con alta vulnerabilidad clínica, deterioro funcional, polifarmacia, disminución de su calidad de vida; sedentarismo que puede dejar secuelas físicas y psicológicas en el paciente, quien lo vive como un forzoso estado de dependencia^{6), (7}. Además, los pacientes con ERC sienten que son una carga para sus familias porque no tienen la misma autonomía ni funcionalidad. La ERC convive con otras enfermedades crónicas, y sumado al impacto negativo sobre su calidad de vida al disminuir su bienestar, incrementa la morbimortalidad, lo que sumado a la carga de la enfermedad genera cada vez mayor preocupación^{6), (7}.

En la actualidad, en Colombia no es posible conocer el impacto de la pluripatología para el sistema y la población, pues los sistemas de información se encuentran en fase de desarrollo lo que genera déficit de información en salud pública, y su estructura trata las enfermedades de manera aislada, con enfoque individualizado y orientado a una única patología, lo que propicia resultados desfavorables en la salud de los pacientes que conviven con dos o más ECNT^{8), (9}.

En el mudo existen enfoques y modelos dirigidos a integrar la atención de los pacientes que sufren diversas ECNT, uno de ellos es la pirámide de Kaiser Permanente que propone intervenciones en salud para el abordaje de la cronicidad en función de su complejidad y necesidades¹⁰. De acuerdo a este enfoque, las personas en situación de pluripatología se sitúan en los más alto de la pirámide con un nivel de complejidad elevada, que necesita gestión de casos y cuidados fundamentalmente profesionales¹⁰.

La gestión de casos se ha incorporado en el sector sanitario como modalidad de atención a personas con cronicidad compleja, que afectan todas las dimensiones de la persona, y requieren diversidad de entornos asistenciales; tiene como propósito integrar los servicios asistenciales en torno a las necesidades de la persona, utilizando la valoración integral, la atención planificada, y la coordinación, para garantizar el acceso oportuno a los recursos que se necesiten^{11), (12}. Los componentes del modelo de gestión de casos incluyen un proceso personalizado y cíclico de atención, en la cual se valora, planifica, aplica, coordina, monitoriza y evalúa las opciones y servicios necesarios para satisfacer las necesidades de salud de una persona, articula la comunicación y recursos disponibles que promuevan resultados de calidad, costo-efectivos que satisfagan las necesidades de los usuarios, para ello la enfermera identifica problemas, diseña planes de intervención y coordina actividades con profesionales y familiares, para que el paciente alcance los objetivos terapéuticos^11),(12. Uno de los componentes centrales del modelo es la valoración multidimensional con diferentes instrumentos para identificar los problemas de salud que requieren un abordaje integral.

Dado que la Gestión de Casos es un modelo de provisión de servicios de salud efectivo y apropiado para que las aseguradoras garanticen la atención integral y continuada de pacientes crónicos complejos, en Colombia, se está desarrollando un estudio para determinar la efectividad del modelo de gestión de casos para el abordaje de pacientes pluripatológicos de dos aseguradoras de la ciudad de Bogotá¹². La importancia de identificar las necesidades físicas, psicológicas y sociales de las personas con ERC en condición de pluripatología, atendidas con base en un modelo de Gestión de casos, radica en orientar acciones de cuidado personalizadas y que favorezcan la coordinación entre diferentes profesionales y proveedores de salud. Por lo tanto, el objetivo del estudio es establecer mediante una valoración multidimensional las condiciones clínicas y sociodemográficas de pacientes pluripatológicos con ERC.

Material y Método

Recolección de datos

Los datos se obtuvieron en visitas domiciliarias individuales a pacientes y cuidadores familiares, realizadas por enfermeras gestoras de caso que recibieron entrenamiento. Se realizaron valoraciones multidimensionales (clínica, funcional, psicoafectiva, cognitiva y sociofamiliar) utilizando los instrumentos validados que se describen en la Tabla 2.

Tabla 2.  Escalas validadas utilizadas en la valoración multidimensional. 

Fuente: Elaboración propia.

Resultados

De 97 personas incluidas 50 (51,5%) fueron mujeres, el rango de edad fluctuó entre 38 y 102 años, con una mediana de 70 años. La mayoría (48%) están casados, y el 48%, cursaron primaria completa (Tabla 3).

Tabla 3.  Características sociodemográficas de la población. 

Fuente: Elaboración propia.

En Colombia, se utiliza como herramienta para definir un sistema tarifario de servicios públicos e impuestos, la estratificación socioeconómica basada en características de las viviendas y su entorno, el estrato más bajo es 1 y el más altos 6, en efecto este estudio demostró que predomina el nivel socioeconómico 3 en un 52,58%. La mayoría de pacientes con ERC en condición de pluripatología presentan tres enfermedades crónicas asociadas (43,3%), seguidos de quienes tienen dos (35,1%) y del que presenta cuatro (21,6%). El 71,1% de la población presenta Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, el 34% cardiopatías, el 33% enfermedades mentales como trastorno depresivo, Alzheimer y trastorno afectivo bipolar; las patologías menos frecuentes son anemia crónica (6,2%), Síndrome de Inmunodeficiencia Humana (SIDA) y enfermedad inflamatoria intestinal con el 1% cada una (Tabla 4).

Tabla 4.  Descripción de la población pluripatológica con ERC. 

Fuente: Elaboración propia.

Con respecto a la dependencia funcional solo un 36,08% reporta independencia total, y el 6,20% presenta dependencia absoluta en las Actividades Básicas de la vida Diaria (ABVD), coherente con las Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD) que según la escala Lawton y Brody se evidencia dependencia total en un 15,58% de la población, únicamente 11 personas muestran independencia en sus actividades instrumentales. En cuanto a la adherencia terapéutica, el 38,14% no son adherentes, porcentaje alto y relevante en pacientes en condición de pluripatología que incluye ERC. La Escala de valoración sociofamiliar de Gijón, que evalúa situación familiar, situación económica, vivienda, relaciones sociales y apoyo de las redes sociales, reporta riesgo social medio en un 34,02%, y problema social en un 4,1% de la población, lo que implica situaciones de riesgo o vulnerabilidad social (Tabla 5).

Tabla 5.  Descripción de las variables clínicas. 

Fuente: Elaboración propia.

Los resultados del cuestionario SF-36, calidad de vida relacionada con la salud (CVS) reflejan una mayor alteración de la calidad de vida en la población que convive con dos o más ECNT. Las dimensiones más afectadas son la función física y el rol físico, seguidos de salud mental, evolución declarada de la salud, vitalidad y rol corporal. El análisis de las 9 escalas de calidad de vida relacionada con la salud, se detallan en la Tabla 6.

Tabla 6.  Descripción del cuidador. 

Fuente: Elaboración propia.

El estudio reportó que el 91,5% de los pacientes presentaron un nivel de complejidad media, y un 8,25% complejidad alta; por otra parte, los principales cuidadores de los participantes fueron los hijos (34,02%), seguido de los cónyuges (27,84%), y en menor porcentaje sus propios padres. Todos los cuidadores son mayores de edad y asumen la ejecución de un nuevo rol para contribuir de manera primordial al bienestar de la persona con enfermedad, el nivel de sobrecarga intensa del cuidador se presenta en un 24% de la población, generando afecciones en relación a sus tareas de cuidado, lo que podría interferir con el estado de ánimo causando así repercusiones negativas. En cambio la adopción del rol cuidador en este estudio es de un 60,9% lo que indica una transición saludable hacia la labor óptima de ser cuidador a nivel cognitivo, comportamental e interpersonal, en un 12,5% el cuidador se enfrenta a cambios inesperados con afectaciones laborales, financieras, organizacionales y dinámica familiar que requieren de estrategias de afrontamiento (Tabla 6). Esto es de gran importancia en enfermería, pues indica la conveniencia de incluir dentro de sus cuidados no solo al paciente, sino también a su familia, especialmente, al cuidador principal.

Los pacientes pluripatológicos que tienen un cuidador principal que apoya sus actividades diarias, presentan mejor resultado de la escala de Barthel (p≤0,0170) y en las subescalas de SF-36, que corresponden a la evolución declarada de la salud, porque cuentan con apoyo para la evolución de su propia salud (p≤0,0195).

Discusión

El presente estudio examinó las características sociodemográficas y clínicas en una población con pluripatología y ERC; el 43,3% presentó tres enfermedades crónicas asociadas, el 35,1% dos y el 21,6% cuatro patologías, resultados acordes con los hallazgos de Monteverde et al. quienes, en el modelo agrupador de morbilidad para la provincia de Cataluña en España, encontraron una distribución del 75% de la población con multimorbilidad y 42% de estas con algún tipo de patología crónica¹³.

Respecto a las variables sociodemográficas, se destaca que el 91% de la población es mayor de 60 años y de este grupo el 51% tiene más de 80 años, al respecto, Regato muestra que el envejecimiento tiene niveles de complejidad en cuanto a su atención de salud por su fragilidad y dependencia como lo muestra nuestro estudio¹⁴. En cuanto a la escolaridad y el nivel socioeconómico, se evidencia que la mayoría de la población tiene educación básica y nivel socioeconómico medio o bajo, factores que se asocian al desarrollo de ECNT, desde la perspectiva de los determinantes sociales en salud, tal como lo refiere Jiménez et al. ⁽¹⁵. Así mismo Sandefer et al., relaciona la educación y nivel socioeconómico como factores que dificultan la toma de decisiones y pueden afectar la salud¹⁶.

En la población con ECNT, es importante valorar el grado de autonomía y para esto se utilizan instrumentos como el índice de Barthel y la escala de Lawton y Brody¹⁶. Los pacientes con ERC en condición de pluripatología presentan mayor fragilidad clínica, con acrecentamiento gradual, porque conviven con varias comorbilidades que aumentan en algunos casos dependencia de cuidado¹⁸. El estudio refleja dependencia moderada de las actividades básicas, solo el 36,1% tienen independencia total de las ABVD y el 14,3% en las AIVD. Con relación a la dependencia funcional, Rubio et al. plantea que se presenta menos dificultad en el desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria en relación con las actividades instrumentales¹⁹.

El estudio reportó que el 91,5% de los pacientes presentaron un nivel de complejidad media, y un 8,25% complejidad alta, que los caracteriza como pacientes crónicos complejos que requieren atención personalizada con equipos interprofesionales coordinados para lograr los objetivos terapéuticos. De igual manera mostró no adherencia al tratamiento en un 38,1% de la población, al respecto González et al., indica que aproximadamente el 50% de los pacientes crónicos no son adherentes al tratamiento lo que influye en el deterioro de la calidad de vida y aumento del costo sanitario²⁰. Así mismo Ghimire et al., expone como causas de falta de adherencia factores demográficos y clínicos que generan barreras de adherencia al tratamiento médico instaurado, ya que en su mayoría tiene tratamiento farmacológico de por vida²¹.

La calidad de vida es un indicador de bienestar percibido por personas diagnosticadas con enfermedad renal crónica²², este estudio refleja que el componente de salud física es bajo expresado en un 44,3%, al igual que la salud mental que reporta una media de 51,2%. En Colombia, Barros et al., reportó resultados bajos en estas mismas dimensiones en pacientes con ERC, con un 33,4% y 43,5% respectivamente²³. Así mismo, Yepes et al. da a conocer que el componente físico tiene mayor afectación que el componente mental en población con ERC²⁴. La calidad de vida tiene un valor significativo porque las personas desatan situaciones que comprometen el bienestar general presentando estrés, soledad, depresión, inseguridad, agotamiento y miedo, que los hacen más susceptibles a cambios en sus sentimientos y a disminuir actividades de recreación, comodidad e independencia asociados al nivel de complejidad en conjunto con la progresión de la enfermedad renal, adicionalmente reduce la satisfacción y la esperanza a futuro del usuario, lo que hace necesario un soporte familiar específicamente de cuidadores principales²⁵. Al respecto, Vinaccia y Quiceno afirman que la persona con ERC percibe la calidad de vida como un proceso cambiante en correlación positiva a su enfermedad que fomenta la autonomía y el autocuidado en esta población, siendo el rol físico la dimensión con peor puntaje (44,4%), mientras que la dimensión vitalidad muestra resultados favorables en un 78,6%²⁶.

Por otra parte, el estudio encontró que los principales cuidadores son los hijos (33%), seguido del cónyuge (27%), estos resultados son afines con Cantillo et al., quien también encontró relación con los cuidadores principales en la cual los hijos son los que asumen el cuidado de sus padres, además de sus parejas debido a su relación socioafectiva y cultural²⁷. Principalmente quien proporciona y vigila estrechamente los cuidados básicos del paciente en casa son los hijos y cónyuges, bajo las indicaciones dadas por el personal de salud, resultados similares reporta el estudio de Ruiz²⁸ quienes expresan que los esposos(as) e hijos, caracterizados por predominar el género femenino, son los cuidadores principales, típicamente amas de casa que en su mayoría dedican su tiempo para suplir las necesidades del paciente²⁸.

Respecto al nivel de sobrecarga del cuidador, los datos describen un nivel medio de 32,8% e intenso de 24,6%; así mismo la adopción del rol cuidador es adecuada en su proceso de transición. Al respecto los hallazgos de Laguado reportan un deterioro físico y mental de los cuidadores por aumento de funciones y diversos roles a cargo que generan una carga intensa, y crean un compromiso familiar dedicado al cuidado, que a futuro puede generar sobrecarga, sensaciones negativas y afrontamientos inadecuados, por lo que se deben consolidar las destrezas y los conocimientos de los cuidadores principales para brindar las acciones de cuidado²⁹. Estos hallazgos coinciden con los resultados de López et al., quienes refieren que si existe sobrecarga en relación al cuidado del paciente con ERC con un efecto negativo y deterioro de la calidad de vida en el grupo etario de 60 años en un 70,1%³⁰.

La enfermería se considera un vínculo social y su esencia es el cuidado que incluye despertar en las personas la voluntad del autocuidado. En los pacientes en condición de pluripatología éste último cobra importancia para el paciente y el cuidador; al respecto Dorothea E. Orem en su teoría del déficit de autocuidado lo describe como un aprendizaje continuo y que siempre se relaciona con las necesidades que tiene cada individuo según sus limitaciones de salud, factores en su entorno o cuidado dependiente³¹. Es por esto que Enfermería es tan relevante, porque se encarga de satisfacer las necesidades cuando el paciente no está en la capacidad de hacerlo por sus limitaciones, como es el caso de los pacientes pluripatológicos con ERC³¹.

La atención de enfermería al paciente y su familia debe ser un sistema de apoyo y fomento continuo donde la familia participe activamente para llevar a cabo el plan de cuidados e intervenciones relacionadas con el tratamiento para la enfermedad y mejoramiento del autocuidado. Por tanto, actualmente la atención a los pacientes pluripatológicos es el principal reto que afrontan los sistemas sanitarios por consumo de mayores recursos, debido a que representan un aumento progresivo de la enfermedad y por ende potenciación de los padecimientos³² tal y como lo reflejan los resultados de salud física, emocional y sociofamiliar que se evaluaron en este estudio. Las prácticas sobre la atención a los pacientes crónicos representan nuevas estrategias para mejorar la organización de los servicios de salud, muchas de ellas tienen que ver con establecer pronósticos fiables en poblaciones vulnerables para que de tal manera se disponga de múltiples instrumentos para evaluar el desarrollo vital de pacientes con comorbilidad asociada³³.

A partir de los resultados obtenidos, se concluye que la mayoría de pacientes con ERC en condición de pluripatología presentan tres enfermedades crónicas asociadas, especialmente EPOC, cardiopatías y enfermedades mentales. La evaluación de las variables clínicas y sociodemográficas, refleja que existe complejidad clínica y psicosocial asociada especialmente a los niveles de dependencia funcional y riesgo social. Respecto a la calidad de vida percibida por la población, se evidencia una mayor afectación de las dimensiones función física y rol físico. Los cuidadores familiares principalmente son los hijos y el nivel de sobrecarga intensa es baja, así mismo la adopción del rol cuidador es adecuada lo cual favorece la labor que se realiza.

En este sentido, este grupo poblacional se debe abordar de forma personalizada y coordinada por el equipo interprofesional, con un enfoque en prevención y promoción como la primera conducta para generar atención oportuna aumentando calidad de vida y disminuyendo los niveles de dependencia. La valoración multidimensional de necesidades con escalas validadas genera resultados fiables con el objetivo de proporcionar cuidados de enfermería personalizados y favorecer la coordinación asistencial con otros proveedores de salud.

El desarrollo de este estudio desvela líneas futuras de investigación para el desarrollo y evaluación de modelos e intervenciones en salud, en un grupo de población específica con ERC en situación de pluripatología, y orientado a mejorar la calidad de vida, el autocuidado, la continuidad de los cuidados, coordinación asistencial y reducción de costos en salud.

Financiación

Este trabajo forma parte del proyecto “Efectividad de un modelo de gestión de casos para la provisión integral de servicios de salud a pacientes pluripatológicos” financiado por el Departamento Administrativo de Ciencia, Tecnología e Innovación de Colombia (Colciencias), a través de la convocatoria 777 para proyectos de Ciencia, Tecnología e Innovación en Salud-2017, número de contrato 848-2017.