Introducción

Desde hace algunos años, se ha acrecentado la preocupación por los cambios en la salud de la población a nivel mundial debido a las enfermedades crónicas¹. Los enfermos crónicos avanzados experimentan múltiples problemas que son consecuencias de la enfermedad, de los tratamientos médicos o de las complicaciones derivadas de los propios tratamientos. Estas consecuencias pueden ser determinantes o agravantes de sufrimiento e influir de muy variadas formas tanto en el paciente como en sus familiares más cercanos y en los miembros del equipo de salud^{2), (3}.

La conceptualización del "sufrimiento" ha sido reciente y polémica, así como su valoración y manejo en enfermos crónicos, familiares y personal de salud⁴. Inicialmente fue definido por Cassell⁵ como el malestar generado por la percepción (actual o no) de algo que amenaza la integridad o el bienestar de la persona. Se trata de una experiencia que abarca la totalidad de los aspectos que componen al ser humano y se manifiesta de manera individual, solo puede ser descrita por quien la vivencia.

Chapman y Gravin⁶ lo consideraron como un complejo estado afectivo, cognitivo y negativo que se caracteriza por la sensación de amenaza a la integridad, por un sentimiento de impotencia para hacerle frente a tal amenaza y por el agotamiento de los recursos personales que permitan enfrentarla. Muchos autores han contribuido a su diferenciación de los términos estrés, dolor y depresión y han destacado la importancia que tiene la percepción de amenaza en el sufrimiento y su singularidad como experiencia subjetiva individual^7)-(10.

En realidad, el sufrimiento entra de lleno como categoría psicológica, con métodos de exploración, hace relativamente poco tiempo con los trabajos de Ramón Bayés y colaboradores¹¹. Estos autores reiteran que una persona sufre cuando: a) experimenta o espera que le acontezca un malestar físico o psicosocial que valora como amenaza importante para su existencia o integridad física y/o psicosocial o para la de personas queridas, y, b) cuando cree que carece de recursos o se siente sin fuerzas para afrontar dicha amenaza. El sufrimiento aparece aquí como un constructo subjetivo susceptible de definirse operacionalmente, en el cual no solo participa la percepción de amenaza (síntomas, complicaciones, pronósticos inciertos, limitaciones funcionales, entre otros), sino también la carencia de recursos personales (afrontamientos, estilos atribucionales, disposiciones salutogénicas, sentidos de vida, esperanzas, entre otros).

Entre las enfermedades crónicas más frecuentes se encuentran las enfermedades renales. Estos pacientes en etapas avanzadas experimentan una elevada carga de síntomas relacionados con el fallo renal; aquellos que se hemodializan, se encuentran entre los grupos de pacientes crónicos más sintomáticos, vulnerables y afectados psicosocialmente^{2), (12)-(19}.

Se considera que la carga de síntomas de la enfermedad renal crónica en estadios avanzados es similar a la de otras enfermedades crónicas en estas etapas^{20), (21} y que los síntomas más frecuentes son: debilidad, astenia, dolor, prurito, estreñimiento, disnea, ansiedad, depresión, náuseas, trastornos del sueño, entre otros^22)-(24.

Los síntomas insuficientemente controlados pueden constituir un importante determinante o agravante de sufrimiento^{9), (11} y uno de los factores que más afecta la calidad de vida y la optimización de los tratamientos médicos^{15-17,19,22,25}. Numerosas variables psicosociales y trastornos emocionales relacionados con el sufrimiento también intervienen en la aparición de síntomas somáticos o modulan la percepción que tienen los pacientes sobre los mismos^{16), (26)-(30}.

La prevención y el alivio tanto de los síntomas como del sufrimiento constituyen prioridades para el cuidado paliativo en estos pacientes^{12), (15), (31)-(33}. Sin embargo, son escasas las investigaciones que abordan la vinculación entre sintomatología y sufrimiento en pacientes que reciben hemodiálisis crónica. Así, el objetivo de este trabajo fue describir el sufrimiento según la severidad de determinados síntomas en pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis.

Material y Método

Estudio observacional descriptivo de corte transversal con algunas tareas de correlación entre las variables de síntomas y sufrimiento. La muestra era de 31 pacientes que reciben hemodiálisis crónica hospitalaria como tratamiento sustitutivo de la función renal en el Servicio de Hemodiálisis del Hospital "Doctor Salvador Allende" de La Habana en el segundo semestre del 2019, que desearan participar en el estudio y cuyo estado mental y físico les permitieran responder a las preguntas contenidas en los instrumentos.

Se emplearon los siguientes instrumentos evaluativos:

Este estudio fue aprobado por el Comité Científico y de Ética de la Investigación del Hospital "Doctor Salvador Allende". La aplicación de los instrumentos se realizó de forma individual en una sola sesión y durante el proceder dialítico, con duración máxima de 45 minutos. Se intentó prevenir agotamiento o malestar aplicando los instrumentos en momentos en que se sentían con relativo bienestar. Se solicitó el consentimiento informado de los pacientes por escrito antes de iniciar el proceso evaluativo.

Los resultados fueron analizados cuantitativamente empleando el paquete estadístico SPSS versión 21 siempre que fuese posible y de forma cualitativa, mediante la triangulación de la información obtenida en la entrevista, en el Instrumento propuesto por Bayés y colaboradores y en las sub-escalas de síntomas. Con vista a establecer asociaciones entre la presencia de malestar y determinados síntomas, se empleó la prueba Ji cuadrado de independencia, dado el tipo de variables incluidas en el análisis. En el caso de variables ordinales, se utilizaron las pruebas Ridit Analysis o de Bartholomew según el número de categorías. Se fijaron niveles de significación de p<0,05 y se construyeron tablas con vista a representar de forma resumida la información encontrada.

Resultados

La muestra quedó constituida por 31 pacientes con una media de edad de 60±11,6 años. Del total, el 71,0% fueron hombres, el 35,5% finalizó el nivel de escolaridad medio superior, el 25,8% refirió tener al menos un hijo, el 51,6% comentó tener una pareja estable y el 58,1% estaba jubilado. En cuanto a las variables clínicas, el 58,1% del total tenía una comorbilidad de 1 a 4 enfermedades, el 74,2% tenía como acceso vascular la FAV y el 64,5% no recibió preparación para la diálisis. Las medias del tiempo del diagnóstico de la enfermedad y del tiempo en hemodiálisis fueron de 74,2±36,9 meses, y de 81,3±30,2 meses. El 77,4% estaba diagnosticado como no apto para el trasplante renal por diferentes razones: por la realización de los estudios pertinentes para el trasplante renal, por la estabilización médica tras algún problema de salud situacional, por la edad o la comorbilidad asociada, entre otras.

Según la entrevista, el bienestar se asoció, fundamentalmente, al no padecimiento de síntomas en magnitud severa. En el instrumento propuesto por Bayés y colaboradores, en la primera pregunta contestaron: "lento (largo)" el 6,5% de los casos, "rápido (corto)" el 19,3% y con "otra denominación" el 74,2% del total. Estos resultados obligaron a indagar, mediante un análisis de contenido, cuántos de aquellos sujetos que respondieron con "otra denominación" tenían en sus respuestas una connotación positiva o negativa. Para este análisis se conformaron dos grupos de formulaciones:

Para el análisis de la segunda pregunta: "¿Por qué?", las respuestas se categorizaron en ocho grupos de formulaciones que son presentados en orden de mayor a menor frecuencia (los cuatro primeros lugares tuvieron una connotación positiva, el resto se referían a determinantes de malestar):

En la correlación entre el tiempo subjetivo y las expresiones de bienestar/malestar (ver tabla 1) se obtuvo que el 96% de los pacientes tenían explicaciones de bienestar a partir de una respuesta de "rápido (corto)" u "otra denominación" positiva, y que el 100% identificaban el malestar con respuestas de "lento (largo)" u "otra denominación" en sentido negativo.

Tabla 1.  Distribución de pacientes según el tiempo subjetivo con explicaciones de malestar/bienestar. 

La distribución de pacientes según el predominio de los síntomas con intensidad severa asociados al sufrimiento en un periodo de 24 horas según las sub-escalas de síntomas (ver tabla 2), mostró que el 67,7 % de los pacientes tuvo un bajo predominio de síntomas con severa intensidad en las últimas 24 horas. En cuanto a la determinación final de la presencia o no de sufrimiento según el predominio de los síntomas con intensidad severa o de la presencia de 2 de los siguientes síntomas en intensidad severa: debilidad, astenia, dolor, prurito, estreñimiento, disnea, ansiedad, depresión, náuseas, cambios en el patrón de sueño en el lapso de 24 horas (ver tabla 3); el 87,1% tuvo un bajo predominio de síntomas de severa intensidad asociados al sufrimiento. El 77,4% presentó un bajo predominio de síntomas de severa intensidad asociados al sufrimiento en la semana precedente y el 61,3% mostró un bajo predominio de tales síntomas en el mes anterior (ver tabla 2).

Tabla 2.  Distribución de pacientes según el predominio de los síntomas con intensidad severa asociados al sufrimiento en un periodo de 24 horas, 1 semana y 1 mes. 

Tabla 3.  Distribución de pacientes según presencia o ausencia de sufrimiento según el malestar asociado al predominio de intensidad severa en síntomas en 24 horas. 

Los síntomas con intensidad severa que se identificaron en los tres lapsos de tiempo (con independencia del nivel de predominio) fueron: ¨dificultades para dormir¨, "prurito", "malestar", "falta de aire", "cansancio", "somnolencia", "calambres", "hipotensión", "ansiedad" y "dificultades sexuales". No se encontró asociación significativa entre el predominio de los síntomas con intensidad severa asociados al sufrimiento en 24 horas con la prueba de probabilidad exacta de Fisher (1,000) (ver tabla 4).

Tabla 4.  Distribución de pacientes según la contrastación entre el predominio del malestar según el ESAS 24 horas y el malestar/bienestar global. 

Fisher 1,000.

Discusión

Los resultados obtenidos en el instrumento de detección del sufrimiento propuesto por Bayés y colaboradores fueron similares a los reportados en pacientes oncológicos cubanos en investigaciones precedentes, en el sentido del predominio de respuestas con "otra denominación", a pesar de que la diversidad de categorías de respuesta fue más reducida que en investigaciones previas³⁵. Esto pudiera deberse a pequeñas diferencias socioculturales en relación con la expresión de vivencias, además de diferencias asociadas a las enfermedades de base de los pacientes incluidos en los estudios.

Este instrumento demostró tener una alta potencia-eficiencia diagnóstica (96%) para la identificación del bienestar a partir de una respuesta de "rápido (corto)" u "otra denominación positiva" y en un 100% para la identificación del malestar con una respuesta de "lento (largo)" u "otra denominación en sentido negativo". Estos resultados encontrados han sido superiores a los reportados por estudios españoles y cubanos anteriores^{3), (11), (34), (35}.

Los resultados indicaron que en la mayoría de los sujetos estudiados predominó el bajo predominio de síntomas con severa intensidad asociados al sufrimiento, lo que indicó que la sintomatología en magnitud severa no constituyó, en el momento de la exploración, un determinante importante asociado al sufrimiento en estos pacientes.

La diversidad de síntomas identificados en los tres lapsos de tiempo concuerda con lo planteado por la literatura científica: este grupo de pacientes experimenta una gran variedad de síntomas cambiantes relacionados con el fallo renal y se encuentra entre los grupos de pacientes con enfermedades crónicas más sintomáticas^{12), (15), (17)-(19}.

A pesar de que el equipo profesional, junto con los familiares, trabajan en base al control y alivio del dolor y demás síntomas, un aspecto que pudiera haber influido en los resultados obtenidos, y que sugiere profundización en investigaciones posteriores con muestras mayores lo constituyen, en primer lugar, la confirmación de que no es la magnitud severa de los síntomas el factor que más contribuye al sufrimiento global (como se plantea en la conceptualización del sufrimiento), y en segundo lugar, las consideraciones éticas relacionadas con el momento apropiado para la evaluación psicológica. Debe recordarse que los instrumentos fueron aplicados cuando los pacientes ofrecían su pleno consentimiento y disposición para ello, lo que hace suponer que haya sido en momentos de relativo bienestar.

A partir de los resultados encontrados podemos concluir que la mayoría de los sujetos estudiados tenía un bajo predominio de síntomas con severa intensidad asociados al sufrimiento, lo que indicó que la magnitud severa de los síntomas no constituyó un determinante importante asociado al sufrimiento en estos pacientes.

Conflicto de interés: No se declaran conflictos de interés por los autores.

Financiación: La presente investigación no ha recibido ayudas específicas provenientes de agencias del sector público, sector comercial o entidades sin ánimo de lucro; se ha insertado en el trabajo asistencial cotidiano de la primera autora en la unidad de hemodiálisis donde trabaja.