INTRODUCCIÓN

Desde los trabajos pioneros de Callahan y Cassell, se ha reconocido que uno de los fines de la medicina del siglo XXI y una de las obligaciones de los actuales profesionales en el campo de la salud, es el de prevenir y aliviar el sufrimiento causado por la enfermedad y las dolencias¹.

Chapman y Gravin² conceptualizaron el sufrimiento como un complejo estado afectivo, cognitivo y negativo caracterizado por la sensación de amenaza a la integridad, por un sentimiento de impotencia para hacerle frente a tal amenaza y por el agotamiento de los recursos personales que permitan enfrentarla. La investigación sobre el sufrimiento ha sido reciente y no fue hasta hace relativamente poco que se consideró como una categoría psicológica³. No obstante, su abordaje ha ganado en sistematización en el contexto de la salud y ha ocupado un importante lugar en la atención paliativa⁴,⁵.

Desde esta visión, el sufrimiento es un constructo subjetivo susceptible de definirse operacionalmente, en donde no solo la percepción de amenaza juega un papel esencial, sino también la carencia de recursos personales y la insatisfacción de necesidades, entre ellas las de orden espiritual⁴. El origen o agravamiento del sufrimiento puede estar determinado por muchos factores y algunos de ellos pueden ser de naturaleza espiritual⁶.

La espiritualidad hace referencia a una dimensión universal del ser humano que se asocia a cualidades y valores que fomentan la paz y el amor⁷; a una aspiración profunda e íntima que se materializa en la auto-trascendencia, en la interconexión especial y única que se establece con el universo, con las cosas, con las demás personas y con uno mismo; y en el intento por comprender el sentido y el propósito en la vida⁸,⁹. Tiene como característica esencial su componente subjetivo y experiencial, por lo que se enriquece desde la individualidad y se manifiesta a lo largo de toda la vida en cada una de las acciones¹⁰, aunque suele hacerse más evidente en momentos de gran felicidad o sufrimiento, como suele ser la proximidad de la muerte o la fase avanzada/terminal de una enfermedad⁹.

Las necesidades espirituales son aquellas que tienen las personas (creyentes o no) de “nutrir” el espíritu, de tener esperanzas o deseos de transmitir mensajes al final de la vida y de encontrarle sentido a la vida y a la muerte desde una actitud global e interconectada a la realidad de forma especial y a partir de un sistema de creencias⁸. Su satisfacción, especialmente en la etapa final de la vida, es sumamente importante y si no son abordadas adecuadamente, podrían convertirse en fuentes de sufrimiento adicional⁶,¹¹,¹².

Bermejo¹³ resalta el impacto positivo de la espiritualidad en el campo de la salud y reconoce que puede constituir un importante recurso de afrontamiento ante el padecimiento de enfermedades y la proximidad de la muerte. En lo relativo a las necesidades espirituales, se considera que se relacionan íntimamente con variables relevantes en pacientes tributarios de cuidados paliativos y que su satisfacción constituye un indicador de bienestar y calidad de vida¹⁴.

La enfermedad renal crónica grado cinco constituye un creciente problema de salud pública a nivel mundial que tiene un alto impacto epidemiológico y una elevada mortalidad y costes socio-sanitarios¹⁵-¹⁸. El tratamiento hemodialítico que reciben estos pacientes es considerado como un proceder cruento y generador de sufrimiento¹⁶,¹⁷. Se considera que aquellos que se hemodializan se encuentran entre los grupos de pacientes crónicos más sintomáticos, vulnerables y afectados psicosocialmente¹⁵,¹⁷.

En estos pacientes, la espiritualidad se ha observado como un recurso eficaz que se ha asociado a mayores niveles de bienestar espiritual, calidad de vida, estado de salud, percepción de apoyo social, satisfacción con la diálisis; aumento del sistema inmune, de la supervivencia en diálisis y con una disminución de hospitalizaciones, trastornos emocionales y percepción de la carga de enfermedad¹⁹-²⁴.

El abordaje de esta dimensión y la satisfacción de sus necesidades son imprescindibles en pacientes sometidos a hemodiálisis hospitalaria; sin embargo, son reducidas las investigaciones que abordan la vinculación entre el sufrimiento y las necesidades espirituales en pacientes en hemodiálisis. Por tanto, el objetivo general de la presente investigación fue determinar si existe relación entre la presencia de sufrimiento y las necesidades espirituales en pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis.

Material y Método

Diseño del estudio: estudio observacional descriptivo de corte transversal, de análisis mixto (predominantemente cuantitativo, aunque incluyó análisis cualitativo por categorías de necesidades), que integró tareas de correlación entre las variables sufrimiento, necesidades espirituales, conexión espiritual y variables sociodemográficas y clínicas.

Población y muestra: de una población de 73 pacientes adultos que recibían hemodiálisis como tratamiento sustitutivo de la función renal en el Servicio de Hemodiálisis del Hospital Salvador Allende en La Habana, se conformó la muestra con 47 pacientes que desearon participar en el estudio. Se incluyeron aquellos sujetos que desearon participar en la investigación y que brindaron su consentimiento informado y se excluyeron aquellos cuyo estado mental y físico no les permitía responder a las preguntas contenidas en los instrumentos.

RESULTADOS

La muestra estuvo constituida por 47 pacientes en hemodiálisis, con una edad media de 57 años (DE±14,39). Las características de la muestra se describen en la tabla 1.

Tabla 1. Características de la muestra según variables sociodemográficas y clínicas (n=48). 

En la primera pregunta del instrumento (¿Cómo se le hizo el día de ayer?) propuesto por Bayés y colaboradores contestaron: “lento” el 13% (n=6) de los casos, “rápido” el 30% (n=14) y con “otra denominación” el 57% (n=27) del total. Se realizó un análisis de contenido de las respuestas de aquellos sujetos que respondieron con “otra denominación” para determinar quienes ofrecieron respuestas con connotación positiva o negativa. Para este análisis se conformaron dos grupos de formulaciones:

Para el análisis de la segunda pregunta del instrumento de Bayés (¿Por qué?), las respuestas se categorizaron en nueve grupos de formulaciones que son presentados en orden de mayor a menor frecuencia (los cuatro primeros lugares tuvieron una connotación positiva, el resto se referían a posibles factores asociados al malestar/sufrimiento):

Del total de sujetos se identificó que el 34% (n=16) tenía malestar mientras que en el 66% (n=31) bienestar. En la correlación entre el tiempo subjetivo y las expresiones de malestar/bienestar (tabla 2) se obtuvo que el 93,7% (n=15) de los casos que reflejaron malestar en sus respuestas respondieron con “lento” o con una denominación negativa, mientras que el 93,5% (n=29) de los que reflejaron bienestar, respondieron con “rápido” o con una denominación positiva.

Tabla 2. Distribución de sujetos según el tiempo subjetivo con explicaciones de malestar/bienestar. 

Las necesidades espirituales más frecuentes fueron: “amar y ser amado” en el 100% (n=47) del total de los casos, “volver a leer su vida” en el 64% (n=30) y “expresar sentimientos y vivencias religiosas” en el 62% (n=29). La necesidad menos frecuente fue: “auténtica esperanza, no ilusiones falsas. La “conexión con el tiempo” en el 21% (n=10) (tabla 3).

Tabla 3. Distribución de sujetos según las necesidades espirituales propuestas por la SECPAL. 

Los resultados obtenidos con la aplicación del CCE mostraron que el 53% (n=25) de los pacientes tenían un nivel medio del nivel general de conexión espiritual (tabla 4). Todos los factores que tributan a esta variable se obtuvieron en niveles medios, mostrándose el factor “apertura” en el 61% (n=29) del total (tabla 5).

Tabla 4. Distribución de sujetos según el Nivel General de Conexión Espiritual. 

Tabla 5. Distribución de sujetos según los factores que tributan al Nivel General de Conexión Espiritual. 

Se halló asociación significativa entre el malestar y el sexo masculino: (p=0,04), la tenencia de al menos un hijo (p=0,01), la necesidad de “ser reconocido como persona” (p=0,01) y “volver a leer su vida” (p=0,01), mientras que el bienestar se asoció a la preparación para la hemodiálisis (p=0,01) y a la necesidad de “amar y ser amado” (p=0,00); también se encontró entre el nivel medio general de conexión espiritual y las necesidades: “volver a leer su vida” (p=0,03) y “continuidad, de un más allá” (p=0,02).

DISCUSIÓN

Resulta difícil contrastar los resultados del presente estudio con los de investigaciones similares precedentes dirigidas hacia la caracterización de las necesidades espirituales y su vinculación con el sufrimiento, las cuales han sido escasas y centradas en pacientes oncológicos según la revisión realizada por los autores del presente estudio³,⁸,²⁰,³³,³⁴.

Los resultados obtenidos en el instrumento de detección del bienestar/malestar fueron similares a los reportados en otras investigaciones²⁵,²⁷,²⁸. Si bien la mayoría de los sujetos contestaron con “otra denominación”, la diversidad de categorías de respuestas fue más reducida que en investigaciones realizadas en Cuba con pacientes oncológicos²⁷ y similares a la de un estudio realizado en nefrópatas en hemodíalisis²⁸.

El análisis porcentual realizado en la correlación entre el tiempo subjetivo y las expresiones de malestar/bienestar evidenció que el instrumento propuesto por Bayés y colaboradores²⁵ es efectivo en la exploración rápida del sufrimiento en pacientes en hemodiálisis, tal como se mostró en estudios anteriores²⁷,²⁸. En la presente investigación, la efectividad diagnóstica se demostró en el 94% de los casos para la detección tanto del malestar como del bienestar.

En cuanto a las necesidades, recordemos que un solo sujeto puede expresar varias a la vez y que estas no tienen un orden jerárquico ni se clasifican, como plantea Machado²⁹. La totalidad de la muestra coincidió en que brindar y/o recibir amor constituye un aspecto básico para los seres humanos, siendo los familiares más cercanos las personas más amadas. Esta necesidad se pone de manifiesto en los estudios que se dedican a describir las necesidades espirituales en pacientes renales³⁰,³¹.

La mayoría de los evaluados se centró en hacer un recuento de los momentos más significativos y satisfactorios de sus vidas antes de iniciar la hemodiálisis y enfatizaron en aspectos relacionados con el estilo de vida, las aspiraciones, los proyectos vitales, las actividades de ocio y la esfera matrimonial-sexual. Estos sujetos expresaron que el inicio del tratamiento dialítico marcó un “antes” y un “después” en sus vidas, y algunos reflejaron conflictos, frustraciones, arrepentimientos, culpas e insatisfacciones en diferentes áreas; factores que se asociaron al sufrimiento y que se identificaron en la entrevista y en el instrumento propuesto por Bayés y colaboradores. Se considera que las enfermedades en estadios avanzados o terminales sitúan a la persona en el umbral de la muerte y supone en ella una ruptura biográfica³². No es casual que las necesidades espirituales se destaquen entre aquellas que deben satisfacerse con cuidados paliativos a pacientes renales³³-³⁵.

Numerosos sujetos consideraron que las creencias religiosas constituyen un importante recurso de afrontamiento ante el sufrimiento y tuvieron la necesidad de expresar la espiritualidad desde la religiosidad, de mantener la coherencia fe-vida y de cultivar una relación personal con algún Dios. Este resultado concordó con los obtenidos en una investigación precedente sobre la espiritualidad en pacientes en hemodiálisis³⁰.

La religiosidad o las creencias religiosas pueden constituir una vía de expresión de la espiritualidad y múltiples estudios muestran que pueden constituir un recurso que contribuya al afrontamiento positivo ante la enfermedad y las situaciones estresantes, así como a incrementar su calidad de vida, el apoyo social, la satisfacción con la vida y el bienestar espiritual y psicológico en términos generales, como destacan algunos autores³⁰,³¹.

En relación a la necesidad de auténtica esperanza, no ilusiones falsas, su menor proporción en la exploración podría haberse debido a que la mayoría de los sujetos proyectaron hacia el futuro, ideales frustrados del presente. Concibieron al futuro como una dimensión temporal totalmente incierta en el que no existirán posibilidades de consolidar experiencias presentes gratificantes. Muchos se negaron a reflexionar sobre el futuro o no pudieron expresarse al respecto. Las esperanzas estuvieron relacionadas esencialmente con el trasplante renal o con la aparición de una cura para la enfermedad renal, lo cual no se precisa en estudios anteriores²⁰,³⁰. Según Juan y Maté¹², este resultado refleja la presencia de dificultades en la apertura a la trascendencia frente a la muerte, dificultades en la adaptación a la enfermedad renal y al proceder dialítico y la necesidad de adecuar las esperanzas de estos sujetos.

Rufino³² identificó que las principales necesidades espirituales de los sujetos estudiados fueron la de “encontrar sentido a la existencia y el devenir: la búsqueda de sentido” (en el 25,5%) y la de “volver a leer su vida” (en el 22%). Las menos identificadas fueron la de “liberarse de la culpa, de perdonarse” y de “reconciliación, de sentirse perdonado” (0,9% en ambos casos). En la investigación de Hatamipour³³ las principales necesidades se relacionaron con el establecimiento de una conexión espiritual (establecida en la relaciones interpersonales, fundamentalmente con los familiares y amistades, y expresaba mediante el amor y el sentido de pertenencia) y con la búsqueda de paz y de sentido de vida. Según Vilalta³⁴ las principales necesidades fueron la de “ser reconocido como persona” hasta el final de la vida y la de conocer la verdad sobre la enfermedad. Entre las menos reportadas se identificaron la de “continuidad, de un más allá”, la de “liberarse de la culpa, de perdonarse” y la de “reconciliación, de sentirse perdonado”.

Los resultados obtenidos en la evaluación del nivel general de conexión espiritual y de los factores que tributan al mismo, indicaron que la mayoría de los sujetos se consideraron seres espirituales y presentaron, principalmente, una apertura a establecer una conexión con experiencias trascendentes con la implicación de una valoración positiva de las relaciones de orden espiritual y de algún poder que guíe sus destinos. Esto podría utilizarse en potenciar el acompañamiento espiritual con sentido terapéutico⁷,¹³. Recordemos que junto al sentido y a la trascendencia, la conexión constituye uno de los pilares de esta dimensión³².

Con respecto a la correlación hallada entre el malestar/bienestar y las variables sociodemográficas y clínicas, se obtuvo que el 81% de los sujetos que tenían malestar fueron hombres (lo cual pudiera deberse al predominio del sexo masculino en la muestra) y que en aquellos que reflejaron bienestar, la variable sexo se encontró equiparada. También se obtuvo que el 87,5% de los casos con malestar tenía al menos un hijo, resultado que pudiera deberse a la presencia de necesidades psicosociales identificadas durante el proceso evaluativo y a la vinculación que se observó con la necesidad espiritual de “reconciliación, de sentirse perdonado” (a pesar de que no se halló relación significativa entre ambas variables).

Llamó la atención que el 84% de los enfermos que reflejaron bienestar recibieron preparación integral para la diálisis, no ocurriendo así en los que expresaron malestar. Este resultado reafirma la necesidad de diagnosticar precozmente la enfermedad renal crónica en la población y de brindarle al paciente una atención continuada desde un enfoque paliativo³⁵.

La correlación obtenida entre el malestar/bienestar y las necesidades espirituales, muestra que las denominadas como: “ser reconocido como persona” y “volver a leer su vida” se vincularon fundamentalmente al malestar, mientras que la de “amar y ser amado” al bienestar. Esto podría haberse debido a que las dos primeras reflejaron en la muestra el predominio de resignación y el deseo de no ser reducidos a la enfermedad ni a ser tratados como seres sin autonomía. También reflejaron la presencia de dificultades en la apertura a la trascendencia y en la búsqueda del sentido de vida, pasos importantes en el itinerario espiritual¹².

La asociación estadística hallada entre el nivel general de conexión espiritual y las necesidades “volver a leer su vida” y “continuidad, de un más allá”, podría haberse debido al conflicto identificado entre las dimensiones temporales, lo cual constituye un aspecto importante en la espiritualidad¹². El pasado (dimensión temporal más aludida) se expresó principalmente mediante las necesidades de releer sus vidas, de recordar cómo eran antes de iniciar la hemodiálisis y de reconciliarse y/o sentirse perdonados por seres queridos. El futuro fue concebido como la oportunidad de consolidar determinadas esperanzas (salir del plan dialítico, recuperar el estilo de vida precedente y no ser abandonado por seres queridos). Algunos sujetos también expresaron creer en la reencarnación o que vivirían en un “más allá” en donde no padecerían de enfermedad renal ni se someterían al tratamiento dialítico. El presente se expresó fundamentalmente mediante la presencia de frustraciones, de una nueva jerarquía de valores, de la esperanza de ser ayudado por algún Dios, de encontrarle sentido al sufrimiento y de seguir amando y/o siendo amado¹².

Llamó la atención que, a pesar de que en los sujetos se observara un predominio de resignación (en vez de aceptación), dificultades en la apertura a la trascendencia y consideraciones negativas hacia la hemodiálisis, sólo se identificó la presencia de sufrimiento en el 16% de la muestra, lo cual difiere con los apuntes que generalmente son referidos en la literatura¹⁵-¹⁷,¹⁹-²⁴,³⁵. Este resultado podría explicarse porque la mayoría de los estudios se refieren al sufrimiento en pacientes renales al considerar como determinantes variables clínicas (como la depresión) o variables sociopsicológicas y espirituales (necesidades insatisfechas, insuficiente apoyo social, calidad de vida) sin utilizar instrumentos específicos para la detección del sufrimiento. Y también podría ser explicado por la presencia de una alteración en la jerarquía motivacional y de valores (frecuentemente descrita en pacientes que se encuentran en situaciones de enfermedad avanzada)³⁶ y de variables psicosociales y espirituales no estudiadas en el presente estudio. Por estas razones, se requieren abordajes especiales en investigaciones posteriores.

Limitaciones del estudio: Esta investigación se realizó en pacientes con condiciones clínicas y psicológicas complejas y en el contexto concreto de una unidad cubana de hemodiálisis que atiende a determinado sector poblacional, lo cual propicia la conformación de muestras pequeñas que junto a la variabilidad interindividual en las necesidades espirituales, puede dificultar la generalización y la extrapolación de los resultados. Debe también recordarse que los instrumentos se aplicaron cuando los sujetos ofrecieron su pleno consentimiento y disposición, lo que hace suponer que haya sido en momentos de relativo bienestar.

En conclusión, el sexo, la tenencia de hijos y las necesidades: “ser reconocido como persona” y “volver a leer su vida” constituyeron factores importantes asociados al sufrimiento en estos pacientes, mientras que la necesidad “amar y ser amado” y el haber recibido preparación para la hemodiálisis se vincularon al bienestar. Las necesidades espirituales más reportadas fueron: “amar y ser amado”, “volver a leer su vida” y “expresar sentimientos y vivencias religiosas”. El nivel general de conexión espiritual predominó en el nivel medio y se asoció a las necesidades: “volver a leer su vida” y “continuidad, de un más allá”.