Introducción

El concepto de dependencia fue definido por el Consejo de Europa como un estado en el que se encuentran las personas que, como consecuencia de una falta o pérdida de autonomía física, psíquica o social, tienen la necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los comportamientos habituales de la vida diaria. El apoyo a las familias con un miembro en situación de dependencia se ha convertido en una necesidad prioritaria en nuestra sociedad. Existen numerosos factores demográficos, sociales, políticos, económicos que justifican esta prioridad, entre ellos se destacan dos: en primer lugar, el aumento de las necesidades de atención a personas dependientes (aumento en número y prolongación del tiempo de cuidados) y, en segundo lugar, la disminución de la capacidad de atención familiar, institución tradicionalmente cuidadora en nuestro país (crisis del apoyo informal)¹.

Para hacer frente al fenómeno de la dependencia y proporcionar los cuidados y ayudas necesarios para los pacientes oncológicos menores de edad (menos de 18 años), las políticas sociales y sanitarias y los propios usuarios se apoyan en dos sistemas básicos de cobertura: el cuidado profesional y el cuidado no profesional. El primero, es el cuidado que presta un profesional, institución pública o entidad, con o sin ánimo de lucro, ya sea en el hogar de la persona en situación de dependencia o en un centro destinado a tal efecto. El segundo, en cambio, hace referencia a una persona que proporciona cuidado a otra que tiene limitaciones en su autonomía para la ejecución de las actividades básicas o instrumentales de la vida diaria, de modo no remunerado y no vinculado a un servicio de atención profesional, sino en virtud de una unión afectiva².

El cuidado no profesional sigue siendo mayoritario y tiene una gran relevancia social, pues sirve de apoyo a las personas en situación de dependencia y constituye uno de los recursos más importantes para la política social y sanitaria al reducir la utilización de recursos asistenciales. Sin embargo, asumir el cuidado de un ser querido puede llegar a afectar el propio bienestar psicológico³.

Pero, estos cuidados son de suma importancia ya que al estudiar la relación, con respecto a la evaluación del estado de salud, se observó una adecuada concordancia de lo percibido entre los pacientes y su principal cuidador, sobre todo si era mujer y familiar en primer grado⁴.

En este sentido, la vivencia de distrés en el proceso de la enfermedad puede generar efectos negativos para la salud general y la calidad de vida del paciente y también de su cuidador. Así, el cáncer, y también sus tratamientos médicos, conducen a una amplia variedad de problemas físicos y psicosociales. Estos van desde dolor físico, fatiga y pérdida de vida autónoma hasta ansiedad, depresión y tensión en las relaciones personales y tienen un profundo impacto en la calidad de vida. Como resultado, la demanda de intervenciones psicosociales para tratar y apoyar a pacientes con enfermedad de cáncer y sobrevivientes de cáncer ha aumentado drásticamente en las últimas décadas. Otros desarrollos históricos también han facilitado el nacimiento de la psicooncología como una disciplina interdisciplinaria relativamente nueva. Estos incluyen los siguientes elementos: la desestigmatización del cáncer y las enfermedades mentales, los cambios en la relación entre el proveedor de atención médica y el paciente, un cambio en el enfoque de aumentar la supervivencia y la esperanza de vida para mejorar la calidad de vida y el desarrollo de los cuidados paliativos⁵.

Además, el cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo el mundo; cada año se diagnostican aproximadamente 300.000 niños de entre 0 y 19 años⁶.

Ante una pérdida tan importante como lo es la salud y todo lo que eso implica, la persona experimenta la vivencia de un duelo oncológico, un cierto modo de abordaje y afrontamiento en la persona y su entorno que, por supuesto, puede afectar a su cuidador principal⁷.

El cáncer infantil demanda en el cuidador familiar preparación para asumir su rol y mitigar sus efectos negativos. De hecho, el cáncer pediátrico no solo afecta al niño, sino que tiene repercusiones en su núcleo familiar, social y en particular en el cuidador familiar. Ante el impacto del cáncer en la vida del niño, el cuidador debe asumir complejas responsabilidades las cuales provocan cambios en su vida y se expresan como carga del cuidador, molestias del cuidado, tensión del cuidador o estrés del cuidador y mala calidad de vida. De hecho, la experiencia de ser cuidador familiar implica dedicación, sacrificio, obligación moral, sufrimiento, afectación laboral y financiera, lo que implica que necesiten apoyo⁸.

Los cuidadores familiares de niños con cáncer requieren ser atendidos dada la responsabilidad que asumen en su rol y los impactos del cáncer en su receptor de cuidados y en ellos mismos, requieren una preparación que les aporte la información y entrenamiento necesarios, pues un cuidador mejor informado y con buenas relaciones con su receptor de cuidados fomenta la adherencia al tratamiento⁹. Por tanto, es importante que los profesionales de salud reflexionen acerca de su hacer con los cuidadores y los niños con cáncer, en busca de comprender sus necesidades y ofrecer intervenciones que mejoren resultados en los niños y que mitiguen los efectos negativos del rol de cuidador¹⁰.

Por todo ello, el objetivo de este estudio fue revisar y analizar la evidencia científica con respecto a las posibles intervenciones psicológicas realizadas en los cuidadores de los pacientes oncológicos menores de edad.

Métodos

Resultados

Tras aplicar los criterios de búsqueda descritos se recuperaron un total de 248 referencias: 9 en MEDLINE (vía PubMed), 15 en Embase, 107 en Cochrane Library, 28 en PsycINFO, 1 en PSICODOC, 62 en Scopus, 26 en Web of Science y 0 en MEDES.

Una vez depurados los 68 registros repetidos, aplicar los criterios de inclusión y exclusión, consultar los listados bibliográficos de los artículos seleccionados mediante búsqueda secundaria y revisar los documentos aportados por los expertos (Figura 1), fue posible seleccionar 11 documentos^13-23 para su revisión y análisis crítico (Tabla 1).

Figura 1.  Flujograma de la identificación y selección de los estudios. 

A la hora de revisar los artículos se observó que existían ensayos que, si bien presentaron diferentes objetivos de estudio o poblaciones, las intervenciones realizadas no diferían entre ellos y, por lo tanto, solo se aceptó el más actual para su revisión. Este fue el caso del trabajo de Fedele et al. ¹⁹, que representaba la continuación del ensayo de Mullins et al.²⁴, por lo que solo se incluyó, en la tabla de la revisión, el primero de ellos. El de los ensayos de Cernvall et al., de 2015 y 2017^15,25, y los estudios de Sahler et al., que publicaron, en los años 2002 y 2005^26,27, dos ensayos clínicos con misma intervención y diferente muestra poblacional. Posteriormente, en el año 2013, publicaron un último ensayo¹⁸, siendo este el aceptado en la revisión.

En la búsqueda manual se hallaron dos ensayos clínicos que fueron excluidos por el hecho de aplicar la intervención a cuidadores de niños o adolescentes que ya habían superado el cáncer^28,29. Hay que tener en cuenta, que pacientes y cuidadores se enfrentaron a otro tipo de procesos y síntomas como secuelas, los llamados “late effects” y movimientos dentro del sistema familiar diferentes ya instaurados, como padres hipervigilantes con la salud o sobreprotectores de sus hijos, que habría que tratar. Así pues, se decidió centrarse únicamente en los ensayos clínicos que abarcaron cuidadores de niños que se estaban enfrentando al proceso de enfermedad en ese momento.

Por esta misma razón, no se tuvieron en consideración estudios que se centraban únicamente en intervenciones muy concretas como los relacionados con trasplantes de células madres hematopoyéticas³⁰.

Los artículos elegidos presentaron una obsolescencia, según el Índice de Burton-Kebler, igual a 7 años, con un Índice de Price del 30,8%.

Al evaluar la calidad de los artículos seleccionados para la revisión, mediante el cuestionario CONSORT, las puntuaciones oscilaron entre un mínimo de 14,5 y un máximo de 20,0 (sobre 21 ítems) con mediana igual a 18,5 (Tabla 2).

Según los criterios GRADE esta revisión presentó un grado de recomendación fuerte (evidencia de moderada a alta calidad) clasificada entre los rangos de 1B a 1A.

La filiación mayoritaria de los trabajos incluidos en la revisión fue estadounidense, con 7 ensayos^14,17-22, estando todos los trabajos, aceptados en esta revisión, redactados en inglés.

La población incluida en los trabajos recopilados, en esta revisión, osciló entre un mínimo de 38 personas²² y un máximo de 301²¹, situándose el rango de la edad entre 33 y 41 años. La figura del cuidador/a fue la madre, en 5 ensayos^{13,18,19,21,22}. Otros autores como Stehl et al.²⁰, se limitaban a clasificarlos como familiares.

En este punto, habría que destacar la existencia de muchas pérdidas en los ensayos clínicos. En ocasiones por la propia muerte del paciente, en otros casos por las dificultades de compaginar la recepción de atención para sí mismos y la necesidad de atender como cuidadores a sus hijos. Uno de los estudios lo resolvió con voluntarios que se hacían cargo de los niños mientras el cuidador recibía la intervención¹⁶.

El periodo temporal (reclutamiento/intervención) que presentaron los estudios osciló entre los 30 días y los 6 meses^16,17, siendo el periodo más común de 16 semanas^13,18,19,21.

La intervención más frecuente fue la Terapia Cognitivo Conductual , en 7 de los ensayos^{14,15,17,18,21-23}, estando dirigidas principalmente por un Psicólogo/a en 8 de los 11 ensayos^14,17-23. En este punto habría que reseñar la importancia del equipo interdisciplinar, formado en Counselling.

La mayoría de las intervenciones se realizaron de forma presencial, en 3 trabajos se usó el teléfono^16,17,19 y en 1 se realizó a través de Internet¹⁵. El uso de las nuevas tecnologías, incorporando videos o soportes informáticos, fue recibido de buen grado^15,21. Kazak et al.²², con una intervención breve de tan solo 3 sesiones, mostraron a los cuidadores videos de discusiones multifamiliares en las que se abordaban temas de su preocupación, lo que permitió un primer contacto donde, estos cuidadores, se sintieron identificados y facilitó el diálogo.

Las sesiones individuales fue la forma de intervención más utilizada, pero en alguno de los trabajos se llevó a cabo un abordaje de Grupo Multifamiliar, permitiendo la comunicación entre familias que estaban atravesando la misma situación²⁰. El tiempo dedicado a las sesiones osciló entre los 45 a 90 minutos para las presenciales y entre 15 a 30 minutos para las telefónicas.

La mayoría de los estudios que presentaron un enfoque cognitivo-conductual coincidieron en incorporar algún módulo de “resolución de problemas”. Tanto Shaler et al.¹⁸, como Askins et al.²¹, hicieron uso del modelo Bright IDEAS basado en esta intervención.

Discusión

En esta revisión sistemática se identificaron 11 ensayos clínicos que abordaban intervenciones para apoyar a los cuidadores de menores de edad con enfermedad neoplásica, si bien los ensayos cumplían mayoritariamente los requisitos metodológicos no se observó una homogeneidad en las intervenciones realizas ni en los principales resultados. Además, de acuerdo con otra reciente revisión sistemática³¹ que solo estudiaba las actuaciones realizadas sobre los padres de estos niños y que no tenía como criterio de inclusión que los trabajos aceptados fueran ensayos clínicos, se observaron discrepancias en su implementación y no explicaban la validez social y la estimación general de las intervenciones realizadas.

De acuerdo con las recomendaciones sobre los objetivos de una revisión sistemática³², la revisión actual tenía como finalidad sintetizar la información relevante relacionada con las intervenciones realizadas en los cuidadores de niños con cáncer y poner a disposición de la comunidad científica información importante que pueda ayudar a comparar los diferentes programas existentes.

El análisis de la actualidad/obsolescencia de los estudios incluidos demostró la plena vigencia del tema estudiado ya que los datos calculados mostraron menor obsolescencia que los datos usuales en el ámbito de los estudios sobre los cuidados de la salud en el ámbito domiciliario³³.

La evaluación de la calidad de los estudios incluidos en este trabajo mediante CONSORT dio unos resultados muy adecuados y superiores a los observados en otras revisiones similares^34,35. El estudio de la progresión en la calidad documental que se observó en los ensayos más actuales se debe fundamentalmente a la implantación de estos cuestionarios. De hecho, los trabajos más antiguos no solían seguir estas guías de calidad ya que su aparición no fue hasta el año 1996 y su utilización fue de forma progresiva³⁶.

El diseño de los estudios revisados mostró una adecuada evidencia de las recomendaciones según The Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation (GRADE). El optar por los mayores grados de evidencia y recomendación se debió a la búsqueda de una consistente relación causa-efecto, ya que se buscaban trabajos de intervención¹². Está clasificación se basa en los diseños de los estudios de donde proviene la evidencia, asumiendo que algunos de ellos están sujetos a más sesgos que otros y por ende, justifican más débilmente las decisiones clínicas.

Era predecible la filiación estadounidense de una mayoría de artículos y que estuvieran redactados, principalmente, en lengua inglesa. Este idioma es el elegido para la publicación de la mayoría de los artículos ya que hacerlo en otra lengua distinta resulta negativo para la visibilidad. Asimismo, el número de revistas anglófonas contenidas en las principales bases de datos bibliográficas es muy elevado y publicar en ellas facilita la citación^37,38.

El tiempo entre el reclutamiento y el comienzo de la intervención en algunos estudios es más adecuado que en otros, dado que los hallazgos de estudios previos apoyaban la necesidad de identificar a las familias y grupos vulnerables para intervenir lo antes posible una vez se ha recibido un diagnóstico de cáncer, lo ideal sería acercar la intervención lo máximo posible al momento del diagnóstico para facilitar el afrontamiento al proceso de enfermedad, así como la capacidad de resiliencia tras el mismo, tal como apuntaban Ogez et al.³¹.

El diagnóstico sitúa a los miembros de la familia en el inicio de un cambio, la posibilidad de que el hijo padezca una enfermedad amenazante para la vida. El desconcierto de la confirmación del diagnóstico, o limbo, en el que la respuesta emocional estará cargada de incertidumbre, preocupación, sensación de vulnerabilidad e impotencia y, en consecuencia, demanda una pronta intervención. Con respecto a la intervención dirigida a los padres y madres, Arenas Rojas et al.³⁹, propusieron la necesidad tanto de recoger información acerca de factores de riesgo y protección con los que pueda contar la familia, como de dirigir la intervención a los diferentes objetivos mencionados encaminados a facilitar la adaptación a la noticia del diagnóstico y al tratamiento activo.

El rango de edad de las madres cuidadoras, figura predominante en los ensayos revisados coincide con lo descrito en otros trabajos anteriores. Las investigaciones desarrolladas en los últimos años sobre el cuidado en el manejo de las diversas enfermedades en niños y adolescentes apuntan que las madres son las principales personas que participan en el proceso del cuidado⁴⁰.

Dado el papel central que desempeñan los padres (fundamentalmente las madres) como cuidadores, sería primordial comprender el impacto en la salud de la prestación de cuidados para que las intervenciones de apoyo se implementen teniendo en cuenta sus necesidades⁴¹. En este sentido, Lafaurie⁴², señala que ya que es la mujer quien está a cargo del cuidado del menor debería incluirse la perspectiva de género en los procesos de los cuidados.

Estas mujeres, según Martínez Marcos y De la Cuesta Benjumea⁴³, llegan a sentir su vida mermada y, al contrastar su vida pasada con su vida actual se hacen conscientes de las pérdidas que han ido sufriendo a lo largo del tiempo. Se sienten menos fuertes, más tristes y menos libres, les preocupa cómo hacer frente a las demandas del cuidado familiar. La vida que ahora llevan les hace cuestionarse el sentido de sus propias vidas. Con frecuencia los cuidadores presentan dificultades en el ejercicio de su rol, pues es una función de no depende de ellos solos, sino también de diversas interacciones como el niño enfermo, la red familiar y social próxima, y el equipo de salud. En este sentido, es indispensable apoyar al cuidador/a, pues acciones desde el nivel personal, familiar, profesional, institucional e incluso estatal favorecerían a que sus condiciones de transición mejoraran y, por tanto, que hicieran un tránsito más adecuado en el que el resultado sea la construcción de sentido en torno a la vivencia de cuidar a un niño con cáncer⁴⁴.

Conocer la experiencia de estas cuidadoras ayudará a los equipos de atención primaria a desarrollar intervenciones acordes a las necesidades específicas de las cuidadoras y proporcionar recursos que compensen las pérdidas que sienten y mejoren su calidad de vida⁴³.

En esta revisión se comprobó que la mayoría de las intervenciones se realizaron de forma presencial. Para muchas personas, la terapia psicológica implicaba sentarse frente al terapeuta, mirarle a los ojos y escucharle a viva voz. Así, podría pensarse que una terapia, si se lleva a cabo virtualmente, pierde su sentido y no conseguirá lo que se propone. En esta línea, el estudio de Constantino et al.⁴⁵ hace referencia a la alianza terapéutica como aspecto esencial en la terapia psicológica, situando la clave de la ayuda terapéutica en crear una buena alianza, que determinará en buena parte el éxito de la misma. Bornas et al.⁴⁶, revisando la literatura científica sobre Terapia Cognitivo Conductual a través de realidad virtual e Internet, concluyeron que este tipo de terapias ya empezaron a usarse a partir de 1995, siendo la eficacia de los tratamientos elevada y comparable a la del sistema tradicional presencial. En otra revisión posterior, Botella et al.⁴⁷, vieron que los estudios recopilados mostraban que la realidad virtual proporcionaba tratamientos eficaces y que estas aplicaciones, surgidas en el ámbito de la Psicología Clínica habían ofrecido buenos resultados en el tratamiento de distintos trastornos psicológicos.

Como quedó patente, la intervención más frecuente fue la terapia cognitivo-conductual, siendo esta terapia la que ha demostrado mayor nivel de evidencia en el abordaje psicológico de diferentes problemáticas⁴⁸. Los resultados de esta intervención indicaron disminuciones significativas en el desgaste físico y psíquico y el sentimiento de culpa. También, se apreciaron incrementos en calidad de vida⁴⁹.

La mayoría de estos trabajos con enfoque cognitivo conductual incorporaban algún módulo de resolución de problemas, y otros para disminuir el afecto negativo (ansiedad, depresión y síntomas postraumáticos) en madres de niños recientemente diagnosticados de cáncer^18,27. Shakiba et al.¹³, hicieron hincapié, en su modelo, en el abordaje emocional del proceso que están atravesando las madres cuyos hijos han recibido recientemente el diagnóstico de cáncer, obteniendo resultados positivos y estadísticamente significativos en crecimiento postraumático.

Según establece la “Guía Europea para la mejora de la calidad del control integral del cáncer”⁵⁰, el tratamiento a los pacientes (y sus cuidadores) debe realizarse a través de equipos multidisciplinares que contemplen la atención psicosocial, la rehabilitación y los cuidados paliativos como partes integrantes del plan de intervención. Para los cuidadores de personas con cáncer, el apoyo eficaz puede incluir intervenciones psicosociales y Counselling⁵¹.

Posibles limitaciones de esta revisión: En línea con la conclusión del estudio de Ogez et al.³¹, los futuros ensayos clínicos deberían documentar detalladamente las etapas del proceso de la intervención que permitiera conocer y poder evaluar críticamente los diferentes programas desarrollados.

Los informes futuros deben documentar las etapas de desarrollo y rediseño antes de realizar ensayos de eficacia, ya que este paso proporcionaría detalles cruciales para evaluar críticamente los programas.

Otra limitación, relacionada con el público objetivo, fue que no quedaba claro si la estructura o las herramientas de los programas habían sido adaptados a cuidadores culturalmente diversos. La gran mayoría de los programas se desarrollaron en una cultura occidental (esencialmente estadounidense) y solo Bright IDEAS se adaptó tanto al inglés como al español¹⁸.

En consecuencia, se puede concluir: La mayoría de los ensayos midieron sintomatología depresiva, ansiosa y postraumática. La intervención que más se realizó fue la Terapia Cognitivo Conductual , constatándose una disminución del estrés postraumático. También se observó, que disminuía la depresión y la ansiedad en el grupo de la intervención y una menor carga emocional.

Ahora bien, en algunos ensayos no se encontraron diferencias significativas en relación a la resolución de los problemas derivados del cuidado. Pero, aun así, las madres cuidadoras calificaron la intervención como favorable.