Reflexiones sobre la medición de la calidad de vida relacionada
con la salud en España
(Reflections on measuring health-related quality of life in Spain)
La medición de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) ha alcanzado una cierta madurez en España y, quizá, también un punto de inflexión. Por ello, la publicación de 3 artículos relacionados con el tema en este número de Gaceta Sanitaria puede ser una buena oportunidad para reflexionar sobre la evolución y el futuro de esta área de investigación en España.
Vilagut et al1, al evaluar los 10 años de experiencia acumulada en España con el SF-362, uno de los instrumentos de CVRS más conocidos y utilizados a escala internacional, ilustran la madurez que ha alcanzado en nuestro entorno la medición y el estudio de la CVRS. Los autores realizan una revisión crítica del contenido, de las propiedades métricas y de los nuevos desarrollos de la versión española de dicho cuestionario, pero el artículo muestra además la notable variedad de poblaciones y tipos de estudio en los que se ha utilizado hasta el momento la versión española del SF-36.
Hay varias razones para considerar la familia de instrumentos "SF" como el patrón de referencia para el desarrollo o validación de otros instrumentos de CVRS: a) cuenta con versiones de diferentes extensiones (36, 12, 8 y 6 ítems) adecuadas para su uso en distintos contextos (en la práctica clínica o estudios de investigación, en enfermedades crónicas o agudas, y en estudios de evaluación económica de las intervenciones sanitarias); b) las distintas versiones han mostrado, en general, unas excelentes propiedades métricas en poblaciones de pacientes muy diversas; c) la versión española del instrumento cuenta con normas poblacionales que facilitan la interpretación de las puntuaciones obtenidas, lo que todavía es poco común en el ámbito de la medición de la CVRS; d) la versión inglesa del cuestionario cuenta con unos valores (utilidades) que, aplicados a los estados de salud que se derivan del SF-36, son útiles para estudios económicos3, y e) hay numerosas versiones lingüísticas del instrumento, muchas de las cuales han sido rigurosamente validadas4.
El SF-36 es, pues, un instrumento muy completo para la evaluación de la CVRS genérica (o del estado de salud), y cuenta con grupos de investigación muy activos en España que, en algunos casos, han realizado contribuciones importantes al desarrollo general del instrumento y al perfeccionamiento de la versión española. Sin embargo, uno de los posibles puntos débiles del uso del SF-36 en España -así como de muchos otros instrumentos de CVRS- es que se trata de un instrumento cuyo contenido ha sido desarrollado íntegramente en el contexto cultural de Estados Unidos. Aun cuando estos instrumentos han sido sometidos a una rigurosa adaptación lingüística posterior, es justificable preguntarse en qué medida miden un concepto de la CVRS relevante para la nueva cultura en la cual se aplicará. Es decir, ¿cómo podemos saber si lo que se denomina "calidad de vida" en Estados Unidos corresponde a lo mismo en España o en otros lugares? En otras ocasiones hemos argumentado que el mero proceso de adaptación y revalidación de los instrumentos de CVRS no permite conocer ni investigar las interpretaciones de la CVRS o de la calidad de vida en otras culturas, ya que el contenido del instrumento viene totalmente definido por el proceso anterior de desarrollo5.
Un enfoque utilizado para el desarrollo de los instrumentos de CVRS, que sí permite conocer la interpretación del concepto de la CVRS en varios países o culturas a la vez, es lo que a veces se ha denominado "desarrollo simultáneo". Según este enfoque, el instrumento se desarrolla simultáneamente en varios países6 y permite explorar en qué medida el concepto de interés se interpreta de forma similar en distintos contextos o culturas. El objetivo final de este enfoque es seleccionar los ítems y las dimensiones que más se ajustan al concepto global de CVRS en los diferentes países participantes para obtener un único instrumento aplicable en todos ellos, lo que facilita la comparación y la agregación de resultados de CVRS. Un ejemplo de este enfoque se describe en el artículo de Aymerich et al7, centrado en el desarrollo de la versión española del cuestionario KIDSCREEN, un instrumento genérico para la medida de la CVRS en niños y adolescentes que ha sido desarrollado en el ámbito europeo. En la definición de su contenido participaron niños, adolescentes y padres de 7 países europeos diferentes. El proyecto KIDSCREEN8 tiene un propósito ambicioso y es pionero en el campo de la medición de la CVRS en los niños y adolescentes, que ha permitido contrastar las interpretaciones del concepto de la CVRS en diferentes países. También en este caso, el equipo español de investigadores tuvo un destacado papel en su desarrollo y gracias a su trabajo se cuenta actualmente con una versión validada en español de este instrumento. Aunque tiene obvias ventajas, uno de los problemas de este enfoque, aparte de la necesidad de una cantidad considerable de recursos para poder llevarlo a cabo, es que puede generar un instrumento en el que el punto de vista de cada país participante quede diluido en un combinado de ítems excesivamente genérico.
Si se requiere un cuestionario para utilizar principalmente en España, una alternativa a los enfoques anteriores es el desarrollo de un instrumento original del propio país. Éste es el enfoque descrito en el artículo de López-Torres-Hidalgo et al9. Aunque no se trate de un instrumento de CVRS en sentido estricto, el método utilizado resalta la importancia del desarrollo de los instrumentos en el país en el que se van a utilizar. Como dicen los propios autores, este aspecto es relevante si se quiere asegurar la disponibilidad de un instrumento "adaptado a la realidad sociosanitaria de los ancianos en nuestro medio, ya que los patrones culturales y la educación pueden tener un impacto significativo en su funcionamiento". Comentarios similares se podrían aplicar al desarrollo de cualquier instrumento de CVRS. Actualmente, hay pocos ejemplos de desarrollo en español de instrumentos de CVRS o de otros desenlaces importantes para los pacientes, aunque se pueden encontrar ejemplos en los ámbitos de la acromegalia10, la rinitis alérgica11 o el dolor12. El desarrollo de instrumentos "españoles" puede proporcionar información interesante y única respecto a cómo se entiende el concepto de la CVRS en nuestro entorno cultural y, previsiblemente, ésta es una de las líneas de desarrollo más interesantes que podrían seguirse en los próximos años.
]]> Otra línea de investigación de gran importancia en el ámbito de la CVRS se refiere a cómo se utilizarán estos instrumentos una vez desarrollados. En el caso del cuestionario desarrollado por López-Torres-Hidalgo et al9, su aplicación parece obvia, pero no siempre es así para los instrumentos de CVRS. Aunque su uso en la investigación es cada vez más aceptado y extendido, en otros ámbitos -especialmente en la práctica clínica- sigue presentando dificultades. En este sentido, proporcionar instrumentos sencillos, fáciles de utilizar y, sobre todo, relevantes y útiles para la práctica clínica diaria será un reto de gran importancia en el futuro desarrollo de la medición de la CVRS, tanto en España como en otros países.Michael J. Herdman
3D-Health Research. Barcelona. España.
Bibliografía
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