Revista de Bioética y Derecho

Editorial

Biomedical and behavioral research in prisons. Criteria for a legal reform in Spain

Resumen La investigación biomédica y conductual si bien se erige en una actividad fundamental de cara al desarrollo científico en áreas básicas para el bienestar de la humanidad, constituye una temática que plantea cuestiones éticas de calado, en particular, cuando la misma se lleva a cabo en poblaciones vulnerables. El presente trabajo se configura como un estudio de naturaleza bioética y jurídica acerca de la investigación biomédica y conductual en el entorno penitenciario que, partiendo de la normativa actualmente vigente en España, se adentra en las concepciones sostenidas en las últimas décadas a nivel comparado en materia de investigación en el medio carcelario, con el fin de establecer una serie de pautas que coadyuven a sentar criterios sólidos en dicha esfera.

Abstract Biomedical and behavioral research, despite being a fundamental activity so as to increase scientific knowledge in basic areas for the well-being of humanity, is a topic that raises ethical issues of importance, particularly, when the aforementioned experimentation is carried out in vulnerable populations. The present paper constitutes a study of bioethical and legal nature about biomedical and behavioral research on prisoners. To this end, regulations currently in force in Spain on this topic are analyzed. Additionally, the author reviews the different conceptions held in recent decades at international level related to research in the prison environment, in order to establish useful guidelines in this field.

Resum La recerca biomèdica i conductual si bé s'erigeix en una activitat fonamental de cara al desenvolupament científic en àrees bàsiques per al benestar de la humanitat, constitueix una temàtica que planteja qüestions ètiques de calat, en particular, quan la mateixa es duu a terme en poblacions vulnerables. El present treball es configura com un estudi de naturalesa bioètica i jurídica sobre la recerca biomèdica i conductual en l'entorn penitenciari que, partint de la normativa actualment vigent a Espanya, s'endinsa en les concepcions sostingudes en les últimes dècades a nivell comparat en matèria de recerca en el mitjà carcerari, amb la finalitat d'establir una sèrie de pautes que coadjuvin a asseure criteris sòlids en aquesta esfera.

Communication training for health professionals

Resumen La profunda transformación vivida en el ámbito sanitario en general, y en concreto en el cambio de modelo relacional con el desarrollo del modelo centrado en la persona, requiere de nuevas maneras de enfocar la formación de los profesionales sanitarios, no tan solo con la incorporación de nuevos conocimientos sino también en el desarrollo de las competencias en habilidades comunicativas y relacionales. Este artículo presenta una propuesta de formación en comunicación de malas noticias para los profesionales sanitarios, atendiendo a las actitudes, habilidades y a los conocimientos necesarios para hacerlo. Se presenta un modelo de docencia escalar y adaptable a diferentes contextos y especialidades sanitarias.

Abstract Healthcare has undergone profound changes in recent decades. These changes impact, among others, the relational model, making it necessary to develop a person-centered model. To accomplish this, an update in the training of health professionals, incorporating new knowledge associated with communication and relational skills is necessary. This article presents a proposal for training in bad news communication for healthcare professionals, considering the attitudes, skills and knowledge necessary to do so. A scalar training model, adaptable to different contexts and health specialties, is presented.

Resum La profunda transformació viscuda en l'àmbit sanitari en general, i en concret en el canvi de model relacional amb el desenvolupament del model centrat en la persona, requereix de noves maneres d'enfocar la formació dels professionals sanitaris, no tan sols amb la incorporació de nous coneixements sinó també en el desenvolupament de les competències en habilitats comunicatives i relacionals. Aquest article presenta una proposta de formació en comunicació de males notícies per als professionals sanitaris, ateses les actituds, habilitats i als coneixements necessaris per a fer-ho. Es presenta un model de docència escalar i adaptable a diferents contextos i especialitats sanitàries.

Pact of silence and right to information in seriously ill patients. Writing the last chapter of life

Resumen Hoy nadie duda, al menos en los países de tradición occidental, de que el titular del derecho a la información clínica es el paciente sobre cuya salud versa dicha información, como ha sido institucionalmente reconocido en distintas leyes e instrumentos internacionales. Sin embargo, es todavía posible constatar ciertas prácticas que van en sentido contrario a este común asenso; señaladamente, aquella que, con un sesgo paternalista, omite la obligación de informar adecuadamente al enfermo al que se le ha diagnosticado una enfermedad grave con un pronóstico de vida limitado. Aunque son variadas las razones habitualmente invocadas para justificar esta reticencia, se puede afirmar que, en el fondo, todas concurren al objetivo de que el paciente no pierda la esperanza de recobrar la salud. En este estudio tratamos de poner de manifiesto que este objetivo priva al paciente de la oportunidad de escribir con sentido el último capítulo de su vida y de sentir el aliento de una esperanza nueva y verdaderamente libre, ocasionándole un perjuicio mayor que el que se le trata de evitar.

Abstract Today no one doubts, at least in Western countries, that the holder of the right to clinical information is the patient whose health as has been institutionally recognized in several laws and international instruments. However, it is still possible to observe certain practices that go against this common assumption; particularly those that, with a paternalistic bias, omit the ob-ligation to provide adequate information to the patient who has been diagnosed with a serious illness with a limited life prognosis. Although the reasons usually invoked to justify this reti-cence are varied, it can be affirmed that, in the end, they all concur with the objective that the patient should not lose hope of recovering his or her health. The aim of this paper is to show that this objective deprives the patient of the opportunity to write meaningfully the last chap-ter of his or her life and to find the strength of a fresh and truly free hope, thus causing a greater harm than the one it is intended to prevent.

Resum Avui ningú dubte, almenys als països de tradició occidental, que el titular del dret a la informació clínica és el pacient sobre la salut del qual versa aquesta informació, com ha estat institucionalment reconegut en diferents lleis i instruments internacionals. No obstant això, és encara possible constatar certes pràctiques que van en sentit contrari a aquest comú consens; senyaladament, aquella que, amb un biaix paternalista, omet l'obligació d'informar adequadament el malalt al qual se li ha diagnosticat una malaltia greu amb un pronòstic de vida limitat. Encara que són variades les raons habitualment invocades per a justificar aquesta reticència, es pot afirmar que, en el fons, totes concorren a l'objectiu que el pacient no perdi l'esperança de recobrar la salut. En aquest estudi tractem de posar de manifest que aquest objectiu priva al pacient de l'oportunitat d'escriure amb sentit l'últim capítol de la seva vida i de sentir l'alè d'una esperança nova i veritablement lliure, ocasionant-li un perjudici major que el que se li tracta d'evitar.

Communicational barriers in the practice of surrogacy. A crisis in times of pandemic

Resumen La puesta en práctica de la maternidad subrogada ha suscitado alrededor del mundo un intenso debate bioético y jurídico asociado a los conflictos de difícil solución que desencadena y que revelan, sin duda, la complejidad del tema. El propósito de este artículo es responder a la pregunta sobre, cuáles son las barreras comunicacionales que emergen en la práctica biomédica de la maternidad subrogada en tiempos ordinarios y de pandemia, con el objetivo de entender sus implicaciones bioéticas y jurídicas a la luz del principio universal de la dignidad humana y de sostener la necesidad de resolver dichas barreras. Para lo anterior, se realizó una aproximación conceptual del tema junto con la caracterización de las principales problemáticas adyacentes y su respectivo marco legislativo a nivel internacional. Posteriormente se identifican las barreras comunicacionales, externas e internas, que se desencadenan en el ecosistema bio-reproductivo de la maternidad subrogada con un especial análisis de la situación en tiempos de pandemia. Finalmente, se plantea la discusión en el marco del principio bioético y derecho humano de la dignidad humana, para confirmar la tesis que explica cómo las barreras comunicacionales desencadenan una afectación a la dignidad de las personas que intervienen en esta práctica.

Abstract The implementation of surrogacy has given raise to intense bioethical and legal debate around the world due to the difficult conflicts that reveal the complexity of this issue. The purpose of this paper is to answer which are the communicational barriers that emerge in the biomedical practice of surrogacy in ordinary and pandemic times, to understand the bioethical and legal implications in the light of the universal principle of human dignity and the need to resolve these barriers. For this purpose, a conceptual approach is presented, the characterization of the main problems and their respective legislative framework at the international level. Subsequently, the external and internal communicational barriers of the bio-reproductive ecosystem of surrogacy are identified, with a special analysis of the situation in times of pandemic. Finally, the discussion is presented within the framework of the bioethical principle and human right of human dignity, in order to confirm the thesis that explains how communicational barriers affect the dignity of the people involved in this practice.

Resum La posada en pràctica de la maternitat subrogada ha suscitat al voltant del món un intens debat bioètic i jurídic associat als conflictes de difícil solució que desencadena i que revelen, sens dubte, la complexitat del tema. El propòsit d'aquest article és respondre a la pregunta sobre, quines són les barreres comunicacionals que emergeixen en la pràctica biomèdica de la maternitat subrogada en temps ordinaris i de pandèmia, amb l'objectiu d'entendre les seves implicacions bioètiques i jurídiques a la llum del principi universal de la dignitat humana i de sostenir la necessitat de resoldre aquestes barreres. Per a l'anterior, es va realitzar una aproximació conceptual del tema juntament amb la caracterització de les principals problemàtiques adjacents i el seu respectiu marc legislatiu a nivell internacional. Posteriorment s'identifiquen les barreres comunicacionals, externes i internes, que es desencadenen en l'ecosistema bio-reproductiu de la maternitat subrogada amb una especial anàlisi de la situació en temps de pandèmia. Finalment, es planteja la discussió en el marc del principi bioètic i dret humà de la dignitat humana, per a confirmar la tesi que explica com les barreres comunicacionals desencadenen una afectació a la dignitat de les persones que intervenen en aquesta pràctica.

Effective communication in Health: evaluation of a teaching experience in Medicine School of Cuenca, Ecuador

Resumen Introducción: La comunicación dentro del ámbito médico es esencial para obtener buenos resultados en consulta; esta habilidad debe aprenderse a lo largo de la carrera y no suponer que es innata. Luego de una revisión sistemática de la metodología de enseñanza en Ecuador y el poco desarrollo que ha tenido dentro de las universidades, vemos la necesidad de realizar un estudio evaluando las habilidades comunicacionales de los estudiantes de medicina. Metodología: se incluyó cien estudiantes de sexto año que realizan el internado en el Hospital Vicente Corral Moscoso. Se valoró las entrevistas por observación directa utilizando una lista de verificación sustentada en la Guía Calgary-Cambridge. Se analizaron los datos buscando diferencia estadística. Resultados: No hubo diferencia estadística entre los grupos. El promedio obtenido por los evaluados fue de 13,96 de 23 habilidades. Se comparó por dos grupos: estudiantes que tenían formación en comunicación médica (19) y los que no tenían ninguna (81). Se encontró que los estudiantes con formación en comunicación desarrollan entrevistas con mayor empatía, escucha efectiva, respeto por las expectativas de los pacientes y capacidad de resumir los hallazgos en busca de resultados más eficaces. Conclusión: Se observan algunas diferencias entre ambos grupos comparables con estudios internacionales. Se recomienda a las escuelas establecer un currículo formal para el aprendizaje de la comunicación como habilidad efectiva en la formación médica. El objetivo es humanizar la comunicación y favorecer una mejor relación entre médico y paciente.

Abstract Introduction: Communication within the medical field is essential to obtain good results from the consultation. This skill must be learned throughout the career and not assumed to be innate. After a systematic review of teaching methodology in Ecuador and the little development it has had within medical schools, we carried out an observational study evaluating communication skills of medical students. Methodology: One hundred final-year students working at the Vicente Corral Moscoso Hospital were included. Direct observation interviews were assessed using a checklist tool supported by the Calgary-Cambridge Guide. Data were analyzed looking for statistical significance. Results: There was no statistical significance between groups. Mean score was 13.96 out of 23 skills evaluated. Two groups were randomized: students who had training in medical communication (19) and those who had none (81). Students with communication training developed empathic interviews, effective listening, respect for patient expectations and were capable to summarize findings for effective communication outcomes. Conclusion: There are some differences between both groups comparable with international studies. Ecuadorian Medical Schools are encouraged to establish a formal curriculum in learning and training communication skills. The objective is to humanize communication and to promote better relationship between doctor and patient.

Resum Introducció: La comunicació dins de l'àmbit mèdic és essencial per a obtenir bons resultats en consulta; aquesta habilitat ha d'aprendre's al llarg de la carrera i no suposar que és innata. Després d'una revisió sistemàtica de la metodologia d'ensenyament a l'Equador i el poc desenvolupament que ha tingut dins de les universitats, veiem la necessitat de realitzar un estudi avaluant les habilitats comunicacionals dels estudiants de medicina. Metodologia: Es va incloure cent estudiants de sisè any que realitzen l'internat a l'Hospital Vicente Corral Moscoso. Es va valorar les entrevistes per observació directa utilitzant una llista de verificació sustentada en la Guia Calgary-Cambridge. Es van analitzar les dades buscant diferència estadística. Resultats: No va haver-hi diferència estadística entre els grups. La mitjana obtinguda pels avaluats va ser de 13,96 de 23 habilitats. Es va comparar per dos grups: estudiants que tenien formació en comunicació mèdica (19) i els que no tenien cap (81). Es va trobar que els estudiants amb formació en comunicació desenvolupen entrevistes amb major empatia, escolta efectiva, respecte per les expectatives dels pacients i capacitat de resumir les troballes a la recerca de resultats més eficaços. Conclusió: S'observen algunes diferències entre tots dos grups comparables amb estudis internacionals. Es recomana a les escoles establir un currículum formal per a l'aprenentatge de la comunicació com a habilitat efectiva en la formació mèdica. L'objectiu és humanitzar la comunicació i afavorir una millor relació entre metge i pacient.

Role of language in healthcare humanization

Resumen Objetivo: Los estudios sobre el encuentro médico-paciente han descrito brechas entre estos agentes que afectan de manera negativa el proceso de atención en salud. La intención de este estudio fue analizar las narrativas del encuentro médico-paciente en el escenario actual del profesional de la salud: un contexto con un rol notable de la tecnología, proclive a generar experiencias deshumanizantes. Diseño: Este estudio es cualitativo de tipo narrativo-retrospectivo con una muestra intencional, de caso único. Se analizaron las narrativas derivadas de un encuentro médico-paciente, recolectadas a través de la Red de Asociativa (2, 3), una entrevista semiestructurada y la observación no participante. La información se analizó con ayuda del programa NVivo v12(r). Resultados: El análisis de las narrativas generó tres ejes temáticos emergentes: el thelos del acto médico, el rol de la tecnología en la experiencia de la UCI y el proceso de comunicación entre el médico y el paciente. En conclusión, parece tenerse una brecha en el diálogo entre el médico y el paciente que podría surgir de los diferentes horizontes de sentidos entre dichos agentes, brecha que puede acortarse a través de procesos de educación.

Abstract Objective: Studies on the doctor-patient relationship have described gaps between these agents that negatively affect the health care process. The intention of this study was to analyze the narratives of the doctor-patient encounter in the current healthcare context: a situation with a significant technology role, inclined to generate dehumanizing experiences. Design: This study is a qualitative narrative-retrospective type with an intentional, single-case sample. The narratives derived from a doctor-patient relationship, collected through the Associative Network (2, 3), a semi-structured interview and non-participating observation. The information was analyzed with NVivo v12(r). Results: The analysis of narratives generated three emerging thematic: the thelos of the medical act, the role of technology in the experience of the ICU and the process of communication between the doctor and the patient. In conclusion, there seems to be a gap in the dialogue between the doctor and the patient that could arise from the different horizons of senses between these agents, a gap that can be bridged through education processes.

Resum Objectiu: Els estudis sobre la trobada mèdic-pacient han descrit bretxes entre aquests agents que afecten de manera negativa el procés d'atenció en salut. La intenció d'aquest estudi va ser analitzar les narratives de la trobada mèdic-pacient en l'escenari actual del professional de la salut: un context amb un rol notable de la tecnologia, procliu a generar experiències deshumanitzants. Disseny: Aquest estudi és qualitatiu de tipus narratiu-retrospectiu amb una mostra intencional, de cas únic. Es van analitzar les narratives derivades d'una trobada mèdic-pacient, recol·lectades a través de la Xarxa d'Associativa (2, 3), una entrevista semiestructurada i l'observació no participant. La informació es va analitzar amb ajuda del programa NVivo v12 (r). Resultats: L'anàlisi de les narratives va generar tres eixos temàtics emergents: el thelos de l'acte mèdic, el rol de la tecnologia en l'experiència de l'UCI i el procés de comunicació entre el metge i el pacient. En conclusió, sembla tenir-se una bretxa en el diàleg entre el metge i el pacient que podria sorgir dels diferents horitzons de sentits entre aquests agents, bretxa que pot escurçar-se a través de processos d'educació.

Ethical and legal analysis of medical tourism in Colombia. Risks in communicative instrumentalization

Resumen En un contexto globalizado, donde el mundo convencional se expande a lo virtual, se desarrolla un análisis ético y jurídico del turismo médico en Colombia mediante la identificación de riesgos potenciales en la instrumentalización comunicativa. La oferta y demanda de cirugía estética acompañada del marketing, como un reflejo del deseo, lo bello y el maquillaje, promueven tensiones éticas latentes. La incertidumbre jurídica que gravita alrededor del flujo transfronterizo e indeterminación de los distintos sistemas jurídicos exterioriza varios frentes susceptibles de abordaje y que a su vez se erigen como desafíos. El trasfondo de las reflexiones que se divisan hace imprescindible reivindicar prerrogativas fundamentales, inherentes a los seres humanos, que parecen desvanecerse ante inserciones cada vez más frecuentes y penetrantes provenientes de realidades construidas y enraizadas en el vaivén de los precios.

Abstract In a globalized context, where the conventional world expands into the virtual, an ethical and legal analysis of medical tourism in Colombia is developed through identifying potential risks via communicative instrumentalization. The supply and demand for cosmetic surgery along with the associated marketing, as it reflects on desire, beauty, and makeup, promote latent ethical tensions. The legal uncertainty that gravitates around the cross-border flow and the indeterminacy within the different legal systems externalizes on several fronts that should be addressed and which in turn pose challenges. The background of the reflections that can be seen make it essential to claim fundamental prerogatives, inherent to humanity, which seem to vanish when presented with the frequent and penetrating insertions coming from realities built and rooted in the fluctuations of prices.

Resum En un context globalitzat, on el món convencional s'expandeix al virtual, es desenvolupa una anàlisi ètica i jurídica del turisme mèdic a Colòmbia mitjançant la identificació de riscos potencials en la instrumentalització comunicativa. L'oferta i demanda de cirurgia estètica acompanyada del màrqueting, com un reflex del desig, el bell i el maquillatge, promouen tensions ètiques latents. La incertesa jurídica que gravita al voltant del flux transfronterer i indeterminació dels diferents sistemes jurídics exterioritza diversos fronts susceptibles d'abordatge i que al seu torn s'erigeixen com a desafiaments. El rerefons de les reflexions que s'albiren fa imprescindible reivindicar prerrogatives fonamentals, inherents als éssers humans, que semblen esvair-se davant insercions cada vegada més freqüents i penetrants provinents de realitats construïdes i arrelades en el vaivé dels preus.

Rare diseases and communication barriers: a bioethical analysis

Resumo Atualmente existem em média 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no mundo, essas doenças são progressivas, degenerativas e podem ser fatais, afetando em sua maioria crianças. As doenças raras fazem parte de um itinerário terapêutico muitas vezes longo e exaustivo. Quando se discute sobre doenças raras automaticamente deve-se pensar em uma tríade, pessoa com doença rara, família e profissionais da saúde. Para haver relação entre os três, é necessário haver comunicação. O objetivo deste estudo é analisar as barreiras comunicativas em saúde frente a tríade, paciente, família e equipe técnica ao longo do itinerário terapêutico. O método utilizado neste artigo é uma análise reflexiva sobre as barreiras de comunicação no nível acadêmico, técnico e pessoal. Criou-se uma síntese reflexiva sobre as barreiras de comunicação através de um olhar bioético, para transformar o espaço do outro através de ações que minimizem as vulnerabilidades sociais, individuais, institucionais e morais. Percebe-se que é necessário difundir estilos e práticas comunicativas para que seja mais natural no cotidiano da sociedade o uso de estratégias adaptativas de comunicação, bem como, intensificar a formação e informação técnica sobre os cuidados nas doenças raras, pois a comunicação inicia no ato do diagnóstico e perpetua por toda a vida. A bioética deve acolher, observar e agir através de estratégias justas, seguras e dignas. Logo, conclui-se que é de extrema importância discutir sobre as doenças raras no meio acadêmico, para que haja cada vez mais desenvolvimento crítico em relação a procedimentos técnicos e éticos.

Resumen Actualmente hay un promedio de 300 millones de personas con algún tipo de enfermedad rara en el mundo. Estas son progresivas, degenerativas y pueden ser fatales, afectando mayoritariamente a los niños. Las enfermedades raras forman parte de un itinerario terapéutico que suele ser largo y exhaustivo. Cuando se habla de ellas, de forma automática se debería pensar en una tríada: persona con enfermedades raras, familiares y profesionales de la salud. Para tener una relación entre los tres, es necesaria la comunicación. El objetivo de este estudio es analizar las barreras comunicativas en salud frente a la tríada paciente, familia y equipo técnico a lo largo del itinerario terapéutico. El método utilizado en este artículo es un análisis reflexivo de las barreras de comunicación a nivel académico, técnico y personal. Se creó una síntesis reflexiva sobre las barreras comunicativas a través de una mirada bioética, para transformar el espacio del otro a través de acciones que minimicen las vulnerabilidades sociales, individuales, institucionales y morales. Se percibe que es necesario difundir estilos y prácticas comunicativas para que sea más natural en la vida cotidiana de la sociedad el uso de estrategias de comunicación adaptativa, así como la intensificación de la formación y la información técnica sobre la atención en enfermedades raras, ya que la comunicación se inicia en el momento del diagnóstico y se perpetúa a lo largo de la vida. La bioética debe acoger, observar y actuar a través de estrategias justas, seguras y dignas. Por tanto, se concluye que es de suma importancia discutir las enfermedades raras en la academia, por lo que existe un desarrollo cada vez más crítico en relación a los procedimientos técnicos y éticos.

Abstract Currently there are an average of 300 million people with some type of rare disease in the world. These diseases are progressive, degenerative and can be fatal, affecting mostly children. Rare diseases are part of a therapeutic itinerary that is often long and exhaustive. When discussing rare diseases, automatically, you should think of a triad person with rare disease, family, and health professionals. In order to have a relationship between the three, communication is necessary. The objective of this paper is to analyze the communication barriers in health care for the triad patient, family, and technical team along the therapeutic itinerary. The method used in this article is a reflexive analysis of communication barriers at the academic, technical and personal levels. A reflexive synthesis about communication barriers was created through a bioethical perspective, to transform the space of the other through actions that minimize social, individual, institutional and moral vulnerabilities. It is perceived that it is necessary to disseminate communicative styles and practices in order to make the use of adaptative communication strategies more natural in the daily life of society, as well as the intensification of training and technical information about care in rare diseases, as communication starts at the moment of diagnosis and is perpetuates throughout life. Bioethics must embrace, observe and act through fair, safe and dignified strategies. Therefore, it is concluded that it is extremely important to discuss rare diseases in academia, so that there is an increasingly critical development in relation to technical and ethical procedures.

Resum Actualment hi ha una mitjana de 300 milions de persones amb algun tipus de malaltia rara en el món. Aquestes són progressives, degeneratives i poden ser fatals, afectant majoritàriament els nens. Les malalties rares formen part d'un itinerari terapèutic que sol ser llarg i exhaustiu. Quan es parla de elles, de forma automàtica s'hauria de pensar en una tríade: persona amb malalties rares, familiars i professionals de la salut. Per a tenir una relació entre els tres, és necessària la comunicació. L'objectiu d'aquest estudi és analitzar les barreres comunicatives en salut enfront de la tríade pacient, família i equip tècnic al llarg de l'itinerari terapèutic. El mètode utilitzat en aquest article és una anàlisi reflexiva de les barreres de comunicació a nivell acadèmic, tècnic i personal. Es va crear una síntesi reflexiva sobre les barreres comunicatives a través d'una mirada bioètica, per a transformar l'espai de l'altre a través d'accions que minimitzin les vulnerabilitats socials, individuals, institucionals i morals. Es percep que és necessari difondre estils i pràctiques comunicatives perquè sigui més natural en la vida quotidiana de la societat l'ús d'estratègies de comunicació adaptativa, així com la intensificació de la formació i la informació tècnica sobre l'atenció en malalties estranyes, ja que la comunicació s'inicia en el moment del diagnòstic i es perpetua al llarg de la vida. La bioètica ha d'acollir, observar i actuar a través d'estratègies justes, segures i dignes. Per tant, es conclou que és de summa importància discutir les malalties rares en l'acadèmia, per la qual cosa existeix un desenvolupament cada vegada més crític en relació als procediments tècnics i ètics.

On the meaning and scope of the most decisive milestones in the development of universal bioethics: The Oviedo Convention and the UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights

Resumen El convenio de Oviedo y la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO son los dos instrumentos jurídicos que más han contribuido al desarrollo de la Bioética universal. Dichos documentos inscriben la bioética en el contexto de los derechos humanos internacionales .En ambos textos se ha logrado identificar y configurar un conjunto mínimo y consensuado de principios bioéticos que hunden sus raíces en los derechos humanos y en la dignidad de la persona. A pesar de su diferente naturaleza jurídica, con ambos documentos se inicia un proceso de juridificación de la bioética universal qué amplia y reorienta el horizonte y los contenidos del Derecho internacional.

Abstract The Oviedo Convention and the UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights are the two legal instruments that have contributed the most to the development of universal Bioethics. These documents inscribe Bioethics in the context of international human rights. In both texts it has been possible to identify and configure a minimum and consensual set of bioethical principles that are rooted in human rights and the dignity of the person. Despite their different legal nature, with both documents a process of juridification of universal Bioethics begins, which widens and reorients the horizon and the contents of International Law.

Resum El conveni d'Oviedo i la Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans de la UNESCO són els dos instruments jurídics que més han contribuït al desenvolupament de la bioètica universal. Aquests documents inscriuen la bioètica en el context dels drets humans internacionals .En tots dos textos s'ha aconseguit identificar i configurar un conjunt mínim i consensuat de principis bioètics que enfonsen les seves arrels en els drets humans i en la dignitat de la persona. Malgrat la seva diferent naturalesa jurídica, amb tots dos documents s'inicia un procés de juridificació de la bioètica universal que àmplia i reorienta l'horitzó i els continguts del Dret internacional.

Deontology and confidentiality in psychiatry and clinical psychology in Spain

Resumen Introducción: En el ámbito de la salud mental la cualidad deontológica o ética profesional de todo el personal sanitario está regulada por los correspondientes códigos internacionales y nacionales de los preceptivos colegios profesionales. Material y método: Estudio crítico de los códigos deontológicos españoles y otros internacionales de referencia, para las especialidades oficiales de psiquiatría y psicología clínica. Resultados y discusión: Esos códigos normalizan la confidencialidad como asunto imperativo y son de obligado cumplimiento para sus colegiados. Los facultativos tienen igualmente la máxima exigencia bioética de ostentar siempre la formación y actualización óptimas en su campo, lo que es aplicable tanto si actúan pública como privadamente, o son de una u otra especialidad. Las actuaciones facultativo-paciente más paternalistas solo podrán ser válidas en la actualidad cuando los usuarios sean incapaces de elegir voluntariamente o de realizar acciones autónomas. Sin embargo, resultan especialmente sensibles las situaciones que conlleven riesgo de heteroagresión, suicidio, consumo de sustancias o se den en menores de edad. Por tanto, puede haber conflicto bioético entre la confidencialidad facultativa y el deber de proteger e informar a otra persona involucrada. Conclusiones: En nuestro país, la salvaguarda de los principios de interés público de no-maleficencia y justicia tendrá que prevalecer sobre los más individuales de autonomía y beneficencia.

Abstract Introduction: In the field of mental health, the deontological quality or professional ethics of every sanitary professional, including those who are not physicians, is constantly regulated by the corresponding national and international codes of the professional colleges or associations. Method and material: Critical study of the Spanish deontological codes and other international ones which are a reference point for the official specialities in psychiatry and clinical psychology. Results and discussion: Those codes normalise confidentiality as an imperative matter and are obligatory for the college members. Physicians also have the highest bioethical exigence to always have the optimal training and updating in their field, which is applicable for both public and private practice and for both psychiatrists and clinical psychologists. At present, the most paternalistic physician-patient actions can only be acceptable when the users are unfit to choose voluntarily or make autonomous actions. However, the situations involving risk of hetero-attack, suicide, substance use or related to minors are especially sensitive. Therefore, there may be a bioethical conflict between physicians confidentiality and the duty to protect and inform an implied third person. Conclusions: In our country, the safeguard of the public interest principles of non-maleficence and justice will have to prevail over the more individual ones of autonomy and beneficence.

Resum Introducció: En l'àmbit de la salut mental la qualitat deontològica o ètica professional de tot el personal sanitari està regulada pels corresponents codis internacionals i nacionals dels preceptius col·legis professionals. Material i mètode: Estudi crític dels codis deontològics espanyols i uns altres internacionals de referència, per a les especialitats oficials de psiquiatria i psicologia clínica. Resultats i discussió: Aquests codis normalitzen la confidencialitat com a assumpte imperatiu i són d'obligat compliment per als seus col·legiats. Els facultatius tenen igualment la màxima exigència bioètica d'ostentar sempre la formació i actualització òptimes en el seu camp, la qual cosa és aplicable tant si actuen pública com privadament, o són de l'una o l'altra especialitat. Les actuacions facultatiu-pacient més paternalistes només podran ser vàlides en l'actualitat quan els usuaris siguin incapaços de triar voluntàriament o de realitzar accions autònomes. No obstant això, resulten especialment sensibles les situacions que comportin risc de heteroagressió, suïcidi, consum de substàncies o es donin en menors d'edat. Per tant, pot haver-hi conflicte bioètic entre la confidencialitat facultativa i el deure de protegir i informar una altra persona involucrada. Conclusions: Al nostre país, la salvaguarda dels principis d'interès públic de no-maleficència i justícia haurà de prevaler sobre els més individuals d'autonomia i beneficència.

Knowledge about Informed Consent in Dentistry. A survey to dental practitioners of Universidad Europea de Valencia

Resumen Introducción: Conocer los aspectos fundamentales del consentimiento informado es imprescindible para una correcta práctica clínica odontológica. Objetivo: Valorar el conocimiento de los odontólogos sobre el Consentimiento Informado y relacionarlo con género, edad y especialidad del odontólogo. Analizar la relación entre apreciación sobre la formación ética del odontólogo y el manejo de situaciones éticas en la consulta con género, edad y especialidad del odontólogo. Material y método: se aplicó un cuestionario online a los odontólogos que prestan servicio en la Clínica odontológica de la Universidad Europea de Valencia. Resultados: se analizaron 62 cuestionarios. Se obtuvo una nota ponderada de 4,27 ± 0,55 en conocimiento objetivo. Conclusiones: los odontólogos suelen tener un nivel de conocimiento entre medio y bajo. No se ha encontrado ninguna diferencia estadísticamente significativa entre el nivel de conocimientos sobre consentimiento informado en Odontología y las variables edad, género y especialidad. La percepción que el odontólogo tiene sobre su formación ética no guarda ninguna diferencia estadísticamente significativa con edad, género y especialidad. El manejo de la situación clínica guarda una relación estadísticamente significativa con la especialidad de Ortodoncia con independencia de la edad y género del odontólogo. En relación a la segunda situación clínica no se ha encontrado ninguna diferencia estadísticamente significativa con respecto a edad, género y especialidad del odontólogo.

Abstract Introduction: Knowing the fundamental aspects of informed consent is essential for a correct dental clinical practice. Objective: Assess the knowledge of the dentists on the Informed Consent and relate it to the gender, age and specialty of the dentist. Analyze the relationship between the appreciation about the ethic training of the dentist and the management of clinical ethical situations with gender, age and specialty of the dentist. Material and methods: An online survey about informed consent was sent to the dentists practising in the dental clinic of Universidad Europea of Valencia. Results: 62 questionnaires were analysed. A grade of 4.27 ± 0.55 was obtained in objective knowledge. Conclusions: Dentists usually have a medium to low level of knowledge. There was no statistically significant difference between the level of knowledge on informed consent in dentistry and the age, gender and specialty. There was no statistically significant difference between the dentist's perception of his ethical training and age, gender and specialty. A statistically significant difference was found between the management of the clinical situation and thee specialty of Orthodontics regardless of the age and gender of the dentist. Regarding the second clinical situation, no statistically significant difference was found regarding the age, gender and specialty of the dentist.

Resum Introducció: Conèixer els aspectes fonamentals del consentiment informat és imprescindible per a una correcta práctica clínica odontològica. Objectiu: Valorar el coneixement dels odontòlegs sobre el Consentiment Informat i relacionar-lo amb gènere, edat i especialitat de l'odontòleg. Analitzar la relació entre apreciació sobre la formació ètica de l'odontòleg i el maneig de situacions ètiques en la consulta amb gènere, edat i especialitat de l'odontòleg. Material i mètode: es va aplicar un qüestionari online als odontòlegs que presten servei en la Clínica odontològica de la Universitat Europea de València. Resultats: es van analitzar 62 qüestionaris. Es va obtenir una nota ponderada de 4,27 ± 0,55 en coneixement objectiu. Conclusions: Els odontòlegs solen tenir un nivell de coneixement entre mitjà i baix. No s'ha trobat cap diferència estadísticament significativa entre el nivell de coneixements sobre consentiment informat en Odontologia i les variables edat, gènere i especialitat. La percepció que l'odontòleg té sobre la seva formació ètica no guarda cap diferència estadísticament significativa amb edat, gènere i especialitat. El maneig de la situació clínica guarda una relació estadísticament significativa amb l'especialitat d'Ortodòncia amb independència de l'edat i gènere de l'odontòleg. En relació a la segona situació clínica no s'ha trobat cap diferència estadísticament significativa respecte a edat, gènere i especialitat de l'odontòleg.

The pathologization of homosexuality in diagnostic manuals and psychiatric classifications

Resumen Investigaremos la relación entre el diagnóstico en la atención de la Salud Mental y la clasificación de la homosexualidad como enfermedad o trastorno mental con el fin de analizar que en lo que a las sexualidades no hegemónicas respecta, el diagnóstico no supone ser únicamente un conocimiento acabado del fenómeno que pretende investigar, sino que funciona como un procedimiento performativo que produce el mismo fenómeno que busca delimitar. Para ello, consideraremos los "Principios para la protección de los enfermos mentales" adoptados por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 17/12/1991, así como los sistemas internacionalmente vigentes de Clasificación en Salud Mental. Nuestra hipótesis de trabajo descansa también en las ideas sobre la performatividad desarrolladas por Judith Butler.

Abstract We will analyze the relationship between diagnosis in Mental Health Care and the classification of homosexuality as a mental illness. We will reflect that as far as non-hegemonic sexualities are concerned, the diagnosis does not suppose to be a complete knowledge of the phenomenon that it seeks to investigate, but rather works as a performative procedure that produces the same phenomenon that it seeks to know and delimit. We will take into account the "Principles for the protection of the mentally ill" adopted by the United Nations General Assembly in its resolution 46/119 (12/17/1991) and the existing systems of classification in Mental Health. Our working hypothesis rests on the ideas of performativity developed by Judith Butler.

Resum Investigarem la relació entre el diagnòstic en l'atenció de la Salut Mental i la classificació de l'homosexualitat com a malaltia o trastorn mental amb la finalitat d'analitzar que pel que respecta a les sexualitats no hegemòniques , el diagnòstic no suposa ser únicament un coneixement acabat del fenomen que pretén investigar, sinó que funciona com un procediment performatiu que produeix el mateix fenomen que busca delimitar. Per a això, considerarem els "Principis per a la protecció dels malalts mentals" adoptats per l'Assemblea General de les Nacions Unides el 17/12/1991, així com els sistemes internacionalment vigents de Classificació en Salut Mental. La nostra hipòtesi de treball descansa també en les idees sobre la performativitat desenvolupades per Judith Butler.

Artificial Intelligence as a subject of law: construction and critical theorizing about personality and subjectivity

Resumo O presente artigo pretende responder o questionamento: pode uma inteligência artificial ser considerada sujeito de direito? Verifica-se a possibilidade de afirmação do problema proposto desde observado o processo de subjetivação dessa entidade. O primeiro processo compreende a emancipação do ser perante o sistema de dominação. O segundo processo determina o reconhecimento interespécie perante a sociedade para comutação da emancipação. Por fim, o terceiro processo diz respeito a subjetivação e reivindicação de direitos, que poderão se realizar perante os pleitos de uma Artificial General Intelligence (AGI). Utiliza-se o método de pesquisa integrada e a técnica de revisão bibliográfica.

Resumen Este artículo tiene como objetivo responder a la pregunta: ¿puede una inteligencia artificial ser considerada un sujeto de derecho? Existe la posibilidad de afirmar el problema propuesto observando el proceso de subjetivación de esa entidad. El primer proceso comprende la emancipación del ser del sistema de dominación. El segundo proceso determina el reconocimiento entre especies ante la sociedad para la conmutación de la emancipación. Finalmente, el tercer proceso se refiere a la subjetivación y los derechos de reclamo, que pueden tener lugar frente a un reclamo de Inteligencia General Artificial (IGA). Se utilizan el método de búsqueda integrado y la técnica de revisión de literatura.

Abstract This article aims to answer the question: can an artificial intelligence be considered a subject of law? There is a possibility of affirming the proposed problem by observing the subjectification process of this entity. The first process comprises the emancipation of being from the system of domination. The second process determines the interspecies recognition in society for commuting emancipation. Finally, the third process concerns subjectification and claim rights, which may take place in the face of an Artificial General Intelligence (AGI) claim. An integrated search method and literature review technique are used.

Resum Aquest article té com a objectiu respondre a la pregunta: pot una intel·ligència artificial ser considerada un subjecte de dret? Existeix la possibilitat d'afirmar el problema proposat observant el procés de subjectivació d'aquesta entitat. El primer procés comprèn l'emancipació de l'ésser del sistema de dominació. El segon procés determina el reconeixement entre espècies davant la societat per a la commutació de l'emancipació. Finalment, el tercer procés es refereix a la subjectivació i els drets de reclam, que poden tenir lloc enfront d'un reclam d'Intel·ligència General Artificial (AGI). S'utilitzen el mètode de cerca integrat i la tècnica de revisió de literatura.

The place of the social control representative in Brazilian research ethics committees

Resumo A exigência de os comitês de ética em pesquisa no Brasil ter representantes da comunidade entre os seus membros é explícita e ainda indefinida. Explícita porque a legislação brasileira impõe essa participação; indefinida, porque as normas vigentes não firmam as competências desse participante, somente o constitui como um braço representativo do controle social dentro do sistema que regula as condutas éticas em pesquisas com humanos. Este artigo tem como objetivo refletir os desafios da inclusão do controle social (representantes da comunidade) nos comitês de ética em pesquisa. O estudo procura mostrar quem são os possíveis representantes do controle social e, ao mesmo tempo, abre caminhos para analisar sobre essa participação. Há expectativa, ainda não comprovada, de o envolvimento do público no trabalho dos comitês ser favorecida pela imposição de normas que estabeleçam suas competências. No entanto, somente a imposição pode não ser suficiente para atender as expectativas do legislador. Conclui-se pela necessidade de adicionar capacitação permanente para os representantes de usuários, a fim de mediar a permanência e a participação efetiva do controle social nos comitês de ética.

Resumen El requisito de que los comités de ética de investigación en Brasil tengan representantes de la comunidad entre sus miembros es explícito e indefinido. Explícito porque la ley brasileña requiere tal participación; indeterminado, porque la normativa vigente no establece las competencias del participante, sólo lo constituye como un brazo representativo de control social dentro del sistema que regula la conducta ética en la investigación con humanos. Este artículo tiene como objetivo analizar reflexivamente los desafíos de incluir representantes comunitarios (control social) en los comités de ética de investigación. El estudio busca mostrar quiénes son estos representantes del control social y, al mismo tiempo, abre caminos para reflexionar sobre su participación. Existe la expectativa, aún no revelada, de que la participación pública en el trabajo de los comités se verá favorecida por la imposición de reglas. Sin embargo, la imposición por sí sola puede no ser suficiente para satisfacer las expectativas de la ley. Se concluye con la necesidad de sumar una formación continua a esta representación, con el fin de mediar la permanencia y participación activa del control social en los comités de ética

Abstract The requirement for Research Ethics Committees in Brazil to have community representatives among their members is both explicit and undefined. Explicit because Brazilian law requires such participation; undefined, because the current regulations do not establish the competencies of the participant, but only constitute it as a representative arm of social control within the system that regulates ethical conduct in human research. This paper aims to reflexively analyze the challenges of including community representatives (social control) in research ethics committees. The study intends to show who these social control representatives are and, at the same time, opens ways to reflect on this participation. There is an undisclosed expectation that public participation in the work of committees will be favored by the imposition of rules. However, imposition alone may not be sufficient to meet the law's expectations. It concludes with the need to add permanent training to this representation, in order to mediate the permanence and active participation of social control in ethics committees.

Resum El requisit que els comitès d'ètica de recerca al Brasil tinguin representants de la comunitat entre els seus membres és explícit i indefinit. Explícit perquè la llei brasilera requereix tal participació; indeterminat, perquè la normativa vigent no estableix les competències del participant, només el constitueix com un braç representatiu de control social dins del sistema que regula la conducta ètica en la recerca amb humans. Aquest article té com a objectiu analitzar reflexivament els desafiaments d'incloure representants comunitaris (control social) en els comitès d'ètica de recerca. L'estudi busca mostrar qui són aquests representants del control social i, al mateix temps, obre camins per a reflexionar sobre la seva participació. Existeix l'expectativa, encara no revelada, que la participació pública en el treball dels comitès es veurà afavorida per la imposició de regles. No obstant això, la imposició per si sola pot no ser suficient per a satisfer les expectatives de la llei. Es conclou amb la necessitat de sumar una formació contínua a aquesta representació, amb la finalitat de mediar la permanència i participació activa del control social en els comitès d'ètica.

Environment, media, and moral psychology. On the potential of disciplinary convergence in a post-pandemic animal bioethics

Resumen Desde los primeros meses de la pandemia de COVID-19 ha estado aconteciendo un llamativo fenómeno social: en diversos lugares del mundo grupos de personas procedieron a ahuyentar y/o exterminar colonias de murciélagos, suponiendo que dicha acción contribuiría a evitar posibles contagios cuando en realidad lo que hacía era empeorar la situación. Con el fin de analizar en profundidad este tipo de fenómenos sociales es necesario recurrir a disciplinas diversas como la ética ambiental, la ética de los medios de comunicación y la psicología moral. Según se argumentará en este artículo, un ámbito del saber que favorece la convergencia disciplinaria apropiada para abordar la complejidad de problemas como el recién mencionado, es una disciplina generalmente no muy visitada en las producciones vinculadas a la bioética general y a la ética animal, a saber, la bioética animal. En las conclusiones de este trabajo será posible evidenciar que esta disciplina muestra no sólo contribuir en el abordaje de las diversas aristas de problemas puntuales como la actual persecución de murciélagos, sino que beneficia un enfoque crítico a nivel meta-teórico y complementario a nivel transdisciplinario de ciertos puntos ciegos de las disciplinas interrelacionadas.

Abstract Since the first months of the COVID-19 pandemic, a striking social phenomenon has been taking place: in various parts of the world, groups of people proceeded to drive away and/or exterminate colonies of bats, assuming that such action would help to prevent possible infections when in fact it only made the situation worse. In order to analyse in depth such social phenomena, it is necessary to resort to diverse disciplines such as environmental ethics, media ethics and moral psychology. As will be argued in this article, one field of knowledge that favours the appropriate disciplinary convergence to address the complexity of problems such as the one mentioned, is a discipline that is generally not much visited in the productions linked to general bioethics and animal ethics, namely animal bioethics. In the conclusions of this article, it will be possible to show that this discipline not only contributes to the analysis of specific problems such as the current persecution of bats, but also that benefits from a critical approach of certain blind spots of the interrelated disciplines.

Resum Des dels primers mesos de la pandèmia de COVID-19 ha estat esdevenint un cridaner fenomen social: en diversos llocs del món, grups de persones van procedir a espantar i/o exterminar colònies de ratapinyades, suposant que aquesta acció contribuiria a evitar possibles contagis quan en realitat el que feia era empitjorar la situació. Amb la finalitat d'analitzar en profunditat aquest tipus de fenòmens socials és necessari recórrer a disciplines diverses com l'ètica ambiental, l'ètica dels mitjans de comunicació i la psicologia moral. Segons s'argumentarà en aquest article, un àmbit del saber que afavoreix la convergència disciplinària apropiada per a abordar la complexitat de problemes com l'acabat d'esmentar, és una disciplina generalment no gaire visitada en les produccions vinculades a la bioètica general i a l'ètica animal, a saber, la bioètica animal. En les conclusions d'aquest treball serà possible evidenciar que aquesta disciplina mostra no sols contribuir en l'abordatge de les diverses arestes de problemes puntuals com l'actual persecució de ratapinyades, sinó que beneficia un enfocament crític a nivell fiqui-teòric i complementari a nivell transdisciplinari d'uns certs punts cecs de les disciplines interrelacionades.

A healthy environment as a fundamental right in Colombia

Resumen El presente trabajo investigativo tiene por objetivo defender la tesis que el medio ambiente sano se ha configurado en la práctica y con suficientes bases teórico normativas como un derecho fundamental en el sistema jurídico colombiano; no solo por las decisiones que sobre él han tomado las altas cortes, sino además por la gran defensa que sobre él se hace en diferentes instrumentos internacionales. Se observarán tanto fuentes legales como doctrinarias con el objetivo de mostrar esta naturaleza.

Abstract The present article aims to defend the thesis that the healthy environment has been configured in practice and with sufficient theoretical and normative bases as a fundamental right in the Colombian legal system, not only because of the decisions that the High Courts have made about it. but also for the great defense that it is done in different international instruments. Both legal and doctrinal sources will be observed to show this nature.

Resum El present article té per objectiu defensar la tesi que el medi ambient sa s'ha configurat en la pràctica i amb suficients bases teòric normatives com un dret fonamental en el sistema jurídic colombià; no només per les decisions que sobre ell han pres les altes corts, sinó a més per la gran defensa que sobre ell es fa en diferents instruments internacionals. S'observaran tant fonts legals com doctrinàries amb l'objectiu de mostrar aquesta naturalesa.