Scielo RSS <![CDATA[Revista de Bioética y Derecho]]> http://scielo.isciii.es/rss.php?pid=1886-588720210003&lang=en vol. num. 53 lang. en <![CDATA[SciELO Logo]]> http://scielo.isciii.es/img/en/fbpelogp.gif http://scielo.isciii.es <![CDATA[Editorial]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300001&lng=en&nrm=iso&tlng=en <![CDATA[Animality and disability: theoretical map of (mis)matches]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300002&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumo Neste artigo, partimos dos estudos de deficiência, animalistas e bioéticos, com aportes da filosofia moral e política, para traçar um mapa abrangente de perspectivas teóricas sobre o encontro animalidade-deficiência. Nesse intento panorâmico, estabelecemos três caminhos de análise, pautados em argumentos divergentes: o da comparação; o do cuidado e da dignidade; e o da cidadania e da opressão comum. Na revisão de literatura operada, tratamos, primeiramente, da fundamentação de teorias antiespecistas e pós-humanistas, pautadas pela comparação das características e das experiências de animais não humanos e pessoas com deficiência. Em seguida, avaliamos como a afirmação neoaristotélica de reconhecimento da animalidade humana foi interpretada para sustentar as noções de vulnerabilidade e dignidade animal, respectivamente na teoria do cuidado e na abordagem das capacidades. Por fim, abordamos o reconhecimento da cidadania e da opressão comum experimentada por pessoas com deficiência e animais não humanos, como geradores, por um lado, de uma renovação da concepção de cidadania e, por outro, da instauração da teoria eco-crip. Seguimos uma estruturação dialética, a partir da exposição das defesas e dos ataques aos argumentos expostos. Nossa metodologia se pautou por revisão de literatura, com abordagem hipotético-dedutiva, tendo esse estudo natureza eminentemente teórica. Sua contribuição deverá ser o fornecimento de um panorama dos referenciais a partir dos quais é possível abordar, conjuntamente, deficiência e animalidade não humana.<hr/>Resumen En este artículo partimos de los estudios de discapacidad, de animalidad y de bioética, con aportes de la filosofía moral y política, para trazar un mapa integral de perspectivas teóricas sobre el encuentro entre animalidad y discapacidad. Son establecidos tres caminos de análisis, basados en argumentos divergentes: el de la comparación; el del cuidado y la dignidad; y el de ciudadanía y opresión común. En la revisión de literatura, primero nos ocupamos de los fundamentos de las teorías antiespecistas y poshumanistas, basadas en la comparación de las características y experiencias de los animales no humanos y las personas con discapacidad. Luego, evaluamos cómo se interpretó el enunciado neoaristotélico de reconocimiento de la animalidad humana para apoyar las nociones de vulnerabilidad y dignidad animal, respectivamente, en la teoría del cuidado y en el enfoque de las capacidades. Finalmente, abordamos el reconocimiento de la ciudadanía y la opresión común a la cual son sometidas las personas con discapacidad y los animales no humanos, como generadores, por un lado, de una concepción renovada de ciudadanía y, por otro, del establecimiento de la teoría eco-crip. Seguimos una estructura dialéctica, basada en la exposición de defensas y críticas a los argumentos presentados. Nuestra metodología se basó en una revisión de literatura, con un enfoque hipotético-deductivo. El estudio tiene un carácter eminentemente teórico. Su contribución debe consistir en proporcionar una descripción general de los marcos desde los que es posible abordar conjuntamente la discapacidad y la animalidad no humana.<hr/>Abstract This article surveys disability studies, animal studies and bioethics, with contributions from moral and political philosophy, in order to draw a comprehensive map of theoretical perspectives at the intersection of animality and disability. Through this panoramic approach, we established three paths of analysis based on divergent arguments: that of comparison; that of care and dignity; and that of citizenship and common oppression. In the literature review, we first deal with the foundations of antispeciesist and post-humanist theories, based on the comparison between characteristics and experiences of other-than-human animals and people with disabilities. Then, we evaluate how the neoaristotelian recognition of human animality was interpreted to support the notions of vulnerability and animal dignity, respectively in care ethics theory and in the capabilities approach. Finally, we address the recognition of citizenship and the common oppression experienced by people with disabilities and other-than-human animals, as generators, on the one hand, of a renewal of the concept of citizenship and, on the other hand, the establishment of the eco-crip theory. We used a dialectical approach, presenting arguments that support or refute opposing positions. Our methodology was based on a literature review, using a hypothetical-deductive approach, hence this paper has an eminently theoretical nature. Its contribution should be to provide an overview of the frameworks that enable to jointly address disability and other-than-human animality.<hr/>Resum En aquest article partim dels estudis de discapacitat, d'animalitat i de bioètica, amb aportacions de la filosofia moral i política, per a traçar un mapa integral de perspectives teòriques sobre la trobada entre animalitat i discapacitat. Són establerts tres camins d'anàlisis, basats en arguments divergents: el de la comparació; el de la cura i la dignitat; i el de ciutadania i opressió comuna. En la revisió de literatura, primer ens ocupem dels fonaments de les teories antiespecistes i posthumanistes, basades en la comparació de les característiques i experiències dels animals no humans i les persones amb discapacitat. Després, avaluem com es va interpretar l'enunciat neoaristotèlic de reconeixement de l'animalitat humana per a donar suport a les nocions de vulnerabilitat i dignitat animal, respectivament, en la teoria de la cura i en l'enfocament de les capacitats. Finalment, abordem el reconeixement de la ciutadania i l'opressió comuna a la qual són sotmeses les persones amb discapacitat i els animals no humans, com a generadors, d'una banda, d'una concepció renovada de ciutadania i, per un altre, de l'establiment de la teoria eco-crip. Seguim una estructura dialèctica, basada en l'exposició de defenses i crítiques als arguments presentats. La nostra metodologia es va basar en una revisió de literatura, amb un enfocament hipotètic-deductiu. L'estudi té un caràcter eminentment teòric. La seva contribució ha de consistir a proporcionar una descripció general dels marcs des dels quals és possible abordar conjuntament la discapacitat i l'animalitat no humana. <![CDATA[Alternatives to admissions in mental health: home treatment from the Spanish and Anglo-Saxon perspective]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300003&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen En España, los internamientos por motivo de trastorno mental suelen implicar una pérdida de libertades, ya que en general se realizan en unidades de puertas cerradas o bajo condiciones de carácter restrictivo. En este artículo se revisan las características de estos internamientos y la legislación española al respecto. Se realiza una comparativa con Reino Unido, donde se dispone de una ley exclusivamente dedicada a la salud mental, y se analiza el modelo anglosajón de hospitalización domiciliaria como alternativa al ingreso hospitalario. En conclusión, existe una mayor protección legislativa de los derechos fundamentales de los usuarios de salud mental en Reino Unido respecto a España. Es necesaria una reforma legislativa y el desarrollo de políticas sanitarias dirigidas a reducir los internamientos y fomentar otras alternativas de tratamiento. La hospitalización domiciliaria ha demostrado ser una alternativa eficaz al ingreso hospitalario, permitiendo tratar a la persona en el ambiente menos restrictivo posible y un mayor respeto de su autonomía.<hr/>Abstract In Spain, most of the admissions in mental health units imply a lack of freedom since they are carried out in facilities with closed doors or under restrictive conditions. This article analyzes the characteristics of those admissions and its legislation in Spain; then, it is compared with the United Kingdom model, where there is a specific law for mental health. We describe their model of home treatment, which is implemented as an alternative to hospital admissions. In conclusion, there is a better legislative protection of mental health users' fundamental rights in the United Kingdom than Spain. Legislative reform and the development of health policies to reduce hospitalizations and promote other treatment alternatives are necessary. Home treatment has proven to be an effective alternative to hospital admission, allowing the person to be treated in the least restrictive environment possible and greater respect for their autonomy.<hr/>Resum A Espanya, els internaments per motiu de trastorn mental solen implicar una pèrdua de llibertats, ja que en general es realitzen en unitats de portes tancades o sota condicions de caràcter restrictiu. En aquest article es revisen les característiques d'aquests internaments i la legislació espanyola sobre aquest tema. Es realitza una comparativa amb Regne Unit, on es disposa d'una llei exclusivament dedicada a la salut mental, i s'analitza el model anglosaxó d'hospitalització domiciliària com a alternativa a l'ingrés hospitalari. En conclusió, existeix una major protecció legislativa dels drets fonamentals dels usuaris de salut mental a Regne Unit respecte a Espanya. És necessària una reforma legislativa i el desenvolupament de polítiques sanitàries dirigides a reduir els internaments i fomentar altres alternatives de tractament. L'hospitalització domiciliària ha demostrat ser una alternativa eficaç a l'ingrés hospitalari, permetent tractar a la persona en l'ambient menys restrictiu possible i un major respecte de la seva autonomia. <![CDATA[Cardiopulmonary resuscitation witnessed by family members. Study to implement a CPR-FP program in a hospital]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300004&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen La presencia de familiares durante la reanimación cardiopulmonar (RCP) está ampliamente aceptada desde los años 80, pero la realidad es que el número de países europeos que la aceptan prácticamente no ha cambiado los últimos años (10/32 en adultos y 13/32 en niños). El 80% de los profesionales suelen ser reticentes a dicha presencia, alegando que pueden alterar el correcto desarrollo de la reanimación y puede ser contraproducente para profesionales y los familiares. En general los pediatras y las enfermeras suelen estar más a favor de la presencia de dichos familiares que los responsables de reanimación de adultos. Se realiza una encuesta a los profesionales de dos centros españoles para valorar, por una parte, su opinión sobre la RCP presenciada por los familiares (RCP-PF), y por otra, si creen factible implementar un programa de este tipo en su centro de trabajo. Resultados: a pesar de que más del 80% de profesionales encuestados invitan a los familiares a retirarse de la escena de la RCP, un tercio de los mismos ve factible la puesta en marcha de dicho programa en su centro y casi la mitad estarían dispuestos a colaborar en dicha implementación.<hr/>Abstract The presence of family members during cardiopulmonary resuscitation (CPR) has been widely accepted since the 1980s, but the reality is that the number of European countries that accept it has practically not changed in recent years (10/32 in adults and 13/32 in children). 80% of professionals are usually reluctant to such presence, claiming that they can alter the correct development of resuscitation and can be counterproductive for professionals and their families. In general, pediatricians and nurses tend to be more in favor of the presence of these relatives than those responsible for resuscitation of adults. A survey is carried out among professionals from two Spanish centers to assess, on the one hand, their opinion about CPR witnessed by relatives (FP-CPR) and on the other if they believe it is feasible to implement a FP-CPR program in their hospital. Results: Despite the fact that more than 80% of the professionals surveyed invite family members to leave the CPR scene, a third of them see the implementation of FP-CPR program in their center as feasible and almost half would be willing to collaborate.<hr/>Resum La presència de familiars durant la reanimació cardiopulmonar (**RCP) està àmpliament acceptada des dels anys 80, però la realitat és que el nombre de països europeus que l'accepten pràcticament no ha canviat els últims anys (10/32 en adults i 13/32 en nens). El 80% dels professionals solen ser reticents a aquesta presència, al·legant que poden alterar el correcte desenvolupament de la reanimació i pot ser contraproduent per a professionals i els familiars. En general els pediatres i les infermeres solen estar més a favor de la presència d'aquests familiars que els responsables de reanimació d'adults. Es realitza una enquesta als professionals de dos centres espanyols per a valorar, d'una banda, la seva opinió sobre la RCP presenciada pels familiars (RCP-*PF), i per una altra, si creuen factible implementar un programa d'aquest tipus en el seu centre de treball. Resultats: a pesar que més del 80% de professionals enquestats conviden als familiars a retirar-se de l'escena de la RCP, un terç dels mateixos veu factible la posada en marxa d'aquest programa en el seu centre i gairebé la meitat estarien disposats a col·laborar en aquesta implementació. <![CDATA[Contributions to Critical Bioethics]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300005&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen En una primera instancia, el artículo presentará una tesis general sobre la Bioética, dimensionando el campo de tensiones que le subyacen, como la relación de la técnica con las costumbres sociales. Esta consideración del problema bioético procura ampliar el ámbito señalado por la Bioética fundamental (entendida en un contexto clínico), para especificar el carácter crítico que se debería encontrar a la base de su reflexión. Finalmente, se establecerá un vínculo desde esta base con el campo clínico, donde la Bioética ha tenido su más importante aplicación a fin de resaltar su valor social.<hr/>Abstract This article introduces a general thesis on bioethics, outlining the underlying tensions, such as the relationship between technology and social customs. This consideration of the bioethics problem seeks to broaden the concept of Fundamental Bioethics (understood within a clinical context), to highlight the critical nature that should be found at the basis of its reflection. Finally, a link will be established from this basis to the clinical field, where Bioethics has had its most important application, to emphasize its social value.<hr/>Resum En una primera instància, l'article presentarà una tesi general sobre la Bioètica, dimensionant el camp de tensions que li subjeuen, com la relació de la tècnica amb els costums socials. Aquesta consideració del problema bioètic procura ampliar l'àmbit assenyalat per la Bioètica fonamental (entesa en un context clínic), per a especificar el caràcter crític que s'hauria de trobar a la base de la seva reflexió. Finalment, s'establirà un vincle des d'aquesta base amb el camp clínic, on la Bioètica ha tingut la seva més important aplicació a fi de ressaltar el seu valor social. <![CDATA[The harmful effects of social research and the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights: results of a national survey of social scientists in Mexico]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300006&lng=en&nrm=iso&tlng=en Abstract Risks and harms comprise a controversial topic in health sciences social research: they are minimised, denied, or not communicated to study participants. Article 4 of the UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights stipulates the need to minimise harm, but this provision does not appear to refer directly to social sciences. Objectives: 1) to understand the harmful effects in social research; and 2) to describe the application of Article 4 to harm reduction in this field of research. Method: We conducted an internet-based survey with social research investigators, asking about their experience and opinions regarding ethical practices in social research studies. Results: Respondents indicated that harmful effects were considered in terms of the repercussions of certain actions and decisions of the investigator. Discussion: Social researchers observe Article 4, but this study questions aspects of the social and cultural context and their ethical repercussions.<hr/>Resumen Los riesgos y daños de una investigación suele ser un tema discutido en la investigación social en salud, debido a que se llegan a minimizar, negar su existencia, o no comunicar a los participantes. La reducción de los efectos nocivos se estipula en el artículo 4 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, pero esta referencia parece no aludir directamente a las ciencias sociales. Objetivos. 1) comprender los efectos nocivos derivados de la investigación social y 2) describir la aplicación del artículo 4 de la Declaración, específicamente en la reducción de los efectos nocivos en los participantes en este campo de la ciencia. Método. Aplicamos una encuesta a investigadores sociales, quienes respondieron un cuestionario electrónico que indagaba la opinión y experiencia en algunas de las prácticas éticas en los estudios sociales. Resultados. Indican que los efectos nocivos se plantean como probabilidad de repercusiones de ciertas acciones y decisiones del investigador; confirma riesgos como el mal uso y/o la manipulación de la información, la generación de falsas expectativas en los participantes, la invasión de sus espacios y de su intimidad. Los daños fueron la revelación de la identidad, la violación de los derechos y la generación de estigma y prejuicios; aporta otro tipo de efectos nocivos como los intereses propios del investigador o de su institución. Discusión. Los investigadores sociales sí aplican el artículo 4 de la Declaración, sin embargo, se cuestionan una serie de aspectos del contexto social y cultural implicado en las repercusiones éticas.<hr/>Resum Els riscos i danys d'una recerca sol ser un tema discutit en la recerca social en salut, pel fet que s'arriben a minimitzar, negar la seva existència, o no comunicar als participants. La reducció dels efectes nocius s'estipula en l'article 4 de la Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans, però aquesta referència sembla no al·ludir directament a les ciències socials. Objectius. 1) comprendre els efectes nocius derivats de la recerca social i 2) descriure l'aplicació de l'article 4 de la Declaració, específicament en la reducció dels efectes nocius en els participants en aquest camp de la ciència. Mètode. Apliquem una enquesta a investigadors socials, els qui van respondre un qüestionari electrònic que indagava l'opinió i experiència en algunes de les pràctiques ètiques en els estudis socials. Resultats. Indiquen que els efectes nocius es plantegen com a probabilitat de repercussions de certes accions i decisions de l'investigador; confirma riscos com el mal ús i/o la manipulació de la informació, la generació de falses expectatives en els participants, la invasió dels seus espais i de la seva intimitat. Els danys van ser la revelació de la identitat, la violació dels drets i la generació d'estigma i prejudicis; aporta un altre tipus d'efectes nocius com els interessos propis de l'investigador o de la seva institució. Discussió. Els investigadors socials sí que apliquen l'article 4 de la Declaració, no obstant això, es qüestionen una sèrie d'aspectes del context social i cultural implicat en les repercussions ètiques. <![CDATA[Gene therapy in Mexico and Spain, a bioethical approach from scientific research]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300007&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen La terapia génica es una línea de investigación que, por medio de la transferencia genética, busca nuevos tratamientos a enfermedades que son difíciles de tratar mediante métodos tradicionales. Esta línea de investigación tiene características específicas para realizarse, como los métodos de transferencia genética y las enfermedades a tratar. No obstante, las características de la terapia génica pueden estar influenciadas por el entorno social, económico y/o político del país donde se realiza, para que la investigación tenga un objetivo y/o aplicación específica. México y España son países que tienen proyectos de terapia génica en sus instituciones educativas y de salud. Sin embargo, se desconocen las características que dicha línea tiene en los países mencionados y la influencia que el contexto de cada país ejerce en la terapia génica. En el presente estudio se realizó un esfuerzo por identificar las características que la investigación de terapia génica tiene en México y España por medio de la aplicación de cuestionarios dirigidos a investigadores de ambos países. Se utilizaron tablas de frecuencias para identificar las características generales de la terapia génica de ambos países. Así como, un análisis correlacional para identificar, entre todas las respuestas obtenidas, las características distintivas de cada país. Los resultados sugieren que la influencia del contexto español presenta las características necesarias para llevar a la terapia génica a una etapa clínica, mientras que el contexto mexicano se limita la promoción de la investigación básica de esta línea de investigación.<hr/>Abstract Gene therapy is a research line that; seeks new treatments for diseases that are difficult to treat by traditional methods. This line of research has specific characteristics to be carried out, such as genetic transfer methods and diseases to treat. However, the characteristics of gene therapy may be influenced by social, economic and/or political environment of the country where it is performed, therefore the research might have a specific objective and/or application. Mexico and Spain are countries that have gene therapy projects in their educational and health institutions. However, the characteristics of this line in the above-mentioned countries and the influence that the context of each country has on gene therapy are unknown. This article aims to identify the characteristics that gene therapy research has in Mexico and Spain, through the application of questionnaires addressed to researchers from both countries. Frequency tables were used to identify the general characteristics of gene therapy in Mexico and Spain, as well as a correlational analysis to identify, among all the responses obtained, the distinctive characteristics of each country. The results suggest that the influence of the Spanish context allows the necessary characteristics to bring gene therapy to a clinical stage, while the Mexican context is restricted to promoting the basic research of this line of research.<hr/>Resum La teràpia gènica és una línia de recerca que, per mitjà de la transferència genètica, cerca nous tractaments a malalties que són difícils de tractar mitjançant mètodes tradicionals. Aquesta línia de recerca té característiques específiques per a realitzar-se, com els mètodes de transferència genètica i les malalties a tractar. No obstant això, les característiques de la teràpia gènica poden estar influenciades per l'entorn social, econòmic i/o polític del país on es realitza, perquè la recerca tingui un objectiu i/o aplicació específica. Mèxic i Espanya són països que tenen projectes de teràpia gènica en les seves institucions educatives i de salut. No obstant això, es desconeixen les característiques que aquesta línia té als països esmentats i la influència que el context de cada país exerceix en la teràpia gènica. En el present estudi es va realitzar un esforç per identificar les característiques que la recerca de teràpia gènica té a Mèxic i Espanya, per mitjà de l'aplicació de qüestionaris dirigits a investigadors de tots dos països. Es van utilitzar taules de freqüències per a identificar les característiques generals de la teràpia gènica de tots dos països, així com una anàlisi correlacional per a identificar, entre totes les respostes obtingudes, les característiques distintives de cada país. Els resultats suggereixen que la influència del context espanyol presenta les característiques necessàries per a portar a la teràpia gènica a una etapa clínica, mentre que el context mexicà es limita la promoció de la recerca bàsica d'aquesta línia de recerca. <![CDATA[Desired but abandoned: the uncertain fate of cryopreserved embryos]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300008&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen La reproducción asistida, de la mano de ciencias afines como la genómica y la criobiología, ha transformado de modo vertiginoso el abordaje de la fertilidad, no solamente por los avances científico-técnicos, sino por la coyuntura social contemporánea. Como es conocido, en la actualidad se ha elevado el porcentaje de mujeres y parejas que deben recurrir a estas técnicas biomédicas y, con ellas, se han diversificado las etiologías de la infertilidad. El continuo avance por superar los obstáculos biológicos y ofrecer nuevas opciones con las que solventar la infertilidad, lleva también asociados interrogantes y dilemas éticos y normativos. Entre esos dilemas nos encontramos los usos y destinos de los embriones criopreservados sobrantes de las técnicas de reproducción asistida (TRA). Tras más de cuatro décadas de fecundación in vitro (FIV), la problemática surgida a raíz de la criopreservación embrionaria y la incesante acumulación de embriones parece no haber alcanzado su fin. Así, las diferentes opciones contempladas por la normativa vigente no acaban de satisfacer a los pacientes y profesionales para poder responder a la situación existente de almacenamiento de un número importante de embriones criopreservados en los biobancos de los centros de reproducción asistida, sin destino definido.<hr/>Resum La reproducció assistida, de la mà de ciències afins com la genòmica i la criobiologia, ha transformat de manera vertiginosa l'abordatge de la fertilitat, no solament pels avanços cientificotècnics, sinó per la conjuntura social contemporània. Com és conegut, en l'actualitat s'ha elevat el percentatge de dones i parelles que han de recórrer a aquestes tècniques biomèdiques i, amb elles, s'han diversificat les etiologies de la infertilitat. El continu avanç per superar els obstacles biològics i oferir noves opcions amb les quals solucionar la infertilitat, porta també associats interrogants i dilemes ètics i normatius. Entre aquests dilemes ens trobem els usos i destinacions dels embrions criopreservats sobrants de les tècniques de reproducció assistida (TRA). Després de més de quatre dècades de fecundació in vitro (FIV), la problemàtica sorgida arran de la criopreservació embrionària i la incessant acumulació d'embrions sembla no haver aconseguit la seva fi. Així, les diferents opcions contemplades per la normativa vigent no acaben de satisfer als pacients i professionals per a poder respondre a la situació existent d'emmagatzematge d'un nombre important d'embrions criopreservats en els biobancs dels centres de reproducció assistida, sense destinació definida.<hr/>Abstract Assisted reproduction, hand in hand with related sciences such as genomics and cryobiology, has vertiginously transformed the approach to fertility, not only because of scientific and technical advances, but also because of the contemporary social context. As is well known, a high percentage of women and couples who have to resort to this biotechnology and, with them, the aetiologies of infertility have diversified. The continuous progress in overcoming biological barriers and provide new therapeutic options to address infertility also raises ethical and regulatory questions and dilemmas. Among these dilemmas are the uses and purpose of cryopreserved embryos left over from assisted reproduction techniques. After more than four decades of in vitro fertilization (IVF), the concern arising from embryo cryopreservation and the incessant accumulation of embryos do not seem to have reached an end. Thus, the different options contemplated by the current regulations do not satisfy users and professionals to be able to respond to the existing situation of storage of a significant number of cryopreserved embryos in the biobanks of assisted reproduction clinics, with no defined destination. <![CDATA[Surrogacy contracts from an Economic Analysis of Law perspective]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300009&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen La microeconomía permite identificar aspectos clave en las decisiones de los agentes económicos, sin embargo, es insuficiente por cuanto las decisiones no sólo se limitan a lo pactado entre las partes sino también se ven afectadas por políticas de gobierno y el desempeño de la industria. Por otro lado, el análisis de la macroeconomía destaca la existencia de políticas que inciden en el desarrollo del mercado tales como: controles de precios, nivel de institucionalidad, barreras internacionales y oportunidades económicas. El acuerdo de maternidad subrogada es un medio que permite la mutua satisfacción de las partes: el aspecto reproductivo / filial de los padres y el aspecto económico de la madre subrogada. Los controles de precios y barreras internacionales afectan a las madres gestantes en múltiples formas, además los efectos de estos controles varían en cada país. El Perú es un destino potencial para el turismo reproductivo dado los bajos costos de sus servicios médicos y los altos estándares de calidad de estos, así como la jurisprudencia uniforme que viabiliza los convenios de maternidad subrogada, siendo el vacío legal un inconveniente para la realización de este tipo de actos. De legalizarse los acuerdos de maternidad subrogada, el precio de la contraprestación dependerá del estado de necesidad de la mujer y su costo de oportunidad. Una regulación permisiva no siempre asegurará un justo intercambio de recursos si no está respaldada por una adecuada institucionalidad que incentive la reproducción asistida como un derecho de la persona.<hr/>Abstract Microeconomics allows the identification of key aspects in the decisions of economic agents; however, it is insufficient because the decisions are not only limited to the agreement between parties but also, they are affected by government policies and industry performance. On the other hand, the macroeconomic analysis emphasizes the existence of policies that influence market development such as: price controls, level of institutionality, international barriers and economic opportunities. The surrogacy agreement is a mean that allows the mutual satisfaction of the parties: the reproductive/filial aspect of the intended parents and the economic aspect of the surrogate mother. Price controls and international barriers affect pregnant mothers in multiple ways, and the effects of these controls vary among countries. Peru is a potential destination for reproductive tourism given the low costs of their medical services and high-quality standards, as well as the uniform jurisprudence that makes surrogacy agreements viable. Nonetheless, the legal gap is an inconvenience for the realization of this type of act. If surrogacy agreements are legalized, the compensation price will depend on the woman's state of need and her opportunity cost. A permissive regulation will not always guarantee a fair exchange of resources if it is not supported by an adequate institutional framework that encourages assisted reproduction as a right of the person.<hr/>Resum La microeconomia permet identificar aspectes clau en les decisions dels agents econòmics, no obstant això, és insuficient puix que les decisions no només es limiten als pactes entre les parts sinó també es veuen afectades per polítiques de govern i l'acompliment de la indústria. D'altra banda, l'anàlisi de la macroeconomia destaca l'existència de polítiques que incideixen en el desenvolupament del mercat tals com: controls de preus, nivell d'institucionalitat, barreres internacionals i oportunitats econòmiques. L'acord de maternitat subrogada és un mitjà que permet la mútua satisfacció de les parts: l'aspecte reproductiu / filial dels pares i l'aspecte econòmic de la mare subrogada. Els controls de preus i barreres internacionals afecten les mares gestants en múltiples formes, a més els efectes d'aquests controls varien en cada país. El Perú és una destinació potencial per al turisme reproductiu donat els baixos costos dels seus serveis mèdics i els alts estàndards de qualitat d'aquests, així com la jurisprudència uniforme que viabilitza els convenis de maternitat subrogada, sent el buit legal un inconvenient per a la realització d'aquest tipus d'actes. De legalitzar-se els acords de maternitat subrogada, el preu de la contraprestació dependrà de l'estat de necessitat de la dona i el seu cost d'oportunitat. Una regulació permissiva no sempre assegurarà un just intercanvi de recursos si no està recolzada per una adequada institucionalitat que incentivi la reproducció assistida com un dret de la persona. <![CDATA[In love with machines: the bioethical debate about sexual automation]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300010&lng=en&nrm=iso&tlng=en Abstract A few companies around the world are now developing and selling sex robots. Questions such as "how will relationships with robots' impact human relations in the future" emerge when technologies are used to meet the social and emotional needs of individuals. Considering that technology and design have embedded values and biases, this article surveys the use of sex robots from a bioethical perspective. Relationships with robots and computational systems, like Artificial Intelligence, are a possibility for many people around the world. We present questions raised by the voices in favor of robot sex, and against it. Beyond a binary polarization, the bioethical perspective recalls the Foucaultian concepts of biopolitics and biopower to situate the problems with the mechanization of intimate relationships. We argue that sex robots offer the opportunity to review old patterns regarding gender, inequality, and health.<hr/>Resumen Empresas de todo el mundo están desarrollando y vendiendo robots sexuales. Preguntas sobre "¿Cómo afectarán las relaciones con los robots a las relaciones humanas en el futuro?" surgen cuando las tecnologías se utilizan para satisfacer las necesidades sociales y emocionales de las personas. Este artículo analiza el uso de robots sexuales desde una perspectiva bioética, considerando que las tecnologías y los diseños tienen valores intrínsecos que hay que tener en cuenta. Las relaciones con robots y sistemas informáticos, como la inteligencia artificial, son una posibilidad para muchas personas en todo el mundo. Presentamos preguntas planteadas por voces a favor y en contra del sexo con robots. Además de la polarización binaria, la perspectiva bioética recuerda los conceptos de biopolítica y biopoder de Foucault para situar problemas como la mecanización de las relaciones íntimas. Sostenemos que el debate sobre los robots sexuales ofrece la oportunidad de revisar viejos patrones en relación con el género, desigualdad y la salud.<hr/>Resum Empreses de tot el món estan desenvolupant i venent robots sexuals. Preguntes sobre "Com afectaran les relacions amb els robots a les relacions humanes en el futur?" sorgeixen quan les tecnologies s'utilitzen per a satisfer les necessitats socials i emocionals de les persones. Aquest article analitza l'ús de robots sexuals des d'una perspectiva bioètica, considerant que les tecnologies i els dissenys tenen valors intrínsecs que cal tenir en compte. Les relacions amb robots i sistemes informàtics, com la intel·ligència artificial, són una possibilitat per a moltes persones a tot el món. Presentem preguntes plantejades per veus a favor i en contra del sexe amb robots. A més de la polarització binària, la perspectiva bioètica recorda els conceptes de biopolítica i biopoder de Foucault per a situar problemes com la mecanització de les relacions íntimes. Sostenim que el debat sobre els robots sexuals ofereix l'oportunitat de revisar vells patrons en relació amb el gènere, desigualtat i la salut. <![CDATA[Ethical issues related to gen editing using CRISPR-Cas9 technology]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300011&lng=en&nrm=iso&tlng=en Abstract Immersed already in the 4th industrial revolution, clearly the digital age has invaded our lives. People tend to celebrate every technological and scientific advance without thinking properly about the possible undesired side effects or unexpected consequences. One of the most outstanding achievements of the last years has been the CRISPR/Cas9 technique. It seems to be the magic wand to solve whatever. In this article I propose to think critically about the ethical issues related to this incredible technique. I will focus this work on 3 ethical aspects of gene editing: 1. The link between gene editing and the old concept of eugenics; 2. Aspects related to the idea of modifying human genetics in order to conquer other planets and 3. The ethical implications of uploading all these data to the web. Finally, I suggest focusing on interdisciplinary ethical discussion, the dialogue between professionals, institutions and government which must ensure the protection of the autonomy of patients and the safeguarding of their rights. To conclude, the suggestion of considering the role of Universities in ethical education of the future professionals with a practical rather than a theoretical approach is considered, with special attention to the integration of cybernetics in medicine.<hr/>Resumen Inmersos ya en la 4ª revolución industrial, claramente la era digital ha invadido nuestras vidas. La gente tiende a celebrar cada avance tecnológico y científico sin pensar adecuadamente en los posibles efectos secundarios no deseados o las consecuencias inesperadas. Uno de los logros más destacados de los últimos años ha sido la técnica CRISPR/Cas9. Parece ser la varita mágica para resolver lo que sea. En este artículo me propongo pensar críticamente sobre las cuestiones éticas relacionadas con esta increíble técnica. Centraré este trabajo en 3 aspectos éticos de la edición de genes: 1. El vínculo entre la edición de genes y el antiguo concepto de eugenesia; 2. Aspectos relacionados con la idea de modificar la genética humana para conquistar otros planetas y 3. Las implicancias éticas de subir todos estos datos a la web. Finalmente, sugiero enfocarse en la discusión ética interdisciplinaria, el diálogo entre profesionales, instituciones y gobierno que debe asegurar la protección de la autonomía de los pacientes y la salvaguarda de sus derechos. Para concluir, se plantea la sugerencia de considerar el papel de las Universidades en la educación ética de los futuros profesionales con un enfoque más práctico que teórico, con especial atención a la integración de la cibernética en la medicina.<hr/>Resum Immersos ja en la 4a revolució industrial, clarament l'era digital ha envaït les nostres vides. La gent tendeix a celebrar cada avanç tecnològic i científic sense pensar adequadament en els possibles efectes secundaris no desitjats o les conseqüències inesperades. Un dels assoliments més destacats dels últims anys ha estat la tècnica CRISPR/*Cas9. Sembla ser la vareta màgica per a resoldre el que sigui. En aquest article em proposo pensar críticament sobre les qüestions ètiques relacionades amb aquesta increïble tècnica. Centraré aquest treball en 3 aspectes ètics de l'edició de gens: 1. El vincle entre l'edició de gens i l'antic concepte d'eugenèsia; 2. Aspectes relacionats amb la idea de modificar la genètica humana per a conquistar altres planetes i 3. Les implicancias ètiques de pujar totes aquestes dades a la web. Finalment, suggereixo enfocar-se en la discussió ètica interdisciplinària, el diàleg entre professionals, institucions i govern que ha d'assegurar la protecció de l'autonomia dels pacients i la salvaguarda dels seus drets. Per a concloure, es planteja el suggeriment de considerar el paper de les Universitats en l'educació ètica dels futurs professionals amb un enfocament més pràctic que teòric, amb especial atenció a la integració de la cibernètica en la medicina. <![CDATA[Regulating biobanks: an ethical analysis of the Spanish law and the new challenges of the bigdata-driven biomedical research]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300012&lng=en&nrm=iso&tlng=en Abstract In the European landscape, Spain represents a positive reference point when it comes to biobank regulation. Indeed, at the beginning of XXI century, the Spanish legislation has promptly responded to challenges posed by new biotechnologies and advances in genomics in the field of biomedical research by enacting in 2007 the Ley de Investigación Biomédica in order to keep up with the paradigm shift. Over the past 10 years, this Spanish framework along with the Real Decreto 1716/2011 has hold the merit to tackle the most controversial ethical issues related to use of human samples and personal data in biomedical research and biobanking (e.g. broad consent, secondary uses, governance, etc.). However, today the regulation of biomedical research and biobanks has to deal with big data, artificial intelligence and data-intensive research which have brought a number of challenges and controversies. The aim of this paper is two-fold. First, I will analyse from an ethical point of view the merits of Spanish regulation on biobanking in order to draw some lessons for the still unregulated situation in other Member States. Secondly, I will discuss the big data paradigm shift in biomedical research and question if the ethical and legal framework introduced the Spanish law at the beginning of the century is still able to hold the ground with the new contextual and societal challenges. In this respect, I will identify some opportunities for implementation and suggest strategies to achieve them in the specific context of biobanks.<hr/>Resumen En el panorama europeo, España representa un punto de referencia positivo en lo que respecta a la regulación de los biobancos. De hecho, a principios del siglo XXI, la legislación española ha respondido rápidamente a los retos planteados por los avances de la biotecnología y la genómica en el campo de la investigación biomédica mediante la promulgación en 2007 de la Ley de Investigación Biomédica para mantenerse al día con el cambio de paradigma. Durante los últimos 10 años, este marco español junto con el Real Decreto 1716/2011 ha tenido el mérito de abordar las cuestiones éticas más controvertidas relacionadas con los biobancos. Sin embargo, hoy la regulación de la investigación biomédica y los biobancos tiene que lidiar con la inteligencia artificial e investigaciones con gran cantidad de datos que han planteado una serie de desafíos y controversias. El objetivo de este artículo es doble. En primer lugar, analizaré desde un punto de vista ético los méritos de la regulación española sobre biobancos con el fin de extraer algunas lecciones de la situación aún no regulada en otros Estados miembros. En segundo lugar, trataré el cambio de paradigma en la investigación biomédica y me preguntaré si el marco ético y legal que introdujo la ley española a principios de siglo todavía es capaz de mantenerse firmeante los nuevos desafíos contextuales y sociales. En este sentido, identificaré algunas oportunidades de implementación y sugeriré estrategias para lograrlas en el contexto específico de los biobancos.<hr/>Resum En el panorama europeu, Espanya representa un punt de referència positiu pel que fa a la regulació dels biobancs. De fet, a principis del segle XXI, la legislació espanyola ha respost ràpidament als reptes plantejats pels avanços de la biotecnologia i la genòmica en el camp de la recerca biomèdica mitjançant la promulgació en 2007 de la Llei de Recerca Biomèdica per a mantenir-se al dia amb el canvi de paradigma. Durant els últims 10 anys, aquest marc espanyol juntament amb el Reial decret 1716/2011 ha tingut el mèrit d'abordar les qüestions ètiques més controvertides relacionades amb els biobancs. No obstant això, avui la regulació de la recerca biomèdica i els biobancs ha de bregar amb la intel·ligència artificial i recerques amb gran quantitat de dades que han plantejat una sèrie de desafiaments i controvèrsies. L'objectiu d'aquest article és doble. En primer lloc, analitzaré des d'un punt de vista ètic els mèrits de la regulació espanyola sobre biobancs amb la finalitat d'extreure algunes lliçons de la situació encara no regulada en altres Estats membres. En segon lloc, tractaré el canvi de paradigma en la recerca biomèdica i em preguntaré si el marc ètic i legal que va introduir la llei espanyola a principis de segle encara és capaç de mantenir-se ferm davant els nous desafiaments contextuals i socials. En aquest sentit, identificaré algunes oportunitats d'implementació i suggeriré estratègies per a aconseguir-les en el context específic dels biobancs. <![CDATA[Animal welfare protection principle: elements for its configuration in Chilean law]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872021000300013&lng=en&nrm=iso&tlng=en Resumen El derecho animal chileno se fundamenta en un principio, al cual llamamos principio de protección del bienestar animal. Este se obtiene por inducción, a partir del análisis sistemático de la normativa vigente, del estudio de los propósitos del legislador, y de la evolución que ha experimentado el derecho en este ámbito. Dicho principio cumple varias funciones relevantes, tales como la de servir de parámetro de interpretación, herramienta para colmar lagunas o solucionar antinomias, y como crítica del derecho vigente. Al mismo tiempo, también permite comprender mejor el tránsito que ha experimentado el ordenamiento chileno, el cual ha pasado desde un enfoque puramente propietario, hacia otro más centrado en la protección del bienestar animal.<hr/>Abstract Chilean animal law is based on a principle, which we call the animal welfare protection principle. This principle is obtained by induction, from the systematic analysis of current regulations, the study of the legislator's purposes, and the evolution that law has undergone in this area. This principle fulfills several relevant functions, such as serving as a parameter of interpretation, a tool to solve antinomies, and as a criticism of current law. At the same time, it also allows us to better understand the transition that the Chilean system has experienced, which has gone from a purely proprietary approach to one more focused on the protection of animal welfare.<hr/>Resum El dret animal xilè es fonamenta al principi, al qual anomenem principi de protecció del benestar animal. Aquest s'obté per inducció, a partir de l'anàlisi sistemàtica de la normativa vigent, de l'estudi dels propòsits del legislador, i de l'evolució que ha experimentat el dret en aquest àmbit. Aquest principi compleix diverses funcions rellevants, tals com la de servir de paràmetre d'interpretació, eina per a satisfer llacunes o solucionar antinòmies, i com a crítica del dret vigent. Al mateix temps, també permet comprendre millor el trànsit que ha experimentat l'ordenament xilè, el qual ha passat des d'un enfocament purament propietari, cap a un altre més centrat en la protecció del benestar animal.