Siglo Cero

Presentación

Construyendo una sociedad inclusiva

Abstract: This article defines the characteristics of an inclusive society for people with disabilities and describes three building blocks for developing such a society. These three literature-supported building blocks involve building on a firm foundation; building with a guiding purpose; and building to bring about meaningful systemic change. The article emphasizes that building an inclusive society is a gradual and networked process that involves applying these three building blocks to bring about systemic changes in attitudes, behaviors, laws, policies, practices, and institutions.

Resumen: Este artículo define las características de una sociedad inclusiva para personas con discapacidad y describe tres bloques para desarrollar una sociedad de este tipo. Estos tres bloques, respaldados por la literatura, implican construir sobre una fundamentación sólida, construir con un propósito orientador y construir para desarrollar un cambio sistemático significativo. El artículo enfatiza que construir una sociedad inclusiva es un proceso gradual y en red que implica aplicar estos tres bloques para desarrollar cambios sistemáticos en actitudes, comportamientos, leyes, políticas, prácticas e instituciones.

La construcción de una sociedad inclusiva

Resumen: El artículo describe el Modelo de Calidad de Vida y Apoyos, propuesto por Schalock y Verdugo, como enfoque vertebrador de los procesos de transformación exigidos por el cambio cultural necesario para que los derechos de igualdad, justicia social y participación en la comunidad de las personas con discapacidad sean una realidad. Se propone, primero, el uso de la expresión discapacidades intelectuales y del desarrollo que agrupa a distintos colectivos de discapacidad con afectaciones cognitivas, con el fin de aclarar la utilidad de la propuesta en todos los colectivos que implica. Posteriormente, se comentan sucintamente los principales modelos teóricos que han sustentado las prácticas profesionales y organizacionales, y que siguen vigentes en algunos ámbitos, así como los principales componentes y características del Modelo de Calidad de Vida y Apoyos. Para la construcción de una sociedad inclusiva se requieren importantes transformaciones del trabajo que realizan las organizaciones sociales, así como de la política social vigente. En este sentido, se sugiere la importancia del alineamiento vertical y horizontal de las acciones en las distintas fases de un modelo lógico.

Abstract: The article describes the Quality of Life and Supports Model proposed by Schalock and Verdugo as the backbone approach for the transformation processes required by the cultural change necessary to realize the rights to equality, social justice and participation in the community of people with disabilities. First, the use of the term "intellectual and developmental disabilities" is proposed, which groups together different disability groups with cognitive impairments, to clarify the usefulness of the proposal in all groups involved. The paper then briefly discusses the main theoretical models that have underpinned professional and organizational practices and are still in force in some areas, as well as the main components and characteristics of the model of quality of life and supports. The construction of an inclusive society requires important changes in the work of social organizations as well as in current social policies. In this sense, the importance of vertical and horizontal alignment of actions in the different phases of a logic model is suggested.

Analizar el contexto para mejorar los resultados: investigación y buenas prácticas

Abstract: Context matters in the lives of people with intellectual and developmental disabilities and is acknowledged as an influencing factor in various approaches to understanding and developing systems of supports. However, there is not a shared and common understanding of context, how to operationalize it, and how to leverage contextual analysis to drive change in outcomes for people with intellectual and developmental disabilities. Researchers have engaged in work to operationally define context, recognize the multidimensionality of context, and define methods (i. e., contextual analysis) to assess contextual factors and drive systemic change. This paper provides an overview of this work, highlighting how a multidimensional understanding of context as multifactorial, multilevel, and interactive can recognize the totality of circumstances that comprise context. Using this understanding can drive contextual analysis and the implementation of a context-based change model to enhance personal outcomes. Ways contextual analysis can advance the adoption of a shared citizenship paradigm to advance personal and systemic outcomes is described.

Resumen: El contexto es importante en la vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y se reconoce como un factor influyente en diversos enfoques para comprender y desarrollar sistemas de apoyo. Sin embargo, no existe una comprensión compartida y común del contexto, cómo hacerlo operativo y cómo aprovechar el análisis contextual para impulsar cambios para las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Los investigadores han trabajado para definir operativamente el contexto, reconocer su multidimensionalidad y definir métodos (i. e., análisis contextual) para evaluar los factores contextuales e impulsar el cambio sistémico. Este artículo proporciona una visión general de este trabajo, destacando que una comprensión multidimensional del contexto como multifactorial, multinivel e interactivo puede identificar la totalidad de las circunstancias que lo componen. El uso de esta comprensión puede impulsar el análisis contextual y la implementación de un modelo de trabajo de campo basado en el contexto para mejorar los resultados personales. Se describen las formas en que el análisis contextual puede promover la adopción de un paradigma de ciudadanía compartida para promover resultados personales y sistémicos.

Acompañando a personas con discapacidad intelectual hacia una vida de calidad y con sentido

Resumen: Los seres humanos tenemos una aspiración común, "la Felicidad", aunque cada uno le atribuya significados bien diferentes. También las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo comparten esta aspiración como seres humanos, aunque tengan menos oportunidades que el resto para lograrla. Descubrir qué hace feliz a cada persona y apoyarla para que pueda alcanzar lo que para ella es una vida plena es el deseo más común de las familias y una tarea ineludible de la labor como profesionales. Pero saber qué hace feliz a una persona o qué da sentido a su vida no es tarea fácil. Aspirar a la felicidad requiere estima de uno mismo, sentirnos merecedores de la vida buena a la que aspiramos. La baja autoestima, resultado de un mal reconocimiento de la dignidad, es el primer obstáculo a superar cuando se trata de apoyar proyectos de vida buena. Además, apoyar estos proyectos requiere alteridad, evitando proyectar nuestra propia concepción de lo bueno, para descubrir lo que verdaderamente es importante para cada persona y apoyarla para que lo viva con la mayor autonomía posible, haciendo aflorar sus capacidades y posibilidades de contribución. El Modelo de Calidad de Vida y Apoyos ha sido de gran ayuda para identificar formas concretas de mejora en áreas relevantes de la vida de las personas. Entre las ventajas que aporta el modelo destaca su visión holística de la persona, su enfoque sistémico, su capacidad de identificar estrategias de apoyo que impacten en las diferentes dimensiones de la calidad de vida y la capacidad de evaluar si esos apoyos son los adecuados. La Planificación Centrada en la Persona, como enfoque y como metodología, tiene su mayor aportación en el hecho de permitirnos profundizar en los significados que cada persona otorga a eso que llamamos Felicidad o Vida Buena, identificando la forma de avanzar hacia ese ideal con otras personas en el seno de sus comunidades.

Abstract: Human beings have a common aspiration, "Happiness", although each one attributes very different meanings to it. People with intellectual and developmental disabilities also share this aspiration as human beings, although they have fewer opportunities than others to achieve it. Discovering what makes each person happy and supporting them so that they can achieve what is for them a full life, is the most common desire of families and an unavoidable task of the work as professionals. But knowing what makes a person happy or what gives meaning to their life is not an easy task. Aspiring to happiness requires self-esteem, feeling deserving of the good life to which we aspire. Low self-esteem, the result of a poor recognition of dignity, is the first obstacle to overcome when it comes to supporting projects of a good life. In addition, supporting these projects requires otherness, avoiding projecting our own conception of what is good, to discover what is truly important for each person and support them so that they live it with the greatest possible autonomy, bringing out their capacities and possibilities of contribution. The Quality of Life and Support model has been of great help in identifying specific ways of improving relevant areas of people's lives. Among the advantages that the model provides are its holistic view of the person, its systemic approach, its ability to identify support strategies that impact the different dimensions of quality of life, and the ability to evaluate whether these supports are adequate. Person-Centered Planning, as an approach and as a methodology, has its greatest contribution in the fact that it allows us to delve deeper into the meanings that each person gives to what we call Happiness or the Good Life, identifying the way to advance towards that ideal with other people within their communities.

Neuroinflamación crónica y disfunción inmunitaria en el síndrome de Down

Resumen: El objetivo de este artículo es analizar las bases biológicas que concurren en dos especiales problemas patológicos que pueden perturbar la salud física y psicológica de las personas con síndrome de Down: la disfunción inmunitaria y el trastorno de regresión. La primera es causa de la mayor frecuencia y/o gravedad de infecciones, especialmente las respiratorias, y de la relativamente frecuente aparición de enfermedades autoinmunes. El segundo, de reciente identificación, muestra aspectos relacionados con la neuroinflamación crónica y la presencia de agentes estresores de diverso origen que inciden sobre un terreno particularmente vulnerable. Se analizan los factores etiológicos de estas dos condiciones patológicas, que pueden derivar de la triple representación génica del cromosoma 21.

Abstract: This review is aimed at discussing the biological basis underlying two unique conditions that disturb the physical and mental health of the people with Down syndrome: the immune dysfunction and the Down syndrome regression disorder (DSRD). Immune dysfunction leads to more frequent and/or severe infectious diseases, especially in the respiratory system, and to a relatively higher presence of several autoimmune diseases. The recent identification of DSRD appears to be related to chronic neuroinflammation and autoimmune conditions that makes the brain more vulnerable to stressors. The unique relation to the genes disturbance secondary to the trisomy is also discussed.

La importancia de las habilidades de pensamiento crítico, de la responsabilidad profesional y del desarrollo de oportunidades en la carrera profesional

Abstract: The article provides a comprehensive overview of how critical thinking skills and professional responsibility can be applied to enhance the lives of people with intellectual and developmental disabilities (IDD) and influence broader systemic change. The manuscript highlights three core critical thinking skills -analysis, synthesis, and transformational thinking- and discusses their importance in driving change and advancing the field. The document underscores the need for professionals in IDD to balance a philosophical approach with practical application, embracing a responsibility to their clients and society. It calls for the use of evidence-based practices, person-centered planning, and active collaboration with individuals with IDD and their families. The field is experiencing a shift towards recognizing the rights and autonomy of people with IDD. This includes adopting a "Shared Citizenship Paradigm" that emphasizes inclusion and empowerment.

Resumen: El artículo proporciona una descripción completa sobre cómo pueden aplicarse las habilidades de pensamiento crítico y la responsabilidad profesional para mejorar la vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) e influir en un cambio sistémico de mayor alcance. El manuscrito destaca tres habilidades básicas del pensamiento crítico -análisis, síntesis y pensamiento transformacional- y analiza su importancia para impulsar el cambio y avanzar en este ámbito. El documento subraya la necesidad de que los profesionales en DID alcancen un equilibrio entre un enfoque filosófico y su aplicación práctica, asumiendo la responsabilidad hacia sus clientes y la sociedad. Se reclama el uso de prácticas basadas en la evidencia, planificación centrada en la persona y colaboración activa con las personas con DID y sus familias. El campo de conocimiento está experimentando un cambio hacia el reconocimiento de los derechos y la autonomía de las personas con DID. Esto incluye la adopción de un "Paradigma de Ciudadanía Compartida" que pone énfasis en la inclusión y el empoderamiento.