Anales del Sistema Sanitario de Navarra

La relación médico-enfermo a través de la historia

En las últimas décadas del siglo veinte la forma de relacionarse los médicos y los enfermos cambió más que en los veinticinco siglos anteriores. El paso del modelo paternalista al autonomista supuso una transformación con escasos precedentes históricos. La evolución de este fenómeno a lo largo del tiempo afectó a los tres elementos involucrados: 1. El enfermo, que tradicionalmente había sido considerado como receptor pasivo de las decisiones que el médico tomaba en su nombre y por su bien, llegó a finales del siglo veinte transformado en un agente con derechos bien definidos y amplia capacidad de decisión autónoma sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se le ofrecen, pero ya no se le imponen. 2. El médico, que de ser padre sacerdotal (como correspondía al rol tradicional de su profesión) se fue transformando en un asesor técnico de sus pacientes, a los que ofrece sus conocimientos y consejos, pero cuyas decisiones ya no asume. 3. La relación clínica, que de ser bipolar, vertical e infantilizante, se fue colectivizando (con la entrada en escena de múltiples profesionales sanitarios), se fue horizontalizando y se fue adaptando al tipo de relaciones propias de sujetos adultos en sociedades democráticas.

In the final decades of the XX century the way doctors and patients related to each other changed more than in the twenty-five preceding centuries. The change from a paternalistic to an autonomous model represented a transformation with few historical precedents. The evolution of this phenomenon over time affected the three elements involved: 1. The patient, who had traditionally been considered as a passive receiver of the decisions that the doctor took in his name and for his benefit, was transformed at the end of the XX century into an agent with well-defined rights and a broad capacity for autonomous decision-making on the diagnostic and therapeutic procedures, which were offered to him and no longer imposed on him. 2. The doctor, from being a priestly father-figure (as corresponded to the traditional role of his profession) was transformed into a technical adviser to his patients, to whom he offered his knowledge and advice, but whose decisions were no longer taken for granted. 3. The clinical relationship, from being bipolar, vertical and infantilising, became more collective (with the involvement of numerous health professionals), more horizontal and better adapted to the type of relationship appropriate to adult subjects in democratic societies.

El derecho del paciente a la información: el arte de comunicar

Se comienza analizando el concepto de verdad, con sus múltiples acepciones, para pasar a la descripción de las justificaciones habituales para no decir la verdad a los pacientes. Desde ahí se plantea qué significa ser fieles a la verdad, destacando dos criterios: decirle "todo" lo que quiere saber y "sólo" lo que quiere saber, utilizando las técnicas comunicativas pertinentes y ofertarle una "garantía de soporte" adecuada ante la fragilidad que supone su enfermedad. Se trata de huir de dos extremos: el paternalismo clásico (le evito información sistemáticamente, dada su fragilidad) y el encarnizamiento informativo. Posteriormente se exponen las condiciones que justificarían excepcionalmente no informar a un paciente concreto y se ofrecen orientaciones para facilitar el proceso comunicativo adecuado (congruencia informativa, ambiente de verdad, etc.). Por último, se trabaja la denominada "conspiración del silencio", desde la perspectiva técnica y ética y se reflexiona sobre cómo dimensionar la información dentro de las estrategias de comunicación y deliberación.

The article starts by analysing the concept of truth, with its numerous accepted meanings, and then goes on to describe the normal justifications for not telling the truth to patients. This serves as a basis to pose the meaning of being faithful to the truth, with two criteria emphasised: telling the patient "everything" he wants to know, and "only" what he wants to know, using the relevant communication techniques and offering him an adequate "guarantee of support" facing the fragility brought on by his disease. Two extremes are avoided: classical paternalism (systematic avoidance of information given his fragile state) and informational ferocity. Subsequently, the conditions are set out that would exceptionally justify not informing a specific patient, and guidelines are offered to facilitate the suitable communicative process (informational coherence, atmosphere of truth, etc.). Finally, the so-called "conspiracy of silence" is dealt with from an ethical and technical perspective, and there is a reflection on how to measure information within the strategies of communication and deliberation.

Diez mitos en torno al consentimiento informado

El autor realiza una revisión de los diez mitos que, a su juicio, configuran la visión de muchos profesionales sobre el consentimiento informado (CI). Visión, por otra parte, poco precisa y de baja calidad ética y jurídica. Los mitos son: 1. El CI es algo extraño a los deberes morales de los médicos. 2. El CI consiste en conseguir que los pacientes firmen el formulario en el que autorizan la realización de una intervención. 3. La buena práctica clínica consiste en realizar bien los actos clínicos desde el punto de vista científico-técnico; el CI no tiene que ver con esto. 4. El fundamento ético del CI es el principio de autonomía. 5. La obtención del CI es una obligación de los profesionales que realizan las intervenciones, pero no de los que las indican. 6. El CI no tiene ningún sentido porque la mayoría de los pacientes no desean ser informados. 7. Los pacientes tienen derecho a rechazar un tratamiento, pero sólo antes de que se les aplique. Una vez iniciado éste, los profesionales no pueden retirarlo. 8. La evaluación de la capacidad de los pacientes para decidir es responsabilidad de los psiquiatras. 9. El respeto a las exigencias del CI puede satisfacerse sin que las organizaciones sanitarias inviertan recursos adicionales en ello. 10. La obtención del CI es una responsabilidad de los médicos, pero no de la enfermería. En la conclusión se insiste en la importancia de desvelar el discurso oculto en estos mitos para poder cambiar las prácticas sobre el CI en nuestras organizaciones sanitarias.

The author reviews ten myths that, in his opinion, make up the perspective of many professionals on informed consent (IC). A viewpoint, on the other hand, that is imprecise and of low ethical and juridical quality. The myths are: 1. IC is something foreign to the moral duties of doctors. 2. IC consists in getting the patients to sign the form authorising an intervention. 3. Good clinical practice consists in carrying out clinical actions well, from a scientific-technical point of view; IC has nothing to do with this. 4. The ethical foundation of IC is the principle of autonomy. 5. Obtaining IC is an obligation of the professionals who carry out interventions, but not of those who prescribe them. 6. IC is meaningless because the majority of patients do not want to be informed. 7. Patients have the right to refuse a course of treatment, but only before it is applied to them. Once it is started, the professionals cannot withdraw it. 8. The evaluation of the capacity of the patients to make decisions is the responsibility of the psychiatrists. 9. Respect for the requirements of IC can be satisfied without the health organisations investing additional resources in this. 10. Obtaining IC is a responsibility of the doctors but not of the nursing staff. The conclusion insists on the importance of exposing the hidden discourse of these myths in order to be able to change the practices concerning IC in our health organisations.

Ética de enfermería y nuevos retos

La profesión de enfermería ha concedido siempre una gran relevancia a las exigencias éticas vinculadas a su quehacer. Sin embargo, la forma de entender y dar contenido a este quehacer ha ido evolucionando a lo largo de la historia. Dos han sido los enfoques principalmente desarrollados para tematizar la ética de enfermería: la ética de la virtud y la ética de los principios. El primer acercamiento se pregunta por las actitudes que ha de poseer una persona para llegar a actuar como una buena enfermera. El segundo, recorre el camino inverso e indaga sobre las actuaciones y los principios que deben respetarse para ser una buena profesional. Una aproximación que armonice ambas perspectivas debería hacerse tres preguntas: ¿qué entendemos por cuidados de enfermería?, ¿en qué principios éticos se fundamenta esa forma de entender el cuidado?, ¿qué actitudes morales se relacionan con cuidar correctamente? En un modelo profesional moderno, la definición y el ejercicio del cuidado incluyen necesariamente la consideración del trabajo en equipo. De igual modo, el desempeño de una buena función cuidadora, y por lo tanto de una enfermería de calidad, precisa por un lado del aprendizaje teórico y práctico de los principios éticos en que se apoya la tarea de cuidar y, por otro, de la asimilación de las actitudes que son exigibles a la persona que cuida. Ambos elementos mejoran la capacidad de los profesionales para prevenir y resolver los conflictos éticos en la práctica asistencial.

The nursing profession has always placed great importance on the ethical requirements linked to its activities. However, the understanding and content to these activities has evolved over the course of history. Two approaches have been developed as the principal issues of nursing ethics: the ethics of virtue and the ethics of principles. The first approach enquires into the attitudes that must be held by a person in order to act as a good nurse. The second follows an inverse course and considers the actions and principles that must be respected in order to be a good professional. An approach that harmonises both perspectives must pose the following questions: What do we understand by nursing care? On what ethical principles is this form of understanding care based? What moral attitudes are related to caring correctly? In a modern professional model, the definition and exercise of care necessarily include consideration of team work. Similarly, carrying out a good caring function, that is to say quality nursing, requires apprenticeship on the one hand, and, on the other, the assimilation of the attitudes that are required in a person involved in caring. Both elements improve the capacity of the professionals to prevent and resolve ethical conflicts in the practice of care.

Confidencialidad e intimidad

El secreto siempre ha formado parte de la atención al enfermo. Ya en los albores de la medicina occidental, no decir a otros lo que el médico conociera de su paciente era considerado una exigencia del buen hacer. El cambio sustancial acaecido en las últimas décadas es la transformación del secreto en un derecho ciudadano. El reconocimiento a la autonomía personal del paciente sustenta su derecho a consentir o rechazar las propuestas de los profesionales de la salud y también a decidir quién puede acceder a sus datos personales y qué límites impone al manejo de su cuerpo. Sin embargo, la intimidad de los pacientes sigue siendo vulnerada con frecuencia quizás porque vivimos en una sociedad que trivializa estas cuestiones y el ámbito sanitario no es impermeable a esta manera de pensar. Las nuevas tecnologías de la información han añadido, además, un nuevo peligro facilitando enormemente el acceso a los datos personales. En este artículo se revisan los aspectos éticos y legales sobre este tema, los resultados de una investigación llevada a cabo sobre el modo en que los profesionales de ocho hospitales españoles tratan la confidencialidad y se esbozan algunas recomendaciones en un intento de promover la reflexión de los profesionales que interactúan en un escenario donde el paciente se ve obligado a desnudarse en cuerpo y alma.

Secrecy has always been a part of patient care. Already at the dawn of western medicine, not telling others what the doctor might know about his patient was considered a requirement of good practice. A substantial change that has occurred in recent decades is the transformation of secrecy into a citizens right. Recognition of the personal autonomy of the patient forms the basis of his right to consent to, or reject, the proposals of the health professionals, and also to decide who can have access to his personal data and what limits he imposes on the handling of his body. Nonetheless, the intimacy of patients frequently continues to be violated, perhaps because we live in a society that trivialises these questions, and the health milieu is not immune to this way of thinking. Besides, the new information technologies have added a new danger by enormously facilitating access to personal data. This article reviews the ethical and legal aspects of this issue, the results of research carried out on the way the professionals of eight Spanish hospitals deal with confidentiality, and some recommendations are outlined in an attempt to encourage reflection by the professionals who interact in a scenario where the patient is obliged to lay himself bare in body and soul.

Los niveles de la justicia sanitaria y la distribución de los recursos

El derecho a la asistencia sanitaria es una conquista social de los Estados democráticos de derecho. Para que esto se haga efectivo de una manera justa se requiere el concurso de muchos elementos que se analizan en este artículo en sus diversos momentos: el Estado como garante de este derecho y limitador de las prestaciones; las instituciones sanitarias, gestoras directas de la asistencia, que deben combinar la eficiencia y la equidad; y por último los profesionales de la salud verdaderos distribuidores finales de los recursos. La medicina tradicional siempre dejó fuera de su ámbito la evaluación de los factores socioeconómicos. Incluso llegó a considerar que estas cuestiones eran opuestas al buen ejercicio de la medicina. En la actualidad tal afirmación es insostenible. Para un profesional sanitario el camino hacia la eficiencia pasa por asegurar la efectividad clínica, garantizando de esta manera tanto el bien del paciente como la adecuada distribución de los recursos.

The right to health care is a social achievement of democratic states based on law. In order for this to become effective in a just way, it is necessary for many elements to come together. This article analyses these elements in their different moments: the state as a guarantor of this right and to limit assistance; the health institutions, direct managers of care, which must combine efficiency and equity; and, finally, the health professionals, who are in the final instance the real distributors of resources. Traditionally medicine always omitted evaluation of the socio-economic factors from its sphere. It even came to consider that these questions were opposed to good medical practice. Today such an assertion is unsustainable. For a health professional the path to efficiency passes by way of assuring clinical effectiveness, in this way guaranteeing both the patients interest and the suitable distribution of resources.

Comités de ética asistencial

El autor, iniciador en 1976 de los primeros Comités de Ética Asistencial en España, analiza las ventajas que tuvo en sus comienzos al contar con una comunidad moral de profesionales sanitarios fuertemente motivada, en un hospital universitario de referencia materno-infantil, público, de gestión privada de la Orden de San Juan de Dios. Desde su perspectiva, considera que la evolución de estos comités muestran unas pautas de conflictos similares para superar los conflictos ético-filosóficos de los reduccionismos científicos y ético-religiosos. Considera que sólamente el diálogo interdisciplinar y transdisciplinar permite, en nuestra sociedad plural, encontrar -por la vía de la deliberación-, el mejor camino para la solución de conflictos éticos respetando la dignidad de los pacientes y de los profesionales de la salud. Optó por una ética autónoma en un contexto de fe. Considera un error intentar sustituir el diálogo interdisciplinar en el hospital por consultas a gabinetes o a personas especializadas en ética profesional autodenominados "consultores bioeticistas" sean médicos o abogados. Se muestra muy crítico ante el error extendido de confundir criterios de evaluación positiva de la "Joint Commissión"con criterios de buena deliberación y esquematiza algunas pautas para analizar y contextualizar los problemas.

The author, who in 1976 started the first Healthcare Ethics Committees in Spain, analyses the advantages of being able to count, from the outset, on a moral community of strongly motivated health professionals at a public, university, maternal-infant hospital of reference, privately managed by the Order of San Juan de Dios. From his perspective, he considers that the evolution of these committees shows patterns of similar conflicts in overcoming the ethical-philosophical conflicts of scientific and ethical-religious reductionisms. He considers that only interdisciplinary and transdisciplinary dialogue makes it possible, in our plural society, to find -through deliberation- the best route for solving ethical conflicts respecting the dignity of the patients and the health professionals. He opted for an autonomous ethics in a context of faith. He considers it to be an error to replace interdisciplinary dialogue within the hospital with consulting groups or persons specialising in professional ethics, the self-denominated "bioethical consultants", whether they be doctors or lawyers. He is very critical of the widespread error of confusing criteria of positive evaluation of the "Joint Commission" with criteria of careful deliberation, and he schematises models for analysing problems and placing them in context.

El paciente del siglo XXI

Estamos viviendo un cambio social en la sanidad sin precedentes en la historia de la humanidad. La sociología moderna intenta explicar este cambio mediante los conceptos de modernización reflexiva, vida o sociedad líquida o fin de la historia. Este cambio social se traduce en un nuevo modelo de pacientes más informado y con unas mayores expectativas con respecto a la sanidad y a la salud. Mayor información no supone mejor conocimiento y más responsabilidad sobre la salud. Para ello se requiere aumentar la consciencia social e individual de las personas como agentes de salud y como usuarios responsables. La Universidad de los pacientes aparece como proyecto orientado a aumentar la alfabetización sanitaria y cívica de la población y como necesidad de adaptar los sistemas sanitarios a las nuevas necesidades generadas por un nuevo modelo de usuario.

We are experiencing a social change in health that is unprecedented in the history of humanity. Modern sociology attempts to explain this change using concepts of reflexive modernisation, liquid life or society, or the end of history. This social change results in a new model of patient who is better informed and has greater expectations with respect to healthcare and health. More information does not mean better understanding and more responsibility with respect to health. For this to occur, it is necessary to increase the social and individual conscience of people as health agents and as responsible users. The University of the Patients emerges as a project directed towards increasing the health and civic literacy of the population and from the need to adapt the health systems to the new needs generated by a new model of user.

Método de análisis de conflictos éticos en la práctica asistencial

En toda relación clínica han de tomarse decisiones en condiciones de incertidumbre, lo cual requiere razonabilidad y prudencia. ¿Cómo hacer esto de la mejor manera posible?: deliberando. Las dos propuestas metodológicas con más éxito en la aplicación de la bioética han sido la casuista y la principialista, con contenido similar y diferente fundamentación. En este trabajo se aplican dichas propuestas a un caso práctico en el que se plantea la retirada de un tratamiento de soporte vital. El análisis se hace en cuatro pasos: el primero es realizar, desde la no maleficencia, la valoración clínica de la indicación o indicaciones para intervenir médicamente. El segundo momento nos remite al principio de justicia o a los rasgos contextuales, procurando un reparto equitativo de los recursos sanitarios. El tercer paso hace referencia al principio de autonomía, el de las preferencias de los pacientes. Este principio es el último desvelado en las relaciones sanitarias y, probablemente, el que mayores conflictos plantea. El respeto a la autonomía del afectado implica la consideración de tres aspectos: capacidad, información y voluntariedad. El cuarto y último paso aborda el principio de beneficencia o de calidad de vida. Este criterio va indefectiblemente ligado a las preferencias del propio paciente y, además, su contenido general incluye que la práctica sanitaria trata de promover el bien, asistir y curar las enfermedades, promover y mantener la salud, aliviar el dolor y el sufrimiento, evitar la muerte prematura y velar por una muerte en paz. Deliberar y ponderar cada uno de los contenidos de los pasos anteriores es la propuesta metódica que se plantea, argumentado en favor de la preeminencia de uno u otro aspecto en función de los datos que presente cada caso.

In every clinical relationship decisions must be taken in conditions of uncertainty, which requires reasonableness and prudence. How is this to be done in the best way possible? By deliberating. The two most successful methodological proposals in the application of bioethics have been casuist and principalist, which have similar contents but different bases. In this article these proposals are applied to a practical case in which the withdrawal of life supporting treatment was posed. The analysis is carried out in four steps: the first is to realise, in the absence of malice, a clinical evaluation of the indication or indications for intervening medically. The second step takes us to the principle of justice or the contextual features, procuring an equitable share out of health resources. The third step refers to the principle of autonomy, that of the patients preferences. This principle is the latest to emerge in health relationships and is probably the one that poses the most problems. Respect for the autonomy of the person affected implies considering three aspects: capacity, information and voluntariness. The fourth and final step deals with the principle of benefit or quality of life. This criterion is necessarily linked to the preferences of the patient himself and, besides, its general content includes attempt by the health practice to promote well-being, to assist and cure diseases, to promote and maintain health, to alleviate pain and suffering, to avoid premature death and to ensure a peaceful death. Deliberation and weighing up each of the contents of the above steps is the methodological proposal that is set forth, with the argument favouring the pre-eminence of one or another of the aspects depending on the data presented by each case.

Bibliografía práctica y direcciones útiles

Se ha realizado una selección de libros y páginas "web" sobre la relación clínica, entendida ésta como la relación entre profesionales sanitarios y pacientes en un sentido amplio. En este marco confluyen la comunicación, los valores (bioética), los aspectos psico-emocionales, los conocimientos técnicos, las decisiones asistenciales y los procesos (desarrollo e interacción en el tiempo), en un contexto institucional y social. Las referencias de libros se presentan a modo de "cocktail" en un intento de establecer puentes entre las dimensiones mencionadas y para que cada lector pueda elegir la combinación que mejor responda a sus inquietudes. La relación de direcciones de Internet, más breve, es un botón de muestra de "fuentes" en las que buscar descanso, perspectiva, recursos, ejemplos y estímulos. Uno de los muchos desafíos que el siglo XXI va a plantear a la medicina, y no el menor, es reformular su contrato social con los ciudadanos para lo que la actualización de la relación clínica jugará un papel crítico.

A selection has been made of books and web-sites on the clinical relationship, understood as the relationship between health professionals and patients in a broad sense. In this framework there is a confluence of communication, values (bioethics), psycho-emotional aspects, technical knowledge, care decisions and processes (development and interaction in time), in an institutional and social context. The book references are presented as a type of "cocktail" in an effort to establish bridges between the dimensions mentioned above and so that each reader can select the combination that best answers their needs. The list of Internet addresses, which is briefer, is a sample of "sources", where rest, perspective, resources, examples and stimulation can be sought. One of the many challenges that the XXI century will pose to medicine, and not the least important, is the reformulation of its social contract with the citizens; to this end updating the clinical relationship will play a crucial role.