Scielo RSS <![CDATA[Revista de Bioética y Derecho]]> http://scielo.isciii.es/rss.php?pid=1886-588720180002&lang=es vol. num. 43 lang. es <![CDATA[SciELO Logo]]> http://scielo.isciii.es/img/en/fbpelogp.gif http://scielo.isciii.es <![CDATA[Editorial]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200001&lng=es&nrm=iso&tlng=es <![CDATA[Belén somos todas]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200002&lng=es&nrm=iso&tlng=es <![CDATA[¿Existe una frontera nítida entre lo vivo y lo inerte?]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200003&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen El origen de la vida es una de las temáticas que más fascinación despierta, no solo en el mundo científico. Sin embargo, pocas materias pueden resultar más frustrantes a la hora de ser abordadas. Pues bien, analizaremos en el presente artículo cuáles son los criterios de distinción entre lo vivo y lo inerte. En aras de clarificar las diferentes posiciones hemos creado un modelo con dos variables, "materia viva"-"materia inerte", que arroja un total de cuatro combinaciones posibles. Cada una de estas combinaciones representa un paradigma de pensamiento con sus propios axiomas, preguntas a resolver, anomalías y contradicciones. Con el modelo pretendemos clasificar todas las posiciones existentes en lo referente a la aparición de la vida, de forma que cualquier autor que haya reflexionado sobre la cuestión pueda sentirse identificado con alguna de las combinaciones y observar in situ su propia Weltanschauung, incluidas las limitaciones, aporías y cuestiones irresolubles.<hr/>Abstract The origin of life is one of the most fascinating topics, not only in the scientific world. However, few subjects could be more frustrating to address. In this article, we analyze the criteria for distinguishing between the living and the inert. In order to clarify the different positions, we have created a model with two variables, "living matter"-"inert matter", which gives a total of four possible combinations. Each of these combinations represents a paradigm of thought with its own axioms, questions to be solved, anomalies and contradictions. With the model, we intend to classify all the existing positions regarding the appearance of life so that any author who has reflected on the matter can identify with any of the combinations, and observe in situ his or her own Weltanschauung, including the limitations, aporia, and irresolvable questions.<hr/>Resum L'origen de la vida és una de les temàtiques que més fascinació desvetlla, i no solament en el món científic. No obstant això, poques matèries poden resultar més frustrants a l'hora de ser abordades. En el present article s'analitzen quins són els criteris de distinció entre el viu i l'inert. A fi d'esclarir les diferents posicions hem creat un model amb dues variables, "matèria viva" i "matèria inert", la qual cosa dóna quatre combinacions possibles. Cadascuna d'aquestes combinacions representa un paradigma de pensament amb els seus propis axiomes, preguntes per resoldre, anomalies i contradiccions. Amb el model pretenem classificar totes les posicions existents sobre l'aparició de la vida, de manera que qualsevol autor que hagi reflexionat sobre la qüestió pugui sentir-se identificat amb alguna de les combinacions i observar in situ la seva pròpia Weltanschauung, incloses les limitacions, les apories i les qüestions irresolubles. <![CDATA[El aborto como un bien social]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200004&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen Se analiza al aborto como un bien social examinando las distintas miradas que tiene la sociedad con respecto al aborto y sus leyes. Se critica la posición de los distintos actores sociales con respecto a la posición de la Iglesia o la posición de aquellos que están a favor de la vida. Estos no deberían estar influenciados por sus creencias personales sino por la necesidad de la población y la de políticas públicas. Se analiza la necesidad de despenalización del aborto por motivos de salud pública y de dignidad de las mujeres.<hr/>Abstract Abortion is analyzed as a social good. This article considers the different views society has regarding abortion and its regulation. The positions of different social actors are criticized, when related to the view of the Catholic Church or pro-life positions, for social actors should not be influenced by their personal beliefs but by the requirements of public policy and people's needs. The need of de-penalizing abortion is defended based on public health and women´s dignity.<hr/>Resum S'analitza l'avortament com un bé social des de les diferents mirades que té la societat pel que fa a l'avortament i les lleis que ho regulen. Es critica la posició dels diferents actors socials pel que fa a la posició de l'Església o la d'aquells que estan a favor de la vida. Aquests actors no haurien d'estar influenciats per les seves creences personals sinó per les necessitats de la població i de les polítiques públiques. S'estudia la necessitat de despenalitzar l'avortament per motius de salut pública i de la dignitat de les dones. <![CDATA[El Caso Belén y las construcciones sobre el "no nacido" en Argentina. Aportes para la discusión]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200005&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen En 2016 "Belén" fue condenada a 8 años de prisión, acusada de haber asesinado a su "bebé", a su "hijo", en base a dichos de testigos que encontraron un "feto" de aproximadamente 22 semanas tirado en el inodoro del baño del hospital. Estos desplazamientos de sentido de la figura de un "no nacido" son frecuentes entre quienes se oponen a la legalización del aborto, pero están también en la cultura de masas, el mercado del embarazo/maternidad, libros infantiles de educación sexual y relatos de mujeres. Presentamos una revisión bibliográfica sobre estas complejidades y un análisis de la sentencia judicial del Caso Belén para sumar a una historia socio cultural del no nacido y aportar a la discusión sobre derechos (no) reproductivos y justicia de género.<hr/>Abstract In 2016, "Belén" was sentenced to 8 years in prison, accused of having murdered her "baby", her "son", based on statements by witnesses who found a "fetus" of approximately 22 weeks lying on the toilet of the hospital bathroom. These displacements of meaning of the figure of an "unborn" are frequent among those who oppose the legalization of abortion, but they are also present in the mass culture, the pregnancy/maternity market, children's books on sexual education and women's stories. We present a bibliographic review on these complexities and an analysis of the judicial decision of the Belén Case to collaborate to a socio-cultural history of the unborn and contribute to the discussion on (non) reproductive rights and gender justice.<hr/>Resum El 2016 "Belén" va ser condemnada a 8 anys de presó, acusada d'haver assassinat el seu "bebé", el seu "fill", en base a declaracions de testimonis que van trobar un "fetus" d'aproximadament 22 setmanes tirat al vàter de l'hospital. Aquests canvis de sentit de la figura del "no nascut" són freqüents entre els qui s'oposen a la legalització de l'avortament, però estan també en la cultura de masses, el mercat de l'embaràs/maternitat, llibres infantils d'educació sexual i relats de dones. Presentem una revisió bibliogràfica sobre aquesta complexitats i una anàlisi de la sentència judicial del cas Belén per afegir-ho a una historia sociocultural del "no nascut" i per fer aportacions a la discussió sobre drets (no) reproductius i la justícia de gènere. <![CDATA[Aborto en Chile: avances en derechos humanos]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200006&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen Este artículo da cuenta del proceso político y legal de la aprobación de la Ley N°21.030 sobre interrupción voluntaria del embarazo en tres causales en Chile desde un enfoque de derechos humanos. Se describen y analizan datos sobre la situación del aborto en el país, una breve reseña histórica del proceso político y debate de la ley y los desafíos en materia de derechos sexuales y reproductivos para el cumplimiento de la normativa.<hr/>Abstract This article offers an account of the political and legal process that led to the approval of the Chilean bill on willful abortion under three circumstances: threat for the pregnant woman's life, fetal inviability and rape. It describes and analyzes data on the situation of abortion in the country, provides a brief historical review of the political process and debate on the law, and reflects on the challenges that sexual and reproductive rights still face.<hr/>Resum Aquest article descriu el procés polític i legal de l'aprovació de la Llei N°21.030 sobre la interrupció voluntària de l'embaràs en tres supòsits a Xile des d'un enfocament de respecte als Drets Humans. S'hi descriuen i analitzen dades sobre la situació de l'avortament al país, una breu ressenya històrica del procés polític i del debat de la llei i els desafiaments en matèria de drets sexuals i reproductius per al compliment de la normativa. <![CDATA[Del martillo de las brujas al caso Belén]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200007&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen El presente texto parte de la existencia de una íntima relación entre el modo de definir lo ilícito y el procedimiento que se establece para su persecución. Desde esa perspectiva, analiza las previsiones del Malleus Maleficarum ("Martillo de las Brujas") para la tortura de una mujer acusada de brujería. Luego explora las continuidades entre el Malleus y el proceso penal del caso "Belén", con referencias al uso del lenguaje en la doctrina jurídica argentina en referencia al abuso sexual y otros delitos. Por último, plantea interrogantes en cuanto a los significados subyacentes de la punición del aborto que aun rige en la Argentina.<hr/>Abstract The present article originates in the existence of an intimate relationship between the way in which crime is defined, and the procedure prescribed for its prosecution. From this perspective, it begins with an analysis of the guidelines provided in the Malleus Maleficarum ("Hammer of Witches") for the torture of a woman charged with witchcraft. Then, it explores the connections between the content of the Malleus and the criminal prosecution of "Belen`s case", focusing on the use of language in Argentinian doctrine about sexual abuse and other crimes. Finally, it poses questions about the underlying significances meanings in the prosecution of abortion, which still prevails in Argentinian current law.<hr/>Resum Aquest article parteix de l'existència d'una íntima relació entre la manera de definir l'il·lícit penal i el procediment que s'estableix per a la seva persecució. Des d'aquesta perspectiva, s'hi analitza les previsions del Malleus Maleficarum ("Martell de les Bruixes") per a la tortura d'una dona acusada de bruixeria. A continuació, s'hi estudia la continuïtat entre el Malleus i el procés penal del cas Belén, amb referències a l'ús del llenguatge en la doctrina jurídica argentina sobre l'abús sexual i altres delictes. Finalment, s'hi plantegen diferents interrogants en quant al significat subjacent a la punició de l'avortament que regeix a l'Argentina. <![CDATA["Las 17". Estrategias legales y políticas para legalizar el aborto en El Salvador]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200008&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen En El Salvador desde 1997 rige una prohibición absoluta del aborto. Desde esa fecha, múltiples han sido las acciones de los movimientos feministas para intentar revertir este sistema penal. El presente trabajo se centra en el análisis de la campaña "Las 17" en tanto una de las principales estrategias impulsada por las organizaciones de mujeres en El Salvador, en miras de incidir política, jurídica y socialmente en el debate del aborto.<hr/>Abstract Since 1997, abortion has an absolute ban in El Salvador. There have been multiple actions lead by feminist movements in order to reverse this penal system. This paper focus on the analysis of "Las 17" Campaign, as one of the main collective strategies developed by women's organizations in El Salvador, in order to influence politically, legally and socially in the abortion debate.<hr/>Resum A El Salvador des de 1997 regeix una prohibició absoluta de l'avortament. Des d'aquesta data, moltes han estat les accions dels moviments feministes per intentar revertir aquest sistema penal. El present treball se centra en l'anàlisi de la campanya "Les 17" en tant que una de les principals estratègies impulsades per les organitzacions de dones a El Salvador, de cara a incidir política, jurídica i socialment en el debat sobre l'avortament. <![CDATA[Mapeando la criminalización del aborto en el Ecuador]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200009&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen Este artículo resalta el proceso de mapeo de la criminalización del aborto en Ecuador, como parte de un proyecto de investigación llevado a cabo en colectivo entre una institución académica (FLACSO-Ecuador) y organizaciones de la sociedad civil (Centro de Apoyo y Protección de los Derechos Humanos SURKUNA y el Colectivo de Geografía Crítica de Ecuador). Esta colaboración conjunta da como resultado varios mapas temáticos que posicionan la criminalización del aborto dentro del continuum de violencia de género en Ecuador. El artículo señala hallazgos clave que resultan del mapeo de los 243 casos procesados por aborto bajo la ley penal en Ecuador, y sugiere formas de enfrentar la violación de los derechos sexuales y derechos reproductivos.<hr/>Abstract This article draws attention to the process of mapping the criminalization of abortion in Ecuador. As part of a research project carried out in partnership between an academic institution (FLACSO-Ecuador) and civil society organizations (SURKUNA and the Critical Geography Collective of Ecuador).This joint collaboration results in various thematic maps that positions the criminalization of abortion within the continuum of gender-based violence in Ecuador. The article points to key findings resulting from mapping the 243 cases processed for abortion under criminal law in Ecuador, and suggests ways forward for affronting the violation of sexual and reproductive rights.<hr/>Resum Aquest article remarca el procés de mapatge de la criminalització de l'avortament a l'Equador, com part d'un projecte de recerca dut a terme col·lectivament entre una institució acadèmica (FLACSO-Equador) i organitzacions de la societat civil (Centre de Suport i Protecció dels Drets Humans SURKUNA i el Col·lectiu de Geografia Crítica d'Equador). Aquesta col·laboració conjunta dóna com a resultat diversos mapes temàtics que posicionen la criminalització de l'avortament dins del continuum de violència de gènere a l'Equador. L'article exposa punts clau que resulten del mapatge dels 243 casos processats per avortament sota la llei penal de l'Equador i suggereix formes d'afrontar la violació dels drets sexuals i drets reproductius. <![CDATA[Caso Esperancita: hacia un estándar legal mínimo de aborto terapéutico en el Sistema Interamericano de Derechos Humanos]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200010&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen El presente artículo describe la estrategia jurídica utilizada en el caso de Rosaura Almonte (Esperancita) vs. República Dominicana ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. Se argumenta que el artículo 4 de la Convención Americana de Derechos Humanos (CADH), que consagra el derecho a la vida, establece que los Estados, en cumplimiento de sus obligaciones, deben permitir como mínimo el aborto terapéutico. A partir de un análisis de los métodos de interpretación establecidos en la Convención de Viena sobre Derecho de los Tratados y su aplicación en el Sistema Interamericano de Derechos Humanos, resulta admisible establecer que el artículo 4 de la CADH protege la vida y salud de la mujer embarazada cuando se encuentren en riesgo.<hr/>Abstract This paper describes the legal strategy used in the case of Rosaura Almonte (Esperancita) vs. the Dominican Republic before the Inter-American Commission on Human Rights. This argues that Article 4 of the American Convention on Human Rights (ACHR), which enshrines the right to life, establishes that States, in compliance with their obligations, should allow at least therapeutic abortion. Indeed, based on an analysis of the methods of interpretation established in the Vienna Convention on the Law of Treaties and their application in the Inter-American System of Human Rights, it is admissible to establish that Article 4 of the ACHR protects the life and health of the pregnant woman when they are at risk.<hr/>Resum El present article descriu l'estratègia jurídica utilitzada en el cas de Rosaura Almonte (Esperancita) vs. la República Dominicana davant la Comissió Interamericana de Drets Humans. S'argumenta que l'article 4 de la Convenció Americana de Drets Humans (CADH), que consagra el dret a la vida, estableix que els Estats, en compliment de les seves obligacions, han de permetre com a mínim l'avortament terapèutic. A partir d'una anàlisi dels mètodes d'interpretació establerts en la Convenció de Viena sobre Dret dels Tractats i la seva aplicació al Sistema Interamericà de Drets Humans, resulta admissible establir que l'article 4 de la CADH protegeix la vida i salut de la dona embarassada quan es trobin en risc. <![CDATA[Políticas públicas de aborto en transición: de las consejerías pre y post aborto a las interrupciones legales del embarazo en el Área Metropolitana de Buenos Aires]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200011&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen En este artículo, analizamos la transición desde el modelo de consejerías pre y post aborto hacia la implementación de las interrupciones legales del embarazo (ILE) en el Área Metropolitana de Buenos Aires. Mientras el primer modelo se enmarca en el paradigma de la reducción de riesgos y daños, la implementación de las interrupciones legales del embarazo resignifica como un derecho las causales de no punibilidad contempladas en el Código Penal argentino de 1921, a saber: la causal violación y la causal salud. En este trabajo, analizamos en qué contexto se produce esta transición, cuáles han sido los factores que han contribuido y qué diferencias supone este cambio de modelo.<hr/>Abstract In this paper, we analyze the transition from pre and post abortion-counseling model to the implementation of legal interruptions of pregnancy (ILE, for its Spanish initials) in the Metropolitan Area of Buenos Aires. Whereas the first model is framed in the paradigm of risk and harm reduction, the implementation of legal interruptions of pregnancy resignifies as a right the cases of non-punishable abortion included at the Argentine Penal Code of 1921, namely: cases of rape and cases of maternal health or life risk. In this paper, we analyze in which context this transition takes place, which factors have contributed and what differences this change of model implies.<hr/>Resum En aquest article analitzem la transició des del model de conselleries pre i post avortament cap a la implementació de la interrupció legal de l'embaràs (ILE) a l'Àrea Metropolitana de Buenos Aires. Mentre el primer model s'emmarca en el paradigma de la reducció de riscos i danys, la implementació de la interrupció legal de l'embaràs estableix com un dret els supòsits de no punibilitat contemplades en el Codi Penal argentí de 1921, a saber: el supòsit de violació i el supòsit de salut. En aquest treball, analitzem en quin context es produeix aquesta transició, quins han estat els factors que hi han contribuït i quines diferències suposa aquest canvi de model. <![CDATA[Objeción de conciencia institucional y regulación en salud: ¿existe una excusa legítima frente al aborto en Chile?]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200012&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen El objetivo de este trabajo es analizar distintos aspectos de la regulación chilena en materias de salud y la teoría bioética, y esclarecer eventuales conflictos con la objeción de conciencia, en torno a la posibilidad de excusarse de practicar abortos en instituciones privadas de salud. La tesis a desarrollar es que existen poderosos argumentos para que una institución de salud no pueda negarse a la realización de abortos, y que la objeción de conciencia no puede constituirse como excusa para tal negativa a pesar de su reciente consagración normativa para instituciones privadas.<hr/>Abstract The objective of the paper is to analyse the various aspects of Chilean health regulation and Bioethics theory, and to clarify its eventual conflicts with conscientious objection, regarding the possibility of excusing oneself from practising abortions in private health institutions. The idea is to show that there are powerful arguments proving a health institution cannot deny an abortion procedure, and that conscientious objection is not a valid excuse for that denial in spite of its recent legal acceptance.<hr/>Resum L'objectiu d'aquest treball és analitzar diferents aspectes de la regulació xilena en matèria de salut i la teoria bioètica, i esclarir els eventuals conflictes amb l'objecció de consciència pel que fa a la possibilitat d'excusar-se de practicar avortaments en institucions privades de salut. La tesi que s'hi desenvolupa és que existeixen poderosos arguments perquè una institució de salut no pugui negar-se a la realització d'avortaments, i que l'objecció de consciència no pot constituir-se en una excusa per aquesta negativa malgrat la seva recent consagració normativa per a institucions privades. <![CDATA[Políticas sanitarias e igualdad entre mujeres y hombres]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200013&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen El mainstreaming es una estrategia institucional de la Organización Mundial de la Salud. Dicha estrategia tiene la finalidad de implementar la perspectiva de género en las políticas públicas de los Estados. La Declaración de Madrid (2001) constituye un documento clave en relación con el mainstreaming en las políticas sanitarias. Manifiesta el paso de una concepción de la salud como ausencia de enfermedad a una que contempla los condicionantes sociales. Algunos de los condicionantes sociales que afectan a la salud de las mujeres son la división sexual del trabajo, los ideales de belleza, la economía de mercado y la contaminación ambiental. El objetivo del presente artículo es enfatizar la necesidad de que las políticas sanitarias, en consonancia con el mainstreaming, traten de remover aquellos factores sociales (como las violencias de género) que inciden sobre la salud de las mujeres y que, por tanto, han de considerarse asuntos de salud pública.<hr/>Abstract Mainstreaming is an institutional strategy of the World Health Organization. This strategy has the purpose of implementing the gender perspective in the public policies of the States. The Madrid Declaration is a key document in relation to mainstreaming in health policies. Mainstreaming in health express the evolution from a conception of health as absence of disease to one that contemplates the social determinants. Some of the social determinants that affect women's health are the sexual division of work, the ideals of beauty, gender violence, market economy and environmental pollution. The objective of this article is to emphasize the need for health policies (in order to apply mainstreaming) to try to remove those social factors (such as gender violence) that affect women's health and, therefore, should be considered public health issues.<hr/>Resum El mainstreaming és una estratègia institucional de l'Organització Mundial de la Salut que té la finalitat d'implementar la perspectiva de gènere en les polítiques públiques dels Estats. La Declaració de Madrid (2001) constitueix un document clau en relació amb el mainstreaming en les polítiques sanitàries que palesa el pas d'una concepció de la salut com a absència de malaltia a una que té en compte els condicionants socials. Alguns dels condicionants socials que afecten la salut de les dones són la divisió sexual del treball, els ideals de bellesa, l'economia de mercat i la contaminació ambiental. L'objectiu del present article és emfatitzar la necessitat que les polítiques sanitàries, d'acord amb el mainstreaming, tractin de remoure aquells factors socials (com les violències de gènere) que incideixen sobre la salut de les dones i que, per tant, han de considerar-se com un afer de salut pública. <![CDATA[Autonomía y capacidad sanitaria: propuesta de un marco teórico-normativo]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200014&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumo Este artigo tem como objetivo propor reflexão sobre a substituição dos conceitos de autonomia privada e capacidade civil no âmbito dos cuidados em saúde do paciente no contexto brasileiro, pelos conceitos de autonomia e capacidade sanitária, de modo a consolidar o entendimento de que os institutos civilistas não são adequados para amparar decisões sobre cuidados em saúde. Sob o prisma metodológico, este estudo trata-se de pesquisa de cunho teórico. Conclui-se que há um longo caminho a ser percorrido na direção da suplantação da visão anacrônica de que os civilmente incapazes não têm autonomia e, logo, não detêm o direito de participarem ativamente dos seus cuidados em saúde, o que se desvela incompatível com os comandos derivados da de dignidade humana.<hr/>Abstract This article aims to propose a reflection on the replacement of the concepts of private autonomy and civil capacity concerning patient health care in the Brazilian context, through the concepts of autonomy and sanitary capacity, in order to consolidate the understanding that civilian institutes are not adequate for supporting decisions about health care. Under the methodological prism, this study is a theoretical research. I have concluded that there is a long path in order to overcoming the anachronistic view that the civil incapable haven't autonomy and, therefore, they do not have the right to be considered in decisions concerning their health and their bodies. This position shows incompatible with the derived norms from human dignity.<hr/>Resumen El artículo es una reflexión teórica que propone sustituir los conceptos de autonomía privada y capacidad civil en el ámbito de los cuidados sanitarios del paciente, por los conceptos de autonomía y capacidad sanitaria, para consolidar la idea que de que los institutos civiles no son adecuados para respaldas las decisiones sobre cuidados en salud. Se concluye que hay un largo camino para superar la visión anacrónica de que los incapaces civiles no tienen autonomía y, por lo tanto, no tienen el derecho de participar activamente en las decisiones relacionadas a su salud. Esta posición se muestra incompatible con las normas derivadas de la dignidad humana.<hr/>Resum L'article és una reflexió teòrica que proposa substituir els conceptes d'autonomia privada i capacitat civil en l'àmbit de les cures sanitàries del pacient pels conceptes d'autonomia i capacitat sanitària, a fi de consolidar la idea que les institucions civils no són adequades per recolzar les decisions sobre les actuacions en matèria de salut. Es conclou que hi ha un llarg camí per aconseguir superar la visió anacrònica segons la qual les persones civilment incapacitades no tenen autonomia i, per tant, no tenen el dret de participar activament en les decisions relacionades amb la seva salut. Aquesta posició és del tot incompatible amb la dignitat humana. <![CDATA[Acceso a la salud de poblaciones vulnerables: una visión desde la bioética]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200015&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumo Este artigo discute as questões em torno do acesso à saúde dos grupos étnicos denominados quilombolas. Os quilombos contemporâneos são grupos tradicionais com organização política-econômica-histórica-cultural, que ao longo do tempo lutam pela inclusão social por meio das políticas públicas e ações de atenção integral. O Sistema Único de Saúde (SUS) defende que efetivar o direito humano à saúde da população é estabelecer padrões de equidade na política de saúde do país. Nessa perspectiva, a Bioética torna-se um instrumento de inclusão social pautando discussões democráticas acerca dos problemas que reduzem à população ao acesso equitativo e as melhores condições de vida, saúde e bem-viver.<hr/>Abstract This article discusses the issues related to access to healthcare of ethnic groups called quilombolas. Contemporary quilombos are traditional groups with political-economic-historical-cultural organization, which over time struggle for social inclusion through public policies and actions of comprehensive care. The Unified Health System (SUS) states that implementing the human right to health of the population is establishing equity standards in the health policy of the country. In this perspective, Bioethics becomes a social inclusion instrument guiding democratic discussions about the problems that reduce equitable access and better living, health and good living conditions of the population.<hr/>Resumen Este artículo discute las cuestiones en torno al acceso a la salud de los grupos étnicos denominados quilombolas. Los quilombos contemporáneos son grupos tradicionales con organización político-económica-histórica-cultural, que a lo largo del tiempo luchan por la inclusión social por medio de las políticas públicas y acciones de atención integral. El Sistema Único de Salud (SUS) de Brasil defiende que el derecho humano a la salud de la población es establecer estándares de equidad en la política de salud del país. En esta perspectiva, la Bioética se convierte en un instrumento de inclusión social que guía las discusiones democráticas acerca los problemas para el acceso equitativo y las mejores condiciones de vida, salud y bienestar de la población.<hr/>Resum Aquest article discuteix les qüestions entorn de l'accés a la salut dels grups ètnics anominats quilombolas. Els quilombos contemporanis són grups tradicionals amb una organització polític-econòmica-històrica-cultural pròpia que al llarg del temps lluiten per la inclusió social per mitjà de les polítiques públiques i accions d'atenció integral. El Sistema Únic de Salut de Brasil defensa que el dret humà a la salut de la població exigeix que s' estableixin estàndards d'equitat en la política de salut del país. Des d'aquesta perspectiva, la Bioètica es converteix en un instrument d'inclusió social que guia les discussions democràtiques sobre els problemes per a l'accés equitatiu i les millors condicions de vida, salut i benestar de la població. <![CDATA[Sobre la formación en bioética de los estudiantes de Medicina: el caso del final de la vida y la eutanasia]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200016&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resum Aquest article analitza la situació de la formació en bioètica de l'alumnat de sisè de medicina de la Universitat de Barcelona, corresponent a la promoció 2011-2017. Emprant el cas de l'eutanàsia i el final de la vida com a exemple que genera controvèrsies i preocupa socialment, s'han avaluat els coneixements dels estudiants, on s'han adquirit aquests, quina percepció tenen de la formació rebuda i quin seria el seu grau d'implicació com a futurs professionals en un possible debat sobre el tema. A continuació es detallen la hipòtesi plantejada, els materials i mètodes emprats, i l'anàlisi dels resultats obtinguts, acompanyats d'una valoració de com aquests poden contribuir a la millora de l'ensenyament d'ètica dels alumnes de medicina.<hr/>Resumen Este artículo analiza la situación de la formación en bioética del alumnado del sexto año de Medicina de la Universidad de Barcelona, correspondiente a la promoción 2011-2017. Usando el caso de la eutanasia y el final de la vida como ejemplo que genera controversias y preocupa socialmente, se han evaluado los conocimientos de los estudiantes, dónde se han adquirido, qué percepción tienen de la formación recibida y cuál sería su grado de implicación como futuros profesionales en un posible debate sobre el tema. A continuación se detallan la hipótesis planteada, los materiales y métodos empleados, y el análisis de los resultados obtenidos, acompañados de una valoración de cómo estos pueden contribuir a la mejora de la enseñanza de ética de los alumnos de medicina.<hr/>Abstract The aim of this research is to analyse the bioethics training situation in sixth year medical students from the University of Barcelona, belonging to the class of 2011. Using the case of euthanasia and the end of life as an example that generates controversy and concerns the society, we have assessed the knowledge of the students, where have they acquired these, the perception they have of their training and what would be their level of involvement as future professionals in a possible debate on the subject. Following is our hypothesis, the materials and methods used, and the analysis of the results, accompanied by an assessment of how they can contribute to the improvement of the education in ethics of the medical students. <![CDATA[Tratamiento potencialmente inapropiado en oposición a futilidad y otras cuestiones éticas del caso de Charlie Gard]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200017&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen Durante los primeros 6 meses de 2017 se desarrolló un encendido debate sobre el caso de un niño inglés con una enfermedad rara y muy grave. Charlie Gard permaneció 9 meses en una unidad de cuidados intensivos paralizado, sometido a ventilación mecánica y con una función neurológica en constante deterioro. Mientras, en la prensa especializada y en los medios de comunicación general se desarrollaba un debate sobre quien tenía que tomar la decisión de retirar o continuar con los tratamientos de soporte vital y cuáles eran los criterios que había que utilizar para tomarla. En este artículo, analizamos estos y otros problemas éticos y sugerimos que, para tomar las mejores decisiones, se ha ido evolucionando de los intentos de definir la futilidad y determinar quién decide, hacia el concepto de tratamientos potencialmente inapropiados y el recurso a estrategias de toma de decisiones compartidas.<hr/>Abstract In the first 6 months of 2017, there was a heated debate about the case of an English child with a rare and serious illness. Charlie Gard spent 9 months in an Intensive Care Unit paralyzed, undergoing mechanical ventilation and with a deteriorating neurological function. Meanwhile, a debate took place in the specialized press and general media about who had to make the decision to withdraw or continue with life support treatments, and on the criteria necessary to make that decision. In this article, we analyze these and other ethical problems, and suggest that in order to make the best decisions, attempts to define futility, and determine who decides has evolved into the concept of potentially inappropriate treatments and shared decision-making strategies.<hr/>Resum Durant els primers 6 mesos de 2017 es va desenvolupar un encès debat sobre el cas d'un nen anglès amb una malaltia rara i molt greu. Charlie Gard va romandre 9 mesos en una unitat de vigilància intensiva paralitzat, sotmès a ventilació mecànica i amb una funció neurològica en constant deterioració. Mentre, en la premsa especialitzada i en els mitjans de comunicació generals, tenia lloc un debat sobre qui havia de prendre la decisió de retirar o de continuar amb els tractaments de suport vital i quins eren els criteris que calia utilitzar per prendre-la. En aquest article analitzem aquests i altres problemes ètics i suggerim que, a fi de prendre les millors decisions, s'ha anat evolucionant dels intents de definir la futilitat, i determinar qui decideix, cap al concepte de tractaments potencialment inadequats i el recurs a estratègies de presa de decisions compartides. <![CDATA[La polémica decisión del Tribunal Europeo de Derechos Humanos sobre el caso Gard y otros contra el Reino Unido]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200018&lng=es&nrm=iso&tlng=es Resumen La decisión del Tribunal Europeo de Derechos Humanos que se comenta se refiere a uno de los casos más impactantes y desgarradores de los últimos tiempos en el Reino Unido, que ha tenido una gran repercusión mediática. En ella se plantean algunas de las más importantes cuestiones que figuran en primer plano en el ámbito de la Bioética, como la muerte digna, el encarnizamiento terapéutico, la judicialización de los conflictos bioéticos, la autonomía del paciente por representación, la eutanasia pasiva en la infancia o el enfrentamiento entre dos concepciones de la bioética: la utilitarista y la personalista. Con la presente contribución, que se realiza sin ánimo de exhaustividad, me limitaré a reflexionar sobre alguno de los aspectos que me han resultado especialmente llamativos y que pueden coadyuvar a fomentar el debate sereno, libre de prejuicios y de fundamentalismos de todo tipo, que permita la formación de consensos, tal y como requiere una bioética para nuestro tiempo en las sociedades plurales y diversas en las que vivimos y en el escenario de un mundo global.<hr/>Abstract The commented decision of the European Court of Human Rights refers to one of the most shocking and heartbreaking cases in recent times in the United Kingdom, which has had a great deal of media coverage. It raises some of the most important issues on Bioethics, such as dignified death, therapeutic cruelty, the judicialization of bioethical conflicts, patient's autonomy by representation, passive euthanasia in childhood or the confrontation between two conceptions of bioethics: the utilitarian and the personalist. With this contribution, I will limit myself to reflecting on some of the aspects that can contribute to promote the debate, free of prejudices and fundamentalisms of all kinds, that will allow the formation of consensus, as bioethics requires in the scenario of a global world.<hr/>Resum La decisió del Tribunal Europeu de Drets Humans que es comenta en aquest article es refereix a un dels casos més impactants dels últims temps al Regne Unit i que ha tingut una gran repercussió mediàtica. En ella es plantegen algunes de les més importants qüestions que figuren en primer pla de la Bioètica, com ara la mort digna, l'obstinació terapèutica, la judicalització dels conflictes bioètics, l'autonomia del pacient per representació, l'eutanàsia passiva en la infància o l'enfrontament entre dues concepcions de la bioètica: la utilitarista i la personalista. Amb la present contribució, sense ànim d'exhaustivitat, em limitaré a reflexionar sobre algun dels aspectes que m'han resultat especialment cridaners i que poden coadjuvar a fomentar el debat serè, lliure de prejudicis i de fonamentalismes de tot tipus i que permeti els consensos, tal com requereix una bioètica per al nostre temps en les societats plurals i diverses en què vivim i en l'escenari d'un món global. <![CDATA[El caso de Charlie Gard: entre una planificación compartida de los cuidados y la toma de decisiones éticas]]> http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1886-58872018000200019&lng=es&nrm=iso&tlng=es Abstract Il caso del bambino inglese Charlie Gard ha dato spazio ad un numero svariato di letture e prese di posizione da parte non solo del mondo scientifico e medico, ma anche dell'opinione pubblica. Soprattutto a livello mediatico il dibattito, invece di caratterizzarsi come discussione clinica ed etica sulle questioni morali in gioco e sui processi decisionali, si è trasformato in sterile contrapposizione ideologica di principi non efficacemente compresi né tantomeno delineati. Le questioni etiche, cliniche e legali sono molte e riguardano, solo per citarne alcune, il concetto di vita degna di essere vissuta, il diritto di non soffrire, la distribuzione di risorse, il decision making clinico ed etico e la pianificazione condivisa delle cure, le cure sperimentali non autorizzate alla fine della vita, il concetto di best child interest, la futilità di trattamenti, le cure palliative, il diritto di sperare, la vulnerabilità e l'autodeterminazione. Lungi dall'esaurire la numerosità e la complessità delle questioni in gioco, l'obiettivo principale dell'articolo è quello di proporre una disamina di alcuni dei profili etici e clinici elencati, a partire dalla vicenda giudiziaria del piccolo Charlie e suggerire alcune riflessioni critiche in merito.<hr/>Abstract The Charlie Gard case has given space to some readings and positions taken by not only the scientific and medical world but also public opinion. Above all, at the media level, debate, instead of being characterised as a clinical and ethical discussion of moral issues at stake and decision-making processes, has become a sterile ideological confrontation of principles not effectively understood or outlined. Ethical, clinical and legal issues are many. They concern, i.e. the concept of life worth living, the right not to suffer, the distribution of resources, clinical and ethical decision-making and advance care planning, end of life issues, experimental treatment, the concept of best child interest, the futility of treatments, palliative care, the right to hope, vulnerability and self-determination. Far from the length of complexity of the issues at stake, the primary objective of the article is proposing a review of some of the ethical and clinical profiles listed, starting with the legal history of Charlie and suggesting some critical reflections about.<hr/>Resumen El caso del niño inglés Charlie Gard ha generado lecturas y toma de posiciones no sólo en el ámbito científico y médico, sino también en la opinión pública. El debate en los medios, en lugar de ser una discusión clínica y ética de las cuestiones morales en juego y los procesos de toma de decisiones, se ha convertido en una estéril confrontación ideológica de principios que no se entienden ni describen de manera efectiva. Los asuntos éticos, clínicos y legales en este caso son muchos: el concepto de vida digna de ser vivida, el derecho a no sufrir, la distribución de recursos, la toma de decisiones clínicas y éticas, la planificación anticipada del cuidado, los tratamientos experimentales no autorizados al final de la vida, el concepto de mejor interés del niño, la futilidad de los tratamientos, los cuidados paliativos, el derecho a la esperanza, la vulnerabilidad y la autodeterminación. Lejos de agotar la complejidad de los temas en juego, el objetivo principal del artículo es proponer una revisión de algunos de los problemas éticos y clínicos mencionados, comenzando con la historia legal de Charlie y sugiriendo algunas reflexiones críticas al respecto.<hr/>Resum El cas del nen anglès Charlie Gard ha generat lectures i presa de posicions no només en l'àmbit científic i mèdic, sinó també en l'opinió pública. El debat en els mitjans, en lloc de ser una discussió clínica i ètica de les qüestions morals en joc i els processos de presa de decisions, ha esdevingut una estèril confrontació ideològica de principis que ni s'entenen ni es descriuen de manera efectiva. Les qüestions ètiques, clíniques i legals en aquest cas són moltes: el concepte de vida digna de ser viscuda, el dret a no sofrir, la distribució de recursos, la presa de decisions clíniques i ètiques, la planificació anticipada de les cures, els tractaments experimentals no autoritzats al final de la vida, el concepte de millor interès del nen, la futilitat dels tractaments, les cures pal·liatives, el dret a l'esperança, la vulnerabilitat i l'autodeterminació. Lluny d'esgotar la complexitat dels temes en joc, l'objectiu principal de l'article és proposar una revisió d'alguns dels problemes ètics i clínics esmentats, començant amb la història legal de Charlie i suggerint algunes reflexions crítiques sobre aquest tema.