Revista de Bioética y Derecho

Editorial

Bioética en contextos pluriculturales: problemas epistemológicos y su relación con los derechos humanos

Resumen Objetivo El objetivo de la investigación es identificar los problemas epistemológicos que surgen en el conocimiento y praxis de la Bioética en contextos pluriculturales y multiétnicos como es la Sierra Sur de Oaxaca México, y determinar su relación con los derechos humanos específicamente con el Enfoque de salud basado en los Derechos Humanos (EBDH). Metodología El método es el realismo epistemológico pragmático de Jürgen Habermas. Resultados Los resultados muestran dos tipos de problemas: el primero, es el tipo de relación sujeto-objeto de conocimiento en el que el Otro es subjetivado como objeto e instrumentalizado; y el segundo, el reduccionismo metodológico y por tanto las formas de verificación de las proposiciones verdaderas. Por cuanto hace a los derechos humanos vinculados a los problemas epistemológicos son principalmente colectivos y secundariamente individuales, en tanto que el proceso de conocimiento es un fenómeno social, comunal e histórico. Conclusiones Concluimos que la pluriculturalidad es un fenómeno que complejiza y enriquece la labor de la Bioética con una realidad múltiple de tipo sensible, inteligible y valorativo, este nexo muestra la necesidad de desarrollar abordajes inter o transdisciplinarios que aminoren tanto los problemas epistemológicos como la incidencia en la violación de derechos humanos.

Resum Objectius: L'objectiu de la recerca és identificar els problemes epistemològics que sorgeixen en el coneixement i la praxi de la Bioètica en contextos pluriculturals i multiètnics com és la Serra Sud d'Oaxaca Mèxic, i determinar la seva relació amb els drets humans específicament amb l'Enfocament de salut basat en els Drets Humans (EBDH). Mètodes: El mètode és el realisme epistemològic pragmàtic de Jürgen Habermas. Resultats: Els resultats mostren dos tipus de problemes: el primer és el tipus de relació subjecte-objecte de coneixement en què l'Altre és subjectivat com a objecte i instrumentalitzat; i el segon, el reduccionisme metodològic i, per tant, les formes de verificació de les proposicions veritables. Pel que fa als drets humans vinculats als problemes epistemològics, són principalment col·lectius i secundàriament individuals, en tant que el procés de coneixement és un fenomen social, comunal i històric. Conclusions: Concloem que la pluriculturalitat és un fenomen que complexitza i enriqueix la tasca de la Bioètica amb una realitat múltiple de tipus sensible, intel·ligible i valoratiu, aquest nexe mostra la necessitat de desenvolupar abordatges inter o transdisciplinaris que aminorin tant els problemes epistemològics com la incidència en la violació de drets humans.

Abstract Introduction The objective of the research is to identify the epistemological problems that arise in the knowledge and praxis of Bioethics in pluricultural and multiethnic contexts such as the Sierra Sur of Oaxaca, Mexico, and to determine their relationship with human rights, specifically with the Human Rights Based Health Approach (HRBA). Metodology The method is the pragmatic epistemological realism of Jürgen Habermas. Results The results show two types of problems: the first is the type of subject-object relationship of knowledge in which the Other is subjectivized as an object and instrumentalized; and the second is the methodological reductionism and therefore the forms of verification of true propositions. As far as human rights linked to epistemological problems are concerned, they are mainly collective and secondarily individual, while the process of knowledge is a social, communal and historical phenomenon. Conclusions We conclude that pluriculturality is a phenomenon that complexifies and enriches the work of Bioethics with a multiple reality of sensitive, intelligible and valuative type, this nexus shows the need to develop inter or transdisciplinary approaches that lessen both epistemological problems and the incidence in the violation of human rights.

Consentimiento informado y directivas anticipadas: análisis comparado de la legislación en América Latina

Resumen Objetivos: Describir la forma en que se establecen normativamente el consentimiento informado (CI) y las directivas anticipadas (DA) en países latinoamericanos en relación a la asistencia en salud y la investigación, y su análisis desde la bioética. Métodos: Se realizó un análisis comparativo de las normativas vigentes de los 21 países latinoamericanos respecto al CI y las DA. Se confeccionaron reportes de extracción de datos que fueron diseñados antes de iniciar el proceso de investigación para cada país. Se analizaron cualitativamente similitudes y diferencias respecto a variables predefinidas. Se realizaron tablas para sintetizar la información donde fue posible. Resultados: Dieciocho países latinoamericanos prevén una norma específica para el uso del CI en el ámbito clínico. Seis países han incorporado normativas respecto al uso del CI en la virtualidad. Respecto al uso del CI en investigación, 20 países latinoamericanos prevén una norma específica para este ámbito. En el caso de la exposición académica, son 6 países los que nombran esta situación en la normativa. Siete países latinoamericanos cuentan con normativa para establecer DA. Conclusiones: América Latina ha presentado una notable evolución en torno a normar dos de los más importantes instrumentos del ejercicio de la autonomía, como los son el CI y las DA. La legislación sobre ambos instrumentos no garantiza mayor autonomía en salud, pero su existencia como reguladora de acciones para la toma de decisiones constituye el primer paso para su ejercicio.

Resum Objectius: Descriure la manera com s'estableixen normativament el consentiment informat (CI) i les directives anticipades (DA) en països llatinoamericans en relació amb l'assistència en salut i la investigació, i la seva anàlisi des de la bioètica. Mètodes: Es va realitzar una anàlisi comparativa de les normatives vigents dels 21 països llatinoamericans respecte al CI i les DA. Es van confeccionar reports d'extracció de dades que van ser dissenyats abans d'iniciar el procés de recerca per a cada país. Es van analitzar qualitativament similituds i diferències respecte de variables predefinides. Es van fer taules per sintetitzar la informació on va ser possible. Resultats: Divuit països llatinoamericans preveuen una norma específica per a l'ús del CI a l'àmbit clínic. Sis països han incorporat normatives respecte a l'ús del CI a la virtualitat. Pel que fa a l'ús del CI en investigació, 20 països llatinoamericans preveuen una norma específica per a aquest àmbit. En el cas de l'exposició acadèmica, són 6 països els que nomenen aquesta situació a la normativa. Set països llatinoamericans tenen normativa per establir DA. Conclusions: Amèrica Llatina ha presentat una notable evolució al voltant de normar dos dels instruments més importants de l'exercici de l'autonomia, com els són el CI i les DA. La legislació sobre tots dos instruments no garanteix més autonomia en salut, però la seva existència com a reguladora d'accions per a la presa de decisions constitueix el primer pas per al seu exercici.

Abstract Objectives: To describe how informed consent (IC) and living wills (LW) are legally established in Latin American countries in relation to health care and research, and to analyse that from bioethics. Methods: A comparative analysis of the current regulations of the 21 Latin American countries regarding CI and LW was carried out. Data extraction reports were prepared before starting the research process for each country. Similarities and differences were qualitatively analyzed according to predefined variables. Tables were made to synthesize the information where possible. Results: Eighteen Latin American countries provide a specific criteria for IC use in clinical setting. Six countries have incorporated regulations regarding the use of IC in virtually environment. Regarding the use of IC in research, 20 Latin American countries provide a specific regulation. In the case of the academic exposure, 6 countries name this situation in their regulations. Seven Latin American countries have regulations to establish LW. Conclusions: Latin America has presented a notable evolution around regulating two of the most important instruments of the exercise of autonomy, such as the CI and the DA. The legislation on both instruments does not guarantee that there is greater autonomy in health, but its existence as a regulator of actions for decision-making constitutes the first step for its exercise.

Inteligencia artificial y administración de justicia: desafíos derivados del contexto latinoamericano

Resumen El surgimiento de la Inteligencia Artificial (IA), en el marco de la Cuarta Revolución Industrial, obliga a reflexionar acerca de su impacto en la administración de justicia desde la óptica plural, interdisciplinaria y social que caracteriza a la bioética. Esto se torna imprescindible no sólo para garantizar una aplicación ética de la IA en la administración de justicia; sino, además, para asegurar el respeto de la persona humana y sus manifestaciones culturales -como el derecho- frente a las innovaciones tecnológicas. Por consiguiente, para lograr ese objetivo resulta clave, por un lado, entender cómo funcionan los sistemas de IA en el campo del derecho, y cuáles son las dificultades que se plantean desde las diversas aristas (ética, de razonamiento y jurídica). Y, por otro lado, mirar con atención las particularidades presenta el contexto latinoamericano signado por la desigualdad; la volatilidad social, política e institucional; y una atávica caracterización de la justicia. La justicia impartida con IA tiene la potencialidad de hacer realidad valores tan preciados como la celeridad y la seguridad jurídica. Y, al mismo tiempo, de amenazar la libertad, la privacidad y la igualdad de los individuos, sobre todo en sociedades atravesadas por diferencias estructurales como la latinoamericana.

Resum El sorgiment de la Intel·ligència Artificial (IA), en el marc de la Quarta Revolució Industrial, obliga a reflexionar sobre el seu impacte a l'administració de justícia des de l'òptica plural, interdisciplinària i social que caracteritza la bioètica. Això esdevé imprescindible no només per garantir una aplicació ètica de la IA a l'administració de justícia; sinó, a més, per assegurar el respecte de la persona humana i les seves manifestacions culturals -com el dret- davant les innovacions tecnològiques. Per tant, per assolir aquest objectiu resulta clau, per una banda, entendre com funcionen els sistemes d'IA en el camp del dret, i quines són les dificultats que es plantegen des de les diverses arestes (ètica, de raonament i jurídica). I, per altra banda, mirar amb atenció les particularitats presenta el context llatinoamericà signat per la desigualtat; la volatilitat social, política i institucional; i una atàvica caracterització de la justícia. La justícia impartida amb IA té la potencialitat de fer realitat valors tan preats com la celeritat i la seguretat jurídica. I, alhora, d'amenaçar la llibertat, la privadesa i la igualtat dels individus, sobretot en societats travessades per diferències estructurals com la llatinoamericana.

Abstract The emergence of Artificial Intelligence (AI), in the framework of the Fourth Industrial Revolution, forces us to reflect on its impact on the administration of justice from the plural, interdisciplinary and social perspective that characterizes bioethics. This becomes essential not only to guarantee an ethical application of AI in the administration of justice; but also, to ensure respect for the human person and its cultural manifestations -such as law- in the face of technological innovations. Therefore, to achieve this objective, it is key, on the one hand, to understand how AI systems work in the field of law, and what are the difficulties that arise from various angles (ethical, legal and reasoning).And, on the other hand, looking carefully at the particularities presents the Latin American context marked by inequality; social, political and institutional volatility; and an atavistic characterization of justice. The justice imparted with AI has the potential to make values as precious as speed and legal certainty a reality. And, at the same time, to threaten the freedom, privacy and equality of individuals, especially in societies crossed by structural differences such as Latin America.

Derechos y deberes de información: el rol de la atención primaria de salud en la implementación de la ley que despenaliza la interrupción voluntaria del embarazo en tres causales en Chile

Resumen Este artículo presenta los resultados de una investigación cualitativa que indaga sobre la implementación de la ley de interrupción del embarazo que despenalizó el aborto en tres causales específicas en Chile en 2017 (Ley 21.030) y el rol que la atención primaria de salud (APS) en la Región Metropolitana de Chile. Se realizaron 19 entrevistas a personal de la salud de la APS y del nivel secundario de atención en la Región Metropolitana además de dos personas del Ministerio de Salud. El cambio de régimen de penalización total a uno de despenalización por causales exige capacitación a los equipos de salud e información a la población. Los hallazgos revelan que la falta de información y capacitación formal al personal sanitario constituye un obstáculo para el ejercicio de los derechos de las mujeres que otorga la ley, produciéndose un efecto cascada, en que las mujeres no cuentan con la información suficiente para ejercer sus derechos. A ello se suma, una disposición en la ley que produce confusión entre profesionales sobre publicidad e información sobre los servicios. Se analizan los resultados a partir de estándares normativos nacionales e internacionales respecto a la obligación de informar, y el derecho a ser informado en contexto de prestaciones sanitarias relativas al aborto.

Resum Es va realitzar un estudi exploratori a través d'una enquesta a Comitès d'Ètica a països d'Amèrica Llatina i el Carib de parla hispana, per rellevar la seva situació davant d'emergències sanitàries i consultar els dilemes ètics enfrontats a les investigacions per a COVID-19. S'obtingueren respostes de 106 comitès, pertanyents a 14 països. Només el 24% va respondre que existia una xarxa de comunicació eficient i efectiva entre comitès, prèvia a la pandèmia. El 45% va respondre que no existien a la seva regió comitès específics per avaluar projectes vinculats a emergències sanitàries amb anterioritat a la pandèmia. El percentatge de CEI que disposava de procediments previs per avaluar investigacions en situacions d'emergències sanitàries va ser només de 7%, si bé el 52% estava en procés d'elaboració arran de la pandèmia. El percentatge de CEI que va considerar raonable un temps inferior a 5 dies per a l'avaluació de projectes de recerca va variar en virtut del disseny: 32% per als estudis observacionals i 12% per als assaigs clínics amb drogues o amb vacunes. Els tres problemes ètics principals identificats als estudis per a COVID van estar relacionats amb el consentiment informat, els aspectes metodològics i la poca informació prèvia o manca d'evidència per als productes de recerca. Considerem que cal reformular la manera de pensar els problemes ètics de les emergències cap a un abordatge global, amb un enfocament preventiu, on les xarxes de col·laboració entre els CEI haurien de convertir-se en regla.

Abstract This article presents the results of a qualitative research that inquiries about the implementation of the law on termination of pregnancy that decriminalized abortion on three specific grounds in Chile in 2017 (Law 21.030) and the role of primary health care (PHC) in the Metropolitan Region of Chile. Nineteen interviews were conducted with PHC and secondary level of care health professionals in addition to two officials from the Ministry of Health. The change from a regime of total criminalization to one of decriminalization by cause requires training for health teams and information for the population. The findings reveal that the lack of information and formal training for health personnel constitutes an obstacle to the exercise of women's rights under the law, producing a cascade effect in which women do not have sufficient information to exercise their rights. In addition, there is a provision in the law that causes confusion among professionals about advertising and information on services. The results are analyzed on the basis of national and international normative standards regarding the obligation to inform and the right to be informed in the context of health services related to abortion.

Estudio exploratorio sobre la situación de los comités de ética frente a emergencias sanitarias y brotes de enfermedades en Latinoamérica y Caribe

Resumen Se realizó un estudio exploratorio a través de una encuesta a Comités de Ética en países de América Latina y el Caribe de habla hispana, con el fin de relevar su situación frente a emergencias sanitarias y consultar los dilemas éticos enfrentados en las investigaciones para COVID-19. Se obtuvieron respuestas de 106 comités, pertenecientes a 14 países. Solamente el 24% respondió que existía una red de comunicación eficiente y efectiva entre comités, previa a la pandemia. El 45% respondió que no existían en su región comités específicos para evaluar proyectos vinculados a emergencias sanitarias con anterioridad a la pandemia. El porcentaje de CEI que disponía de procedimientos previos para evaluar investigaciones en situaciones de emergencias sanitarias, fue sólo de 7%, si bien el 52% estaba en proceso de elaboración a raíz de la pandemia. El porcentaje de CEI que consideró razonable un tiempo inferior a 5 días para la evaluación de proyectos de investigación, varió en virtud del diseño: 32% para los estudios observacionales y 12% para los ensayos clínicos con drogas o con vacunas. Los tres problemas éticos principales identificados en los estudios para COVID estuvieron relacionados con el consentimiento informado, los aspectos metodológicos y la poca información previa o falta de evidencia para los productos de investigación. Consideramos que debemos reformular la manera de pensar los problemas éticos de las emergencias hacia un abordaje global, con un enfoque preventivo, donde las redes de colaboración entre los CEI deberían convertirse en regla.

Abstract An exploratory study was carried out through a survey of Ethics Committees in Spanish-speaking Latin American and Caribbean countries, to assess their situation in the face of health emergencies and consult the ethical dilemmas faced in research for COVID-19. Responses were obtained from 106 committees, belonging to 14 countries. Only 24% responded that there was an efficient and effective communication network between committees, before the pandemic. 45% responded that there were no specific committees in their regions to evaluate projects linked to health emergencies before the pandemic. The percentage of RECs that had prior procedures to evaluate research in health emergencies was only 7%, although 52% were in the process of being prepared as a result of the pandemic. The percentage of RECs that reasonably expected less than 5 days to evaluate research projects varied by design: 32% for observational studies and 12% for clinical drug or vaccine trials. The three main ethical problems identified in the studies for COVID were related to informed consent, methodological aspects, and little prior information or lack of evidence for investigational products. We believe that we must reformulate the way of thinking about the ethical problems of emergencies towards a global approach, with a preventive approach, where collaboration networks between the RECs will not become the rule.

Acreditación de los comités de ética en investigación en el Paraguay: un imperativo ético

Resumen En la última década, el Paraguay ha presentado avances en el desarrollo de la investigación relacionada con la salud con seres humanos. Sin embargo, existe una obligación estatal de asegurar que las investigaciones sean realizadas éticamente: protegiendo la dignidad, los derechos y el bienestar de los participantes, la integridad científica y la adherencia a pautas éticas locales e internacionales. Los comités de ética de la investigación institucionales constituyen la instancia o recurso principal para garantizar la mencionada obligación. Ante lo expuesto y el contexto carente de adecuada regulación en el cual actualmente se desarrollan las investigaciones en el país, en el presente artículo defenderemos el imperativo ético de establecer un sistema de acreditación de los comités de ética de la investigación. Para ello, expondremos y justificaremos su necesidad y buscaremos responder algunas objeciones relativas al imperativo ético defendido, como, por ejemplo, el valor per se de la acreditación de los comités de ética en investigación en la protección de los participantes, la inversión de tiempo y burocracia que implican los procesos de acreditación y el marco regulatorio incipiente para las investigaciones en seres humanos en el Paraguay. Finalmente, propondremos el fortalecimiento de la gobernanza de la ética de la investigación en el país, como medio principal para establecer, implementar y supervisar un sistema de acreditación de los comités de ética de la investigación.

Resum A l'última dècada, el Paraguai ha presentat avenços en el desenvolupament de la recerca relacionada amb la salut amb éssers humans. Tot i això, hi ha una obligació estatal d'assegurar que les investigacions siguin realitzades èticament: protegint la dignitat, els drets i el benestar dels participants, la integritat científica i l'adherència a pautes ètiques locals i internacionals. Els comitès d'ètica de la investigació institucionals constitueixen la instància o el recurs principal per garantir l'obligació esmentada. Davant del que s'ha exposat i el context sense regulació adequada en el qual actualment es desenvolupen les investigacions al país, en aquest article defensarem l'imperatiu ètic d'establir un sistema d'acreditació dels comitès d'ètica de la investigació. Per això, exposarem i justificarem la seva necessitat i buscarem respondre algunes objeccions relatives a l'imperatiu ètic defensat, com, per exemple, el valor perseguit de l'acreditació dels comitès d'ètica en recerca en la protecció dels participants, la inversió de temps i burocràcia que impliquen els processos d'acreditació i el marc regulador incipient per a les investigacions en éssers humans al Paraguai. Finalment, proposarem l'enfortiment de la governança de l'ètica de la investigació al país com a mitjà principal per establir, implementar i supervisar un sistema d'acreditació dels comitès d'ètica de la investigació.

Abstract In the last decade, Paraguay has made progress in the development of health-related research involving human subjects. This entails the obligation of the State to ensure that research is conducted ethically: protecting the dignity, rights and welfare of the participants, scientific integrity and adherence to international ethical guidelines. Research Ethics Committees are the main instance or resource to guarantee the aforementioned obligation. In view of the above and the context lacking adequate regulation in which research is currently carried out in the country, this article will defend the ethical imperative of establishing an accreditation system for research ethics committees. To this end, its necessity will be presented and justified and some objections related to the ethical imperative defended will be answered, such as the per se value of the accreditation of research ethics committees in the protection of participants, the investment of time and bureaucracy involved in the accreditation processes and the incipient regulatory framework for research on human beings in Paraguay. Finally, it will be proposed to strengthen the governance of research ethics in the country, as the main means to establish, implement and supervise an accreditation system for research ethics committees.

El derecho fundamental a eutanasia y su problemática constitucional en España

Resumen Tras la regulación de la eutanasia emerge una problemática constitucional y bioética que revela las deficiencias, lagunas y conflictos jurídicos sin resolver por la LO 3/2021, de 24 de marzo (LORE). La desprotección de colectivos vulnerables, la huida de las garantías jurídicas convencionales y la lesividad de derechos fundamentales, entre otras razones, fundamentan la dimensión constitucional del derecho a morir. El control jurídico de la eutanasia se enfrenta en la actualidad a su construcción legal como derecho fundamental pese a la apariencia como derecho prestacional de "ayuda a morir", en base a la conexión con el derecho a la vida, integridad física y moral, dignidad, libertad, intimidad (Exposición de Motivos LORE). Sin embargo, desde una perspectiva constitucional, resulta insatisfactoria la exclusión de menores y sujetos sin capacidad de su ámbito subjetivo y el riesgo de eludir la ponderación en conflicto con otros derechos al adoptar una jerarquía superior de hecho.

Resum Després de la regulació de l'eutanàsia emergeix una problemàtica constitucional i bioètica que revela les deficiències, les llacunes i els conflictes jurídics sense resoldre per la LO 3/2021, de 24 de març (LORE). La desprotecció de col·lectius vulnerables, la fugida de les garanties jurídiques convencionals i la lesivitat de drets fonamentals, entre altres raons, fonamenten la dimensió constitucional del dret a morir. El control jurídic de l'eutanàsia s'enfronta actualment a la seva construcció legal com a dret fonamental malgrat l'aparença com a dret prestacional d'"ajuda a morir", en base a la connexió amb el dret a la vida, integritat física i moral, dignitat , llibertat, intimitat (Exposició de Motius LORE). Tanmateix, des d'una perspectiva constitucional resulta insatisfactòria l'exclusió de menors i subjectes sense capacitat del seu àmbit subjectiu i el risc d'eludir la ponderació en conflicte amb altres drets en adoptar una jerarquia superior de fet.

Abstract After the legalization of euthanasia, a constitutional and bioethical problem emerges that reveals the deficiencies, gaps and legal conflicts unresolved by LO 3/2021, of March 24. The lack of protection of vulnerable groups, the flight from conventional legal guarantees and the harmfulness of fundamental rights, among other reasons, support the constitutional dimension of the right to die. The legal control of euthanasia currently faces its legal construction as a fundamental right despite the appearance as a right to "help to die", based on the connection with the right to life, physical and moral integrity, dignity, freedom, privacy (LORE Statement of Reasons). However, from a constitutional perspective, the exclusion of minors and subjects without capacity from their subjective sphere, and the risk of eluding the weighting in conflict with other rights by adopting a higher in fact hierarchy is unsatisfactory.

Análisis de la Ley de Eutanasia Española: logros e inconsistencias de la asistencia jurídica al morir

Abstract The Spanish government recently passed legislation that legalized euthanasia. This article analyzes the Organic Law on the Regulation of Voluntary Euthanasia by exploring its procedural aspects, the various methods of providing assistance to die and the medical role under the law. After this examination, the article points out three potential problems with respect to the law's practical implementation. The first potential problem is the lack of explicit regulation regarding the assistance to die as provided to patients with mental disorders. Second, the law is unclear concerning the permissible extent of the legal assistance to die for patients self-administrating the lethal drug. Third, the ambiguous role assigned to medical staff during the final phases of euthanasia, especially concerning the duty of "observation and support". This study concludes that the new law, despite its proponents' thorough effort to guarantee the right to receive euthanasia, contains significant loopholes that may generate future controversies.

Resum El govern espanyol va aprovar recentment una llei que va legalitzar l'eutanàsia. Aquest article analitza la Llei Orgànica de Regulació de l'Eutanàsia Voluntària explorant-ne els aspectes processals, les diverses modalitats d'assistència en morir i la funció mèdica prevista a la llei. Després d'aquest examen, l'article assenyala tres problemes potencials pel que fa a la implementació pràctica de la llei. El primer problema potencial és la manca d'una regulació explícita sobre l'assistència a la mort que es brinda als pacients amb trastorns mentals. En segon lloc, la llei no és clara respecte a l'abast permissible de l'assistència legal per morir per als pacients que s'autoadministren la droga letal. En tercer lloc, el paper ambigu assignat al personal mèdic durant les fases finals de l'eutanàsia, especialment pel que fa al deure "observació i suport". Aquest estudi conclou que la nova llei, malgrat l'esforç ardu dels seus impulsors per garantir el dret a rebre l'eutanàsia, conté importants llacunes que poden generar futures controvèrsies.

Resumen El gobierno español aprobó recientemente una ley que legalizó la eutanasia. Este artículo analiza la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia Voluntaria explorando sus aspectos procesales, las diversas modalidades de asistencia al morir y la función médica prevista en la ley. Luego de este examen, el artículo señala tres problemas potenciales con respecto a la implementación práctica de la ley. El primer problema potencial es la falta de una regulación explícita sobre la asistencia a la muerte que se brinda a los pacientes con trastornos mentales. En segundo lugar, la ley no es clara con respecto al alcance permisible de la asistencia legal para morir para los pacientes que se autoadministran la droga letal. En tercer lugar, el papel ambiguo asignado al personal médico durante las fases finales de la eutanasia, especialmente en lo que se refiere al deber de "observación y apoyo". Este estudio concluye que la nueva ley, a pesar del arduo esfuerzo de sus impulsores por garantizar el derecho a recibir la eutanasia, contiene importantes lagunas que pueden generar futuras controversias.

Una mirada bioética a la representación social de la discapacidad psicosocial

Resumen La representación social facilita la construcción de un modelo explicativo que permite comprender el contexto y los significados en torno a fenómenos, tales como la discriminación y estigma sobre aquellas personas que están limitadas de ejercer sus derechos y deberes de manera plena e igualitaria, como es el caso de las personas con discapacidad psicosocial. Este trabajo contribuye a la reflexión desde una perspectiva bioética, por lo que aborda aspectos teóricos de la representación social de personas con discapacidad psicosocial en el contexto de salud y desde el déficit de ciudadanía que limita la participación efectiva de estas personas en la sociedad. Se puede decir que las representaciones sociales que se tiene el personal sanitario de las personas con discapacidad psicosocial han sido influenciadas por corrientes teóricas del paradigma médico rehabilitador. Esto determina el predominio de intervenciones paternalistas, ya que se les considera población vulnerable en sentido negativo. Junto con esto, se asocia a una carga estigmática hacia personas con trastornos de salud mental, característico del modelo médico. Al respecto, es posible considerar acciones que prevengan la discriminación de este grupo en el contexto sanitario, con el fin de abandonar la noción "capacitista" de la discapacidad en la práctica clínica y equilibrar los riesgos y beneficios en torno a una visión que privilegie la autonomía, Además, de tomar acciones dirigidas hacia la ciudadanía que promuevan el reconocimiento de la diversidad de las sociedades democráticas.

Resum La representació social facilita la construcció d'un model explicatiu que permet comprendre el context i els significats entorn de fenòmens, tal com la discriminació i estigma sobre aquelles persones que estan limitades d'exercir els seus drets i deures de manera plena i igualitària, com és el cas de les persones amb discapacitat psicosocial. Aquest treball contribueix a la reflexió des d'una perspectiva bioètica, per abordar els aspectes teòrics de la representació social de persones amb discapacitat psicosocial en el context de salut i des del dèficit de ciutadania que limita la participació efectiva d'aquestes persones a la societat. Es pot dir que les representacions socials que té el personal sanitari de les persones amb discapacitat psicosocial han estat influenciades per corrents teòrics del paradigma mèdic rehabilitador. Això determina el predomini d'intervencions paternalistes, ja que es considera la població vulnerable en sentit negatiu. Junt amb això, s'associa a una càrrega estigmàtica cap a persones amb trastorns de salut mental, característic del model mèdic. Al respecte, és possible considerar accions que previnguin la discriminació d'aquest grup en el context sanitari, amb el fi d'abandonar la noció "capacitista" de la discapacitat en la pràctica clínica i equilibrar els riscos i beneficis respecte a una visió que privilegia l'autonomia, A més, de prendre accions dirigides cap a la ciutadania que promouen el reconeixement de la diversitat de les societats democràtiques.

Abstract Social representation facilitates the construction of an explanatory model that allows understanding the context and meanings surrounding phenomena such as discrimination and stigma on those people who are limited from exercising their rights and duties in a full and equal manner, as is the case of people with psychosocial disabilities. This work contributes to the reflection from a bioethical perspective, so it addresses theoretical aspects of the social representation of people with psychosocial disabilities in the context of health and from the citizenship deficit that limits the effective participation of these people in society. It can be said that the social representations held by health personnel of people with psychosocial disabilities have been influenced by theoretical currents of the rehabilitative medical paradigm. This determines the predominance of paternalistic interventions, since they are considered a vulnerable population in a negative sense. Together with this, it is associated with a stigmatic burden towards people with mental health disorders, characteristic of the medical model. In this regard, it is possible to consider actions to prevent discrimination of this group in the health context, in order to abandon the "enabling" notion of disability in clinical practice and balance the risks and benefits around a vision that privileges autonomy, in addition to taking actions aimed at citizenship that promote recognition of the diversity of democratic societies.

Bioprecariedad. El poder de las patentes y su impacto en la salud pública

Resumen El objetivo del presente artículo es analizar el poder de las patentes y su papel en la confrontación actual entre el derecho a la salud (pública) y los derechos a la propiedad intelectual (patentes), ambos reconocidos por la Declaración Universal de Derechos Humanos. Este poder se basa en el control monopolístico de material biológico mediante las patentes biotecnológicas o "patentes de la vida". La Oficina Española de Patentes y Marcas define las patentes como "un título que reconoce el derecho de explotar en exclusiva una invención, impidiendo a otros su fabricación, venta o utilización sin consentimiento del titular". Este monopolio permite establecer precios elevados a los productos patentados, condenando a miles de personas a lo que denominamos "bioprecariedad" entendida como la violencia estructural contra la vida por la falta de acceso a productos patentados básicos para la supervivencia (vacunas, semillas, medicamentos, tratamientos o kits de diagnóstico). En el escenario de la pandemia del Covid-19, la Bioprecariedad ha sido la protagonista, especialmente en el desigual reparto de las vacunas entre países ricos y países pobres. Nuestra propuesta es crear un marco normativo y comités de ética de patentes que sirva para poner límites éticos a las patentes según los criterios de responsabilidad y cautela; justicia global; y capacidades y desarrollo humano.

Resum L'objectiu del present article és analitzar el poder de les patents i el seu paper en la confrontació actual entre el dret a la salut (pública) i els drets a la propietat intel·lectual (patents), tots dos reconeguts per la Declaració Universal de Drets Humans. Aquest poder es basa en el control monopolístic de material biològic mitjançant les patents biotecnològiques conegudes com "patents de la vida". L'Oficina Espanyola de Patents i Marques defineix les patents com "un títol que reconeix el dret d'explotar en exclusiva una invenció, impedint a altres la seva fabricació, venda o utilització sense consentiment del titular". Aquest monopoli permet establir preus molt elevats, condemnant a milers de persones al que denominem "Bioprecarietat" entesa com a violència estructural contra la vida per la manca d'accés a productes patentats bàsics per a la supervivència (vacunes, llavors, medicaments, tractaments o kits de diagnòstic). En l'escenari de la pandèmia del Covid-19, la Bioprecarietat ha estat protagonista, especialment en el desigual repartiment de les vacunes entre països rics i pobres. La nostra proposta és crear un marc normatiu i comitès d'ètica de patents que serveixin per a posar límits ètics a les patents segons els criteris de responsabilitat i cautela; justícia global; i capacitats i desenvolupament humà.

Abstract This article is focused on the analysis of the power of patents and their role in the current confrontation between the right to (public) health and the right to Intellectual property (patents), which are both human rights recognised by the Universal Declaration of Human Rights. This power is based on the monopoly controlling life (biological material) by means of biotechnological patents or "patents of life". The Spanish Patent and Trademark Office defines a patent as "a title recognising the right to exclusively exploit an invention, preventing third parties from manufacturing, selling or using it without prior consent of the owner". This monopoly involves high prices for patented products, which condemns thousands of people to what we call "bioprecariousness" defined as structural violence against life due to the lack of access to basic patented products (vaccines, seeds, medicines, treatments and tests). Bioprecariousness has also been present in the Covid-19 pandemic, given that there has been an unequal distribution of vaccines between rich and poor countries. We propose a new ethical framework and ethical patent committees aimed at setting ethical limits to patents according to the criteria of responsibility and caution; global justice, and capabilities and human development.

Reflexiones ético-legales en torno a la recogida y análisis de muestras biológicas humanas en los ensayos clínicos promovidos por las compañías farmacéuticas

Resumen La recogida de muestras biológicas humanas dentro del contexto de un ensayo clínico promovido por un laboratorio farmacéutico y no relacionada directamente con el ensayo es cada vez más habitual. Este artículo plantea los conflictos bioéticos que dicha recogida, almacenamiento y análisis conllevan, y como afrontarlos.

Resum La recollida de mostres biològiques humanes dintre del context d´un assaig clínic promogut per un laboratorio farmacèutic i no relacionada directament amb l´assaig és cada cop més habitual. Aquest article planteja els conflictes bioètics que aquesta recollida, enmagatzematge i anàlisi comporten i com enfrontar-los.

Abstract The collection of human biological samples within a clinical trial sponsored by a pharmaceutical company and not directly related with the trial it is more and more common. This paper shows the bioethical conflicts regarding the collection, storage, and analysis and how to face them.

El plan de parto como mecanismo de proteccion el derecho a la autodeterminación de la mujer en contexto obstétrico en Portugal

Resumo A violência obstétrica constitui uma das formas de violência contra a mulher e seus direitos à saúde, segurança, integridade física e psíquica, e, nos casos mais extremos, o direito à própria vida. Abordaremos a violência ocorrida no parto, através de insultos, falta de informação, desrespeito pela autonomia e autodeterminação da mulher e da violação do consentimento informado. A prática de procedimentos médicos como a episiotomia, excesso de medicação, privação de movimentos, manobras de Kristeller, entre outras, são potenciadoras de risco para a saúde e vida do próprio feto/criança. Afirmamos que a violência obstétrica é, em muitos casos, não apenas uma violência contra a mulher, mas também contra a criança. Os casos em que a criança venha a nascer com malformações ou doenças resultantes dos maus-tratos que a mãe sofreu no parto, geram responsabilidade médica. Recorremos a obras e a estudos na área do Direito, Bioética e Saúde Reprodutiva assim como, procedemos à análise exaustiva de diplomas legais internacionais e nacionais. Concluímos que a violência exercida contra a mulher no contexto obstétrico atenta frontalmente contra as leges artis medicinae e constitui uma forma de discriminação de género severa que merece censura legal por parte dos Estados e por parte da própria classe médica. Afirmamos que a episiotomia é atualmente qualificada como uma espécie de mutilação genital feminina, criminalmente punível. Defendemos que o direito a acompanhamento no parto e ao cumprimento do plano de parto elaborado pela mulher ou casal são dois mecanismos essenciais a atenuar ou a eliminar a violência obstétrica.

Resum La violència obstètrica és una forma de violència contra les dones, vulnerant drets com la salut, seguretat, integritat física i psicològica, i, en els casos més extrems, el dret a la vida. Abordarem la violència que es produeix en el part a través d'insults, falta d'informació, falta de respecte a l'autonomia i autodeterminació de la dona i violació del consentiment informat. La pràctica de procediments mèdics com l'episiotomia, medicació excessiva, privació de moviment, maniobres de Kristeller, entre altres, són factors potencials de risc per a la salut i la vida del fetus/nen. Afirmem que la violència obstètrica és, en molts casos, no sols violència contra la dona, sinó també contra el nen. Els casos en què el nen neix amb malformacions o malalties resultants del maltractament que la mare va sofrir en el part, generen responsabilitat mèdica. Recorrem a treballs en l'àrea del Dret, la Bioètica i la Salut Reproductiva i textos jurídics internacionals i nacionals. Concloem que aquest tipus de violència contra la dona atenta directament contra les leges artis medicinae i constitueix una forma de greu discriminació de gènere que mereix la censura jurídica dels Estats i de la pròpia professió mèdica. Afirmem que l'episiotomia està qualificada actualment com una mena de mutilació genital femenina, sancionable penalment. Sostenim que el dret a estar acompanyada durant el part i a complir amb el pla de part elaborat per la dona o la parella són dos mecanismes essencials per a mitigar o eliminar la violència obstètrica.

Resumen La violencia obstétrica es una forma de violencia contra las mujeres, vulnerando derechos como la salud, seguridad, integridad física y psicológica, y, en los casos más extremos, el derecho a la vida. Abordaremos la violencia que se produce en el parto a través de insultos, falta de información, falta de respeto a la autonomía y autodeterminación de la mujer y violación del consentimiento informado. La práctica de procedimientos médicos como la episiotomía, medicación excesiva, privación de movimiento, maniobras de Kristeller, entre otros, son factores potenciales de riesgo para la salud y la vida del feto/niño. Afirmamos que la violencia obstétrica es, en muchos casos, no sólo violencia contra la mujer, sino también contra el niño. Los casos en que el niño nace con malformaciones o enfermedades resultantes del maltrato que la madre sufrió en el parto, generan responsabilidad médica. Recurrimos a trabajos en el área del Derecho, la Bioética y la Salud Reproductiva y textos jurídicos internacionales y nacionales. Concluimos que este tipo de violencia contra la mujer atenta directamente contra las leges artis medicinae y constituye una forma de grave discriminación de género que merece la censura jurídica de los Estados y de la propia profesión médica. Afirmamos que la episiotomía está calificada actualmente como un tipo de mutilación genital femenina, sancionable penalmente. Sostenemos que el derecho a estar acompañada durante el parto y a cumplir con el plan de parto elaborado por la mujer o la pareja son dos mecanismos esenciales para mitigar o eliminar la violencia obstétrica.

Abstract Obstetric violence is a form of violence against women, infringing rights such as health, safety, physical and psychological integrity, and, in the most extreme cases, the right to life. We will address violence during childbirth through insults, lack of information, lack of respect for women's autonomy and self-determination, and violation of informed consent. The practice of medical procedures such as episiotomy, excessive medication, deprivation of movement, Kristeller maneuvers, among others, are potential risk factors for the health and life of the fetus/child. We affirm that obstetric violence is, in many cases, not only violence against the woman, but also against the child. Cases in which the child is born with malformations or diseases resulting from the mistreatment suffered by the mother during childbirth, generate medical responsibility. We refer to works in the area of Law, Bioethics and Reproductive Health and international and national legal texts. We conclude that this type of violence against women is a direct violation of leges artis medicinae and constitutes a form of serious gender discrimination that deserves legal censure by States and the medical profession itself. We affirm that episiotomy is currently classified as a type of female genital mutilation, punishable under criminal law. We maintain that the right to be accompanied during childbirth and to comply with the birth plan drawn up by the woman or partner are two essential mechanisms for mitigating or eliminating obstetric violence.

Los tenues límites entre el derecho a vivir y el derecho a morir: la perspectiva académica, legal y bioética de los cuidados paliativos para animal de compañía

Resumo Os cuidados paliativos (CP) de animais de estimação constituem um tema emergente na Medicina Veterinária se caracterizando como uma alternativa terapêutica para a eutanásia precoce. Objetivou-se mapear a perspectiva, critérios, procedimentos e referenciais éticos e científicos dos CP e da eutanásia em animais de estimação, testando a hipótese de diferenças nas perspectivas da eutanásia e dos CP, bem como entre os cenários nacional e internacional. Para tal, realizou-se uma revisão bibliográfica integrativa da produção científica e um recorte de análise jurisprudencial a respeito dos reflexos jurídicos na atividade médico-veterinária. A revisão integrativa resultou em 535 artigos, dos quais 43 atenderam aos critérios de inclusão, acrescida de 800 ementas, as quais 30% foram relativas a ações indenizatórias contra serviços e médicos veterinários. Os dados obtidos, sob o recorte proposto na pesquisa, permitiram caracterizar a abordagem científica dos CP e da eutanásia, bem como lançar trilhas interpretativas de como os aspectos funcionais e perspectivas de aplicação podem subsidiar as decisões da equipe médica veterinária e dos responsáveis pelos animais. Contudo, para superação das limitações e a consolidação das potencialidades dos CP se faz necessário um esforço multidimensional, incluindo a esfera normativa, técnica, social e ética. Vislumbra-se o acolhimento da questão nas pautas da Bioética sugerindo que seja performada no espaço multidisciplinar do Comitê de Bioética Hospitalar Veterinário, com intuito de auxiliar na deliberação de decisões conflituosas, considerando o direito de proporcionar uma vida digna ao animal e, consequentemente, mitigando vulnerabilidades comprometedoras do direito de viver e de morrer.

Resum Les cures pal·liatives (CP) de les mascotes és un tema emergent en medicina veterinària que constitueix una alternativa terapèutica per a l'eutanàsia primerenca. El nostre objectiu va ser avaluar la perspectiva, els criteris, els procediments i les referències ètiques i científiques dels CP i l'eutanàsia a les mascotes, provant la hipòtesi de les diferències en les perspectives de l'eutanàsia i els CP, així com entre els escenaris nacionals i internacionals. Amb aquesta finalitat, es va fer una revisió bibliogràfica integradora de la producció científica i una retallada de l'anàlisi jurisprudencial dels reflexos legals a l'activitat mèdica veterinària. La revisió integradora va donar com a resultat 535 articles, 43 dels quals van complir els criteris d'inclusió, més 800 resums de processos, que el 30% estaven relacionats amb accions d'indemnització contra serveis veterinaris i mèdics. Les dades obtingudes, sota la retallada proposada a la investigació, es permeten caracteritzar l'enfocament científic de CP i eutanàsia, així com llançar senders interpretatius de com els aspectes funcionals i les perspectives d'aplicació poden subsidiar les decisions de l'equip mèdic veterinari i els responsables de animals. Tot i això, per superar les limitacions i la consolidació de les potencialitats de CP, es requereix un esforç multidimensional que inclogui l'esfera normativa, tècnica, social i ètica. S'entreveu la recepció del problema a l'agenda de la bioètica, cosa que suggereix que es realitza a l'espai multidisciplinari del Comitè de Bioètica de l'Hospital Veterinari per ajudar en la deliberació de les decisions de conflicte considerant el dret a proporcionar una vida digna a l'animal i, en conseqüència, mitigant les vulnerabilitats comprometedores del dret a viure i morir.

Resumen Los cuidados paliativos (CP) de las mascotas es un tema emergente en medicina veterinaria que constituye una alternativa terapéutica para la eutanasia temprana. Nuestro objetivo fue avaluar la perspectiva, los criterios, los procedimientos y las referencias éticas y científicas de los CP y la eutanasia en las mascotas, probando la hipótesis de las diferencias en las perspectivas de la eutanasia y los CP, así como entre los escenarios nacionales e internacionales. Con este fin, se realizó una revisión bibliográfica integradora de la producción científica y un recorte del análisis jurisprudencial de los reflejos legales en la actividad médica veterinaria. La revisión integradora dio como resultado 535 artículos, de los cuales 43 cumplieron con los criterios de inclusión, más 800 resúmenes de procesos, que el 30% estaban relacionados con acciones de indemnización contra servicios veterinarios y médicos. Los datos obtenidos, bajo el recorte propuesto en la investigación, se permiten caracterizar el enfoque científico de CP y eutanasia, así como lanzar senderos interpretativos de cómo los aspectos funcionales y las perspectivas de aplicación pueden subsidiar las decisiones del equipo médico veterinario y aquellos responsables de animales. Sin embargo, para superar las limitaciones y la consolidación de las potencialidades de CP, se requiere un esfuerzo multidimensional que incluya la esfera normativa, técnica, social y ética. Se vislumbra la recepción del problema en la agenda de la bioética, lo que sugiere que se realiza en el espacio multidisciplinario del Comité de Bioética del Hospital Veterinario para ayudar en la deliberación de las decisiones de conflicto considerando el derecho a proporcionar una vida digna al animal y, en consecuencia, mitigando las vulnerabilidades comprometedoras del derecho a vivir y morir.

Abstract Palliative care (PC) of pets is an emerging theme in veterinary medicine constituting a therapeutic alternative for early euthanasia. Our objective was to map of the perspective, criteria, procedures and ethical and scientific references of PC and euthanasia in pets, testing the hypothesis of differences in the perspectives of euthanasia and PC, as well as between the national and international scenarios. Thus, an integrative bibliographic review of scientific production and a cut of jurisprudential analysis of legal reflexes in veterinary medical activity was performed. The integrative review resulted in 535 articles, of which 43 complied with the inclusion criteria, agree with 800 actions, which 30% were related to indemnity actions against veterinary services. The data obtained, under the profile proposed in the research, allowed to characterize the scientific approach of PC and euthanasia, as well as launch interpretative trails of how functional aspects and prospects of application can subsidize the decisions of the veterinary medical team and those responsible for animals. However, to overcome the limitations and the consolidation of PC potentialities, a multidimensional effort is required including the normative, technical, social and ethical sphere. We discern the reception of the issue in the agenda of bioethics suggesting that it is performed in the multidisciplinary space of the veterinary hospital bioethics committee to assist in the deliberation of conflict decisions considering the right to provide a dignified life to the animal, and consequently, mitigating compromising vulnerabilities of the right to live and die.