Revista de Bioética y Derecho

Editorial

Neurotecnologías con fines transhumanistas: la brecha del futuro entre seres humanos "mejorados" y no "mejorados"

Resumen En la actualidad, los seres humanos nos encontramos en un punto crucial donde la ciencia y la tecnología nos brindan la oportunidad de ampliar nuestras capacidades biológicas, dando origen a una nueva generación de individuos con mejoras significativas. Esta perspectiva plantea un intrigante cuestionamiento: ¿Constituye esta transformación un verdadero proceso evolutivo, o, en un escenario más sombrío, marca el comienzo de la desaparición de la especie humana tal y como la conocemos? Este artículo se propone abordar algunos dilemas éticos surgidos en torno a la aplicación de las neurotecnologías para trascender los límites naturales de nuestras capacidades físicas, emocionales y cognitivas. Además, busca arrojar luz sobre los posibles riesgos inherentes al empleo de la tecnología para alterar nuestra propia naturaleza y, de manera más profunda, analizar las auténticas amenazas que podrían surgir si no se toma acción para prevenir que la próxima brecha social se forje entre aquellos humanos que han sido mejorados y aquellos que no.

Resum En l'actualitat, els éssers humans ens trobem en un punt crucial on la ciència i la tecnologia ens brinden l'oportunitat d'ampliar les nostres capacitats biològiques, donant origen a una nova generació d'individus amb millores significatives. Aquesta perspectiva planteja un intrigant qüestionament: constitueix aquesta transformació un veritable procés evolutiu, o, en un escenari més ombrívol, marca el començament de la desaparició de l'espècie humana tal com la coneixem? Aquest article es proposa abordar alguns dilemes ètics sorgits entorn de l'aplicació de les neurotecnologies per a transcendir els límits naturals de les nostres capacitats físiques, emocionals i cognitives. A més, cerca llançar llum sobre els possibles riscos inherents a l'ús de la tecnologia per a alterar la nostra pròpia naturalesa i, de manera més profunda, analitzar les autèntiques amenaces que podrien sorgir si no es pren acció per a prevenir que la pròxima bretxa social es forgi entre aquells humans que han estat millorats i aquells que no.

Abstract Currently, human beings are at a crucial point where science and technology give us the opportunity to expand our biological capabilities, giving rise to a new generation of individuals with significant enhancements. This perspective raises an intriguing question: Does this transformation constitute a true evolutionary process, or, in a darker scenario, does it mark the beginning of the disappearance of the human species as we know it? This article aims to address some ethical dilemmas that have arisen around the application of neurotechnology to transcend the natural limits of our physical, emotional and cognitive capacities. In addition, it seeks to shed light on the possible risks inherent in using technology to alter our own nature and, more deeply, analyze the real threats that could arise if action is not taken to prevent the next social divide from being forged between those humans who have been enhanced and those who have not.

La angustia moral y la sensibilidad ética en profesionales de cuidados críticos: una revisión de alcance

Resumen Objetivo: Describir y sintetizar la literatura científica publicada entre 2017 y 2023 sobre las repercusiones psicológicas de la angustia moral y la sensibilidad ética en profesionales sanitarios de Unidades de Cuidados Intensivos. Metodología: se diseñó una revisión de alcance realizando búsquedas en las siguientes bases de datos: Medline, Scopus, Sciencedirect, Dialnet, Scielo. Se utilizaron ecuaciones de búsqueda como: "Effects of moral distress AND health personnel" y "effects of ethical sensitivity AND healthcare personnel". Se extrajo información sobre variables relacionadas con angustia moral y sensibilidad ética, se diseñó una base de datos para clasificar la información, sintetizarla y realizar un análisis hermenéutico. Resultados: se identificaron factores internos y externos relacionados con angustia moral y sensibilidad ética. Los factores internos fueron frustración, impotencia y enojo; los factores externos estuvieron relacionados con las políticas del hospital, la jerarquía en la UCI y la falta de comunicación. Al sufrir angustia moral y disminuir la sensibilidad ética se identificó falta de empatía y fatiga mental. Sin embargo, hay mayor desarrollo de la sensibilidad ética cuando se realizan actividades grupales para búsqueda de nuevos conocimientos y estrategias de comunicación asertiva. Conclusión: los profesionales sanitarios que trabajan en UCI están expuestos a sufrir angustia moral y su sensibilidad ética se pone a prueba diariamente. A raíz de la pandemia por COVID-19 los desafíos éticos experimentados se hacen más evidentes, esto ha aumentado síntomas de angustia moral como sentimientos de culpa, preocupación y pérdida de confianza. La sensibilidad ética es importante en las UCI para reconocer y comprender los problemas del personal sanitario.

Resum Objectiu: Descriure i sintetitzar la literatura científica publicada entre 2017 i 2023 sobre les repercussions psicològiques de l'angoixa moral i la sensibilitat ètica en professionals sanitaris d'Unitats de Vigilància Intensiva. Metodologia: es va dissenyar una revisió d'abast realitzant cerques en les següents bases de dades: Medline, Scopus, ScienceDirect, Dialnet, Scielo. Es van utilitzar equacions de cerca com: "Effects of moral distress AND health personnel" i "effects of ethical sensitivity AND healthcare personnel". Es va extreure informació sobre variables relacionades amb angoixa moral i sensibilitat ètica, es va dissenyar una base de dades per a classificar la informació, sintetitzar-la i realitzar una anàlisi hermenèutica. Resultats: es van identificar factors interns i externs relacionats amb angoixa moral i sensibilitat ètica. Els factors interns van ser frustració, impotència i enuig; els factors externs van estar relacionats amb les polítiques de l'hospital, la jerarquia en l'UCI i la falta de comunicació. En sofrir angoixa moral i disminuir la sensibilitat ètica es va identificar falta d'empatia i fatiga mental. No obstant això, hi ha major desenvolupament de la sensibilitat ètica quan es realitzen activitats grupals per a cerca de nous coneixements i estratègies de comunicació assertiva. Conclusió: els professionals sanitaris que treballen en UCI estan exposats a sofrir angoixa moral i la seva sensibilitat ètica es posa a prova diàriament. Arran de la pandèmia per COVID-19 els desafiaments ètics experimentats es fan més evidents, això ha augmentat símptomes d'angoixa moral com a sentiments de culpa, preocupació i pèrdua de confiança. La sensibilitat ètica és important en les UCI per a reconèixer i comprendre els problemes del personal sanitari.

Abstract Objective: To describe and synthesize the scientific literature published between 2017 and 2023 on the psychological impact of moral distress and ethical sensitivity in healthcare professionals in Intensive Care Units. Methodology: A Scoping Review was designed by searching the following databases: Medline, Scopus, ScienceDirect, Dialnet, Scielo. Search equations used were: "Effects of moral distress AND health personnel" and "effects of ethical sensitivity AND healthcare personnel". Information was extracted on variables related to moral distress and ethical sensitivity, a database was designed to classify the information, synthesize it and perform a hermeneutic analysis. Results: internal and external factors related to moral distress and ethical sensitivity were identified; internal factors were frustration, impotence and anger; external factors were hospital policies, hierarchy in the ICU and lack of communication. When suffering moral distress and decreasing ethical sensitivity, lack of empathy and mental fatigue were identified. However, there is greater development of ethical sensitivity when group activities are carried out in the search for new knowledge and assertive communication strategies. Conclusion: health professionals working in ICUs are exposed to suffer moral distress and their ethical sensitivity is tested daily; as a result of the COVID-19 pandemic the ethical challenges experienced become more evident, this has increased symptoms of moral distress such as feelings of guilt, worry and loss of confidence. Ethical sensitivity is important in ICUs to recognize and understand the problems of healthcare workers.

Reflexiones y recomendaciones sobre simulaciones de licenciatura o grado con escenarios éticos como pilar de la formación en profesionales de salud

Resumen Objetivo: Proponer recomendaciones para la enseñanza de la bioética en estudiantes de pregrado de carreras del área de la salud, basadas en la experiencia docente y analizar su implementación mediante la educación basada en simulación. Desarrollo: En la formación de pregrado de profesionales de la salud surgen preocupaciones significativas respecto a la enseñanza de la ética, destacando la necesidad de preparar a los estudiantes para enfrentar dilemas éticos complejos en su práctica clínica. Los escenarios simulados con temáticas éticas se presentan como una herramienta eficaz para abordar estas preocupaciones, permitiendo a los estudiantes experimentar y reflexionar sobre situaciones morales en un entorno controlado. Identificar y explorar tanto dilemas éticos tradicionales como actuales en diversas carreras de salud es crucial para desarrollar experiencias de aprendizaje significativas. Además, la aplicabilidad de las recomendaciones de la Sociedad Internacional de Simulación proporciona una guía estructurada para diseñar simulaciones de interés ético, asegurando que estas experiencias sean relevantes y efectivas en la formación ética de los futuros profesionales de la salud. Conclusión: Las simulaciones de pregrado con escenarios éticos son un pilar fundamental en la formación de profesionales de la salud, preparándolos para enfrentar los retos éticos de su futura práctica clínica promoviendo competencias éticas y la reflexión crítica entre los estudiantes.

Resum Objectiu: Proposar recomanacions per a l'ensenyament de la bioètica en estudiants de llicenciatura/grau de carreres de l'àrea de la salut, basades en l'experiència docent i analitzar la seva implementació mitjançant l'educació basada en simulació. Desenvolupament: En la formació de llicenciatura/grau de professionals de la salut sorgeixen preocupacions significatives respecte a l'ensenyament de l'ètica, destacant la necessitat de preparar als estudiants per a enfrontar dilemes ètics complexos en la seva pràctica clínica. Els escenaris simulats amb temàtiques ètiques es presenten com una eina eficaç per a abordar aquestes preocupacions, permetent als estudiants experimentar i reflexionar sobre situacions morals en un entorn controlat. Identificar i explorar tant dilemes ètics tradicionals com actuals en diverses carreres de salut és crucial per a desenvolupar experiències d'aprenentatge significatives. A més, l'aplicabilitat de les recomanacions de la Societat Internacional de Simulació proporciona una guia estructurada per a dissenyar simulacions d'interès ètic, assegurant que aquestes experiències siguin rellevants i efectives en la formació ètica dels futurs professionals de la salut. Conclusió: Les simulacions de llicenciatura/grau amb escenaris ètics són un pilar fonamental en la formació de professionals de la salut, preparant-los per a enfrontar els reptes ètics de la seva futura pràctica clínica promovent competències ètiques i la reflexió crítica entre els estudiants.

Abstract Objective: To propose recommendations for teaching bioethics to undergraduate students in health-related programs, based on teaching experience, and to analyze its implementation through simulation-based education. Development: In the undergraduate training of health professionals, significant concerns arise regarding the teaching of ethics, emphasizing the need to prepare students to face complex ethical dilemmas in their clinical practice. Simulated scenarios with ethical themes are presented as an effective tool to address these concerns, allowing students to experience and reflect on moral situations in a controlled environment. Identifying and exploring both traditional and current ethical dilemmas in various health professions is crucial for developing meaningful learning experiences. Additionally, the applicability of the recommendations from the International Society for Simulation provides a structured guide for designing simulations on ethical topics, ensuring these experiences are relevant and effective in the ethical training of future health professionals. Conclusion: Undergraduate simulations with ethical scenarios are a fundamental pillar in the education of health professionals, preparing them to face the ethical challenges of their future clinical practice by promoting ethical competencies and critical reflection among students.

Dificultad en la aplicación de la atención paliativa en un Servicio de Medicina Interna en Murcia, España

Resumen El envejecimiento de la población, junto a la dependencia y comorbilidades han provocado que los cuidados en fase avanzada de enfermedad tomen una especial relevancia. En muchas ocasiones los sanitarios no se sienten lo suficientemente formados para poder brindar unos cuidados paliativos de calidad, que ofrezcan una atención activa e integral. Es por ello que los objetivos del presente estudio fueron: a) averiguar si los profesionales sanitarios tienen conocimientos específicos en cuidados paliativos; b) analizar si el equipo sanitario conoce el plan de actuación que debe realizar con un paciente en fase terminal; c) identificar si el equipo de sanitarios dispone de herramientas para los cuidados al final de la vida. Han participado 58 profesionales sanitarios de un hospital del sudeste de España, a los que se les pasa el cuestionario validado Palliative Care Difficulties Scale (PCDS) con el fin de averiguar su opinión sobre los cuidados paliativos. Aparecen diferencias significativas (p<0.05) en las siguientes variables: a) Es difícil establecer una comunicación entre los miembros del equipo, respecto al alivio de síntomas del paciente; b) Cuando un paciente expresa ansiedad, es difícil darle una respuesta; c) No hay equipos de expertos a los que consultar, sobre el control de síntomas del paciente en domicilio. Entre las conclusiones destaca que existen carencias en la puesta en práctica de forma unánime y homogénea de los protocolos en cuidados paliativos, por lo cual sería necesario que se implementen programas de formación continuada para el personal sanitario y que se desarrollen procedimientos normalizados.

Resum Objectiu: L'envelliment de la població, juntament a la dependència i comorbilitats han provocat que les cures en fase avançada de malaltia prenguin una especial rellevància. En moltes ocasions els sanitaris no se senten prou formats per a poder brindar unes cures pal·liatives de qualitat, que ofereixin una atenció activa i integral. És per això que els objectius del present estudi van ser: a) esbrinar si els professionals sanitaris tenen coneixements específics en cures pal·liatives; b) analitzar si l'equip sanitari coneix el pla d'actuació que ha de realitzar amb un pacient en fase terminal; c) identificar si l'equip de sanitaris disposa d'eines per a les cures al final de la vida. Han participat 58 professionals sanitaris d'un hospital del sud-est d'Espanya, als quals se'ls passa el qüestionari validat Palliative Care Difficulties Scale (PCDS) amb la finalitat d'esbrinar la seva opinió sobre les cures pal·liatives. Apareixen diferències significatives (p<0.05) en les següents variables: a) És difícil establir una comunicació entre els membres de l'equip, respecte a l'alleujament de símptomes del pacient; b) Quan un pacient expressa ansietat, és difícil donar-li una resposta; c) No hi ha equips d'experts als quals consultar, sobre el control de símptomes del pacient en domicili. Entre les conclusions destaca que existeixen mancances en la posada en pràctica de manera unànime i homogènia dels protocols en cures pal·liatives, per la qual cosa seria necessari que s'implementin programes de formació continuada per al personal sanitari i que es desenvolupin procediments normalitzats.

Abstract The aging of the population, with dependency and comorbidities, has meant that care in the advanced phase of the disease has taken on special relevance. In many cases, healthcare professionals do not feel sufficiently trained to be able to provide quality palliative care, offering active and comprehensive care, so that, the aims of this study were: a) to determine whether healthcare professionals have specific knowledge of palliative care; b) to analyse whether the healthcare team is aware of the action plan to be carried out with a patient in the end-of-life care; c) to identify whether the healthcare professionals have tools for end-of-life care. Fifty-eight healthcare professionals from a southeast hospital participated. The opinion on palliative care in patients at the end of life was assessed. The validated questionnaire "Palliative Care Difficulties Scale (PCDS)" was used. Significant differences (p<0.05) were found in the following variables: a) It is difficult to communicate about alleviating symptoms in multiprofessional teams; b) When a patient expresses anxiety, it is difficult to respond; c) There are no facilities that can be consulted for alleviating the symptoms of home care patients. It was concluded that there is a lack of palliative care protocols, which is why it is considered necessary for health care administrations to implement continuous training programs for health care profession.

Regulación de los hallazgos secundarios e incidentales derivados del análisis genético: desde el ámbito clínico hasta el Espacio Europeo de Datos de Salud

Resumen El desarrollo y disponibilidad de tecnologías ómicas de alto rendimiento, como la secuenciación completa del exoma (WES) y del genoma (WGS), suscitan nuevos retos ético-jurídicos. En este estudio normativo abordamos los retos relativos al manejo de hallazgos -secundarios e incidentales- potencialmente relevantes desde el punto de vista clínico que no están relacionados con la indicación principal de las pruebas genéticas. Con el objetivo de aportar claridad sobre la normativa aplicable a estos hallazgos y permitir una previsión, planificación y gestión colectiva de los mismos, analizamos dos bloques normativos fundamentales: la legislación sectorial -sanitaria y de investigación biomédica- aplicable a la realización de análisis genéticos y la normativa de protección de datos personales. Como resultado principal de este análisis aportamos una tabla en la que se visualiza el distinto tratamiento que debe darse a estos hallazgos en función de si son secundarios o incidentales, y de si se producen en contextos asistenciales o de investigación, incluyendo usos secundarios de datos como el Espacio Europeo de Datos de Salud.

Resum El desenvolupament i disponibilitat de tecnologies òmiques d'alt rendiment, com la seqüenciació completa de l'exoma (WES) i del genoma (WGS), susciten nous reptes ètic-jurídics. En aquest estudi normatiu abordem els reptes relatius al maneig de troballes -secundàries i incidentals- potencialment rellevants des del punt de vista clínic que no estan relacionades amb la indicació principal de les proves genètiques. Amb l'objectiu d'aportar claredat sobre la normativa aplicable a aquestes troballes i permetre una previsió, planificació i gestió col·lectiva d'aquestes, analitzem dos blocs normatius fonamentals: la legislació sectorial -sanitària i de recerca biomèdica- aplicable a la realització d'anàlisis genètiques i la normativa de protecció de dades personals. Com a resultat principal d'aquesta anàlisi aportem una taula en la qual es visualitza el diferent tractament que ha de donar-se a aquestes troballes en funció de si són secundaris o incidentals, i de si es produeixen en contextos assistencials o de recerca, incloent usos secundaris de dades com l'Espai Europeu de Dades de Salut.

Abstract The development and availability of high-performance omics technologies, such as whole exome sequencing (WES) and whole genome sequencing (WGS), bring new ethical and legal challenges. In this policy review, we address the challenges related to the management of potentially clinically relevant secondary and incidental findings that are not related to the primary indication of genetic testing. With the aim of providing clarity on the applicable legislation to these findings and to enable collective foresight, planning and management of them, we analyse two fundamental legal frameworks: the sectoral legislation -health and biomedical research- applicable to genetic testing and the personal data protection legislation. The main result of this analysis provides a table showing the different approaches to be taken to manage these findings depending on whether they are secondary or incidental, and whether they are generated in clinical or research contexts, including secondary uses of data such as the European Health Data Space.

¿Modelos de familia alternativos o disruptivos? Abuelidad y gestación subrogada póstuma en el caso de Ana Obregón

Abstract The neoliberalisation and marketisation of fertility have had - and continue to have - tremendous impact on conceptualizations and affordances of kinship. Through the case of Ana Obregón, which caused great controversy in 2023 in Spain, this project examines how ART components such as transnational surrogacy, sperm donation and posthumous reproduction are not only responding to, but also changing, the ways in which family-making is perceived and practised. Following the steps of feminist contributions to the field, this lens interrogates how kinship, as a key social system, is reinserted in new contexts where ARTs predominate. To answer these questions, I explore the public perceptions of this case conveyed in both the press and social media in order to understand how narratives surrounding kinship, surrogacy, posthumous reproduction, and grand/motherhood are constructed and carried out. A digital ethnography seeks to demonstrate how this case interrogates common sense and exemplifies an alternative family-building strategy which also becomes disruptive as it is inserted into new possibilities allowed by global third-party reproduction. This project also seeks to engage with the existing literature at the intersection of ARTs and kinship to offer a different avenue beyond the classic Anglo-American bibliography. Looking at how women's bodies shift from private to public sphere when childbearing is involved, I explore how subjectivities and asymmetries are conveyed in the public discourse, thus highlighting the power of a single case study to reflect normative attitudes and sociocultural debates.

Resum La neoliberalització i la mercantilització de la fertilitat han tingut - i continuen tenint - un gran impacte en les conceptualitzacions i les possibilitats del parentiu. A través del cas de l'Ana Obregón, que va causar una gran controvèrsia en 2023 a Espanya, aquest article examina com els components de les tècniques de reproducció assistida, com la gestació per substitució transnacional, la donació d'esperma i la reproducció pòstuma, no sols estan responent a les formes en què es percep i practica la creació de famílies, sinó que també les estan canviant. Seguint els passos de les aportacions feministes a aquest camp, s'adopta una perspectiva que qüestiona com el parentiu, un tema antropològic tradicional i un sistema social clau, es reinsereix en els nous contextos en els quals predominen les TRA. Per a respondre a aquestes preguntes, exploro les percepcions públiques d'aquest cas transmeses tant en la premsa com en els mitjans socials amb la finalitat de comprendre com es construeixen i duen a terme les narratives entorn del parentiu, la gestació subrogada, la reproducció pòstuma i l'avitat/maternitat. Des d'un marc conceptual de recerca narrativa, una etnografia digital pretén demostrar com aquest cas interroga al sentit comú i exemplifica una estratègia alternativa de construcció familiar que també es torna disruptiva en inserir-se en les noves possibilitats que permet l'ecosistema reproductiu global i les seves asimetries. Aquest article també pretén comprometre's amb la literatura existent en la intersecció de les TRA i el parentiu per a oferir una via diferent més enllà de la bibliografia clàssica angloamericana. Observant com els cossos de les dones passen de l'esfera privada a la pública quan està implicada la maternitat, exploro com les normes, les subjectivitats i les dinàmiques de poder es transmeten en el discurs públic, destacant així l'abast d'un únic estudi de cas.

Resumen La neoliberalización y la mercantilización de la fertilidad han tenido - y siguen teniendo - un tremendo impacto en las conceptualizaciones y las posibilidades del parentesco. A través del caso de Ana Obregón, que causó una gran controversia en 2023 en España, este artículo examina cómo los componentes de las técnicas de reproducción asistida, como la gestación por sustitución transnacional, la donación de esperma y la reproducción póstuma, no sólo están respondiendo a las formas en que se percibe y practica la creación de familias, sino que también las están cambiando. Siguiendo los pasos de las aportaciones feministas a este campo, se adopta una perspectiva que cuestiona cómo el parentesco, un tema antropológico tradicional y un sistema social clave, se reinserta en los nuevos contextos en los que predominan las TRA. Para responder a estas preguntas, exploro las percepciones públicas de este caso transmitidas tanto en la prensa como en los medios sociales con el fin de comprender cómo se construyen y llevan a cabo las narrativas en torno al parentesco, la gestación subrogada, la reproducción póstuma y la abuela/maternidad. Desde un marco conceptual de investigación narrativa, una etnografía digital pretende demostrar cómo este caso interroga al sentido común y ejemplifica una estrategia alternativa de construcción familiar que también se vuelve disruptiva al insertarse en las nuevas posibilidades que permite el ecosistema reproductivo global y sus asimetrías. Este artículo también pretende comprometerse con la literatura existente en la intersección de las TRA y el parentesco para ofrecer una vía diferente más allá de la bibliografía clásica angloamericana. Observando cómo los cuerpos de las mujeres pasan de la esfera privada a la pública cuando está implicada la maternidad, exploro cómo las normas, las subjetividades y las dinámicas de poder se transmiten en el discurso público, destacando así el alcance de un único estudio de caso.

Las comisiones nacionales de bioética y el debate sobre la maternidad subrogada

Resumen El presente artículo examina la actividad de las comisiones nacionales de bioética (CNB) en el debate sobre la maternidad subrogada, un tema crucial tanto para posibles cambios legislativos como para la función consultiva de estas comisiones. A través de una revisión de literatura y análisis de informes, dictámenes y recomendaciones emitidas por CNB de España, EE.UU., Francia e Italia, se pretende desentrañar cómo influyen las CNB en la formulación de políticas públicas y en el debate ético sobre esta práctica. Se concluye que, aunque las CNB no tienen poder legislativo, su rol consultivo y sus informes pueden tener un impacto significativo en la legislación y la opinión pública.

Resum Aquest article examina l'activitat de les comissions nacionals de bioètica (CNB) en el debat sobre la maternitat subrogada, un tema crucial tant per a possibles canvis legislatius com per a la funció consultiva d'aquestes comissions. A través d'una revisió de literatura i anàlisi d'informes, dictàmens i recomanacions emeses per la CNB d'Espanya, els EUA, França i Itàlia, es pretén desentranyar com influeixen les CNB en la formulació de polítiques públiques i en el debat ètic sobre aquesta pràctica. Es conclou que, encara que les CNB no tenen poder legislatiu, el seu rol consultiu i els seus informes poden tenir un impacte significatiu en la legislació i l'opinió pública.

Abstract This article examines the activity of national bioethics commissions (NBCs) in the debate on surrogacy, a crucial issue both for possible legislative changes and for the advisory role of these commissions. Through a literature review and analysis of reports, opinions and recommendations issued by NBCs in Spain, USA, France and Italy, the aim is to unravel how NBCs influence the formulation of public policies and the ethical debate on this practice. It is concluded that, although NBCs do not have legislative power, their advisory role and reports can have a significant impact on legislation and public opinion.

Legitimidad de la eutanasia en salud mental: un análisis crítico desde la bioética

Resumen La Ley Orgánica 3/2021, reguladora de la eutanasia en España (LORE) entró en vigor el 25 de junio de 2021. Esta ley exige para la solicitud de eutanasia que el paciente sufra una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave crónico incapacitante, y que tenga competencia para tomar dicha decisión. En ese sentido, cabe legítimamente que un paciente con enfermedad mental solicite ayuda para morir. En este artículo, se realiza una exploración crítica de los conceptos "enfermedad grave e incurable" y "padecimiento grave crónico incapacitante", exponiendo en detalle sus significados y sus implicaciones teórico-prácticas. Es necesario una evaluación más matizada de la "incurabilidad" y la "irremediabilidad" en el contexto de la salud mental para poder reconocer que los desafíos en definir y medir el sufrimiento mental, así como la enfermedad incurable, no deben ser un obstáculo para el reconocimiento de la eutanasia y/o el suicidio asistido en estos pacientes. Además, analizo críticamente argumentos contrarios a la prestación de ayuda a morir en pacientes psiquiátricos y se estudia su pretendido fundamento conceptual, así como la base empírica para demostrarlo. Se defiende la legitimidad de la solicitud de ayuda a morir en salud mental, bajo los criterios exigidos por la LORE, rechazando así posturas paternalistas que implican más estigmas y discriminaciones.

Resum La Llei Orgànica 3/2021, reguladora de l'eutanàsia a Espanya (LORE) va entrar en vigor el 25 de juny de 2021. Aquesta llei exigeix per a la sol·licitud d'eutanàsia que el pacient sofreixi una malaltia greu i incurable o un patiment greu crònic incapacitant, i que tingui competència per a prendre aquesta decisió. En aquest sentit, cap legítimament que un pacient amb malaltia mental sol·liciti l'ajuda per a morir. En aquest article, es realitza una exploració crítica dels conceptes "malaltia greu i incurable" i "patiment greu crònic incapacitant", exposant detalladament els seus significats i les seves implicacions teoricopràctiques. És necessari una avaluació més matisada de la "incurabilitat" i la "irremediabilitat" en el context de la salut mental, per a poder reconèixer que els desafiaments a definir i mesurar el sofriment mental, així com la malaltia incurable, no han de ser un obstacle per al reconeixement de l'eutanàsia i/o el suïcidi assistit en aquests pacients. A més, analitzo críticament arguments contraris a la prestació d'ajuda a morir en pacients psiquiàtrics i estudio el seu pretès fonament conceptual, així com la base empírica per a demostrar-ho. Es defensa la legitimitat de la sol·licitud d'ajuda a morir en salut mental, sota els criteris exigits per la LORE, rebutjant així postures paternalistes que impliquen més estigmes i discriminacions.

Abstract The Organic Law 3/2021, regulating euthanasia in Spain (LORE), came into force on June 25, 2021. This law requires for the application of euthanasia that the patient suffers from a serious and incurable disease or a severe chronic disabling condition, and that they have the capacity to make such a decision. In this regard, it is legitimately possible for a patient with mental illness to request help to die. In this article, I perform a critical exploration of the concepts of "serious and incurable disease" and "severe chronic disabling condition", detailing their meanings and their theoretical-practical implications. A more nuanced assessment of "incurability" and "irremediability" in the context of mental health is necessary, in order to recognize that the challenges in defining and measuring mental suffering, as well as incurable disease, should not be an obstacle to the recognition of euthanasia and/or assisted suicide in these patients. Furthermore, I critically analyze arguments against providing aid in dying to psychiatric patients and study their supposed conceptual foundation, as well as the empirical basis to demonstrate it. I defend the legitimacy of requesting aid in dying in mental health, under the criteria required by LORE, thus rejecting paternalistic stances that imply more stigmas and discrimination.

Aborto terapéutico en casos de violación en Perú: barreras de cuidado bajo el enfoque de derechos del paciente

Resumen Perú es uno de los países en los que el embarazo no deseado en niñas y adolescentes producto de violación sexual es más frecuente. En marzo del año 2023, la Corte Suprema de Justicia confirmó la constitucionalidad de la Guía Técnica del Ministerio de Salud de Perú para interrupción voluntaria por indicación terapéutica del embarazo menor de 22 semanas, aplicable a cualquier niña o adolescente víctima de violación sexual con un embarazo no deseado, previa aprobación de una junta médica. Sin embargo, la realidad ha demostrado ser distinta y la falta de acceso al aborto legal sigue siendo un problema para las niñas y adolescentes que necesitan de ello. En este contexto, el Enfoque de Derechos Humanos del Paciente (EDHP) puede ofrecer un marco teórico para el debate bioético y la solución de problemas clínicos bajo la inclusión de derechos humanos y principios como la toma de decisiones compartidas y la dignidad humana, buscando un cuidado centrado en la persona. El objetivo de este artículo es identificar barreras al cuidado de salud oportuno y respetuoso en casos de aborto terapéutico en niñas y adolescentes con embarazos no deseados por violación sexual en Perú y brindar soluciones a éstas bajo el Enfoque de Derechos Humanos del Paciente (EDHP).

Resum Perú és un dels països en els quals l'embaràs no desitjat en nenes i adolescents producte de violació sexual és més freqüent. Al març de l'any 2023, la Cort Suprema de Justícia va confirmar la constitucionalitat de la Guia Tècnica del Ministeri de Salut del Perú per a interrupció voluntària per indicació terapèutica de l'embaràs menor de 22 setmanes, aplicable a qualsevol nena o adolescent víctima de violació sexual amb un embaràs no desitjat, prèvia aprovació d'una junta mèdica. No obstant això, la realitat ha demostrat ser diferent i la falta d'accés a l'avortament legal continua sent un problema per a les nenes i adolescents que necessiten d'això. En aquest context, l'Enfocament de Drets Humans del Pacient (EDHP) pot oferir un marc teòric per al debat bioètic i la solució de problemes clínics sota la inclusió de drets humans i principis com la presa de decisions compartides i la dignitat humana, buscant una cura centrada en la persona. L'objectiu d'aquest article és identificar barreres a la cura de salut oportuna i respectuosa en casos d'avortament terapèutic en nenes i adolescents amb embarassos no desitjats per violació sexual al Perú i brindar solucions a aquestes sota l'Enfocament de Drets Humans del Pacient (EDHP).

Abstract Perú is one of the countries where unwanted pregnancies in girls and adolescents resulting from rape are most frequent. On March 2023, the Perúvian Supreme Court confirmed the constitutionality of the Ministry of Health' Guidelines about voluntary interruption of pregnancy under the 22 weeks, which would be applied (previous approval from a medical board) to any child or teenager who have undesired pregnancies as a consequence of sexual rape. However, the reality has proven to be different and the lack of access to legal abortion continues to be a problem for girls and adolescents who need them. In this context, the Patient Human Rights Approach (PHRA) can offer a theoretical framework for bioethical debate and the solution of clinical problems under the inclusion of human rights and principles such as shared decision-making and human dignity, seeking person-centered care. The objective of this article is to identify barriers to timely and respectful health care in cases of therapeutic abortion in girls and adolescents with unwanted pregnancies due to rape in Perú and to provide solutions to these under the Patient Human Rights Approach (PHRA).

Los desafíos ético-legales de la experimentación de quimeras

Resumen La experimentación genética con células animales y humanas ha dado lugar a la creación de las denominadas quimeras o animales quiméricos en etapas tempranas de gestación embrionaria, generando desafíos éticos y jurídicos. Desde la perspectiva ética, se enfrenta la visión antropocéntrica con la biocéntrica, mientras que en el ámbito legal se observa una regulación insuficiente que permite o tolera estas prácticas. Frente a ello, este trabajo contribuye a la discusión de estos desafíos y sostiene que la investigación debe desarrollarse con precaución y responsabilidad científica, respetando los límites de la dignidad humana y animal. Aunque la creación de quimeras humano-animales se encuentra en una etapa inicial, el progreso tecnológico sitúa estos experimentos en un punto crítico que limita las fronteras de lo éticamente aceptable, demandando una reflexión profunda sobre las implicancias de estas prácticas en la protección de la dignidad de todas las especies involucradas.

Resum L'experimentació genètica amb cèl·lules animals i humanes ha donat lloc a la creació de les denominades quimeres o animals quimèrics en etapes primerenques de gestació embrionària, generant desafiaments ètics i jurídics. Des de la perspectiva ètica, s'enfronta la visió antropocèntrica amb la biocèntrica, mentre que en l'àmbit legal s'observa una regulació insuficient que permet o tolera aquestes pràctiques. Enfront d'això, aquest treball contribueix a la discussió d'aquests desafiaments i sosté que la recerca ha de desenvolupar-se amb precaució i responsabilitat científica, respectant els límits de la dignitat humana i animal. Encara que la creació de quimeres humà-animals es troba en una etapa inicial, el progrés tecnològic situa aquests experiments en un punt crític que limita les fronteres de l'èticament acceptable, demandant una reflexió profunda sobre les implicacions d'aquestes pràctiques en la protecció de la dignitat de totes les espècies involucrades.

Abstract Genetic experimentation with animal and human cells has given rise to the creation of so-called chimeras or chimeric animals in early stages of embryonic gestation, generating ethical and legal challenges. From the ethical perspective, the anthropocentric vision is confronted with the biocentric one, while in the legal field there is insufficient regulation that allows or tolerates these practices. In view of this, this work contributes to the discussion of these challenges and argues that research should be developed with caution and scientific responsibility, respecting the limits of human and animal dignity. Although the creation of human-animal chimeras is at an early stage, technological progress places these experiments at a critical point that limits the boundaries of what is ethically acceptable, demanding a deep reflection on the implications of these practices in the protection of the dignity of all species involved.

La situación jurisprudencial de las técnicas de reproducción humana asistida en los tribunales Perúanos

Resumen La situación Perúana en materia de Técnicas de Reproducción Humana Asistida - TERAS, ha tenido un notable incremento desde las últimas décadas debido al surgimiento de diversos factores de índole patológico y/o social que ha generado que las personas recurran a estos nuevos métodos debido al padecimiento de lo que la Organización Mundial de la Salud cataloga como una enfermedad: la infertilidad. En ese sentido, se evidencia que las TERAS vienen cobrando especial preponderancia en el ámbito nacional; sin embargo, al no encontrarse reguladas de forma expresa en la normativa Perúana, se han generado una serie de problemas legales en el reconocimiento del vínculo filial de los nacidos por este procedimiento respecto de quienes tuvieron la "voluntad procreacional" de concebirlos. Estos problemas han suscitado diversa jurisprudencia que en su mayoría ha recaído en la determinación de una maternidad o paternidad alternativa. Es así que el presente artículo tiene como objeto presentar y analizar los distintos casos discutidos en la Corte Suprema y en el Tribunal Constitucional del Perú en materia de TERAS, siendo la "ovodonación" y la "gestación subrogada" las que han logrado diversos pronunciamientos judiciales que vienen planteando una interesante línea jurisprudencial sustentada en principios generales del Derecho.

Resum La situació Perúana en matèria de Tècniques de Reproducció Humana Assistida -TERAS, ha tingut un notable increment des de les últimes dècades a causa del sorgiment de diversos factors d'índole patològic i/o social que ha generat que les persones recorrin a aquests nous mètodes a causa del patiment del que l'Organització Mundial de la Salut cataloga com una malaltia: la infertilitat. En aquest sentit, s'evidencia que les TERAS venen cobrant especial preponderància en l'àmbit nacional; no obstant això, al no trobar-se regulades de manera expressa en la normativa Perúana, s'han generat una sèrie de problemes legals en el reconeixement del vincle filial dels nascuts per aquest procediment respecte dels qui van tenir la "voluntat procreacional" de concebre'ls. Aquests problemes han suscitat diversa jurisprudència que en la seva majoria ha recaigut en la determinació d'una maternitat o paternitat alternativa. És així que el present article té com a objecte presentar i analitzar els diferents casos discutits en la Cort Suprema i en el Tribunal Constitucional del Perú en matèria de TERAS, sent la "ovodonació" i la "gestació subrogada" les que han aconseguit diversos pronunciaments judicials que venen plantejant una interessant línia jurisprudencial sustentada en principis generals del Dret.

Abstract In recent decades, Perú has witnessed a remarkable rise in the use of assisted human reproduction technology (ART) which can be attributed to various pathological and social factors. The prevalence of infertility, recognized by the World Health Organization (WHO) as a disease, has led individuals to increasingly turn to these innovative methods. ART has notably gained traction at the national level. However, due to the absence of pertinent explicit regulations in Perú, legal issues have arisen concerning the recognition of the filial bond between those born through these techniques and their parents who had "procreational will" to conceive them, but not the biological ability. These problems have led to various legal rulings, primarily addressing questions of determining maternity or paternity. This article aims to present and analyze different cases discussed in the Supreme Court and Constitutional Court of Perú related to ART, with a focus on "egg donation" and "surrogacy," which have contributed to the development of an interesting jurisprudence grounded in general principles of law.