Psychosocial Intervention

Miscellanea on disability, ageing and other related issues

Stress, coping strategies and psychological intervener variables in the adaptacion process to the Medullary Lesion (LM): a bibliographical review

En el siguiente artículo presentamos un recorrido por las investigaciones realizadas en los últimos treinta años sobre el afrontamiento de la LM desde la incorporación de las teorías del estrés en la psicología de la rehabilitación. Hemos revisado la evolución de su concepto en el contexto rehabilitador, los resultados de sus investigaciones así como las dificultades metodológicas existentes para su estudio. El afrontamiento ha demostrado ser una variable de gran relevancia para entender el proceso de adaptación a la LM, en interacción con otras variables psicológicas como las variables de personalidad y el locus de control, ofreciendo apoyo al modelo de las diferencias individuales.

This issue presents a review of research about coping with a spinal cord lesion (SCL) in the last thirty years, since the introduction of the stress theory in the rehabilitation psychology. We have reviewed this concept in the rehabilitation context, the research results as well as the methodological limitations for study. Coping has demonstrated to be a very relevant variable to understanding the adaptation process to SCL, in interaction with other psychological variables as personality and locus of control, offering support to the individual differences model.

Sexuality of spinal cord injured persons: psychological and social aspects. An updated review

Este artículo tiene como objetivo presentar una revisión de la investigación sobre los aspectos psicológicos y sociales relacionados con la sexualidad de las personas con lesión medular (LM). La importancia que el impacto de la lesión tiene sobre la persona y su entorno, en general, y sobre la esfera de la sexualidad, en particular, la convierte en un área de gran interés científico y social en la actualidad. Esto se explica por el crecimiento constante en la prevalencia y la radicalidad de las alteraciones biopsicosociales que conlleva la LM. Así, en su vida sexual la persona ha de afrontar cambios tanto en lo físico como en lo emocional y relacional. A tal efecto, lo que pretendemos es revisar la bibliografía disponible, intentando abordar y delimitar sucesivamente i) el tipo de publicaciones en las que se trata el tema, ii) las áreas temáticas de estudio iii) la metodología de las investigaciones, para llegar, por último, iv) a las conclusiones de nuestra revisión.

This article presents a research review on the psychological and social aspects related with the sexuality of persons with spinal cord injury. The relevance that the impact of injury has on people and its environment, in general, and on sexuality sphere in particular, becomes an area of great scientific and social interest. This is explained by the constant growth in the prevalence and in the radical bio-psycho-social changes that the spinal cord injury involves. So, people must cope in their sexual life with changes as much in the physical as in the emotional areas as well as in social relationships. With this purpose, the available bibliography is revised trying to focus in i) the size of publications where the topic appears in, ii) the thematic areas object of study, iii) the publications methodology, to reach finally iv) the conclusions of our review.

Diagnosis and classification on intellectual disability

El diagnóstico de la discapacidad intelectual así como los sistemas de clasificación de la misma han constituido un tema de interés principal para todos aquellos que intentan comprender este fenómeno y acercarse un poco más al complejo entramado de intervención en este campo. El objetivo de este artículo consiste en realizar un pequeño recorrido sobre las implicaciones, peligros y beneficios de los sistemas de clasificación en el campo de la discapacidad intelectual para finalmente abordar el enfoque multidimensional con el que los profesionales de la salud y los servicios se acercan actualmente a la misma.

The diagnosis of intellectual disability and classification systems have been a main topic of interest to all those who try to understand this phenomenon and get a little closer to the complex intervention in this field. The aim of this article is to undertake a short historical tour on the implications, dangers and benefits of classification systems in the field of intellectual disability to finally address the multidimensional approach with which health and services professionals are approaching now to that disability.

The Quality of Life Questionnaire (QLQ) for persons with disability who are ageing: preliminary study

El objetivo de este trabajo es la elaboración de un instrumento para evaluar la calidad de vida (CV) de las personas con discapacidad que envejecen. Se ha aplicado a una muestra de 2.292 personas con discapacidad mayores de 45 años procedentes de distintas comunidades autónomas del territorio español. La necesidad de disponer de instrumentos de evaluación de CV para este colectivo de personas con discapacidad que envejecen, que nos permitan realizar medidas fiables y válidas sobre las que planificar actuaciones y estrategias de intervención eficaces, ha orientado la elaboración de esta Escala de Calidad de Vida (ECV). El análisis de las propiedades psicométricas de la escala muestra una elevada consistencia interna, alfa de Cronbach de 0,92. La dimensionalidad de la escala arroja una solución hexafactorial que muestrea seis de las principales dimensiones de CV, en concreto, bienestar físico, inclusión social, bienestar emocional, desarrollo personal y autodeterminación, relaciones interpersonales y bienestar material. Estos resultados evidencian la adecuación de la ECV para evaluar la CV tal y como es percibida por la muestra de nuestro estudio, las personas con discapacidad que envejecen.

The goal of this paper is the elaboration of an instrument to assess quality of life (QL) of ageing persons with disability. It has been applied to a sample of 2.292 persons older than 45 years, from different regions of Spain. The need of QL assessment instruments for this group of persons with disability who are ageing will allow us to make valid and reliable measures to plan efficient intervention actions and strategies, and has motivated the creation of this Quality of Life Questionnaire (QLQ). The analysis of the scale psychometric properties shows high internal consistency, Cronbach's alfa of 0,92. Scale dimensionality offers a hexafactorial solution that tests six of the main QL dimensions, such as, physical well being, social inclusion, emotional well being, personal development and self-determination, interpersonal relationship and material well being. These results give evidence of the QLQ suitability to assess the QL, as it is perceived by the sample of our study, the ageing persons with disability.

Comparative study on the situation of students with disability in the University of Oviedo among the courses 2004-2005 and 2007-2008

Desde el año 2005 el Equipo de Investigación sobre Discapacidad de la Universidad de Oviedo dirigido por el profesor Aguado, ha llevado a cabo una línea de investigación para evaluar la situación y necesidades de los estudiantes con discapacidad en la Universidad de Oviedo. El estudio que aquí se presenta se encuentra en fase de realización y tiene como fin realizar una nueva aplicación de la encuesta sobre la situación y necesidades de los alumnos con discapacidad matriculados durante el curso 2007-2008 en la Universidad de Oviedo. Con este retest se persigue la consecución de cuatro objetivos: realizar un seguimiento y un análisis comparativo con los resultados encontrados en el trabajo del que parte, conocer las necesidades de nuevos estudiantes, evaluar el impacto del primer estudio y, por último, analizar las propiedades psicométricas de la escala utilizada, mediante la técnica test-retest. Este retest se presenta como un estudio pionero en dos cuestiones, será el primer estudio comparativo en la materia y aportará datos piscométricos de la escala utilizada que permitan mejorar las garantías científicas en este campo, en el cual sólo existen estudios puntuales y escalas construidas ad hoc.

Since 2005 the disability research team of the University of Oviedo, led by professor Aguado, has carried out a research line to assess the University of Oviedo students needs and situation. The study we present in this article is still on progress and its goal is to reapply the "Situation and Needs Interview" to the students with disability registered in the University of Oviedo in the 2007-2008 academic year. This retest tries to fulfil four objectives: to make a follow-up and a comparative analysis of the results of the original study, to know the needs of the new students, to make an impact assessment of the previous study and to analyse the psychometric properties of the used scale, by the test-retest technique. This retest is a pioneer study for two reasons: it will be the first comparative study on this matter and will provide psychometric data of the used scale that will allow improving the scientific guaranties in this field in which there are only punctual studies and "ad hoc" built scales.

Evaluation of the quality of life in older persons and with disability: the Fumat Scale

Este artículo tiene como objetivo el desarrollo y la validación de un instrumento específico para valorar de un modo objetivo la calidad de vida de personas mayores y personas con discapacidad que acuden a algún tipo de servicio social. La escala se desarrolló siguiendo un proceso de tres pasos: revisión de la literatura, elaboración de un banco de ítems y evaluación de los ítems seleccionados por un grupo de 15 expertos en términos de idoneidad, importancia y observabilidad. La validación del cuestionario se llevó a cabo en una muestra de 100 usuarios adultos de servicios proporcionados por Matía Fundazioa (San Sebastián). La fiabilidad se evaluó en términos de consistencia interna (Alpha de Cronbach y correlación entre dos mitades de Spearman-Brown) y estructura factorial (fiabilidad zeta y omega). La validez se evaluó en términos de validez de contenido, validez discriminante, validez concurrente y validez de constructo. Los resultados obtenidos confirman la validez y fiabilidad de la Escala FUMAT para evaluar la calidad de vida objetiva de personas mayores y personas con discapacidad que son usuarias de servicios sociales.

The aim of this article is to develop and validate a specific tool to assess objective quality of life in elder people and people with disabilities who are social services recipients. The scale was developed in three steps: literature review, development of a pool of items, and panel of 15 experts evaluating the items idoneity, importance, and observability. The questionnaire validation was carried out with a sample composed of 100 adult users of services provided by Matia Fundazioa (San Sebastian, Spain). Reliability was evaluated in terms of internal consistence (Cronbachs Alpha and Spearman-Brown splithalf reliability) and factorial structure (theta and omega reliability). Validity was evaluated in terms of content, discriminant, concurrent and construct validity. The obtained results confirm the FUMAT Scale validity and reliability to assess objective quality of life in elder people and persons with disabilities that are users of social services.

Phenotypic characterization of adult men diagnosed with fragile X syndrome

El síndrome X frágil (SXF), constituye la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Es una de las alteraciones más frecuentes aunque no siempre bien conocida por los profesionales de la salud, los educadores y la sociedad. El desconocimiento provoca que un porcentaje importante de afectados esté sin diagnosticar. Hay importantes diferencias entre comunidades autónomas, en algunas, el síndrome esta infradiagnosticado, no llevándose a cabo la detección, el consejo genético ni la adecuada intervención educativa. Tras revisar las características generales del SXF, presentamos el estudio realizado en la provincia de Burgos, recogiéndose datos de 273 varones con discapacidad intelectual, 57 fueron estudiados genéticamente resultando 13 nuevos afectados. Al menos, el 9,5% de varones atendidos en los centros de discapacidad intelectual en la provincia de Burgos, no diagnosticados por síndromes o discapacidades excluyentes, están afectados de SXF. La hoja de recogida de datos (HRD-1), seleccionó los participantes a estudiar genéticamente y con las modificaciones se ha obtenido la HRD-2, que consideramos sirve como protocolo facilitador para la preselección de posibles varones adultos afectados.

Fragile X syndrome (FXS) is the first known cause of hereditary intellectual disability. Although one of the most common alterations, it is not always well known by health professionals, educators and society in general. This lack of knowledge means that a significant percentage of those affected are not diagnosed. Major differences among autonomous communities exist; in some of them, the syndrome is under diagnosed, due to non-detection, lack of genetic counselling or adequate educational intervention. After reviewing the general characteristics of FXS, we hereby present the study conducted in the province of Burgos, where data was gathered from 273 males with intellectual disability. 57 of them were genetically studied, resulting in the detection of 13 new cases of FXS. The data collection sheet (HRD-1) was the basis for selecting the participants to be studied; this, after undergoing the necessary modifications, resulted in HRD-2. We believe that this sheet can be used as a protocol to facilitate the pre-selection of possible affected adult males. At least 9.5% of males treated at the centres for the intellectually disabled in the province of Burgos, who have not been diagnosed with syndromes or exclusive disabilities, suffer from FXS.

Approaching the children' families with autism

Es un hecho universalmente aceptado que la presencia en las familias de un hijo con algún tipo de minusvalía física o psíquica grave constituye un factor potencial que perturba la dinámica familiar. Esto es porque la convivencia con una persona con este tipo de problemas puede provocar cambios importantes en la vida personal de los distintos miembros -fundamentalmente los padres- y de las relaciones entre ellos. Los datos muestran de manera indiscutible que muchas familias con hijos con autismo presentan niveles de estrés crónico, significativamente superiores a los que presentan las familias con hijos con otras discapacidades. Esta diferenciación en cuanto al efecto causado por el autismo en la familia, se inicia muchas veces a causa de las incertidumbres que plantea la evolución disarmónica de los niños y niñas con autismo, se mantiene posteriormente ante la ausencia de un diagnóstico y pronóstico claros y aumenta considerablemente como consecuencia de los múltiples efectos negativos en el ámbito familiar. La convivencia en el hogar de un niño o niña con autismo suele ser muy compleja y las familias se ven sometidas desde el principio a modificaciones severas de su régimen de vida habitual con limitaciones desmedidas de su independencia.

It is a universally accepted fact that the presence in the families of a child with some type of physical or psychic serious handicap constitutes a potential factor that disturbs the familiar dynamics. This is because the cohabitation with a person with this type of problems can provoke important changes in the personal life of the different members - fundamentally the parents - and of the relations between them. The information shows that many children families of with autism present levels of stress, significantly higher to whom present the families with children with other disabilities. This differentiation on the effect caused by autism in the family begins often due to the uncertainties on the not harmonic evolution of the children with autism, and is kept later by the absence of a diagnosis and increases considerably as consequence of the multiple negative effects in the familiar area. The coexistence at home with a child with autism is in the habit of being very complex and families are submitted from the beginning to severe modifications of their habitual life with excessive limitations of their independence.