Anales del Sistema Sanitario de Navarra

Vulnerabilidad

El término "vulnerabilidad" encierra una gran complejidad. Hace referencia a la posibilidad del daño, a la finitud y a la condición mortal del ser humano. Sin embargo, tiene diversas dimensiones. Al menos una dimensión antropológica, que afirma la condición de vulnerabilidad del ser humano en cuanto tal, y una dimensión social, que subraya una mayor susceptibilidad generada por el medio o las condiciones de vida, dando lugar a "espacios de vulnerabilidad" y "poblaciones vulnerables". La dimensión social nos conduce a hablar de las capacidades y el reconocimiento como elementos clave del vínculo entre los seres humanos que es fundamento de la obligación moral. Esta obligación es fundamentalmente de cuidado y solidaridad en el marco de la justicia.

"Vulnerability" is a complex concept. It refers to the possibility of harm, to limitations and to the mortal condition of the human being. Nevertheless, it has different dimensions. There are at least two: an anthropological dimension, which affirms the intrinsically vulnerable condition of the human being; and a social dimension, which refers to an increased susceptibility caused by the natural environment or social settings, generating "vulnerability spaces" and "vulnerable populations". The social dimension leads us to comment on capacities and recognition as key elements of the bond amongst human beings, the ground of moral obligation. This obligation is principally care and solidarity in the framework of justice.

Aproximación a la esencia del sufrimiento

En este artículo, se pretende explorar la esencia del sufrimiento a partir de la filosofía de santo Tomás de Aquino. El autor plantea la definición de sufrimiento y, posteriormente, los tipos y formas de padecimiento que puede sufrir el ser humano.

This article explores the essence of suffering on the basis of the philosophy of Saint Thomas of Aquinas. The author sets out the definition of suffering and, subsequently, the types and forms of suffering that the human being can undergo.

Dignidad humana y situaciones terminales

No hay que confundir la dignidad con las condiciones indignas en que puede encontrarse una persona por circunstancias exteriores o por la enfermedad. La persona paciente en situación terminal tiene dignidad humana, que exige ser respetada, no por ser paciente terminal, sino simplemente por ser persona. Pero es cierto que en situaciones terminales puede verse particularmente amenazada la dignidad. Sin embargo, no se debe deducir del criterio de respetar la dignidad la conclusión de prolongar la vida biológica a toda costa, sino la de garantizar la mejor calidad del vivir durante el proceso de morir y de acompañar dignamente a la persona que se aproxima a la muerte ayudándole a asumirla.

Dignity should not be confused with the unbecoming conditions that a person can find himself in due to external situations or disease. The person/patient in a terminal situation has human dignity, which must be respected not because he/she is a terminal patient but simply because he/she is a person. But it is true that in terminal situations dignity can be particularly threatened. Nonetheless, one must not deduce from the criterion of respecting dignity the conclusion of prolonging biological life at all costs, but instead that of guaranteeing the best quality of living during the process of dying and of worthily accompanying the person who is approaching death by helping him to accept this.

La muerte clínica: un diagnóstico y un testimonio

La muerte clínica de una persona es la muerte del encéfalo. Hay un consenso bastante generalizado en nuestra medicina occidental sobre los criterios necesarios y el modo de proceder para un correcto diagnóstico de "muerte encefálica". En un caso concreto, cuando existen antecedentes razonables de daño cerebral catastrófico y determinados signos clínicos en la exploración neurológica, un médico con suficiente experiencia puede llegar a emitir un diagnóstico de muerte clínica. Aceptando que el diagnóstico de muerte es un ejercicio de puro juicio práctico, y que como tal nunca puede dar certidumbre absoluta, debemos asumir que a pesar de la incertidumbre debemos tomar decisiones razonables y prudentes. Sin embargo, existen opiniones discrepantes que consideran sería necesario un más alto grado de certeza antes de tomar decisiones. Para tomar decisiones responsables se requiere intentar comprender el concepto de la muerte cerebral como un auténtico constructo cultural en el que son necesarios conocimientos a cerca de "qué" es lo que se define científicamente como muerte; el "cómo" se puede diagnosticar en la práctica; el "cuándo" se dice que un hombre está clínicamente muerto, y de "cual" es el grado de evidencia que conlleva el diagnóstico.

The clinical death of a person is the death of the brain. There is a fairly general consensus in western medicine on the necessary criteria and the mode of proceeding for a correct diagnosis of "brain death". In a specific case, with a reasonable previous record of catastrophic brain damage and certain neurological exploratory signs, an expert practitioner is able to diagnose clinical death. Accepting that the diagnosis of death is an exercise of diagnostic judgement, in practical application, which cannot as such provide absolute certainty; we have to accept that, in spite of this uncertainty, we have to take sensible and prudent decisions. However, there are dissenting opinions that believe in the need for a higher degree of certainty before taking decisions. It is necessary to try to understand the concept of "brain death" in order to be able to take responsible decisions. This concept is a real "cultural construction", in which it is necessary to have knowledge about the scientific definition of death, how death can be diagnosed in practice, when it is possible to say that someone is clinically dead, and what is the degree of evidence carried by the diagnosis.

Diez cuestiones inquietantes en cuidados paliativos

Desde los años noventa se está produciendo en nuestro país un creciente desarrollo en el cuidado y atención del paciente al final de la vida, como respuesta a una realidad palpable: más de la mitad de los fallecimientos ocurren por una enfermedad en situación avanzada o terminal. Los cuidados paliativos se han presentado como el modelo idóneo para abordar esta situación del final de la vida, complementando la tarea de la red normalizada de atención primaria y hospitalaria. Veinte años después del comienzo de la actividad paliativa en España, nos planteamos si es tal y como se refleja sobre el papel, en las estrategias y planes de los distintos sistemas de salud, nacionales y regionales o es que nos hemos anclado, simplemente, en el mundo del deseo. Como destaca la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos son uno de los pilares de la atención a los pacientes con cáncer y otros procesos crónicos en fases avanzadas y terminal, pero será necesario revisar si la presencia, la accesibilidad y la calidad de dichos cuidados es la que se merecen los ciudadanos. En este trabajo se plantean una serie de cuestiones inquietantes sobre los cuidados paliativos con el fin de reflexionar acerca de las posibilidades de mejora en este ámbito.

Since the 1990s in our country, there has been a growing development of care and attention to the patient at the end of his/her life, as a response to a tangible reality: more than half of deaths occur due to a disease in an advanced or terminal state. Palliative care has proved to be the most suitable model for dealing with this situation of the end of life, complementing the task of the normalised network of primary and hospital care. Twenty years after the start of palliative activity in Spain, we ask whether its practice, in the strategies and plans of the different national and regional health systems, corresponds to what is set out on paper, or whether this simply reflects wishful thinking. As the World Health Organisation (WHO) emphasises, palliative care is one of the foundations of care for patients with cancer and other chronic processes in advanced and terminal phases, but it is necessary to review whether the presence, accessibility and quality of this care is what the citizens deserve. In this article we pose a series of worrying questions about palliative care in order to reflect on the possibilities of improvements in this field.

Los documentos de voluntades anticipadas

La importancia de una toma informada y compartida de decisiones entre el paciente y el profesional de salud que le atiende es fundamental para la calidad de la asistencia y los resultados de ésta. Los documentos de voluntades anticipadas no son más que una concreción de esta realidad. La aceptación legal de los mismos ha supuesto un espaldarazo al respeto por la autonomía de los enfermos. Sin embargo, las leyes aprobadas presentan algunas incongruencias y la práctica sanitaria relacionada con dichos documentos adolece de múltiples problemas éticos prácticos sobre los que se invita a reflexionar. Se concluye recomendando la adopción de medidas encaminadas a fortalecer la planificación anticipada de la atención, cuestión para la que se deberán dar cambios profundos en la formación de los profesionales y en las políticas institucionales sanitarias.

The importance of decision making that is informed and shared between the patient and the health professional caring for him/her is essential for the quality of care and its results. Living wills are no more than a concrete expression of this reality. Their legal acceptance has meant recognition of respect for the autonomy of patients. However, the laws passed contain some incongruities and the health practice related to these documents suffers from numerous practical and ethical problems on which reflection is invited. The article concludes by recommending the adoption of measures aimed at strengthening the advance planning of health care, a question that requires profound changes in the training of professionals and in the policies of the health institutions.

El cuidado del paciente terminal

En el ejercicio de las profesiones sanitarias siempre ha habido quienes creían que lo importante era tratar a todos los pacientes hasta sus últimas consecuencias, pero también quienes han defendido que lo importante era tratar y cuando esto no era posible, cuidar a las personas hasta el final. Entre éstas se encontraba Cicely Saunders, fundadora del movimiento de los hospices. Ella defendía que en la fase terminal de la enfermedad, cuando el deterioro que va a sufrir el enfermo es cada vez mayor y por lo tanto, muy impactante también para la familia y el equipo que le trata, el objetivo debe cambiar y ser sustituido por el cuidado como única meta. Ese cuidado debe virar hacia proporcionar confort al enfermo y a la familia. Porque en esta fase, cada acción positiva realizada sobre uno de ellos es tomada como algo también positivo por el otro. El equipo sanitario debe transformarse en un equipo cuidador. El cuidado como medio y la calidad de vida y el confort como finalidad son los objetivos que debemos tener los cuidadores durante la fase final de la vida, tal y como promulgó el Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la CEE, el 5 de mayo de 1991, al definir los cuidados paliativos.

In the work of health professions there have always been those who believed that the important thing was to treat all the patients until the final consequences, but there are also those who have considered that the important thing was to treat the patient and when this was not possible, to care for him until the end. Amongst the latter was Cicely Saunders, founder of the Hospices movement. She believed that in the terminal phase of the disease, when there was an increase in the deterioration the patient was to suffer, which also had a great impact on the family and team treating him/her, the aim should change and be replaced by care as the only goal. That care should be redirected towards providing comfort to the patient and his/her family. Because in this phase each positive action carried out on one of them is taken as something that is also positive for the other. The health team must transform itself into a care team. Care as a means and the quality of life and comfort as an end are must be our aims as carers during the final phase of life, as announced by the European Sub-committee of Palliative Care of the EEC, May 5th 1991, when defining palliative care.

Cuidados paliativos y medicina intensiva en la atención al final de la vida del siglo XXI

El objetivo fundamental de la Medicina Intensiva es la atención al paciente crítico, es decir, personas con una enfermedad o condición amenazante para su vida pero con posibilidades de recuperación; a pesar de los tratamientos, incluidos los de soporte vital, con frecuencia no se consigue la curación y es entonces cuando se plantea la retirada de los mismos por criterios de futilidad. Una vez adoptada esa decisión los esfuerzos deben dirigirse a aplicar los cuidados necesarios para conseguir un final de la vida sin dolor ni sufrimiento, procurando que el paciente esté acompañado de sus seres queridos. Estudios realizados muestran las lagunas formativas y asistenciales que existen en la atención a los pacientes en el final de la vida dentro del ámbito de las Unidades de Medicina Intensiva. El presente artículo revisa la aportación que los Cuidados Paliativos pueden ofrecer para mejorar la asistencia a los enfermos que fallecen en UMI y a sus familiares. La ontología de cuidados paliativos tiene como objetivos la mejoría sintomática, la prevención de las posibles complicaciones, conocer y respetar los criterios de bienestar del paciente y la atención a la familia en el proceso final y en el duelo. Por tanto, implica a diversas disciplinas del campo de la salud y las impelen a trabajar con objetivos comunes. En situaciones de final de la vida el conocimiento y la sensibilidad de los profesionales tienen que estar al servicio del compromiso de fidelidad con el paciente que permita reorientar los esfuerzos terapéuticos hacia los objetivos propuestos.

The basic aim of Intensive Care Medicine is care for the critical patient, that is, persons with a disease or condition that is life-threatening but with possibilities of recovery. In spite of the treatments, even those involving life support, cure is frequently not achieved and this is when the question is raised of withdrawing treatment due to criteria of futility. Once that decision is taken, efforts must be directed towards applying the necessary care to achieve an end to life without pain or suffering, endeavouring to ensure that the patient is accompanied by his loved ones. Studies show the shortcomings in training and health care that exist in caring for patients at the end of their lives within the sphere of the Intensive Care Units. This article reviews the contribution that can be made by Palliative Care in improving care for patients that die in the ICU and for their relatives. The ontology of palliative care aims to achieve an improvement of symptoms, the prevention of possible complications, to determine and respect the welfare of the patient, and to help the family in the final process and in mourning. It therefore involves different disciplines from the health field which must work with common aims. In situations of the end of life the knowledge and sensitivity of the professionals must be at the service of faithful commitment to the patient, making it possible to redirect therapeutic efforts towards the proposed aims.

Limitación del esfuerzo terapéutico: cuestión de profesionales o ¿también de enfermos?

Limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es un término médico no exento de polémica. Así, algunos estiman que limitación es una expresión que podría considerarse peyorativa y creen que sería más adecuado hablar de "ajuste" para evitar consideraciones "negativas" sobre la atención al paciente. Porque no se trata solo de "dejar de hacer" sino de adoptar una actitud proactiva que incluye añadir o modificar medidas de acuerdo a los objetivos terapéuticos del momento. Existen múltiples definiciones de LET. Suelen coincidir en referirse a no iniciar o retirar un determinado tratamiento, en el que no se generan beneficios al paciente, tanto en situaciones en las que éste puede o no puede decidir por sí mismo. Su justificación se da ante la percepción de desproporción entre los fines y medios terapéuticos. Hoy en día la LET está plenamente acreditada siendo muy frecuente en el ámbito de cuidados críticos, con posicionamientos de diferentes sociedades científicas que la avalan hasta considerarla un estándar de calidad. La LET ha sido tratada en muchos artículos y foros de debate desde múltiples perspectivas, por lo que de entrada puede parecer difícil aportar algo novedoso sobre la cuestión. Sin embargo, hay una cuestión que parece insuficientemente explorada: ¿La decisión de LET es sólo de carácter técnico, es decir, compete únicamente al profesional o deben intervenir también el paciente, o en su defecto, su representante?

Limitation of therapeutic effort (LTE) is a medical term that is not free of polemic. Thus, some hold that limitation is an expression that could be considered pejorative and believe it would be more appropriate to speak of "adjustment", in order to avoid "negative" considerations concerning patient care. Because it is not a case of "ceasing to act" but of adopting a proactive attitude that includes adding or modifying measures according to the therapeutic aims of the moment. There are numerous definitions of LTE. They usually coincide in referring to not starting or withdrawing a certain treatment in which no benefits to the patient are generated, in situations where the latter is able or unable to decide for himself. Its justification is found facing a perception of disproportion between therapeutic ends and means. Nowadays, LET is fully accredited. Its use is very frequent in the field of critical care, with positions adopted by different scientific societies that endorse it to the point of considering it a standard of quality. LTE has been dealt with from numerous perspectives in many articles and forums of debate, so it would initially seems difficult to contribute something novel concerning the issue. However, there is one question that does not seem to have been sufficiently explored: Does the decision on LTE have a purely technical character, that is to say, is it the responsibility of the professional, or should the patient also intervene, or if he/she is unable to, his/her representative?

Suicidio asistido y eutanasia: un debate clásico y trágico, con pronóstico reservado

En la "regulación de la ayuda al morir" el esfuerzo básico es cultural. Las energías sociales y profesionales sobre todo deben encaminarse hacia una renovada "organización de la asistencia al morir" que, lejos de desgajarnos de nuestras relaciones, las refuerce. Que más allá de darle dignidad al morir, apuesten por facilitar "vivirlo" humanamente, en la medida que sea posible, atendiendo a la dimensión bio-psico-socio-emocional (y espiritual). En el plano de lo individual desear morir antes que seguir viviendo es un drama que exige movilizar el esfuerzo moral de todos y cada uno, según la responsabilidad correspondiente para explorar y reevaluar la situación buscando planes alternativos. Y en el plano social no dar salida abierta a esas situaciones muy excepcionales (entre un 0,1-2%) puede ser una tragedia. Pero el esfuerzo social básico no está al final, en abrir o no una puerta, para unos pocos (aunque los datos acumulados de la experiencia de Oregón apuntan a que no hay pendiente resbaladiza y en Holanda se ha producido un cambio de tendencia hacia una disminución de la eutanasia frente al surgimiento de la alternativa de la sedación terminal). El esfuerzo cultural, social, organizativo, profesional e individual del que nos beneficiaremos todos está mucho antes, cambiando nuestro paradigma de atención, en especial, al final de la vida. Aunque la muerte es inevitable, morir malamente no lo debería ser tanto.

The basic effort in "regulation of help in dying" is a cultural one. The social and professional energies must above all be directed towards a renovated "organisation of care in dying" that, far from breaking off our relationships, strengthens them. That, besides providing dignity to dying, facilitates "living" it humanely inasmuch as possible, attending to the bio-psycho-socio-emotional (and spiritual) dimension. At the individual level the desire to die rather than to continue living is a drama that requires mobilising the moral effort of everyone, according to the corresponding responsibility for exploring and evaluating the situation in the search for alternative plans. And, at the social level, the fact of not providing an open outcome to those highly exceptional situations (between 01-2%) can be a tragedy. But the basic social effort does not lie at the end, in providing or not proving a way out, for a few patients (although the accumulated data for Oregon indicate that there is no slippery slope and in Holland there has been a change of attitude towards a fall in euthanasia facing the rise of the alternative of terminal sedation). The cultural, social, organisational, professional and individual effort from which we will all benefit comes much earlier, and involves changing our paradigm of care in particular at the end of life. Although death is inevitable, dying badly should not be so unavoidable.

Las pérdidas y sus duelos

El ser humano necesita de los vínculos para crecer y desarrollarse. Cuando algunos de esos vínculos se rompen, surge un periodo de gran intensidad emocional al que llamamos duelo. Si la pérdida es radical y definitiva, como en el caso de la muerte, todas las dimensiones de la persona se ven afectadas (dimensión física, emocional, cognitiva, conductual, social y espiritual) de tal manera que la persona se puede llegar a sentir incapaz de superarlo y/o desarrollar un duelo patológico que requerirá la intervención profesional para su recuperación. Son muchos los factores que intervienen en el tipo de duelo, como circunstancias de la muerte, relación con el fallecido, personalidad y antecedentes del deudo y, el contexto sociofamiliar. Para el completo restablecimiento de una pérdida, el deudo atravesará una serie de etapas o fases y deberá realizar cuatro tareas fundamentales: 1. Aceptar la realidad de la pérdida. 2. Expresar las emociones y el dolor. 3. Adaptarse a un medio en el que el ser querido está ausente. 4. Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo.

The human being needs ties to grow and develop. When some of these ties are broken a period of great intensity arises that we call mourning. If the loss is radical and definitive, as in the case of death, all of the persons dimensions are affected (the physical, emotional, cognitive, behavioural, social and spiritual dimensions), to such an extent that the person can feel unable to overcome this and/or develop a pathological mourning that requires professional intervention for recovery. Many factors intervene in the type of mourning, such as circumstances of the death, relation to the deceased, personality, previous experience and the socio-family context. For there to be complete recovery following a loss, the person affected passes through a series of stages or phases and must carry out four basic tasks: 1. Accept the reality of the loss. 2. Express emotions and pain. 3. Adapt to a setting from which the loved one is absent. 4. Emotionally resituate the deceased and continue living.

Estudio de la calidad de la asistencia al moribundo en un hospital

Objetivo. Analizar las narraciones de los familiares de pacientes fallecidos durante un año en el hospital de Navarra, dentro de un estudio de la calidad asistencial al moribundo. Método. Se entrevistó telefónicamente al ser más querido de los pacientes fallecidos a lo largo de un año en el hospital de Navarra. Para ello se utilizó la encuesta TOOLKIT, previamente validada. Se hicieron en todos los casos un máximo de tres llamadas hasta conseguir contactar con la persona a entrevistar. Las llamadas se realizaron entre tres y seis meses después del fallecimiento del enfermo. La primera parte de la entrevista se dirigió a informar del objeto del estudio y se solicitó consentimiento informado. Se analizaron cuatro campos: confort físico y emocional, toma compartida de decisiones, respeto y dignidad y cuidado de los cuidadores. La encuesta terminó con una pregunta abierta: ¿Quiere usted añadir algo más?. Resultados. El número de personas entrevistadas fue 327. De los 712 fallecidos en el hospital que cumplían los requisitos, no pudieron ser localizados 320 y otros 65 se negaron a ser entrevistados. Se recogieron muchas quejas en relación a la información por cantidad, calidad, modo y momento de darla. También acerca del respeto a los deseos de paciente, así como de manejo del dolor, disnea y trato personal recibido. La falta de apoyo emocional percibida por los familiares es importante. Conclusiones. Además de variables numéricas recogidas en la encuesta pensamos que la narratividad que una encuesta puede recoger aporta información clave para el análisis de la calidad asistencial.

Aim. To analyse the accounts of the relatives of patients who died during one year in a hospital in Navarre, within a study of the quality of care for the dying. Method. A telephone interview was conducted with the person dearest to the patients who had died in the course of one year in the hospital. The TOOLKIT survey, previously validated, was used to this end. In all cases a maximum of three calls was made to establish contact with the person to be interviewed. The calls were made between three and six months following the death of the patient. The first part of the interview was aimed at providing information about the aim of the study and informed consent was requested. Four fields were analysed: physical and emotional comfort, shared decision making, respect and dignity, and care of the carers. The interview ended with an open question: Do you wish to add anything else?. Results. The number of persons interviewed was 327. For the 712 deceased in the hospital who met the requirements, 320 persons could not be located and another 65 refused to be interviewed. Many complaints were gathered concerning the quantity and quality of information and the manner and time of its provision. There were also complaints concerning respect for the wishes of the patient, the management of pain, dyspnoea and personal treatment received. The lack of emotional support perceived by the relatives is also important. Conclusions. Besides the numerical variables contained in the survey, we believe that the narrative that a survey can contain provides key information for the analysis of care quality.