Revista de Bioética y Derecho

Iniciativas OBD

Asedio compasivo: los vericuetos del cuidar

Es un hecho reiteradamente constatado que la población de nuestras sociedades está envejeciendo y se prevé que esta tendencia seguirá aumentando de forma exponencial en los próximos años. Este tramo de la población requiere y requerirá de atenciones muy especiales que imponen a los cuidadores una carga dura; también es sabido que dicha tarea recae generalmente sobre las mujeres de la familia, y por tanto debería hablarse con más propiedad de cuidadoras. Asociado al aumento de la media de edad, una de las enfermedades que más impacto ocasionan -precisamente por los cuidados específicos que requiere y el largo lapso de tiempo con que cursa- es la enfermedad de Alzheimer que lleva camino de convertirse en uno de los más graves problemas de salud pública mundiales. Actualmente carece de cura y no se vislumbra que a corto-medio plazo se puedan conseguir terapias que hagan revertir la enfermedad, no obstante existen prometedores fármacos que se encaminan a enlentecer la evolución de los síntomas. Donde se han logrado mayores avances es en el diagnóstico precoz de la enfermedad y en este campo se están llevando a cabo grandes esfuerzos en investigación; pese a estos avances diagnósticos, la causa de la mayor parte de los casos de Alzheimer es desconocida, si bien hay acuerdo en que su desarrollo requiere la interacción de diversos factores -endógenos y exógenos- lo que la convierte en una enfermedad de etiología compleja y en la que existe un largo periodo ventana entre la detección de la enfermedad y la aparición de los síntomas. Este hecho nos ha llevado a detectar en este período la existencia de un problema bioético relevante ligado a los cuidados que es el núcleo central de este trabajo.

Alzheimer's is on the way to becoming one of the world's most serious health care problems. Associated with the rising average age of the population, it is one of the diseases with the highest impact particularly on both persons affected by it, their close relatives and the health system and, in general, the whole of society. There is currently no cure for this disease and the speed of its development remains unknown although a long period of opportunity between detecting the disease and the onset of the first symptoms has been noticed. So the greatest efforts in research and discoveries have focused on detecting the disease at an early stage. This leads us to observe the existence of a major bioethical problem in this period linked to health and family care which concerns the autonomy, privacy and dignity of persons detected. Abuse can be committed at home, in care homes and hospitals, but how this is done in one place or the other differs, so additional variables to already established protocols regarding abuse in hospitals and Ethics Care Committees have to be considered, such as compassionate harassment.

La gobernanza del sistema español de ciencia, tecnología e innovación

Este artículo analiza la gobernanza del sistema español de ciencia, tecnología e innovación diseñado en la Ley estatal 14/2011, entendida como el conjunto de agentes que desarrollan funciones de financiación, ejecución o coordinación en este campo, así como las relaciones, estructuras, medidas y acciones destinadas a promover, desarrollar y apoyar la política científica y la innovación. Para llevar a cabo este análisis, se comienza describiendo la distribución de competencias entre Estado y Comunidades autónomas en esta materia, pues este reparto incide directamente en el diseño de la gobernanza. Posteriormente, se repasan los diversos órganos e instrumentos que conforman el sistema de gobernanza: la Estrategia Española de Ciencia y Tecnología y la Estrategia de Innovación; el Consejo de Política Científica, Tecnológica y de Innovación; el Consejo Asesor de Ciencia, Tecnología e Innovación; el Comité Español de Ética de la Investigación; y el Sistema de Información sobre Ciencia, Tecnología e Innovación. De entre estos mecanismos, el artículo se centra especialmente en aquéllos cruciales para la gobernanza, como son las dos Estrategias y el Consejo de Política científica en su vertiente de órgano de coordinación general. Finalmente, se realiza una valoración sobre la bondad y sobre las posibilidades de este nuevo diseño de cara a superar los problemas actuales de la gobernanza de la ciencia en España.

This article analyzes the governance of the Spanish system of science, technology and innovation designed in the State Law 14/2011, defined as the set of agents that perform functions of financing, implementation and coordination in this field as well as the relationships, structures, measures and actions to promote, develop and support scientific and innovation policy. To carry out this analysis, the article begins by describing the distribution of powers between the State and the Autonomous Communities in this matter, for this distribution directly affects the design of the governance. Subsequently, it reviews the various organs and instruments that make up the system of governance: the Spanish Strategy for Science and Technology and the Spanish Innovation Strategy; the Council for Political Science, Technology and Innovation; the Advisory Council for Science, Technology and Innovation; the Spanish Committee for Ethics in Research; and the Information System of Science, Technology and Innovation. Of these mechanisms, the paper focuses especially on those crucial to the governance, such as the two Strategies and the Council for Political Science in its aspect of overall coordinating body. Finally, an assessment is made about the capacity of this new governance to overcome some of the current problems of the science in Spain.

Infertilidad en Latinoamérica: en busca de un nuevo modelo

En este trabajo argumento que debería tomarse a la infertilidad como un problema de salud pública y analizo la situación de infertilidad en Latinoamérica. Sin embargo, no apoyo una extensión y copia del modelo privado de tratamiento al ámbito público. Argumento, en cambio, a favor de la necesidad de repensar el modelo de implementación de las técnicas de asistencia en la reproducción con una mirada diferente, que debería ser amplia e inclusiva. La infertilidad está directamente ligada a la salud de la mujer, por lo tanto un enfoque legítimo desde la salud pública, para Latinoamérica, debiera formar parte de una aproximación integral a la salud sexual y reproductiva de las personas. Uno de mis objetivos es tener particularmente en cuenta el flagelo de la infertilidad secundaria en la región. Así, la nueva mirada desde la salud pública que defiendo implica hacerse cargo de la salud sexual y reproductiva de la mujer desde sus inicios, abarcando las diferentes etapas y problemas que ésta involucra, ya sea desde la adolescencia para evitar un embarazo no deseado (cuidarla para evitar enfermedades de transmisión sexual así como abortos inseguros); como en la juventud para lograr la maternidad y el hijo ansiado. También abordo el problema de la infertilidad desde una mirada ético-política. Pregunto por la falta de un planteo coherente y estratégico en Latinoamérica, sobre todo, desde el feminismo y desde posiciones progresistas.

In this article I consider the situation of infertility in Latin America and argue infertility should be considered a public health issue. However, I contest the copy of the private model of assisted reproductive technologies (ART) to the public health arena. I argue instead that we should rethink the implementation procedure and stand for a holistic and inclusive proposal. My aim is to consider secondary infertility due to a lack of access to sexual health as well as the consequence of unsafe and illegal abortions whose prevalence is much higher than in Europe or the USA. This implies looking to infertility as part of our sexual and reproductive life. Thus beginning with prevention and care at adolescence where pregnancies might not be desired and continuing through all the reproductive life of the woman until the time when pregnancy and building a family might be the aim. I also bring in a political analysis of the situation and ask why there is such a reluctance to endorse ART by feminists and progressive positions in Latin America.

Origen y desarrollo de la Neuroética: 2002-2012

La Neuroética es una parte de la bioética que surge de la reflexión y deliberación de los conocimientos adquiridos con el progreso de la neurociencia, su relación con la mente humana, su impacto en el comportamiento y la identidad del propio ser. La Neuroética comprende aspectos científicos, filosóficos, sociales, legales y políticos que del propio conocimiento científico y sus funciones surgen de la investigación. Ofrece una oportunidad de tener una visión multidisciplinar entre aspectos filosóficos y puramente científicos. En este artículo se hace un recorrido histórico del nacimiento de la Neuroética y se realiza una revisión resumida de los fundamentos de esta disciplina en la última década, comprendida desde sus inicios en el 2002 hasta el año 2012.

Neuroethics is a part of bioethics that arises from reflection and deliberation in the foreground with the progress of neuroscience, its relationship with the human mind, its impact on behavior and self identity. Neuroethics includes scientific, philosophical, social, legal, political and scientific knowledge itself and functions arising from the investigation. Provides an opportunity for a multidisciplinary approach from a purely philosophical and scientific. This article is a historical tour of the birth of the Neuroethics and performs a review summary record of the foundations of this discipline in the last decade, ranging from its inception in 2002 until the year 2012.

Distortion on living will in Brazil (or why it is necessary to talk about a prior declaration of will of terminal patient)

O presente artigo tem como objetivo analisar o panorama brasileiro de discussão acerca do testamento vital, enfocando os pontos controversos e, muitas vezes divergentes sobre a temática. Primeiramente, enfoca a questão terminológica, demonstrando porque é necessário renomear o instituto para declaração prévia de vontade do paciente terminal, para depois trabalhar especificamente questões acerca do conteúdo deste documento, das impropriedades que tem acontecido acerca deste e, por fim, trabalhar a diferença entre terminalidade e estado vegetativo persistente e as implicações dessa diferença na feitura da declaração.

This article aims to analyze the panorama of the Brazilian discussion concerning to the living will, focusing at the controversial issues, and the very often divergent views about the subject. First, it focuses at the question of terminality, demonstrating why it has to rename the institute for prior declaration of will of the terminal patient, and then working specifically the issues about the content of this document, the improprieties that have happened on it and, finally, to work the difference between terminality and persistent vegetative state and the implications of this difference at making the statement.

La apreciación estética de los animales: consideraciones estéticas y éticas

A la mayoría de las personas, contemplar animales nos produce sensaciones de alegría, bienestar y tranquilidad. Muchos de nosotros apreciamos estéticamente a los animales, admiramos la belleza de los mamíferos, la elegancia del vuelo de las águilas, el canto de los mirlos, la velocidad de los guepardos, el fervor de la berrea en otoño, el aspecto misterioso de los cocodrilos, las formas tan extrañas de algunos anfibios, la infinita variedad de insectos, la luz reflejada en los bancos de peces que nadan al unísono. Al ser tan diversas entre sí en formas, colores, movimientos y sonidos, las diferentes especies de animales nos estimulan los sentidos y nos despiertan la imaginación. También los admiramos porque son seres vivos, y nos agrada verlos vivir sus vidas, actuar, jugar, relacionarse unos con otros, emocionarse, e incluso reaccionar ante nuestra mirada. Y sin embargo, a veces, nuestro deseo de asegurarnos la contemplación de esos seres que nos cautivan, los lleva a ellos a perder su libertad. Nos encontramos aquí con un problema ético difícil que debemos abordar.

Watching animals produces in most people an experience of joy, well-being and calm. Many of us appreciate animals aesthetically: we admire mammals for their beauty, we enjoy the elegance of a flying eagle, blackbirds singing, cheetah running, the fervor or autumnal rutting, the mysterious appearance of crocodiles, the strange forms of some amphibian, the infinite variety of insects, light reflected in fishes schooling. The different animal species, being so diverse in forms, colors, movements and sounds, stimulate our senses and awake our imagination. We also admire them because they are living beings, and we enjoy watching them living their lives, acting, playing, behaving with one another, expressing different emotions, and even reacting to our gaze. Sometimes, however, our desires to ensure us the access to them, ends with these animals losing their freedom. Here emerges an ethical difficult problem we should address.

Las cosas por su nombre: ¿objeción de conciencia o desobediencia civil?

En el presente artículo se hace una diferenciación entre dos figuras jurídicas: la objeción de conciencia y la desobediencia civil, ambas aplicadas al ámbito sanitario, analizándose asimismo el comportamiento de los profesionales a propósito del Real Decreto 16/2012 de 20 de abril de 2012.

This article makes a distinction between two legal figures: conscientious objection and civil disobedience, both applied to the health sector, analyzing also the behaviour of professionals with regard to Royal Decree 16/2012, 20th april 2012.Th.

Reseña "Carta de uma Orientadora: o primeiro projeto de pesquisa" ("Carta de una Tutora: el primer proyecto de Investigación")