Revista de Bioética y Derecho

Comercializar los datos sanitarios: anonimizar no es una respuesta para la Bioética

Bioethics, abortion and public policies in Latin America

La bioética en América Latina está fuertemente influida por creencias religiosas, lo que resulta en la regulación más restrictiva del orbe en salud sexual y reproductiva y, muy señaladamente, en aborto. Los impedimentos legales no disuaden a las mujeres que optan por interrumpir embarazos no deseados; cada año tienen lugar más de 4 millones de abortos ilegales en los que las latinoamericanas más pobres arriesgan su salud y su vida. Este texto recupera el sentido que V. R. Potter -creador del término- dio a la bioética: “una ética basada en el conocimiento científico”. Propone el gradualismo -modelo sustentado en la evidencia científica que aportan la embriología, la genética y la neurofisiología- como el idóneo para la regulación del aborto en América Latina. El gradualismo respeta el derecho de toda mujer a decidir sobre su maternidad y es el modelo adoptado por los países con los índices más altos en salud sexual y reproductiva. América Latina está urgida de medidas efectivas para prevenir los embarazos no deseados, que son la causa principal del aborto: educación en salud sexual y reproductiva, acceso a anticonceptivos modernos, y penas severas contra el abuso sexual de mujeres, adolescentes y niñas.

Bioethics in Latin America is strongly influenced by religious beliefs, leading to the most restrictive regulation globally of sexual and reproductive health and, most particularly, of abortion. Legal obstacles do not dissuade women from terminating unwanted pregnancies; each year more than 4 million illegal abortions take place, in which the poorest Latin American women risk their health and lives. This text employs the term bioethics within the meaning given to it by its creator, V. R. Potter: “ethics based on scientific knowledge”. It proposes gradualism, sustained on scientific evidence contributed by embryology, genetics, and neurophysiology, as the most appropriate model for the regulation of abortion in Latin America. Gradualism respects every woman’s right to decide on questions related to maternity and holds sway in countries with the highest levels of sexual and reproductive health. Latin America urgently needs effective measures to prevent unwanted pregnancies, which are the main cause of abortion: education on sexual and reproductive health; access to modern and effective contraceptives; and severe sanctions for sexual abuse of women, adolescents and girls.

Analysis of the objections raised by ethics committees in Spain to the translations of clinical research patient information sheets and informed consent forms: Implications for translators

En muchos ensayos clínicos internacionales, la versión en castellano de los documentos de consentimiento informado (CI) presenta deficiencias atribuibles a la traducción. Para conocer las objeciones que formulan los comités éticos de investigación clínica a las traducciones, como paso previo a la elaboración de un manual sobre la traducción de estos documentos, se analiza un corpus de 100 solicitudes de aclaración. El 67,63% de las peticiones hacen referencia al CI y de éstas, el 31,80% tienen alguna relevancia para la traducción. La mayoría de estas objeciones conciernen a la redacción general (43,62%); también son objeto de crítica la terminología (34,31%) y los aspectos culturales (22,05%). En este artículo se describen estas objeciones y se analiza qué implicaciones tienen para el trabajo del traductor.

In many international clinical trials submitted for approval in Spain, the Spanish versions of the patient information sheets and informed consent forms (PIS/ICFs) have problems that may be attributed to the translation. A sample of 100 clarification letters from Spanish ethics committees has been analyzed to assess the objections posed by these ethics committees to the translation of PIS/ICFs, as a previous step for the preparation of a handbook on PIS/ICF translation. As many as 67.63% of all clarification requests relate to the PIS/ICF. Of these, 31.80% is somehow relevant to the translation. Most of these objections concern general style and writing (43.62%), whereas the other two points of attention are terminological issues (34.31%) and cultural issues (22.05%). Following the analysis of these objections, the implications for the work of translators are discussed.

The beginning of life: bioethical and legal discourse in Mexican Legislation

De acuerdo con el artículo 124 de la Constitución mexicana, todas aquellas facultades no reservadas a la federación se entienden concedidas a los estados de la república así, la materia civil está reservada a los estados mientras que en temas de salud coexiste una concurrencia competencial. Como sabemos, la mayoría de los temas bioéticos tienen por un lado implicaciones civiles o familiares y por el otro implicaciones relacionadas con temas de salud. En consecuencia, dependiendo del enfoque que se le dé a los temas bioéticos encontraremos resultados diferentes. En México, se ha privilegiado la perspectiva civil, lo que ha ocasionado que surjan diversas expresiones jurídicas que terminan siendo dispares y en algunos casos contradictorias. En nuestra opinión, las implicaciones jurídicas de la biotecnología deberían ser abordadas desde una perspectiva nacional, mediante una legislación especializada, a fin de evitar, lo que ahora ocurre, es decir las contradicciones y/o absurdos jurídicos entre las diferentes legislaciones locales. En este trabajo se analizan, precisamente, las inconsistencias y absurdos que se han generado en diversas legislaciones locales, en virtud de esta visión civilista de los temas bioéticos.

In accordance with Article 124 of the Mexican Constitution, all powers not reserved to the federation are understood to be granted to the states of the Republic, and in accordance with the federal pact, civil matters are reserved to the states while in issues health coexists concurrence competence. As we know, most of bioethical issues have civil or family implications as well as other implications related to health issues. Therefore, depending on the approach that is given to bioethical issues, we will find different results. In Mexico, the civil perspective has been privileged, resulting in the appearance of different legal expressions that end up being dissimilar and sometimes even contradictory. In our opinion, the legal implications of biotechnology should be addressed from a national perspective by a specific legislation, in order exactly to avoid what is now occurring, that is to avoid the contradictions and/or legal absurdities among the different local legislations. This paper analyzes the inconsistencies and absurdities that have been generated under this civil perspective in different local legislations regarding bioethical issues.

Genetic counseling as eugenics procedure: a reflection related to bioethical principles and fundamental rights

Este trabajo busca caracterizar como violación de principios y derechos fundamentales la utilización del procedimiento de consejo genético con fines eugenésicos discriminatorios. Se considera la necesidad de atender a los principios bioéticos y derechos fundamentales, como la dignidad humana, la no discriminación y la paternidad responsable. A través de un raciocinio deductivo, se realiza un estudio conceptual de la eugenesia, así como del procedimiento de consejo genético y de los principios bioéticos y derechos fundamentales involucrados, tratando de demostrar que la selección de rasgos genéticos con fines no terapéuticos es una afrenta al actuar éticamente responsable.

This paper aims to characterize the use of procedures of genetic counseling with eugenic discriminatory purposes as violation of fundamental principles and rights. Considering the need to address the bioethical principles and fundamental rights such as human dignity, non-discrimination and responsible parenthood. Through a deductive reasoning, we study the eugenics concepts, as well as the procedure of genetic counseling and bioethical principles and fundamental rights involved, seeking to demonstrate that the selection of genetic traits with non-therapeutic purposes is an affront to ethically responsible actions.

From Ethics to Bioethics

La Bioética está en permanente expansión en lo que se refiere a las nuevas cuestiones morales y jurídicas, pero aún es incipiente en su fundamentación filosófica. Se presenta como una ética nueva para un nuevo hombre, donde las nociones de la ética clásica parecen no justificar las exigencias de las nuevas cuestiones emergentes. Este trabajo aborda la cuestión de las nuevas tecnologías y de sus límites éticos y jurídicos. Se evalúan las contribuciones de dos de los más importantes jus-filósofos contemporáneos, Jürgen Habermas y Ronald Dworkin, estableciendo un posible diálogo entre ellos con aquél que fue uno de los fundadores de la ética clásica, Aristóteles.

Bioethics is in constant expansion to new moral and legal issues, but it is still incipient in its philosophical grounds. It presents itself as a new ethic for a new man, where classical ethics´ notions seem not justify the demands of the new questions raised by bioethics. This paper addresses the issue of new technologies and their ethical and legal boundaries. Assesses the contributions of two of the most important contemporary philosophers, Jürgen Habermas and Ronald Dworkin, establishing a possible dialogue between them and one of the founders of classical ethics, Aristotle.

Surrogate decision making in patients with schizophrenia

En este artículo analizamos el proceso de toma de decisiones por sustitución en pacientes con esquizofrenia. En primer lugar nos basamos en principios éticos que han de guiar las decisiones subrogadas. En segundo lugar analizamos la normativa jurídica referente a la tutela y al cargo tutelar. En tercer lugar exponemos unas normas de actuación para realizar el juicio por representación. En cuarto lugar desarrollamos unas normas de intervención que marcan límites a los sustitutos. Por último, realizamos una propuesta sobre quién está mejor capacitado para representar a la persona incapacitada y en base a qué hacerlo.

In this paper we analyze the process of the surrogate decision making in schizophrenic patients. First, we rely on a number of ethical principles that will guide the surrogate decision making. Second, we analyze which are the legal rules about guardianship and conservatorship. Third, we expose some action rules for the trial for substitution. Fourth, we develop some norms for the intervention that impose limit to substitutes. Finally, we make a proposal about who is best trained to represent the incapacitated person and how this must be done.

Animal ethics in dialogue with recent reforms in the legislation of Latin-American countries

El objetivo de este artículo consiste en construir un diálogo entre el campo de la ética animal y regulaciones que, recientemente, han reconocido a la naturaleza como sujeto de derecho, tanto a nivel constitucional como legal en algunos países de América Latina. Con esa finalidad en miras se propone, a partir de un corpus de documental integrado por un conjunto de normativas vigentes, explorar los procesos de traducción y recrear las heterogéneas perspectivas éticas que subyacen a la regulación contemporánea sobre animales no humanos. Para finalizar, se focaliza en la construcción de interrogantes y reflexiones que permitan enhebrar un diálogo entre la ética animal, el reconocimiento de la naturaleza como sujeto de derecho y los desafíos que ello implica en términos jurídico-institucionales.

The aim of this article consists in constructing a dialog between the field of the animal ethics and regulations that, recently, have recognized the nature as a legal entity in constitutional or legal level in some countries of Latin America. With this purpose we propose, from a corpus of documentary integrated by a set of regulations, to explore the processes of translation and to recreate the heterogeneous ethical perspectives that inspired the contemporary regulation on non human animals. Finally, we focus in the construction of questions and reflections that allow building a dialog between the animal ethics, the recognition of nature as la legal entity and the challenges that it involves in juridical and institutional fields.