Revista de Bioética y Derecho

La importancia de la integridad en la comunicación de los resultados de la investigación en bioética

Explotación y bioética. Ética individual y regulación jurídica

Resumen En este artículo discuto los contratos o transacciones explotativas en bioética. El caso más problemático teóricamente parece ser el de lo que Allan Wertheimer llama explotación "mutuamente ventajosa": el consentimiento de la parte débil (D) para realizar la transacción es un consentimiento efectivo y racional. Además, D no sufre un daño mediante la transacción, sino que, por el contrario, esta transacción lo beneficia en comparación con no realizar la transacción. Mi objetivo en este trabajo es, por un lado, presentar, desde el punto de vista de la ética individual, un modelo para pensar la naturaleza de la incorrección que podemos asignarle a la conducta de la parte fuerte al contratar con D en forma explotativa. En segundo lugar, ofrezco algunas razones por las cuales, en el plano de la ética jurídica, la prohibición jurídica de este tipo de conductas explotativas es problemática y sólo podría ser justificada en casos muy excepcionales.

Abstract In this paper, I discuss exploitative transactions in bioethics. The most problematic case is what Allan Wertheimer calls "mutually advantageous exploitation": the weak party's (W's) consent for the transaction is an effective and rational consent. Moreover, W does not suffer any harm by the transaction; on the contrary, the transaction benefits W. My aim in this paper is twofold. From the perspective of individual ethics, I offer a model to conceive the nature of the wrongfulness of strong party's action. From the perspective of legal ethics, I suggest some reasons to believe that the prohibition of beneficial, exploitative, contracts is problematic and can only be justified in very exceptional cases.

La vía negativa de acceso a la dignidad y la expresión "muerte digna"

Resumen Se justifica un enfoque negativo de la noción de dignidad como alternativa posible a las concepciones escéptica y metafísica. Tal enfoque consiste en comprender la dignidad como un límite de lo moralmente admisible cuyo contenido sería esencialmente negativo: no recibir un trato cruel, inhumano, degradante, discriminatorio o humillante. Desde este enfoque se analiza la expresión "muerte digna" en los casos límite en que es imposible apelar al principio de autonomía personal.

Abstract The negative approach can be justified as an alternative to Skeptical and metaphysical conceptions of dignity. This approach conceives dignity as a boundary of what is morally admissible and it's essentially negative content consists in not being treated in a cruel, inhuman, discriminative degrading or humiliating way. From that starting point, we proceed to study the expression "death with dignity" in the borderline cases when it´s impossible to appeal to the principle of personal autonomy.

La idea de solidaridad en la ética de la salud pública

Resumen Tradicionalmente, la solidaridad ha pasado inadvertida en ética de la salud pública. Sin embargo, algunos autores están reivindicando actualmente la necesidad de tener en cuenta a la solidaridad como un principio rector. Dawson y Jennings son unos de esos autores, pero su concepción de la solidaridad presenta al menos tres contradicciones: en ella, se confunde lo descriptivo con lo normativo, el papel motivacional con el papel justificador de una acción, y el lugar que la solidaridad debe ocupar en una teoría de la justicia en salud. Hace falta resolver estas contradicciones para conceptualizar adecuadamente la idea de solidaridad en la ética de la salud pública si queremos que tenga un rol relevante y deje de ser un valor meramente testimonial.

Abstract Traditionally, solidarity has gone unnoticed in public health ethics. However, some authors are currently demanding the need to take into account solidarity as a guiding principle. Dawson and Jennings are one of those authors, but their concept of solidarity has at least three contradictions: in it, the descriptive with the normative are confused, as the motivational role with the justifier role of an action, and also the place which solidarity must occupy in a theory of justice in health. We need to resolve these contradictions to properly conceptualize the idea of solidarity in public health ethics if we want that it to have a relevant role and no longer a purely testimonial value.

La propiedad sobre las partes separadas del cuerpo: un test para el enfoque propietarista

Resumen El estatuto jurídico de las partes separadas del cuerpo humano (sean órganos, tejidos, células o fluidos) está sometido a discusión, debido a dos motivos: la falta de claridad de dicho estatuto y la urgencia de disponer de él. El "enfoque propietarista" se define por proponer el estatuto genérico de objetos de propiedad privada para las partes separadas del cuerpo. Es indudable que este enfoque presenta muchas ventajas; sin embargo, es posible que tales ventajas no sean suficientes para justificarlo. Con la intención de evaluar esta propuesta, se identifican aquí los fines que debe satisfacer el estatuto jurídico elegido, a partir de los cuales cabe articular un test de aptitud o pertinencia. La aplicación del test a la propiedad privada parece dar un resultado negativo.

Abstract The legal status of detached human body parts (either organs, tissue, cells or fluids) is under discussion, due to the lack of clarity of such a status and to the pressing need of it. The "property approach" suggests the general status of objects of private property as the most suitable for the detached parts of human bodies. Undoubtedly, the property approach shows many advantages; but they may not be enough to justify it. Looking for a fair assessment of this proposal, we begin by identifying the goals that should by satisfied by the legal status of human detached parts; then we build an expediency test with these goals; lastly, we apply our test to private property. The test result seems to be negative.

Human Rights, genetic heritage and human genetic data: a critical analysis to thedoctrine of genetic data as diffuse interest

Resumo A proteção jurídica dos dados genéticos é tema fundamental para a reconstrução da teoria dos direitos humanos e dos direitos de personalidade no Estado Democrático de Direito. Os dados genéticos são expressões biológicas da personalidade humana. Logo, não é difícil relacioná-los aos direitos humanos. Mas quem são seus titulares? A tutela destes se dá em razão do "interesse difuso"? Metodologicamente, utilizou-se do modo teórico documental perfazendo uma revisão da literatura concernente ao tema e uma análise investigativa e reflexiva de caráter hermenêutico. Partindo da tensão já demonstrada por Habermas entre faticidade e validade, o discurso dos interesses difusos é esvaziado de validade, porquanto são vinculados a meros fatos, isto é, sua proteção jurídica decorreria da relevância social. O interesse fático, desvinculado da validade normativa do sistema jurídico, preocupa e os direitos humanos, revisitados como direitos subjetivos em uma concepção mais consentânea com a democracia, poderiam lançar o novo caminho para a validade pretendida. As normas jurídicas que contêm interesses aparentemente públicos não podem negligenciar o sistema de direitos humanos. Da mesma forma, normas que contêm interesses aparentemente privados não podem descuidar do entorno social em que se faz contextualizado. Há interdependência entre interesse público e interesse privado, posto que aquele nada mais é do que o resultado dos vários interesses privados. No campo da Moral e do discurso de justificação, a axiologia não pode conceber uma valorização "a priori" do interesse público sobre o interesse privado. No entanto, no discurso de aplicação tal consideração não se faz presente. Não são os dados genéticos interesses difusos. Em verdade, não há espaço para esse discurso na aplicação jurídica. A consideração da juridicidade dos interesses pressupõe a generalização de valores a um número indeterminado de pessoas (universalidade) somada a um aspecto de eficácia, que somente os direitos humanos podem garantir.

Abstract The legal protection of genetic data is a key area for the reconstruction of the human rights theory in a democratic state. Genetic data may be considered biological expressions of human personalities. Thus, it is not difficult to relate them with human rights. However, ownership of these data has been a polemic issue in past years. Is the protection of genetic data truly based on the "diffuse interest"? The aim of this study was to review the subject from a theoretic-documental perspective, as well as to present an investigative and reflective analysis of hermeneutical character. Based on the tension between facticity and validity, already debated by Habermas, the current discourse of diffuse interests lacks validation and relies on facts, thus, based on its social relevance. The detachment from a normative validation by the legal system is concerning. If we revise the human rights under a more democratic perspective, it would be possible to achieve an effective legal validation of genetic data. The legal parameters that include public interests must not neglect the human rights system. Similarly, rules that contain a seemingly private interest must not ignore the social environment in which it is contextualized. Public and private interests are interdependent. Under a moral perspective, axiology may not value "a priori" the public over the private interest. However, such consideration is challenging. Currently, the genetic data is not diffuse. In fact, currently, there is no room for debates on its legal implementation. The legality of interests presupposes a generalization of values to an undetermined number of people (universality). Only with the aid of human rights may we achieve this legal foundation in an efficient manner.

¿Qué hacer cuando un médico tiene problemas de salud que afectan su desempeño clínico?

Resumen Al igual que cualquier persona, los médicos sufren de depresión que puede afectar su desempeño clínico y la seguridad de los pacientes. Para las autoridades institucionales estos problemas se traducen en un dilema entre los principios de no-discriminación y justicia hacia estos médicos y los de protección y no-maleficencia hacia los enfermos. A raíz de dos casos, los docentes de un hospital pediátrico se plantearon una serie de preguntas sobre la responsabilidad médica en esta situación, su posibilidad de estudiar medicina y las medidas a tomar; así como sobre la responsabilidad de los docentes y de los psiquiatras frente a estos médicos (confidencialidad) y a los pacientes representados por la institución. Se presentan los resultados de las entrevistas semi- abiertas realizadas con estos docentes. El protocolo fue aprobado por el Comité de Bioética de Investigación de la institución.

Abstract Like any person, doctors suffer from depression that may affect their clinical performance and patients' security. For institutional authorities these problems represent a dilemma between principles of non-discrimination and justice for them, and those of protection and non- maleficence for the patients. The first two cases in a pediatric hospital provoked the reflection of the clinical docents about medical responsibility in this situation, possibility to study medicine and measures to be taken; as well as docent and psychiatrics responsibility. The results of interview of these docents are presented. The research was approved by the Bioethics Research Committee of the institution.

Datos masivos con privacidad y no contra privacidad

Resumen La expresión Big Data hace referencia al tratamiento de grandes volúmenes de datos mediante algoritmos matemáticos con el fin de establecer correlaciones entre ellos, predecir tendencias y tomar decisiones. Los usuarios de herramientas digitales ceden sus datos para fines concretos, por ejemplo: en las redes sociales a cambio de comunicación, en los comercios para obtener promociones y ofertas, o en las aplicaciones de salud para conseguir una relación médico-paciente más directa. El usuario desconoce los usos posteriores: empresas externas compran o alquilan los datos cedidos para finalidades que no han sido autorizadas. Derechos del usuario como privacidad, confidencialidad y autonomía quedan vulnerados. Los datos manejados de forma responsable son una herramienta útil para facilitar actos cotidianos, pero, empleados equivocadamente pueden convertirse en una fuente de discriminación y coacción de la autonomía.

Abstract The term Big Data refers to the treatment of large volumes of data using mathematical algorithms in order to establish correlations between them, predict trends and to make decisions. Information and data are transferred by the users of digital tools for specific purposes, e.g.: exchange for communication in social networks, to benefit from promotions and deals in stores, or for a more direct physician-patient relationship while using Health Apps. The user does not know potential subsequent uses of these data: external companies may buy or rent these data for purposes that have not been authorized. User rights such as privacy, confidentiality and autonomy are infringed. Handled responsibly, these data are a useful tool to facilitate day-to-day acts, but mistakenly employed, can become a source of discrimination and coercion of autonomy.

Salus Populi, principio de no lucro y deber cívico de donar sangre

Resumen Este texto trata sobre la legislación española en materia de donación de sangre. Lo que nos proponemos en él es sostener que, dado que en nuestro país se prohíbe la donación remunerada de sangre pero se permite la importación de sangre y derivados de la misma, especialmente de plasma, proveniente de donaciones remuneradas, dicha legislación tiene problemas de coherencia. Paradójicamente, el establecimiento de un deber cívico de donar sangre sería más coherente con la legislación vigente, y con los principios que la inspiran, que la situación actual.

Abstract This text focus on the Spanish regulation of Blood donation. Our aim is to defend that, given the fact that in our state paid blood donations are forbidden while the importation of blood and its products ―especially plasma― coming from remunerated donations is permitted, the aforementioned legislation entails several consistency issues. Paradoxically, establishing a civic duty to donate blood would be more congruent with the legislation in force and its underlying principles than the present situation.

La despenalización de la eutanasia en Colombia: contexto, bases y críticas

Resumen En el debate global sobre la eutanasia el caso de Colombia, que la despenalizó en 1997, no suele ser discutido en profundidad. En este artículo se examinan el contexto socio-político y jurídico que permitió que la Corte Constitucional en 1997 a despenalizar el homicidio por piedad, los retos que implicó para la sociedad colombiana y los requisitos establecidos por esta corte en 2014 para hacer efectivo el derecho a la eutanasia. Al final se ofrecen algunas consideraciones críticas sobre el debate alrededor de la eutanasia en Colombia.

Abstract In the global debate on euthanasia the case of Colombia, which decriminalised it in 1997, is barely discussed. In this article it is examined the socio-political and legal context in which the Constitutional Court decriminalised mercy killing in 1997, the challenges this decision meant for the Colombian society and the requirements this Court set in 2014 to guarantee the right to euthanasia. At the end, some critical considerations around the euthanasia debate in Colombia are offered.

La Convención sobre la lucha contra el Tráfico de Órganos, una mirada desde la bioética

Resumen El artículo analiza jurídicamente desde una perspectiva bioética el Convenio sobre la lucha contra el tráfico de Órganos del Consejo de Europa (2015). Se sistematizan y se reflexiona sobre los valores y novedades que aporta el Convenio: la mercantilización del cuerpo humano como vulneración de los derechos humanos y la delimitación de las donaciones de órganos a los actos de gratuidad con consentimiento informado. El Convenio es significativo por su aporte a los derechos humanos y al debate sobre la libre disponibilidad del cuerpo. Pero no se posiciona sobre ciertas cuestiones altamente controvertidas: la donación por parte de personas incapaces de consentir y la compensación por donación; dando un amplio margen de apreciación a los Estados que puede mermar su potencial efectividad.

Abstract The article analyzes the Convention against trafficking with Human Organs from the Council of Europe (2015) from a legal and bioethical perspective. It systematizes and considers the contributions of the Convention: commercialization with the human body as a violation of human rights and the delimitation of organ donations to free and informed consented acts. The Convention is significant for its contribution to the human rights and to the debate of the limits on the use and control over one's body. But it takes no position on certain highly controversial issues: donation by incompetent people and compensation for donation; giving a broad margin of appreciation to States parties may undermine its potential effectiveness.

Edición genómica. La hora de la reflexión

Resumen La aparición de nuevas tecnologías de edición genómica y sus especiales características han propiciado un amplio debate sobre la conveniencia y el alcance de su utilización tanto en especies vegetales y animales como en la propia especie humana. Se realiza un breve análisis de los argumentos utilizados así como un resumen de algunos de los posicionamientos más relevantes al respecto.

Abstract The development of new gene editing technologies and their special characteristics have led to a passionate debate on the suitability and reliability of their use both in plant and animal species and in the human species itself. A brief analysis of the arguments used in this debate as well as a summary of some of the most relevant statements in this regard is made.

Exportación de prácticas éticas deficientes de investigación biomédica hacia países con menor grado de desarrollo

Abstract Substandard ethical practices in biomedical research have been exported from more developed countries to less developed countries worldwide. The term for this practice is called ethics dumping, which can be described as exporting, in clinical research, sensitive ethical practices from more developed to less developed countries, with subpar requirements and other economic or operational advantages that would be inadmissible in developed countries. Examples for this practice are described, as well as its origin, receptivity, and perpetuation, together with some preliminary guidance and advice in order to work towards possible solutions for this ethically sensitive issue in the future.

Resumen En la investigación biomédica se han exportado prácticas éticas deficientes desde los países con mayor grado de desarrollo hacia países con menor grado de desarrollo a nivel mundial. El término para esta práctica es el de deposición de prácticas éticas ("Ethics Dumping"), que puede describirse como el hecho de exportar, en la realización de investigación clínica, prácticas éticas sensibles del tipo de exigencia disminuida y otras ventajas de índole operativa y económica no aceptables en países desarrollados, hacia países no desarrollados. Se describen ejemplos de esta práctica, así como su origen, receptividad, y perpetuación, junto con algunas guías preliminares y recomendaciones, con el fin de trabajar hacia el futuro en busca de posibles soluciones para este asunto éticamente sensible.

Vigilia inconsciente. Análisis de un caso de estado vegetativo y diferentes modelos de toma de decisión

Resumen El presente artículo analiza el caso de un paciente en estado vegetativo que ―tras la solicitud de su familia de retirar la alimentación artificial― se presentó ante el Comité de Ética Asistencial del Hospital Universitario Vall d'Hebron, Barcelona. Partiendo de este caso, y de la revisión de otros casos mediáticos, se propone reflexionar sobre los diferentes modelos comúnmente aludidos para la toma de decisiones, haciendo hincapié en sus implicaciones éticas y limitaciones. El trabajo concluye con el análisis de un modelo de decisión deliberativo y compartido entre sanitarios y familiares que evita la omisión de las particularidades circunstanciales y relacionales de cada paciente.

Abstract This article analyzes the case of a patient in a vegetative state that ―after the request of the family to withdraw artificial nutrition― was presented to the Ethics Committee of the Vall d'Hebron University Hospital, Barcelona. Starting from this case, and a review of some other media cases, it is intended to reflect on the different models commonly used in the decision-making process, emphasizing in its limitations and ethical implications. The paper concludes with the analysis of a deliberative and shared decision-making model that includes both, health care providers and family, thus avoiding the omission of circumstantial and relational characteristics of each patient.

Privacy and confidentiality in the global context of health: an integrative review

Resumo Objetivou-se sintetizar e analisar o conhecimento científico produzido sobre privacidade e confidencialidade em uma perspectiva global. Trata-se de uma revisão integrativa da literatura realizada a partir da busca e análise de artigos publicados entre 2010 a 2014 acerca dessas questões nas bases de dados SciELO.org e PubMed, com os descritores privacidade e confidencialidade em inglês, a partir das quais foram selecionados 30 artigos. As temáticas mais presentes nos estudos foram: tecnologia, consentimento, pesquisa, adolescência, leis e direitos, doação, HIV/AIDS, serviços de saúde e recomendações. Percebeu-se excesso de discussão em temáticas menos relevantes em detrimento de temáticas mais importantes. Espera-se que este estudo possa contribuir para o fortalecimento da assistência em saúde no tocante às questões pesquisadas.

Abstract This study aimed to analyze and synthesize scientific knowledge produced about privacy and confidentiality in a global perspective. This is an integrative literature review performed from the search and analysis of articles published between 2010-2014 on these issues in SciELO.org and PubMed databases, with the descriptors privacy and confidentiality in English, from which were 30 selected articles. More present theme in the studies were: technology, consent, research, adolescence, laws and rights, donation, HIV / AIDS, health services and recommendations. It was noticed too much discussion on less relevant issues at the expense of more important issues. It is hoped that this study can contribute to the strengthening of health care with respect to the research questions.

La legitimación del carnismo y el especismo. Una aproximación cualitativa a los discursos del alumnado universitario

Resumen El hecho de que el ser humano se haya alimentado con productos de origen animal desde sus inicios ha provocado que esta cuestión alimentaria sea vista como una necesidad y no como una elección. No obstante, las personas que comen productos de origen animal están influenciadas por un sistema de creencias, muchas veces invisible, denominado carnismo. Este trabajo ahonda, mediante una aproximación cualitativa, en tal sistema de creencias y analiza las justificaciones que utilizan los individuos para tratar a unas especies de animales como comida y a otras como mascotas. Concluyendo que, aunque se utilizan múltiples argumentos para respaldar este consumo tales como la necesidad, el gusto, la economía o la comodidad, es la falta de empatía hacia los demás animales lo que perpetúa la ideología carnista.

Abstract The fact that the human being has been fed animal products since its inception has made people accept this food supply as a necessity rather than a choice. However, people who include animal products in their diet are influenced by a belief system, often invisible, called carnism. This paper explores this belief system through a qualitative approach, as well as analysing the justifications that individuals use for the different treatment given to animals. Some are used as food, as opposed to those considered pets. Concluding that, although many arguments are used to support this consumption such as the need, taste, economy, or comfort, is the lack of empathy for other animals which perpetuates the carnist ideology.

Paradiso y Campanelli c. Italia (II): los casos difíciles crean mal derecho(I)

Resumen La sentencia del TEDH del pasado 24 de enero pone punto y final al asunto Paradiso y Campanelli c. Italia, en que las autoridades italianas declararon en situación de desamparo a un menor que había pasado sus primeros ocho meses de vida con los comitentes, dos cónyuges italianos que habían accedido a la gestación por sustitución con gametos donados en Rusia. La Gran Sala se aparta del razonamiento seguido por la Sec. 2ª y considera que la actuación de las autoridades nacionales no vulnera el art. 8 CEDH. Así, no existe interferencia en la vida familiar de los comitentes y la injerencia en su vida privada se encuentra justificada. Aunque es cierto que una decisión en sentido contrario podría conducir a legalizar situaciones creadas contraviniendo la legislación italiana, el análisis que la Gran Sala realiza de la conducta de las autoridades nacionales presenta varios puntos débiles. Pese a ello, Paradiso (II) es un caso difícil del cual no pueden extraerse conclusiones generales, más allá de confirmar la necesidad de mayor control de una práctica que presenta riesgos claros de explotación.

Abstract Last January the 27, the Grand Chamber of the FARNÓS of Human Rights delivered its final judgement in Paradiso and Campanelli v. Italy, in which the Italian authorities declared in a state of abandonment a child conceived with donated gametes and gestated in Russia through surrogacy ordered by Italian spouses with whom the child had spent her first eight months of life. The decision, which overturns the previous ruling by the 2nd Section, considers that the national authorities' behavior does not infringe art. 8 ECHR, since it does not interfere with the commissioning parents' family life, but constitutes a justified interference with their private life. Although a contrary solution could lead to legalize a situation created by them against the Italian law, the Grand Chamber's analysis on the national authorities' behavior contains some weak points. In spite of this, Paradiso (II) is a difficult case from which general readings cannot be inferred but it confirms the need of monitoring a practice which poses serious exploitation risks.

De pacientes, médicos e historias clínicas

Reseña del libro “El origen de la bioética como problema”, del Dr. Manuel Jesús López Baroni