Revista de Bioética y Derecho

Editorial

Pacientes afectos de enfermedad terminal no oncológica, ¿cuándo deben ingresar en la UCI?

Resumen La medicina en general, y la medicina intensiva (SMI) en particular, han presentado grandes cambios a lo largo de los últimos años, en especial en relación a la toma de decisiones sobre las actuaciones a realizar en pacientes efectos de enfermedades crónicas. De esta manera, tanto la enfermedad oncológica como las enfermedades crónicas no oncológicas, en la mayoría de casos, tienen un curso evolutivo mucho más largo, con episodios de descompensación que pueden requerir la instauración de medicina intensiva. Es por ello que actualmente enfermedades que cursan con insuficiencia de un solo órgano, como pueden ser la cirrosis hepática o la miocardiopatía dilatada, por ejemplo, se pueden considerar terminales según su grado de evolución. Esto obliga a los equipos asistenciales a tener no solo conocimientos científico-técnicos sino también bioéticos, para decidir la correcta adecuación diagnóstico-terapéutica en cada caso concreto. En este trabajo se pretenden dar algunas nociones básicas para tomar decisiones clínicas en este grupo de pacientes.

Abstract Medicine in general and the intensive medicine (ICM) in particular, have presented major changes in recent years, especially in relation to decision-making on the actions to be taken in patients with chronic diseases. Thus, both oncological and non-oncological chronic diseases, in most cases, have a much longer evolutionary course, with decompensation episodes that may require the establishment of intensive medicine. That is why currently diseases with a single organ failure, such as liver cirrhosis or dilated cardiomyopathy, for example, can be considered terminal according to their degree of evolution. This requires health care teams to have not only scientific-technical knowledge but also bioethical knowledge in order to decide on the correct diagnostic-therapeutic approach in each specific case. In this work, we intend to give some basic notions to make clinical decisions in this group of patients.

Resum La medicina en general, i la medicina intensiva (SMI) en particular, han presentat grans canvis al llarg dels últims anys, especialment en relació a la presa de decisions sobre les actuacions que cal dur a terme en pacients afectats de malalties cròniques. Tant la malaltia oncològica com les malalties cròniques no oncològiques, en la majoria de casos, tenen un curs evolutiu molt més llarg, amb episodis de descompensació que poden requerir la instauració de medicina intensiva. És per això que actualment malalties que cursen amb insuficiència d'un sol òrgan, com pot ser la cirrosi hepàtica o la miocardiopatia dilatada, per exemple, es poden considerar terminals segons el seu grau d'evolució. Això obliga els equips assistencials a tenir no només coneixements cientificotècnics sinó també bioètics per decidir la correcta adequació diagnòstic-terapèutica en cada cas concret. En aquest treball es pretén aportar algunes nocions bàsiques per a prendre decisions clíniques en aquest grup de pacients.

Medicina intensiva. Aspectos bioéticos. Información y comunicación

Resumen La comunicación es una competencia que no desarrollamos suficientemente en la práctica médica. Una mala comunicación puede dañar la relación con la familia y las personas a nuestro cargo, además de crear confusión, ansiedad y desconfianza en el equipo asistencial. Debemos ser capaces de dar a la familia la información de un modo que puedan asimilar y estimular para que nos pregunten con confianza todo aquello que no comprendan. Existen pautas para desarrollar nuestras competencias comunicativas: desarrollando empatía, cuidando el entorno, usando un lenguaje comprensible y veraz. El uso de estas pautas nos puede llevar a tener éxito en nuestros objetivos de comunicación: confianza, soporte emocional, entender el diagnóstico y pronóstico, ayuda en la toma de decisiones. La comunicación de malas noticias, entre ellas la comunicación de la limitación de tratamientos de soporte vital (LTSV), pone de relieve la gran importancia de comunicar adecuadamente. Es importante apoyarse en soporte escrito, como el que se encuentra disponible en la web del grupo de trabajo de la Sociedad Española de Medicina Intensiva y Unidades Coronarias (SEMICYUC). La información es un deber de los profesionales y así está contemplado en la ley, en el código ético y en los indicadores de calidad de la SEMICYUC.

Abstract Communication is a competence that we do not develop sufficiently in medical practice. Poor communication can damage the relationship with family and caregivers, and create confusion, anxiety and distrust in the healthcare team. We must be able to give the family information in a way that they can assimilate and encourages them to ask us confidently about anything they do not understand. There are guidelines to develop our communication skills: developing empathy, taking care of the environment, using a comprehensible and truthful language. The use of these guidelines can lead us to succeed in our communication objectives: confidence, emotional support, understanding the diagnosis and prognosis, help in decision making. The communication of bad news, including the communication of the Limitation of Advanced Life Support Treatment (LLST) highlights the importance of communicating properly. It is important to rely on written support, such as that available on the website of the Spanish Society of Intensive and Critical Care Medicine and Coronary Units (SEMICYUC) working group. Information is a duty of professionals and this is contemplated in the law, in the code of ethics, and the quality indicators of the SEMICYUC.

Resum La comunicació en la pràctica mèdica és una competència que no desenvolupem prou. Una mala comunicació pot danyar la relació amb la família i les persones al nostre càrrec, a més de crear confusió, ansietat i desconfiança en l'equip assistencial. Hem de ser capaços de donar a la família la informació d'una manera que puguin assimilar i estimular perquè ens preguntin amb confiança tot allò que no comprenguin. Existeixen pautes per a desenvolupar les nostres competències comunicatives: desenvolupant empatia, cuidant l'entorn, usant un llenguatge comprensible i veraç. L'ús d'aquestes pautes ens pot portar a tenir èxit en els nostres objectius de comunicació: confiança, suport emocional, entendre el diagnòstic i pronòstic, ajuda en la presa de decisions. La comunicació de males notícies, entre elles la comunicació de la limitació de tractaments de suport vital (LTSV), posa de relleu la gran importància de comunicar adequadament. És important recolzar-se en el suport escrit, com el que es troba disponible en la web del grup de treball de la Societat Espanyola de Medicina Intensiva i Unitats Coronàries (SEMICYUC). La informació és un deure dels professionals i així està contemplat en la llei, en el codi ètic i en els indicadors de qualitat de la SEMICYUC.

Voluntades anticipadas y consentimiento informado en Medicina Intensiva

Resumen Desde su origen, la Medicina Intensiva y la Bioética han compartido un desarrollo común, reforzándose entre ambas. Los límites de la tecnología, el cambio en la relación clínica, el respeto a las preferencias de los pacientes, han generado distintos conflictos éticos entre profesionales, pacientes y familiares. El objetivo del presente artículo es analizar como los pacientes que ingresan en las unidades de cuidados intensivos pueden participar en la toma de decisiones sobre actuaciones presentes (consentimiento informado) o futuras (voluntades anticipadas) e identificar el papel tanto del profesional sanitario como de la familia durante todo el proceso.

Abstract Since its origin, Intensive Medicine and Bioethics have shared a common development, reinforcing each other. The limits of technology, the change in the clinical relationship, and respect for patients' preferences have generated different ethical conflicts between professionals, patients and family members. The objective of this article is to analyze how patients admitted to intensive care units can participate in decision-making about present (informed consent) or future (advance directives) actions and to identify the role of both the health professional and the family during the whole process.

Resum Des del seu origen, la Medicina Intensiva i la Bioètica han compartit un desenvolupament comú, reforçant-se mútuament. Els límits de la tecnologia, el canvi en la relació clínica, el respecte a les preferències dels pacients, han generat diferents conflictes ètics entre professionals, pacients i familiars. L'objectiu del present article és analitzar com els pacients que ingressen en les unitats de vigilància intensiva poden participar en la presa de decisions sobre actuacions presents (consentiment informat) o futures (voluntats anticipades) i identificar el paper tant del professional sanitari com de la família durant tot el procés.

Seguridad del paciente en Medicina Intensiva. Aspectos bioéticos

Resumen La Seguridad del Paciente se ha convertido en un reto y en una prioridad de todos los sistemas sanitarios. Se ha implantado políticas internacionales con el objetivo de reducir el número de incidentes relacionados con Seguridad del Paciente. Todavía son muchos los pacientes que sufren daños derivados de la atención sanitaria. Además, su impacto se extiende no solo a los familiares y allegados, sino también a los propios profesionales, a las instituciones sanitarias y todo ello con un coste económico y emocional con importantes consecuencias para todos los implicados. La mayoría de estudios realizados han ido dirigidos a conocer la epidemiología de los eventos adversos, a conocer sus causas y sus consecuencias. Se han promovido numerosas prácticas seguras con el objetivo de reducir los riesgos relacionados con la atención sanitaria. Recientemente han cobrado mayor relevancia aspectos relacionados con la actuación posterior a un evento adverso (EA). La gestión del riesgo implica entre otras acciones, la identificación, notificación y el análisis de los EA que señalen los fallos latentes en el sistema y la causa raíz con el objetivo último de establecer acciones de mejora y evitar su recurrencia. De forma paulatina estas estrategias se han ido incorporando en las políticas institucionales y mejorando con ello la cultura de seguridad. Pero todavía existen partes del proceso, que en nuestro ámbito se encuentran en su etapa más inicial, tales como el proceso de información sobre los EA a los pacientes y sus familiares y el soporte a los profesionales tras verse implicados en un EA. Todo ello debe construirse en un marco de confianza y credibilidad.

Abstract Patient Safety has become a challenge and a priority of all healthcare systems. International policies have been implemented with the aim of reducing the number of incidents related to Patient Safety. There are still many patients who suffer damages derived from health care. In addition, its impact extends not only to family members and relatives, but also to the professionals themselves, to health institutions and all of this at an economic and emotional cost with important consequences for all those involved. Most studies have been directed to know the epidemiology of adverse events (AE), to know their causes and their consequences. Numerous safe practices have been promoted with the aim of reducing the risks related to health care. Recently, aspects related to post-AE performance have become more relevant. Risk management involves, among other actions, the identification, notification and analysis of the AE that point out latent failures in the system and the root cause with the ultimate goal of establishing improvement actions and avoiding their recurrence. Gradually these strategies have been incorporated into institutional policies and thereby improving the safety culture. But there are still parts of the process, which in our area are in their most initial stage, such as the process of informing about AE to patients and their families and the support to professionals after being involved in an AE. All this must be built in a framework of trust and credibility.

Resum La seguretat del pacient s'ha convertit en un repte i en una prioritat de tots els sistemes sanitaris. S'han implantat polítiques internacionals amb l'objectiu de reduir el nombre d'incidents relacionats amb la seguretat del pacient. Encara són molts els pacients que sofreixen danys derivats de l'atenció sanitària. A més, el seu impacte s'estén no només als familiars i afins, sinó també als propis professionals, a les institucions sanitàries i tot això amb un cost econòmic i emocional amb importants conseqüències per a tots els implicats. La majoria d'estudis realitzats han anat dirigits a conèixer l'epidemiologia dels esdeveniments adversos, a conèixer les seves causes i les seves conseqüències. S'han promogut nombroses pràctiques segures amb l'objectiu de reduir els riscos relacionats amb l'atenció sanitària. Recentment han cobrat major rellevància els aspectes relacionats amb l'actuació posterior a un EA (esdeveniment advers). La gestió del risc implica entre altres accions, la identificació, notificació i l'anàlisi dels EA que assenyalin les fallades latents en el sistema i la causa arrel de les mateixes amb l'objectiu últim d'establir accions de millora i evitar-ne la recurrència. De forma gradual, aquestes estratègies s'han anat incorporant en les polítiques institucionals millorant amb això la cultura de seguretat. Però encara existeixen parts del procés, que en el nostre àmbit es troben en la seva etapa més inicial, tals com el procés d'informació sobre els EA als pacients i els seus familiars i el suport als professionals després de veure's implicats en un EA. Tot això ha de construir-se en un marc de confiança i credibilitat.

Limitación de soporte vital. Cuidados paliativos y final de vida en UCI

Resumen La misión de los cuidados intensivos es restaurar la situación basal de salud libre de discapacidad severa atendiendo al principio bioético de beneficencia, respetando la dignidad y voluntad del paciente de ser tratado lo que vendría a ser atender al principio bioético de autonomía, y realizando todo esto de una forma adecuada a la mejor evidencia actual, justa y sostenible atendiendo a los principios de no maleficencia y de justicia. Cuando no es posible es cuando los profesionales tienen la obligación ética de iniciar un diálogo de manera respetuosa y prudente con el paciente y/o la familia y el resto de profesionales implicados (atención primaria, enfermería, especialistas...etc.) de cara a llegar a un consenso sobre limitar los tratamientos de soporte vital y/o adecuar los cuidados y continuar el tratamiento con un plan terapéutico de cuidados dirigidos al confort, control de síntomas y a mejorar la calidad de vida (Plan de cuidados paliativos) para preservar la dignidad del paciente, evitar el sufrimiento y proporcionar un tratamiento compasivo de soporte y acompañamiento durante el proceso de muerte si se diera el mismo atendiendo al paciente y a la familia con el máximo cuidado y respeto en un marco de humanización de la salud. Atender de forma excelente el final de la vida significa dignificar a las personas que están pasando por ese proceso, aportar un valor extraordinario de humanidad y debe ser un objetivo prioritario actual en nuestro quehacer diario en las unidades de cuidados intensivos.

Abstract The mission of intensive care is to restore the baseline health situation free of severe disability by following the bioethical principle of beneficence, respecting the dignity and willingness of the patient to be treated what would be to attend to the bioethical principle of autonomy, and doing all this in a manner appropriate to the best current, fair and sustainable evidence, taking into account the principles of non-maleficence and justice. When it is not possible, it is when professionals have the ethical obligation to initiate a dialogue in a respectful and prudent manner with the patient and / or the family and the rest of the professionals involved (primary care, nursing, specialists ... etc.) Face to reach a consensus on limiting life support treatments and / or adapt care and continue treatment with a therapeutic plan of care aimed at comfort, symptom control and improving the quality of life (Palliative Care Plan) to preserve the dignity of the patient, avoid suffering and provide a compassionate support and support during the death process if the same were given to the patient and the family with the utmost care and respect in a framework of humanization of health. Addressing the end of life in an excellent way means dignifying the people who are going through this process, providing an extraordinary value of humanity and must be a current priority in our daily work in the intensive care units.

Resum La finalitat de la vigilància intensiva és restaurar la situació basal de salut lliure de discapacitat severa atenent al principi bioètic de beneficència, respectant la dignitat i voluntat del pacient de ser tractat, cosa que vindria a ser atendre al principi bioètic d'autonomia, i realitzant tot això d'una forma adequada a la millor evidència actual, justa i sostenible, atesos els principis de no maleficència i de justícia. Quan tot això no és possible és quan els professionals tenen l'obligació ètica d'iniciar un diàleg de manera respectuosa i prudent amb el pacient i/o la família i amb la resta de professionals implicats (atenció primària, infermeria, especialistes...etc.) de cara a arribar a un consens sobre limitar els tractaments de suport vital i/o adequar les cures i continuar el tractament amb un pla terapèutic de cures dirigides al confort, el control de símptomes i a millorar la qualitat de vida (Pla de Cures Pal·liatives) per a preservar la dignitat del pacient, evitar el sofriment i proporcionar-li un tractament compassiu de suport i acompanyament durant el procés de mort, atenent el pacient i a la família amb la màxima cura i respecte en un marc d'humanització de la salut. Atendre de forma excel·lent el final de la vida significa dignificar les persones que estan passant per aquest procés, aportar un valor extraordinari d'humanitat i ha de ser un objectiu prioritari actual en el nostre quefer diari en les unitats de vigilància intensiva.

Bioética en donación y trasplante de órganos

Resumen Los intensivistas constituyen la columna vertebral del modelo español de donación y trasplantes. En el proceso de información a familiares en la donación en asistolia no controlada hay que respetar la autonomía, no hacer maleficencia y velar por la justicia. Este procedimiento solo se activará una vez que todas las opciones de tratamientos posibles, incluida la E-CPR donde se disponga de ella, se hayan descartado por no indicación o se hayan demostrado inútiles. El uso de catéter para bloqueo aórtico con monitorización de presión arterial radial izquierda evita el problema ético de la reanimación indeseada en la donación en asistolia controlada, al garantizar que la circulación al corazón y al cerebro no se restaure después del inicio de la ECMO tras el fallecimiento. Los intensivistas deben recordar que, para los profesionales que atienden a pacientes en los escenarios del final de la vida, ofrecer la opción de la donación de órganos y tejidos, es una obligación para respetar la autonomía de nuestros pacientes.

Abstract The intensivists constitute the cornerstone of the Spanish model of donation and transplants. In the process of informing relatives in uncontrolled donation after circulatory death, autonomy must be respected, not maleficence and justice must be observed. This procedure will only be activated once all possible treatment options, including E-CPR where available, have been ruled out due to non-indication or futility. The use of a catheter for an aortic block with left radial blood pressure monitoring avoids the ethical problem of unwanted resuscitation in controlled donation after circulatory death, by ensuring that circulation to the heart and brain is not restored after the onset of ECMO after the death. Intensivists should remember that, for professionals who care for patients in end-of-life scenarios, offering the option of organ and tissue donation is an obligation to respect the autonomy of our patients.

Resum Els intensivistes constitueixen la columna vertebral del model espanyol de donació i trasplantaments. En el procés d'informació als familiars en la donació en assistòlia no controlada cal respectar l'autonomia, no fer maleficència i vetllar per la justícia. Aquest procediment solament s'ha d'activar una cop totes les opcions de tractaments possibles, inclosa l'E-CPR on es disposi d'ella, s'hagin descartat, bé per no indicació o bé perquè s'hagin demostrat inútils. L'ús de catèter per a bloqueig aòrtic amb monitoratge de pressió arterial radial esquerra evita el problema ètic de la reanimació indesitjada en la donació en assistòlia controlada, en garantir que la circulació al cor i al cervell no es restauri després de l'inici de la ECMO post- defunció. Els intensivistes han de recordar que per als professionals que atenen pacients en els escenaris del final de la vida oferir l'opció de la donació d'òrgans i teixits, és una obligació a fi de respectar l'autonomia dels nostres pacients.

Proyecto "Humanizando los Cuidados Intensivos", nuevo paradigma de orientación de los Cuidados Intensivos

Resumen En los últimos 50 años, la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) ha alcanzado las cifras más altas de supervivencia gracias al trabajo de equipos multidisciplinarios, al papel de la tecnología en el campo del tratamiento, la enfermedad como centro, el soporte vital y el diagnóstico clínico. Este esfuerzo sumado al uso de la tecnología, el medio que rodea al paciente, centrándose solo en el tratamiento de su enfermedad, había desplazado a las personas y a sus individualidades del centro de cuidado. Esto resultó en la despersonalización de todos los agentes involucrados (pacientes, familias, cuidadores e incluso profesionales). Las investigaciones, han demostrado graves secuelas físicas y psicológicas en nuestros supervivientes, con consecuencias éticas. La despersonalización es uno de los signos del síndrome de burnout, un problema grave no resuelto y creciente entre los profesionales, y fue admitido como una enfermedad por la OMS en el 2019. Los grandes principios bioéticos no han sido capaces de responder a las causas del sufrimiento físico-psíquico. Se necesitan nuevas orientaciones éticas que se orienten al individuo y su particularidad, bajo aspectos más emocionales y afectivos, refiriéndonos a la "ética del cuidado" como un núcleo gravitacional donde crece el profesionalismo y la práctica de la resiliencia en el campo de la salud. La importancia de integrar la ética de la atención orientada hacia el binomio paciente-familia, y de combatir el agotamiento mediante la atención a profesionales, es un verdadero desafío dentro de la UCI, dos caras diferentes pero vinculadas que pertenecen a la misma moneda.

Abstract In the last 50 years, Intensive Medicine has reached the highest survival figures thanks to the work of highly qualified and trained multi-disciplinary teams, the role of advanced technology in the field of treatment, the disease as a center, life support and clinical diagnosis. The effort involves the use of technology and all the environment surrounding the Intensive Care Unit (ICU), focused on treating patient disease, but had displaced people and their individualities from the care facility. This resulted in the depersonalization of all the agents involved (patients, families, caregivers and even professionals). Research has shown the serious physical and psychological injuries in our survivors, with significant ethical consequences. Depersonalization is one of the signs of burnout syndrome, which is a serious unresolved and growing problem among health professionals that in early 2019 has been admitted as a disease by the WHO. The great bioethical principles have not been able to respond to the causes of physical and psychic suffering. New ethical orientations are needed that are resized to the individual and their particularity, under more emotional and affective aspects, by which we refer to the ''ethics of care'' as a gravitational nucleus where professionalism and the practice of resilience in the health field are growing. The importance of integrating the ethics of care oriented towards the patient-family binomial, and of combating burnout by performing care for professionals, is a real challenge within the ICU, two different but linked sides that belong to the same currency.

Resum En els últims 50 anys, la Unitat de Vigilància intensiva (UVI) ha aconseguit les xifres més altes de supervivència gràcies al treball d'equips multidisciplinaris, al paper de la tecnologia en el camp del tractament, la malaltia com a centre, el suport vital i el diagnòstic clínic. Aquest esforç sumat a l'ús de la tecnologia, el mitjà que envolta al pacient, centrant-se només en el tractament de la seva malaltia, havia desplaçat les persones i la seva individualitat del centre de la cura. Això va resultar en la despersonalització de tots els agents involucrats (pacients, famílies, cuidadors i fins i tot professionals). Les últimes recerques han demostrat greus seqüeles físiques i psicològiques en els supervivents, amb conseqüències ètiques. La despersonalització és un dels signes de la síndrome de burnout, un problema greu no resolt i creixent entre els professionals, i va ser admès com una malaltia per l'OMS el 2019. Els grans principis bioètics no han estat capaços de respondre a les causes del sofriment físic-psíquic. Es necessiten noves orientacions ètiques dirigides a l'individu i a la seva particularitat, incloent-hi aspectes més emocionals i afectius, referint-nos a l' ètica del curar com un nucli gravitacional on creix el professionalisme i la pràctica de la resiliència en el camp de la salut. La importància d'integrar l'ètica de l'atenció orientada cap al binomi pacient-família, i de combatre l'esgotament mitjançant l'atenció a professionals, és un veritable desafiament dins de l'UVI, dues cares diferents però vinculades que pertanyen a la mateixa moneda.

Investigación clínica a pie de cama. Sepsis

Resumen La investigación clínica en sepsis es una prioridad y una obligación cuyo objetivo primordial ha de ser tanto el conocimiento de su compleja fisiopatología como la búsqueda de herramientas diagnósticas precoces y eficaces, para mejorar el tratamiento y disminuir la tasa de mortalidad. Los principios éticos de la investigación biomédica ayudan a determinar el equilibrio entre el avance de la ciencia y la protección de los derechos y bienestar de los sujetos de la investigación.

Abstract Clinical research in sepsis is a priority and an obligation whose primary objective must be both knowledge of its complex pathophysiology and the search for early and effective diagnostic tools to improve treatment and reduce the mortality rate. The ethical principles of biomedical research help to determine the balance between the advancement of science and the protection of the rights and welfare of research subjects.

Resum La recerca clínica en la sèpsia és una prioritat i una obligació l'objectiu primordial de la qual ha de ser tant el coneixement de la seva complexa fisiopatología, com la cerca d'eines diagnòstiques precoces i eficaces per a millorar-ne el tractament i disminuir la taxa de mortalitat. Els principis ètics de la recerca biomèdica ajuden a determinar l'equilibri entre l'avanç de la ciència i la protecció dels drets i benestar dels subjectes de la recerca.

Las Tecnologías de la Información y la Comunicación y el Big Data en los Servicios de Medicina Intensiva

Resum Les noves tecnologies han capacitat als serveis de medicina intensiva per poder obtenir i gestionar grans quantitats d'informació que venen de diverses fonts. Aquesta informació s'obté amb diferents dispositius que conformen les TIC (tecnologia de la informació i la comunicació). Les grans bases de dades o Big Data contribueixen a millorar el coneixement i per tant a elaborar millors estratègies de tractament. Amb aquestes possibilitats apareixen un seguit de reptes que ens haurem de plantejar com poden ser: la manera d'obtenir les dades, com canvia la relació del personal sanitari amb el pacient, quin nivell de fiabilitat tenen les dades, com es protegeixen, qui n'és el propietari i com es comparteixen, etc.

Resumen Las nuevas tecnologías han permitido a los servicios de medicina intensiva poder obtener y gestionar grandes cantidades de información que vienen de varias fuentes. Esta información se obtiene con diferentes dispositivos que conforman las TIC (tecnología de la información y la comunicación). Las grandes bases de datos o Big Data contribuyen a mejorar el conocimiento y por tanto a elaborar mejores estrategias de tratamiento. Con estas posibilidades aparecen una serie de retos que nos tendremos que plantear, como pueden ser: la manera de obtener los datos, como cambia la relación del personal sanitario con el paciente, qué nivel de fiabilidad tienen los datos, como se protegen, quién es el propietario y como se comparten, etc.

Abstract The new technologies have made the intensive medical services to be able to obtain and manage large amount of data from different sources. This information is obtained by different devices that make up ICT (information and communication technology). The Big Data contribute to improving knowledge and therefore developing better treatment strategies. With these possibilities, there are a number of challenges that we should consider: how to obtain data, how to change the relationship between healthcare staff and the patient, what level of reliability they have, how to protect them, who is the owner and how they are shared, etc.

Docencia de la Medicina Intensiva. Aspectos bioéticos

Resumen Cualquier acto médico presenta siempre una doble vertiente, técnica y moral. La bioética, surge como herramienta clave para poder conjugar ambos aspectos en la toma diaria de decisiones médicas. Además, docencia y aprendizaje estarán presentes de forma patente durante toda la vida profesional de la mayoría de los médicos. En la actualidad, los avances obtenidos por la comunidad universitaria en cuanto a la docencia de la bioética son notables. No han sido tan claro, sin embargo, para la formación durante la residencia ni tras la especialidad. El contexto de la Medicina Intensiva, dedicada a pacientes con enfermedades críticas, ofrece una serie de particularidades que pueden ser beneficiosas para el aprendizaje de muchos aspectos bioéticos. Estos incluyen, entre otros, el respeto a la autonomía del paciente, la búsqueda de la beneficencia, incluso durante los cuidados al final de la vida, o la toma de decisiones en equipo o en situaciones de extrema urgencia. En cuanto al modo de enseñanza de la bioética existen diferentes aproximaciones, desde la clásica clase magistral a la clase invertida o el método del caso, que tiene su mayor exponente en la simulación. Nuestra propuesta particular consiste en la integración de la práctica y la discusión en grupo como elemento fundamental de la enseñanza de la bioética, ayudada de las metodologías más recientes, fundamentalmente, de la simulación.

Resum Qualsevol acte mèdic presenta sempre un doble vessant, a la vegada tècnic i moral. La bioètica sorgeix com a eina clau per poder conjugar tots dos aspectes en la presa diària de decisions mèdiques. A més, docència i aprenentatge estaran presents de forma palesa durant tota la vida professional de la majoria dels metges. En l'actualitat, els avanços obtinguts per la comunitat universitària quant a la docència de la bioètica són notables. No ha estat tan clar, no obstant això, per a la formació durant la residència ni després de l'especialitat. El context de la Medicina Intensiva, dedicada a pacients amb malalties crítiques, ofereix una sèrie de particularitats que poden ser beneficioses per a l'aprenentatge de molts aspectes bioètics, que inclouen, entre altres, el respecte a l'autonomia del pacient, la recerca de la beneficència, fins i tot durant les cures al final de la vida, o la presa de decisions en equip o en situacions d'extrema urgència. Quant a la manera d'ensenyar la bioètica, existeixen diferents aproximacions, des de la clàssica classe magistral a la classe invertida o el mètode del cas, que té el seu major exponent en la simulació. La nostra proposta particular consisteix en la integració de la pràctica i la discussió en grup com a element fonamental de l'ensenyament de la bioètica, ajudada per les metodologies més recents, i fonamentalment de la simulació.

Abstract All medical action always includes a double perspective: technical and moral. Bioethics emerges as a key tool to combine both aspects when medical decisions are taken in the daily work of a physician. In addition, teaching and learning are always clearly present in the working life of the majority of the practitioners. Currently, the advances of teaching Bioethics reached by the university community are remarkable. However, it was not so clear the level to the training during the medical residency and after the specialty. The context of Intensive Care Medicine dedicated to patients with critical diseases offers some characteristics which might be beneficial to the learning of a wide variety of bioethical aspects. These include, among others, the respect of the patient's autonomy, the search of beneficence, also during end-of-life care, decision making in groups or in extreme emergency cases. Related to the way of teaching Bioethics, there are different approaches, from the master class to the flipped class or the case method whose greatest exponent is simulation. Our particular proposal consists in the integration of practice and discussion in groups as essential element in teaching Bioethics, helped by some recent methodologies like simulation.

Incertidumbre médica, compañera habitual en el cuidado intensivo pediátrico. Análisis a partir de un caso clínico

Resumen En la complejidad de las unidades de cuidado intensivo pediátrico, en donde confluyen equipo médico, pacientes y familia, la pregunta por lo ético es ineludible, como lo son también, las situaciones de incertidumbre médica. Con el objeto de ofrecer un punto de partida para la comprensión y el manejo de la incertidumbre médica, se narra un caso clínico ficticio que pretende representar la situación, se trata la incertidumbre desde lo teórico, a partir del modelo de la Incertidumbre de Tannert, Elvers, & Jandrig (2007), y la propuesta de McCullough (2013) para la resolución moral de la incertidumbre y finalmente, se plantea la resolución del caso desde la perspectiva bioética.

Abstract In the complexity of pediatric intensive care units, where medical equipment, patients and family converge, the question of ethics is unavoidable, as are also situations of medical uncertainty. In order to offer a starting point for the understanding and management of medical uncertainty, a fictitious clinical case that pretends to represent the situation is narrated, uncertainty is dealt with from the theory, based on the Tannert, Elvers, & Jandrig Uncertainty model (2007), and McCullough's proposal for the moral resolution of uncertainty (McCullough, 2013), and finally, the resolution of the case from the bioethical perspective is proposed.

Resum En la complexitat de les unitats de cura intensiva pediàtrica, on conflueixen equip mèdic, pacients i família, la pregunta per l'ètic és ineludible, com ho són també, les situacions d'incertesa mèdica. A fi d'oferir un punt de partida per a la comprensió i el maneig de la incertesa mèdica, es narra un cas clínic fictici que pretén representar la situació, es tracta la incertesa des del teòric, a partir del model de la Incertesa de Tannert, Elvers, & Jandrig (2007), i la proposta de McCullough (2013) per a la resolució moral de la incertesa i finalment, es planteja la resolució del cas des de la perspectiva bioètica.

La muerte como el mejor interés del niño: una propuesta a partir de los casos Charlie Gard y Alfie Evans

Resumo Os recentes casos envolvendo a morte de crianças em razão da suspensão do suporte vital, mesmo com a incisiva oposição dos pais, demonstram a necessidade de um debate transdisciplinar sobre o conteúdo do princípio do melhor interesse da criança e a extensão dos poderes-deveres decorrentes da autoridade parental. Poderia a morte, em determinadas situações, representar o melhor interesse da criança? Partindo dos casos de Charlie Gard e Alfie Evans, este artigo tem por objetivo a busca de parâmetros para a tomada de decisões voltadas à terminalidade da vida infantil. Por meio de uma revisão bibliográfica interdisciplinar, buscam-se fundamentos para confirmar ou refutar a hipótese de que a morte pode ser configurada como o melhor interesse da criança em contextos específicos.

Resumen Los recientes casos que involucran la muerte de niños en razón de la suspensión del soporte vital, incluso con la incisiva oposición de los padres, demuestran la necesidad de un debate transdisciplinario sobre el contenido del principio del mejor interés del niño y la extensión de los poderes-deberes derivados de la autoridad parental. ¿Podría la muerte, en determinadas situaciones, representar el mejor interés del niño? A partir de los casos Charlie Gard y Alfie Evans, este artículo objetiva la búsqueda de parámetros para la toma de decisiones dirigidas a la terminalidad de la vida infantil. Por medio de una revisión bibliográfica interdisciplinaria, se buscan fundamentos para confirmar o refutar la hipótesis de que la muerte puede ser configurada como el mejor interés del niño en contextos específicos.

Abstract The recent cases involving the death of children due to the suspension of life support, even with the strong opposition of their parents, demonstrate the need for a transdisciplinary debate on the content of the principle of the best interests of the child and the extension of the powers-duties arising from the parental authority. Could death, in certain situations, represent the best interest of the child? Based on the cases of Charlie Gard and Alfie Evans, this article aims to search for parameters for the decision-making in situations of terminally ill infants. Through an interdisciplinary bibliographical review, it is sought the confirmation or refutation of the hypothesis that death can be configured as the best interest of the child in specific contexts.

Resum Els recents casos que involucren la mort de nens a causa de la suspensió del suport vital, fins i tot amb l'enèrgica oposició dels pares, demostren la necessitat d'un debat transdisciplinar sobre el contingut del principi del millor interès del nen i l'extensió dels poders-deures derivats de l'autoritat parental. Podria la mort, en determinades situacions, suposar el millor interès del nen? A partir dels casos Charlie Gard i Alfie Evans, aquest article objectiva la recerca de paràmetres per a la presa de decisions dirigides al final de vida infantil. Per mitjà d'una revisió bibliogràfica interdisciplinària, es pretèn confirmar o refutar la hipòtesi que la mort pot ser configurada com el millor interès del nen en contextos específics.

Bioética en la práctica clínica del fisioterapeuta

Resumen En la bibliografía actual, la dedicación a los dilemas bioéticos es abundante, pero hay algunas profesiones de ciencias de la salud, como fisioterapia, en que estas problemáticas no han sido ampliamente estudiadas, y por lo tanto la resolución y análisis de los problemas éticos también es deficiente ya que no se cuenta con los elementos de análisis propios de la bioética. Esto repercute en la formación y en el desarrollo profesional de los fisioterapeutas. En este artículo se plantean algunas clasificaciones de los dilemas éticos más comunes y se analizan brevemente algunas propuestas educativas. Se concluye que la bioética es importante para el desarrollo integral de la fisioterapia, pero falta más investigación en relación con las problemáticas éticas y con la formación de la ética en la carrera.

Abstract In current literature, dedication to bioethical dilemmas is abundant, however there are some professions of health sciences, in this case physiotherapy, in which these problems have not been widely studied. Therefore resolution of the ethical problems is also deficient since there are no elements of analysis inherent to bioethics and it also has an effect on training and professional development of physiotherapists. In this study some classifications of the most common ethical dilemmas are raised and some educational proposals are briefly analyzed. It is concluded that bioethics is important for the integral development of physiotherapy, but more research is lacking in relation to the ethical problems and to the formation of the ethics in the career.

Resum En la bibliografia actual, l'anàlisi de dilemes bioètics és força abundant, però hi ha algunes professions de ciències de la salut, com ara la fisioteràpia, en què aquesta problemàtica ha estat escassament estudiada i, per tant, la resolució́ i l'anàlisi dels problemes ètics de la professió també́ és deficient, ja que no existeixen elements d'anàlisi propis de la bioètica en el camp de la fisioteràpia. Això repercuteix en la formació́ i en el desenvolupament professional dels fisioterapeutes. En aquest article es plantegen diferents classificacions dels dilemes ètics més comuns i s'hi presenten algunes propostes educatives. Es conclou que la bioètica és important per al desenvolupament integral de la fisioteràpia, però falta més investigació́ en tot el que té a veure amb la formació en ètica al llarg de la carrera.

El impacto del Proyecto Genoma Humano y la discriminación genética: aspectos éticos, sociales y jurídicos

Resumen El Proyecto Genoma Humano ha significado un paso trascendental en la historia de la ciencia, especialmente en el ejercicio de la medicina y en el tratamiento del paciente. Sin embargo, este hito histórico también ha repercutido con intensidad en otras áreas de la sociedad, las cuales a la fecha han comenzado a mostrar los impactos en sus diversas esferas. Este trabajo analiza el estado actual de esta nueva realidad bajo el prisma de cada uno de estos agentes mencionados, con especial énfasis en el nuevo concepto de "discriminación genética" que afecta a todo individuo en razón de la información codificada en su ADN.

Abstract The Human Genome Project has meant a transcendental step in the history of science, especially in the practice of medicine and in patient's treatment. However, this historical milestone has also had an impact on other areas of society, which have begun to show the effects in their various spheres. This paper analyzes the current state of this new reality under the prism of each of these mentioned agents, with special emphasis on the new concept of "genetic discrimination" that affects every individual because of the information encoded in their DNA.

Resum El Projecte Genoma Humà ha significat un pas transcendental en la història de la ciència, especialment en l'exercici de la medicina i en el tractament del pacient. No obstant això, aquesta fita històrica també ha repercutit amb intensitat en altres àrees de la societat, les quals a la data han començat a mostrar els impactes en les seves diverses esferes. Aquest treball analitza l'estat actual d'aquesta nova realitat sota el prisma de cadascun d'aquests agents esmentats, amb especial èmfasi en el nou concepte de "discriminació genètica" que afecta a tot individu en raó de la informació codificada en el seu ADN.

La inmunización de niños en Brasil: panorama jurídico y reflexión bioética

Resumo O objetivo deste artigo é analisar os aspectos jurídicos e bioéticos da vacinação obrigatória de crianças brasileiras. Primeiro, apresentamos a vacinação como um dever decorrente do direito fundamental à saúde de crianças. Depois, realiza-se uma discussão bioética sobre o citado dever jurídico, abordando os principais problemas bioéticos envolvendo a vacinação, com destaque para os eventos adversos pós-vacinação. Concluímos que a Bioética não se propõe a estabelecer normas coercitivas, mas que ela contribui para a solução dos conflitos morais identificados em cada caso concreto ao oferecer parâmetros. Já o direito brasileiro busca assegurar o direito à saúde em sua dimensão coletiva ao estabelecer a obrigatoriedade da imunização para as crianças.

Resumen El objetivo de este artículo es analizar los aspectos jurídicos y bioéticos de la vacunación de niños brasileños. En primer lugar, presentamos la vacunación como un deber derivado del derecho fundamental a la salud de los niños. Después, se realiza una discusión bioética sobre el citado deber jurídico, abordando los principales problemas bioéticos involucrando la vacunación, destacando los eventos adversos post-vacunación. Concluimos que la Bioética no se propone a establecer normas coercitivas, sino que contribuye a la solución de los conflictos morales identificados en cada caso concreto al ofrecer parámetros. El derecho brasileño busca asegurar el derecho a la salud en su dimensión colectiva al establecer la obligatoriedad de la inmunización para los niños.

Abstract The objective of this article is to analyze the legal and bioethical aspects of mandatory vaccination of Brazilian children. First, we present vaccination as a duty arising from fundamental right to health of children. Afterwards, it makes a bioethical discussion about the legal duty of children's vaccination, addressing the main bioethical problems involving vaccination, especially the post-vaccination adverse events. We conclude that Bioethics does not propose to establish coercive norms, but that it contributes to the solution of the moral conflicts identified in each concrete case by offering parameters. Brazilian law seeks to ensure the right to health in its collective dimension when establishing the mandatory immunization for children.

Resum L'objectiu d'aquest article és analitzar els aspectes jurídics i bioètics de la vacunació de nens brasilers. En primer lloc, presentem la vacunació com un deure derivat del dret fonamental a la salut dels nens. Després, es realitza una discussió bioètica sobre el citat deure jurídic, abordant els principals problemes bioètics involucrant la vacunació, destacant els esdeveniments adversos post-vacunació. Concloem que la Bioètica no es proposa a establir normes coercitives, sinó que contribueix a la solució dels conflictes morals identificats en cada cas concret en oferir paràmetres. El dret brasiler busca assegurar el dret a la salut en la seva dimensió col·lectiva en establir l'obligatorietat de la immunització per als nens.

Los derechos de los animales en Colombia: una enmarañada serie de discursos

Resumen Ante la preocupación por el desarrollo de argumentos que soportan estrategias de protección animal, en este artículo se identifican y analizan distintos discursos sobre derechos de los animales que pronuncian documentos de los poderes ejecutivo, legislativo y judicial de Colombia. Encontramos discursos tergiversados para promover prácticas de maltrato animal y otros cuya falta de rigor argumentativo no permite que se les pueda caracterizar propiamente como derechos de los animales. Esta situación plantea la necesidad de revisar las herramientas conceptuales en particular de quienes participan activamente en la defensa de los animales no humanos.

Abstract In light of the development of arguments that support animal protection strategies, in this article we identify and analyse different discourses on animal rights which have been pronounced in documents associated with the executive, legislative and judicial branches of power in Colombia. We found misconstrued discourses that promote animal mistreatment practices and others whose lack of argumentative rigour does not allow them to be properly characterized as animal rights. This situation reveals the need to review the conceptual tools, particularly, of those that actively participate in the defence of non-human animals.

Resum Davant la preocupació pel desenvolupament d'arguments que suporten estratègies de protecció animal, en aquest article s'identifiquen i analitzen diferents discursos sobre drets dels animals que pronuncien documents dels poders executiu, legislatiu i judicial de Colòmbia. Trobem discursos tergiversats per a promoure pràctiques de maltractament animal i uns altres la falta del qual de rigor argumentatiu no permet que se'ls pugui caracteritzar pròpiament com a drets dels animals. Aquesta situació planteja la necessitat de revisar les eines conceptuals en particular dels qui participen activament en la defensa dels animals no humans.