Opinión de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal sobre
la atención sanitaria recibida

F. Casellas, G. Fontanet, N. Borruel y J. R. Malagelada

Servicio de Aparato Digestivo. Unitat d'Atenció Crohn-Colitis (UACC). Hospital Universitari Vall d'Hebron. Barcelona

RESUMEN

Fundamento: un elemento a tener en cuenta al analizar un modelo de atención sanitaria dirigido a un grupo de población afecta de una enfermedad crónica es el de los recursos sanitarios necesarios, su utilización y la valoración que tienen los usuarios de ellos. En la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) los recursos sanitarios utilizados por los enfermos son numerosos y variados, pero no han sido evaluados.
Diseño: se ha realizado una encuesta autorrellenable anónima de 24 preguntas básicas a cerca de datos generales de la enfermedad, quién les controla, cómo se programan las visitas, necesidad de atención urgente, cómo creen que se puede mejorar su control, etc. La encuesta se remitió al domicilio de 393 pacientes para su contestación y se les pidió que la devolvieran por correo.
Resultados: doscientos treinta y siete pacientes devolvieron la encuesta cumplimentada. La mayoría de los pacientes eran controlados en un hospital, y sólo el 8,8% lo eran por el médico de cabecera o especialista de zona. El 92% de pacientes refieren que las visitas se programan de forma rutinaria, independientemente del estado clínico. El 79,6% de pacientes refiere haber acudido alguna vez a urgencias, siendo el motivo en el 25,2% de las ocasiones no saber qué hacer o no tener otro recurso disponible. Ello explica que el 38% de visitas al servicio de urgencias se podrían haber evitado con un mejor conocimiento de la enfermedad o una consulta telefónica. El 30% de pacientes refiere que la actual atención sanitaria es inadecuada, ya sea por su contenido, la forma o el tiempo de espera. El 97,8% de pacientes cree que la información y conocimiento de la enfermedad ayudarían a su control, de forma que el 69,6% considera que con la información adecuada podrían iniciar el tratamiento ya antes de la visita médica. Otro aspecto poco atendido, y que el 74,6% de pacientes opina que ayudaría al control de la enfermedad, es la atención a su entorno familiar.
Conclusiones: la opinión general de los pacientes con EII sobre la atención sanitaria recibida es, en general buena, sin embargo se detectan carencias como la información insuficiente, el cuidado al entorno familiar y la accesibilidad-agilidad de los recursos sanitarios.

Palabras clave: Atención sanitaria. Recursos sanitarios. Enfermedad inflamatoria intestinal. Colitis ulcerosa. Enfermedad de Crohn.

INTRODUCCIÓN

Uno de los objetivos fundamentales del tratamiento de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), independientemente del tipo de terapéutica empleada, es mejorar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes (1). Con ello se logra mejorar el bienestar tanto de los propios pacientes (2) como la de los familiares que conviven con ellos (3), y reducir el gasto sanitario (4). Muchos factores están implicados en la percepción de la CVRS, unos directamente relacionados con la EII (5) y otros externos a ella. Entre estos últimos destaca la calidad de la atención recibida, de forma que una mejor atención sanitaria favorece una mejor CVRS (6). Por ello, entre otras razones, es importante prestar a los pacientes con EII una atención sanitaria de la mejor calidad posible, que responda además a las de necesidades de salud de la población. En este sentido, los programas sanitarios, como el Pla de Salut de Catalunya, contempla ya entre sus líneas prioritarias de evaluación la opinión y expectativas de los usuarios sobre la eficiencia y calidad de los servicios y del proceso asistencial (7).

Los recursos sanitarios utilizados por los enfermos con EII son numerosos y variados, al incluir visitas médicas, hospitalizaciones, exploraciones, intervenciones quirúrgicas, gastos de medicación, etc. Estudios en Estados Unidos han contabilizado un gasto medio por enfermo de Crohn y año de 12.417 dólares (8) con un gasto anual para Estados Unidos superior a mil millones de dólares de 1990 (9). En Suecia se ha calculado que la enfermedad de Crohn genera un gasto total para el país de 43,1 millones de dólares de 1994 (10). Estos datos dan una idea de la carga económica que conlleva la EII para la sociedad. Sin embargo, en nuestro país no conocemos bien la utilización de recursos generada por la EII y la valoración que tienen los usuarios de los mismos. Nuestro objetivo ha sido determinar la utilización y adecuación de los recursos sanitarios usados por los pacientes con EII y detectar aquellos otros potencialmente necesarios. Para ello se ha llevado a cabo un estudio en forma de encuestas transversales, en el que se ha remitido por correo una encuesta anónima rellenada por los propios pacientes para conocer su opinión sobre la utilización y adecuación de los recursos médicos que utilizan.

MÉTODOS

Pacientes

La encuesta fue remitida a 393 pacientes diagnosticados de colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn que se habían registrado en la Unitat d'Atenció Crohn-Colitis (UACC), independientemente del motivo de la consulta y del centro donde eran seguidos. Se han incluido todos aquellos pacientes que devolvieron la encuesta debidamente cumplimentada.

Método

La encuesta fue remitida por correo al domicilio de los participantes. Junto a la encuesta se facilitó un sobre franqueado para devolver la encuesta contestada a la UACC. La encuesta era anónima y estaba formada por 24 preguntas básicas referidas a datos sociodemográficos del paciente, generales de la enfermedad, quién les controla, cómo se programan las visitas, necesidad de atención urgente, valoración de la atención recibida, cómo creen que se puede mejorar su control, sugerencias para mejorar la atención, etc.

Análisis estadístico

Si los resultados obtenidos no pasan el test de normalidad de Kolmogorv-Smirnov, los resultados de las variables cuantitativas se expresaran como la mediana y percentiles 25-75. Las diferencias entre medianas se calcularán según el test de Mann-Whitney. Las diferencias entre proporciones se establecerán mediante el test de Fisher. Se han aceptado como significativos valores de p inferiores a 0,05.

RESULTADOS

Pacientes

De los 393 pacientes a los que se remitió la encuesta, la devolvieron correctamente cumplimentada 237 (60,3%), de los que 115 correspondieron a pacientes con enfermedad de Crohn y 122 a colitis ulcerosa. Las principales características clínicas de los pacientes incluidos se expresan en las tablas I y II. La edad fue similar para los grupos de pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, observando un discreto predominio del género femenino en ambos grupos. Como era de esperar, la mayoría de pacientes de ambos grupos viven en una gran ciudad. La situación familiar de los pacientes es también similar en ambos grupos, predominando los pacientes casados seguido de los solteros. Del mismo modo, el nivel de estudios es parecido entre ambos grupos de pacientes. La mayoría tiene la educación primaria o secundaria, destacando que alrededor de un cuarto de los pacientes son universitarios. La mayoría de pacientes de ambos grupos tienen una vida laboral activa, ya sea a cuenta de terceros o con trabajo autónomo. El 6% de pacientes con enfermedad de Crohn y el 7% con colitis ulcerosa están en situación de paro laboral, aunque desconocemos en cuántos casos es debido a la enfermedad.

Atención sanitaria recibida

El 94% de pacientes con enfermedad de Crohn y el 89% con colitis ulcerosa son controlados médicamente por un digestólogo hospitalario, mientras que sólo el 3 y 8% respectivamente son seguidos por el digestólogo del centro de atención primaria y el 3% de ambos grupos se definen controlados por su médico de cabecera. Probablemente el elevado número de pacientes controlados en un centro hospitalario sea un sesgo debido a que el reclutamiento de pacientes se ha llevado a cabo en un hospital terciario de referencia.

La mayor parte de las visitas se programan de una vez para la siguiente, sin relación con la actividad de la enfermedad, tanto en la enfermedad de Crohn (93,1%) como en la colitis ulcerosa (90,9%). El 6,1% de pacientes con enfermedad de Crohn y el 8,2% de aquellos con colitis ulcerosa son citados sólo cuando aparecen síntomas de la enfermedad.

Un problema que sufren con cierta frecuencia los pacientes con EII es el de requerir visitas médicas de forma urgente ya que, por la aparición de un brote o de complicaciones, requieren una adecuación del tratamiento. Aunque la mayoría de visitas se programan de forma rutinaria de una vez para otra, llama la atención que en el 75% de las ocasiones los cambios en el tratamiento se hace con poca demora ya sea porque los pacientes hacen consultas telefónicas, se reprograman las visitas de forma urgente o por automedicación (Tabla III). Llama la atención que al preguntar a los pacientes "cuántos días cree que suele transcurrir desde que se empieza a encontrar mal y su médico le prescribe el tratamiento" refieren sólo una mediana de 1 (0-3,5) días en la enfermedad de Crohn y de 1 (0-5) día en la colitis ulcerosa.

Un número significativo de pacientes con EII tiene que acudir en algún momento a los servicios de urgencias hospitalarias. De hecho, el 85% de pacientes con enfermedad de Crohn y el 75% de los afectos de colitis ulcerosa habían acudido alguna vez a un servicio de urgencias (p = n.s. entre ambos grupos de pacientes). Los motivos aducidos por los pacientes para acudir a urgencias se indican en la tabla IV. Se preguntó a los pacientes si creen que se podría haber evitado ir a urgencias. La mayoría de pacientes (el 62% de los afectos de enfermedad de Crohn y el 61% del grupo colitis ulcerosa) consideran que no se podía haber evitado ir a urgencias. Sin embargo, el 20% de pacientes del grupo de enfermedad de Crohn y el 21% del grupo colitis ulcerosa refieren que podrían haber evitado ir a urgencias si hubieran tenido mayor información y mejor capacidad de autocontrol. En el mismo sentido, el 18% de pacientes con enfermedad de Crohn y con colitis ulcerosa consideran que hubieran podido evitar ir a urgencias si hubieran dispuesto de un servicio de atención telefónica.

Los resultados obtenidos a la pregunta de si "cree que la atención sanitaria actual es la adecuada para el control de su enfermedad?" se indican en la tabla V. Cabe destacar que la mayoría de pacientes de ambos grupos señalan que el sistema asistencial actual cubre adecuadamente sus necesidades. De todos modos, una cantidad valorable de pacientes consideran que las demoras para la asistencia médica son excesivas, y un número inferior de pacientes que el tipo de asistencia no es el adecuado (Tabla V).

Un aspecto que se quería determinar era si los pacientes consideran que la atención a su entorno más inmediato, como por ejemplo el entorno familiar, es necesaria para el control de su enfermedad. Cincuenta y dos pacientes (46%) del grupo enfermedad de Crohn y 43 pacientes (36%) del grupo colitis ulcerosa contestaron que la atención al entorno familiar es muy necesaria para ayudar al control de la enfermedad. Sólo 20 pacientes del grupo enfermedad de Crohn (17%) y 36 pacientes del grupo colitis ulcerosa (30%) consideran que la atención al entorno familiar no ayudan al control de la enfermedad. La diferente proporción de pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa que no consideran necesaria la atención al entorno familiar fue estadísticamente significativa (p < 0,05).

Información sobre la EII

Se preguntó a los pacientes si consideraban que la información y el conocimiento acerca de su enfermedad era importante para el control de su salud. Los resultados se indican en la tabla VI, donde puede comprobarse que prácticamente todos los pacientes consideran importante tener una información adecuada o suficiente. Estos datos contrastan con el hecho que prácticamente la mitad de los pacientes se consideran bien informados pero con muchas dudas, y que el 13% de los del grupo enfermedad de Crohn y el 16% del grupo colitis ulcerosa no se consideran bien informados (Tabla VI). Se preguntó si los pacientes consideraban que si estuvieran adecuadamente informados podrían empezar el tratamiento antes de consultar con su médico, para empezarlo lo antes posible en caso de síntomas de un brote de su enfermedad, a lo que respondieron afirmativamente la mayoría de pacientes en ambos grupos (Tabla VI).

Se analizó sobre qué aspectos de la EII no se consideraban bien informados y destaca que sólo 7 pacientes del grupo enfermedad de Crohn (6%) y 8 del grupo colitis ulcerosa (6%) no destacaron ninguna de las posibilidades que se daban a escoger, indicando que no había ninguna área de interés de la enfermedad sobre la que creyeran necesitar más información. Sin embargo, la mayoría de pacientes marcaron más de un área de interés sobre la que consideraban que necesitaban más información (Tabla VII).

Sugerencias para mejorar la atención sanitaria

En la encuesta remitida a los pacientes se dejó un espacio en blanco para que pudieran apuntar aquellas sugerencias que, según su opinión, pudieran contribuir a mejorar la asistencia sanitaria. Las sugerencias se pueden resumir en dar mayor información, agilizar la rapidez en la visitas o exploraciones, mejorar la accesibilidad a los servicios, crear programas de ayuda psicológica, facilitar dietas y disponer de dietistas, crear unidades de atención integral, que los médicos estén más informados, potenciar la investigación médica sobre la enfermedad y en sensibilizar a la sociedad a cerca del problema de la EII.

DISCUSIÓN

Identificar las necesidades y conocer la opinión de los pacientes con enfermedades crónicas a cerca de la atención sanitaria que reciben, permite racionalizar los recursos y mejorar la atención que reciben. Por este motivo se remitió por correo una encuesta a 393 pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Los pacientes se obtuvieron del registro de la Unitat d'Atenció Crohn-Colitis con la idea de obtener una tipología de paciente lo más variada posible. En este sentido participaron tanto pacientes con enfermedad de Crohn como colitis ulcerosa, varones y mujeres, etc. El tiempo de evolución de la enfermedad desde el diagnóstico es de 5 años, más de la mitad han necesitado algún ingreso hospitalario e incluso alguna intervención quirúrgica, el 46,1% de pacientes con enfermedad de Crohn y el 13,2% con colitis ulcerosa. Ello da una idea de la severidad de la enfermedad y de que los pacientes han tenido experiencias en eventualmente todo tipo de recursos sanitarios. Sin embargo, en contra de la representatividad de la muestra escogida existe el hecho que la mayoría de pacientes eran controlados por médicos especialistas en centros hospitalarios de tercer nivel. Ello sugiere la posibilidad de un sesgo en la selección de la muestra, que tendría una menor representación de los pacientes con una enfermedad menos agresiva que siguen control exclusivo en centros de atención primaria.

La mayoría de pacientes programan sus visitas de forma rutinaria de una vez para la siguiente. Este sistema de consultas fijas puede tener el inconveniente de no ajustarse a las necesidades del paciente cuando surge la necesidad de una visita urgente por la aparición de un brote, complicaciones, etc. Sin embargo, dos terceras partes de los pacientes encuestados no refiere tener demoras en los cambios de medicación gracias a que pueden consultar por teléfono con su médico, porque pueden reprogramar las visitas con rapidez o simplemente porque se automedican. Posiblemente este resultado puede estar sesgado, en el sentido de que los pacientes incluidos tengan mayor facilidad para realizar consultas telefónicas al estar en contacto con la UACC, que facilita y promueve este tipo de atención. De todos modos, actualmente existe la tendencia a cambiar las programaciones fijas por programaciones telefónicas a demanda, lo que es preferido por los pacientes aunque a expensas de necesitar un sistema sanitario ágil para adaptarse a las necesidades urgentes de los pacientes (11,12).

Cuando surge algún problema de salud que no puede ser solucionado en las consultas o dispensarios, los pacientes acuden a los servicios de urgencias hospitalarios. Esta situación no es infrecuente dado que el 85% de pacientes con enfermedad de Crohn y el 75% de los afectos de colitis ulcerosa refieren haber acudido alguna vez a un servicio de urgencias hospitalario. Tan llamativo como la gran utilización del recurso de las urgencias hospitalarias son las ideas que indican los pacientes que podrían evitar su uso. Así, alrededor del 20% de los pacientes refieren que podrían evitar ir a urgencias si tuvieran mayor información, mejor capacidad de autocontrol o si hubieran dispuesto de un servicio de atención telefónica. Esta opinión refuerza la tendencia actual a la creación de unidades monográficas interactivas del tipo UACC en las que la consulta telefónica permite una atención médica continuada a medida de cada paciente, con reducción del número de visitas de presencia física (13).

En líneas generales, la mayoría de los pacientes refieren estar satisfechos con el tipo de atención sanitaria que reciben. Sin embargo, aspectos como las demoras en las citaciones o la atención al entorno más próximo al paciente, como es la familia, deberían mejorarse. En este sentido, la enfermedad inflamatoria intestinal tiene una repercusión que va más allá de la del propio paciente, y afecta también a los miembros de la familia que conviven con él influyendo en la dinámica familiar y afectando la calidad de vida de los familiares (3).

Los pacientes dan gran importancia al hecho de estar bien informados, pero un número significativo de pacientes consideran no estarlo suficientemente. Existen múltiples medios para difundir la información a los pacientes y familiares, desde la información en persona hasta mediante teléfono, internet, folletos, trípticos, vídeos, revistas, libros, asociaciones, etc. Informar a los pacientes es importante porque, como mínimo, se conoce que los pacientes que perciben estar poco informados refieren una peor calidad de vida (14) y porque la adquisición de conocimientos sobre la enfermedad se relaciona con una mejor adaptación emocional para vivir con la enfermedad inflamatoria intestinal (15). En cualquier caso, la información que se facilite a los pacientes debe darse con cuidado puesto que recientes observaciones sugieren que facilitar folletos informativos a pacientes ambulatorios causa, en los primeros días, un discreto deterioro de la calidad de vida (16). Sin embargo, cuando se ha preguntado a los pacientes sobre la utilidad de recibir folletos informativos, todos coinciden en considerarlo útil aunque a un tercio de los pacientes les cause ansiedad la información (17). De todos modos, la ansiedad que pueda provocar el acceso a la información mediante la administración de folletos a pacientes con enfermedad de Crohn va disminuyendo a largo plazo (18). Probablemente el mejor sistema para comunicar la información a pacientes y familiares sea la verbal en persona, pero esta puede complementarse o profundizarse mediante otros sistemas. Cuál puede ser más eficaz no parece estar aún bien establecido. La comparación de la eficacia en la adquisición de conocimientos relativos a la colonoscopia y el riesgo de cáncer en pacientes con colitis ulcerosa es la misma cuando se utilizan folletos o folletos y videos (19). De todos modos, la simple transmisión de conocimientos (información) debería complementarse con una adecuada utilización de los mismos (educación) para conseguir la adquisición de hábitos de vida saludables (promoción de la salud).

Una fuente de información que está adquiriendo cada vez mayor importancia es Internet. Una reciente encuesta realizada a 173 pacientes de la Asociación Catalana de Enfermos con Crohn y Colitis (ACCU) ha puesto de manifiesto que el 84% de los pacientes estarían interesados en consultar una página web sobre la enfermedad inflamatoria intestinal, y que el 44% de los pacientes consultan en Internet temas referentes a su enfermedad (20). Estas evidencias sugieren que los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal tienen una buena predisposición para adquirir información y están dispuestos a recurrir a los recursos más modernos para conseguirla.

En conclusión, los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal tienen una opinión en general satisfactoria sobre la atención sanitaria que reciben. Sin embargo, se detectan carencias como la información insuficiente, el cuidado al entorno familiar y la accesibilidad-agilidad de los recursos sanitarios disponibles. La creación de unidades monográficas interactivas y las nuevas tecnologías telemáticas serán un recurso fundamental para mejorar la atención a los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal.

BIBLIOGRAFÍA

1. Casellas F, López Vivancos J, Badia X, Vilaseca J, Malagelada JR. Impact of surgery for Crohn's disease on health-related quality of life. Am J Gastroenterol 2000; 95: 177-82.        [ Links ]

2. Hörnquist JO. Quality of life: concept and assessment. Scand J Soc Med 1989; 18: 68-79.        [ Links ]

3. Vergara M, Casellas F, Badia X, Malagelada JR. Assessing the quality of life of household members of patients with inflammatory bowel disease: development and validation of a specific questionnaire. Am J Gastroenterol 2002; 97: 1429-37.        [ Links ]

4. De Boer A, Sprangers M, Bartelsman J, de Haes H. Predictors of health care utilization in patients with inflammatory bowel disease: a longitudinal study. Eur J Gastroenterol Hepatol 1998; 10: 783-9.        [ Links ]

5. Casellas F, López-Vivancos J, Casado A, Malagelada JR. Factors affecting health related quality of life of patients with inflammatory bowel disease. Qual Life Res 2002; 11: 775-81.        [ Links ]

6. Van der Eijk I, Stockbrügger R, Russel M. Influence of quality of care on quality of life in inflammatory bowel disease: literature review and studies planned. Eur J Int Medicine 2000; 11: 228-34.        [ Links ]

7. Satisfacció dels usuaris dels serveis i participació dels ciutadans. En: Pla de Salut de Catalunya, 1999-2001. Generalitat de Catalunya, Departament de Sanitat i Seguretat Social. Primera edició, 1999. p. 171.         [ Links ]

8. Feagan BG, Vreeland MG, Larson LR, Bala MV. Anual cost of care for Crohn's disease: a payor perspective. Am J Gastroenterol 2000; 95: 1955-60.        [ Links ]

9. Hay JW, Hay AR. Inflammatory bowel disease: cost-of-illness. J Clin Gastroenterol 1992; 14: 309-17.        [ Links ]

10. Ekbom A, Blomqvist P. Costs to society in Crohn's disease. Res Clin Forums 1997; 20: 33-9.        [ Links ]

11. Williams JG, Cheung WY, Russell IT, Cohen DR, Longo M, Lervy B. Open access follow up for inflammatory bowel disease: pragmatic randomised trial and cost effectiveness study. Br Med J 2000; 320: 544-8.        [ Links ]

12. Robinson A, Thompson DG, Wilkin D, Roberts C. Guided self-management and patient-directed follow-up of ulcerative colitis: a randomised trial. Lancet 2001; 358: 976-81.        [ Links ]

13. Miller L, Caton S, Lynch D. Telephone clinic improves quality of follow-up care for chronic bowel disease. Nurs Times 2002; 98: 36-8.        [ Links ]

14. Moser G, Tillinger W, Sachs G. Disease-related worries and concerns: a study on out-patients with inflammatory bowel disease. Eur J Gastroenterol Hepatol 1995; 7: 853-8.        [ Links ]

15. Olbrisch ME, Ziegler SW. Psychological adjustement to inflammatory bowel disease: informational control and private self-conciousness. J Chronic Dis 1982; 35: 573-80.        [ Links ]

16. Borgaonkar MR, Townson G, Donnelly M, Irvine J. Providing disease-related information worsens health-related quality of life in inflammatory bowel disease. Inflam Bowel Dis 2002; 8: 264-9.        [ Links ]

17. Connroy SP, Mayberry JF. patient information booklets for asian patients with ulcerative colitis. Public Health 2001; 115: 418-20.        [ Links ]

18. Smart H, Mayberry J, Calcraft B, Morris JS, Rhodes J. Effect of information booklet on patients' anxiety levels and consultation rates in Crohn's disease. Public Health 1986; 100: 184-6.        [ Links ]

19. Eaden J, Abrams k, Shears J, Mayberry J. Randomized controlled trial comparing the efficacy of a video and information leaflet versus information leaflet alone on patient knowledge about surveillance and cancer risk in ulcerative colitis. Inflam Bowel Dis 2002; 8: 407-12.        [ Links ]

20. Panés J, Lacy AM, Sans M, Soriano A, Piqué JM. Elevado índice de consultas por internet de los pacientes catalanes con enfermedad inflamatoria intestinal. Gastroenterol Hepatol 2001; 25: 306-9.        [ Links ]