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Revista Española de Enfermedades Digestivas

Print version ISSN 1130-0108

Rev. esp. enferm. dig. vol.103 n.3 Madrid Mar. 2011

 

TRABAJOS ORIGINALES

 

Actitud hacia la donación de vivo relacionada entre los candidatos a trasplante hepático en lista de espera

Attitude towards related living donation among candidates on the liver transplant waiting list

 

 

Laura Martínez-Alarcón1,2, Antonio Ríos1,2, Pablo Ramírez1,2, José Antonio Pons3 y Pascual Parrilla1

1Servicio de Cirugía. Unidad de Trasplantes. Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. El Palmar, Murcia.
2Coordinación Regional de Trasplantes. Consejería de Sanidad. Murcia.
3Servicio de Medicina Interna. Sección de Aparato Digestivo. Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. El Palmar, Murcia

Dirección para correspondencia

 

 


RESUMEN

Objetivo: analizar la actitud hacia la donación de vivo de los pacientes en lista de espera para trasplante hepático.
Diseño y pacientes: seleccionados los pacientes incluidos en lista de espera para trasplante hepático (2003-2005) (n = 164). La actitud hacia la donación de vivo se valora mediante un cuestionario validado. La cumplimentación fue mediante entrevista por un profesional sanitario independiente de la Unidad de Trasplantes.
Resultados: el grado de cumplimentación: 97% (n = 159). El 87% (n =138) de los pacientes indican que donarían en vida un órgano si un familiar o amigo íntimo lo necesitase. Sin embargo, solo el 39% (n = 61) aceptaría una donación hepática de vivo relacionada, prefiriendo esperar en Lista de Espera el 50% (n = 80). El 90% asume que existe algún riesgo en la donación hepática de vivo. Sin embargo, no se asocia con la aceptación de la donación de vivo relacionada (p = 0,170). De las diferentes variables analizadas, solo se relaciona con la actitud hacia la aceptación de la donación de vivo el conocer la actitud de su familia para donarles un órgano (p = 0,027).
Conclusiones: los pacientes en lista de espera para trasplante hepático tienen una actitud favorable hacia la donación de vivo hepática. Un núcleo familiar propicio hacia la donación de vivo favorece la aceptación de dicha donación, por ello, es fundamental hacer un sondeo familiar entre los pacientes para detectar aquellos casos en los que se puede solicitar con éxito dicha donación de vivo.

Palabras clave: Donación de vivo hepática. Pacientes. Lista de espera para trasplante hepático. Actitud.


ABSTRACT

Objective: to analyze attitude of patients on the liver transplant waiting list toward living donation (LD).
Design and patients: patients on the transplant waiting list -2003-2005 (n = 164)- were selected. Attitude was evaluated using a validated questionnaire, completed by an independent healthcare professional.
Results: the questionnaire completion rate was 97% (n = 159). A total of 87% (n = 138) of patients stated that they would donate an organ while alive if a family member needed one. However, only 39% (n = 61) would be prepared to receive a liver donation from a living relative and 50% would prefer to wait on the list (n = 80). 90% accepted that living liver donation involves a certain amount of risk. This assumption was not associated with a willingness to accept related LD (p = 0.170). A willingness to accept LD was related to patient's knowledge of his or her family's attitude toward donating an organ to the patient (p = 0.027).
Conclusions: patients had a favorable attitude toward living liver donation. When there was a family base that is in favor of LD then this encouraged acceptance, and therefore, it is essential to carry out family screening of patients to detect those cases in which this type of LD can be successfully requested.

Key words: Living liver donation. Patient. Liver transplant waiting list. Attitude.


 

Introducción

El índice de donaciones de cadáver en España, a pesar de ser el más alto a nivel mundial, es insuficiente para cubrir las necesidades de trasplante. Además, dados los buenos resultados del trasplante hepático, progresivamente van aumentando sus indicaciones, con lo que el número de pacientes en lista de espera va incrementándose; lo cual hace que, en un órgano vital como es el hígado, la mortalidad en lista de espera para trasplante sea cada vez mayor (1). Este hecho ha obligado a potenciar otras vías de obtención de órganos distintas a la de cadáver como son el donante vivo, el donante en asistolia, el trasplante split hepático, el trasplante dominó y el donante subóptimo (2,3). La potenciación de la donación de vivo hepática en España ha hecho que en algunos de los centros trasplantadores exista un programa de trasplante de donante vivo hepático. Sin embargo, el porcentaje de dichos trasplantes respecto al total sigue siendo mínimo e insuficiente para evitar la mortalidad en lista de espera (1). Esto es llamativo, sobre todo si tenemos en cuenta la actitud favorable de la población (4,5) y de los sanitarios (6). Una de las razones que podría impedir el desarrollo de la donación de vivo hepática, es la actitud de los pacientes en lista de espera para trasplante que podrían no estar a favor de que sus familias se sometan a una donación de vivo (7). Situación que ya se ha visto reflejada en España en aquellos pacientes que se encuentran en lista de espera para un trasplante renal (8).

Nuestra hipótesis es que la actitud de los pacientes en lista de espera para trasplante hepático no es favorable para la donación de vivo hepática de sus familiares, lo cual dificulta el desarrollo de dicha donación. Por ello, los objetivos del estudio son: a) analizar la actitud hacia la donación de vivo hepática relacionada de los pacientes en lista de espera para trasplante hepático; y b) determinar los factores que influyen en dicha actitud para definir el subgrupo de pacientes más favorable hacia dicha donación.

 

Métodos

Población a estudio

Se seleccionaron de forma prospectiva los pacientes que se incluyeron entre enero 2003 hasta diciembre 2005 (n = 164) en lista de espera para recibir un trasplante hepático en un hospital del sudeste español. En este centro, el tiempo medio en lista de espera para trasplante hepático es de siete meses y se realiza una media anual de 40 trasplantes hepáticos (rango en los últimos 5 años: 36-50 trasplantes/año). Los pacientes fueron reclutados para el estudio en el momento de su inclusión en lista de espera. Los procedimientos fueron aprobados por el Comité Ético de Investigación y Experimentación del hospital.

Cuestionario y variables analizadas

La actitud hacia la donación de vivo se valora mediante un cuestionario psicosocial sobre Donación y Trasplante de Órganos validado en nuestro medio (7,8). Dicho cuestionario fue aplicado por un profesional sanitario independiente de la Unidad de Trasplantes, mediante una entrevista personal directa en la consulta de seguimiento dedicada al Trasplante Hepático, tras la obtención de un consentimiento informado.

Como variable dependiente se analizó la actitud hacia la aceptación de un hígado donado en vida por un familiar o amigo (donación de vivo relacionada). Como variables independientes se analizaron la edad, el sexo, el estado civil, el nivel de estudios, si tenían descendencia, si esperaban un retrasplante, la actitud hacia la donación de cadáver, la actitud hacia la donación de los órganos de un familiar, el conocimiento del riesgo de una donación de vivo hepática, el planteamiento en la familia de la posibilidad de donarle un órgano y si sus médicos le han planteado la donación de vivo.

Descripción de la muestra

De los 164 pacientes incluidos en la lista de espera, fueron entrevistados 159. La media de edad de los pacientes fue de 50 ± 12 años. El 67% (n = 106) eran hombres; el 77% (n =122) estaban casados y el 89% (n = 141) tenía hijos. Con respecto al nivel educativo, el 47% (n = 74) no tenían estudios o únicamente habían cursado estudios primarios. El 11% (n = 17) esperaba un retrasplante.

Análisis estadístico

Todos los datos fueron incluidos en una base de datos y analizados con el paquete estadístico Spss 11.0 (SPSS, Inc. Chicago, IL, EE. UU.). Se realizó estadística descriptiva de cada una de las variables, aplicándose el test de t de Student y el test de χ2 cumplimentado con el análisis de residuos y el test de Fischer si era necesario. Se consideraron estadísticamente significativos los valores de p < 0,05.

 

Resultados

Actitud general hacia la donación de órganos de cadáver

De los pacientes entrevistados, el 91% (n = 145) donarían sus órganos al morir, frente al 3% (n = 5) que indica su negativa y un 6% que tiene dudas (n = 9). El 48% (n = 76) refiere que su actitud hacia la donación de órganos ha cambiado favorablemente a partir de estar enfermo y/o estar en lista de espera para trasplante.

Aceptación de una donación de vivo hepática relacionada (de un familiar)

El 39% (n = 61) de los pacientes en lista de espera aceptaría una donación hepática relacionada, frente al 50% (n = 80) que prefiere esperar en lista a que llegue su turno para un órgano de cadáver, y un 11% (n = 18) que indican dudas al respecto.

Cuando analizamos los distintos factores que influyen en dicha actitud de aceptar un órgano de un familiar, se objetiva que influye el conocer la actitud de su familia para donarles un órgano (p = 0,027) (tabla I). Sin embargo, solo el 51% de los pacientes entrevistados (n = 72) conocía la actitud de su familia hacia dicho tema. Y en el 92% de los casos (n = 66), la familia estaba a favor de dicha donación, mientras que solo el 8% (n = 6) estaba en contra. Como puede verse en la figura 1, cuando la familia está a favor y el paciente lo sabe, el 56% (n = 37) de los pacientes aceptarían la donación, frente a solamente el 30% (n = 19), cuando no conocen la actitud de su familia o están en contra (p < 0,05).

Destacar que el 90% de los encuestados indica que existe riesgo en la donación hepática de vivo. Sin embargo, no se asocia a una mayor o menor aceptación de la donación hepática de vivo relacionada el que asuman que existe un mayor o menor riesgo para sus familiares (p = 0,170).

Por último, solo el 19% (n = 26) de los encuestados afirman que el médico les ofreció la donación de vivo como una posible opción de tratamiento. Como puede observarse en la tabla I, no se objetiva que aquellos encuestados que recibieron del médico este tipo de opción (donación de vivo) tengan una actitud más favorable hacia aceptarla (p = 0,146).

 

Actitud personal hacia la donación de vivo relacionada

El 87% (n = 138) de los pacientes en lista de espera tiene una actitud favorable a realizar una donación de vivo relacionada, frente al 4% (n = 6) que no estaría dispuesto a donar en vida, y un 9% (n = 15) que indican dudas al respecto.

Al analizar los factores que condicionan dicha actitud, se objetivan los siguientes: a) el sexo, estando las mujeres más a favor (89 vs. 86%; p = 0,057); b) el estado civil, de tal forma que los casados están más a favor que los solteros (89 vs. 72%; p = 0,023); c) el tener descendencia (91 vs. 56%; p = 0,000); d) tener una actitud favorable hacia la donación de cadáver (90 vs. 77%; p = 0,000); y e) el conocer la actitud de la familia hacia donarle un órgano en vida (97 vs. 84%; p = 0,000) (Tabla II).

 

Discusión

En España las altas tasas de donación de cadáver han supuesto un ensombrecimiento de la donación de vivo. Sin embargo, en la última década, se está intentando potenciar dicha donación para evitar la mortalidad en lista de espera (1). La donación de vivo renal presenta baja morbi-mortalidad y buenos resultados en el receptor. Por el contrario, la donación de vivo hepática es más controvertida por conllevar riesgos en el donante y tener resultados peores que la donación de cadáver en el receptor. Sin embargo, a pesar de estas limitaciones es una opción terapéutica defendida por numerosos grupos sobre todo en EE. UU. y Japón.

En España existe una actitud poblacional favorable hacia la donación de vivo relacionada (4), así como entre los distintos grupos laborales de centros sanitarios (6). Además, como se observa en este estudio, la actitud de los pacientes en lista de espera también es favorable, así, el 87% donaría en vida a un familiar si lo necesitara. Sin embargo, solo el 41% aceptaría que les donaran un órgano.

Cabe señalar que la mayoría de estudios de actitud hacia la donación de vivo se han realizado en pacientes renales, aunque no existen diferencias entre los dos principales grupos que se han analizado: norteamericanos (Estados Unidos y Canadá) y europeos (Holanda y España). En ambos casos, la mayoría de estudios concluyen que existe una gran dificultad en discutir el tema de la donación de vivo en una conversación, además de que los estudiantes no están muy dispuestos a hablar acerca de ello (Tabla III).

La donación de vivo renal es diferente a la donación de vivo de hígado. En la actual bibliografía, la mayoría de los estudios están enfocados en analizar la actitud de los donantes más que la de los receptores. Con respecto al hígado, solamente dos estudios han analizado la actitud hacia la donación de vivo de los pacientes en lista de espera (posibles receptores de un donante de órgano). En un estudio americano (9), donde se analizó la posibilidad de conseguir un donante, solamente el 29% de los potenciales receptores estaban dispuestos a buscarlo. Sin embargo, la actitud de estos pacientes hacia este tipo de tratamiento no ha sido analizada. Otro estudio que analizó la situación de estos pacientes en España (10), concluyó que el 30% de ellos preferían rechazar un órgano procedente de un familiar antes que aceptarlo (Tabla IV).

En este sentido, es importante la búsqueda de pacientes favorables hacia este tipo de donación de vivo (10,11), ya que hemos objetivado que lo fundamental es tener un núcleo familiar propicio hacia dicha donación. Así, tienen una actitud más favorable a aceptarlo aquellos pacientes que su familia está a favor y ellos lo saben que los que no conocen la actitud de su familia o ésta está en contra (56 vs. 35%) (p < 0,05). Por ello, es fundamental que exista un ambiente favorable y que el paciente tenga conocimiento de ello. Así, destacar que más de la mitad de los pacientes no conoce la actitud de su familia hacia el tema. Por lo tanto, un sondeo previo en la consulta para detectar núcleos familiares favorables sería una buena opción si se quiere aumentar esta donación. Está descrito que en un entorno predispuesto, existe más facilidad para aumentar esta donación. Analizando los resultados obtenidos, sería interesante no solo informar al paciente de esta opción -terapéutica, sino también difundir conocimientos sobre la donación de vivo y aspectos relacionados a las familias.

Esta situación es diferente a la que tienen los pacientes en lista de espera de nuestra área geográfica. Un análisis de la actitud de los pacientes renales señala que estos no están muy dispuestos a aceptar una órgano procedente de un donante vivo relacionado, dado que muchos pacientes de la lista de espera para trasplante renal no están particularmente a favor de aceptar una donación para ellos mismos, incluso cuando el órgano se les oferta (solamente el 35% estaría dispuesto a aceptar un órgano, comparado con el 60% que preferirían esperar en lista para un trasplante con un órgano de cadáver). Los factores que influyen en esta actitud son diferentes de los que influyen en los pacientes hepáticos, de tal manera que el perfil actual de un paciente que está a favor de recibir un órgano procedente de un donante de vivo relacionado es una persona joven, soltera y con un alto nivel de educación.

También, hay que tener en cuenta que la situación de los pacientes españoles en lista de espera es diferente a la americana, a la del resto de Europa y a la japonesa (12,13), donde la posibilidad de un trasplante se ve lejana. La mayoría de los pacientes españoles son conscientes de que el trasplante de órgano cadáver, dadas las tasas de donación, es cuestión de tiempo y, por lo tanto, con frecuencia prefieren esperar antes de someter a un familiar o a un amigo a una "mutilación", o a poner en riesgo su vida.

Como ya se ha comentado, no hay que olvidar que, a diferencia del trasplante renal de vivo que tiene poca morbilidad en el donante y buenos resultados en el receptor (14-16), en el trasplante hepático hay una mayor tasa de morbilidad en el donante y en el receptor que en el trasplante de donante cadáver. Por ello, para poder justificar éticamente este trasplante, debemos contrarrestar dos aspectos: el primero, la posible mortalidad y morbilidad en un donante sano; y el segundo, el evitar la mortalidad de los pacientes en lista de espera. De este modo, consideramos que en España, sería éticamente aceptable incrementar el trasplante de vivo al 10% del trasplante hepático en global para evitar la mortalidad en la lista de espera (actualmente sobre el 10%), aunque eso suponga asumir mayor morbilidad en el receptor y en el donante. También hay que tener en cuenta que la morbilidad tiene una relación directa con la experiencia del centro trasplantador, por lo que se hace necesario ser muy selectivo a la hora de acreditar estos centros. Prueba de ello es que, en los últimos años, varios centros de diferentes países han cerrado sus programas de trasplante hepático de donante vivo (17).

No hay que olvidar que, posiblemente, esta situación ética afecte a la actitud de los profesionales sanitarios, creando inseguridad hacia dicha donación. Esta puede ser la razón por la que no se está ofreciendo este tipo de donación de forma sistemática. Solo el 19% de los pacientes indican que se les ha planteado la donación de vivo hepática como una alternativa. Parece evidente que, si no se ofrece, difícilmente se va a potenciar esta donación aún teniendo el programa de trasplante de vivo abierto. Por ello, es fundamental concienciar a los profesionales implicados en la donación de vivo que hay que ofrecerla (5,18-20).

Por último, indicar que la donación de vivo hepática puede tener un doble impacto tanto positivo como negativo. Así, a nivel del donante, es bien conocido el aumento de su autoestima y de la valoración personal en el ámbito socio-familiar, así como el estrechamiento de lazos afectivos. Sin embargo, también conlleva morbimortalidad asociada a un porcentaje no despreciable de pacientes que suelen derivar en problemas laborales de incapacidades transitorias y en algún caso definitivo, con la reprercusión económica en su núcleo familiar que esto implica. En el ámbito del receptor, también encontramos un impacto tanto positivo como negativo, siendo el receptor claramente el más beneficiado, disminuyendo la tasa de mortalidad en lista de espera, aumentando por ello los años de vida laborales con una mejora de la calidad de vida y de relaciones sociales. Por el contrario, también es conocido que los resultados son algo peores que con donante de cadáver por menos masa hepática y en los casos en los que hay morbimortalidad, aparecen en el donante sentimientos de culpabilidad y trastornos psicológicos asociados.

En conclusión, podemos decir que los pacientes en lista de espera para trasplante hepático tienen una actitud favorable hacia la donación de vivo hepática (ser donantes), pero sin embargo, son poco favorables a aceptar dicha donación de vivo emparentada para ellos mismos (ser receptores). La existencia de un núcleo familiar propicio hacia la donación de vivo favorece la aceptación de dicha donación, por ello, es fundamental hacer un sondeo familiar entre los pacientes para detectar aquellos casos en los que se puede solicitar con éxito dicha donación de vivo. Debe plantearse un objetivo sanitario real, aumentando la donación de vivo hepática para evitar mortalidad en lista de espera. Aún así, no debería aumentarse de forma indiscriminada, pues el número total de órganos estaría cubierto por la donación de cadáver compensando suficientemente el riesgo de una morbilidad-mortalidad en el donante vivo.

 

 

Dirección para correspondencia:
Antonio Ríos Zambudio.
Avenida de la Libertad n.º 208.
30007 Casillas, Murcia.
e-mail: arzrios@teleline.es

Recibido: 25-06-10.
Aceptado: 14-10-10.

 

 

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