EDITORIAL

 

Enfermedad celiaca, dieta sin gluten y calidad de vida relacionada con la salud

Celiac disease, gluten-free diet and health-related quality of life

 

 

Santos Santolaria Piedrafita y Miguel Montoro Huguet

Unidad de Gastroenterología y Hepatología. Hospital San Jorge. Huesca

 

 

La enfermedad celiaca (EC) es una enfermedad sistémica de base inmunológica desencadenada por el gluten en individuos genéticamente predispuestos y caracterizada por la presencia de una combinación variable de manifestaciones clínicas gluten dependientes, anticuerpos específicos, haplotipos HLA-DQ2 o -DQ8 y enteropatía (1). Estudios de cribado poblacional muestran que se trata de una enfermedad infradiagnosticada, con una seroprevalencia de aproximadamente el 1-2% en nuestra población. La expresión clínica de la EC es muy variable, oscilando desde formas graves con diarrea, esteatorrea y emaciación (presentación clásica) a formas oligosintomáticas o asintomáticas. En el adulto, cada vez son más frecuentes formas de presentación no clásicas con síntomas gastrointestinales inespecíficos y/o manifestaciones extraintestinales (2). Algunos de los síntomas gastrointestinales, como la dispepsia, el dolor abdominal recurrente o la diarrea son muy prevalentes en el adulto, y pueden ser erróneamente atribuidos a un trastorno funcional digestivo (3). La EC puede inducir además alteraciones psicológicas, con afectación principal de los ejes positividad-bienestar, ansiedad y vitalidad, cuya intensidad se relaciona con la sintomatología gastrointestinal (4). El tratamiento recomendado para conseguir el control de los síntomas y evitar la aparición de complicaciones es la realización de una dieta sin gluten (DSG) de forma estricta y permanente (2). La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en la EC ha experimentado un interés creciente en los últimos años y ha permitido tener un mejor conocimiento de la enfermedad, así como constituir una herramienta adicional a la respuesta clínica y los parámetros de laboratorio, en el seguimiento del paciente con EC. Por otra parte, es evidente que la actitud y expectativas del paciente pueden afectar de forma sustancial al cumplimiento de la DSG, por lo que conocer la percepción subjetiva y los deseos del paciente es especialmente importante en una enfermedad que precisa cambios en los hábitos de vida de una forma permanente (5).

Cuando una persona es diagnosticada de una EC debe enfrentarse a cambios importantes en su vida. Por un lado, el desarrollo de síntomas derivados de la enfermedad conlleva una repercusión biológica. Por otra parte, la percepción de sentirse afecto de una enfermedad crónica, la necesidad de seguir una dieta restrictiva, exigente y permanente, junto a controles médicos periódicos o la posibilidad de descubrir otros familiares afectos, condicionan una importante repercusión psicosocial de la enfermedad. En el adulto, el diagnóstico de la EC conlleva cambios en los hábitos de vida, debidos a la aparición de alteraciones emocionales por sentirse diferente a los demás, vergüenza o miedo a contaminarse por contacto con el gluten, así como las dificultades adicionales que implica realizar una DSG fuera de casa, especialmente en el trabajo o cuando se viaja (6). Diversos estudios han demostrado como todos estos cambios biopsicosociales repercuten de forma negativa sobre la CVRS de los pacientes con EC. Dos estudios realizados en colaboración con asociaciones nacionales de celiacos, uno en Alemania y otro en Canadá, en los que se remitió por correo un cuestionario genérico a 1.000 y 5.240 pacientes respectivamente, confirman la hipótesis que, cuando se comparan con la población general, los pacientes celiacos puntúan peor prácticamente en todas las dimensiones de la calidad de vida analizadas (7,8). En nuestro medio, Casellas y cols. (9) publicaron en 2005 un estudio en el que, utilizando el cuestionario genérico EuroQol y la versión española del Gastrointestinal Quality of Life Questionnarie (GIQLI), demostraron cómo los pacientes con una EC de reciente diagnóstico presentaban una peor CVRS. Destaca en este estudio el impacto de la EC sobre todas las dimensiones de la vida analizadas, incluyendo las relacionadas con los síntomas, la dimensión emocional, la dimensión física y la dimensión social. Diversos factores pueden influir en el deterioro de la CVRS de los celiacos (10,11). La presencia de síntomas o de comorbilidad es uno de ellos, de forma que los pacientes más sintomáticos refieren una peor CVRS. Otro factor importante es el cumplimiento de la dieta, de tal manera que los celiacos que no siguen la dieta o lo hacen de forma irregular, puntúan significativamente peor todas las dimensiones del cuestionario genérico SF-36. Al igual que ocurre en otras enfermedades crónicas intestinales, la repercusión de la enfermedad sobre la CVRS es más acentuada en el sexo femenino. Casellas y cols. (12), en un nuevo estudio que evaluó la CVRS en 340 pacientes con EC (163 de ellos en tratamiento con DSG) mediante el cuestionario genérico EuroQol y la versión española del GIQLI confirmaron estos resultados en nuestro medio. Los mismos autores, en un estudio posterior (13), demostraron cómo la fatiga, evaluada mediante un cuestionario específico, era otro factor asociado a una peor CVRS en pacientes con EC no tratada.

Por suerte, este deterioro de la CVRS mejora al igual que los síntomas, con el tratamiento dietético. Green y cols. (14) enviaron por correo unas preguntas genéricas sobre la percepción de la CVRS antes y después del diagnóstico de la enfermedad a un grupo numeroso de pacientes, procedentes de asociaciones y foros de Internet. De los 1.612 pacientes que contestaron, un 63% afirmaron tener una CVRS regular o mala antes del diagnóstico. De ellos, el 77% mejoró de forma significativa su CVRS tras el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad. La completa adherencia a la DSG es también, como se ha comentado anteriormente, un factor determinante para conseguir una mejor CVRS (12). A pesar de esto, un porcentaje no despreciable de personas celiacas no siguen adecuadamente la dieta. Un estudio realizado en nuestro medio, también por Casellas y cols. (15), ha evidenciado que el tratamiento suele ser seguido por la mayoría de los pacientes, con un incumplimiento intencionado en el 1,8% de pacientes y un incumplimiento no intencionado, por descuido u olvido, en el 15,5% de casos. Diversos factores pueden estar implicados en el mal cumplimiento de la dieta, como el aspecto poco apetecible de los productos sin gluten, comer fuera de casa, no tener síntomas, problemas con el etiquetado de los productos alimentarios o dificultades para encontrar productos sin gluten. Por estos motivos, no es de extrañar que existan estudios que muestren resultados discordantes en relación con los efectos beneficiosos de la DSG sobre la CVRS. Así, pacientes con EC silente o asintomáticos diagnosticados por serología pueden experimentar un deterioro de su CVRS cuando realizan la DSG (16). Varios estudios utilizando cuestionarios genéricos como el SF-36 han mostrado que el grado de cumplimiento de la DSG no se asocia siempre con una mejor CVRS y la dificultad que encuentra el paciente para seguir de forma estricta una DSG también puede influenciar de forma negativa en su CVRS (17,18).

En el artículo publicado en el presente número de la Revista Española de Enfermedades Digestivas, los autores Casellas y cols. (19) aportan nuevas evidencias a favor del efecto beneficioso de un correcto cumplimiento de la DSG sobre la CVRS de los pacientes adultos con EC. En este interesante estudio prospectivo y multicéntrico, en el que participan 7 hospitales, se entregaron cuestionarios genéricos y específicos sobre CVRS a un total de 366 pacientes adultos con EC en tratamiento con una DSG durante al menos 1 año. La adherencia de la DSG fue valorada con el cuestionario de Morisky, adaptado en este caso para valorar el cumplimiento de la dieta mediante una respuesta adicional "nunca olvido seguir la dieta". Un 71,5% de los pacientes mostraron un cumplimiento perfecto de la DSG, un 23,5% un incumplimiento no intencionado y un 5% un incumplimiento intencionado. Estos valores son similares a los publicados en estudios previos que describen un cumplimiento adecuado entre el 70-81% de los adultos con EC. Los resultados relacionados con la valoración de la CVRS, muestran cómo el cumplimiento perfecto de la DSG, el buen control sintomático y considerar como fácil la realización de una DSG estricta se asoció de forma significativa con una mejor puntuación en los cuestionarios de calidad de vida. Un aspecto importante a reseñar es que, a diferencia de la mayoría de los estudios previos, los autores emplean un cuestionario específico, como es el CD-QOL, además del cuestionario genérico EuroQOL-5D, para evaluar la CVRS. El CD-QOL es un cuestionario diseñado específicamente para evaluar la CVRS en pacientes con EC, que además ha sido recientemente traducido y validado en nuestro medio por los autores del presente trabajo (20). Casellas y cols. aportan también nuevas evidencias en relación con el grado de recuperación de la CVRS tras el tratamiento con una DSG. Aunque, como se ha comentado anteriormente, la realización de una DSG mejora la CVRS de las personas con EC, no existe un acuerdo unánime sobre si la recuperación es completa, alcanzando los valores de la población sana, o parcial. Dado que la dimensión del cuestionario CD-QOL que peor puntúan los pacientes de este estudio es la relacionada con "tratamiento inadecuado", los autores concluyen que la falta de alternativas terapéuticas a la DSG empeora la CVRS de los pacientes con EC con respecto a una población sana. Una limitación del estudio, como bien reconocen los autores, es la ausencia de una determinación de la CVRS antes de iniciar la DSG. Esta medida hubiera permitido determinar el grado de ganancia en la percepción de salud en relación con el grado de adherencia a la dieta utilizando un cuestionario específico.

El presente estudio de CVRS en la EC contribuye de forma significativa a enriquecer nuestro conocimiento sobre la enfermedad, y entender mejor cómo la actitud y expectativas de los pacientes pueden influenciar en el correcto cumplimiento de la DSG, a pesar de los indiscutibles efectos beneficiosos que esta tiene sobre el control de los síntomas y CVRS. Uno de los méritos de este estudio es que realza la importancia de disponer de instrumentos validados que permitan mensurar de un modo objetivo la respuesta a la supresión del gluten de la dieta, en todas sus dimensiones (física, emocional, social), especialmente cuando la remisión de los síntomas forma parte de los criterios diagnósticos como los propuestos por Catassi y cols. (21), donde la respuesta sintomática y la regresión de la enteropatía constituyen un criterio obligado en las formas seronegativas (regla del 4 sobre 5).

 

Bibliografía

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