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Index de Enfermería
On-line version ISSN 1699-5988Print version ISSN 1132-1296
Index Enferm vol.21 n.1-2 Granada Jan./Jun. 2012
https://dx.doi.org/10.4321/S1132-12962012000100010
CASOS CLÍNICOS
La adaptación al entorno sociofamiliar del paciente ostomizado. Estudio cualitativo de un caso
The ostomyzed patient's adaptation to social and family environment
Antonia Yolanda Crespillo Díaz1, Begoña Martín Muñoz1
1UGC Cirugía General Digestiva y Trasplantes. HRU Carlos Haya. Málaga, España
Dirección para correspondencia
RESUMEN
Objetivo: Conocer el afrontamiento y adaptación de una persona colostomizada a lo largo de dos años.
Metodología: Estudio cualitativo de un caso. Se ilustra el caso de un paciente colostomizado a causa de un cáncer de recto. Los datos se recogieron mediante entrevistas semiestructuradas al paciente y al familiar en dos tiempos distintos, durante la hospitalización y a los dos años. Las cuatro entrevistas se grabaron, trascribieron y analizaron según el método de Taylor-Bogdan.
Resultados: Durante la hospitalización priman las estrategias de afrontamiento dirigidas a aliviar las emociones negativas delegando los cuidados del estoma en su familiar. A los dos años se observa una preocupación mayor por las cuestiones prácticas logrando finalmente ser autónomo. Se descubren los aspectos que han contribuido a esa adaptación y los cambios provocados por la ostomía en su vida.
Conclusiones: Se evidencia la necesidad de un cuidado individualizado que considere al ostomizado en su dimensión biopsicosocial.
Palabras clave: Adaptación, Afrontamiento, Ostomía, Reinserción social.
ABSTRACT
Objective: Knowing how a person deals with and adapts to a colostomy along a two years period.
Methods: Qualitative case study. The case shows a colostomyzed patient due to a rectal cancer. Data collected through semistructured interviews to the patient and a relative at two different moments: during hospitalization and two years later. The four interviews were recorded, transcribed and analyzed according to Taylor-Bogdan Method.
Results: Confrontation strategies aimed at alleviate negative emotions by delegating the cares of the stoma to relatives are key during hospitalization. Two years later, there is a higher concern for practical questions and the patient can finally reach autonomy. The report shows the aspects leading to adaptation and the changes the ostomy brings about in the patient's life.
Conclusions: Ostomyzed people require individualized care based on their biopsycosocial dimension.
Key words: Adaptation, Confrontation, Ostomy, Social rehabilitation.
Introducción
Las ostomías digestivas, es decir, abocar el intestino a la pared abdominal con fines excretores, constituyen una agresión a la funcionalidad y a la imagen corporal. Distintos estudios sobre calidad de vida confirman este hecho, evidenciando las diferentes facetas afectadas por la nueva situación. Los hábitos higiénicos, la alimentación, la conducta alimentaria, el ocio, el modo de vestir, la sexualidad o la vida social y laboral sufren modificaciones.1 Por otra parte, la investigación cualitativa ofrece una visión complementaria mostrando la percepción y las vivencias que derivan del cambio generado en su organismo. La persona ostomizada interpreta la otomía como "un antes y un después", como una brecha en sus vidas a partir de la cual cambia no solo su rutina, también la concepción que se tiene de uno mismo.2,3
Estos cambios imponen un ejercicio cognitivo y comportamental de adaptación. El proceso comienza en el entorno hospitalario, el momento en el que la persona toma realmente conciencia de su estado debiendo, en primer lugar, afrontar la situación.
El afrontamiento incluye una serie de comportamientos muy variado cuya finalidad es restablecer el equilibrio perdido. Algunas estrategias van dirigidas a paliar la carga emocional negativa mientras que otras actúan directamente sobre el problema tratando de solucionarlo o de percibir cierto grado de control sobre él.4
Sin embargo, no todas las estrategias resultan efectivas. La adaptación a la ostomía exige la presencia en mayor o menor medida de estrategias dirigidas a la solución de problemas. En este grupo se incluyen comportamientos como buscar información, acudir a los profesionales en busca de ayuda técnica, aprender el manejo del estoma, implicarse en el autocuidado o analizar los problemas que pueden ocasionar en su rutina buscando soluciones para ellos. Cuando se prescinde totalmente de este tipo de actitudes, la persona delega los cuidados en otra persona, alterando su grado de autonomía y tendiendo al aislamiento social.5
La adaptación es un proceso dinámico que se inicia con la realización del estoma y debe continuar cuando se sale del entorno protegido que es el hospital. El retorno al ambiente socio-familiar de cada individuo impone nuevos retos para la adaptación y nuevas fuentes de estrés. Se inicia entonces un largo camino para la persona ostomizada en el que debe asumir en solitario los cuidados del estoma, la vuelta a la vida social, reanudar la actividad sexual, las actividades de ocio o comenzar a trabajar. Todo ello exige un esfuerzo de reajuste para ir superando las dificultades que impone su nueva condición.
El objetivo de este estudio es ilustrar el proceso de afrontamiento y adaptación de una persona ostomizada a lo largo de dos años.
Metodología
Se ha optado por la metodología cualitativa, en su vertiente fenomenológica, para abordar el objetivo del estudio. Se trata de un estudio de caso en el que a través de la narrativa vital del informante se pretende comprender las peculiaridades de su proceso. Se ha seguido para ello el método propuesto por Amezcua et al.6,7
Se seleccionó mediante muestreo intencional a una persona a la que se le había realizado una colostomía definitiva como consecuencia de un cáncer de recto. Se trata de José, de 62 años, licenciado, de carácter tímido pero buen orador y comunicativo. Su mujer, Carmen, tiene 60 años y llevan juntos casi 40 años, por lo que su relato ayudó a comprender la historia de José, aportando nuevos datos o corroborando los que ofrecía.
José fue intervenido en febrero de 2008 en una unidad específica de cirugía colorrectal. Se le realizó una resección anterior baja, dejándole una colostomía definitiva. El postoperatorio discurrió sin complicaciones dándosele el alta a los nueve días.
Los investigadores formaban parte del equipo de enfermería adscrito a la unidad. Los datos fueron recogidos mediante entrevistas semiestructuradas realizadas al paciente y al familiar más próximo en dos tiempos: al quinto día del postoperatorio en el hospital y al año y medio en su domicilio. Las entrevistas fueron grabadas para su posterior trascripción y análisis cualitativo. A los datos aportados por las primeras entrevistas se sumaron los procedentes de la observación participante llevada a cabo durante los cuidados al paciente-informante, recogiéndose tanto la información verbal como la no verbal. Ésta última aporta información referente a la actitud con respecto a la ostomía, aspecto que resulta difícil de explorar con otros métodos debido a que tiene un componente de no voluntariedad.
El análisis se realizó ciñéndonos a la metodología propuesta por Taylor y Bogdan.8 Estos autores consideran cuatro fases en el análisis: preparación de datos; descubrimiento de temas e ideas emergentes mediante la lectura detallada de la información; codificación, reunión y estudio de todos los datos que se refieren a un mismo tema; relativización de esos datos al interpretarlos en el contexto de los participantes.
Se realizó triangulación de datos al obtener la información mediante dos métodos diferentes. También se realizó triangulación de investigadores, de forma que cada entrevista fue analizada individualmente por los dos investigadores para posteriormente hacer una puesta en común y llegar a las categorías temáticas resultantes. Estos dos métodos confieren mayor credibilidad y consistencia a la investigación.9
Los principios éticos de información, voluntariedad y confidencialidad se aseguraron mediante el consentimiento oral y escrito de los informantes y utilizando nombres ficticios en todo el artículo.
Resultados
1. Significado que José otorga a su estoma. El proceso de afrontamiento y adaptación comienza con la valoración de la situación. En este sentido hay que señalar el significado que para el informante tiene la ostomía. Su estoma está en un contexto de cáncer, convirtiéndose éste desde el primer momento en el centro de las preocupaciones y pasando el estoma a un segundo plano "la valoración mía es primero vivo, luego listo" (J1). Su mujer corrobora esta visión al tratar el tema en estos términos "nosotros le damos más importancia a la vida que a esas cosillas que hay que sobrellevar" (C1).
Esta forma de interpretar el estoma se entiende desde la gravedad y dureza del cáncer y desde la experiencia particular de José con esta enfermedad. Su primer hijo falleció con cinco años a consecuencia de una leucemia, su segundo hijo padeció y superó un linfoma Hodking, y a su mujer se le practicó una histerectomía con 39 años a causa de un cáncer de útero.
Pasados dos años y superada la enfermedad el significado sigue siendo el mismo pero con una connotación de agradecimiento por haber sobrevivido. "Para mí es un regalo. Si te regalan un rifle de oro, cómo te puede molestar que tenga un arañazo, pues tiene un arañazo. De qué me va a molestar si hace un año y medio o dos años que yo tenía que estar en PARCEMASA" (J2).
Para José la ostomía no es más que un recuerdo de una enfermedad que ha superado. "Yo puedo decir que he salido de allí con una señal de que he estado" (J2).
2. Primer contacto con el estoma. El afrontamiento durante la hospitalización. La primera vez que se vio el estoma no pareció impactarle a pesar de no conocer a ninguna persona ostomizada y de carecer de información acerca del tema. Incluso partía de ideas preconcebidas completamente erróneas sobre su ubicación anatómica: "Tenía una idea equivocada de que era una apertura trasera, no que era por delante" (J1).
A partir de este punto, José se centra en las emociones. En la entrevista se observa como el hilo conductor del relato son los sentimientos, mostrándolos abiertamente y desahogándose. Su discurso, así como la información recogida mediante la observación, permiten identificar diferentes actitudes cuya finalidad es disminuir la angustia que ha generado la situación:
- Se centra en los aspectos de su vida que pueden favorecer la adaptación al estoma. Interpreta su modo de vestir, el no trabajar, el carácter de sus amigos, no ser muy activo sexualmente o sus preferencias de ocio como ventajas para convivir con el estoma. Esto le ayuda a vivir de forma menos amenazadora su nueva condición.
- Trata de dotar de normalidad al estoma. Utiliza comportamientos como mostrarlo a la gente, hablar sobre él o emplea la ironía y el humor. De esta forma, se resta trascendencia a la colostomía percibiéndose como algo natural, no vergonzante y que no es preciso ocultar. "Cuando se lo enseñé a los demás (...). Evidentemente yo no tengo por qué ocultarlo. Es mío, tengo que convivir con eso. No lo voy a publicar en el ABC pero en el entorno mío sí tienen que saber lo que es" (J1).
- Se apoya en la fe para superar el problema. José es una persona creyente con unas fuertes convicciones religiosas, esto le ayuda a comprender e interpretar el problema a la vez que supone un alivio emocional al saberse protegido por un Dios paternalista. "Lo que más me ha ayudado a mí es la fe y la gente que ha rezado por mí" (J2).
- Acepta y busca el apoyo familiar y social. Percibir la empatía y la ayuda incondicional de su entorno hace que se sienta reconfortado anímicamente. "Estoy protegido, ahora mismo por mi familia y por los amigos. [Se emociona, llora y agita las manos, se queda en silencio]" (J1).
Por otra parte la situación a la que se enfrenta, enfermedad y ostomía, impone nuevas necesidades emocionales que José manifiesta en numerosos pasajes de su relato:
- Necesidad de sentirse aceptado socialmente tal como es, ostomizado e incontinente. "Mira, yo tengo esto [señala el estoma], y soy incontinente o me tomas o me dejas. Si te molesta el váter portátil, tú por tu camino y yo por el mío" (J1).
- Necesidad de mantener su rol dentro de la familia. Siente la responsabilidad de saber afrontar y superar una situación por la que ya han pasado diferentes miembros de su familia. "Es complicado, verás [se emociona, se le humedecen los ojos, silencio]. Mi mujer ha salido [se refiere del cáncer de útero] y ha demostrado más cojones que el caballo del Espartero, mi hijo ha salido [se refiere del Linfoma Hodking] y ha demostrado más cojones que el caballo del Espartero, yo no puedo ser un "ceroso", ser menos. [Silencio]" (J1).
- Necesidad de seguridad. Aunque en su discurso también integra el tema del ruido, el olor o el desprendimiento del cuerpo, es la percepción de vulnerabilidad respecto al estoma el aspecto más abordado y que más le preocupa. Esta interpretación la mantiene en la segunda entrevista, pasados dos años. "Me preocupa un golpe, un mal golpe. Cómo hay muchas cosas afiladas, contundentes" (J1), "ahora es verdad que si me toca una aglomeración yo pongo la mano en el lugar [en la colostomía]" (J2).
José piensa en los aspectos prácticos vagamente, no empleando este tipo de estrategias y manifestando expresamente su decisión de delegar el manejo del estoma en su esposa. "Esto me lo va a hacer mi mujer, entre otras cosas porque soy un poco desastre con las manos, con las habilidades manuales y por gordura tengo mal acceso a la zona" (J1).
La observación participante permite detectar este desinterés del informante hacia las cuestiones prácticas de la ostomía. Durante la educación sanitaria no muestra atención, mira hacia otro lado, conversa sobre otros temas e incluso contesta las llamadas telefónicas. Carmen sabe que tendrá que realizar los cuidados del estoma y los asume con total normalidad. "Tendré que ayudarle yo porque para eso es vaguillo, creo que con el tiempo a lo mejor él se sabe arreglar solo pero tendré que colaborar. Creo que eso me va a tocar a mí" (C1).
José, en este primer tiempo, se ha adaptado a la situación elaborando comportamientos y actitudes que le reconfortan anímicamente. Por otra parte ha resuelto el tema del manejo del estoma responsabilizando a su esposa. Este tipo de actitudes lleva a modificar el grado de autonomía de la persona y a comprometer la dinámica familiar y la reinserción social. Se considera por ello como un afrontamiento poco eficaz o no adaptativo.
3. Han pasado dos años, la adaptación. "No sé lo que ocurrirá dentro de seis meses en un ambiente que pueda ser menos comprensivo con la gente... Mi mayor dificultad es que estoy hablando ahora con miedo de un hecho inmediato y además en un entorno protegido, no sé lo que ocurrirá dentro de seis meses, entonces serán experiencias más reales, no sobre una teoría o sobre mi forma de pensamiento" (J1). Así manifestaba José durante la hospitalización sus temores, incertidumbre y expectación acerca de la vuelta y adaptación a su entorno socio-familiar.
Pasados casi dos años, se observa cómo la línea argumental del discurso ha cambiado notablemente. José integra en su narrativa numerosos aspectos técnicos del estoma; habla extensamente sobre los dispositivos que emplea, expone cómo se anticipa a los problemas que pueden surgirle, cómo ha resuelto las dificultades o cómo ha adaptado su vestuario y su vida social. Las estrategias que emplea ahora en el proceso de adaptación están básicamente centradas en la solución de problemas. Actúa directamente sobre la causa del conflicto, su ostomía, tratando de resolver los problemas que genera y percibiendo de esta forma cierto grado de control sobre la situación.
Observamos además como esta persona, que salió del hospital con una dependencia total para la función de eliminación, ha vuelto a ser autónomo realizando él los autocuidados.
Nos surge la pregunta ¿Qué ha determinado este cambio de conducta en José? El relato permite objetivar como éste no ha sido un cambio paulatino de actitud, sino que lo motivó la indicación de un dispositivo diferente al que se le había aconsejado en el Centro Hospitalario. "Verás, ella [se refiere a su mujer] lo ha estado haciendo el tiempo que he utilizado las tres piezas, cuando he usado una pieza, no. Además una pieza es sencillísimo, yo me animé a una pieza básicamente con una ATS que hablando me dijo "prueba con una pieza", probé y veo que soy más autónomo con una pieza que con las tres" (J2).
4. Cómo afecta el estoma a mi vida. Los relatos de José y de Carmen permiten observar qué facetas de sus vidas han resultado más afectadas. José ha precisado adaptar ligeramente el vestuario con el fin de no lesionar el estoma y de ocultar el dispositivo colector. "Me ha llevado al cambio en la forma de vestir" (J2).
La alimentación también se ha visto modificada, restringiendo determinados alimentos, especialmente los que más gas ocasionaban. "Ha habido un momento que me ha dicho que la coliflor, las coles de Bruselas, la col, que no se lo haga, por los gases" (C2).
La vida sexual ha cambiado drásticamente al imposibilitar unas relaciones sexuales completas. "Yo le veo que quiere pero nada, él se arrima, me acaricia, pero nada" (C2). Sin embargo, como explica Carmen en su entrevista, esta limitación no deriva de aspectos emocionales en relación con el estoma, sino de la intervención realizada.
La repercusión sobre la vida social es el aspecto más tratado por los informantes. Las relaciones con los demás fuera del domicilio generan sentimientos de inseguridad provocados por el temor a que suene, a que se llene la bolsa colectora, a que pueda salirse parte del contenido o a que se desprenda del cuerpo. Muchas personas con ostomías encuentran en las asociaciones de ostomizados un ambiente de comprensión y refugio en el que sentirse seguros y aceptados. José, aunque manifiesta que su personalidad es poco dada al corporativismo, sí expresa la necesidad de estar rodeado de personas que conozcan su condición de ostomizado como estrategia para percibir seguridad. Por otra parte, se observa como ha debido adaptar sus relaciones sociales restringiendo el tiempo que permanece fuera del domicilio o las actividades realizadas. "Yo puedo participar en una cosa que sea dos, tres horas, cuatro horas y volver a casa. Pero una actividad que pueda representar ocho horas me siento incómodo. A lo mejor no me pasa nada, pero yo me siento incómodo con el crecimiento de la bolsa, suena" (J2). Además, la percepción de vulnerabilidad, ha contribuido a limitar algunas actividades con aquéllas en las que se produzcan aglomeraciones, o el simple hecho de utilizar el trasporte urbano. "Cuando tomo autobús suelo ponerme al fondo, con lo cual tienes menos contacto, menos roce, me protejo" (J2).
En cuanto al ocio, los viajes se perciben como problemáticos, encontrando en ellos numerosos inconvenientes. "Esto me retrae, porque no me hace ninguna gracia pasar por el arco de los aviones del aeropuerto (...), también me da miedo ir en el avión por los problemas de presurización" (J2).
Sin embargo, aunque exponen todas estas limitaciones se observa que les otorgan un significado no conflictivo. Sus relatos están impregnados de optimismo y agradecimiento. Han buscado soluciones a los problemas asociados con la ostomía, teniendo una visión positiva de todo el proceso. José y Carmen interpretan estas limitaciones como pequeños reajustes que no incapacitan la vida familiar, social ni el ocio, no suponiendo un problema en sus vidas. José además es capaz de extraer un beneficio a su ostomía utilizándola en ocasiones para ocultar sus propias limitaciones. "Lo que sí he notado es que utilizo este procedimiento para hacer lo que me da la gana, si no quiero salir a algún sitio o no quiero hacer alguna cosa, tengo problemas y claro, yo puedo certificarlo [se señala el estoma y ríe], vosotras no podéis y eso lo he utilizado alguna vez" (J2).
Discusión
La experiencia de José ha permitido exponer la adaptación a la ostomía como un proceso dinámico en continua evolución. En un primer tiempo el informante se centra casi exclusivamente en aliviar la carga emocional negativa. Esta actitud le conduce a modificar su grado de autonomía y alterar la dinámica socio-familiar. A los dos años, la situación ha cambiado drásticamente, evidenciando un comportamiento diferente y más eficaz. La armonía en el proceso de adaptación se da cuando la persona es capaz de combinar estrategias dirigidas a las emociones y a la solución de problemas. Dentro de este segundo grupo, la realización de los autocuidados es esencial para una adecuada reinserción social.
Distintos estudios confirman como los modos de afrontamiento que favorecen la autonomía son los más eficaces.5,10,11 En el estudio multicéntrico realizado por Piwonka12 se identifican una serie de factores predictores de la adaptación, siendo la realización de los autocuidados la variable más determinante. Junto a ésta, se contemplan otras también decisivas como el apoyo sociofamiliar, el tiempo trascurrido desde la realización de la ostomía o la percepción no trágica del cambio corporal.
La interpretación que hace José de su ostomía le ha ayudado en esta adaptación. Ya desde el hospital se observa como se centra en su enfermedad, en el cáncer, siendo el estoma un pequeño inconveniente a superar. El estudio de Haugen13 ratifica esta visión al objetivar cómo las personas con enfermedad neoplásica obtenían mejores resultados en la escala de adaptación.
En cuanto al apoyo familiar y social, está presente en todo el estudio. Ya durante el postoperatorio se observa cómo José trata de buscar la aceptación social de su entorno y cómo, pasados dos años, ha logrado retomar sus actividades sociales y de ocio. El apoyo de su familia es aún más palpable, las entrevistas realizadas a Carmen exponen la misma línea de pensamiento que su marido así como un apoyo incondicional, tanto técnico como emocional. La bibliografía sitúa este tipo de ayuda como esencial en la adaptación.12,13 Tal vez en España, donde la familia tiene fuertes arraigos culturales, este aspecto sea aún más decisivo.
El análisis de las entrevistas expone un claro punto de inflexión a partir del cual cambia la actitud de José frente a su estoma: el cambio de dispositivo. Ese hecho permite que José perciba el manejo de forma menos compleja permitiéndole asumir los autocuidados y romper así la dependencia de Carmen.
La prescripción de los dispositivos no es fácil, precisa conocer todos los productos disponibles, teniendo claras sus indicaciones, ventajas e inconvenientes. Por otra parte, requiere hacer una valoración integral que contemple la dimensión física, emocional y social de la persona. Es por ello, que no puede limitarse a la mera revisión anatómica del abdomen, deben valorarse también otros factores como la habilidad manual, la agudeza visual, el vestuario, el soporte familiar, el estilo de vida, la personalidad, la capacidad cognitiva o las preferencias del paciente. Además, esta valoración hay que contextualizarla teniendo en cuenta la etapa vital en la que se encuentre el ostomizado (niñez, adolescencia, madurez o senectud) y el momento concreto respecto al proceso de afrontamiento y adaptación.
Esto obliga de los profesionales sanitarios a tener una aptitud y actitud acordes con las necesidades sentidas por los pacientes. Los conocimientos no son suficientes, es necesaria la empatía, la escucha activa, la presencia y crear un clima de confianza que les permita manifestar su percepción del problema.
La entrevista en profundidad se descubre como la técnica idónea para acercarse a la experiencia de estas personas obteniendo otros beneficios al margen del informativo como el desahogo emocional o el refuerzo de la relación enfermera-paciente.
Se puede concluir afirmando que la atención al ostomizado exige de un cuidado individualizado que trascienda los aspectos técnicos para englobar también los más humanísticos como el afrontamiento y adaptación, sólo así resultaremos una ayuda eficaz para estas personas.
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Antonia Yolanda Crespillo Díaz.
C/ Don Diego de Miranda 17-5oC,
29017 Málaga, España
ayolicd@hotmail.com
Manuscrito aceptado el 15.02.2011