ARTÍCULOS ESPECIALES

REVISIONES

 

Intervenciones en cuidadores familiares de niños con cáncer

Interventions in family caregivers of children with cancer

 

 

Sonia Carreño-Moreno¹, Lorena Chaparro-Díaz¹, Rocío López-Rangel²

¹Universidad Nacional de Colombia, Sede Bogotá -Facultad de Enfermería- Grupo de Investigación Cuidado de Enfermería al paciente crónico. Bogotá, Colombia.
²Instituto Nacional de Cancerología E.S.E. Colombia. Bogotá, Colombia

Dirección para correspondencia

 

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RESUMEN

El cáncer infantil demanda en el cuidador familiar preparación para asumir su rol y mitigar sus efectos negativos.
Objetivo: identificar características y tendencias de las intervenciones con cuidadores familiares de niños con cáncer.
Metodología: revisión integrativa de literatura en la que se incluyeron 23 estudios previo proceso de depuración y lectura crítica. Se usó la herramienta Atlas Ti versión 7.0 para la sistematización y comparación de datos.
Resultados: los hallazgos se agruparon en siete temas: contenido, materiales, escenario, marco conceptual y efecto de las intervenciones, profesionales que intervienen y forma de los encuentros.
Conclusión: las intervenciones se caracterizan por buscar efecto en la habilidad de resolución de problemas, estrés postraumático y satisfacción del cuidador. Fueron ejecutadas por disciplinas como enfermería y psicología. No se observan tendencias frente al uso de materiales en las intervenciones, aunque se observa que son necesarios encuentros cara a cara y uso de tecnologías.

Palabras clave: Cuidadores, Niños, Neoplasmas, Estudios de intervención.

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ABSTRACT

Childhood cancer demand preparation in the family caregiver to assume its role and mitigate its negative effects.
Aim: To identify characteristics and trends of interventions with family caregivers of children with cancer.
Methodology: integrative literature review of 23 studies. Critical literature was developed. Atlas Ti version 7.0 for the systematization and data comparison tool was used.
Results: The findings were grouped into seven themes: content, materials, location, conceptual framework and impact of interventions, professionals involved and shape the meetings.
Conclusion: We found that the interventions search features effect on the ability to solve problems, traumatic stress and caregiver satisfaction. They were executed by disciplines such as nursing and psychology. No trends are observed regarding the use of materials in interventions, although it is noted that face-to-face and use of technologies are necessary meetings.

Key words: Caregivers, Children, Neoplasms, Intervention studies.

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Introducción

El cáncer infantil es una problemática mundial que registra más de 250.000 nuevos casos anuales en menores de 15 años y 90.000 muertes por esta causa.¹ El cáncer es la causa más común de muerte por enfermedad para los niños de América^2,3 e incluso muchos niños mueren sin ser diagnosticados.⁴

El cáncer pediátrico tiene un gran impacto en la calidad de vida de los niños,⁵ lo que es consecuencia de la enfermedad, su tratamiento, pronóstico y procedimientos diagnósticos y terapéuticos.^6,7 A nivel físico, se reportan múltiples síntomas comunes como la fatiga, diarrea, vómitos, dolor, alopecia, sangrados, trastornos del sueño, además de complicaciones infecciosas que comprometen su vida.⁸ A nivel psicológico y social, los niños experimentan situaciones adversas, siendo comunes limitaciones para la socialización con pares, el absentismo escolar,⁹ los cambios en la autoimagen y autoestima,^10,11 sentimientos como el miedo,¹² la incertidumbre y la angustia.¹³

De hecho, el cáncer pediátrico no solo afecta al niño, sino que tiene repercusiones en su núcleo familiar, social y en particular en el cuidador familiar. Ante el impacto del cáncer en la vida del niño, el cuidador debe asumir complejas responsabilidades las cuales provocan cambios en su vida y se expresan como carga del cuidador,^14-21 molestias del cuidado, tensión del cuidador o estrés del cuidador^22,23 y malacalidad de vida.^24,25 Estudios cualitativos han mostrado que la experiencia de ser cuidador familiar implica dedicación, sacrificio, obligación moral,²⁶ sufrimiento, afectación laboral y financiera, lo implica que necesiten apoyo.²⁷

Los cuidadores familiares de niños con cáncer requieren ser atendidos dada la responsabilidad que asumen en su rol y los impactos del cáncer en su receptor de cuidados y en ellos mismos, requieren una preparación que les aporte la información y entrenamiento necesarios, pues un cuidador mejor informado y con buenas relaciones con su receptor de cuidados fomenta la adherencia al tratamiento.²⁸ La evidencia respalda la importancia de que los profesionales de salud reflexionen acerca de su hacer con los cuidadores y los niños con cáncer, en busca de comprender sus necesidades y ofrecer intervenciones que mejoren resultados en los niños y que mitiguen los efectos negativos del rol de cuidador.²⁹

La literatura reporta diversidad de intervenciones y efectos por lo que se consideró importante sintetizar información útil mediante una metodología que permitiera reconocer las características y tendencias.

 

Metodología

Se realizó una revisión integrativa de literatura.³⁰ La búsqueda se realizó en las bases de datos LILACS, Sage, Willey online Library, Scopus, Bireme, Scielo, ScienceDirect, PubMed, Cuiden y Proquest, usando los taxones caregiver, childcare, randomised controlled trial, clinical trial, neoplasms, con otras derivaciones de los árboles de taxones, construyendo ecuaciones de búsqueda con la ayuda de operadores boleanos and, or y not.³¹

Los criterios de inclusión de los artículos fueron: estar publicados en revistas indexadas en los últimos 20 años, ser estudios en los que se evalúa el efecto de una intervención con cuidadores familiares de niños con cáncer.

La búsqueda de los artículos se realizó por dos de las autoras, quienes ingresaron ecuaciones de búsqueda encontrando 8935 artículos, en lo posterior aplicaron los filtros de año y tipo de publicación y dieron lectura a los títulos, obteniendo 42 artículos preseleccionados a los que las autoras dieron lectura por separado, luego discutieron y en conjunto seleccionaron 23. Los artículos seleccionados pasaron por un proceso de lectura crítica, acorde con lo propuesto por Burns y Grove³² y fue levantada una lista de chequeo verificando el cumplimiento de los criterios de calidad de cada artículo, usando la propuesta de Bobenrieth,³³ con el fin de realizar la selección final. La lectura crítica fue realizada por tres autoras por separado, luego discutida y comparada para la decisión final de inclusión en la revisión.

La integración de los hallazgos se apoyó en el programa Atlas Ti versión 7.0, licenciado para la Universidad Nacional de Colombia. El proceso de integración se realizó en dos momentos: en el primero, los autores leyeron los estudios y subrayaron los hallazgos relevantes; en el segundo, los autores compararon los hallazgos y discutieron los temas emergentes. De los estudios seleccionados diez fueron conducidos en Estados Unidos, cuatro en Irán, dos en Islandia y de a un estudio en Turquía, Países Bajos, Dinamarca, Suecia, Israel, Malasia e Italia. El idioma de publicación fue el inglés para los 23 estudios seleccionados. Este estudio cumplió con los criterios éticos de respeto por la propiedad intelectual.³⁴

 

Resultados

Contenido de las intervenciones. Se encontraron contenidos comunes en las intervenciones los cuales incluyeron las siguientes temáticas: estrategias de afrontamiento,^35-40 relajación³⁵ y recursos como preguntas frecuentes o consulta a expertos,^35,41 necesidades de cuidado físico,³⁵ enfermedad, diagnóstico y tratamiento,^36,39-43 efectos secundarios del tratamiento,^36,39-41,44 habilidades de resolución de problemas,^45-48 comunicación,^37,38,49 expresión de sentimientos,^37,50-52 apoyo social,^{38-40,42,49,53} representaciones y creencias sobre el cáncer,^43,49,54 resiliencia,^39,40 incertidumbre,³⁸ juego y actividad física,⁴² esperanza,⁵⁰ construcción de significado.⁵⁵

Materiales en las intervenciones. Fueron variados los recursos utilizados para desarrollar las intervenciones, dentro de ellos se encontraron: recursos basados en web,^35,39,40 teléfono,^38,44 dispositivo electrónico tipo tableta,⁴⁵ material escrito tipo folleto, cartilla o manual,^46-49 imán para nevera^46-48 y CD Rom.^41,49

Escenario de las intervenciones. Los escenarios variaron conforme el objetivo y los recursos usados para la intervención también lo hicieron. Se observaron escenarios virtuales que se materializaron mediante el acceso a internet para el caso de los recursos web o a un computador para el uso de CD Room,^17,21-23,31 habitación del niño,^37,44 sala de consulta externa,⁵¹ sitio no especificado de la institución de salud^42,43,56 y domicilio del cuidador.⁴⁴ Hubo estudios que no reportaron el escenario en donde se ofreció la intervención.^{36,38,45-48,50,52,54,55,57}

Forma de los encuentros con los cuidadores. Los encuentros con los cuidadores se dieron de forma individual en la mayoría de intervenciones que trabajaron resolución de problemas, expresión de sentimientos, incertidumbre y esperanza^{36-40,42,43,45-49,51-57} y en menor proporción se dieron encuentros grupales que correspondieron a grupos de discusión.^35,56 Ocho encuentros fue el número más frecuente,^37,45-48,50 seguido de tres encuentros^49,51-53,56 y cuatro encuentros.^36,43 También hubo estudios que consideraron realizar nueve encuentros,⁵⁵ siete encuentros⁵⁷ y seis encuentros.⁵⁴ La duración de cada encuentro varió entre 45 y 90 minutos.

Profesionales que intervienen a cuidadores. Las disciplinas relacionadas con las ciencias sociales y de la salud fueron las involucradas en la intervención a cuidadores familiares de niños con cáncer. Psicología intervino en catorce estudios en los que se incluían temas de afrontamiento, resolución de problemas y expresión de sentimientos,^{35-38,42,43,45-49,51,52,55} Enfermería tuvo una participación en diez estudios en especial en los temas de apoyo social, cuidados del niño, abordaje de enfermedad, tratamiento y efectos,^{35,38-42,44,49,53,54,56} dos intervenciones fueron apoyadas por médico,^36,55,57 una por trabajador social,⁵³ una por Sociología y terapia del juego.⁴²

Marco conceptual de las intervenciones. Dieciocho de los veintitrés estudios revisados reportaron haber considerado un marco conceptual para sus intervenciones. El sistema de ideas brillantes propuesto por D'Zurrilla y Nezu, fue el marco de elección para las intervenciones que buscaban desarrollar habilidades en la resolución de problemas;^45-48 la teoría de la incertidumbre de Merle Mishel orientó una intervención para reducir la angustia, los síntomas de estrés postraumático y la carga;³⁸ el modelo de adaptación de Roy enmarcó una intervención para promover la adaptación;⁴² el enfoque representacional de Donovan y Ward fue el referente para trabajar sobre las representaciones que acerca del cáncer tenían los cuidadores;⁵⁴ la teoría del aprendizaje social de Bandura y la teoría del conocimiento y adaptación de Bearison guiaron una intervención para educar a los cuidadores sobre el cáncer y su tratamiento.⁴¹ La terapia cognitivo conductual fue útil para desarrollar tres intervenciones, dos de ellas anticiparon el impacto del cáncer y disminuyó el estrés postraumático^43,53 y la otra buscó promover una adaptación familiar saludable frente al cáncer;⁴⁹ el modelo de intervención familiar de Calgary y Trinidad orientó una intervención para mantener, mejorar y promover el funcionamiento familiar;^39,40 la teoría de la esperanza de Snyder se utilizó para una intervención que buscó promover las habilidades relacionadas con la esperanza;⁵⁰ la logoterapia propuesta por Frank se usó para intervenir el ámbito espiritual y el significado de la existencia humana;⁵⁵ la psicoterapia centrada en las personas propuesta por Carl Rogers fuer el marco de una intervención para disminuir la ansiedad;⁵⁷ el abordaje psicoeducacional y teorías de contagio emocional de Melnyk rigieron una intervención para mejorar el conocimiento, la aceptación del diagnóstico, las estrategias de afrontamiento y disminuir la ansiedad³⁶ y la escritura guiada de discurso de Duncan sirvió para disminuir síntomas psicosociales y mejorar el estado de ánimo.

Efecto de las intervenciones. Las intervenciones que buscaban promover habilidades de resolución de problemas tuvieron un efecto en el aumento de dichas habilidades, mejor estado de ánimo y menor depresión,^45-48 efectos que se registraron al final de la intervención y tres meses después. Los estudios de Martino et al.,⁵² Othman et al.,³⁶ Nazari et al.,⁵⁷ Delavari et al.,⁵⁵ y Kazak et al.,^43,53 demostraron efecto de sus intervenciones en la disminución de la ansiedad, estas intervenciones coincidieron en la provisión de información sobre el cáncer y el apoyo social; mientras que la intervención de Hoekstra Weebers et al.,³⁷ no demostró efecto sobre la ansiedad al finalizar la intervención ni a los seis meses posteriores, al igual que la intervención de Ringnér et al.⁵⁴ y la de Sthel et al.,⁴⁹ en las que no se observó efecto sobre la ansiedad y el estrés.

El aumento de conocimientos también fue efecto demostrado en la intervención de Hashemi et al.,⁵⁶ Othman et al.,³⁶ efectos que contrastaron con el estudio de Dragone et al.⁴¹ en el que aunque el grupo experimental presentó mayor locus de control que el grupo control, no hubo diferencias en el conocimiento. Lo anterior puede guardar relación con el método de entrega de la intervención, ya que en los estudios que demostraron efectos en el conocimiento la intervención se dio cara a cara en tres o cuatro sesiones personales con duración de treinta a cuarenta y cinco minutos, mientras que la intervención que no demostró efecto, consistió en la entrega de un CD Rom.

Las intervenciones basadas en el modelo Calgary, no se evidenciaron efectos sobre la fortaleza, el afrontamiento y la adaptación, pero sí tuvieron efecto en el aumento del bienestar de los cuidadores.^39,40

La depresión también demostró efectos variables, mientras que los estudios de Martino et al.,⁵² Delavari et al.,⁵⁵ Shekarabi et al.⁵⁰ mostraron disminución de la depresión, el estudio de Duncan et al.,⁵¹ no tuvo efecto en la depresión pero si en el estrés postraumático. En cuanto al estrés postraumático, los estudios de Kazak et al.^43,53 también demostraron efectos de la intervención sobre la disminución de dicha variable.

Otras medidas fueron evaluadas, por ejemplo en el estudio de Ewing et al.,³⁵ se probó que es viable desarrollar un recurso basado en la web como intervención, el estudio de Larsen et al.⁴² encontró que a través de la intervención se pueden conocer los factores de riesgo de los cuidadores y valorar su necesidad de apoyo. La satisfacción también fue medida evaluada en algunos estudios, la cual fue mayor en los grupos a los que se les ofreció la intervención.^38,41,44,54

Se observó que a excepción del estudio de Caliskan et al.⁴⁴ en el que se valoraron los efectos de la intervención sobre las necesidades de cuidado físico e ingresos hospitalarios no planeados del niño con cáncer, todas las intervenciones evaluaron efectos sobre el cuidador familiar.

 

Conclusiones

Este trabajo pone en evidencia la importancia de construir, poner a prueba e implementar en la práctica intervenciones con cuidadores familiares de niños con cáncer, ya que el cuidador es un sujeto que requiere entrenamiento no solo para brindar cuidados al niño, sino una preparación que apunte a mitigar los efectos de dicha labor sobre su propia vida. En este sentido, es llamativa la tendencia a construir intervenciones que esperan efectos sobre el cuidador, hecho que es indicativo de la visibilidad del cuidador familiar para los profesionales de salud.

Los contenidos de las intervenciones, mostraron dos líneas: la primera, relacionada con la provisión de información relacionada con el cáncer; y la segunda, relacionada con el impacto del cáncer en la vida del cuidador en términos de lo emocional, social y espiritual. Lo anterior, es una muestra de que aunque los cuidadores son entrenados para brindar cuidados directos, también los son para sortear las vicisitudes del cuidado y mitigar los efectos negativos sobre sus vidas.

Frente a la forma como se desarrollaron las intervenciones, primaron las intervenciones individuales y que respondieron a las necesidades específicas de los cuidadores. El número de encuentros osciló entre tres y nueve encuentros, siendo más frecuente ocho encuentros con duración entre 45 y 90 minutos. El escenario y los materiales utilizados también variaron, hubo escenarios virtuales, institucionales y domiciliarios y se usó material escrito, web, teléfono, tableta, imán para nevera y CD Rom.

Dos disciplinas de salud son las que más intervinieron con los cuidadores: Psicología y Enfermería. El área de psicología intervino lo relacionado con lo emocional y en la de enfermería lo referente a la provisión de cuidados, cáncer infantil y apoyo social.

La mayoría de intervenciones enmarcaron su intervención en un marco conceptual, lo que argumentó los temas y metodologías que incluyeron y orientó la medición de los efectos.

Los efectos más consistentes reportados por las intervenciones fueron el aumento en la habilidad de resolución de problemas, estrés postraumático y la satisfacción del cuidador; otras evaluaciones como la ansiedad, depresión y conocimiento, presentaron efectos variables en intervenciones de índole psicosocial.

Esta revisión ofrece una integración del conocimiento sobre los aspectos en que se debe preparar al cuidador familiar del niño con cáncer, la metodología de las intervenciones, los marcos conceptuales y los profesionales implicados en el proceso, lo que constituye un recurso clave en la construcción y evaluación de intervenciones con esta población y es coherente con la American Cancer Society en el consenso de organizaciones realizado en conjunto con la Academia de Medicina de Estados Unidos, en el que se hace una llamada por la atención integral al niño y su familia.⁵⁸

 

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Dirección para correspondencia:
Sonia Carreño Moreno
spcarrenom@unal.edu.co

Manuscrito recibido el 18.8.2015
Manuscrito aceptado el 23.12.2015