Objetivos:

Explorar las creencias, conocimientos y actitudes hacia la enfermedad en mujeres que sufren fibromialgia (FM).

Material y métodos:

Se realizó un estudio cualitativo basado en una discusión de grupo focal. Los pacientes fueron identificados y reclutados en la sede de la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Tenerife (AFITEN) a través de un muestreo no probabilístico de tipo intencional de acuerdo con los siguientes criterios de inclusión: 1) mujeres usuarias de la asociación, 2) mayores de 18 años, 3) diagnosticadas con FM, 4) sin vinculación terapéutica, de parentesco y/o amistad con el personal investigador, 5) que comprendieran y hablaran fluidamente el español y 6) que dieran su consentimiento escrito para participar. Se llevó a cabo un análisis temático sobre las respuestas preguntas abiertas dirigidas a explorar las unidades temáticas: 1) conocimientos sobre la FM, 2) vivencias con la FM, 3) estrategias de afrontamiento, 4) expectativas sobre el sistema de salud y 5) expectativas sobre el profesional sanitario. Así, la muestra resultante fue de 12 mujeres con una edad promedio de 62,2 años (DE = 11,6). La edad media del diagnóstico fue de 31,8 años (DE = 12,0) mientras que el tiempo de evolución de los síntomas fue de 32,2 años (DE = 13,7).

Resultados:

El dolor en la vida de los pacientes con FM lleva a un deterioro en el nivel social, familiar y/o laboral que combaten con una actitud positiva. Enfatizaron la importancia de la información adecuada y los beneficios del tratamiento multidisciplinario por parte de profesionales capacitados. En este sentido, el asociacionismo es beneficioso, ya que puede brindar información sobre la enfermedad y acceso a tratamientos de bajo costo, así como apoyo emocional y social, que les ayude a romper su aislamiento y darles voz en la sociedad. Por último, la insatisfacción con el sistema y los profesionales de la salud alimenta la incomprensión y la sensación de impotencia ante el constante rechazo o burla.

Conclusiones:

El dolor inducido por la FM es considerado por las enfermas como una experiencia física y psicológica mediada por aspectos sociales. En estos casos contar con el apoyo del entorno es la clave para la aceptación de la enfermedad. Su resistencia para cuidar de ellas desafía la estabilidad del núcleo familiar. Aunque admiten amar su trabajo y querer reincorporarse, lo cierto es que la enfermedad las pone en franco riesgo de pobreza. En relación con el afrontamiento de la enfermedad, la necesidad de restaurar la identidad corporal se inserta en el discurso de la sociedad moderna sobre el culto al cuerpo y el rendimiento. Asimismo, los fracasos del tratamiento las llevan a recurrir a terapias alternativas. Para hacer frente a la FM asociarse les proporciona protección, acceso a tratamientos especializados que no pueden pagar por sí mismas y una mayor participación en la toma de decisiones políticas. Del sistema público de salud esperan poco, ya que no les permite afianzar una relación de confianza con sus médicos. Respecto a ellos se quejan de que recurran a aspectos físicos, como la obesidad o el género, para explicar sus dolencias. Esto lo atribuyen a la falta de formación de los profesionales sanitarios y, en algunos casos, a su falta de humildad, aunque reconocen su esfuerzo por encontrar soluciones y defienden la necesidad de seguir investigando.

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