Introducción

El incremento de las enfermedades crónicas en los países desarrollados supone una seria amenaza para la salud, provocando elevadas tasas de mortalidad y de hospitalización¹. Entre estas enfermedades, son los procesos cardiovasculares los que mayor morbilidad y mortalidad producen en todo el mundo² y, en concreto, la insuficiencia cardiaca crónica (ICC) es la que está creciendo con mayor rapidez, con casi quince millones de personas afectadas en Europa y cinco millones en Estados Unidos³. En España, constituye la sexta causa de mortalidad, alcanzando el 4,5% del total². Con una prevalencia del 6,5%, es la primera causa de hospitalización en personas mayores de 65 años⁴; varios países europeos han registrado en la última década un aumento de las hospitalizaciones relacionadas con la ICC⁵.

La ICC se caracteriza por producir un deterioro progresivo del estado de salud de las personas y una significativa repercusión en su bienestar, afectando a todas las esferas de su vida⁶. La evidencia de la literatura muestra que el diagnóstico de una ICC requiere de unos cambios muy significativos en los estilos de vida que, a menudo, los pacientes perciben como una limitación a sus proyectos o planes vitales, lo que conlleva que no siempre se adhieran apropiadamente a estos cambios⁷. De hecho, a pesar del esfuerzo de los profesionales de la salud en desarrollar diferentes estrategias de autocuidado para estos pacientes, los niveles logrados son escasos⁸. Hay autores que indican que más del 50% de no se adhieren adecuadamente a la medicación prescrita y que el 15-50% no realizan cambios en los estilos de vida ni siguen otras recomendaciones⁹. Este es un aspecto que merece ser contemplado con detenimiento, puesto que se considera que en torno al 40% de los ingresos hospitalarios de personas con ICC podrían evitarse si adquiriesen hábitos estables de autocuidado¹⁰. De hecho, una parte de ellos vuelve a reingresar a los 3-6 meses del alta, debido a un escaso autocuidado y a una incapacidad para detectar los signos precoces de deterioro¹¹.

Ante esta situación, hay autores que señalan la necesidad de que se diseñen intervenciones eficaces que capaciten a los pacientes para llevar el control de la enfermedad en su vida diaria¹². En concreto, se ha visto la conveniencia de promover en ellos una participación más activa en todo su proceso, junto con la importancia de que asuman los cambios precisos para mejorar su calidad de vida y la responsabilidad de su cuidado. Dentro de las intervenciones más efectivas para mejorar el autocuidado de pacientes con ICC, se encuentran los enfoques basados en el empoderamiento¹³.

En esta línea, la OMS¹⁴ ya en 2003, apuntaba la necesidad de que los profesionales de la salud promoviesen un cuidado innovador con un enfoque educativo que empoderase a los pacientes; es decir, mediante el cual las personas adquieran un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud¹⁵. Un enfoque basado en el empoderamiento puede promover el hecho de que los pacientes se conviertan en agentes activos a la hora de tomar decisiones sobre su propia salud, desarrollando las capacidades y la motivación necesarias para manejar su proceso y lograr integrarlo en su vida¹². En este sentido, Garcimartín y col¹⁶ afirmaron que, para lograr un mayor empoderamiento, es esencial que las personas desarrollen habilidades específicas, tengan acceso a la información y a los recursos disponibles, y obtengan la oportunidad de participar e influir en los factores que afectan a su salud y a su bienestar.

Según muestra la evidencia¹⁷, el empoderamiento de los pacientes crónicos tiene un impacto positivo sobre ellos, los profesionales de la salud y la propia organización, lo que se debe, según los autores, a que se reduce el número de reingresos hospitalarios y la tasa de mortalidad en los pacientes que han sufrido un ingreso previo, se favorece la autonomía, la mejora de los resultados en salud y la relación enfermera-paciente, y disminuyen los costes sanitarios¹⁷. También, contribuye al éxito de los tratamientos y a mejorar la calidad del cuidado¹⁸. Siendo esto así, un aspecto a tener muy en cuenta es la necesidad de conocer el grado de empoderamiento de los pacientes para identificar aquellos con un nivel más bajo. En concreto, se recomiendan investigaciones que evalúen el empoderamiento de los pacientes crónicos hospitalizados, a través de instrumentos que valoren los cambios que experimentan y su capacidad para tomar decisiones, buscar información y compartir con otros pacientes sus experiencias¹⁶.

El diseño de un estudio con este fin es algo muy novedoso, ya que no se han encontrado estudios que exploren el empoderamiento en pacientes con ICC hospitalizados. Por tanto, explorar el nivel de empoderamiento de esta población mediante un instrumento adecuado permitirá conocer mejor su situación y diseñar estrategias efectivas para facilitar su empoderamiento.

Por ello, el objetivo de este estudio fue evaluar el grado de empoderamiento de los pacientes con ICC hospitalizados.

Material y métodos

Estudio descriptivo, prospectivo de una muestra de la población de pacientes con ICC hospitalizados en la Unidad de Cardiología, de 29 camas, de la Clínica Universidad de Navarra (Pamplona, España) entre agosto de 2019 y febrero de 2020.

Se seleccionaron consecutivamente todos los pacientes que cumplían los siguientes criterios de selección: 1) ≥ 18 años, 2) en cualquier estadio de su enfermedad (I-IV según la clasificación de la New York Heart Association Functional Class, NYHA), 3) que llevasen ingresados más de tres días, 4) cuyo nivel de conciencia fuera normal y su estado de salud les permitiera completar el cuestionario, 5) que hablaran y comprendieran el español, y 6) que firmaran el consentimiento informado.

Para la recogida de datos se utilizaron dos cuestionarios:

Las opciones de respuesta para cada ítem se puntúan en una escala tipo Likert de 5 puntos (1 muy en desacuerdo y 5 muy de acuerdo). El rango de puntuación global oscila entre 47 (peor empoderamiento) y 235 (mejor empoderamiento).

- Cuestionario de recogida de variables sociodemográficas y clínicas: sexo, edad, nivel educativo, estado civil, situación laboral, estancia hospitalaria, índice de Charlson, supervivencia estimada a los 10 años, clase funcional (I-IV según la NYHA), tiempo desde el diagnóstico y el número de ingresos en los tres meses previos.

La recogida de datos fue realizada por dos miembros del equipo investigador que no tenían relación directa con el cuidado de los pacientes. Los participantes del estudio que cumplían con los criterios de selección definidos recibieron información verbal y escrita sobre su libre participación, la confidencialidad y anonimato de los datos y su uso para fines científicos. Se obtuvo el consentimiento firmado de cada participante antes de cumplimentar el cuestionario autoadministrado, que se les distribuyó en las 24 horas previas al alta, de modo que tuvieran tiempo suficiente para cumplimentarlo. La investigación se ajustó a los principios establecidos en la Declaración de Helsinki¹⁹ y fue aprobado por la Dirección del centro y por el Comité de Ética de Investigación (código 2019.066). La custodia los datos respetó la Ley Orgánica 14/2007 de protección de datos (LOPDE).

Las características de los participantes y su grado de empoderamiento global se describieron mediante frecuencia y porcentaje para las variables discretas y medidas de tendencia central (media) y de dispersión (desviación estándar, DE) para las variables continuas. Asimismo, se empleó estadística inferencial no paramétrica (coeficiente de correlación rho de Spearman) para analizar la relación entre las variables sociodemográficas y clínicas de los pacientes con ICC hospitalizados y su nivel de empoderamiento.

Los cálculos fueron realizados con el programa estadístico SPSS 20.0. Los test estadísticos fueron considerados significativos si el nivel crítico observado era inferior al 5% (p < 0,05).

Para garantizar el rigor de este estudio se siguieron los criterios descritos por Polit y Beck²⁰ y se realizaron los procedimientos descritos en la Tabla 1.

Resultados

De los 30 pacientes susceptibles de participar en el estudio, se excluyeron 5 (17%) por sufrir deterioro cognitivo y/o de salud durante su ingreso que no les permitió cumplimentar el cuestionario.

Se recogieron 25 cuestionarios de pacientes (83%), cuyas características se muestran en la Tabla 2. De los 25 participantes, el 52% eran hombres, con una edad media de 76,6 años (DE = 9,9), tenían predominantemente estudios primarios (n = 13, 52%), estaban casados (n = 13, 52%) y la mayoría eran jubilados (n = 20, desde 80%), tal y como se presenta en la Tabla 2.

Casi la mitad de los pacientes tenían una valvulopatía de base; el resto presentaban cardiopatía hipertensiva, isquémica, mixta o miocardiopatía dilatada. En el momento del ingreso, la mayoría de los pacientes estaban en una clase funcional I-II de su enfermedad (72%) según la NYHA, con una fracción de eyección entre 25-78%. La puntuación media ICM de Charlson fue de 5,44 (DE = 2,3), en una escala del 1 al 10, con una supervivencia estimada a los 10 años del 21,4%. El 52% era hipertenso (n = 13) y el 24% tenía hipercolesterolemia (n = 6). El tiempo medio desde el diagnóstico de su enfermedad fue de 9,36 años (DE = 9,9). La estancia media de los pacientes fue de 8 días ± 4,1. El 68% de los pacientes había tenido un ingreso (n = 9; 36%) o más en los tres meses previos: seis (24%) ingresaron dos veces y tres (12%) tres veces.

El nivel de empoderamiento de los pacientes a partir del cuestionario CEPEC fue medio-alto, con una media de 165,92 puntos (DE = 20,9). La dimensión Toma decisiones compartida e informada fue la mejor puntuada, con una puntuación media de 4 puntos (DE = 0,5), seguida de Búsqueda de información y compartir entre iguales (3,8 puntos, DE = 0,6). La Actitud positiva y sentido de control fue la dimensión en la que los pacientes dieron puntuaciones medias más bajas (3,4 puntos, DE = 0,5).

En la Tabla 3 se muestra la puntuación media de cada uno de los ítems del cuestionario, así como el orden de la puntuación. El aspecto que mayor puntuación obtuvo y, por tanto, con el que más de acuerdo estaban los participantes, era el ítem 44 correspondiente a Si no tuviera estos problemas de salud, podría hacer más cosas. Por el contrario, los ítems peor valorados y con los que no estaban de acuerdo fueron el 42 (Hay personas que padecen una enfermedad parecida a la mía, que me piden consejo), y el 8 (No me preocupa entender la información sobre salud).

El nivel de empoderamiento para el manejo de su enfermedad de los pacientes con ICC hospitalizados se correlacionó de forma débil, aunque significativa (p < 0,01), con la edad y la supervivencia estimada a diez años. Esta correlación se observó tanto para la puntuación global media obtenida en el cuestionario CEPEC (rho = -0,240 y rho = 0,316, respectivamente), como para la puntuación media obtenida en cada una de las tres dimensiones: Actitud positiva y sentido de control (rho = -0,264 y rho = 0,272), Toma de decisiones compartida e informada (rho = -0,326 y rho = 0,343) y Búsqueda de información y compartir entre iguales (rho = -0,119 y rho = 0,285). No se observó correlación significativa entre el nivel de empoderamiento y la estancia hospitalaria.

Discusión

Este estudio presenta resultados sobre el grado de empoderamiento de los pacientes con ICC hospitalizados, realizando una contribución novedosa a un área apenas explorada en la literatura.

Los resultados generales de este estudio muestran que el nivel de empoderamiento de los pacientes incluidos en la muestra fue medio-alto, siendo la Toma de decisiones compartida e informada la dimensión mejor puntuada. Este resultado es coherente con el estudio de Thakur y col¹³, que identificó que la comprensión por los participantes de su situación y de sus puntos fuertes y necesidades son fundamentales para que aquellos puedan participar adecuadamente en el proceso de cambio que se da durante el empoderamiento, en vez de ser dirigidos por otra persona (habitualmente un profesional de la salud), que toma las decisiones en su lugar. Este aspecto también se refleja en otro de los hallazgos de nuestro estudio, que reveló que los participantes otorgaron una puntuación baja al ítem No me preocupa entender la información sobre mi salud, mostrando así su interés en conocer y comprender la información sobre su situación. Este hecho proporciona un dato de gran utilidad a la hora de lograr un autocuidado efectivo en las personas con ICC, debido a que la mala comunicación y la falta de información o de explicaciones se encuentran entre las barreras para que esto se dé²¹.

Por contra, la dimensión que obtuvo las puntuaciones más bajas en el presente estudio fue la que se refería a la Actitud positiva y sentido de control. Estos resultados coinciden con los obtenidos por Heo y col²², que señalaron que la percepción de pérdida de control es común en las personas con ICC y afecta negativamente a su calidad de vida relacionada con la salud. De hecho, identificaron que unos niveles altos de percepción de control se relacionan con una mejor calidad de vida. Este hallazgo requiere de especial atención, puesto que Banerjee y col²³ también observaron que un nivel bajo de percepción de control afectaba negativamente a la calidad de vida, a los síntomas físicos y depresivos, y a la funcionalidad de los pacientes con enfermedades cardíacas. Concretamente, hay estudios que han demostrado que los pacientes con ICC con una mayor percepción de control son capaces de caminar distancias más largas que los que la tienen en menor grado²⁴. Esta asociación también se ha identificado en relación al autocuidado, puesto que unos niveles más altos de percepción de control se asocian a un mejor autocuidado y esto, a su vez, se vincula con un mejor estado de los síntomas²⁵. Además, Myers y col⁹ señalaron que los pacientes con ICC que se adhieren adecuadamente a las actividades de autocuidado, tienen una actitud optimista y sienten más esperanza⁹. Todo ello avala la necesidad de diseñar estrategias que intervengan sobre el resultado observado en nuestro estudio en relación a la Actitud positiva y sentido del control.

Existe una estrecha relación entre la calidad de vida relacionada con la salud y el empoderamiento a largo plazo²⁶. El ítem que mayor puntuación obtuvo en nuestro estudio fue el que aseguraba que Si no tuviera estos problemas de salud, podría hacer más cosas, en consonancia con los aspectos valorados por la percepción de calidad de vida que tienen los pacientes. Así, la percepción de limitación debido a la ICC que manifestaron los pacientes puede considerarse un reflejo de cómo la enfermedad afecta a varios de los aspectos que se incluyen dentro de la percepción de la calidad de vida, como son: el dominio físico, el nivel de independencia y las relaciones sociales²⁷. Esto también está en la línea del estudio de Köhler y col²⁸, en el que encontraron una asociación entre la percepción de salud y el empoderamiento.

En los resultados del estudio se observó una correlación inversa entre la edad y el empoderamiento, tanto global como en cada una de las tres dimensiones del instrumento utilizado, que coincide con los resultados del estudio de Faulkner²⁹, realizado en una muestra de personas ancianas hospitalizadas. Sin embargo, difiere de los obtenidos por Small y col³⁰, que hallaron que la edad y el sexo no se relacionaban con las puntuaciones totales de empoderamiento. En cuanto al sexo, si bien, nuestro estudio no concluyó diferencias significativas, Thakur y col¹³ mostraron que las mujeres tenían unas puntuaciones más altas en el manejo de autocuidado y que esto podría influir en una asociación positiva entre las preferencias a la hora de tomar decisiones y el sexo femenino; dimensión que, tal y como se ha señalado anteriormente, está muy relacionada con el empoderamiento. En este estudio no se han detectado correlaciones positivas entre el empoderamiento y las variables clínicas o demográficas, coincidiendo con los resultados de Köhler y col²⁸ en su estudio con personas con cardiopatía isquémica, y a diferencia de Small y col³⁰, que vieron que un mejor estado de salud general se relacionaba con mayores puntuaciones de empoderamiento. Estos últimos autores no observaron relación entre el nivel educativo y el empoderamiento, al igual que en nuestro estudio³⁰.

Esta controversia en los resultados también se da al valorar otras asociaciones. Nuestro estudio mostró que el empoderamiento no se asociaba con el tiempo medio tras el diagnóstico, pero sí con el número de comorbilidades y la supervivencia estimada a diez años (Índice de Charlson). Estos resultados coincidieron parcialmente con los obtenidos por Small y col³⁰ en el estudio que dio pie al desarrollo de la escala de empoderamiento utilizada en este estudio (Patient empowerment in long-term conditions), ya que observaron asociación entre el tiempo desde el diagnóstico y las comorbilidades y un mayor y menor empoderamiento, respectivamente. Sin embargo, en el trabajo de Garcimartin y col¹⁵, que dio lugar a la validación española del mismo instrumento, estas asociaciones no se observaron.

Es necesario remarcar que esta disparidad identificada en los resultados de la literatura revisada en torno a los aspectos que pueden influir en el empoderamiento, indica la necesidad de continuar profundizando en la comprensión del fenómeno de empoderamiento y en todos los factores que pueden repercutir en él.

Entre las limitaciones de este estudio se podría encontrar un posible sesgo de selección debido a que los pacientes que accedieron a participar en el estudio podían tener una mayor actitud de colaboración y de participación en diversas facetas de su vida, incluidas las relacionadas con su salud y, por tanto, presentarían puntuaciones más altas de empoderamiento. Junto a esto, hay que señalar que las personas que declinaron participar fueron las que presentaban peores condiciones de salud y no se sentían con energía para colaborar en el estudio; su inclusión, podía haber ofrecido una muestra más heterogénea, dando lugar así a nuevas asociaciones entre los resultados. Además, conviene exponer que, al tratarse de un cuestionario autoadministrado, pudo existir un sesgo de deseabilidad social, que pudo llevar a que los pacientes otorgasen las puntuaciones que pensaban que eran más aceptables por parte de los investigadores. El tamaño muestral reducido es también una limitación a la hora de interpretar estos resultados. La dificultad para reclutar participantes en estudios con personas con ICC, ya ha sido señalada por otros investigadores, y es debido a que, habitualmente, se trata de personas de edad avanzada que presentan numerosas comorbilidades y deterioro cognitivo³¹. En este estudio se suma la dificultad de que el reclutamiento de la muestra se llevó a cabo en un único hospital. Probablemente, la inclusión de otros centros hospitalarios habría enriquecido tanto el número de participantes como la heterogeneidad de la muestra, puesto que la exposición de los pacientes a diversos sistemas de atención podía haber influido en su nivel de empoderamiento.

Consideramos que este estudio supone una primera aproximación al conocimiento del nivel de empoderamiento de los pacientes con ICC. Por tanto, es necesario seguir avanzando en este proceso, a la vez que se desarrollan intervenciones educativas, cognitivo-comportamentales y combinadas³² efectivas y ad hoc. Además, nos permitirá actuar de manera preventiva, desarrollando programas específicos para los pacientes que muestren un patrón de empoderamiento más bajo. Hay que destacar que estas intervenciones se enmarcan en la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud³³ que tiene, entre sus objetivos, promover, compartir y desarrollar estrategias que faciliten el empoderamiento de la población promoviendo la capacitación en salud y la autogestión de la enfermedad, permitiendo así mejorar su conocimiento y la adquisición de las competencias necesarias para la atención de las enfermedades crónicas.

Este estudio presenta resultados novedosos sobre el empoderamiento de los pacientes con ICC hospitalizados, mostrando que tienen un nivel de empoderamiento medio-alto según la escala CEPEC y que la dimensión con peor puntuación fue la relacionada con mantener una actitud positiva respecto a la enfermedad y una percepción de control de la situación. Teniendo en cuenta los beneficios que, de acuerdo con la literatura, supone tener un nivel alto de esta dimensión, se considera esencial intervenir sobre ella con el fin de mejorar el empoderamiento.

Asimismo, este estudio ha permitido identificar a los pacientes con un nivel de empoderamiento menor y que, por ello, constituyen un grupo de riesgo debido a su escaso manejo de la enfermedad, lo que los podría llevar a un mayor número de descompensaciones e ingresos y, por ende, a generar un mayor gasto sanitario.