REFLEXIONES - ENSAYOS

 

A espiritualidade no aproximar da morte...

La espiritualidad ante la proximidad de la muerte...

 

 

Rodrigues Gomes, Ana Margarida*

*Enfermeira Pós-Graduada em Cuidados Paliativos. Serviço de Especialidades I Hospital Amato Lusitano Castelo Branco-Portugal.

 

 

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RESUMO

Nas margens da finitude o ser humano entra em desarmonia, sendo marcante o sofrimento físico, mental e espiritual, podendo este último ser tão perturbador quanto o físico e, por vezes, menos tolerável. O sofrimento espiritual surge pela perda do significado e do sentido da vida, da esperança, e espelha-se na dor espiritual. Isto porque como necessitamos de um sentido para viver, em paralelo constrói-se um sentido para o enfrentamento da morte, utilizando como ferramenta a espiritualidade. A espiritualidade na última etapa da vida tem relevância, segundo alguns autores, pois favorece a capacidade de qualquer ser humano em elevar-se à transcendência, como forma de superar ou mitigar o sofrimento... a dor espiritual. São inúmeras as questões que se levantam com esta temática. Poderá minimizar-se o sofrimento espiritual? Qual o nosso papel enquanto prestadores de cuidados? Questões que se colocam, por ter consciência de que o doente em fim de vida, além de necessitar, reclama uma atenção integral na procura do seu equilíbrio e minimização do seu sofrimento, através da satisfação de suas necessidades físicas, emocionais, sociais e principalmente espirituais. O presente artigo pretende apresentar reflexões articulando a necessidade de cuidado espiritual e as possíveis implicações do apoio espiritual no fim de vida.

Palabras chave: Sentido da vida; Espiritualidade; Morte; Sofrimento.

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RESUMEN

En los límites de la finitud el ser humano entra en disonancia, siendo relevante el sufrimiento físico, mental y espiritual, pudiendo este último ser tan perturbador como el físico y, a veces, menos tolerable. El sufrimiento espiritual aparece por la pérdida del significado y del sentido de la vida, de la esperanza, y se refleja en el dolor espiritual. Esto porque como necesitamos un sentido para vivir, en paralelo se construye un sentido para el enfrentamiento de la muerte, empleando como herramienta la espiritualidad. La espiritualidad en la última etapa de la vida tiene importancia, según algunos autores, pues favorece la capacidad del ser humano en elevarse a la trascendencia como forma de superar o mitigar el sufrimiento... el dolor espiritual. Son innumerables las preguntas que se formulan con esta temática. ¿Podrá minimizarse el sufrimiento espiritual? ¿Cuál es nuestro papel como prestadores de cuidados? Preguntas que se hacen por tener conciencia de que la persona enferma terminal, más allá de necesitar, reclama una atención integral en la búsqueda de su equilibrio y la minimización de su sufrimiento, con la satisfacción de sus necesidades social, física, emocional y principalmente espiritual. El actual artículo se propone presentar las reflexiones que articulan la necesidad del cuidado espiritual y las implicaciones posibles del apoyo espiritual en el final de vida.

Palabras clave: Sentido de la vida; Espiritualidad; Muerte; Sufrimiento.

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ABSTRACT

At the end of life the human being enters a period of dissonance where there is important physical, mental and spiritual suffering. The last of these may be just as disturbing as the first, and at times even less bearable. Spiritual suffering arrives because of a loss of the meaning and the sense of life, a loss of hope, and it manifests itself through spiritual pain. Because we need some meaning in life, at the same time we give some meaning to facing up to death. Spirituality is the important tool we use in the last stage of life and, according to some authors, this is because it favours the capacity of the human being to rise to transcendency as a way of overcoming or mitigating suffering and spiritual pain. The questions asked in this sphere are infinite. Can spiritual suffering be minimized? What is our role as care givers? Such questions are posed in the awareness that the terminally ill person, beyond needs, is calling for integral attention in the search for his or her equilibrium and the minimization of hs or her suffering , through the satisfaction of their social, physical, emotional and, above all, spiritual needs. This article seeks to put forward reflections that put the need for spiritual care into words, along with the possible implications of spiritual support as life draws to its close.

Key words: Spirituality; Death; Pain.

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"Assim como talvez não haja, dizem os médicos, ninguém completamente são, também se poderia dizer, conhecendo bem o homem, que nem um só existe que esteja isento de desespero, que não tenha lá no fundo uma inquietação, uma perturbação, uma desarmonia, um receio de não se sabe o quê de desconhecido ou que ele nem ousa conhecer, receio duma eventualidade exterior ou receio de si próprio; tal como os médicos dizem de uma doença, o homem traz em estado latente uma enfermidade, da qual, num relâmpago, raramente um medo inexplicável lhe revela a presença interna."

KIERKEGAARD (1979, p. 329)

 

Introdução

O ser humano desde o seu nascimento até à sua morte percorre um caminho único, cuja dimensão humana pressupõe e obriga-nos a dar sentido à nossa vida, através das nossas realizações, estimulando-nos a criar e a edificar legados. São essas heranças, as vivências e as experiências adquiridas ao longo desse caminhar que irão reflectir e espelhar na forma como atravessaremos o resto da viagem da vida, em direcção ao último porto.

Actualmente não se aceita em pleno que estamos de passagem, que temos no tempo um intervalo que se chama vida. Banimos do nosso quotidiano esse acontecimento natural, que se chama morte, valorizamos a juventude, a saúde, a imortalidade e favorecemos a ocultação da morte e por vezes a sua negação.

Aceitar o fim da nossa existência tornou-se um processo complexo, porque vivemos na era das maravilhas da ciência e da tecnologia, da conquista do cosmo e da longevidade humana; do encurtamento dos espaços e da supressão do tempo; do gozo virtual e de guerras fantásticas; da entrega da cultura ao império do mercado do lucro; da quantidade avassaladora da informação e anulação das qualidades dos critérios de valor; da lei do consumo e do descartável, consumindo e descartando corpos vivos; do primado da violência e do individualismo e na insistência da negação da finitude (PY e OLIVEIRA, 2006).

Os recursos tecnológicos e científicos iludem-nos, cresce a fé na ciência, fazem-nos crer que somos imortais, o que desponta problemas complexos mediante a doença, a morte, com o crescente sofrimento físico e espiritual, que advém da desumanização da morte nos hospitais, do encarniçamento terapêutico ou mesmo a eutanásia.

Perante o actual cenário colocam-se questões no aproximar da morte, relativas ao sentido da vida, da morte, da doença, do sofrimento, da própria vida que ainda resta para ser vivida, aos valores enquanto pessoa doente e enquanto ser único. São estas questões fundamentais, estas angústias, exprimidas ou não, que se vão inscrevendo no quadro da evolução da doença, de um processo cuja jornada culmina no romper com a vida. Jornada rica em expectativas, em que a falta de preparação por parte da família e dos profissionais de saúde peca em proporcionar, ao doente em fim de vida, o autêntico cuidar.

O fundamental ao doente em fim de vida, a viver num mundo marcado pela dor e sofrimento, provocados pelas sucessivas perdas da doença e da terminalidade, é a sua necessidade de encontrar o Sentido da Vida. É próprio e inerente à condição humana a busca do sentido da vida, dos seus porquês, dos seus objectivos, das suas aspirações, como não fazê-lo quando nos deparamos com a finitude? E, neste sentido, a humanização dos cuidados pressupõe a compreensão do significado da vida do ser humano, tarefa complexa que envolve vários aspectos, além dos princípios éticos, como aspectos espirituais, culturais, económicos, sociais e educacionais. Pelo que " (...) entender a vida e decifrá-la é tarefa das mais difíceis uma vez que a humanização precisa ser sentida e percebida" (BETTINELLI, WASKIEVICZ e ERDMANN; 2006, p.99).

Na terminalidade será possível proporcionar uma "boa morte"? Estando desprovidos do manto, dessa auréola da imortalidade, que nos desafia ao transcendente-ascende a espiritualidade... essa dimensão que nos envolve nos meandros do cuidado integral. Cuidado integral cujo determinante da qualidade de vida engloba o bem-estar mental e espiritual (WHO, 2008), para além dos aspectos físicos, emocionais, sociais, uma necessidade, a essência do seu ser.

Nesta perspectiva, cabe referir a filosofia dos cuidados paliativos como reconhecedora da dimensão espiritual, na fase final da vida. Espiritualidade, vertente do cuidar, cujas implicações na saúde vêm sendo cientificamente avaliadas e documentadas em centenas de estudos, demonstrando uma forte relação com vários aspectos da saúde física e mental, provavelmente positivos e possivelmente causais (ROUSSEAU, 2000 ; CHOCHINOV, 2006).

O presente artigo pretende promover a reflexão, articulando a necessidade do cuidado espiritual e as possíveis implicações do apoio espiritual no fim de vida, reconhecendo a espiritualidade como factor de vulnerabilidade e sofrimento. Como base de elaboração recorreu-se a consulta bibliográfica e estudos de relevância na área em consideração.

 

Resgatar o sentido da vida na terminalidade

O Ser Humano perpassa todo o percurso da vida em busca de um sentido para a sua existência, de uma explicação aceitável para o seu significado no mundo e a de todos os acontecimentos que se agregam ao seu existir, isto é, o propósito de encontrar algo ou alguém que possa justificar quem "ele é". Como refere MARTINS (2007, p.175), "o mundo recebe o Homem e não se preocupa com ele, é somente um ente lançado na existência em um lugar nada amistoso, porém não é possível existir fora do mundo (...) ". O grande desafio é encontrar meios eficazes para que a sua existência tenha realmente significado, como enfatiza JUNG (1978, p.81), uma "pessoa que toma consciência de sua inferioridade, sempre tem mais possibilidade de corrigi-la. Essa inferioridade se acha em contínuo contacto com outros interesses, de modo que está sempre sujeita a modificações".

A busca do sentido da vida torna-se mais premente, mais angustiante, no turbilhão de sofrimento. Como o homem em sofrimento poderá modificar-se, a ponto de transcender e encontrar o caminho, o seu equilíbrio interno? Para JUNG (1978, p.83) é possível, visto que o ser "humano é capaz de realizar coisas espantosas, desde que tenham um sentido ... Mas o difícil é criar esse sentido". No sofrimento, o medo de morrer, de sofrer e da dor, faz com que o ser humano seja capaz de desvendar o sentido para a sua existência, pois a angústia frente ao sofrimento e à morte o impulsionará à vida. Como este enfrenta esta etapa será de acordo com as suas vivências, porque "a existência do Homem vai-se construindo do uso das coisas feitas no tempo, no seu tempo: entre o início e o fim da vida" (MARTINS, 2007: p.175).

Em detrimento ao exposto, quem cuida do doente em fim de vida deve zelar pelo seu bem-estar, não só no aspecto físico, bem como no psicológico, social e espiritual, entretanto deve fazê-lo mediante a aceitação desta nuance do cuidar. De acordo com SCHWARTZ (2006, p.101), todas as pessoas têm a sua própria forma de lidar com as questões fundamentais da vida. Mediante uma doença terminal, perguntou-se Como chegámos aqui, para começar? Qual o significado da nossa existência? Ao procurar as suas próprias respostas redescobriu a sua religião e aconselha que cada um "Descubra o que é divino, santo ou sagrado em si. Dedique-se a ele, cultive-o do seu próprio modo".

 

A dimensão da espiritualidade do doente em fim de vida

Espiritualidade... Ao procurar uma definição para este termo percebe-se que já há vários séculos tal aspecto está presente nas abordagens filosóficas, teólogas, religiosas. PESSINI e BERTANCHINI (2006) referem-se etmologicamente à palavra espiritualidade, como o significado do sopro de vida, encontrar o seu sentido, do transcendente.

Ainda que importe distinguir espiritualidade de religiosidade, apesar de relacionadas, não significam o mesmo. A espiritualidade vai para além dos dogmas das religiões tradicionais. A religiosidade envolve dogmas, o culto e a doutrina partilhadas, enquanto que a espiritualidade está ligada às questões, aos aspectos da vida humana relacionados com experiências que transcendem os fenómenos sensoriais (WHO, 1990). Relacionam-se às questões que se prendem com o significado e o propósito da vida, a procura de respostas que transcendam o caos em que vivemos no momento, dando-nos o significado e a solução para uma adaptação e reorganização, principalmente interior, de propósitos mais elevados, de repensar os conceitos e as prioridades da nossa vida-a busca de um sentido.

O que se traduz, de acordo com FRANKL (1985), pela essência da vida, diferindo de homem para homem, pela sua unicidade, isto é, o sentido não é algo susceptível de se dar, cada um encontrá-lo-á a partir da sua individualidade, como ser único e irrepetível. Nem nada, nem ninguém pode redimir nem sofrer no lugar do outro, pelo que a grande oportunidade reside na atitude que cada um adopte perante o sofrimento, na sua capacidade de reorganização interior.

Evidente que esse sofrimento é marcado por perdas (SPECK, 2005), que degradam e corroem os sentimentos da integridade e plenitude, do valor pessoal, da esperança, da confiança numa entidade divina. Deste modo, decreta-se a morte antecipada emoldurada pelos muros do silêncio, da negação.

Acompanhar doentes que enfrentam a sua finitude aterra-nos, pois a nossa relação com a morte está deveras depauperada. Neste sentido, MITERRAND (2005) menciona a "aridez espiritual", de alguns profissionais de saúde, como barreira à expressão da espiritualidade. Anulando assim, a necessidade das pessoas na procura do crescimento espiritual, de uma verdade essencial, da esperança, do sentido da vida e da morte, ou que ainda anseiam transmitir uma mensagem no final da vida (JOMAIN, 1994), criando sentimentos de vazio...o negativo da fotografia espiritual.

 

O que é necessário para o efectivo desenvolvimento do cuidado espiritual em fim de vida?

Aprender a lidar com as perdas e as necessidades no contexto de doença terminal, torna-se num desafio tanto para o doente, como para familiares e profissionais de saúde.

Em fim de vida o doente apresenta necessidades especiais que podem ser satisfeitas. E que necessidades são essas? CABODEVILLA (2001), refere-se à necessidade de ser reconhecido como pessoa, à reconciliação com a própria vida, à busca do sentido...à transcendência, à esperança. Necessidades estas satisfeitas através dos cuidados espirituais, definidos por LUNN (2003) como o encontro com aqueles que o podem ajudar a ligar-se ou reaproximar-se das coisas, das práticas, das ideias e princípios que são a essência do seu sentido de vida, estabelecendo-se uma ligação entre o que ajuda e o que necessita de ajuda.

Há evidências de que alguns doentes, em fim de vida, gostariam que os profissionais de saúde estivessem mais atentos às suas necessidades espirituais (KING e BUSHWICK, 1994; CHOCHINOV et al, 2005). O facto de nos preocuparmos com a vertente espiritual, favorece ao estabelecimento da relação de confiança, de ajuda, em simultâneo ao direccionado das intervenções. Auxiliar os doentes e seus familiares, num momento tão inquietante e angustiante, torna-se premente, sendo prioritário estarmos conscientes dessas necessidades (SANCHO, 1999), o que implica estarmos preparados para as considerar no âmbito do cuidar. E, sem ambicionarmos o sucesso pleno, podemos pelo menos procurar amenizar o impacto do sofrimento gerado nesta fase, se soubermos situar-nos, mesmo que por breves momentos no espaço da fragilidade e vulnerabilidade humana do outro, isto porque trava-se uma luta dolorosa para a qual nunca estamos plenamente preparados...como salienta SCHWARTZ (2006, p.19) "não acredito que possa ficar totalmente preparado para a diminuição das nossas capacidades pelo facto de as anteciparmos-não há nada tão intenso como experimentar de facto essas perdas".

Ao considerarmos a espiritualidade como parte do cuidar necessitamos exercitá-la, questionando e reflectindo sobre o sentido da vida, força motivadora do ser humano, auxilia a manter a saúde mental positiva e a integridade, mesmo que nos deparemos com situações adversas. Essas foram evidências encontradas por FRANKL (1985), psiquiatra que desenvolveu uma técnica terapêutica centrada no sentido da vida, a partir de sua experiência como prisioneiro num campo de concentração, em que observou que os prisioneiros mais aptos a sobreviver eram os que estavam voltados para o futuro, para uma tarefa, um objectivo a ser realizado ou para uma pessoa que o esperava.

CHOCHINOV et al (2005), desenvolveram um modelo derivado da dignidade para o fim da vida, baseado na análise qualitativa da intervenção terapêutica à dignidade humana, destinada a tratar a angústia existencial entre doentes terminais. Após a intervenção terapêutica verificaram que 91% dos participantes referiram satisfação na terapia, 76% um maior sentimento de dignidade, 68% um maior senso de propósito, 67% um maior senso de significado, 47% um aumento da vontade de viver e 81% relataram que sem a terapia não poderiam ajudar a sua família. Verificaram uma redução nos sintomas depressivos, um maior significado do sentido da vida, acompanhado pela diminuição do sofrimento e aumento da vontade de viver.

Neste contexto o cuidado ao sofrimento espiritual do que morre, ROSSEAU (2000) propõe, como orientação prática, alguns passos a serem seguidos, como: o controlo dos sintomas físicos e a presença para o apoio; encorajar uma revisão de vida, para assim reconhecer o propósito, o seu valor e o sentido da vida; trabalhar com a culpa, o remorso, o perdão e a reconciliação; facilitar a expressão religiosa; reformular metas; encorajar práticas de meditação, com o foco, antes no alívio do que na cura. Conscientes, de acordo com ABIVEN (2001, p.31), que morrer em primeiro lugar é ter de "romper os laços de amor, o apego às coisas, aos lugares de que se gosta... é muitas vezes ainda, quaisquer que sejam as convicções filosóficas ou religiosas que se teve durante a vida, ver-se confrontado com a interrogação do pós-vida".

O exercício da espiritualidade através da fé na religião ou através das experiências, favorecerá a todos aqueles que seguirem as suas próprias crenças, princípios e convicções. Não podemos impor, alterar ou influenciar estes pontos de vista, cada um acredita naquilo que é verdade para si, afim de alcançar o seu equilíbrio, bem-estar.

Na avaliação do bem-estar espiritual, sem quaisquer influências, PUCHALSKI e ROMER (2000) recomendam a utilização da mnemónica FICA, como uma forma de inquérito espiritual, cujas questões específicas medem cada categoria, como: F (fé) Tem algum tipo de fé? Como é que o ajuda na sua vida?; I (importância e influência) Que importância tem a fé na sua vida? Ela dá-lhe sentido à sua vida?; C (comunidade) É membro de alguma comunidade religiosa/espiritual? De que forma ajudam?; A (orientação/direcção) Quer dizer-me como integrar estes aspectos nos cuidados que lhe prestamos? Questões que podem ser abordadas pelo profissional, como uma ferramenta na intervenção multidisciplinar, afim de aliviar o sofrimento, através da abertura ao diálogo, relativamente às suas reais necessidades, na busca do seu sentido, da sua espiritualidade.

A maioria das pessoas expressa a sua espiritualidade através da prática religiosa, outras através das suas relações com a natureza, a música, as artes, ou através de um conjunto filosófico de crenças, ou nos relacionamentos com amigos e familiares (SULMASY, 2002). Sendo assim, a existência de protocolos são úteis como guias orientadores nas intervenções, tornando-se valiosos modelos de avaliação espiritual. JOHNSON (2005), descreve o caso de uma doente internada numa Unidade de Cuidados Intensivos, cuja opção religiosa era o Budismo, em estado crítico, que queria despedir-se da sua família de acordo com as suas crenças. Ao detectarem esta necessidade, a equipa procurou elaborar um plano de intervenção e deparou-se com fortes barreiras de comunicação com a família, por esta não falar bem o inglês e a necessidade de um Modelo de Apoio Espiritual. Mediante a situação apresentada, foi proposto o Modelo de Fitchett de 7 Dimensões, que categoriza dados importantes, para a implementação de um plano de cuidado eficiente. Este modelo é composto por categorias, como: Crenças e Significados-missão pessoal ou religiosa, a justificação dos eventos ou circunstâncias, a percepção do significado da vida; Autoridade e Orientação-indivíduo ou grupo em que a pessoa ou a sua família deposita confiança e procura aconselhamento, recursos (textos religiosos) a que os doentes ou as suas famílias possam recorrer; Experiências e Emoções-percepções do evento ou da circunstância associada à doença, suas consequências emocionais face à experiência; Comunidade -grupo formal ou informal que partilha crenças e rituais comuns; Rituais e Práticas -actividades significativas e tradições específicas; Coragem e Crescimento-dúvidas, as mudanças ocorridas nas suas vidas e os desafios enfrentados; Vocação e Consequências-decisões morais e éticas que manifestam a resposta ao chamamento das suas crenças. Através deste modelo, mesmo em condições adversas, identificou-se a reais necessidades do doente e da sua família, alcançando o seu objectivo principal, a despedida ... a transcendência.

Apesar do reconhecimento crescente dos benefícios da assistência espiritual, indícios sugerem que a prestação de cuidados espirituais por enfermeiros é inexistente, inadequado ou raramente fornecido, identificando-se algumas barreiras, como: a falta de conhecimentos e competências quanto à assistência espiritual; a crença de que a espiritualidade do doente é privada, fora das competências de enfermagem; a falta de tempo; o receio de não ser capaz de lidar com as questões levantadas; a falta de consciência acerca da própria espiritualidade.

Entretanto, pela peculiaridade do trabalho de enfermagem, que aborda o doente de forma holística, os enfermeiros devem estar conscientes e confortáveis quanto à sua espiritualidade, para assim serem capazes de prever as necessidades espirituais dos seus doentes (SANDERS, 2002).

A Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA, 2007) desenvolveu uma perspectiva, para chamar a atenção dos sistemas de saúde e cuidadores, da importância de reconhecer e apoiar um doente em fim de vida e sua família nas suas crenças e expressões espirituais. Apoio que envolve uma equipa multidisciplinar e requer uma avaliação das questões espirituais/religiosas que preocupem o doente e sua família. Enfatiza que o cuidado espiritual exige do profissional, tanto o valor da presença, bem como uma vontade de estar plenamente presente e o reconhecimento dos próprios limites, para assim reconhecer-se a necessidade de um acompanhamento especializado, que pode ser fornecido pelo capelão. Define que, para um cuidado eficaz, requer-se alguns atributos: ouvir activamente; demonstrar empatia e capacidade de acompanhar o outro em seu sofrimento; reconhecer e responder à sua angústia e ajudá-lo a descobrir o seu significado através das suas experiências de sofrimento, dor e perda; elucidar as suas preocupações fundamentais, incluindo as necessidades espirituais/religiosas não satisfeitas; identificar e responder às questões éticas e conflitos, e assistir e apoiar outros membros do grupo na tomada de decisões, respeitando os valores de cada um; estar disposto a criar espaços terapêuticos e de cura, em que o crescimento espiritual possa ocorrer; oferecer recursos adicionais, se necessários, para o apoio ao doente, através de outros provedores de cuidados espirituais.

Nesta fase, como profissional, entra-se na questão do saber-ser e não do saber-fazer. Não somos peritos na identificação do sofrimento espiritual, todavia, alguns estudiosos identificaram métodos susceptíveis de serem aplicados no que concerne à identificação das necessidades espirituais, assim, podemos utilizá-los na avaliação do sofrimento espiritual e na detecção das suas necessidades espirituais.

 

Conclusão

Ao doente em fim de vida, os cuidados têm como objectivo melhorar a qualidade de vida e preservar a dignidade, torna-se assim, essencial integrar activamente o doente e sua família nos cuidados e como prestadores de cuidados, identificar e atendê-los da melhor forma possível, minimizando o sofrimento.

Devemos ter em mente que o doente em fim de vida, progressivamente desprende-se das coisas terrenas, renuncia às suas actividades, à sua imagem e aos seus projectos, entretanto a sua energia psíquica canaliza-se de outras formas (HENNZEL, 2005). Evidenciando-se a espiritualidade como parte da dimensão humana, que em situação de doença deva merecer cuidados, para assim favorecer a que o doente retome a sua vida, realize alguns projectos, que ponha em ordem a sua vida tanto familiar, como profissional. Para tal, o conceito de cuidado no âmbito da assistência ao doente em fim de vida passa pela boa comunicação, após o estabelecimento de uma relação empática, com base na verdade. Recomendando-se a melhoria da qualidade assistencial ao doente em fim de vida, procurar melhorar as competências para assim lidar melhor com este tipo de doente e necessidade peculiar da espiritualidade. Como conclusão não deixamos de citar SWCHARTZ (2006, p.104), "Procure as respostas para as questões eternas e essenciais sobre a vida e a morte, mas prepare-se para não as encontrar. Desfrute da busca", transcenda...

 

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