INTRODUCCIÓN
Factores individuales, emocionales, culturales y sociales y el impacto del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, pueden afectar a la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas.1 En las mujeres, la calidad de vida puede sufrir más en comparación con los hombres, pues son más propensas a riesgos y estrés.2 Los hombres presentan niveles socioeconómicos más elevados, lo que puede facilitar la convivencia con enfermedades crónicas, mientras que las mujeres presentan carga social mucho mayor, ya que culturalmente es deber de ellas cuidar de la casa y los hijos, trabajar y contribuir a la renta familiar.3
La calidad de vida es una expresión subjetiva que abarca los ámbitos social, medio ambiente y espiritual, y se está estudiando en personas que viven con el VIH/SIDA (PVVS), ya que la terapia antirretroviral (TARV) proporcionó el aumento de la supervivencia de estos pacientes. (4)(5 En este contexto, el profesional enfermero tiene papel importante en la prestación de cuidados a las PVVS. Para identificar los problemas relacionados con la salud y la realización de las intervenciones de manera holística, se dispone del proceso de enfermería, el cual está compuesto por el histórico, diagnóstico de enfermería, planificación, implementación y evaluación.6 Entre estas etapas del proceso, el diagnóstico de enfermería representa un juicio clínico sobre una respuesta humana a las condiciones de salud y procesos de vida, o una vulnerabilidad a tal respuesta, del individuo, familia, grupo o comunidad.7
La determinación de los diagnósticos de enfermería en poblaciones específicas puede apuntar los principales problemas de salud, anticipando alteraciones, para promover medios para que el cuidado de enfermería sea dirigido a los reales problemas existentes. Sin embargo, a pesar de las ventajas de la utilización del proceso de enfermería, todavía hay dificultades para su implementación en la práctica.8 Ante lo expuesto, este trabajo tuvo por objetivo evaluar la calidad de vida y los diagnósticos de enfermería de mujeres con sida.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio transversal y cuantitativo, desarrollado de enero a julio de 2013. La investigación ocurrió en el ambulatorio de infectología de un hospital universitario de referencia, en Fortaleza, Ceará, Brasil. Los criterios de inclusión fueron mujeres con sida, mayores de 18 años y en uso de TARV. Se excluyeron a las gestantes, personas con enfermedad mental y reclusas en cárceles.
La muestra fue dimensionada para estimar la media de los escores de los dominios del instrumento de evaluación de la calidad de vida de las PVVS, con 95% de confianza de que el error de la estimación no sobrepasaba 5%, considerando que la media de tales escores es de alrededor de 13,7 con desviación estándar de 3,8 (9)(10, y que había 150 pacientes del sexo femenino acompañados en el ambulatorio en el período de estudio, se estimó muestra de 70 mujeres con sida.
Los datos fueron recolectados a través de entrevista en ambiente privado. Las pacientes fueron invitadas a participar del estudio cuando comparecieran al servicio para atención. En la recolección de datos, se utilizaron dos instrumentos, el Formulario Sociodemográfico y Clínico para PVVS y el instrumento World Health Organization Quality of Life HIV (WHOQOL-HIV bref), validado en Brasil.11
El WHOQOL-HIV bref se compone de 31 preguntas divididas en seis áreas: I. Físico, II. Psicológico, III. Nivel de independencia, IV. Relaciones sociales, V. Medio ambiente, VI. Espiritualidad/religión/creencias. Las cuestiones se puntúan en escala tipo likert de cinco puntos. Los escores de los dominios se estudiaron en tres niveles de calidad de vida: inferior (4-10 puntos), intermedio (10,1-14,9) y superior (15-20).10
Después del levantamiento de los datos, los diagnósticos de enfermería fueron determinados según la Taxonomía II de la NANDA-I. De modo que se correlacionaron los ítems de cada dominio del instrumento WHOQOL-HIV bref con las características definitorias de los diagnósticos de enfermería de la NANDA-I. El análisis de datos fue realizado a través del software Statistical Package for Social Sciences (SPSS) versión 18. Las variables descriptivas fueron expresadas en la forma de media, mediana, desviación estándar y distribución de las frecuencias uni y bivariadas. Se consideró estadísticamente significativo un valor de p<0,05. Para evaluar la consistencia interna de las respuestas a los ítems del WHOQOL-HIV bref se utilizó el coeficiente Alfa de Cronbach, donde los valores representan: débil consistencia interna (<0,70), buena consistencia interna (0,70-0,90), buena consistencia interna o alta concordancia (> 0,90).
El desarrollo del estudio atendió a las normas nacionales e internacionales de ética en investigación que involucra a seres humanos.
RESULTADOS
La mayoría de las mujeres tenía edad entre 18 y 39 años (51,4%), color no blanco (61,4%), heterosexuales (97,2%), vivían en pareja (48,6%), de un a dos hijos (58,6%) y 70,0% eran católicas. Se destacó la renta mensual familiar menor que dos salarios mínimos (52,9%), falta de vínculo laboral (52,9%) y 41,4% poseía enseñanza básica completa. La mayor parte poseía tiempo promedio de conocimiento del diagnóstico del VIH/sida mayor que cinco años (82,9%), estaban en uso de TARV durante más de 12 meses (78,6%), ingerían de uno a tres comprimidos al día 61,4%), carga viral indetectable (54,3%) y recuento de linfocitos T CD4 + mayor que 200 células/mm³ (84,3%).
Las medias de escores de los dominios de la WHOQOL-HIV bref señalaron que la mayoría de las mujeres tenía percepción intermedia acerca de la calidad de vida (Tabla 1). El alfa de Cronbach global fue 0,857, demostrando buena confiabilidad del instrumento de calidad de vida aplicado en el estudio.
Dominios de la WHOQOL-HIV bref | Media ± DE* | Mediana | Mínimo | Máximo | Alfa de Cronbach |
---|---|---|---|---|---|
I. Físico | 14,1 ± 3,1 | 14,0 | 6,0 | 20,0 | 0,446 |
II. Psicológico | 14,6 ±3,0 | 15,2 | 7,2 | 19,2 | 0,553 |
III. Nivel de independencia | 13,4 ±2,6 | 14,0 | 5,0 | 19,0 | 0,607 |
IV. Relaciones sociales | 14,9 ±2,5 | 15,0 | 9 | 20,0 | 0,695 |
V. Medio ambiente | 13,9 ±2,2 | 14,5 | 6 | 18,5 | 0,765 |
VI. Espiritualidad/religión/creencias | 14,0 ±3,8 | 14,0 | 7 | 20,0 | 0,356 |
DE - Desviación Estándar
Se identificaron 14 diagnósticos de enfermería, según la Taxonomía II de la NANDA-I a partir de los dominios de la WHOQOL-HIV bref (Tabla 2).
Dominios de la WHOQOL-HIV Bref | Diagnósticos de Enfermería | n (%) |
---|---|---|
I - Físico | ||
Confort perjudicado | 32 (45,7) | |
Privación de sueño | 32 (45,7) | |
Fatiga | 27 (38,6) | |
II - Psicológico | ||
Memoria perjudicada | 31 (44,3) | |
Baja autoestima situacional | 19 (27,1) | |
Ansiedad | 27 (38,6) | |
Regulación del humor perjudicada | 27 (38,6) | |
III - Nivel de Independencia | ||
Deambulación perjudicada | 10 (14,3) | |
Intolerancia a la actividad | 21 (30,0) | |
IV - Relaciones sociales | ||
Interacción social perjudicada | 22 (31,4) | |
Patrón de sexualidad ineficaz | 39 (55,7) | |
V - Medio ambiente | ||
Actividad de recreación deficiente | 35 (50,0) | |
VI- Espiritualidad/religión/creencias | ||
Miedo | 37 (52,9) | |
Ansiedad relacionada a la muerte | 41 (58,6) |
En el dominio Físico del WHOQOL-VIH bref, 32 mujeres (45,7%) afirmaron que el dolor físico impedía realizar sus actividades diarias. A partir de eso, Confort Perjudicado fue un diagnóstico de enfermería relacionado al régimen de tratamiento y síntomas de la enfermedad, caracterizado por descontento con la situación y síntomas de sufrimiento. Se reportaron no satisfacción con el sueño 32 pacientes (45,7%). Se identificó el diagnóstico de enfermería Privación de sueño, relacionado a la incomodidad prolongada (físico y psicológico) y régimen de tratamiento, caracterizado por fatiga y somnolencia. Se resalta que este diagnóstico fue más común en mujeres con tiempo de diagnóstico VIH positivo superior a cinco años (71,9%) (p=0,025).
Además, 28 entrevistadas (38,6%) verbalizaron no tener suficiente energía para desarrollar actividades diarias. Así, se encontró el diagnóstico de enfermería Fatiga, relacionada a la condición fisiológica (enfermedad), caracterizada por capacidad perjudicada para mantener rutinas habituales y energía insuficiente. Este diagnóstico fue más presente en mujeres católicas (55,6%) que en las de otra religión (44,4%) (p = 0,037), y también fue más prevalente en pacientes con tiempo de diagnóstico VIH positivo superior a cinco años (70,4%) (p=0,028).
En el ámbito Psicológico, 31 mujeres (44,3%) verbalizaron dificultad de concentración, siendo diagnosticada Memoria perjudicada, relacionada a las distracciones en el ambiente, caracterizada por olvido. Entre las mujeres con sida, 19 (27,1%) relataron incapacidad de aceptar la apariencia física, siendo diagnosticada Baja autoestima situacional, relacionada a la alteración de la imagen corporal e historia de rechazo, caracterizada por verbalizaciones auto negativas. Este diagnóstico fue más común en mujeres que informaron color de la piel parda (78,9%) que en las que informaron ser blancas (21,1%) (p=0,048).
Los sentimientos negativos, mal humor, ansiedad y depresión fueron reportados por 27 mujeres (38,6%). Así, se encontraron dos diagnósticos de enfermería: Ansiedad, relacionada a estresores y cambio importante (condición de salud), caracterizada por angustia, aprehensión y miedo, y Regulación del humor perjudicada, relacionada a la ansiedad, enfermedad crónica y función social perjudicada, caracterizada por desesperanza. El diagnóstico de Regulación del humor perjudicado fue más presente en mujeres que vivían con menos de cinco personas en el domicilio (70,4%) si se compara con las que vivían con más de cinco personas (29,6%) (p=0,011).
En el dominio Nivel de independencia, diez participantes (14,3%) alegaron no poder moverse, siendo encontrado el diagnóstico de Deambulación perjudicada relacionada al dolor, caracterizada por capacidad perjudicial para recorrer distancias necesarias. Este diagnóstico de enfermería fue más prevalente en mujeres con tiempo de diagnóstico VIH positivo superior a cinco años (60,0%) (p = 0,038). Se declararon insatisfacción con la capacidad de realizar actividades diarias 21 entrevistadas (30,0%), siendo diagnosticada Intolerancia a la actividad, relacionada a la debilidad generalizada, caracterizada por incomodidad a los esfuerzos y fatiga. Este diagnóstico ocurrió con más frecuencia en católicas (52,4%) que en las de otra religión (47,6%) (p = 0,035), siendo común también en entrevistadas con tiempo de diagnóstico VIH positivo superior a cinco años (66, 7%) (p=0,019).
En el ámbito de las Relaciones sociales, 22 mujeres (31,4%) no se sentían aceptadas por las personas que conocían. Se identificó el diagnóstico de enfermería Interacción social perjudicada, relacionada a la ausencia de personas significativas, caracterizada por insatisfacción con la involucración social. Este diagnóstico ocurrió más en mujeres que vivían con hasta cinco personas (68,2%) (p=0,012).
Treinta y nueve participantes (55,7%) estaban insatisfechas con la vida sexual, siendo diagnosticadas con patrón de sexualidad ineficaz, relacionado al conocimiento insuficiente de alternativas y habilidades relacionadas a la sexualidad, caracterizado por alteración en el comportamiento sexual. Este diagnóstico fue más común en las de color pardo (71,8%) (p=0,024).
En el campo Medio ambiente, 35 pacientes (50,0%) afirmaron tener pocas actividades de ocio, identificándose el diagnóstico de enfermería. Actividad de recreación deficiente, relacionada a las actividades de recreación insuficientes, caracterizada por tedio. En el dominio Espiritualidad/religión/creencias, 37 mujeres (52,9%) refirieron miedo al futuro. Se identificó el diagnóstico Miedo, relacionado al estímulo fóbico y separación del sistema de apoyo, caracterizado por sensación de miedo.
La preocupación por la muerte ocurrió en 41 participantes (58,6%), identificándose el diagnóstico de enfermería Ansiedad relacionada a la muerte, debido al enfrentamiento con la enfermedad terminal, incertidumbre del pronóstico y percepción inminente de muerte, caracterizada por miedo a la muerte y pensamientos relacionados con la muerte y morir. Este diagnóstico fue más prevalente en mujeres católicas (80,5%) (p=0,023), con uno o dos hijos (46,3%) (p=0,047) y con menor escolaridad, habiendo 46,3% de ellas estudiado hasta la enseñanza básica (p=0,009).
DISCUSIÓN
Se destacaron mujeres con sida en edad fértil, baja escolaridad y condiciones socioeconómicas precarias, concordando con otros artículos. (12)(13 Se observa mayor sobrevida de las PVVS, en comparación a los años iniciales de la epidemia. Este hecho se debe a la introducción de la TARV en el Brasil, que posibilitó disminución de 33% de la mortalidad de las personas con sida. (14)(15
La carga viral indetectable y el recuento de linfocitos T CD4 + mayor que 200 células/mm³ fueron hallados en la mayoría de las pacientes. Los estudios muestran que los individuos con recuento de linfocitos T CD4 + mayor que 200 células/mm³ y carga viral indetectable tienen más probabilidades de abandonar la TARV. Por lo tanto, se enfatiza la evaluación regular de los parámetros de salud, sobre todo, con objetivo de prevenir agravios y promover la salud de las PVVH. (15)(16
En cuanto a la media de escores del instrumento WHOQOL-HIV bref, los resultados corroboraron con otra investigación, en la cual para la mayoría de los dominios, las medias de escores apuntaron percepción intermedia acerca de la calidad de vida.10 Se destacó media de escores más baja en el dominio Nivel de independencia, infiriéndose que las mujeres con sida tenían cambios en la movilidad, actividades diarias, dependencia de tratamientos e interferencia en la capacidad laboral. Esto puede asociarse a la modificación del estilo de vida después del diagnóstico de la serología anti-VIH positiva, introducción de la TARV, además del prejuicio y estigma.10 El dominio Nivel de independencia se asoció al uso de medicamentos, siendo explicado por la dependencia de la medicación y menor capacidad de trabajo derivada de los cambios de salud.17
Los escores intermediarios en los dominios Físico y Psicológico concordaron con la literatura, pues existe asociación evidente entre la calidad de vida y el uso de la TARV, tanto por la mejora de la capacidad inmunológica, como por la deconstrucción de la idea de muerte ante el diagnóstico de la enfermedad. Sin embargo, la terapia medicamentosa también está asociada con efectos adversos que interfieren en la calidad de vida de las PVVS. (16)(18
La percepción intermedia de la calidad de vida presentada en el campo Medio ambiente, que representa la seguridad física, vivienda, finanzas, acceso a la salud y asistencia social, capacidad de adquirir informaciones y aprender nuevas habilidades, ocio, ambiente físico y transporte, convergieron con otra investigación desarrollada en el país africano. Estos resultados pueden estar asociados a la baja escolaridad e ingreso per cápita de las PVVS, lo que acarrea situación socioeconómica desfavorable, limitando el ambiente doméstico, recursos financieros, accesibilidad y calidad de la salud y asistencia social.19
El prejuicio y la exclusión por parte de los familiares y amigos de PVVS están asociados a los bajos niveles de promedios de escores en el ámbito de las relaciones sociales.17 Sin embargo, en esta investigación, éste fue el dominio en que se obtuvieron las mejores medias de escores, indicando que las mujeres evaluadas probablemente poseían el apoyo de la familia, amigos y parejas. El ambiente familiar favorable es capaz de proporcionar seguridad, protección y soporte financiero, pudiendo tener impacto positivo en la calidad de vida de los individuos.15
En la evaluación del dominio Espiritual, el promedio de escores intermedio puede estar justificado por el hecho de que la mayoría de las mujeres profesaba alguna religión. Por otra parte, otra investigación afirma que el bienestar religioso contribuye a la sensación de confort, que facilita la vivencia con el VIH y promueve la capacidad de resiliencia de los individuos.13
Se identificaron 14 diagnósticos de enfermería, destacándo el Estándar de sexualidad ineficaz, Miedo y Ansiedad relacionada a la muerte. Estos hallazgos están en consonancia con otro estudio que evaluó la calidad de vida de PVVS y también identificó estos diagnósticos, entre otros, como los de Estándar de sexualidad ineficaz, Ansiedad y Miedo.20
El diagnóstico de enfermería Patrón de sexualidad ineficaz puede ser justificado por el temor de transmitir el virus al compañero sexual, miedo al rechazo, trauma por haber adquirido el VIH a través de relación sexual con pareja fija en quien confiaba, o remordimiento por prostitución, homosexualidad e infidelidad. Otro estudio asegura frecuentes disturbios en las actividades sexuales de PVVS.21
Los diagnósticos de Ansiedad relacionada con la muerte y el Miedo pueden ocurrir porque las PVVS son más vulnerables a los trastornos psicológicos.3 La falta de apoyo social, estigmatización, prejuicios y marginación a los que se someten las personas con VIH/sida, son factores de riesgo para ansiedad y miedo.15 La falta de informaciones acerca de la cronicidad del VIH/sida, el uso y los beneficios de la TARV y el temor a la muerte debido a la enfermedad que aún no tiene cura, contribuyen a la ocurrencia de estos diagnósticos en PVVS.
Los diagnósticos de Privación de sueño, Fatiga, Deambulación perjudicada e Intolerancia a la actividad fueron más prevalentes en mujeres con diagnóstico VIH positivo superior a cinco años. El estudio señala que las personas en etapa avanzada de la enfermedad son más propensas a los trastornos del sueño, fatiga y dificultad para desempeñar actividades diarias debido a los efectos colaterales de la TARV y la ansiedad relacionada con la enfermedad.22
La ocurrencia de los diagnósticos de enfermería Baja autoestima situación y Patrón de sexualidad ineficaz en mujeres pardas puede justificarse por las desigualdades sociales y el racismo. Hay dificultades en el acceso a la salud por PVVS, revelándose las situaciones discriminatorias en la atención y presencia de racismo. La dificultad de acceso de pardos y negros a las acciones de salud causan sufrimiento, vulnerabilidad individual y baja autoestima.23 Además, debido a la no accesibilidad a la asistencia en salud, esa población puede no desarrollar empoderamiento, presentando problemas relacionados a la sexualidad y salud reproductiva.
Los diagnósticos de enfermería Regulación de humor perjudicada e Interacción social perjudicada han sido comunes en mujeres que residían con hasta cinco personas. PVVS son más propensas a trastornos de humor, depresión y aislamiento social por miedo a estigma y discriminación.24 Así, el apoyo social de los familiares es un refuerzo positivo en la búsqueda de mejores condiciones de enfrentamiento de la enfermedad.24 Por último, el diagnóstico de Ansiedad relacionada con la muerte es más presente en pacientes que poseen uno o dos hijos. Este hecho se justifica por el miedo que las PVVS tienen de morir y dejar sus hijos desamparados económicamente o emocionalmente.25
CONCLUSIÓN
Las mujeres con sida presentaron percepción intermedia acerca de la calidad de vida para la mayoría de los dominios de la WHOQOL-VIH bref. Entre los 14 diagnósticos de enfermería identificados, destacaron el Estándar de sexualidad ineficaz, Miedo y Ansiedad relacionada a la muerte.
La limitación del estudio fue la no implementación del proceso de enfermería completo, visto que los resultados de las pacientes sucedían cada cuatro meses, y muchas no retornaban en la fecha correcta, dificultando el seguimiento. Además, a pesar de que la escala de calidad de vida utilizada en el estudio posibilitara la formulación de los diagnósticos de enfermería, puede decirse que ese hecho restringe los diagnósticos, siendo necesaria la colecta de datos sociodemográficos y clínicos para aumentar la comprensión del contexto de vida de mujeres con sida, lo que fue realizado en esta investigación.
Sin embargo, como son escasos los estudios sobre los diagnósticos de enfermería en PVVS, esta investigación podrá dirigr intervenciones de enfermería para la mejora de la calidad de la vida de mujeres con sida, proporcionando soportes para una atención en salud holística.