1. Introducción

En las últimas décadas, el ámbito sanitario ha vivido intensos y profundos cambios, tanto en relación con los avances biomédicos y biotecnológicos, que han multiplicado las posibilidades diagnósticas y terapéuticas, como en el contexto en que se producen, marcado por el paso de un enfoque paternalista a un modelo centrado en la persona.

Estos cambios han producido un incremento de la complejidad en la toma de decisiones, en la que convergen aspectos comunicativos relacionados con la propia enfermedad (síntomas, diagnóstico, tratamiento, pronóstico) y las diferentes opciones, con estrategias de afrontamiento (manejo de enfermedad crónica o final de vida), con informaciones éticas (consentimiento, confidencialidad, adecuación de esfuerzo terapéutico) o incluso con decisiones en investigación (uso de medicamentos en personas en fases iniciales de ensayos clínicos, medicina perfectiva, edición génica,...)(^{Rees, A.M., 1993}).

Si bien hemos ido pasado de modelos paternalistas a perspectivas que tienen como eje central la autonomía y la dignidad de la persona, todavía persiste en nuestro sistema sanitario este antiguo modelo, acentuado quizás por la crisis sanitaria actual. En esa nueva relación asistencial, se necesitan espacios que propicien la comunicación y el diálogo y, en particular, con más énfasis cuando deben desarrollarse "conversaciones difíciles" (^{Macdonald, E., 2004}) como sería, por ejemplo, cuando se han de dar malas noticias. La necesidad de "humanizar" la asistencia sanitaria, requiere el desarrollo en habilidades y actitudes comunicativas, pero también conocimientos, para desempeñar dicha labor.

En este artículo queremos presentar algunas propuestas para favorecer el despliegue y fortalecimiento de las habilidades comunicativas, ofreciendo un modelo escalable que pueda ser adaptado a las diferentes profesiones sanitarias en función de sus necesidades formativas y laborales. Esto nos permitirá una mayor y mejor introducción de las decisiones compartidas.

Para ello se presentarán diferentes ejemplos y propuestas de intervención que ya se han puesto en práctica en nuestros centros sanitarios y que, por su versatilidad y diferentes formatos, pueden ser fácilmente aplicables.

2. Modelo centrado en la persona

Un tipo de relación asistencial basada en la toma de decisiones compartidas es un proceso interactivo en el que el profesional ayuda a su paciente a algún aspecto vinculado con su estado de salud y le informa sobre los riesgos y beneficios que conlleva (hechos). Con ello se introduce a la persona, con sus valores y preferencias, en la toma de decisiones. Será ésta (correctamente asesorada) quien elija finalmente (valores). Esta nueva perspectiva ha desplazado a esos modelos que buscaban únicamente la beneficencia y no-maleficencia de los pacientes, incluso sin su consentimiento, a un enfoque cuyo eje central es la autonomía y la dignidad.

Una condición imprescindible en este cambio de modelo es el desarrollo de habilidades relacionales y comunicativas en profesionales sanitarios, pero desafortunadamente, diversos estudios muestran cómo la calidad de la comunicación es pobre. Con frecuencia los pacientes son interrumpidos (^{Beckman, H.B. y Frankel, R.M., 1984}; ^{Ospina, N.S., et al., 2019}) y se produce poca respuesta a la angustia o preocupaciones de las personas atendidas (^{Manary, M.P. et al., 2013}).

Al contrario, una buena comunicación se asocia a mayor satisfacción con los cuidados recibidos y a otros indicadores como mayor seguridad o adherencia al tratamiento, siendo la base del modelo centrado en la persona y la toma de decisiones compartida (^{Stewart, M.A., 1995}).

A pesar de reconocerse como una parte nuclear de la atención sanitaria, la formación en comunicación no está garantizada dentro de los grados de la gran mayoría de profesiones sanitarias, siendo una parte mínima u opcional. La formación en comunicación y, particularmente en la comunicación de malas noticias, es un requisito en la formación de los profesionales sanitarios.

A lo largo de su desempeño laboral, los diferentes profesionales de la salud van a encontrarse con múltiples situaciones clínicas complejas que requerirán comunicar y acompañar una mala evolución en un paciente y en la toma decisiones en un contexto de mal pronóstico o incluso la comunicación de la defunción de un paciente a sus familiares.

La pericia en la comunicación de malas noticias no debería ser algo exclusivo de un colectivo profesional o de una especialidad, sino más bien una habilidad trasversal a todas las disciplinas y especialidades.

En el proceso de comunicación con el paciente y con la familia intervienen múltiples actores, y todos ellos comunican de una manera verbal y no verbal aspectos sobre el paciente, su estado de salud y enfermedad y sobre su evolución. En muchas ocasiones la comunicación de una mala noticia se realiza por diferentes miembros de un equipo en diferentes momentos del ingreso o de la evolución de la enfermedad, y por ello el encaje entre los diferentes profesionales sanitarios es fundamental.

Aunque en las últimas décadas se ha ido prestando un interés creciente a la enseñanza y modelado de estas habilidades, creemos que todavía tenemos por delante importantes desafíos para introducir y desarrollar estos conocimientos y habilidades dentro del sistema formativo de todos los profesionales sanitarios. Empezando de manera temprana en las facultades y prosiguiendo más tarde en algunas especialidades durante la formación sanitaria especializada.

La humanización de la asistencia empieza con la humanización de la formación. Prestar atención a cómo las situaciones clínicas impactan en los profesionales sanitarios en formación es un buen modo de amortiguar su efecto. Como comenta Ramon ^{Bayes (2009}) "las habilidades de comunicación, así como la validación de las biografías, constituyen la tecnología punta para aliviar el malestar de las personas".

El profesional sanitario en formación debe socializarse en poco tiempo con la fragilidad, las enfermedades avanzadas, el final de vida y el duelo de los familiares. Estos aspectos se relacionan con aspectos existenciales que por la edad de los profesionales sanitarios en formación a menudo no se han planteado o no han experimentado en su entorno más cercano. Es por ello por lo que se deberá graduar y adaptar en cada alumno el tipo de situaciones clínicas a observar y realizar. A modo de ejemplo, no vamos a exponer al residente en sus primeras semanas de rotación, a observar un final de vida de un paciente de una edad y características semejantes al padre que ese residente perdió recientemente. Del mismo modo, no pediríamos a una residente que planea su propia maternidad a corto plazo, atender en sus primeras semanas de rotación, a una pareja que acaba de sufrir una pérdida gestacional.

Como norma general, una situación nos impacta más en la medida en que dicha situación o paciente se asemeja a nosotros o a una vivencia propia.

Enric ^{Benito (2018}) decía que "la calidad de la comunicación que establecemos con nuestros pacientes depende de la profundidad y la autenticidad de la comunicación que mantenemos con nosotros mismos". El cuidado de los alumnos en formación debería ser una prioridad y en ese sentido, los espacios de reflexión y supervisión pueden resultar de utilidad para atender sus necesidades. Disponer de un espacio destinado a compartir, supervisar los casos o a ventilar el propio malestar, puede ayudar a sostener mejor las situaciones clínicas complejas y poder lidiar con situaciones emocionalmente intensas.

Disponer de estos espacios e incluso poder realizar algún tipo de supervisión o terapia personal, facilita la comprensión entre el profesional sanitario y el paciente y mejora la dinámica de la relación y la capacidad de empatía del profesional (^{Moe, F.D. y Thimm, J., 2020}; ^{Campelia, G. y Tate, T., 2019})

En esta línea, y a modo de ejemplo, en el Parc Sanitari Sant Joan de Déu se implementó, desde el inicio de la pandemia, un espacio de apoyo grupal destinado a los profesionales sanitarios del centro, de frecuencia semanal, y que perseguía la mejora de las estrategias de afrontamiento y la mejora de la gestión emocional.

En el seno de la relación asistencial enfocada en y para los pacientes, -y por tanto en esa obligación ética de desarrollar esas habilidades comunicativas por parte del profesional- subyace esa necesidad imperiosa de comunicar (bien, correcta y respetuosamente) a los pacientes. En ese proceso informativo, deberemos introducir al paciente, con sus deseos, preferencias, miedos, limitaciones, etc.

3. Habilidades, actitudes y conocimientos a entrenar

En cualquiera de los formatos de aprendizaje de comunicación de malas noticias, se requiere poder entrenar una serie de habilidades, actitudes y conocimientos, trasversales a todas las profesiones sanitarias y a la mayoría de las situaciones clínicas complejas (^{Alelwani, S. M., y Ahmed, Y. A., 2014}).

Los aspectos que consideramos centrales a entrenar para poder comunicar malas noticias son:

1. Conocimientos y aptitudes: sólido conocimiento teórico y técnico como estrategia para ganar en seguridad al comunicar y posteriormente sostener al paciente (Formación como "arnés de protección").

2. Actitudes: explicitar y entrenar actitudes relacionadas con la prudencia, la cautela, la templanza, la humildad y con un acercamiento horizontal hacia el paciente.

3. Aptitudes: adquirir la capacidad y competencia de realizar la comunicación de malas noticias de una manera fluida y competente.

4. Capacidad para encontrar o generar el entorno adecuado para comunicar: disponer del entorno y del tiempo necesario para comunicar, generando un encuadre adecuado que minimice las interrupciones y facilite la comunicación.

5. Habilidades específicas:

La simulación de situaciones comunicativas complejas con modelado (o aprendizaje vicario u observacional) (^{Bandura, A., y Walters, R., 1963}) de algunas alternativas de respuestas es una de las estrategias para alcanzar objetivos. En la Tabla 1 se proponen una serie de situaciones comunicativas complejas que solemos entrenar de manera específica.

Tabla 1.  Prototípicas situaciones comunicativas complejas 

4. Propuestas de formación en comunicación de malas noticias: modelo escalable

Las habilidades comunicativas son un talento entrenable y desarrollable que habitualmente ya forma parte del repertorio de estrategias y habilidades de los diferentes profesionales sanitarios en un grado de desarrollo y pericia variable.

Sin embargo, tradicionalmente se ha prestado más atención al desarrollo de las habilidades más técnicas (High tech) en detrimento de las habilidades más humanas (High touch) careciendo en muchos casos de programas formativos específicos de formación en estos aspectos y dejando su formación al azar o como parte de un aprendizaje implícito de la profesión (^{Esquerda, M, Yuguero, O., Viñas, J., y Pifarré, J., 2016}).

Diversos estudios muestran que es posible aprender a comunicar malas noticias, tanto durante el periodo de estudiante como durante el ejercicio profesional (^{Back, A.L., et al., 2007}) (^{Alelwani, S. M., 2014}). De hecho, ya es célebre el artículo de ^{Baile, W., et al., (2000}) con su modelo SPIKES, en el que se mencionan y desarrollan una serie de fases para gestionar el espacio idóneo para transmitir la información e invitar al paciente a que manifiestes sus emociones, las cuales han de ser percibidas de la mano de la empatía del profesional.

En los últimos años, en diferentes centros de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, y más especialmente en el Parc Sanitari Sant Joan de Déu y en SJD Terres de Lleida, hemos implementado diferentes estrategias y programas dirigidos a formar a nuestros profesionales sanitarios en aspectos comunicativos y en particular en la comunicación de malas noticias.

El nivel de intervención más simple consistió en la elaboración de una infografía dirigida a los profesionales sanitarios en la que se daban estrategias y consignas para facilitar la comunicación de malas noticias. Esta infografía se realizó y distribuyó durante la primera ola de la pandemia por SARS-CoV-2 con el fin de dar unas nociones básicas de comunicación a profesionales que habitualmente no debían enfrentarse a estas situaciones clínicas (ver).

Un segundo nivel de intervención consistió en un programa formativo basado en simulación, de dos días de duración en el que tras impartir la formación teórica se entrenaron situaciones de simulación con actores reales. Dicho curso se ha impartido durante 5 años consecutivos y han participado alrededor de 100 profesionales sanitarios de enfermería, medicina, trabajo social, psicología clínica y puntualmente de otras disciplinas.

La formación teórica incluyó aspectos de comunicación en cuidados paliativos, de comunicación en situaciones de urgencia vital o de sucesos adversos imprevistos, de comunicación de malas noticias en la infancia, de comunicación ante la muerte perinatal, de comunicación en la donación de órganos, así como aspectos más genéricos relacionados con la comunicación no verbal, el contexto ético y legal y la comunicación entre profesionales.

Para las situaciones de simulación se contó con dos actores profesionales que interpretaron diferentes escenarios relacionados con la comunicación de malas noticias, en los que los profesionales sanitarios en formación pudieron entrenar mediante role-play las habilidades requeridas para manejar dicha situación clínica. Posteriormente se mantuvo una conversación en grupo (Debriefing) en la que se pudo dar un feedback a los participantes, modelando algunas respuestas alternativas.

El tercer nivel de intervención consistió en la formación de residentes, siguiendo el modelo de Formación Sanitaria Especializada marcado por la Ley de Ordenación de las profesiones Sanitarias (^{Ministerio de Sanidad y Política Social, 2003}) y por el Programa Formativo de la Especialidad en Psicología Clínica (^{Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009}). La formación de residentes sigue un modelo de adquisición de responsabilidad progresiva (^{Prado, J., Sánchez, S., Gimeno, A., Aldaz, J.A., 2019}).

Los especialistas en formación realizaron una rotación de 3 meses en dispositivos hospitalarios, ambulatorios y domiciliarios en los que se atendían enfermedades avanzadas y terminales. Realizaron durante este periodo 516 horas de observación, posterior práctica supervisada y finalmente práctica autónoma, cada uno de ellos de manera individualizada.

Se formaron un total de 12 residentes PIR durante este periodo, destinando para ello un total de 6.192 horas de formación y supervisión.

Durante este periodo, el profesional sanitario en formación inicia la rotación con un modelo de observación no participante, en la que el tutor realiza la intervención que se pretende modelar mientras él observa (ej: comunicación de un mal pronóstico a un paciente). Con el paso de las semanas el tutor selecciona situaciones clínicas y pacientes para los que considera que el especialista en formación está preparado y le propone que sea él quien los atienda supervisando de manera directa [ej: una vez seleccionado el paciente o situación clínica, ambos profesionales (tutor y alumno) acuden a visitar al paciente, siendo el especialista en formación quien comunica el mal pronóstico a un paciente, mientras el tutor observa en segundo plano)]. Finalmente, y a una ritmo acordado y adaptado a cada alumno, se propone la práctica autónoma por parte del profesional sanitario en formación, con una supervisión posterior en diferido.

En el capítulo de supervisión clínica (^{Carreras, B., Morilla, I., Gil, F., 2015}) proponemos diferentes modelos y métodos de supervisar a los residentes.

5. Recomendaciones para los adjuntos o tutores encargados de la formación en comunicación de malas noticias

Durante el período formativo, los profesionales sanitarios en formación se ven sometidos a menudo a una intensa presión. A las expectativas que la institución y los tutores o adjuntos ponen en ellos, se añade en ocasiones una elevada autoexigencia de los propios profesionales en formación. El periodo de residencia es un espacio de tiempo que exige una adaptación al cambio constante, variando en ocasiones de un mes a otro el tipo de pacientes, patologías y objetivos terapéuticos. Conviene poder definir de antemano qué momento del itinerario formativo es el óptimo para formar al residente en comunicación de malas noticias. A ello se añade que el propio proceso formativo y la exposición prematura a situaciones complejas, pueden erosionar la capacidad empática del profesional sanitario, en especial si no se presta atención a estos aspectos (^{Hojat, M., et al., 2009}).

Una de las dificultades con la que tienen que lidiar los residentes es la de tener que atender múltiples demandas y satisfacer a múltiples tutores y adjuntos. La socialización profesional puede ser una experiencia altamente desorientadora en la que hay que aprender un rol profesional asociado a muchas nuevas habilidades para adquirir (lenguaje hospitalario, interacción con los pacientes y familias, riesgo de errores, variabilidad en las rotaciones, asumir guardias en urgencias o diferentes horarios). Dentro de esta experiencia, aquello que se ha aprendido formalmente durante el grado en comunicación o en ética puede ser difícil de aplicar en el campo de la realidad.

Sin estrategias formativas adecuadas, el peso en estas habilidades recae sobre el currículum oculto, apareciendo en ocasiones profundas contradicciones entre aquello aprendido y la realidad.

El currículum oculto se refiere, en palabras de Berger (1963), a los mensajes comunicados por la organización, al margen de las declaraciones oficiales o públicas y que suelen tratar sobre las actitudes, valores, creencias y comportamientos esperados. Este concepto se acuñó para dar respuesta a las disonancias que se producen en el estudiante al tener que lidiar entre las demandas requeridas formalmente y aquellas otras demandas más tácitas que los estudiantes captan sobre lo que se espera realmente de ellos.

Tal como comenta ^{Hafferty y Franks (1994}), una parte tan crucial, nuclear y crítica en la formación de los profesionales sanitarios, depende de un aprendizaje no formal al azar. Y la literatura nos muestra que no necesariamente estamos garantizando que se realiza, de forma homogénea, estructurada y formal (^{Lara, J. R. L., Moral, R. R. y Campayo, J. G., 2009}).

Los profesionales sanitarios en formación están especialmente expuestos a estas distintas fuentes de mensajes por la variabilidad de contactos que establecen en sus diferentes rotaciones. Algunos estudios señalan que la carga de tener que negociar entre diferentes expectativas y demandas contradictorias, induce en los alumnos sentimientos de hipocresía y cinismo (^{Snyder B. R., 1971}). El rol del tutor podría ser precisamente detectar estas áreas de conflicto o demandas contradictorias y abordarlas de manera explícita en los espacios de tutoría.

Los pacientes frágiles y en situación de vulnerabilidad son especialmente sensibles a las señales de amabilidad y de descortesía. Por ello es importante que en los profesionales sanitarios que participan en el cuidado de estos pacientes y en particular durante la comunicación de malas noticias, no aparezcan respuestas frías o actitudes cínicas.

Otro de los aspectos a los que conviene destinar un tiempo específico es a validar en los alumnos la posibilidad de emocionarse ante un paciente o ante una situación. La autogestión del propio malestar emocional y la regulación de las propias emociones generadas en el contacto con los pacientes es uno de los aspectos que habitualmente emergen en la formación de los profesionales sanitarios.

Dependiendo de la profesión a la que se adscriba ese profesional en formación, los mensajes que reciben por parte de sus formadores o adjuntos pueden ir desde la validación de las propias emociones (ej: "Es normal que esta situación te genere esta respuesta emocional"), el entrenamiento de estrategias para su regulación (ver Figura 1) o en ocasiones la invalidación de estas.

Es habitual detectar en los médicos en formación la creencia de que deben inhibir u ocultar las propias emociones, y que su emergencia denota una mala praxis. Esta creencia puede ser el origen en ocasiones de actitudes defensivas en el ejercicio profesional o de formas de afrontamiento poco adaptativas (ej: alejamiento emocional, negación de las emociones, proyección del malestar, entre otros).

El equilibrio entre acercarse al sufrimiento en exceso y alejarse en exceso requiere de pericia por parte del profesional sanitario y a menudo ese punto de equilibrio es cambiante y está en función del estado emocional y de las circunstancias vitales del profesional sanitario.

Por nuestra experiencia es preferible un acercamiento en exceso frente al otro polo, si bien ese estilo terapéutico suele requerir a menudo de un buen equipo para sostener a dicho profesional o de un supervisor o figura externa en quien apoyarse puntualmente.

Es importante tener en cuenta que las habilidades comunicacionales y relacionales, principalmente la empatía, se relacionan altamente con las habilidades éticas (^{Yuguero, 2019}). En nuestro empeño por humanizar de la atención sanitaria, quizás sea un buen punto de partida la humanización de la formación de nuestros profesionales sanitarios.

Figura 1:  Propuesta de estrategia formativa para modelar la gestión de las propias emociones generadas en el contacto con los pacientes 

6. Conclusiones

La profunda transformación vivida en el ámbito sanitario en general, y en concreto en el cambio de modelo relacional requiere cambios en la formación de los profesionales sanitarios, no tan solo con la incorporación de nuevos conocimientos sino también en la formación en habilidades comunicativas y relacionales. La pandemia COVID19 ha intensificado aún más la necesidad de incorporar habilidades comunicativas en situaciones complejas.

Algunos ámbitos, como el de las conversaciones difíciles y comunicación de malas noticias, requieren un proceso de aprendizaje basado en un modelado progresivo y escalar, que atienda actitudes, habilidades y conocimientos.

El modelo desarrollado se estratifica en tres niveles: elaboración de una infografía dirigida a los profesionales sanitarios, programa formativo basado en simulación, e intervención en la formación de residentes.

La formación escalar permite desarrollar un modelo de comunicación adaptado a las necesidades reales e incorporado a la socialización sanitaria.