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Ene
On-line version ISSN 1988-348X
Abstract
GUTIERREZ RADA, Cristina and CIPRES ROIG, Silvia. ¿De qué depende que un niño pueda fallecer en su domicilio? Factores relacionados con el ámbito del final de la vida en cuidados paliativos pediátricos. Perspectiva de los profesionales. Ene. [online]. 2021, vol.15, n.2, 1150. Epub Jan 31, 2022. ISSN 1988-348X.
El lugar de fallecimiento en la población pediátrica ha sido ampliamente discutido y estudiado sin lograrse un consenso en la comunidad científica ni en la literatura.
Por ello, conocer las experiencias de aquellos que acompañan este fragmento y la influencia del vínculo y el seguimiento en la toma de decisiones y el fallecimiento allí donde se desee permite optimizar el abordaje del cuidado.
Objetivos
Explorar la vivencia de los profesionales referentes de pacientes que fallecieron siendo atendidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos.
Material y métodos
Estudio cualitativo fenomenológico descriptivo retrospectivo transversal mediante entrevistas a 10 médicos especialistas de un hospital terciario monográfico pediátrico.
Resultados
Muchos de los entrevistados reflexionaban sobre sus propias dificultades en encontrar criterios y momento de derivación a cuidados paliativos e informar a las familias
También sobre la gestión del vínculo con el niño y la familia y la figura de referencia tras compartir el seguimiento con el equipo de paliativos.
Con respecto al lugar de fallecimiento ideal, la mayoría coinciden en que cada situación debe individualizarse, focalizando los deseos del niño, las competencias cuidadoras y el soporte y acompañamiento disponible, siendo el domicilio el lugar más mencionado por los entrevistados.
Conclusiones
La decisión y voluntad de vivir el final de la enfermedad y el fallecimiento en uno u otro lugar depende totalmente de cada niño, familia y cultura, de tal manera que los profesionales deben respetar y facilitar los cuidados donde se haya valorado más adecuado.
Keywords : Cuidados paliativos; pediatría; final de vida; atención en domicilio; cuidador.
